スリブリ さん プロフィール

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スリブリさん: 若年性アルツハイマー介護日記
ハンドル名スリブリ さん
ブログタイトル若年性アルツハイマー介護日記
ブログURLhttp://suriburi.blog37.fc2.com/
サイト紹介文妻は現在63歳。11年前の52歳の時、に若年性アルツハイマー病(若年性認知症)と診断されました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供62回 / 365日(平均1.2回/週) - 参加 2006/03/22 11:33

スリブリ さんのブログ記事

  • 作業療法士との日記
  • いつも書いているが、花子さんについてくれているOTさん(作業療法士)とは、交換日記を行っている。熱心に、寄り添って診てくれている方だ。そんなОTさんから、思いがけない書き込み。  OTさんに了解を取っていないが、  ( このブログのこと自体、   病院には教えてないけど、)そのまま公開。6月21日今日の熱は36.8℃でした。良い調子でした。端座位行いましたがとても穏やかでした。  OT追伸奥様 [続きを読む]
  • 血液検査
  • まずはお知らせ。横浜で講演会があります。7月17日(祝・月) 12:50〜15:30京浜急行「上大岡」駅横のビル。上記ポスターの予定にはないけど、12:15から「認知症と向き合う」の映画上映。12:50から「ウエルカムミュージック」として、若年性認知症のご本人と、サポーターとのセッション。講演第1部は、岩佐まりさん 「若年性アルツハイマーの母と生きる」テレビ、新聞でも何度も登場している方なのでご [続きを読む]
  • 家庭菜園
  • 毎日毎日、めちゃくちゃ忙しくて、駆けずり回っている。僕は、忙しい方が良く、暇だと、ろくなことを考えないので、自分を追い込むように、スケジュールを埋めている。毎日たくさんの方がこのブログに来てくれて、更新がないのを心配してくれているかも。申し訳ないと思いながら、書き込みをする時間が取れない。6月に入っての色々なことを箇条書き。花子さんは、中心静脈を再開して、元気復活。笑顔が増える。 徐々に栄養分が上 [続きを読む]
  • 中心静脈栄養再開
  • 5月27日に高熱が出て、すぐに中心静脈の血管に刺しているカテーテルを抜いてもらった。熱が下がり始める。5月31日は、午前 37.3℃、午後 37℃そして、僕が行った夕方の検温では、36.5℃だった。37℃未満の数字を聞くのは久しぶりだ。熱が下がると同時に、声出しも始まり、表情も豊かになった。  (2017年6月1日)しっかり僕をとらえた。発熱が始まったころの、青白い顔、無反応、呼吸・・・どうなるのかと [続きを読む]
  • 発熱
  • はぁ〜〜なかなか思うようにいかない。花子さん、また熱が出てしまった。少し前からの、OTさんとの交換日記の一部。  5月23日   車椅子での屋上、ありがとうございました。  夕方、検温がありました。  37.3℃でした。  明日熱が上がらないのを願っています。  ( 最近の花子さんは、37.3℃が平熱になっている。    37℃を下がることはめったにない )   5月23日  こちらこそありがとうご [続きを読む]
  • 屋上へ
  • 昨日、OT(作業療法士)と時間を合わせ、始めて、一緒に屋上へ行った。ベッドから車椅子への移乗。 3本のカテーテルに細心の注意。 中心静脈栄養(IVH)のカテーテルの先は、足の付け根の太い血管に刺され、カテーテルでつながれた輸液の袋が、スタンドに吊り下げられている。車椅子の移動は、このスタンドも一緒に動かさないといけない。 一人の時は、車椅子の両ハンドルの間にスタンドを入れ、それぞれ片手で持ち、押し [続きを読む]
  • ガイドヘルパー資格
  • 「全身性障がい者ガイドヘルパー養成研修」を受け、資格を取得した。この資格は、車椅子の方の外出をサポートするために、技術、知識を身につけることを目的とした研修だ。( 障害者総合支援法に基づく資格で、  市区町村により異なります )脳血管障害、脳性マヒ等の肢体不自由な人、また、認知症で、車いすで移動する人の介助もおこなう。花子さんの車椅子の移動、家族会で、ご本人のサポート、そして、将来のために  (  [続きを読む]
  • 近況
  • 最近の花子さんは、調子の良い日が続いてる。熱は出ていなく、表情も明るい。感情も、表に出している。4月の体重測定は、30.9kgようやく、30キロの大台に乗った。1月以来だ。貧血も改善されているようだ。5月に入って作業療法士(OT)が変わった。これまでのOTは出産のために退職。 新しい人も、引き継ぎがされて、花子さんに寄り添ってくれる。リハビリ担当との、交換日記。  僕が病院に行ったときは、毎回必ず記 [続きを読む]
  • 5日ぶりの花子さん
  • 4月26日から29日まで、京都で開催された、「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」へ参加し、昨日帰ってきた。想像以上に、規模が大きく、充実した会議だった。78か国から4,000人超が参加した。午前中に行われる、6回の全大会、午後は、並行して6会場に分かれて開かれる、25の分科会と、21のワークショップ、シンポジウム。発表者は300人以上。最新の治療やケアに関する報告があったほか、各国の取り [続きを読む]
  • 僕とのツーショットが
  • 4月26日から29日までの4日間、京都にある、国立京都国際会館で「第32回 国際アルツハイマー病協会国際会議」←が開催される。認知症に関する、最も大きな会議だ。  世界80か国が会員になっていて、毎年、国を変えて開催される。日本では13年前に開催された。  その頃は、認知症がまだ「痴呆」と呼ばれていた。認知症に対しての偏見が大きかった時代だ。その会議で、57歳の越智俊二さんが認知症の本人として、初 [続きを読む]
  • 結婚記念日
  • 前回の日記で、19歳の時から付き合い始めたのを書いた。そして、結婚したのが23歳。4月10日が結婚記念日。昨年が、40年目のルビー婚41年目に突入だ。今でも隣に座ってくれていることに感謝する。  ちゃんと僕を見た。 少しやつれた表情に見えるかな。 3月の体重測定の数字を聞いた。29.6kg 2月 29.8kg、1月 30.7kg昨年の11月が、27.1kgだった。 低体重に変わりはないが、9月〜1 [続きを読む]
  • 朝ドラ
  • なかなかテレビをゆっくり見ることができない。晩飯は毎日作っている。作りながら、ビールを一缶。出来上がったのをテーブルに置く。毎日、2品。そこから、日本酒。テレビをつける。なんだか、ガチャガチャしている番組が多くて、いつも、録画を再生。今日の晩飯のとき、4月から始まった、NHKの朝ドラを見た。続けて、2話。なんだか、引き込まれた。同じ環境に育った、花子さんのことを思い浮かべる。花子さんは、茨城の生まれ [続きを読む]
  • 車椅子へ
  • 今日は保育園の「卒園お祝い会」へ行ってきた。毎度出てくる、僕の高校時代からの親友5人。その中の一人が、二つの保育園を運営している。株式会社にしていて、僕は、名前だけの、監査役。   無報酬 (笑)年に5回行われる、運営委員会と、各行事には参加している。手分けして、片方の保育園の「卒園お祝い会」へ出席してきた。定員60名の小規模な保育園。でも、僕が言うのもなんだが、家庭的で、なごやかで、みんな笑顔 [続きを読む]
  • 一周忌
  • 今日は母の、一周忌法要を行った。 早い、もう1年経ったのか。ごく近い身内10人が集まった。お寺へ行き、読経をして頂く。お墓参り、会食の後、家に戻り、お仏壇にお線香をあげた。  弟たちと、アルバム、写真の整理をした。懐かしい写真がたくさん出てくる。  今あることを知り、両親に感謝する。   今日は花子さんのところへ行けなかった。数日前から、中心静脈栄養が再開。活気も出てくる。熱が出ないことを祈る。  [続きを読む]
  • 身体障害者手帳
  • 前回の記事で、「末梢点滴」の漢字を間違えて「抹消点滴」と書いていました。コメントでご指摘をいただきました。ありがとうございます。 以前も、MCIを「軽度認知症」と書いたら、「軽度認知障害」との指摘をもらいました。これからも何かお気づきの点がありましたら、   誤字、間違った記述等々ぜひ教えてください。花子さんのところへ行くと、僕が励まされることがあるたくさんの変化があり、折れそうな時もある。でも、花 [続きを読む]
  • 退院支援??
  • 今日も病院へ行ってきた。熱が下がってから調子が良い。反応が違う。僕の方をしっかり見る。笑顔も出る。病院へは毎日のように行っているが、そのたびに、口腔ケア、口腔マッサージ等リハビリを念入りに行っている。その成果か。口の動きが良くなってきた。口腔マッサージで唾液腺を刺激する。出てきた唾液を、ゴクン、と飲み込む。しかも、しっかりと口を閉じて。人は、飲み込むのには、口を閉じることが必要。これができないと、 [続きを読む]
  • 熱が下がる
  • 2月20日から続いていた発熱が3月4日に下がり始め、6日から、ようやく36度台になった。3月3日にDr.と面談。明日(4日)中心静脈のカテーテルを抜きます。熱が出始めてから抗生物質を入れましたが、これだけ長期間、熱が下がらないのは、感染した菌が残っているかもしれません。残っていると、いくら周りから叩いても、菌が抜けません。カロリーは入らなくなりますが、末梢点滴の水分だけにして様子を見ます。4日にカテ [続きを読む]
  • また、熱が。
  • 熱が下がり、安定したと思ったのも、つかの間。20日から、また発熱。37度4分から38度4分を行ったり来たりしている。6日間、微熱〜高熱状態。今回の原因はまだわからない。誤嚥性肺炎ではないようだ。痰、呼吸も正常。唾液も溜まることがない。(口から水分、食べ物が入らなくても、 唾液誤嚥の恐れがある)再開した中心静脈からの感染だと、もっと高熱が出て、体力も弱る。呼びかけにも応えるし、目つきも正常。何だろう [続きを読む]
  • 中心静脈栄養再開
  • 先週から、中心静脈栄養が再開した。順調だ。   部屋も変わった。これまでナースステーションの目の前の部屋だったが、安定してきたということで、少し遠い部屋。指先につけていた、酸素計測、心電図も外れた。ナースステーションに送られ、突然の変化があった場合、音で知らせる装置。ただ、尿道カテーテルが新たについた。聞くと、衛生状態を保つためらしい。花子さんの中心静脈のカテーテルは、足の根元についている。オムツ [続きを読む]
  • 回復してきた
  • 2月3日は僕の診察。大学病院へ行ってきた。ずっと以前、社交不安障害で通院していた。すっかり良くなって卒業。ただ、昨年10月頃から、また通院が始まる。診察が終わり、昼食を済ます。その日は節分。どこかで豆まきをしていないかと考えていた。やってなくても元々。関東のお伊勢さまと言われている、横浜総鎮守「伊勢山皇大神宮」へ行ってみた。人が流れている。なんと、2時から節分祭の看板。鳥居をくぐったのが、ちょうど [続きを読む]
  • 発熱 3
  • 昨日は、午前37度8分、午後38度2分今日は、午前36度9分、午後37度ようやく、花子さんの平熱に戻った。うれしい。危ない状態だったのは間違いない。感染から重篤になるところだったが、戻ってくれた。反応も良くなり、僕が呼ぶと振り返る。笑顔も出るようになった。大きな声も出ている。不満と、怒りと、辛さの声か。でも、回復からくる声出し。良かった。ただ、この高熱から体力を消耗してしまった。すぐ疲れてしまう。 [続きを読む]
  • 発熱 2
  • 昨日病院へ行くと、ちょうど看護師さんが血圧を測っていた。 どうですか。 熱が下がらないんです。今日は40度まで上がりました。今は、39度9分です。 血圧は、135−65、酸素 100、心拍数110、他は正常です。今、DR.を呼んできます。Dr.がすぐに病室へ来てくれた。熱が下がりません。レントゲンを撮りましたが、肺はきれいです。痰も出てないので、肺炎ではないようです。インフルエンザも陰性でした。今、中心静 [続きを読む]
  • 発熱
  • 途中経過ですが、昨日土曜日、いつものように花子さんのところへ行く。病室は、4人部屋。花子さんのベッドのところは、カーテンで覆われていた。おむつ交換かと思い、のぞいてみる。誰もいない。顔色が悪く、横を向いて寝ている。すぐに、ナースステーションへ行く。何かありましたか今日の昼から急に熱が上がり、39度7分になりました。インフルエンザの検査をしましたが陰性(罹ってない)でした。ただ、24時間後でないと出 [続きを読む]
  • お水、再開
  • 今週の始めから、花子さんに、経鼻経管から、白湯が始まった。ようやく、待ちに待った再開。三回目のチャレンジ。いつも、途中で高熱が出て、誤嚥性肺炎から中止になっていた。今度は大丈夫だろう。 大丈夫であってほしい。   毎日口腔ケアをしているが、 飲み込み、口と舌の動きは良くなっている。 すごく期待している。希望を持っている。100ccのお湯が3回。胃と腸が受け付ければ、水が増え、ブドウ糖が入り、徐々に、 [続きを読む]
  • テレビ番組のお知らせ
  • 本日14日、NHK Eテレ 23時より24時 番組名: ETV特集 認知症とともに よく生きる旅へ       〜丹野智文 42歳〜内 容 : 認知症と診断された後、どう生きていけば      よいのか。      どんな支援があるべきなのか、についての      手がかりを求めて、丹野さんがイギリスの      認知症の人々を訪ねる旅の記録。番組案内はここを 若年性認知症と診断され、現在42歳の丹野智文 [続きを読む]