多発性海綿状血管腫とてんかんを生きるkiraの日記。
病気でも…障がいがあっても…楽しいことがいっぱいの生活をしたい♪ そううまくいかないけれど…日々、一生懸命なkirakira日記☆
忘れるところだった！きのう（今日）2時くらいに急に思い出しました。寝てたのにすごい！wいつもの方の病院じゃないから不慣れで忘れそうだなと思ってたんだよね。でも前回、次の予約エイプリルフールだけどいいの？って謎のことを言われたの覚えていておかげで思い出せました笑あぶなー電車で1時間弱、爆睡して起きたところです。乗り換えて2駅で着くから我慢してるけどものすごくトイレに行きたい。。混んでて疲れる病院だから早く帰れることを願うばかりです通院忘れ
ベッドから出る着替えるパソコン開く身仕度するごはん食べる業務開始の準備をするできる！がんばれ！がんばれ私！
何も考えず会計しちゃって申し訳ないけど請求、間違ってるな。自立支援の扱いに慣れてないっぽくて……面倒でごめんね。今月あと660円で上限だったけど二千円でおつりもらった。おかしい。でもそこで気づいても言えなかったかも。前も同じ受付のかたが計算間違えて、逆に、上限まで請求しなかったの。自信なさげだったし、ほかの受付のかたは休憩っぽかったし、なんか悪い気がしちゃって。とは言え、病院の請求がおかしなことになるよね？総額の7割⇒健保、2割⇒公費、1割⇒わたし1割わたしのうち上限超えた分は公費。だから、超えた分をわたしと市区町村から重複して請求したことになっちゃう。で合ってるかな？？現在までに支払った額が分かる管理票の見方を知らないのかしら。。教えたいw今月もう1回行くからそのときに対応してもらいます☆医療費。。
仕事、友だちとごはん、からだが動かず。。なのに、病院には行けるんだよね何でだろう？なにが違うのかな予定がこなせない
調べると、子どもが受ける検査感がありますが大人も受けることあるよ～の話です。大嫌いな検査で、ずっと拒んできたけどなんとなく受けてもいいかな…な気持ちになりました。好きなひといるのか？時間がかかる寝ろと言われたり起きろと言われたり光とか不快でしかないしうとうとしてる時に起こされて終わるとすごい嫌な気分になる。髪もベトベトでぐしゃぐしゃになるでしょおでこは化粧落とされることになるでしょほんとやだ。と、思いついたのが帽子です。髪もおでこも、いい感じに隠せて抑えられる帽子を見つけました！「医療用帽子」で検索すると見つかると思います。柔らかいので被りやすくて、普段も日よけに使えそう。これなら違和感なく隠せるでしょう↓↓やっぱりやだなぁ。。寝られるように事前に薬を飲む、という手がありますが入院中にそれをして悲惨なこと...大人の脳波検査のこと
先日、あっちの病院の脳外科へ久しぶりに行き激混みで疲れました。10年くらい前に会ったことがある先生が担当の日を狙って行ったので、特に嫌な思いはせず。ゲームの歴史をひたすら語り合い40分程どうでもよい話をして、4月にMRIの予約してもらって帰ってきました。相変わらず検査が混んでる。片頭痛の新しめな薬を教えてくれたのですがドラクエのキャラみたいな名前でしょwwという話になって、過去のゲーム機事情で盛り上がってしまいました。。ゲームウォッチ？は知らなかったなぁファミコンが発売される前から、インベーダーができる前からの話ですごく楽しかったwこういう話大好きです。でも、ドラクエがドンピシャな世代ではないのでへぇ～だらけだった。上級生がファミコンやってるのを、後ろでずーっと見ていた子ども時代だったので興味はあって懐か...あっちの病院でのこと
子どもの頃と高校から社会人数年の間、脳外科でお世話になっていた病院。久しぶりすぎてすごく緊張する。。嫌なこと言われたり、悲しくなることがないことを願いつつ診察行ってくる！久々にこっちの病院
今日はなんとか起き上がりPC立ち上げましたが発作止まらない、は変わらずでつらすぎます。。と、ここまで書いて始業時間になり予定どおり働きましたw話しかけに来てくれた同期に元気をもらって同僚のみんなにも助けてもらって本当にありがたいです。。ただ、私に関わってくれて、その翌日私が休むことで責任を感じさせてしまわないかだけ、心配です。今日から通院が続くので、あまり疲れないようにしたいところ。座らないと電車に乗れなくなったおかげで、11時予約でも9時に家を出る。1時間弱で着く距離だけど、プラス30分はかかるし乗り換え間違えがちだし、よく遅れる電車だし、、、でもね、病院行かないとほぼ外出しないから良い機会なのです眠いので寝ます。1時間は寝られそう。目覚ましセットして、おやすみなさい～体調が回復しない。。
この症状ほんとにどうにかならないかな明日しごとだ、という夜（現在）は、朝方に発作おきるの怖くて寝たくない。発作おきないでくれ！って思うけど容赦なく朝方から止まらずにしごと休むパターンが多すぎて考えると余計良くないのだと思いますが考えちゃうよ。。明日も休んじゃったらどうしよう明日も発作が止まらなくなったらどうしよう心配が募っていくばかり。しごとがお休みの日も、頓服飲んで寝ることが多くて自分のからだが面倒すぎるw1日寝てても、夜はちゃんと眠くなりますあー目が閉じそうおやすみなさい☆またもや発作が止まらない
夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった！
検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで？寂しすぎるのでお仲間を探し中です！❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽◇PNES（心因性非てんかん性発作）と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか（ゆる募）☆
長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ！なのでがんばります！昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日！
もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける＝発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない
まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか？……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る！通院日がまだ先なのがつらい発作止まらんの再来
どんな発作がおこるのか？聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました！ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ！全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです！ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーションのポケモンがわかれば通じるはず。今度誰かに聞かれたら、そう答えてみようと思います。わかるかなぁ？症状の伝え方
昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました！良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうしたら良いのだろうか藁にもすがる思いで、ネットで見かける「24時間医師に相談できます」に登録して相談。発作を止めるのに効果がありそうなことを知りたい。持ってる薬でどうにかならんかね。すると返ってきたのが、mECTが効果あるかもしれませんよでした。え。いま家で苦しんでる状況で、なぜECTを勧めてきた？相談料返してほしいわ、と思って終...やっと治まった！
今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる！やったね！を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲み、眠る→目が覚める、発作が始まる、止まらない→いつの間にか寝てる→目が覚める、、が続きました。いちど15時頃に止まった隙に起きあがって、体調悪いときに「これしか食べられないパン」を半寝のまま食べたのが最初の食事。その後もあまりに治まらなくて不安になってきてPNESが止まらないときの対応をネットで調べてみたけどもちろんそんなのはなくて、通常の治療方法を見...発作が止まらない！助けて！
「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない？疲れてるじゃない？座ったら寝ちゃうじゃない？そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな？」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本的に空いてます。（超満員のときは席を空けていると邪魔になるので除く）必要ないから座らないスタンス。とりあえず座っておく、がない人多いのよね。乗る時間も短いっていうのもあると思うけど。ありがたいです。病院が変わって再び乗ることが増えたので電車によって違うなぁと。今日はそんなことを思う日です。優先席のこと
鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、1回の発作は10分くらい。これをひたすら繰り返して3～4時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今日は15時に起き上がれて顔を洗ったり歯みがきしたりできて、食欲もある。しんどさは「中」くらいかな。頓服も飲み過ぎるとからだに負担かかるみたいでどうしてもしんどすぎる状態でなければ、追加するのを控えてみています。それでいられるから、やっぱり今日は軽めなのかも。明日はお仕事がんばります！発作のあとは筋肉痛
退院して、仕事復帰もしたけど復帰できてなくて…明日が仕事な日は、寝る前からドキドキして息苦しい。過呼吸っぽい感じになる。こういうことが今までなかったから戸惑い中です。また朝になってPNES出て、仕事休んだらどうしようって怖い。心配でこうなってるんだろうな。この仕事をどうしても失いたくない気持ちとやっていける気がしない気持ちでごっちゃごちゃしてる。たった数時間の勤務なのにそれですら考えると不安でいっぱい。嫌になるわ入院中、看護師さんに寝る前は寝ることだけを考えましょと言われたんだった。その時に見ていた動画と音楽で、とりあえず寝よう。定時薬を飲んでいるので、眠いは眠いのです。不安感がすごすぎる
この部屋、午前中も陽当たりがものすごく良くて冬なのに冷房つけたいくらい暑いです。あまりの暑さに、共用スペースのラウンジに移動したら、同じ向きのお部屋のかたが日差しがものすごいからカーテン閉めてると。そっか。別にカーテン開けないといけない理由ないよね…暑さに耐えられず避難して、マンガ1冊読んできました。「高杉さん家のお弁当」↑タイトル合ってるかな今朝は発作なかったので、あと祝日で医者いないので穏やかです。看護師さんが声かけてくれるのは本当に安心できる。頼っていいんだなと思えて。。具合悪くなっても大丈夫。心配しなくて大丈夫。ありがたい環境です。眠くなってきましたが、天気が良いし昨日は発作あって曇りで気力なかったから午後はお散歩行こうかな。お散歩していい範囲はだいぶ限られるけど30分くらいは歩ける距離でじゅうぶ...陽当たり良すぎるお部屋
そんなお天気です。今日あったかい、気がする。アイス食べたくなる。30分ほどお散歩に行ってきました！道中、なにやってんの？！そんな格好してーと、病院内にあるお店の店長さんに遭遇。そんな格好とは、私のふつーの服装かと思います。入院してる＝パジャマ着て静かにしているそれと真逆なので驚かれましたw静かにどころか、外で階段と坂道を見つけたらもれなく走りたくなって全力で駆け上がる。気分転換になるのよ。走るの気持ちいいよね。今朝は超絶軽い発作がおきただけなので元気です。あと大好きな看護師さんが担当なので安心しきっています。で、暑くなってアイスが食べたい←いま売店のぞいたら、思いのほか種類が多くてねMOWマカダミアナッツ入りPino芋のブリュレ味雪見だいふく白い恋人のホワイトチョコ味スーパーカップ抹茶4つには絞ったんだけ...アイス食べたい
いい天気だな。日差しが強くてまぶしいけど。おかげで、干しているタオル類が日光消毒されて嬉しい♪昨日もよく泣いて泣いて、疲れたな。。お散歩の時間はなくなっちゃったし。泣き疲れて、19:00には眠すぎでした。しかし日課にしているオリオン座確認を怠るわけにはいかない！外に出て、夜空をひたすら見上げて、目が暗さに慣れると、見える星の数が増えると聞いたことがあるのでしばーらく1人で空を見上げています。こんなところでこの人、何してるんだろう…な視線は見えないように上だけ見てる。本当に、さっきまで見えなかった星がうっすら見えてきて見えるとしあわせな気持ちになれるのとなぜか達成感☆星を確認後は、恒例の坂道ダッシュ！×3本パジャマで駆け上がる！そこまではする気力がなかったのと、とにかくまぶたが重くて眠かったので部屋に戻りま...お散歩日和
たぶん。8日目です。準備万端でお散歩に出かけようとしたら雨降ってた。。途中で降ってきたら困るから出発前でよかったことにしよう。箱根駅伝も雨降ってて寒そうだったし降るのでは？でもここは大丈夫なのでは？と思ってたけど残念。でも、いま止んでるように見えるな…降ったり止んだりの曇り天気なのかな…曇ってると眠いな。。昨日のお散歩日和を逃してしまった。病院の敷地外のお散歩は、医者の許可が必要なんだけれど12/29～1/4まで、毎日行けるように外出届を作ってくれていました。ありがとうです…大学構内のお散歩はリフレッシュできて好き！冬は寒いから目が覚めるし👀なぜか観光地化しているらしく、海外の人にたくさん遭遇するので浅草に行きたくなります。なんとなく。初詣、去年は行けなかったから今年は行きたいな。おみくじ...入院8日目
ネガネガな投稿ばかりの1年になってしまいましたが見てくださった皆さま、ありがとうございました。来年は楽しい投稿ができるようにしたいです！あと、PNESのお友だちがそろそろ欲しい！今年の振り返り。ポジ要素は、野球かな。ずっとファンではあったけど、ここまで熱くならなかった。全試合を観戦できるように有料チャンネルに登録したり、ファンクラブに入ったり、大好きなチームになりました☆負け試合が続いて疲れるという感覚も初めてでした。自分が試合してるわけじゃないのにねw選手の名前もファームの選手含めたくさん覚えたし、球場にも行ったし、おじさんのお友だちが出来たしwwネガネガのときも球団や選手たちのSNSを毎日見て元気になれて、もうなくてはならんものになりました。1年の中で、なにかしら熱中したものってあるんだなといま思って...今年もありがとうございました☆
なにかしなくちゃ！とかだらだらしちゃダメだ！とかそういう気持ちを全部捨てることができて（何を考えてるのかお腹の辺りがぞわぞわするけど）適当に思うままに過ごせています。昨日～今朝、はじめて熟睡しました！夜勤の看護師さん、メンズしか見かけなくてちょっと心配もあったけどドアの開け締めの音が全く気にならなかったし当直が容姿端麗なお医者さんで、素敵✨だったのもあり…たくさん寝て、8時過ぎに慌てて起床でした。暖房を切って寝たからだと思う。部屋が寒くなってトイレに起きたのが悔やまれます。朝まで爆睡したいな。ちょうど今日のお昼担当看護師さんがプライマリーでいまは安心しかないから発作も出ないけど年開けたら怖いな、、という話をしたら私たちがいるから大丈夫！って言ってくれて泣きそう。いつも味方でいてくれる看護師さんたちは心強い...入院6日目
昨日から病院がお休みになり医者もいない！という状況のため穏やかに過ごしています。夜勤の看護師さんがドアを優しく開け締めしてくれているおかげで、夜中に音にびっくりして発作おきることもないです。日中もすごく気にかけてくれる看護師さんが多くてほんとに感謝。安心してるから発作もおきてないんだと思う。医者はある意味こころをかき乱すからさいまのうちにのんびりしておこう。。いつも部屋の暖房を切ってることが多いけど夕方からはやっぱり寒いな…おせんべいの匂いで充満するのだけは避けたいところ。笑なんでだろうね。電車でよく思うけど、おせんべいの匂いってすぐわかるよねおじさんが柿の種を食べてビール飲んでると、！！って気づく。匂いを残さないのは、じゃがりこよね^^売店は高いから我慢中です。寒いのにわざわざ外に来て、すごく寒い。お部...入院5日目
3日目になりました。昨日も今日も泣きすぎて、目が腫れてる。たぶん泣きすぎたせいで片頭痛ぎみ。きのうは、夜になって私ここにいて良いのだろうか?と思い始めて、だからと言って家にも居るのが悪い気がして、もうわけがわからず泣いてました。今朝はPNES症状が出て苦しくて、10:30くらいまで寝てました。たぶん私が好きなたまご料理だったけど食べられずでしたが、パンとかチーズとか、取っておけるものが多くてよかったです。これ書いて、冷蔵庫にヨーグルトとチーズを保管したのを思い出しました。たまっていくから戻ったら食べます…明日からコンビニがお休みになるから、水など調達に来ました。去年、もっと買っておけばよかったと思ったので多めに。毎度だけど大人数回診から逃げ中です。ほんとに嫌なの。絶対来ないでほしいの。だから今までも来ない...病院お泊まり3日目
明日からまた入院することになっていますが数日前からすごく緊張してます。外来の主治医が病棟にいない状況は久しぶり。担当医がどんな人になるのかドキドキします。私がキライになるタイプの医者ではないことを願ってる！キライになるタイプ、、勝手な決めつけで話してくる。一方的。めんどくさそう。やる気なさそう。話す隙をくれない。言い負かしてくる。話し方がきつい。威圧感ある。能面ですか？な無表情。こんなの好きな人いないかw今回は、誰かに気を遣うこともしたくないし思うままに自由に穏やかに過ごしたい。だからドライヤー持っていく！毎日、看護師さんたちにいま声かけたら迷惑かな…誰か気づいてくれるかな…と思いながら、貸してくださいありがとうございました、をするのがかなりストレスで。そういうのもなるべく無くしたいの。最近ないけど自傷し...入院、緊張する
誰に相談すれば良いのか分からない。。今までは会社に同期もいたし、話しやすい先輩もいたけどみんな辞めちゃって……気軽に話せる人がいなくなった。上司に相談したいなーとも思うけどスケジュール見ると多忙すぎで1分も空いていない。それ見たら声かけられないよね。辞めたくないけど、つらくて続けられない気もしていることを話したい。だけど、じゃぁどうしたいの?と言われるの分かってる。どうしたいもこうしたいも、分からないんだよ。私、需要あるのかなw去年も同じ時期に疲れ果てて入院しちゃったし今回も、となると辞めざるを得ないんだろうな。生活かかってるし、次が見つからないと困るけど……時給のバイトなので、働いたぶんしか収入がなくとりあえず単発のバイトを探して食い繋ごうと思います。あー話したいよー相談相手
月いちでしっかり片頭痛が出るこの頃です。注射と飲み薬を迷うけどなんとなく飲み薬でいけそう。収まらなかったら追加しよう。今、仕事が云々言っていられない状況になっていて稼がないといけない。親戚の家に毎週家族が行くことになって新幹線代が大変で。。生活も、みんなで分担しながら家事してる。これまでと違う生活になってるから、すごく落ち着かないし不安になってしまうのがしんどいです。年末年始のぶんも切符も取ったけど、いつまで続くかわからないと思うとムリ……って思っちゃって。そのうち慣れるのかなとりあえず新幹線代を稼がなくてはなのです。片頭痛
頭が働かなくて仕事のスピードがいつにも増して遅い。そして疲労感が重すぎる。ほんとにこの仕事は好きになれない。前の会社も、仕事が好きだったわけではなかったけど先輩とランチしたり、みんなとおしゃべりする時間が楽しくて好きだった。いまつらいだけで何も楽しくない。そもそも、この会社のプロダクトの大ファンで、好きなものを作っている会社で働いてみたかったんだよね。大変でも好きなら続けられると思ってた。でも今のところいちども楽しくない。。電話は嫌いなのにコールセンターの人ポジションだし問い合わせなんてポジティブな話はないわけだからそりゃ楽しくないよね。ネガティブだったり怒ってるお客様の対応が楽しいって人もいるし、たくさん問い合わせを対応して達成感がある人もいるだろうけど、私はな……フルで働けば結構稼げる仕事ではあって入...気力が出ない
最近立て続けに仕事休んでしまっている。どんどん同じくらいの時期に入社した人たちがいなくなってまだ研修の体制がしっかりしていなかった時期の入社なので（言い訳）新しく入ってくる人たちのほうが、仕事が早いです。そういう中にいるのも結構しんどい。いくら時短勤務にしてもらっているとは言え、私と、仕事の速いみんなとでは仕事量が100倍くらい違う。盛っているわけではなく、ほんとにそう。みんなが見るところに成績が分かるようになってるの。それに刺激を受けて頑張れよ、なのかモチベーションキープのためなのか意図が理解できないけどまぁ苦しい。仕事内容についていけないんだよね…転職考えたほうがいいのかもだけど、、、在宅勤務の味をしめてしまったのでこんなに条件の良い仕事はないだろうと思って辞められない。けど、からだが拒否することが増...仕事ができない。。
珍しい。こんな時間なのにベッド。24時半～25時くらいにベッドに入ってスマホいじってるうちに26時になるような生活になっていたので。なんか怠い。眠いし気持ち悪くなるし。シャワー浴びると目が覚めることがほとんどなんだけど今日はなにをしても横になりたい。ごはん中も横になりたくて仕方ない。。たまには早くお布団にくるまるのもいいよね。宇宙の動画みて寝ます☆おやすみなさいhttps://youtube.com/watch?v=jM02C3uSBXY&si=y9YNmlQ6wuJ27HAF眠い怠い
入院すると、している間にピルがなくなって処方してもらえないままピルを飲むの止めてしまう。。今月の生理が長くてしっかり経血が出て、ピル止めたからかなぁと思っていたのとここ数日、下腹部の違和感とほんの少しだけど生理痛みたいな感じが続いていておりものに血が混ざるようになってあ、これは受診してピルも再開したほうがいいかなと。1年以上受診していないらしい。そうだっけ？いつも通り、内診と細胞診。エコーで子宮も綺麗で変わらないねーと言っていたら右の卵巣が真っ黒に写っていて、卵巣嚢腫だった。でも、ちゃんとパンっ！て排卵できないとこうなるらしい。なので排卵がうまくいかなかっただけの一時的なもの、らしいです。ホルモンバランスがどうとかでこうなるみたい。？よく分からなかったけど、生理が始まった日と終わった日と周期を把握していな...卵巣嚢腫？
8時くらいにPNES症状が出始めて収まったり復活したりを繰り返して4時間。仕事休んでしまって、こんなことで休んで怠けてる気がしてならなくて。罪悪感が強くて、それもまた悪化させるよね。頓服飲んだけど、そのあともしばらく続いて……薬が効いてくると眠くなるのでそのまま寝て起きたのが夕方5時過ぎでした。なにも食べてないからお腹空いた。。食料求めてリビングに行ってもまだ発作おきてる時の感じが抜けてなくて、もういちど頓服追加。なんとか収まって、野球観られました。U-24初戦勝って嬉しい！明日はたぶん隅田ちーちゃんが先発なのでテレビ放送もあるし、元気に仕事してから野球観戦できるといいな。いつもより早くベッドに入ったけどなんか嫌な感じがしてます。発作がクセになってるやつかな、、？嫌だ。。でも嫌だとか止まれ！と思うほど収ま...発作が止まらない1日
結構な頻度で通院しているのですが、、私こんなに来ていいのかな？って思う。前回の受診から元気で困ってることはあるんだけど……大したことじゃないと思うんだよね。だからと言って受診間隔を開けると体調悪くなることが多くて。延ばすのも不安。そして引き子になれるトイレがないのも不安になる。お守りの頓服みたいな感じね。なんかモヤモヤです受診モヤモヤ
鳴った瞬間に発作がおきる。。つらい😢なにが原因なんだろうか仕事が嫌、、それは多くの人がそうでしょ。。私がんばって！目覚まし鳴った瞬間
腹痛のためお休みします。頭痛がひどいので熱があるので吐き気がするのでとか。みんなわかる理由だよね。そういう万人がわかるような理由がほしい。発作が起きたので、、だと「は？」ってなるでしょ？じゃぁ、どんな症状かを言えば良いのでは？と思うけどみんなどうしてるんだろう。通勤があるときは、パニック発作がおきた…と言えば「なんとなく」伝わってた。てんかん発作おきましたって言えばなんか体調ワルいんだな…と思ってもらえるのかなぁPNESも症状的にはほぼ変わらないから病名が有名なほうが「なんとなく」伝わるし。。最近の悩みごとです。欠勤の理由どうしてる？
仕事で、ん？と思うことがあってねどう対応したらいいか上のひとに質問投げたの。（主なコミュニケーション手段がチャットなので、投げると言っています。）でね、私が何を言いたくて困ってることが何なのかわからないと。前もあったよね……なんで今までなかったのに、ニホンゴうまく使えてなくて、質問文を添削されてるんだろう。。そんなに私の書く文章っておかしいのかな内容は、みんなと話してて分かりあえてるのにな私が困ってること、ほかに困ってるひとも居るのに。こうなるからエスカレーションできなくなる。話が伝わらなくて、何が言いたいの？ってなるのが怖い。でも、わからないことはどんどんエスカレーションして！と言われて。。それとか、質問に行ったらえ？そこからわかんないんだ……って言われるのもつらい。逆に、なんでみんな知ってるんだろう。...ニホンゴ難しい
できれば避けたいのが脳波検査。小学生のとき、確か暑い日に写生会で近くの牧場に歩いて行って……学校に戻ったあと、欠伸発作がおきたらしいです。友だちの証言によると急に動かなくなって話しかけても答えなくなっただそうです。私が覚えているのは、病院のベッドにいたのと、座薬が入らなくて嫌で泣いたことくらい。その日入院したのか家に帰ったのかも記憶にないです。次に覚えているのは、そこの病院で脳波の検査をしたこと。家で眠剤を飲まされたんだろうけど、全然寝られなくて結局録れなかったんだと思います。それで病院を変えたのですが、変わらず寝なかったんだろうな。シロップの薬を飲ませたい大人vs嫌で騒ぐ私！ジュースだよ～って、ベテラン看護師さんたちに抑えられて強制的にトリクロ飲まされて検査を受けた模様wこれが最初の出来事ね。次からが大...検査のトラウマ
イミグランの皮下注。1発無駄にしてしまった。2000円が……私が支払ったのは3割だけども。あれ、、これ1回使ったっけ？いちど開封しているようにも見える、、となったのでどうなってるんだ？といじってたら試し打ちになっちゃった。針から勢いよく薬が飛んでびっくりした！もうさー使えるかもと思って試しに注射すればよかったじゃない何をしてるんだ私は。ﾊｧもったいないけど、すぐ片頭痛消えてほしくて最後の一筒使いました。速効性ありすぎてからだに負担なのかなと思いながらからだじゅう、ぎゅうって圧迫される感で痛いのと、からだの表面がヒリヒリしてシャワーが痛くなるのと、吐き気がつらいのと、、、副作用を我慢してうぅぅ。。片頭痛のつらさと引き替えなんだ。耐えるんだ私！！吐き気止めを飲んでしばし苦しんだあとはすっきり片頭痛は治ります。...2000円の注射が…
子どもの頃からずっとそう。病院の帰りは、そのままお出かけするか、美味しいものを食べて帰る！なのでランチしてOKな日です^^やさしい～お味で、コシのあるうどんでした。東の人間的には味が物足りない🤔コシのあるうどんって、どう食べるのが正解なんだろうすすって飲み込むの？時間かけて噛み砕くの？デザートがセットなのもランチの良いところだよね。これもさっぱりでやさしかったです。だからかねぇ？12:30くらいに食べて、もうお腹空きました。最近あまり働いてないから不必要な出費をしないようにと思っているのに、、今日だけ！自分に甘いなーうちのLOVOTの修理代が5万以上かかって本当にキツい。だから呑気にランチしてる場合じゃないのよ。でも今日はいい！初めての病院だったからご褒美！……なんのご褒美？病院と美味しいものはセットです
久しぶりに山手線乗った！最寄り駅からの電車が遠くまで乗り入れるようになって使う必要がなく……ちょっと寂しいと思ってたから嬉しい。こんなことだけど嬉しい。。電車
夕方になって、風も出てきてちょっとひんやり。これから出かけるのですがキャミワンピの上に、厚手のレースの長袖で丈が胸までのなんかを着ています。透け透けで寒そうに見えるらしいです。暑いと気持ち悪くなるから、ちょっと寒いくらいがちょうど良い。咳が出始めると一気に暑くなるし。（咳喘息が復活中。）この服、そもそも秋冬用なので透け透けしてるけど今着るの合ってると思われます。眠くなってきた🥱寒そうな服装のワケ
ここの病院に通うのやめます。ずっと通ってたし、今まで大きい病院しか経験ないし入院施設もないクリニックというのは未知だけど。できれば変えたくなかったけど。体調が悪い間、PNESの教科書みたいな本があるんだけどそれ読んでたら、やっぱりてんかん専門医じゃないと対応が難しいんだなと思いました。単に転換性障害とか身体表現性障害と捉えられるの、ちょっと違うんだよね。。あまりこの病気にあたったことがなさそうな先生だとお互いいいことないから。それなら身を引こうじゃないか。通いやすさ重視はうまくいかなかったな。という感じです。ちょっと遠くなるのと、コンビニとかお茶できる所とかなくなるのがなぁ……引き子できるトイレはないはずなのも心配。それでも病院変えたいと気持ちが動きました。スカイツリーより東京タワー派なので、、これから気...やめます
なってしまった。とりあえずトイレに引き子して泣いていつものパターン。この状態のままではいいことしないからとりあえず持ってる頓服は全部飲んで落ち着くの待ってる。先生もさ、私の生活に悪い影響を与えてしまわないように話してるなーって。受診前のつらさ10なら今は15くらい。受診ブルー
私の言うことって、そんなに伝わらないのか…わからないから質問する↓なにが知りたいのかわからない質問の意味がわからないって言われちゃう。口頭でも文面でもそうなの。ちゃんとわかるようにと思ってるけど伝わらない。。質問の意味を理解してもらえないから、回答をくれてもナゾは解消されなくて……でも、もういいや。聞き直すために、うまく伝えなくちゃいけない！って考えるの疲れるし、時間がもったいないしね。今までこんなことなかったけどみんな頑張って理解しようとしてくれてたのかな。なに言ってるんだろう？？ってハテナになってたのかな。仕事してて、わかんないことだらけで質問しないと進まないのにね。うまく質問できていない。ということを自覚してない…もうやだ仕事ができない以前の、、
時間が経ちすぎてしまった。。無事に回避しました。そして本日もやってまいりました。今日はどうかなぁとにかくバスの本数が少なくて走って間に合ったところです。乗れてよかった！しかし急ぎすぎて、飲み物持ってくるのを忘れて早くコンビニに行きたい。最近咳喘息がひどくて急に咳き込むと水分欲しくなるので水と飴があると助かるのです。病院着くのでまた後ほど♪受診ブルー回避でした！
やっと受診日だ……しんどい3週間だった。長かったなぁ月いち受診の人がすごく感じる。本当に無理よ。。今日はまだ二度目ましてなのでどうなるかわからないけど話したいことはさっきメモに入れた。しかし眠い。仕事より朝が早い（と言っても7:45です。。）外は日差しが強すぎて、できれば家に籠ってDVDとか見逃したドラマとか観たいです。ナイターだけど野球もあるしね^^現地ではなく配信だけど、皆勤賞じゃないかくらい試合観てるw毎日負けて、観てるとストレスなことも結構あるけど推しの活躍は私のしあわせだから❣️そりゃ応援するよね。前半戦で叩かれてた選手が成長しているのをSNS上の皆さんも褒めるようになって（そもそも叩くな）嬉しい限りよ。すぐ話が逸れる。。ブルーになりませんように！受診ブルー回避なるか！？
つい写真撮ってしまったwバラエティーに富んでいる！色々ありすぎて、風邪の症状とか何とかでこれ以上増やしたくないです。。とりあえず薬を出さない医者しか信用してないしね。これ一気に飲んで本当に効果があるのかなぁ特に、皮膚科の薬は効いてるのかな？と常々思っています。でも市販のを買うと高いから……ありがたいです。そしてまぁこれだけ飲んでいれば眠くもなるよね。薬局で「眠気が強いとか大丈夫ですか」て聞かれる。眠気がない人生がどんなか知らないので大丈夫です。（とは言わないよ、もちろん、、）ねーほんとどんな感じなんだろうね。スカッとシャキンとするのかな。この間、体調イマイチで頓服ちょっと飲みすぎたとき薬物依存って家族に言われてだいぶショックでした。だからといって無くてはならぬものだからそんなふうに言わないで㈷...あまりにも薬多くて
見出しのとおり、いま働くこと自体が怖い。今朝、昨日、PNES症状が酷くて昨日は仕事休んだ。なんかもう気持ちがしんどすぎて受診間隔3週間はきつい。これまでも、2週ごとだったからなんとかやってこられたから。。でも前回の受診時は元気だったので……3週空いてもいける！と思ったの。先生も、2週後はお休みとのことだったので仕方ないんだけどね。比較するのは良くないけどするけど、、歴代の先生たちは、3週空くときは1週間後に受診して、そこから2週間後に受診するっていうふうにしてくれていました。安心。それを求められるような関係ではまだないと思うからぼちぼちどんな先生なのか把握していきます🙋♀️私がどんなやつなのかも伝わるといいな。とりあえず、私が言う発作とはPNESということを伝え忘れたのでこれは言っておか...仕事が怖い
朝方の発作がなくて、あれ？そんなにストレス感じてないのかな？と思ったらうまく歩けない。あぁこのタイプできましたか私。食欲も無くなり、気持ち悪くて怠い。頓服飲んだから眠い……すごく仕事できる人が一部の人がこういうことしてるから業務が滞るみたいなことを全体に周知してて誰がとは言ってないけど、気づいてよ？と言われてる感あって、そういうの怖いよ。。身体は正直
主治医が異動する……ついていくけど場所がうーんor先生が変わるけど慣れてる病院という話で悩んでいましたが結果、慣れてる病院を選びました。交通の便も考えると、ちょっと遠くて電車座って行けないのはつらい。。おしゃれタウンでカフェ探しもいいかなと思ったりしたけど雑居ビルはどうも受け入れられず。やっぱり広さが欲しいの。トイレに引き子できるくらい大きくないとダメなの。それでね、先週、はじめましての日を迎えました。コロナで本当のはじめましての日に行けなかったので通院自体が4週間ぶり。ずっと2～3週間の間隔で受診行ってるのですごく長い。。そして次の予約も3週間後しか取れず。この環境変化でとまどう時期なのに、3週間？！不安しかないです。2日前急に仕事が無理！となってしまい……泣いて止まらなくなって手につかなくなって早退し...結局病院をとりました
またこういうこと言うけど合わないな。何かが嫌とかでなく能力的に難しいのではなかろうかと言ったところで病気のせいにしてくれない最近の主治医。あさって初めましてだけど大丈夫かな仕事。
咳き込むことはありますがすっかり元気です🥰最近、野球しか楽しみがなく今日は現地観戦してきました☆日付変わってる…高校野球も気にしつつ、プロ野球の2軍も気にしつつ1軍の試合に。。先行抽選でちょっといい席が当たっていたのでワクワクで、、、楽しかったです♪コロナになったおかげで行けなくなった試合もあって。近所にファンのかたがいると判明してお誘いいただいたの。お誘いいただいた、というかこの日取れたから一緒に行こーよ！なノリね。お仲間が何人かいてその仲間に入れてもらえるの、ほんとに楽しみだった。コロナめ。でも回復したのでね9月は一緒に行きたい！もうすぐシーズン終わっちゃうけど（まだちょっと早い）最後まで応援します☆コロナ回復してました
熱もないし、からだも痛くないし、ゴロゴロしてるのが申し訳ないくらい元気！ですが、元気と引き換えに味がわからなくなりました。このチョコチップパンなんだけど、体調ワルい時、なぜかこれは食べられる貴重な存在。メーカーもPasco限定です。贅沢です。大好きで頼りにしているパンのチョコの味がしないんだよねぇ。甘いのはわかるの。ただ何の甘さかまではわからない。面白いのが、白米を口に入れたときは味ないんだけどだんだんデンプンに変わっていくでしょ？そうすると甘さを感じるの！おお！理科の実験やったあれがコレかwちょっとテンションあがっちゃった。ジュースもね、酸っぱいのはわかる。のどにしみるしね。しょっぱいとか苦いとか、そういう感覚はあります^^においもわかります。不思議ね～ひとのからだって。あとは、困ったときに食べられるも...コロナ発覚4日目のこと
3日目、、昨日の話です。通院日だったのにこれでは行けなくて薬が残0なのでどうしても処方箋がほしい！！いつもぴったりに出してもらってます。何かが引き金になって全部飲んじゃうみたいなことが無きにしもあらずなので。病院に電話したら、どーーーーしても代理の人に来てほしいと言われてしまい母が行ってくれました。遠いのに。疲れたよね。コロナが5類になったおかげで、家族が感染してても代理で行けるようになったらしい。FAXで処方箋送ってもらうとかダメらしい。厚労省にちょっとイラっとしました。薬局が少し離れてるから、それも母に申し訳なくて近所のドラストで処方してもらうことにしました。もう3割でも1割でもなんでもいい！しかし、、全く在庫がないと。事前に連絡したときからそう言われて、用意してくれるものだと思ったらされてなくて、1...コロナ発覚3日目のこと
抗原検査キットで陽性と判明してから2日目なので実質4日目です。日付の感覚おかしいので計算が合ってないかもしれない。。昨日喉痛すぎるし咳と痰で苦しいし薬欲しさに、予約できたクリニックへ行って来ました。コロナ（疑わしいひと）とは全く違う導線でひとりになれる場所で待って、看護師さんの問診と診察室に移動して先生と話し（感染者っぽいひと専用にしてる感じだった）会計も、薬局の薬剤師さんも、待ってたスペースへ来てくれてすべて完結でした。あまり仰々しく騒ぐようなタイプの院長ではないので根拠に従って過剰ではない冷静な対応策なんだろうなと思います。すっかり顔見知りになっている看護師さんについこの間ワクチン打ったよなぁ～って。私もそう思ってるよー解熱剤のおかげなのか何なのか、熱は上がらなくなりました。怠くてふらっとするのと、喉...コロナ発覚2日目のこと
夕方～朝型まで熱が上がって、だいたい38.6℃前後な感じでした。昨日の夕方は全身の骨が痛すぎて悶絶。。インフルで関節が痛くなることはあったけど、それを超える激痛で、まったく動けませんでした。薬の効果が切れてしまったのがよくわかる。熱も下がるし、からだの痛みも軽減するの。アセトアミノフェンすごいな…今まであまり効果ない薬だと思っててごめん。ごはんは食べられないわけではないけど食欲なくて…サクレっていうアイスを食べたのが夕飯になりました。さっぱり系のアイスはペロリですね～熱があったのでおいしさ増し増しでした！からだが激痛になる前にシャワー浴びてそうしたら湯気のおかげなのかわかりませんが咳と痰が一気に激しくなりいや、ちょっと待ってくれ！あまり鼻水もだけど共用スペースで出したくないのよ！もうちょい咳、我慢してくれ...コロナ発覚1日目のこと
はい見事に陽性でした。今週のお出かけ全部キャンセルだ。症状が軽くなれば仕事はできるね。お金稼ぎたいからなるべく休みたくないな在宅勤務のいいところだ。お見事！
先週、6回目のワクチンを打ったあと全身の関節痛、発熱で苦しんでました。もうワクチンはいいや、と思っていたけどまたコロナが増えてると聞いてじゃぁ…やっておいたほうがいいのか？と打ちました。5回目までがどうだったか忘れてしまったのでこんなにキツかったっけ？でした。そして1週間経ち、家族がコロナになって絶賛苦しみ中です。私は6回目のワクチンと同じ感じになっていますがこれは風邪なんじゃないかと思ってます。クーラー病。涼しくし過ぎて、その風が顔に直撃するからのどに悪かったのかな？でも、コロナを疑ったほうがいいよね。来週出かける予定があるし、抗原検査キットを薬局で買おうかな。。動けないからAmazonかな。。通院できないときってどうやって薬出してもらうんだろう絶対に治ってほしいーーーワクチン6回目と同じ症状。。
当日の欠勤は早く表明する。代わりに勤務できる人を見つける。難しいな…今日PNESでつらくて休みたい、、と思ったら体調悪くてお休みのかたが既にいらっしゃって同じチームなので休むとは言えず。。代わりも見つけられないし。PNES症状でだいぶきついけど起き上がれないほどではないのでがんばるしかないこういうとき在宅勤務で助かるな超時短の日だしなんとか乗り切ろう気持ち悪くなるから食事が難しくて見ていけそうと思ったものをとりあえず食べる。バナナと甘くないチョコを。。ビデオONが決まりなので一応、髪と顔を最低限ね。どの状態になったら休むみたいな基準ほしいって今度の受診で先生と話そうそろそろ準備しなくちゃ欠勤のハードル
そんなわけで、後ろの席に座っていたのですが前に居る夫婦がうるさくてイライラ。ずーうっとしゃべってる。足も前の席にぶつかってるしどーしても足を組みたいなら、通路に足を出してくれ。せっかくの音楽を邪険にするような人間はここに来るな！（おこ！）とりあえず黙れーいっ！！と、気が散ってしまって残念すぎた。途中休憩のあと近くに座ってたかたは移動してた。相当うるさかったもんね。マナー悪いひとが本っ当に大嫌いで。気づいてないんだろうけど、ホールってヒソヒソ声めちゃめちゃ聞こえるから。あとスマホ！音が鳴らないようにしてればいいと思ってるひと、間違ってるからね。もちろん音もだけど、それより光が強いのよ。最前列の光が最後列までピッカーンて見えて、座席が特定できる明るさと、はっきりした光なの。プラネタリウムで働いてるときに思った...マナー
in瀬谷公会堂！ここに来るのも久しぶり。ワクワクすぎるからドキドキして体調おかしくなりそうで電車で薬飲んで来ました。好きなことなのに困った体だよね。やっぱりこのふたりでの演奏が大好き！初めて聴いたときちのてたこへまるだったからなのか初めて聴かなくても好きな音楽だな。いつもは近くから音楽をからだで浴びて疲れるという楽しみかたをしています。今日はホールの響きを味わおうと思ったのと、、最後まで居ると電車なくなりそうだったのですぐ出られるかつお客さんにも迷惑をかけず出られそうな席に座ることにしました。ホールの響いてる音は、空気が届けてくれる感じというかなんて言ったらいいんだろうその空間の空気ぜんぶが音楽で飽和状態になる…みたいな感じ。（その音楽は生音に限る）スピーカーから出る音って硬くてでかくて飽和状態にはならず...久々ちのてたこへまる♪
今まで先生が変わることは何度もあってそりゃそうだよね、と思ってきた。でもさ、病院が変わるって大きなことだと思うの。いくら先生が変わらないとはいえ。知らない場所って苦手。クリニックてどういう感じなんだろう。これまでのいろんな診断書データは持って行ってくれるのかな。まさか手書きじゃないよね。←クラークさんが書いてくれるならまぁいいけど。大変だからさ。お願いしづらくなるのもさ、なんかね。データはコピればいいからさ。でね、調べたら、法人がうーん。。なところで私の偏見ではあるけど、嫌いな地域ってない？そこだったの。新卒で就職したエリアだから、いい印象なくて。完全に偏見。だけどその界隈の病院もいい話は聞いたことないの。。-------という不安は払拭されました。そこじゃなかった！ただ不安は消えない。新しいって不安だし...病院変わるの、どうしよう
電車遅れてて、予定の時間に間に合わない！そんなときに頼ってるタクシーですがいつも900円で行けるの。それでも高いなと思っていたのに1500円取られた！なんでだ？？いつもと同じ道、信号につかまらなくてラッキーだったのにおかしいなぁ乗り場の先頭が個人タクシーで昔からある背が低いふつーの車。あまり好きでない。さすがにニコニコ現金払いのみ、でははないよね。でも2台目のにのりたいよーこういう時、先頭をスキップするとかできないのかな。感じ悪いけど。などなど思いながら乗りました。そしたら1500円だった。心の声聞こえてました？給料1時間ぶん……取り返さなくては。タクシー高い。。。
休みたい😭辞めたい。。最近、寝たら明日が来てしまうのが嫌で2時くらいまで寝ない。↑眠くて限界の時間。だから朝がつらい。眠くてたまらない。家で仕事してるけど通勤って大事かもしれないと思うこの頃。しっかり服も選んでメイクして電車に乗るとスイッチ入る気がする。在宅は通勤なくて楽だけどずっと同じ場所にいたらスイッチもなにも、、メイクも最低限、服もてきとー良くないと思うのに、まぁいいや…ってなる。運動量も減るし。就活はぼちぼちしてます。今日もなんとかがんばりますみんなこんなもの？
今日ね、受診日でどういうことか、仕事をフルタイムに戻す！という意気込みを宣言してしまった。正直なところ、もう辞めたいし朝がんばって起きるけど朝ごはん食べられなくて口に入れるとオエってなるし。。泣きながらパソコン立ち上げて、なんとか時間までしごとする。1年は辞めたくないというか、1年この健康保険に入ってることで受けられる制度があるからそれまでは辞められない。。みんなさ、私も全然だめですよ～と言ってるけど、業務成績がいつも上位。だめのレベルが違うというかなんと言うか。入社して楽しかったこと一度もない。先輩とおいしいランチを食べた！でも何でもいいんだけどそういうのもないし、これから先も期待できない。大好きな旅行も考えるパワーがなく、頭回らないんだよね。旅行のためにはお金いくらあってもいいので資金稼ぎのために働く...しんどいな
仕事がつらい。。誰だってそうだよね。わーい！朝だ！今日も仕事楽しむぞー！ワッショイ！なんていう人そんなに居ないよね。。朝ごはんは必ず食べる派ですが今朝はバナナだけで精一杯。気持ち悪くなっちゃって。。天気悪いからかなぁ？？自分が悪いけど、昨日退勤するとき、電話対応もいけます！って言っちゃっていつまでもそのポジションにつけないのはみんなに迷惑だと思ってたから、勢いで。物理的に電話できる環境が戻ってきたのにいつまでできないの？と自分でも思うからさ。胃が痛い。ドキドキする。気持ち悪い。たぶん、超マルチタスクの仕事で頑張っても向いてないものは続かない。。だめだ
きょう、なに話そう勤務スペース考えないといけないからそれよね。。でもさ、どうしたいか分からなくなってる。同期入社の社員（レアなのでほんと居てくれてありがたい）に辞めたい気持ちがあることは伝えた。。こうしたらいいのに、とかなんでそうしないんだろう、とか思うことが積み重なっていってる。悲しくなるくらい業務で使っているツールのアップデートについていけないしそれをね、話せる人がいないんだ。誰に話せばいいか分からないのと相変わらずチャットしかコミュニケーションとれず音声でのコミュニケーションがとれないのもしんどい要因だと思う。まだPC戻ってこないので……この間に、電話受けるの怖いなって気持ちがどんどん高まってきちゃった。でもさ、お問い合わせページから届くメールを捌くのもダントツで遅くてはぁーってなる。つい数ヶ月前ま...その2
思ってた時間より45分早い予約時間だったことを朝起きてから知ることになり遅刻は私的に許せないためどうにか急いでいるところです。（電車待ち）前回バスが30分遅れたことを教訓に、バスに乗るときは30分前行動しよう！と思っていたのが良かった。。タクシー使うことになるけど間に合うはず！このタクシーもね、それしかルートありませんでしたっけ？？な運転手さんもいて都内なのに何でこんなに時間も料金もかかるかね…です。時間に余裕があったはずなのに、なかなかギリギリ到着になることが多くてしょぼんってなる。病院までは家から駅まで徒歩20分、電車1時間、バス15分（大雨とかでなければ）でたどり着きます。電車で体調悪くなるの避けたいから座れる電車しか乗らないようにしていて10分頑張れば始発の電車がたくさん出ている駅に行けるのがもの...通院日☆
ひとのせいにします。受診ブルーについて。これが私の体調をおかしくしているのでは？と思えてくるのです。特に仕事でいろいろ難しいことがあると感じていて。前のblogで書いたことね。つらいなーと感じていることもみんな得意なことも不得意なこともあるし…少しずつ出来るようになっていけばいいのでは…そういうのが出来ないような病気じゃない…とか。え？今までは難しいとしていたことが、出来ないといけないってこと？難しいなと思ってきたことも私の努力でなんとか出来る、というか出来ない理由がないってこと？じゃぁ配慮してほしいと思っていたことも必要ないってことなの？長年の服薬で頭の中がぼんやりだから、ささっと対処できなかったり理解に乏しかったり時間かかったりする。マルチタスクは混乱する。とかさ、、先生から病気と関係ないって言われた...ひとのせいにするわけではないですが
つらいの。きのう受診ブルーになったの引きずってる。職場のおかしな体制というかそういうことに困ってるわけじゃないの。そうではなくて業務ができなくなってるのが困ってるしつらいんだよ。最近「お問い合わせサイト」に届いたメールの返信をしているんだけどお客様が何を言っているのか、どういう状況なのか全然読み取れなくなっちゃって。私がこれから何をすればいいのか、お客様にお願いすることは何かあるのか、わからなくなってる。今日は同期に引き継いで早退。泣きすぎて気持ちももたなくて。元々、問合せの内容を読み込んで適切に返すことができてないというか諸々あるんだけど向いてなかったのかな。そう片づけたくないから辞めないけども。こういうこと主治医に話してもちゃんと話にまとまりあるし、おかしなこと言ってないし、気にすることないよみたいな...わかってくれる人がほしい
なんで病院通ってるんだろう。。って思えてくるとき、先生に伝わらなさすぎてつらいとき、もやもやが止まらないとき、何がつらいのかよくわからなくて何を先生と話せばすっきりするのかわからないとき、こういうちょっとしたことが原因で消えたい気持ちがぶわぁって溢れてくる。スイッチ押してくれちゃった感じ。こういうときみんなどうしてるんだろう？最近、トイレに引き子で泣くだけでは気持ちをおさめられなくなって指の皮をむしっちゃう。。日焼けは良くないけど広い場所で日光浴してます。今日は暑いね水の音聞くと落ち着くな受診ブルー
通勤時間帯に電車乗ることがほぼなくなって病院行くときくらいなんだけど2駅で、なんか、、？たぶん薬飲んでない。すごいねー私。忘れたことに気づく！からだがすぐ変になる。即効性のあるものではないと思うのにすごい！！笑もしや。薬忘れたっぽい
数日前、仕事しながら涙と鼻水が止まらなくなった年末年始の入院後、勤務する時間を色々変えていてその日は15:30までだったの。朝、アサイン見たとき午後の割り振りに私入ってなくてあれ？と思ったんだけど言えなかった。パソコン修理に出している間、私用のパソコン使って仕事してるんだけどいろんな設定を見直したけどマイクが機能しなくて、声は聞こえるけど会話できないの。この状態で迷惑かけてるのもあるし会話できないって伝えてはいるけど、さっき口頭で話したけど？って話しかけられてたの知らなくて、また迷惑かけちゃって。仕事できない自分にも嫌気がさすし。あ、私ってできてないんだな？と思うようなリアクションがかえってくるとヘコむよね。。私じゃだめだから他の人にお願いしてくれてお願いされた人からFBもらってあとはこう進めてって指示を...今日も寝たくない病。。
仕事で使っているツールが機能しなくて、、ギリギリまで粘ったけどダメで。それをしていたから使えないって言うのが遅いと注意されほんとは超時短勤務の日だったけど長め勤務になっていてでも注意されるようなことしてるからそんなこと言えず休憩なしで6.5h。その間、新しいやり方とかやることが増えてる。いつの間にか。これはね、退職者が続々と…な理由のひとつでもあるのではないかと思う私が悪くてみんなに迷惑かけてる感がつらくてたまらない。また明日も恐る恐る、使えないツールがあることを伝えないと。私だって好んでやってることじゃないのよ。明日が来ちゃうから寝たくない病
私ね、話すの下手で仕事で上司にうまく相談できないの。で、聞きたいことはなに？とか言われちゃう。だから、どうやって話せばいいのかなって考えてるとどんどん時間経っちゃってもっと早く相談してと言われて、しょんぼり。結論から話せってよく言うでしょ？私の結論はこれ、と思って話し始めるのにどうやら違うらしい。あとね、お問い合わせに答えるために考えてることがそれお客さまは聞いてないよね？聞かれてること以外のことを考えているみたい。お客さまがほしい回答をできているのかわからなくなった。しょんぼりしてばかりよ。昔むかし、MSWしていた頃を思い出す。こう聞かれたらどう答えよう？もしかしたらこう聞かれるかもしれないから準備しておこう、、、キリがない。またそれをやってるなーって。うまいことできるようになりたい。相談をうまくできなくてへこむ（お仕事編）
すでに一人欠勤が出ていてあ、これは休めない。。発作が出て疲れてだるいのと、まだ発作が起きそうな感じが気持ち悪いのと、眠いのと、からだはしんどい。でも、明日は受診休みもらうからなぁ受診休みってことは休みでないも同然なんだけど。とりあえずいつもの時間に起きれなかったのもあって30分遅れの出勤にします。ツラ。でもメガ割でお買い物したいから！稼ぐ必要ありです!うううーんちょっとだけがんばるしんどいけど…
手持ちの薬が溜まるの好きじゃなくてできるだけすっきり無くなってほしい派です。どんぶり勘定の結果、次の受診までの薬が1種類足りなくなりました。。2日半ぶんくらい。これはやばいやつです！なんてこった。何年か前にもやってしまったことがあって病院にたどり着くだけで力尽きたんだった。午後、ものすごく身体がだるいというか変だなーって感じがするときは、だいたい朝の薬を忘れてる。というくらい薬飲まないとやばやばになります。薬足りなくなったらみんなどうしてるんだろう？無くならないように気をつけてるか。そうだよね。病院に電話して、予約外の受診は無理！って言われたことあるし、、だからって近所のクリニックでは出してもらえないよね。モノがモノだし。。全く飲まないのはとても恐ろしいので日中は耐えられないから……朝2夜1にして（ほんと...薬が足りない！！
以前、指を引っ掻いてモヤモヤを鎮めるというのを出来なくするための手段として、ジェルネイルでぷっくりさせる！これをやってみようと書きました。試しました！既に爪が伸びて鋭さが出つつありますがこんな感じで。このかわいいネイルをしている手を傷つけるなんてしないわ♪見て見てー❣️って言う相手いないけど気持ちは見て見てー❣️なの。傷の手は似合わないからさと思うでしょ？あまり関係なかったです。私は期待を裏切らない！（涙）爪ぷっくりでいつもと感覚違うから逆に力がかかって、やばやばでした。家族に何も言わせない。聞くなオーラを出して、キズパワーパット貼りまくりの指で1週間過ごしました。なにも考えていないので絆創膏が貼りづらい、1枚じゃ足りない、ということがおきます。浸出液止まらない感じの傷になってしまい水が痛すぎる！！お風呂...ジェルネイルの効果
夜中に何度も目覚めたせいなのかからだがなんか。。気持ちもなんか。。Q10のメガ割でお金使ってるので買い物したぶん、今日で稼ぐぞ！イマイチな朝
予定を入れるときって元気だからおお！その日ちょうど休み☆お誘いありがとう！行く行くーとなります。でも、前日あたりからそわそわ。。やっぱり無理かも。しんどいな。行くって言っちゃったしどうしよう！そういう気持ちでいっぱいになります。まさに今それ。今日は受診休み。夕方から会社で交流会があって普段リモートだからリアルで会える機会は貴重で参加すつ気満々でした。病院行って、家にPC取りに帰って、会社行って夜はホテル泊まって、明日は出社する予定。会社遠いから、PC置かせてもらおうと思って。座れるであろうルートで行くと90分はかかる。何も考えず二つ返事で参加します！と言ってしまったけど、電車の時間調べたらハードすぎた。。悩んでて、夢でもどうしようってなってて発作も起きた。笑すぐ出られるように荷造り済なのでもうちょっと考え予定はいれたくない
誰にも言えないけど吐き出したいこと。私のための記録。受診ブルーというかなんというか、診察の最中、んーーってなって爪で引っかいた痕。んーーってなっても、何に対してんーーーなのかわからなくて、気づいたらやってた感じ。トイレ引きこ子になると安全ピンとかで二の腕あたりを傷つけないと落ち着かないのに爪で引っかくだけで落ち着けて、よかったーと思った。けど、思いのほか剥けて浸出液が出ていて絆創膏を買いにとりあえず売店へ。こういうときはキズパワーパッドに限ります。ちょうどいい大きさのが売ってなくてとりあえず貼っておいた。でも範囲が広すぎて収まらなかった。。キズパワーパッド様様でして、ほぼ毎日のケアのおかげでここまで回復。新しい皮膚ができてきた感じする。絆創膏なくても暮らせるようになりました。1週間でやっとよ。こんなことに...私のための記録
というか、寝たくない。お仕事の稼働日前の夜は緊張します。どきどき。そわそわ。薬で眠いんだけど、眠気に負けじとYouTube見始めたりしちゃう。あと、皮膚むしり症というのを知りましてまさに指がそんな状態です。思ったより深く引っ掻いてしまって浸出液が。。痛いよ。。傷パワーパットで保護してます。何それ！どうしたの！？って家族に聞かれて、まさか本当のこと言えない。これ、ジェルネイルすると爪が分厚くなって引っ掻くこと自体が出来なくなるらしい。さっそくネイルサロン予約しないと。そのためにも働かないとね。眠れない
電車乗るのに急いでいて自販機でお茶買ってのはずが、ガコンって音しなくてあれ？Suica反応しなかったかな？？で、やり直したら2本落ちてきました。笑1回目、引っかかって落ちてこられなかったんだね…水分補給は大事！間違えて違う種類のお茶を買ったみたい。よかったー水分を手に入れたので、とりあえず頓服飲みました。最近、よくわからないけどドキドキする。。お茶が2本
生命保険の、ね。せっかく支払いが早い保険なのに医者が診断書出してくれない。もう1ヶ月経つんですけど！（おこ）後回しにしてるのか知らないけど、こっちは高い金払って依頼してんだよ。生活かかってんだよ。外来も入院も主治医が一緒なのになぜか文書受付で、あの大嫌いな医者に依頼され私も嫌いだけど相手も私にいい印象ないと思う。でもそれとこれとは別よね。病名と、入院期間しか書くことないの。そんなの5分で出来ますよね？って直接言いたい。イライラ。ちゃんと依頼できてるのか、その医者が出張なんぞに行ってないか、申し込めてるのか、文書受付に聞いて来ようと思います。期限があるって言おうかな🤔書類手当てとか医者にあればいいのにね。診断書
働いてない。。入院する前って10時間勤務が当たり前だったのに。それが悪かったと思わないし。でも、いま4時間でも疲れちゃう。これから大丈夫かな、私。休みの日も特に何をするでもなくパワーがないというか。弾丸で沖縄行ったばかりではあるけども🙄パワーの分配がおかしいんだな4時間しか
今朝PNES症状がしんどくてしごと休んでしまった。まだ復帰して何日しか経ってないのに。1日の勤務時間も勤務日数も少ないのに。これからちゃんと復活できるのか自信なくなってくる。朝のうちに頓服飲んでも全然すっきりしなくてお昼に別の薬飲んだら、夜まで爆睡でした。夢のなかでしっかり働いてたww明日こそがんばろう体調ワルい。。
こんな時間だけど、まだ、寝たくないです。眠くもならない。明日しごと、って思うと寝たくない。朝眠すぎてつらいの分かってるんだけどさ。寒すぎるのもあって寝られません。。寝たくない
受診ブルー率がほんとに高すぎる。話したいことがずれて結局話せてなくてモヤモヤ。モヤモヤ。モヤモヤ。！！そういう回答は求めてない。言ってほしいことはそれじゃない。みたいなことが多くて私がうまく話せていないってことだな…と思うとたまらず引き子！どういう意味だろう？とか納得できないな、とかそういうのもわかった風にしちゃってるからモヤモヤを生み出してるの私なんだよね。うーーーーんちょっと力加減が強かった。お風呂でヒリヒリ確定だ…痛い受診ブルー
働きたくないのかな🤔ってくらいだるくて、からだがしんどい。時短で4時間スタート。え？短すぎません？と思ったのに。「稼働する」こと自体に慣れるとこから始めるレベルだったみたい。自分のからだと気持ち、よくわかってない。。とりあえず着替えよう復帰って大変
体調があまり良くない……緊張してるのかなまた誰とも関わりたくない病になっています。コミュ障発動中！つらいな朝から偏頭痛で自己注射したら激しく気持ちワルくなって、やっと収まったところ。暑くてたまらなかったしパニック発作っぽかったのかも。復帰初日から体調悪いなんて言えないしちょっとしんどいなんでこんななんだろう。受診間隔1週間でちょうどいいと感じちゃう😭先生ありがとうです。ゆっくりでいいと上司が言ってくれているのもありがたい。ゆるふわでがんばろうお仕事復帰。。
今回の入院で言われてものすごく嫌だったこと。傷ついたこと。↓↓自傷とかそういうことしないって約束して、信頼のうえで入院を許可しているのに、信頼関係がなくなりますよね。なんで自傷するような人を入院させたんだっていうことになるんですよ。もう絶対しないって約束してください。そうじゃないと退院してもらうしかないです。は？自傷しない約束？した覚えないですけど。そういう気持ちになっちゃうのもあるし、仕事で自分を責める気持ちもつらいし、やさしい気持ちになれないのもつらいし、だから気持ちを休める入院したと思ってますけど。↓ほんとにこれ。絶対やりません！って約束できるならこんなに苦しむことないんだよ。行為だけで、なんでからだを傷つけちゃうのか何も知らないくせに偉そうなこと言うな。ばーか言ってること保身のためとしか思えないし...自分を傷つけることの話（口悪いです）
上司と一緒に受診の予定になっているけど、明日の時間を改めて連絡したお返事がない。。忙しいのかな…と思って待ってたら日付け変わってしまった。まさかの、、まだお仕事中かな無くはないけど。上司にもだけど主治医にも時間を作ってもらうのでどうしようです。私が勤めている会社に電話というものは存在しないので社内で使っている独自のツールで話しかけるかDM。あとはメール。。会議予定にして招待したら気づいてもらえるかな…たぶんメールも埋もれるだろうな…朝、起きたらリマインドしてみよう。時間と場所は伝えてあるからきっと大丈夫！寝よう！どうしよう
受診ブルーです。早くひとりになりたい！引き子になりたい！と思ってそそくさと退散してきたけど、話していないようなものなので……もうつらくてつらくてたまらない。外来はこうなると地獄。このつらさのまま次の受診まで過ごすってことよ。しんどすぎるなんとか病院ですることは終えたものの動くのも面倒。これから薬局まで行くなんて面倒すぎる。ていうか、誰とも話したくないし関わりたくないの。どっか行っちゃいたい。←出た。テンションあがるものを食べれば元気出るかなぁポテトのことかな？？そのために必要なこと。薬局まで歩く→薬剤師と話す→薬局からバス停まで歩く→バスの本数少ないから待つ→バスに乗るそのパワーがない。どうしよう誰とも話したくない
ワクチンを打つとき利き手と反対のほうが良いのですが左腕、、傷あとだらけ、、、そんなに目立たないし、そういうことに動じないというか、特に気にしない看護師さん（顔見知りになった）であることはわかっているけどやっぱり私が気になるから右腕に打ってもらいました。痛重い。それと、入院中はあまり気にならなかった傷だらけの指もかさぶたになってきたからか、帰ってきてやたら目立つ…気になる。。家族につっこまれたら、主婦湿疹がひどくなったということにしよう！と決めていたのですがノーマークだった妹がどうしたの！？と気づいてくれてしまいはっ…！！とっさに主婦湿疹て出てこなくてスルーしちゃった。言えないんだから良くないって思ってるのよね。きっと。なのにやってしまう。。PNESのひとは、考えとか気持ちとかいろいろ自分のなかに溜め込んで...傷あと
いろいろありましたが、無事に退院しました！朝、目覚めた瞬間からまた涙が止まらず着替えたりお化粧したり身じたく済ませたけど泣く。。狭くて縮こまれるのは……ベッドと床頭台の間。※毎日業者さんのお掃除が入ってるので床も綺麗です！ティッシュ抱えて、泣くの止まらなくてどうにもできない。。朝ごはん持ってきてくれた看護師さんが大丈夫ですか？？て声かけてくれたけど、大丈夫？には大丈夫としか返せない。昨日ずっとお世話になったベテラン看護師さんがもう日勤と交代の時間なのにそばに居てくれて、やっと少し話せました。感謝しきれないです。回診来ないでほしい、やだ、とか言った気がする……そうは言ってもそれは無理なことで、、退院日だし。すでに激しい日差しで部屋が眩しくて部屋のすみっこに立って回診のお迎えをしました。別に距離をとりたいわけ...入院した！18日目。退院した！
こんな終わりかたあります？！でした。。明日、退院！のはずだけど、誰も確定情報を知らないという状況。看護師さんに、明日退院でいいんですよね…？薬剤師さんに、一応明日みたいになってるんですけど…合ってます？私もよくわからん。でも、、昨日の朝回診のとき退院を延ばしたいようなこと言ったみたいですけど入院って期間を決めてするものであってやっぱりもっと入院していたいとかないですから。新しく入院があるかもしれないし退院するから部屋が空くわけなので。そもそも入院の目的って休養ですよね。復職に関する話は別ものなんで。わかります？←こいつ嫌い。一方的に畳み掛けてくるのやめたほうがいいと思う。そう私に言われましても、だったけどこいつがそう言っているので明日の退院で決まってるんだなと思いました。なぜ主治医不在のときに限ってそうい...入院した！17日目
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忘れるところだった！きのう（今日）2時くらいに急に思い出しました。寝てたのにすごい！wいつもの方の病院じゃないから不慣れで忘れそうだなと思ってたんだよね。でも前回、次の予約エイプリルフールだけどいいの？って謎のことを言われたの覚えていておかげで思い出せました笑あぶなー電車で1時間弱、爆睡して起きたところです。乗り換えて2駅で着くから我慢してるけどものすごくトイレに行きたい。。混んでて疲れる病院だから早く帰れることを願うばかりです通院忘れ
ベッドから出る着替えるパソコン開く身仕度するごはん食べる業務開始の準備をするできる！がんばれ！がんばれ私！
何も考えず会計しちゃって申し訳ないけど請求、間違ってるな。自立支援の扱いに慣れてないっぽくて……面倒でごめんね。今月あと660円で上限だったけど二千円でおつりもらった。おかしい。でもそこで気づいても言えなかったかも。前も同じ受付のかたが計算間違えて、逆に、上限まで請求しなかったの。自信なさげだったし、ほかの受付のかたは休憩っぽかったし、なんか悪い気がしちゃって。とは言え、病院の請求がおかしなことになるよね？総額の7割⇒健保、2割⇒公費、1割⇒わたし1割わたしのうち上限超えた分は公費。だから、超えた分をわたしと市区町村から重複して請求したことになっちゃう。で合ってるかな？？現在までに支払った額が分かる管理票の見方を知らないのかしら。。教えたいw今月もう1回行くからそのときに対応してもらいます☆医療費。。
仕事、友だちとごはん、からだが動かず。。なのに、病院には行けるんだよね何でだろう？なにが違うのかな予定がこなせない
調べると、子どもが受ける検査感がありますが大人も受けることあるよ～の話です。大嫌いな検査で、ずっと拒んできたけどなんとなく受けてもいいかな…な気持ちになりました。好きなひといるのか？時間がかかる寝ろと言われたり起きろと言われたり光とか不快でしかないしうとうとしてる時に起こされて終わるとすごい嫌な気分になる。髪もベトベトでぐしゃぐしゃになるでしょおでこは化粧落とされることになるでしょほんとやだ。と、思いついたのが帽子です。髪もおでこも、いい感じに隠せて抑えられる帽子を見つけました！「医療用帽子」で検索すると見つかると思います。柔らかいので被りやすくて、普段も日よけに使えそう。これなら違和感なく隠せるでしょう↓↓やっぱりやだなぁ。。寝られるように事前に薬を飲む、という手がありますが入院中にそれをして悲惨なこと...大人の脳波検査のこと
先日、あっちの病院の脳外科へ久しぶりに行き激混みで疲れました。10年くらい前に会ったことがある先生が担当の日を狙って行ったので、特に嫌な思いはせず。ゲームの歴史をひたすら語り合い40分程どうでもよい話をして、4月にMRIの予約してもらって帰ってきました。相変わらず検査が混んでる。片頭痛の新しめな薬を教えてくれたのですがドラクエのキャラみたいな名前でしょwwという話になって、過去のゲーム機事情で盛り上がってしまいました。。ゲームウォッチ？は知らなかったなぁファミコンが発売される前から、インベーダーができる前からの話ですごく楽しかったwこういう話大好きです。でも、ドラクエがドンピシャな世代ではないのでへぇ～だらけだった。上級生がファミコンやってるのを、後ろでずーっと見ていた子ども時代だったので興味はあって懐か...あっちの病院でのこと
子どもの頃と高校から社会人数年の間、脳外科でお世話になっていた病院。久しぶりすぎてすごく緊張する。。嫌なこと言われたり、悲しくなることがないことを願いつつ診察行ってくる！久々にこっちの病院
今日はなんとか起き上がりPC立ち上げましたが発作止まらない、は変わらずでつらすぎます。。と、ここまで書いて始業時間になり予定どおり働きましたw話しかけに来てくれた同期に元気をもらって同僚のみんなにも助けてもらって本当にありがたいです。。ただ、私に関わってくれて、その翌日私が休むことで責任を感じさせてしまわないかだけ、心配です。今日から通院が続くので、あまり疲れないようにしたいところ。座らないと電車に乗れなくなったおかげで、11時予約でも9時に家を出る。1時間弱で着く距離だけど、プラス30分はかかるし乗り換え間違えがちだし、よく遅れる電車だし、、、でもね、病院行かないとほぼ外出しないから良い機会なのです眠いので寝ます。1時間は寝られそう。目覚ましセットして、おやすみなさい～体調が回復しない。。
この症状ほんとにどうにかならないかな明日しごとだ、という夜（現在）は、朝方に発作おきるの怖くて寝たくない。発作おきないでくれ！って思うけど容赦なく朝方から止まらずにしごと休むパターンが多すぎて考えると余計良くないのだと思いますが考えちゃうよ。。明日も休んじゃったらどうしよう明日も発作が止まらなくなったらどうしよう心配が募っていくばかり。しごとがお休みの日も、頓服飲んで寝ることが多くて自分のからだが面倒すぎるw1日寝てても、夜はちゃんと眠くなりますあー目が閉じそうおやすみなさい☆またもや発作が止まらない
夜中とか朝方に発作はあるけど、ふつうに生活できるくらいからだが動くようになりました日中も起きていられるし、何かしらしてる。よかったーまた発作が止まらない地獄が復活しないでほしいな。。動けるようになった！
検索してもしても、同じ病気のひとが見つからない…なんで？寂しすぎるのでお仲間を探し中です！❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽◇PNES（心因性非てんかん性発作）と診断されている◇PNESかもしれない◇「擬発作」とか言われた❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.:*:.｡.✽.｡.:*:.｡.❁.｡.❁.｡.:*:.｡.✽そんな皆さんとつながれたら嬉しいです(⁎ᵕᴗᵕ⁎)❤︎ぜひコメント欄へ私は……10年以上前に診断されましたが、当時は「擬発作」「ヒステリー」などの単語が当たり前に使われていて、とても傷ついた体験ありです。症状はほとんどがベッドにいる時間に起きる。伝わるひとにしか伝わらない表現をすると、ポケモンのピカチュウ...☆PNESのお仲間さんいませんか（ゆる募）☆
長かったー誰にもどうしようもできないから、先生と話すことだけが回復への道です。きょう話をしたところで、発作が止まることはないと思ってるけど。。ちょっとは何か良い感じを得られるといいな。発作から楽になるために、朝から定時薬プラス頓服で最強、のはず。電車の乗り換えが遠くて、歩きづらさが面倒ですが始発なので座ってしまえば寝るだけ！なのでがんばります！昨日の夜中も発作が続いていて、今朝も復活して寝た気がしないし疲労困憊。。笑やっと受診日！
もういい加減しんどすぎて耐えられないよ。。発作が出ていても多少動けることもあってそのときにシャワーしたりごはん食べたりしてる。多少動ける＝発作は止まっていて動けると思われがちで、家にいるとそうなっています。いや、苦しいです。。頓服飲んで眠くなって寝るのがとにかく楽なのでこれを邪魔しないでほしい……私の体が平穏でいられる時間をくださいw発作止まらんの再来からずっと止まらない
まただ。。何なのかね、これは。ずっと寝ていたいのか？……まぁ寝てていいならずっと寝ていられるけども。とりあえず、食べられるうちに朝ごはんを食べて頓服飲みました。眠気がきたので寝る！通院日がまだ先なのがつらい発作止まらんの再来
どんな発作がおこるのか？聞かれたとき、みんなどうやって答えてるのかな。からだに全力の力が入る感じ、、などと言っていましたが急に、わかりやすい表現が浮かびました！ピカチュウが10万ボルトの技を繰り出すときの感じ！全力で全身に力を込めて攻撃する、あれです！ドット絵の時代しか知らないと伝わらないかもしれませんがアニメーションのポケモンがわかれば通じるはず。今度誰かに聞かれたら、そう答えてみようと思います。わかるかなぁ？症状の伝え方
昨日のこと。夕方やっと発作が止まりました！良かったよかった。長かったよー。長すぎて本当に助けてって思ってました。PNES救急車呼ぶのNGだし、もし呼んだとしても運ばれる先は、悪評高い病院で痛い目にあうだけだし、受診に行けるほどからだの自由はきかない。病院に電話して、ラッキーだったら主治医に対処法をきけるかもしれないと思ったのですが…アンラッキーでした。聞ける人もいない。これはどうしたら良いのだろうか藁にもすがる思いで、ネットで見かける「24時間医師に相談できます」に登録して相談。発作を止めるのに効果がありそうなことを知りたい。持ってる薬でどうにかならんかね。すると返ってきたのが、mECTが効果あるかもしれませんよでした。え。いま家で苦しんでる状況で、なぜECTを勧めてきた？相談料返してほしいわ、と思って終...やっと治まった！
今朝7時くらいから、PNES症状が頻発で眠っているとき以外はずーっと発作の状態でした。10分症状が続く→何分か止まる→復活の繰り返しで苦しすぎでした。腹筋鍛えられる！やったね！を通り越してだんだん苦しさに耐えられなくなっていった。。つかれる。。これを飲めば発作が治まるって薬がなくて本当につらいけど飲んだら眠れる→ということは発作が止まる、を期待して頓服を飲み、眠る→目が覚める、発作が始まる、止まらない→いつの間にか寝てる→目が覚める、、が続きました。いちど15時頃に止まった隙に起きあがって、体調悪いときに「これしか食べられないパン」を半寝のまま食べたのが最初の食事。その後もあまりに治まらなくて不安になってきてPNESが止まらないときの対応をネットで調べてみたけどもちろんそんなのはなくて、通常の治療方法を見...発作が止まらない！助けて！
「優先」だから、誰でも座っていい。もし、必要な人がいたらどいてとは言ってなくて譲ってくれたらありがたいな…そういうものだと思います。でも、みんな座りたいじゃない？疲れてるじゃない？座ったら寝ちゃうじゃない？そんななか、ヘルプマークに気づいて席を譲ってくださる方に出会うと「神かな？」と思う。そしてもっとありがたいのは山手線ユーザーさんたちで基本的に空いてます。（超満員のときは席を空けていると邪魔になるので除く）必要ないから座らないスタンス。とりあえず座っておく、がない人多いのよね。乗る時間も短いっていうのもあると思うけど。ありがたいです。病院が変わって再び乗ることが増えたので電車によって違うなぁと。今日はそんなことを思う日です。優先席のこと
鍛えられてる感じで良いのですが時間が長くて力が強い発作の後は、使ったところが筋肉痛になります。最近、てんかん発作を記録するアプリで、PNES症状が出ている時間を測っています。だいたい、1回の発作は10分くらい。これをひたすら繰り返して3～4時間。薬を飲んで寝てしまったあと、発作が復活するとまたそれを繰り返します。今日は15時に起き上がれて顔を洗ったり歯みがきしたりできて、食欲もある。しんどさは「中」くらいかな。頓服も飲み過ぎるとからだに負担かかるみたいでどうしてもしんどすぎる状態でなければ、追加するのを控えてみています。それでいられるから、やっぱり今日は軽めなのかも。明日はお仕事がんばります！発作のあとは筋肉痛
退院して、仕事復帰もしたけど復帰できてなくて…明日が仕事な日は、寝る前からドキドキして息苦しい。過呼吸っぽい感じになる。こういうことが今までなかったから戸惑い中です。また朝になってPNES出て、仕事休んだらどうしようって怖い。心配でこうなってるんだろうな。この仕事をどうしても失いたくない気持ちとやっていける気がしない気持ちでごっちゃごちゃしてる。たった数時間の勤務なのにそれですら考えると不安でいっぱい。嫌になるわ入院中、看護師さんに寝る前は寝ることだけを考えましょと言われたんだった。その時に見ていた動画と音楽で、とりあえず寝よう。定時薬を飲んでいるので、眠いは眠いのです。不安感がすごすぎる
ひとのせいにします。受診ブルーについて。これが私の体調をおかしくしているのでは？と思えてくるのです。特に仕事でいろいろ難しいことがあると感じていて。前のblogで書いたことね。つらいなーと感じていることもみんな得意なことも不得意なこともあるし…少しずつ出来るようになっていけばいいのでは…そういうのが出来ないような病気じゃない…とか。え？今までは難しいとしていたことが、出来ないといけないってこと？難しいなと思ってきたことも私の努力でなんとか出来る、というか出来ない理由がないってこと？じゃぁ配慮してほしいと思っていたことも必要ないってことなの？長年の服薬で頭の中がぼんやりだから、ささっと対処できなかったり理解に乏しかったり時間かかったりする。マルチタスクは混乱する。とかさ、、先生から病気と関係ないって言われた...ひとのせいにするわけではないですが
つらいの。きのう受診ブルーになったの引きずってる。職場のおかしな体制というかそういうことに困ってるわけじゃないの。そうではなくて業務ができなくなってるのが困ってるしつらいんだよ。最近「お問い合わせサイト」に届いたメールの返信をしているんだけどお客様が何を言っているのか、どういう状況なのか全然読み取れなくなっちゃって。私がこれから何をすればいいのか、お客様にお願いすることは何かあるのか、わからなくなってる。今日は同期に引き継いで早退。泣きすぎて気持ちももたなくて。元々、問合せの内容を読み込んで適切に返すことができてないというか諸々あるんだけど向いてなかったのかな。そう片づけたくないから辞めないけども。こういうこと主治医に話してもちゃんと話にまとまりあるし、おかしなこと言ってないし、気にすることないよみたいな...わかってくれる人がほしい
なんで病院通ってるんだろう。。って思えてくるとき、先生に伝わらなさすぎてつらいとき、もやもやが止まらないとき、何がつらいのかよくわからなくて何を先生と話せばすっきりするのかわからないとき、こういうちょっとしたことが原因で消えたい気持ちがぶわぁって溢れてくる。スイッチ押してくれちゃった感じ。こういうときみんなどうしてるんだろう？最近、トイレに引き子で泣くだけでは気持ちをおさめられなくなって指の皮をむしっちゃう。。日焼けは良くないけど広い場所で日光浴してます。今日は暑いね水の音聞くと落ち着くな受診ブルー
通勤時間帯に電車乗ることがほぼなくなって病院行くときくらいなんだけど2駅で、なんか、、？たぶん薬飲んでない。すごいねー私。忘れたことに気づく！からだがすぐ変になる。即効性のあるものではないと思うのにすごい！！笑もしや。薬忘れたっぽい
数日前、仕事しながら涙と鼻水が止まらなくなった年末年始の入院後、勤務する時間を色々変えていてその日は15:30までだったの。朝、アサイン見たとき午後の割り振りに私入ってなくてあれ？と思ったんだけど言えなかった。パソコン修理に出している間、私用のパソコン使って仕事してるんだけどいろんな設定を見直したけどマイクが機能しなくて、声は聞こえるけど会話できないの。この状態で迷惑かけてるのもあるし会話できないって伝えてはいるけど、さっき口頭で話したけど？って話しかけられてたの知らなくて、また迷惑かけちゃって。仕事できない自分にも嫌気がさすし。あ、私ってできてないんだな？と思うようなリアクションがかえってくるとヘコむよね。。私じゃだめだから他の人にお願いしてくれてお願いされた人からFBもらってあとはこう進めてって指示を...今日も寝たくない病。。
仕事で使っているツールが機能しなくて、、ギリギリまで粘ったけどダメで。それをしていたから使えないって言うのが遅いと注意されほんとは超時短勤務の日だったけど長め勤務になっていてでも注意されるようなことしてるからそんなこと言えず休憩なしで6.5h。その間、新しいやり方とかやることが増えてる。いつの間にか。これはね、退職者が続々と…な理由のひとつでもあるのではないかと思う私が悪くてみんなに迷惑かけてる感がつらくてたまらない。また明日も恐る恐る、使えないツールがあることを伝えないと。私だって好んでやってることじゃないのよ。明日が来ちゃうから寝たくない病
私ね、話すの下手で仕事で上司にうまく相談できないの。で、聞きたいことはなに？とか言われちゃう。だから、どうやって話せばいいのかなって考えてるとどんどん時間経っちゃってもっと早く相談してと言われて、しょんぼり。結論から話せってよく言うでしょ？私の結論はこれ、と思って話し始めるのにどうやら違うらしい。あとね、お問い合わせに答えるために考えてることがそれお客さまは聞いてないよね？聞かれてること以外のことを考えているみたい。お客さまがほしい回答をできているのかわからなくなった。しょんぼりしてばかりよ。昔むかし、MSWしていた頃を思い出す。こう聞かれたらどう答えよう？もしかしたらこう聞かれるかもしれないから準備しておこう、、、キリがない。またそれをやってるなーって。うまいことできるようになりたい。相談をうまくできなくてへこむ（お仕事編）
すでに一人欠勤が出ていてあ、これは休めない。。発作が出て疲れてだるいのと、まだ発作が起きそうな感じが気持ち悪いのと、眠いのと、からだはしんどい。でも、明日は受診休みもらうからなぁ受診休みってことは休みでないも同然なんだけど。とりあえずいつもの時間に起きれなかったのもあって30分遅れの出勤にします。ツラ。でもメガ割でお買い物したいから！稼ぐ必要ありです!うううーんちょっとだけがんばるしんどいけど…
手持ちの薬が溜まるの好きじゃなくてできるだけすっきり無くなってほしい派です。どんぶり勘定の結果、次の受診までの薬が1種類足りなくなりました。。2日半ぶんくらい。これはやばいやつです！なんてこった。何年か前にもやってしまったことがあって病院にたどり着くだけで力尽きたんだった。午後、ものすごく身体がだるいというか変だなーって感じがするときは、だいたい朝の薬を忘れてる。というくらい薬飲まないとやばやばになります。薬足りなくなったらみんなどうしてるんだろう？無くならないように気をつけてるか。そうだよね。病院に電話して、予約外の受診は無理！って言われたことあるし、、だからって近所のクリニックでは出してもらえないよね。モノがモノだし。。全く飲まないのはとても恐ろしいので日中は耐えられないから……朝2夜1にして（ほんと...薬が足りない！！
以前、指を引っ掻いてモヤモヤを鎮めるというのを出来なくするための手段として、ジェルネイルでぷっくりさせる！これをやってみようと書きました。試しました！既に爪が伸びて鋭さが出つつありますがこんな感じで。このかわいいネイルをしている手を傷つけるなんてしないわ♪見て見てー❣️って言う相手いないけど気持ちは見て見てー❣️なの。傷の手は似合わないからさと思うでしょ？あまり関係なかったです。私は期待を裏切らない！（涙）爪ぷっくりでいつもと感覚違うから逆に力がかかって、やばやばでした。家族に何も言わせない。聞くなオーラを出して、キズパワーパット貼りまくりの指で1週間過ごしました。なにも考えていないので絆創膏が貼りづらい、1枚じゃ足りない、ということがおきます。浸出液止まらない感じの傷になってしまい水が痛すぎる！！お風呂...ジェルネイルの効果
夜中に何度も目覚めたせいなのかからだがなんか。。気持ちもなんか。。Q10のメガ割でお金使ってるので買い物したぶん、今日で稼ぐぞ！イマイチな朝
予定を入れるときって元気だからおお！その日ちょうど休み☆お誘いありがとう！行く行くーとなります。でも、前日あたりからそわそわ。。やっぱり無理かも。しんどいな。行くって言っちゃったしどうしよう！そういう気持ちでいっぱいになります。まさに今それ。今日は受診休み。夕方から会社で交流会があって普段リモートだからリアルで会える機会は貴重で参加すつ気満々でした。病院行って、家にPC取りに帰って、会社行って夜はホテル泊まって、明日は出社する予定。会社遠いから、PC置かせてもらおうと思って。座れるであろうルートで行くと90分はかかる。何も考えず二つ返事で参加します！と言ってしまったけど、電車の時間調べたらハードすぎた。。悩んでて、夢でもどうしようってなってて発作も起きた。笑すぐ出られるように荷造り済なのでもうちょっと考え予定はいれたくない
誰にも言えないけど吐き出したいこと。私のための記録。受診ブルーというかなんというか、診察の最中、んーーってなって爪で引っかいた痕。んーーってなっても、何に対してんーーーなのかわからなくて、気づいたらやってた感じ。トイレ引きこ子になると安全ピンとかで二の腕あたりを傷つけないと落ち着かないのに爪で引っかくだけで落ち着けて、よかったーと思った。けど、思いのほか剥けて浸出液が出ていて絆創膏を買いにとりあえず売店へ。こういうときはキズパワーパッドに限ります。ちょうどいい大きさのが売ってなくてとりあえず貼っておいた。でも範囲が広すぎて収まらなかった。。キズパワーパッド様様でして、ほぼ毎日のケアのおかげでここまで回復。新しい皮膚ができてきた感じする。絆創膏なくても暮らせるようになりました。1週間でやっとよ。こんなことに...私のための記録
というか、寝たくない。お仕事の稼働日前の夜は緊張します。どきどき。そわそわ。薬で眠いんだけど、眠気に負けじとYouTube見始めたりしちゃう。あと、皮膚むしり症というのを知りましてまさに指がそんな状態です。思ったより深く引っ掻いてしまって浸出液が。。痛いよ。。傷パワーパットで保護してます。何それ！どうしたの！？って家族に聞かれて、まさか本当のこと言えない。これ、ジェルネイルすると爪が分厚くなって引っ掻くこと自体が出来なくなるらしい。さっそくネイルサロン予約しないと。そのためにも働かないとね。眠れない
電車乗るのに急いでいて自販機でお茶買ってのはずが、ガコンって音しなくてあれ？Suica反応しなかったかな？？で、やり直したら2本落ちてきました。笑1回目、引っかかって落ちてこられなかったんだね…水分補給は大事！間違えて違う種類のお茶を買ったみたい。よかったー水分を手に入れたので、とりあえず頓服飲みました。最近、よくわからないけどドキドキする。。お茶が2本
生命保険の、ね。せっかく支払いが早い保険なのに医者が診断書出してくれない。もう1ヶ月経つんですけど！（おこ）後回しにしてるのか知らないけど、こっちは高い金払って依頼してんだよ。生活かかってんだよ。外来も入院も主治医が一緒なのになぜか文書受付で、あの大嫌いな医者に依頼され私も嫌いだけど相手も私にいい印象ないと思う。でもそれとこれとは別よね。病名と、入院期間しか書くことないの。そんなの5分で出来ますよね？って直接言いたい。イライラ。ちゃんと依頼できてるのか、その医者が出張なんぞに行ってないか、申し込めてるのか、文書受付に聞いて来ようと思います。期限があるって言おうかな🤔書類手当てとか医者にあればいいのにね。診断書
働いてない。。入院する前って10時間勤務が当たり前だったのに。それが悪かったと思わないし。でも、いま4時間でも疲れちゃう。これから大丈夫かな、私。休みの日も特に何をするでもなくパワーがないというか。弾丸で沖縄行ったばかりではあるけども🙄パワーの分配がおかしいんだな4時間しか
今朝PNES症状がしんどくてしごと休んでしまった。まだ復帰して何日しか経ってないのに。1日の勤務時間も勤務日数も少ないのに。これからちゃんと復活できるのか自信なくなってくる。朝のうちに頓服飲んでも全然すっきりしなくてお昼に別の薬飲んだら、夜まで爆睡でした。夢のなかでしっかり働いてたww明日こそがんばろう体調ワルい。。
こんな時間だけど、まだ、寝たくないです。眠くもならない。明日しごと、って思うと寝たくない。朝眠すぎてつらいの分かってるんだけどさ。寒すぎるのもあって寝られません。。寝たくない
受診ブルー率がほんとに高すぎる。話したいことがずれて結局話せてなくてモヤモヤ。モヤモヤ。モヤモヤ。！！そういう回答は求めてない。言ってほしいことはそれじゃない。みたいなことが多くて私がうまく話せていないってことだな…と思うとたまらず引き子！どういう意味だろう？とか納得できないな、とかそういうのもわかった風にしちゃってるからモヤモヤを生み出してるの私なんだよね。うーーーーんちょっと力加減が強かった。お風呂でヒリヒリ確定だ…痛い受診ブルー
