はな さん プロフィール

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はなさん: 輝く子どもたち 白血病・小児がん
ハンドル名はな さん
ブログタイトル輝く子どもたち 白血病・小児がん
ブログURLhttp://kodomo.eek.jp/
サイト紹介文2歳で急性リンパ性白血病を発症した次男が、完治するまでの闘病記録。
自由文子供のがんに関する情報提供。趣味の写真コーナーもあります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供112回 / 365日(平均2.1回/週) - 参加 2007/09/03 10:35

はな さんのブログ記事

  • プロフィール
  • 私と次男についてはな本名:山崎 仁美 (やまさき ひとみ)1974年生まれ。岐阜県在住。小児がん関連サイトを運営する二児(社会人・高校生)の母です。2013年からシングルマザー。趣味は写真を撮ること。HTML、CSS、CGI、PHP、Photoshopは独学。HP運営以外に、がんに関わる諸活動にも参加しています。岐阜大学病院では、長期入院の子どもと家族を支援する親の会「わたぼうしの会」メンバーとして、小児病棟で年数回のイベントを開 [続きを読む]
  • 新しくHPを開設しました♪新・輝く子どもたち
  • 新しくHPを開設しました。今回はwordpressで。「輝く子どもたち*小児白血病克服の記録」https://kodomo3.com/URLは「子どもさんドットコム」で覚えられると長男に話したら、鼻で笑われました(泣)「輝く子どもたち 小児がん・白血病」から移行する投稿はぼちぼち更新しつつ、そのまま残す投稿の整理もしながらのんびり引っ越し作業です。このHPは残します。 [続きを読む]
  • Re: ユキさん>看病も大変
  • >>>はなさん、お子さんの闘病記録はとても参考になります。「必ず治る」と信じて頑張ったほうがいいですね!1日も早く普通の日常生活に戻れるよう、子供と一緒に頑張っているところです。きのうは血小板、きょう午後赤血球の輸血を受けました。これからもよろしくお願いいたしますm(._.)m! [続きを読む]
  • Re: 早期強化療法
  • ユキさま、ゆめパパさま、はじめましてそして、はなさん大変ご無沙汰しております。私の娘(ス〜)も次男くんとおなじALL患者でした。それで、今年の1月に食道癌手術を私が受け翌月には、家内が乳癌手術を娘が看護師として勤める病院で行いました。いまや癌は治る病気の一部となりつつありますので、はな同様に信じて、前向きにお過ごし下さい!! [続きを読む]
  • Re: 早期強化療法
  • >ユキさん自分の長女は7歳の時にB-ALLに罹患しました。約2年半の治療を経て、経過観察中です。仕事が自営だったので、娘が入院中は毎日朝から病院に通い、夕方から深夜まで仕事という生活でした。慣れないうちは、狭い病室での付き添いも大変ですよね。愛する子供が白血病になったショックと苦しみも大きく、加えて連日の病院通いの疲労、よく分かります。そんな娘も、今では元気に学校に通っています。ユキさんのお子さんも、良 [続きを読む]
  • ユキさん>看病も大変
  • ユキさん、はじめまして。お子さんが白血病の治療中なんですね。6歳だと、じっとしているのが辛い上に治療まであって、看病も大変ですよね。うちの子の闘病記録がお役に立てれば幸いです。必ず治ると信じて。私もそう信じて祈っています。 [続きを読む]
  • 早期強化療法
  • 6歳の子供は四月末頃、B-ALLと診断されました。今、早期強化療法に入っています。標準リスク群です。みなさんの経験談などを拝見させていただきました。同じ経験の方がいらっしゃることで、ちょっと心強くなりました。これから宜しくお願い致します。 [続きを読む]
  • はなさん>まずは治療が全て終了してホッとしました
  • はなさん、ありがとうございます。まずは治療が全て終了してホッとしました。しかし、やはり10年経っても不安は消えないのですね。自分も、治療終了から5年と言われても、やはりその後熱を出されたり貧血になったりしたら、不安でたまらなくなると思います。何しろ自分の生命より大切な子どもですから、そういうものですよね。これからも色々なことがあると思いますが、しっかり娘たちを支えていきます。 [続きを読む]
  • 職探し開始!扶養する側から扶養される側へ
  • どんな仕事が合っているんだろう。どんな会社があるんだろう。・・・職探しを始めました。私の、ではなく次男の。まだ高校生になったばかりですが、2年後には就職先を決めなければならず、障がい者枠の求人でも息子ができないことが多くて、本人は何をしたいのかも分からず…気が重いです。長男のときとは違い指定校で求人があるわけではなく、ハローワーク等で自分で探さないといけないと聞いたので早速動いています。2年なんてあ [続きを読む]
  • 鉄塔と結界と彼岸花
  • 「なんだかごちゃごちゃしてるね…」と次男に言われた写真。---------------------------------------------------------------------------★この画像は、無料写真素材 写真ACで無料ダウンロードできます。---------------------------------------------------------------------------見上げる, 植物, 写真, 花, 屋外, 空, 公園, 素材, 電気, 9月, 鉄塔, 電線, 電力, 彼岸花, 里山, 花火, エネルギー, ヒガンバナ, ひがんばな, [続きを読む]
  • 幸せすぎて、充実しすぎて。
  • 仕事もプライベートも充実していて、息子たちも健康で過ごしていて幸せ。だから、その反動で悪いことが起きるんじゃないかと心配になるネガティブな私。2017-06-06投稿---------------------------------------------------------------------------★この画像は、無料写真素材 写真ACで無料ダウンロードできます。---------------------------------------------------------------------------見上げる, 植物, 写真, かわいい, [続きを読む]
  • すべて捨てて逃げてやるさ
  • 限界まで踏ん張って歯をくいしばって耐えたけどそんな私を見て「まだ努力が足りない」と言う人がいて心も身体もボロボロになって助けを求めたけれど「出来ないのなら逃げれば?」と返されて腹立たしくて悔しくて逃げるものかと拳を握ったけどこのまま我慢していたら潰れるだから、逃げたかっこ悪くてもいいよバカにされてもいいよここは私の居場所じゃなかったんだからすべて捨てて逃げてやるさ2017-06-05投稿-------------------- [続きを読む]
  • 岐阜大学病院小児病棟で開催する「縁日」
  • 懐かしい写真(*^^*)7年前の息子たち、わたぼうしの会の縁日でお手伝いをしていました。病棟で準備している間、入院中の子どもたちがいつから始まるのかとそわそわしていて、「朝からずっと縁日の話ばかりしているんですよ」と嬉しそうに話すお母さん方の笑顔に会えるのが私の楽しみです。わたぼうしの会は、今年も岐阜大学病院の小児科病棟で縁日を開催する予定です。代表のとびちゃんと仲間たちがイオン・イエローレシートキャン [続きを読む]
  • みはママさん>キロサイドを減らしたから再発しやすくなった?
  • みはママさん、こんにちは。返信が遅くなってごめんなさい。(投稿の一部・絵文字が変換されず「💊」になっています。「治療」または「点滴」のことでしょうか)キロサイドとロイケリンが投与されず治療が進むのは不安ですね。「キロサイドを減らしたから再発しやすくなった」というのは、主治医から説明があったのでしょうか。再発するのも恐ろしいことですが、無理に治療を進めて悪化させてしまっては意味がありません。 [続きを読む]
  • 不安です
  • 前回も投稿させてもらいました。娘は1歳10ヵ月でB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。現在JPLSGのALL-B12プロトコールで治療中で、再寛解療法1回目です。尿路感染からの腎盂腎炎を繰り返し、💊が止まっては再開し、また昨日から発熱があって尿路感染から腎盂腎炎との結果でした…しかも骨髄抑制も強くて発熱があったために、今は、最後のキロサイドとロイケリンが止まっています。解熱しても、今度は好中球が低 [続きを読む]
  • 公園に咲く花火
  • 昨年撮った彼岸花。現像できずに年を越してしまった写真の多いこと。2017-05-24投稿---------------------------------------------------------------------------★この画像は、無料写真素材 写真ACで無料ダウンロードできます。--------------------------------------------------------------------------- [続きを読む]
  • 雨が恋しい
  • 暑い日が続くと雨が恋しくなり、雨が続くと太陽が恋しくなり。2017-05-23投稿---------------------------------------------------------------------------★この画像は、無料写真素材 写真ACで無料ダウンロードできます。---------------------------------------------------------------------------植物, 写真, 花, 屋外, 空, ローアングル, 公園, 満開, 開花, 花びら, 咲く, 自然, 背景黒, 水滴, 雨上がり, 赤い花, 9月, [続きを読む]
  • ゆめパパさん>原因不明の熱が続くと不安な気持ちが暴れだします
  • ゆめパパさん、こんにちは。ご報告ありがとうございます。ロイケリンの服用が終わったんですね。娘さんもご両親もこれまでがんばっていらっしゃいました。治療終了おめでとうございます。制限がなくなり元の生活に馴染んだ頃に熱を出すと、発症したときのコトを思い出して怖くなるのは私も同じです。治療が終わって10年経っても、原因不明の熱が続くと不安な気持ちが暴れだします。本人は再発なんて全く考えていないのが幸いなこと [続きを読む]
  • 治療プロトコル、全て終了しました。
  • 皆様ご無沙汰しています。娘ですが、退院してから一年半近くに渡るロイケリンの服用が終わり、全てのプロトコルが終了しました。毎日の午後の絶食がなくなり、オヤツが食べられるので嬉しそうです。1年生の終わりに罹患し、2年生は入院、3年生で学校に復帰し、今では4年生になり、元気に学校に通っています。学校復帰直後は勉強もついていけず、友達とのコミュニケーションもうまくとれずに大変でした。毎日のように先生から電話が [続きを読む]