葵 さん プロフィール

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葵さん: ぱぴねす〜重症筋無力症に負けない!
ハンドル名葵 さん
ブログタイトルぱぴねす〜重症筋無力症に負けない!
ブログURLhttp://jankuson.blog17.fc2.com/
サイト紹介文平凡だけど幸せな毎日だったのに重症筋無力症と診断された主婦のブログ。仕事できないから内職も見つける!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 339日(平均0.3回/週) - 参加 2008/01/15 22:08

葵 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 病気がいっぱい^^;
  • 病気を、いっぱいしておりました11月17日に息子が生まれて初めての嘔吐。胃液だけだったけど可哀想でもれなく次の日、私、かずっち、同居してる妹、嘔吐下痢でダウン。全員、胃腸炎でした。辛かった!よくなったのもつかの間で11/30から息子さん熱とひどい咳。RSウィルスと診断され11/30月曜から木曜くらいまでひどい咳で・・・。咳で体力が奪われて寝る→咳出る→ぐずって起きる→寝るのエンドレスで、ぐったりしてて見てるのが [続きを読む]
  • 風邪をひくと調子が悪くなるみたい
  • この間、少し風邪っぽかった時、体調が優れなかった(生理と重なって辛かった?)昨日から喉が痛くて、また風邪ひいた!と思ったら目の見え方が少し重い感じ。複視にはならないけど、なんだかすっきりはっきりしない感じ。やっぱり体調を崩すと重症筋無力症の症状が出ちゃうのかな〜。保育園に行ってる子がいると親も冬の間は風ひきまくるんだろうな〜( ノД`)なんで犬は風邪を全然ひかないんだ〜?ぬくぬく気持ちよさそう(´∀`* [続きを読む]
  • コストコ♪
  • 車の点検ついでにコストコへ♪コストコは3日前に行ったばっかだから今日はホットドッグだけのつもりが・・・。結局パンケーキとトリュフチョコ買ってしまった(*´v`)しかもトリュフだけ車の中に置き忘れてるの今思い出した!((((;゚Д゚)))))))溶けてしまう〜!! [続きを読む]
  • 不安定な日
  • 昨晩から体調が悪く普段なら飲み物を飲むとき、ぐびぐびぐびっと飲めるのだが1口ずつでないと息苦しく感じてしまう。それだけで不安。そんなときに限って息子が寝ない!10時頃かずっちに任せて寝ようとするも何だか気持ち悪い。今思えばパニック発作だったんだけど、これは重症筋無力症の症状なのか?先生に眼筋型はクリーゼにならないって言われたから大丈夫と思い込み退院時にもらった睡眠薬を飲んでみる。(睡眠薬、初めてのん [続きを読む]
  • 退院後の初外来
  • 退院後の初外来でした。色々質問をしました。進行を予防する方法は?ステロイドで進行が止まった、遅れたという話も聞くが全員ではなく進行が、このまま進まないこともあるしリスクと利益を考えるとステロイドは今の私には進めたくないとのことでした。ステロイドは副作用が強いので私も、したくはなかったので一番は軽症のまま症状が進行しないことです。あとはインフルエンザ予防接種は受けてよし。運動してよし。退院後メスチ [続きを読む]
  • ヘッダーをつくっていただきました^^
  • 病気になったことを、きっかけにブログを再開しようと思った時にヘッダーが可愛いブログを、いくつも見ていいなーと思ってました。そして依頼すれば個人からでも作ってくれるサイトが今は、いくつもあるんですね!私のブログのヘッダーを作ってくれた方は、おかなおさんですジャンと、まめ太を、とっても可愛く描いていただけました(o‘∀‘o)*:?♪またバナーとかつくってもらいたい物があるので、その時はよろしくお願いします [続きを読む]
  • 入院費用
  • 10/16に無事?退院しました!この数日、家事をちょこちょこしておりますが、それでも発症前よりさぼってるけど。すぐ疲れます。これが10間入院して体力が落ちてるのか、病気のせいなのか分かりません。後者だとしたら、これがずっと続くのかと思うと落ち込みます。退院してから毎日、今まで普通にできていたことが幸せだったのだと感じてます。検査入院の請求は・・・。86.780円でした。これ+入院中のテレビカード、コンビニ代+難 [続きを読む]
  • 挨拶の教えかた
  • 2歳5ヶ月の息子。未だに挨拶ができません。正確には言葉で挨拶ができない。ごめんなさい、ありがとうなどは会釈で挨拶。外で挨拶をすることがあっても会釈だと気づかれないこともある。言葉に出して欲しいんだけど・・・。「ありがとう」は?と聞くとペコリと会釈。あってるんだけど!言葉に出して欲しいから「こういう時は、ありがとうって言うんだよ」とか教えてるんだけど本人からしてみれば、ちゃんとありがとうしてるのに何 [続きを読む]
  • 入院生活9日目
  • 明日、退院決まった〜!昨日は教授回診でドキドキしました。たくさんのお医者様が私のベッドを囲んで見てるので手汗が????やはり私の場合は軽症みたいなのでほっとする反面、治ることのない病気なので悪化したらどうしようという気持ちは消えません。今日は反復刺激試験をしました。なんか電気みたいので無理矢理、筋肉を疲れさせて調べる検査でした。さい最初は手から初めて目の検査は、ちょっと痛かったかな??ても、これ [続きを読む]
  • 入院中の騒音????
  • 私は田舎生まれの田舎育ち。結婚して最初の2年はアパートで暮らしてたけど住宅街だったので、そんなにうるさくはなかった。なので就寝中のうるさいバイクとかホントに嫌!それよりも嫌なのが・・・。大部屋の人の早朝の洗面台使用!6時起床だから6時から使うのいいと思うよ!でも6時から10分間、水出しっぱで最後は栓抜いてゴボゴボジャーって、めっちゃうるさい????水、節約しようよ!あと日中だからいいけど毎回歯磨き30分 [続きを読む]
  • 入院生活6日目
  • 昨日の夜は何だか体調が悪かったけど、ぐっすり眠れたから病気の症状でなく精神的なものなのだろうか?今日は口の中が気持ち悪いなと思ったら微熱があるから、熱のせい?体調が悪いと色々、不安になります。今は入院してて何もしなくていいけど退院したら家事できるのか?2週間前まで働いてたのが嘘のよう。水曜に先生達で会議があって方針を決めてから木曜から投薬になります。この薬で良くなるのかな?早ければ金曜に退院できる [続きを読む]
  • 一時帰宅
  • 土日は検査がないので朝食を食べて1泊外泊?息子は、ばあちゃんと外で遊んでたけど照れながら近づいてきて「抱っこ」と甘えてきました。かわいい〜(T0T)でも息子よりジャンとまめの方が大歓迎してくれたよ。やっぱ家が一番だな〜!夜は1回ぐずっただけで息子は良く寝てくれました。病院に帰る前に入院中にオープンしたバースデイで息子の服を大量買い??じいちゃんが出張先で行ったパチンコで15万も出たから(すげー!) [続きを読む]
  • 入院3日目
  • 今日は造影剤を入れての胸から骨盤までのCTを撮りました。入院初日に同意書を書いたのですが15万人に1人くらいの確率で死亡例があること。とっても恐かった?だって重症筋無力症の人口は10万人あたり11.8人の病気。そんな病気になっちゃうくらいだから、もしかしたら死ぬんじゃないか?って思っちゃうよね手、脇に汗びっしょりで望みました。そんな不安をかかえてたのに、さらに造影剤を入れる間は身体中が熱くなるらしい?恐すぎ [続きを読む]
  • 入院2日目
  • 昨日の夜は不安、心配、緊張、動かないせいで眠れたのが11時頃で3、4回起きてしまった。普段、布団で寝てるからベッドで寝るのも疲れたな〜??今日の検査はテンシロンテスト?といって注射で薬を入れて改善されるかというものでした。私は重症筋無力症でも典型的ではないと言われるくらい軽症みたいで多くの人が出る眼瞼下垂も出ていません。眼瞼下垂の症状が出てる人は、この薬で一時的に症状が改善するらしいです。私はという [続きを読む]
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