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- 2012/02/09 14:38約束不履行の代償
- 私たちが住む地域では、小学生が放課後、学校と併設されているフリースペースで、地域委員の方が夕方６時ごろまで、児童を預かってくれるという放課後教室制度がある。金額は無料。保険代として、１年利用で４００円程度払うだけ。いくも、２年生になってから行き始めた。始めの約束事で、「支援学級の子は必ず送り迎えをしてください」と言われていた。１年生の後半から、１人で帰らせるように担任の先生にお願いし、今では普通に [続きを読む]
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- 2012/01/23 23:08不安なとき
- 年末、経管栄養の父親が、倒れてから一年ぶりに、口からモノを食べた。正確には、飲んだ。大好きだった焼酎を、一口だけ。年明けには、味噌汁を口に含み飲んだ。母親が自宅で作って持ってきた味噌汁。母親がどんな気持ちで、それを作ったのか。どんな気持ちで、父親が飲む姿を見ていたのだろうか。考えると目頭が熱くなる。「先のことを考えると不安」母親が言った。そうだよね、不安だよね。でも私は母親に言いたい。誰しも見えな [続きを読む]
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- 2012/01/02 17:34年のはじめ
- 新年早々、二男かんくん。風邪引いてます。なんだか、我が家らしい年の始まり。 [続きを読む]
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- 2011/12/28 10:33落ち込んだり嬉しかったり
- ご無沙汰更新です(*^_^*)さすがに寒くなりました。我が家は、なんとか大丈夫です。クリスマスも終わり、ツリーをかたづけ、年賀状を書き、出し終え、今、大掃除に取りかかっているところです。こうゆうときに、普段からやっているいないが大きく影響してくるんですよね。もちろん、私は後者でして、かんくんがデイへ行っている間に、ササッと終わらせたいものですが、そうは簡単にいかず(+o+)やり始めると、すぐに、昼食だの夕飯だ [続きを読む]
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- 2011/12/01 22:41感覚マヒ
- 二男かんくん。すぐに脱ぐ。裸の状態でベットに横たわり、胸の辺りまで毛布をかけ、いっしょに横になれ！と、引き寄せて抱き締めてくる。その姿は、まるで石田純一のよう。夏ならともかく、さすがにこの時期に素っ裸はおかしい。いや、夏でも素っ裸はおかしいが。家の中でそんな姿のかんくんを見ても、あまり違和感を感じなくなった家族。しかし、他人が家にいる場合は別。いっくんの友達が、遊びに来てくれてるときなんかに、そん [続きを読む]
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- 2011/11/28 14:59ご苦労様
- かんくんの通園施設で、保護者会から在籍する園児たちへ、クリスマスプレゼントが渡される。今年度は会長職をやらせてもらっているので、他の役員ママさんたちと、近くの菓子問屋へ買い出しへ。私が住む市内で、菓子問屋街といったらココ！というところ。ラッキーなことにココが近い。近いわりには、車で通りかかるだけで、実際に行ったのは初めて。(。≧∇≦。)キャーお菓子いっぱいある〜昔、食べた駄菓子が、何十個、何百個単位 [続きを読む]
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- 2011/11/25 11:22家族で支えること その参
- 実父は、リハビリを受けることを強く希望していた。倒れてから半年以上経っていたので、病院側も「回復の見込みが少ない」ということで、発症６カ月以上になると、リハビリ病院の受け入れは狭くなる。それでも、実父が希望する以上、実母はあきらめてはいなかった。ST・OTを受けれる施設を探した。療育関係で散々聞いてきた訓練名。いっくんやかんくん同様、実父もこの訓練を受けるんだと思うと、なんだか変はつながりを感じた。現 [続きを読む]
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- 2011/11/23 08:22家族で支えること その弐
- 「ご主人（実父）の状態では、受け入れてくれる病院は限られますよ」二か所目の病院で退院指導をしている看護師の言葉は、とても冷たく頭に響いた。大きな病院だったが、専属の医療ケースワーカーを抱えない病院だったので、「退院指導看護師」という肩書の女性が、退院をせかした。健康保険のシステム上、ある程度の期間が来たら転院しなければならないのは、承知していたし、このシステムの意味もわかる。ただ、素人がなんの知識 [続きを読む]
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- 2011/11/23 07:52家族で支えること その壱
- 自閉症育児とは関係ない話です。施設にいる６０代の実父の話しです。昨年の１２月末に心筋梗塞で倒れた実父。救急隊員の方により、一度止まった心臓が再び動き、緊急搬送され一命は取り留めたものの、重い後遺症が残った。意識もあり、思考能力は倒れる以前となんら変わりないが、心臓が止まっていた間に、脳に充分な酸素が回らなかったことから起こる低酸素脳症を患ったため、ミオクローヌスというけいれんが、全身に起こるように [続きを読む]
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- 2011/11/06 13:39数値がすべて
- 発達検査。来年、就学を迎えるかんくん。事前の状態把握のため、就学先の小学校より最新版の発達検査の結果がほしいと言われた。前回受けたのが、今年の初めごろ。療育手帳更新の手続きに必要だったから。自閉圏内にいる子のなかで、新しい場所、新しいコトへの抵抗感が大きい子は多い。かんくんもその一人。前もって検査場所に、数回連れて行き、少しでも慣れた場所になればと、足を運んだ。もちろん場所見知りだけの問題ではなく [続きを読む]
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- 2011/10/31 22:15一歩間違うと
- かんくんの気持ちは、紙一重。ニコニコ天使かと思えば何キッカケかわからないタイミングで大暴れの怪獣に変身する。怪獣になっているかんくんを見てどうしてこの子なんだろう。どうして私なんだろう。誰かを責める気持ちでいっぱいになる。この子とともに生きていくと腹をくくっても怪獣に変身した姿を見ると強いココロが弱くなる。一歩間違うと、子どもと向き合えない自分がいる。 [続きを読む]
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- 2011/10/30 22:00「やかんみたいなやつ」
- 「何してるの？」家にある「ままごとセット」でお茶を飲む仕草をしているいっくんに声を掛けた。「お茶を飲んでいるんだよ」「へぇ〜」「きゅうすでお茶を入れて飲んでるんだよ」「へっ！？き、きゅうす？」「きゅうすだよ。やかんみたいなやつ」…いや〜もちろん母はシッテルケド…君も知ってるんだ、きゅうすなんてモノを。へぇ〜いっくんが、いろんなモノの名前を知ってることを知らなかったよ、母は。 [続きを読む]
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- 2011/10/25 18:03できなかったので
- 先週、我が家では発熱ラッシュ。かんくんを始めに、私→いっくんと続き、最後には、夫がダウン。夫に関しては、現在進行形でいまだに熱が下がらず。かんくんの通う通園施設では、週一日親子登園日があるが、先週はクラスで「クッキング」の予定だった。が、結局、発熱のため参加できなかった。今回の「クッキング」は『パフェ』でした。参加できなかった悔しさを抑えきれなくて、週末に我が家で、手抜きクッキング。コーンフレーク [続きを読む]
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- 2011/10/22 14:25連合運動会
- かんくんの運動会後、かんくん自身は元気に復活でした。私が住んでいる市では、市内の特別支援学級と特別支援学校に在籍する生徒たち全員を対象に、一年に一度、市内の競技場で「連合運動会」というのが行われます。小学１年生〜高校３年生までの合同運動会。ごった返しになるのは、誰もが想像つくところ。これだけの人数が集まれば、当然、待ち時間も長いし、交通機関は大混雑。それでも開催するんですね〜大人の事情ってやつ？今 [続きを読む]
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- 2011/10/16 22:00雨上がりに
- 日曜日。かんくんの通園施設の運動会。前日まで大雨でした。施設開園以来、雨で延期になった運動会はない。初の延期になるか！？結果、当日は、朝から晴天。晴れ男・晴れ女が多かったか〜園庭は、水はけよくできているので、水たまりなどはなし。そして、かんくん最後の運動会が始まりました。が、実は、かんくん。明け方より、発熱。欠席させる？？？でもでも、通園最後の運動会。鬼母は、解熱剤を入れて参加させました。２時間ち [続きを読む]
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- 2011/10/07 11:58歯抜けラッシュ
- いく７歳かんた６歳今、２人とも、歯の生え変わり時期にきている。精神発達がゆっくりなのと並行して、我が家のbrothersは、歯の生え始めもやや遅かったため、抜け始めもやや遅い。いっくんは、下の前歯４本が生え変わり現在は、上の前歯２本が抜け落ちている状態。上の前歯って、下の前歯と比べて、抜けてから生えてくるまでに、時間がかかるのね〜笑うとコント状態だし、しゃべると息が漏れて聞きとりにくいし、食事は噛みにくそ [続きを読む]
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- 2011/09/29 10:20もうすぐなのか？
- 最近、言われることが多いのが、「もう卒園だね〜」というセリフ。・・・・たしかに、４年間通った通園施設なので、その最後の年にあたる今年は、卒園見込みの園児ではあるのだが。それにしても、早くね〜！？あと、半年あるけど。まぁそれだけ、かんくんがそこの通園施設にお世話になってるからなんだけどね。いつの間にやら、在籍年数最長老。そりゃ〜母だって、息子がこれだけ世話になったんだから、父母会の会長ぐらい喜んでや [続きを読む]
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- 2011/09/01 13:40去年の夏
- ちょっと、自閉症育児ではない話しを。去年、２０１０年の夏。乳がんと診断を受け、片胸全摘手術を受けた私yume。その後、抗がん剤治療を受け、現在は、ホルモン剤治療を受けているわけだが、この病気になり、一番つらかったこと。それは、がんになったことではなく、片胸を切除したことでもなく、抗がん剤で髪の毛が抜け落ちたことだった。初めて抜け毛に気がついたときのことは、今でも忘れない。抗がん剤の副作用で入院した病室 [続きを読む]
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- 2011/08/24 21:19２度目の悩み
- いっくんの時も、死ぬほど悩んだ就学先。来年は、いよいよ、かんくんが就学です。なので、まさに今、進路を検討しています。多数派の家庭なら、住んでる地域の小学校ですよね。受験しない限り、選択できないし、選択の必要もない。我が家は、少数派くんがふたり。多数派ならこんなこと悩まなくてもいいんだろうな〜この時期に、ランドセル買ってもらう子が多いと、ニュースでやっていました。やっぱ、こうゆうときに思っちゃうよね [続きを読む]
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- 2011/08/14 20:58不器用な人生
- また今日もイラついてしまった。夏休みでみんないるから仕方がないという言い訳もできるが、私の態度は、明らかに間違っている。わかってはいるが、小さなことでイラつき八つ当り。気持ちの切り替えの悪さは、私も同じ。いくつになっても、不器用にしか生きられない。自分の意見が通らず、唸り声を上げながら机を叩いて怒るいっくん。「ちゃんと口で言いなさい」と注意したとき、ふと思った。《気がついてほしいんだ》と。やってほ [続きを読む]
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- 2011/07/25 12:10２泊３日の外泊
- 車で１時間半。さほど遠くない場所。山のコテージへ。２泊３日のお泊り。すべて自炊。夜はバーベキュー。子どもたちも、すごく喜ぶわけではないんだけど。旅行へ行くと、一番困るのが「食事」とくに、かんくんは自分のタイミングじゃないと、体いっぱいで抵抗し、店内中に響き渡るくらいの大きな叫びをする。こんなんじゃ、お互いイヤだよね。だから自炊の方が、気分がラクよ。しかも、ここのコテージはバーベキュー場が、個々で独 [続きを読む]
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- 2011/07/16 22:14夏男
- 今シーズン初の海。夏生まれ夏男かんくんは、今だにお風呂は苦手だけど、海は大好物(о＾∇＾о)ほんのり日焼けした顔が相変わらずかわいい！親バカ全開！文句あっか！？ [続きを読む]
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- 2011/06/05 18:15運動会
- 雨で延期に延期を重ねたいっくんの運動会。子どもたちのモチベーションも、やや下降気味かぁと心配していたが、去年と変わらず盛り上がっていた。ただ、平日開催になったので、お父さんの観覧は少なく、お母さんも都合がつけられず来ていない人もいた。まぁ〜今は、仕事しているママさんも多いからね。これだけ延期延期で来ちゃうと、予定が立てられないってかね。観覧しないなんて、我が家では考えられないけどね。我が家は、いっ [続きを読む]
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- 2011/05/27 22:05去年より成長したか？
- 明日は、いっくんの運動会の予定ですが、全国的に雨予報。こりゃ延期ですな。去年の運動会では、かけっこで一番になれなかったので、ゴールしてから、ひっくり返って怒っていたいっくん。今年はどうかな？練習では、四人で走って順位は一番最後。それでも、自分の待機場所で座ってることができたとか。うむ〜ちったあ成長したか！？ [続きを読む]
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- 2011/05/21 12:40経験させること
- 昨日、我が地方はとても暑かったそんな中、かんくんの遠足。毎年、この時期、恒例の動物園遠足。あ、暑いごめんなさい。昨日は、歩きながらずっとこう思ってた。園内の動物たちも、ま〜寝ている寝ている。というかぐったりしている。唯一、いつ行っても微動だにしないコアラが、木の上を歩いていたのが見れたのだけは、ラッキーだったのかも。園内にある遊園地の乗り物券が、何枚か配布され、無料で乗ることができたので、一緒に回 [続きを読む]
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