しおり さん プロフィール

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しおりさん: しおりのほのぼのにっき
ハンドル名しおり さん
ブログタイトルしおりのほのぼのにっき
ブログURLhttps://blogs.yahoo.co.jp/shioritokuma
サイト紹介文両眼性の先天性眼瞼下垂症という眼の病気、偽性副甲状腺機能低下症、ストレス性疾患を持っています。
自由文偽性副甲状腺機能低下症という病気を知ってもらいたい、こういう病気や障害を持った人もいるんだということを、少しでも多くの人に知っていただきたいと思っています。

介護福祉士を目指すことは、一度お休みするけれど、これから先、福祉の仕事に就いて、自立することが目標です。
そして、また元気に動き回れるようになったら、介護福祉士を目指します。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供277回 / 365日(平均5.3回/週) - 参加 2008/02/04 13:23

しおり さんのブログ記事

  • 人生で初めて〇〇しました
  • 昨日、通所施設でお昼休みにロールカーテンの先についている紐の先のアクセサリー部分(丸っこいの)を思い切り左足で踏んでしまい・・・とっさ的に右足で踏ん張ったのですが、左足もっていかれた感じで・・・朝、昼と顎関節症でブルフェンを飲んでるので、日中は、違和感だけで痛くなく・・・腫れもないので、そのまま様子見てたのですが・・・今朝、起きたら、踵をつくと足首あたりが痛くて・・・足は骨塩定量(骨密度)も低いの [続きを読む]
  • アップダウン
  • ちょっと・・・メンタル的にアップダウン、大きいなって感じが続いています。色んなことが重なって・・・一時、幻聴も聞こえなくなってたのに・・・今は、また時々・・・そろそろ、きつくって・・・2週後、水曜日の定期通院で、精神の先生にお願いしてデパケンRを増やしてもらおうかな?と真剣に考えてます。(ただバイアスピリンとの相互作用で今はバイアス半錠でハイテンションになることを防げていますが、デパケンを増量した [続きを読む]
  • かんたんクッキー(乳・卵なし)〜アレルギー食〜
  • 米粉パン粉をストックしていたものの・・・賞味期限が近づいてきてしまっていたので、消費メニューは何かないかな?とクックパッドで検索していたら、出てきたものに、ちょっとだけ材料変更でアレンジして作ってみたら、とってもおいしいクッキー出来ました。☆材料☆・薄力粉…90g(米粉でも代用可能だと思います)・米粉パン粉(アレルギー27品目不使用)…60g・オリーブオイル…45g・塩…少々・砂糖…30g(20g [続きを読む]
  • 難しいことでも頑張ってみる
  • 今日は、通所施設でのお仕事(作業)で、難しいことにチャレンジしました。簡単に言うとギフトラッピング。箱にリボンをクロスさせて、綺麗に結ぶラッピング。今日は、いつもよりレベルアップで、2種類のリボンを合わせてラッピングするのをやりました。最初は悪戦苦闘。太いリボンの上に細いリボンを合わせて箱にクロスさせるのですが・・・どちらのリボンにも表裏があるし・・・ねじれてもダメだし・・・1個を何とか完成させて [続きを読む]
  • 今日のお弁当(マッシュポテト入りパン)〜アレルギー食〜
  • 今日は、早起きして、久々にパンを作りました。分量はバターロールと同じなので、合計8個できます。そのうち今日のお弁当用に、マッシュポテトを入れたパンを2個、残りの6個は冷凍保存用ですが、そのうち2個は丸パンにしてハンバーガーにできるようにしました。何も入っていない丸パンも、マッシュポテト入りも、見た目は同じですが・・・下の方にある丸パンがマッシュポテト入りです。マッシュポテトの中心部分にピザ用チーズ [続きを読む]
  • 思い切り笑ったら・・・
  • 最近、少しずつ幻聴が聞こえなくなってきました。苦痛となっていたホルモン剤を中止しているおかげで、だいぶ体が楽です。婦人科での治療が、かなりのストレス源になっていたみたいです。最近は、顎関節症による顎の痛みと、静脈奇形の痛みはありますが(こっちは梅雨時なので仕方ないけれど)だいぶ、ごはんもしっかりと食べられるようになってきました。お仕事は、あまり忙しくない時期だけど・・・今年は、何故か忙しい。でも・ [続きを読む]
  • 凍結療法のタイミング
  • 上口唇血管腫に液体窒素を当てて細胞を壊死させる凍結療法を行っているという話をすると・・・ほとんどの人から、痛くないの?とか痛そうとか言われます。正直・・・凍結療法中は、痛くないです。痛いのは最初の麻酔の注射だけ。これも、1回目や2回目よりも、全然痛くなくなってきました。慣れって怖い。でも・・・歯科・顎・口腔外科の先生曰く、最初のころは、血管腫が大きく硬かったから痛かったんだとか・・・麻酔が効いてか [続きを読む]
  • 食物アレルギーと共に生きるということ
  • 今、私には、8種類の食物アレルギーがあります。また、それ以外にも、ラテックスへのアレルギーも・・・ラテックスに関しては、日常生活においては、過敏になる必要はないけれど、オペなどの治療時においては、ラテックス、加硫促進剤不使用のものでの対応をお願いするということに・・・今までアレルギー症状が出て、IgEという血液検査でアレルギー反応を見ることが出来る検査を出来る項目に関しては、ほとんど検査を行いまし [続きを読む]
  • 私の病気〜偽性副甲状腺機能低下症Ⅰb型〜
  • このブログに、ずっと前から来て下さっている方は、すでにご存じのことかと思います。ただ・・・あと7か月もすれば10年が経とうとする、このブログ。過去の記事で病気のことを書いていても・・・いつしか新しい記事に埋もれてしまうということも・・・なので久々に書いてみようかな?と思います。私は偽性副甲状腺機能低下症という内分泌系疾患の難病を持っています。2年前・・・それまで難病指定(123疾患)だった、この病 [続きを読む]
  • 気になること〜眼裂狭小症候群〜
  • 先日、形成・美容外科の主治医の先生とお話ししていて・・・ふと、後から気になったことが・・・先に・・・眼裂狭小症候群のことを、ちょっと書いておきます。眼裂狭小症候群とは、先手性の両眼性疾患で、眼瞼下垂という、瞼を持ち上げる眼瞼挙筋が働かない、あるいは少ししか働かないという症状と、眼裂狭小という眼の幅が狭い症状、内眼角贅皮という目頭の向きが逆などの症状を併せ持つ疾患のことを言います。病院によっては、個 [続きを読む]
  • 久々の低カルシウム〜偽性副甲状腺機能低下症のこと〜
  • ここ数日、低気圧の影響での喘息の出やすい状況と、静脈奇形の痛みが出やすく、バイアスピリン内服するも、強く痛む状況とで・・・すっかり気が付けずにいました。そしたら・・・だいぶ血中カルシウムが下がってたみたいで・・・(気が付いたとき感覚的に7.9くらい)お仕事(作業)中に背中つりそう(というかつったかな?)になった。すっごく痛いし・・・しばらく、どうにもならなくって・・・前は脇腹とかつること良くあった [続きを読む]
  • 昨日のお弁当(かつ丼)〜アレルギー食〜
  • 久々のお弁当アップです。凍結療法後のごく刻みやミキサー食からの脱出をして・・・顎関節症の状態も、少しずつ改善してきてて、刻み食でも一口大くらいまでで食べられる食材も出てきました。ここまで来ると、少し見た目も綺麗にできるので、アップ出来るかな?というところです。昨日は、かつ丼にチャレンジしてみました。と言っても、豚肉をしっかり加熱したいので・・・時短含め一工夫。豚肉も、あらかじめ一口大にしてから衣を [続きを読む]
  • 6科受診(6月28日)
  • 今日は5週に1度の水曜日定期通院日でした。今日の大学病院、比較的空いているなって思いました。いつものように診察前の採血と尿検査を済ませて朝ごはん。朝ごはん食べてから、今日は診察前に患者支援センターへ。先月、入院手続きの際に面談してくれた看護師さんとお話ししてきました。婦人科治療、行き詰ってしまって・・・でも、なかなか婦人科外来のスタッフさんには、自分の気持ち、言葉で言える人いなくって・・・9時前だ [続きを読む]
  • 病院受診6月28日(婦人科)
  • 今回も、4月、5月と診察してくれた先生が呼んでくれました。同じ先生だと、直近の流れが分かっているので、すごく話しやすいです。病院用ノートに書いたメノエイドコンビパッチ(ホルモン剤)使用状況とトラベルミン(吐き気止め)使用状況を見てもらって、先生とお話し。そしたら、先生もノート見て、ちょっとびっくりしてた。検査して作戦考えさせてって言われて、検査。で・・・やっぱり今は、まだ生理を起こせる状況にないら [続きを読む]
  • 病院受診6月28日(アレルギー・膠原病内科)
  • 診察室に入ったら、先生、電子カルテで、去年の夏、入院中に撮った手のレントゲン写真を見てた。なんだろう。4月の骨塩定量、少し下がってたからかなぁ〜?でも先生、何も言ってなかったから、問題ないのかな?アレ内は2か月ぶりなので、10週分の報告が・・・今回は、今月初めの凍結療法に向けて、体調が良かったから、毎日使用するパルミコートを朝2吸入、夕4吸入から、徐々に減薬して今、朝・夕各2吸入で落ち着いてるって [続きを読む]
  • 病院受診6月28日(糖尿病・代謝・内分泌内科)
  • 代内の先生に、凍結療法のお話しと、形成でのオペのお話ししました。たぶん・・・というか絶対、よく入院するなぁ〜って思われてる。まぁ〜それは、いいけど・・・今日は、数値、比較的いい感じでした。血液検査 ( )内は前回値カルシウム・・・8.6(9.0)クレアチニン・・・0.46L(0.56)リン・・・4.3(4.5)尿検査 ( )内は前回値カルシウム・・・13.5(10.2)クレアチニン・・・0.38( [続きを読む]
  • 病院受診6月28日(精神神経科)
  • 今日は、先生、いつもより長くお話し聞いてくれました。もしかしたら支援センターの看護師さん、電話してくれたのかも・・・先に婦人科治療のことでの私の気持ちを書いてあるノートのページを見せてから・・・今日の診察でお話ししたいこと書いたページ開いて、先生に渡しました。先生、内容を今日は読んでくれて・・・そのあとに、ストレスたまってるねって・・・。今日は、先生にノートを渡した状態で、書いてあることにプラスし [続きを読む]
  • 病院受診6月28日(形成・美容外科)
  • 形成の先生から、眼科の(過去の)カルテ見れたよぉ〜って。これで一安心です。でも・・・カルテの容量が重くなったらしい(笑)その後、先に静脈奇形のお話ししました。歯口科での経過のお話しと、記録写真、実際にマスク外した状態でも今の状況を診てもらいました。バイアスピリンを使用しての疼痛コントロールは問題ないみたいで・・・バイアス半錠で継続。今は半分飲んで、もう半分は、チャック袋に入れて保存しておいて、次に [続きを読む]
  • 病院受診6月28日(皮膚科)
  • 診察では、皮膚科治療のことだけじゃなくって、歯口科での凍結療法のお話もしました。先生、今回の凍結療法うまくいったの、先に知ってて・・・ちょっとびっくり。でも・・・今日の受診した診療科の先生方、みんな知ってたから、歯口科の先生、術後経過をめーるしてくれたんだなって思いました。皮膚科の先生に、歯口科での記録写真を見せました。そしたら、実際にマスクはずした状態で、いろんな角度から診てた。皮膚科でも・・・ [続きを読む]
  • 青い鳥郵便葉書
  • 日本郵政グループが行っている青い鳥郵便葉書の無償配布制度をご存知でしょうか。身体障害者手帳1級又は2級の方と、重度の知的障害者(療育手帳に「A」又は1度、2度の表記がある方)が対象となる制度です。毎年、4月から任意で申請を行うことが出来て、郵便はがき(無地、インクジェット紙、くぼみ入り、胡蝶蘭など)の種類から一つ選べて、20枚のはがきを頂けるという制度です。今年は、久々に申請をしました。(気が付い [続きを読む]
  • 病院受診6月22日(歯科・顎・口腔外科)
  • 今日は2週間ぶりの大学病院受診でした。2週間空くだけで・・・とぉ〜っても久々な気がするのは・・・気のせいかな?上口唇血管腫の5回目凍結療法からの、ちょうど術後3週間です。夕方受診ともあって、患者さんは少ないように感じました。最初に担当医の先生とお話し。経過記録写真と病院用ノート、ごはんノートを先生に渡して色々とお話し。写真見て先生、変化に驚いていて、更にマスクを外したら、実際の変化に、かなり驚いて [続きを読む]
  • 健康診断
  • 私の通う通所施設では、今月、健康診断の月で・・・順番に利用者さん数名と職員さんとで診療所に行って、健康診断を受けてきてます。今日は私が健康診断に行く日でした。天気予報でイヤなこと言ってたので・・・朝から、健康診断に行くことよりも、天気の方が不安で・・・(雷嫌いなので・・・)でも・・・雷ならずに済んでよかったです。昨年、採血を寝てやって、さらに手背でやったのですが・・・今年は大丈夫かな?と思いきや・ [続きを読む]
  • 梅雨なんて・・・嫌いだぁ〜
  • 気圧が不安定で・・・頭痛くなりやすいし、血管腫痛くなりやすいし・・・そこに加えて・・・顎関節症で顎痛い。更に・・・薬の副作用の吐き気きつい。↑副作用のきつい薬、昨日で1クール分終了して今日から15日間の休薬期間突入。っていっても・・・貼り薬なので・・・今日は、夕方から夜にかけて、少し変な感じした。薬飲むほどじゃなかったけど・・・それに夕方は、ごはん食べたりするから落ち着くし。妊婦さんの食べつわりみ [続きを読む]