ふくろう さん プロフィール

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ふくろうさん: ふくろうの日記
ハンドル名ふくろう さん
ブログタイトルふくろうの日記
ブログURLhttp://ameblo.jp/fukurou1972/
サイト紹介文慢性腎炎(巣状糸球体硬化症)、脊柱側弯症、心室性期外収縮をもった40代の主婦です。
自由文脊柱側弯症、へノッホ・シェーンライン紫斑病、ネフローゼ症候群、巣状糸球体硬化症などお持ちの方と、情報を交換できたら良いなと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供29回 / 340日(平均0.6回/週) - 参加 2008/02/12 16:15

ふくろう さんのブログ記事

  • 結婚記念日
  • 結婚して19年経ちました。あっという間でしたね。私が病気をしたり、子どもの病気もあったりと、いろいろありました。もっとやれたかもしれないけど、そこそこ頑張ったので、自分で自分を褒めたいと思います そして20周年でもない、微妙な数字ではありますがなぜか奮発して、家族で某ホテルにフルコースを食べに行きました(こんなことは初めて)家族四人分で、私の腎生検入院費と同じくらいかかりましたが ま、保険もおりたしそれ [続きを読む]
  • 情報収集は続く
  • 家族のことに振り回されると、どうも規則正しい生活ができませんね。不安定な受験生がいると、なおさらですはやく、春が来ないかな〜さて、腎炎との付き合いは長いのですが、途中ずっと完全寛解だったので、未だによく分からない部分もあります。しかし一回目の腎生検で微小変化型と診断され、その後、巣状糸球体硬化症と診断されることは、よくあるパターンみたいですね。均等に硬化するわけではないので、腎生検で綺麗な糸球体だ [続きを読む]
  • 徹夜 体に悪い!
  • 昨夜、ちょっとやることがありました。ぬいぐるみをちくちく縫っていたのですが、とうとう、朝の4時までかかってしまいました。約二時間の睡眠、、、朝は子どもたちのお弁当づくりがあります。そんな状態だったので、今朝はやはり尿蛋白増えました一時的なものだと思いますが。睡眠時間の確保は、大切ですね。 午後から出かけるので、今から犬の散歩して、終わったら仮眠とります。 [続きを読む]
  • 歯科治療
  • 台風は明日近づいてくるらしいですが、東京は雨です うちには20kgぐらいの犬がいるのですが、トイレは外派なので、雨だろうが台風だろうが、散歩に行きます。 腎臓のためには散歩をした方が良さそうなので、ちょうど良いのですが、歩く早さが犬次第なので、ちゃんと運動になっているかは不明です 今日なんかは、途中の軒先でだいぶ雨宿りをしましたので(お犬様のご要望)距離はたいしたことなかったと思います&nbs [続きを読む]
  • アレルギー性紫斑病の時のこと 2
  • 30年ぐらい前の、高校時代の話です。胃の激痛、嘔吐は5日ぐらい続きました苦しくて苦しくて、ろくに眠れず。うめき声で、家族も眠れずやっと治まったころには、足全体に出ていた湿疹も引いていて、突然、元気になりましたこの時は、変な風邪を引いたとの認識でした。体力も奪われていたので、何日か様子を見てから、登校しました。登校したのは、土曜日でした。週休二日になるよりかなり前でしたので、午前中だけ授業がありました [続きを読む]
  • アレルギー性紫斑病の時のこと
  • 30年近くも前の話です。(なのでちょっと記憶があやしいです) まだ高校1年生だった頃に、アレルギー性紫斑病に罹りました。ヘノッホ・シェーンライン紫斑病ともアナフィラクトイド紫斑病とも言うそうですが、最近はIgA血管炎に名称変更したらしいですね。なんでこんなに呼び方があるのでしょうかね。うちの母はずっと、アレルギー性血管炎と言っていました             なんかちょっと違うような・・・& [続きを読む]
  • 食塩ゼロ麺に家族も巻き込む
  • うちは旦那が単身赴任中なので、普段は娘2人との三人暮らしです。娘たちは、高校3年生と中学3年生の難しいお年頃です。しかし、母親のことを気遣ってくれる優しい子たちです。(思春期なので、それなりにアレ・・・ですが) 薄味料理も一言も文句を言わずに付き合ってくれます。産まれた時から薄味に慣らされていたからかもしれませんがさすがに、ここまで徹底してはいなかったので、あまり薄いと、無言で醤油とかかけてま [続きを読む]
  • 巣状糸球体硬化症!?
  • 腎生検で思いもよらぬ結果が出たので、簡単には受け止めきれずに日々を過ごしています。 かつてネフローゼにかかった時に、いろいろな書物で調べました。巣状糸球体硬化症の説明には、決まって、 予後は不良末期腎不全になるステロイドが効かないことも多い などと書いてあり、腎機能が悪くなることはほぼなく、再発は多いけどステロイドがよく効く微小変化型で、不幸中の幸いだったのかもしれないと思うことにして [続きを読む]
  • 腎生検の結果
  • 腎生検の結果を聞いてきました。 どうせIgA腎症だろうと、軽いか重いかの違いだろうと、そう思い込んでいましたし、主治医も入院中の担当医も、そう予想していました・・・ 症状はIgA腎症そのものでしたから。(38度以上の発熱で、肉眼的血尿あり) しかし・・・ 驚愕の結果でした・・・ 診断名は、巣状糸球体硬化症 さもなくば微小変化型 って書いてありましたよ・ [続きを読む]
  • 緊張しています
  • 今、腎生検の結果を聞くために、病院に向かっていますかなり緊張しています何らかの腎炎であることは確かなのだから、緊張する必要はないんですけどね急に透析ってわけでもない感じだし、悪くても、きっとステロイドで寛解できるし(あまい)でも、緊張する〜〜 [続きを読む]
  • 循環器でびっくり
  • またまた、台風が発生しましたねしかも、また東日本を狙っているようですね・・・ホントに来なくて良いんですけど。北海道や岩手がお気の毒です。どうか被害が出ませんように。 4月に、心室性期外収縮でエコー検査を受けたのですが、結果がちょっと衝撃的でした。 とりあえずは何ともないから経過観察で良いそうで、医師もさらっと流して終わりましたが。これはよくある話なんでしょうかね 僧帽弁が肥厚 と [続きを読む]
  • 突然の不整脈 3
  • 不整脈の記事が途中だったので、続きです。今年の4〜5月ぐらいのことです。大学病院(整形外科も腎内も同じ病院)では、エコーと24時間ホルター心電図などの検査をしました。それと、血液検査では甲状腺なども調べました。甲状腺が悪いと不整脈が出ることもあるそうです。結論から言うと、特に命に関わるような脈は出ていませんでしたしかし、1日に1万6千回ほど期外収縮が出ていました。どうりで、一日中気持ち悪いわけです。胃が [続きを読む]
  • 味は薄いですが
  • 腎生検の結果が分かるまで(来週です)次のアクションも分かりません。「いかがですか?」と皆さん気を遣ってくださるのですが、もともと症状もないので、返事に困ります。何でも出来るけど無理はできない。元気そうだけど過労は禁物。「あなたは座ってて〜」とか言われた時に、"大丈夫ですよ"と動けても、次に、「こっちの手伝いできる?」と言われた時に"大事をとって帰ります"みたいなことになる時もあり我が儘に思われているかもしれま [続きを読む]
  • たまには解禁
  • 減塩生活が地味にストレスですが、?蛋白制限、?カリウム制限、とステージが上がっていかないようにと思って、頑張るしかありません。血圧もビミョーなのでね。しかし、たまには好きなもの食べていいですよと、言われているので、家族で月島にもんじゃを食べに行ってきました結局、今年の夏は子どもたちを、どこにも連れていけませんでしたし。長女は受験生だから、それでいいんですけどね次女はかわいそうだったかな。ゴジラを観 [続きを読む]
  • 食事制限
  • 腎生検の入院中に、栄養指導を受けました。慢性腎炎は毎日の積み重ねがとても大事だそうで、食事に気を付けることと、風邪をひかないことが、腎臓を守ることになるんですね。入院中は、たんぱく質50gで塩分6gの内容でした。昔のネフローゼの時の病院では、たんぱく質が足りない分をエネルギーで補うために、油脂と糖分てんこ盛りでした。毎日、野菜の天ぷらと缶詰のシロップ漬け果物が出ていました。今回は炭水化物でエネルギーを [続きを読む]
  • 蓄尿はつらいよ
  • 腎生検の入院前に、初めて自宅での蓄尿をしました。以前のネフローゼの時は、長期入院の間に蛋白が陰性になり(潜血はもともと陰性だった)その後、治療中は全く出なかったこともあり、自宅で蓄尿したことがなかったのです。 病院でもらった専用のビニール袋にためたのですが、なんだかとっても疲れました。 2ℓのペットボトルの上の方を切って、そこにビニールを入れてためると良いと書いてあったので、そのよう [続きを読む]
  • 再発ではなく、別の腎炎に!?
  • 約2年前のことです。ネフローゼ完全寛解後は尿所見もよく、たまに風邪をひいたときに蛋白がおりるものの、2週間ぐらいで陰性化していました。風邪はひかないに越したことはないのですが、子どもがいると、どうしても貰ってしまうことがあるのでそして約2年前のこと。久しぶりに38度を越える熱をだし、苦しんでいたときに、コーラ色の尿が出てしまいました真っ黒でした腎臓の事は、少しは知っていましたから、これは血尿だなと分 [続きを読む]
  • ネフローゼの時のこと 3
  • 前回の続きで、18年前のことです。入院中に腎生検の結果の説明がありました。ネフローゼ症候群の微少変化型ということで腎臓内部(糸球体)には、ほとんど変化が見られないとのこと。しかしながら免疫物質のIgAの沈着がみられ、これが悪さをするかもとのお話でした。「そんなもの(=IgA)は取ってください」と頼んでみたのですが、「取れません。取っても、またくっつきますし。」との回答でした。実は15歳の時にアレルギー性紫斑病という [続きを読む]
  • ネフローゼの時のこと 2
  • 前回の続きで、約18年前のことです。ネフローゼのステロイド治療は、プレドニゾロン5mg?10錠を毎朝一気に飲む事から始まりました。他にも確か胃薬のガスター20と、高脂血症の薬なども飲んでいたので、一回何粒まで飲み込めるのか試してみたりしていましたそれ以外にやることもないので、恐ろしくヒマ、、、だったのでね。プレドニゾロンは苦いんじゃなかったかな?失敗して口に残ると最悪だったかも。 赤ちゃんを残して入院して [続きを読む]
  • ネフローゼの時のこと
  • 台風が通りすぎて、こちらは一息つきました。昼過ぎに一時、風雨が止んだ時間帯がありましたが、「台風の目」の中だったのでしょうか。東北や北海道はこれからなんですね。どうぞお気をつけください。今日は昔のネフローゼ治療のことを。長女の出産直後だったので、18年も前のことです妊娠中に軽い夏風邪をひき、滲出性中耳炎になりました。おそらく、それがきっかけで、免疫が異常反応して腎炎を発症したようです。妊娠中の検診で蛋 [続きを読む]
  • 検査入院してきました
  • 台風がうようよいますね北海道が大変なようですが、どうか大きな被害が出ませんように。久しぶりに入院しました。検査入院で、すでに退院しております。出産以外での入院は18年ぶりですが、妙に入院慣れしている自分が少し哀れに感じました何の検査かと言うと、腎生検という、腎臓の検査です。腰から腎臓まで針を刺して、腎臓の組織を少しむしりとり、いろいろ調べる検査です。組織をむしりとるので、腎臓の止血をしなければならな [続きを読む]
  • 突然の不整脈2
  • 心室性期外収縮はほとんどが治療しなくても良い良性の不整脈である。しかし、たま〜に性質の悪いものもあるので、一度は精密検査をした方が良い。ネットでいろいろ調べた結果、上記のような記述がとても多かったので、安心とともに、心臓の精密検査をしていないことが、だんだん気になりだした4月。たっぷり休養し、寝すぎかというくらい寝たのですが(春は眠いですね)胸の不快感はいっこうに減りませんでした。おもちゃの聴診器 [続きを読む]
  • 突然の不整脈
  • 長らく空いてしまいましたが、側弯についてはまた後日アップします。腰や右足の痛み(すべて側弯がらみでしょう)は続いていますが、散歩やストレッチや筋トレでなんとかするしかないと思っています。2月ぐらいからどうも胃の調子が悪い気がしていました。痛みはないけれども、不快感というやつでしょうか。かといって食欲はあるし消化もできているので、そのまま放置していました。3月初旬になって、まだ何となく胃の調子が悪い [続きを読む]
  • 側弯歴(20代)
  • 18歳ぐらいで治療を終えたときは、痛みなどもなく、右の肩甲骨と、腰の左側が出っ張っているのが、まあ残念でしたが、あまり気にしませんでした。20代で結婚して子どもを2人産みましたが、陣痛の時に腰の痛みが尋常じゃなかったです。助産師さんに、「腰が悪いの?」と聞かれたほどでした。20代では腎臓病の方が大変で、側弯のことは忘れていました [続きを読む]
  • 足の不調
  • ウサイン・ボルトが側弯症なのだそうです。そのために、よく肉離れを起こしていたというのを読んで、思い出したことがありました。小学生の頃の話です。側弯が発覚したのは中学2年生頃ですが、だいたい小学校5年くらいから、たびたび足の不調が起こりました。走るたびに太ももが攣り、痛くて泣きました割と優等生タイプだったので、準備体操はまじめにやっていましたよ。若いのに、ちょっとおかしいですよね。あれは肉離れだった [続きを読む]