まめ吉 さん プロフィール

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まめ吉さん: あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)
ハンドル名まめ吉 さん
ブログタイトルあした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)
ブログURLhttp://asugenki7.seesaa.net/
サイト紹介文筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
自由文重症筋無力症歴10年以上になる、まめ吉の治療の様子
や病気についての思いと、参加している筋無力症友の会
宮城支部の活動アピールの為、書き綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供59回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2008/06/08 10:06

まめ吉 さんのブログ記事

  • 人間万事塞翁が馬
  • 約1年半振りに婦人科の診察に行きました。たいした病気ではありませんが経過観察のため通っています。大学病院なので行くたびに先生は変わりますが、一応ナゼ昨年受診できなかったかの説明をしました。簡単に言えば、MGが悪化してしまい、来ることができなかったという事ですね。それで原因になった骨粗鬆症の薬について話すと、この先生が非常に骨粗鬆症薬について詳しいのです。不思議に思って聞くと「僕、骨粗鬆症の専門医だか [続きを読む]
  • 更新手続き
  • 6月といえば、特定疾患の更新手続きの季節です。私にも先月終わりに書類が届き、「臨床個人調査票」をいつものクリニックに持参しました。今回は経過措置適用者の期間が終了となる為、提出書類にも変更部分があります。自分が記入する欄にわからない部分があり、役所に問い合わせると丁寧に教えてもらえました。これが7月の提出期限日あたりだったら、そうはいかないでしょう。何でも早めにやることですね。臨床個人調査票は、見 [続きを読む]
  • お薬勉強会
  • 「明日げんき会」の養生セミナー、7月1日にお薬勉強会を実施します。お薬といっても、筋無力症の治療薬はやりません。今回はOTC薬の勉強会です。OTCとは、ドラッグストア等で販売されている一般医薬品のことです。国はセルフメディケーションに力を入れていて、今年に入って「セルフメディケーション税制」という医療費控除の特例がスタートしました。言ってみれば、「国も医療費が大変なので、軽度な不調は個人で何とかして欲し [続きを読む]
  • 戦術と戦略
  • 前回に続き、今回もホリスティック医学協会の講演会でのお話です。帯津先生が、ある抗がん剤についてお話をされました。当初はかなり有望だと思われたお薬なのだそうですが、期待されていたほどの効果があまり聞かれない。使い方に問題があるのだそうです。先生はそれを「戦術と戦略」という言葉で表されていまいた。薬は「戦術」でありますが、使えば良いというものではないのです。その薬の効果を最大限に引き出すための身体にし [続きを読む]
  • ホリスティック医学講演会に行ってきました
  • 日本ホリスティック医学協会仙台事務局さん主催の医療講演会に行ってきました。毎年この時期に行われますね。今回のテーマは「ひとを癒すホリスティック医学 見えないものを診るちから」です。4時間20分という長丁場でしたが、時間を感じさせない素晴らしい内容でした。今回初めて「おのころ心平」さんのお話を拝聴しました。軽妙な語り口の中にも、これからの患者学と言いましょうか、医療の本質を捉えた講演で、メモを取りっ [続きを読む]
  • ティーセラピー②
  • 明日げんき会、5月のセミナーは「ティーセラピー」です。前回のブログで告知したように、本日10名でセルリアンテラスさんに伺いました。初めに基本ベースになるお茶を、緑茶 紅茶 ハーブティーの中から選びます。次に体質チェックリストに記入後、それぞれの体質に合った茶葉をブレンドします。最後に味を際立たせるハーブを入れて完成。体質チェック時の自分に合うハーブが、現在自分が飲みたいと感じている味なのには驚きま [続きを読む]
  • ティーセラピー
  • 明日げんき会の養生会、3月の座式太極拳練習会に続き、5月は〓ティーセラピーです。以前からお茶のお稽古でお世話になっている「セルリアンテラス」さんの企画で、2月には私もお試しでやってみました。初めにチェックリストを使って自分の体質を診断した後に、それに合うお茶を何点かセレクトしていただくのです煎茶にローズマリーという驚きのブレンドでしたが、これが見事な絶妙さで、もう美味ですよ。その時は1対1の個人セ [続きを読む]
  • ヒントは別のところにある
  • 風邪も良くなりました。そう酷くもならず過ぎていってくれましたが、現在若干のMG症状が出てきました。不思議と風邪をひいている時はあまり出ないのに、風邪が良くなるとあっちこっちと脱力感が出てくるのです。免疫がウイルスと戦い、その後遺症みたいなものですか。暫くは続くかなあ。ところで私は、いろいろな方のメルマガを読んでいるのですが、不思議と今の状況に合ったような事が書かれてあって驚きです。病気や健康関連のメ [続きを読む]
  • 気が抜けたかな?
  • GWも中盤になりましたが、私は風邪をひいております。2日ぐらい前から喉の調子がおかしくなり、段々とイガイガ感が酷くなり今は立派な鼻声です。免疫抑制剤もプレドニンもかなり服用している割には、私はあまり風邪をひきません。前回ひいたのは1年以上前です。インフルエンザのワクチンも打たないしね。風邪をひくたびに「軽く通過させる」と決心するのですが、毎回グダグダと終了します。症状を止めるのではなく出し切る方向 [続きを読む]
  • 気がつけば繋がりを感じる3日間
  • 先週の金土日は、我ながらアクティブに活動した3日間でした。まず金曜日は神人さんライブ。堪能させて頂きました。歌語りでしたが語り部分長くなりそれも又楽しかった土曜日は筋無力症宮城支部の総会と医療講演会です。これは前回のブログにも書きましたが大成功で、漢方の先生にこの話をしたところ「僕も参加したかった。次回ある時は教えてください」と言われたぐらいです。そして日曜日は「コネクションプラクティス」の入門セ [続きを読む]
  • 筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ
  • 筋無力症友の会宮城支部の総会と、医療講演会を開催しました。午前中に議事を行い、慌ただしくお弁当を頂き(本日は二段重ねの彩り鮮やかな目にも美味しいお弁当でした)13時からは医療講演会です。テーマは「筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ」です。参加予定だった数人が不参加になりましたが(病人なので突発的な事態もおきますね)ほぼ会場は満員です。言語聴覚士2名の方がお越しになり、発声や嚥下の基礎を勉強したあと、筋 [続きを読む]
  • 今週末は医療講演会
  • 告知のとおり、友の会宮城支部が主催する医療講演会が今週の土曜日に開催されす。内容は「筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ」です。仙台市の市政だよりにも掲載されました。同時期にパーキンソン病の患者会の方達も医療講演会を開催されるそうで、並んで載っていましたが、あちらは100人単位の募集でこちらはその4分の1。まあ患者数が圧倒的に違うのでねえ。このこじんまりとした人数でも集まるのかと不安に思っていましたが [続きを読む]
  • 立ち入り禁止の心
  • 最近ネットで気持ちが暗くなる事があります。民進党の原口さんや、小林麻央さん麻耶さん姉妹といった方達が闘病体験を語っておられますが、何故かネット上で貶めるような発言をする人達がいるんですよね。世の中色々な考えの人がいるので、自分の意にそぐわない事があるかもしれませんが、ワザワザ書き込むのってどうなのかと。そういうネガティブな言葉を書き込むと、自分の潜在意識の中に澱んで堆積していくように感じます。相手 [続きを読む]
  • 医療講演会をやります
  • 4月22日(土)は友の会宮城支部の支部総会です。いつもの議事を午前中に行った後、午後からはこのブログでも告知していた言語聴覚士の方をお招きし、「医療講演会」を開催します。タイトルは「筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ」です。内容として、嚥下や発声言語についての基礎、神経難病の方の嚥下障害について、日常場面での留意点等のお話を伺います。MGが悪化すると、鼻から声が抜けたり、飲み込みが難しくなったり、舌の [続きを読む]
  • 久しぶりに太極拳
  • 2月に参加した太極拳セミナーに感化されたわけではないのですが、久しぶりに座式太極拳の練習会を行いました。昨年は個人的に入院というアクシデントがあり、丸々1年練習会はお休みです。3月も下旬になり、冬の間に縮こまってしまった身体をゆったりと伸ばすには良い時期と思い、復活させました。今年初の「明日げんき会」の活動に、私を含めて参加者は8名です。いつもの練習場所「仙台市福祉プラザ 託児室」に8脚の椅子を並 [続きを読む]
  • お薬セミナー
  • 明日げんき会で、薬剤師さんによるセミナーを考えています。お世話になっている院外処方箋薬局が、昨年2号店を開店しました。そこでは患者さん向けのお話会を開催しているそうなのですが、私達「明日げんき会」向けのセミナーが出来ないかと相談に行ってみたのです。(1号店の薬剤師さんから勧められたこともあります)有難いことに快く承諾していただけました。会場も薬局がお休みの日にそこを使用させてもらえます。処方箋薬局 [続きを読む]
  • 3月11日は心の置き場がないのです
  • 6年目の3月11日です。いつもと同じ朝を迎え、いつもと同じ1日が始まっても、14時46分が近づくと、心がざわついてくるのです。あの日に引き戻される感覚で、心の置き場所が見つからなくなります。おそらく被災地に暮らす者は、皆さん同じだと思います。あの瞬間の記憶を皆が共有しています。実は数日前にちょっとショックなことがありました。取引をしていたネットショップのオーナーさんが亡くなられていたことを知ったので [続きを読む]
  • 地球も身体も同じだね
  • 彗星探索家「木内鶴彦」さんの講演を聴きに行きました。ウィキペディアの内容を読むと、オカルトかと引かれる方もいらっしゃるかと思いますが、ご本人はいたって科学的な方です。(ご自身の体験が不思議なだけで)仙台には数ヶ月に1度いらっしゃって様々なお話してくださいます。私も今回時間があったので、久しぶりに木内さんのお話を伺いました。専門家だけあって、地震や異常気象に関するお話は非常に面白かったし、勉強になり [続きを読む]
  • これがフェイクニュースというもの?
  • 先日の〓NHK「ガッテン!」は酷かったですねえ。煽りテロップで、ある種の睡眠薬が糖尿病に効くような紹介をしていました。私、放送中から「これはないでしょうよ」と感じていましたが、案の定日本神経精神薬理学会と日本睡眠学会からクレームが出たようです。つい最近、メディアリテラシーをテーマにして「クローズアップ現代+」を放送していましたよね。自分たちの放送局が作った番組を「ガッテン!」の製作者達は見ていなかった [続きを読む]
  • 感じたままに動いているそうです
  • 午前中は、「東北医科薬科大学病院」の通院でした。2ヶ月ぶりに行くと、診察室も受付も変わっていました。改修工事がどんどん進んでいるようです。患者さんも廊下に溢れ出している感じで、ごった返しています。病院なのに活気がありました(笑)今後新設の大学病院としてグングン伸びていくのを感じさせました。診察後は言語聴覚士の方にご挨拶です。4月の総会時の講演の内容も詰めました。2時間の枠でお願いしましたが、参加者 [続きを読む]
  • 太極拳の可能性
  • 東北大学で「太極拳の理論と実践」のセミナーがありました。本来は医療従事者や医学部の学生さん向けセミナーでしたが、私が外来診察でお世話になっている沼田先生が講師ということで、無理を言って参加させてもらいました。3月からまた「明日げんき会」で始める「座式太極拳」も数年前に沼田先生を講師にお迎えして、教えていただいたものなのです。今日は1時間30分座学の後、実践練習を1時間30分行いました。会場につくと [続きを読む]
  • 総会の企画
  • 前回のブログでも書きましたが、宮城支部のお手伝いを出来る範囲でさせて頂くことになりました。さしあたって今年4月に開催する支部総会の企画です。昨年私が入院した際経験したリハビリに、他の会員の皆さんも?い関心を持って下さったので、今年はリハビリの専門職の方をお招きします。神経内科の先生からの新薬や最近の治療法のお話も大切ですが、それだけで良いかというと違いますよね。生活の質(QOL)を高めないと、日常生活 [続きを読む]
  • 忙しくなりそうです
  • 毎年4月は、筋無力症友の会宮城支部の総会月です。今年も4月22日に開催することになりました。以前は私も役員でしたが、ここ数年は一会員として参加しています。毎月のつどう会を始め、趣向をこらしたクリスマス会等、現役員の皆さんは非常にがんばっておられます。ですがやっぱり大変だったみたいです。「無理してないかなあ」と心配していましたが、身体的に厳しいことが出てきたようです。今の役員の皆さんは、比較的発症年数 [続きを読む]
  • こうしてひっそりと消えていく
  • 久しぶりに仙台福祉プラザに行きました。只今冬の真っ最中なので、「明日げんき会」も冬眠しておりますが、にはそろそろと活動を始めます。一昨年まで行っていた「座式太極拳」の練習会です。昨年は色々ありましたので、気が付けば1年以上やっておりません。それで前回参加の皆さんや12月養生セミナー参加者にお声がけしたところ、全員「参加したい」とのお言葉で、あっという間に定員です。有難いですわ。そこで本日お部屋代の支 [続きを読む]
  • 決めつけは止めましょう
  • 新聞に、若い女性ガン患者のコラムが載っていました。患者であることを知ると、周りが何か特別な生き物のように見たり、腫れ物に触るように接しられたりするといった内容です。しかも笑っただけで驚かれもするそうです。「同じだなあ」と思いました。似たような経験は私もあります。特に筋無力症なんて一般に知られている病気ではないので、始めて聞く人には、「絶望的でかわいそうな存在に」に見えてしまうようです。実際言われた [続きを読む]