まめ吉 さん プロフィール

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まめ吉さん: あした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)
ハンドル名まめ吉 さん
ブログタイトルあした元気にな〜れ (重症筋無力症との日々)
ブログURLhttp://asugenki7.seesaa.net/
サイト紹介文筋無力症友の会 宮城支部の活動状況 を紹介していく個人ブログです
自由文重症筋無力症歴10年以上になる、まめ吉の治療の様子
や病気についての思いと、参加している筋無力症友の会
宮城支部の活動アピールの為、書き綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2008/06/08 10:06

まめ吉 さんのブログ記事

  • 気がつけば繋がりを感じる3日間
  • 先週の金土日は、我ながらアクティブに活動した3日間でした。まず金曜日は神人さんライブ。堪能させて頂きました。歌語りでしたが語り部分長くなりそれも又楽しかった土曜日は筋無力症宮城支部の総会と医療講演会です。これは前回のブログにも書きましたが大成功で、漢方の先生にこの話をしたところ「僕も参加したかった。次回ある時は教えてください」と言われたぐらいです。そして日曜日は「コネクションプラクティス」の入門セ [続きを読む]
  • 筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ
  • 筋無力症友の会宮城支部の総会と、医療講演会を開催しました。午前中に議事を行い、慌ただしくお弁当を頂き(本日は二段重ねの彩り鮮やかな目にも美味しいお弁当でした)13時からは医療講演会です。テーマは「筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ」です。参加予定だった数人が不参加になりましたが(病人なので突発的な事態もおきますね)ほぼ会場は満員です。言語聴覚士2名の方がお越しになり、発声や嚥下の基礎を勉強したあと、筋 [続きを読む]
  • 今週末は医療講演会
  • 告知のとおり、友の会宮城支部が主催する医療講演会が今週の土曜日に開催されす。内容は「筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ」です。仙台市の市政だよりにも掲載されました。同時期にパーキンソン病の患者会の方達も医療講演会を開催されるそうで、並んで載っていましたが、あちらは100人単位の募集でこちらはその4分の1。まあ患者数が圧倒的に違うのでねえ。このこじんまりとした人数でも集まるのかと不安に思っていましたが [続きを読む]
  • 立ち入り禁止の心
  • 最近ネットで気持ちが暗くなる事があります。民進党の原口さんや、小林麻央さん麻耶さん姉妹といった方達が闘病体験を語っておられますが、何故かネット上で貶めるような発言をする人達がいるんですよね。世の中色々な考えの人がいるので、自分の意にそぐわない事があるかもしれませんが、ワザワザ書き込むのってどうなのかと。そういうネガティブな言葉を書き込むと、自分の潜在意識の中に澱んで堆積していくように感じます。相手 [続きを読む]
  • 医療講演会をやります
  • 4月22日(土)は友の会宮城支部の支部総会です。いつもの議事を午前中に行った後、午後からはこのブログでも告知していた言語聴覚士の方をお招きし、「医療講演会」を開催します。タイトルは「筋無力症患者の口腔ケアとリハビリ」です。内容として、嚥下や発声言語についての基礎、神経難病の方の嚥下障害について、日常場面での留意点等のお話を伺います。MGが悪化すると、鼻から声が抜けたり、飲み込みが難しくなったり、舌の [続きを読む]
  • 久しぶりに太極拳
  • 2月に参加した太極拳セミナーに感化されたわけではないのですが、久しぶりに座式太極拳の練習会を行いました。昨年は個人的に入院というアクシデントがあり、丸々1年練習会はお休みです。3月も下旬になり、冬の間に縮こまってしまった身体をゆったりと伸ばすには良い時期と思い、復活させました。今年初の「明日げんき会」の活動に、私を含めて参加者は8名です。いつもの練習場所「仙台市福祉プラザ 託児室」に8脚の椅子を並 [続きを読む]
  • お薬セミナー
  • 明日げんき会で、薬剤師さんによるセミナーを考えています。お世話になっている院外処方箋薬局が、昨年2号店を開店しました。そこでは患者さん向けのお話会を開催しているそうなのですが、私達「明日げんき会」向けのセミナーが出来ないかと相談に行ってみたのです。(1号店の薬剤師さんから勧められたこともあります)有難いことに快く承諾していただけました。会場も薬局がお休みの日にそこを使用させてもらえます。処方箋薬局 [続きを読む]
  • 3月11日は心の置き場がないのです
  • 6年目の3月11日です。いつもと同じ朝を迎え、いつもと同じ1日が始まっても、14時46分が近づくと、心がざわついてくるのです。あの日に引き戻される感覚で、心の置き場所が見つからなくなります。おそらく被災地に暮らす者は、皆さん同じだと思います。あの瞬間の記憶を皆が共有しています。実は数日前にちょっとショックなことがありました。取引をしていたネットショップのオーナーさんが亡くなられていたことを知ったので [続きを読む]
  • 地球も身体も同じだね
  • 彗星探索家「木内鶴彦」さんの講演を聴きに行きました。ウィキペディアの内容を読むと、オカルトかと引かれる方もいらっしゃるかと思いますが、ご本人はいたって科学的な方です。(ご自身の体験が不思議なだけで)仙台には数ヶ月に1度いらっしゃって様々なお話してくださいます。私も今回時間があったので、久しぶりに木内さんのお話を伺いました。専門家だけあって、地震や異常気象に関するお話は非常に面白かったし、勉強になり [続きを読む]
  • これがフェイクニュースというもの?
  • 先日の〓NHK「ガッテン!」は酷かったですねえ。煽りテロップで、ある種の睡眠薬が糖尿病に効くような紹介をしていました。私、放送中から「これはないでしょうよ」と感じていましたが、案の定日本神経精神薬理学会と日本睡眠学会からクレームが出たようです。つい最近、メディアリテラシーをテーマにして「クローズアップ現代+」を放送していましたよね。自分たちの放送局が作った番組を「ガッテン!」の製作者達は見ていなかった [続きを読む]
  • 感じたままに動いているそうです
  • 午前中は、「東北医科薬科大学病院」の通院でした。2ヶ月ぶりに行くと、診察室も受付も変わっていました。改修工事がどんどん進んでいるようです。患者さんも廊下に溢れ出している感じで、ごった返しています。病院なのに活気がありました(笑)今後新設の大学病院としてグングン伸びていくのを感じさせました。診察後は言語聴覚士の方にご挨拶です。4月の総会時の講演の内容も詰めました。2時間の枠でお願いしましたが、参加者 [続きを読む]
  • 太極拳の可能性
  • 東北大学で「太極拳の理論と実践」のセミナーがありました。本来は医療従事者や医学部の学生さん向けセミナーでしたが、私が外来診察でお世話になっている沼田先生が講師ということで、無理を言って参加させてもらいました。3月からまた「明日げんき会」で始める「座式太極拳」も数年前に沼田先生を講師にお迎えして、教えていただいたものなのです。今日は1時間30分座学の後、実践練習を1時間30分行いました。会場につくと [続きを読む]
  • 総会の企画
  • 前回のブログでも書きましたが、宮城支部のお手伝いを出来る範囲でさせて頂くことになりました。さしあたって今年4月に開催する支部総会の企画です。昨年私が入院した際経験したリハビリに、他の会員の皆さんも?い関心を持って下さったので、今年はリハビリの専門職の方をお招きします。神経内科の先生からの新薬や最近の治療法のお話も大切ですが、それだけで良いかというと違いますよね。生活の質(QOL)を高めないと、日常生活 [続きを読む]
  • 忙しくなりそうです
  • 毎年4月は、筋無力症友の会宮城支部の総会月です。今年も4月22日に開催することになりました。以前は私も役員でしたが、ここ数年は一会員として参加しています。毎月のつどう会を始め、趣向をこらしたクリスマス会等、現役員の皆さんは非常にがんばっておられます。ですがやっぱり大変だったみたいです。「無理してないかなあ」と心配していましたが、身体的に厳しいことが出てきたようです。今の役員の皆さんは、比較的発症年数 [続きを読む]
  • こうしてひっそりと消えていく
  • 久しぶりに仙台福祉プラザに行きました。只今冬の真っ最中なので、「明日げんき会」も冬眠しておりますが、にはそろそろと活動を始めます。一昨年まで行っていた「座式太極拳」の練習会です。昨年は色々ありましたので、気が付けば1年以上やっておりません。それで前回参加の皆さんや12月養生セミナー参加者にお声がけしたところ、全員「参加したい」とのお言葉で、あっという間に定員です。有難いですわ。そこで本日お部屋代の支 [続きを読む]
  • 決めつけは止めましょう
  • 新聞に、若い女性ガン患者のコラムが載っていました。患者であることを知ると、周りが何か特別な生き物のように見たり、腫れ物に触るように接しられたりするといった内容です。しかも笑っただけで驚かれもするそうです。「同じだなあ」と思いました。似たような経験は私もあります。特に筋無力症なんて一般に知られている病気ではないので、始めて聞く人には、「絶望的でかわいそうな存在に」に見えてしまうようです。実際言われた [続きを読む]
  • 病と性格
  • おじさん向け週刊誌をパラパラ立ち読みしていたら、気になる記事がありました。なりやすい病気や長寿には、性格が関係するというものです。面白い事に、まじめな性格の方が社交的で明るい人よりも、長生きだそうです。一見、社交家の方が長生きしそうですが違うんですね。まじめタイプは何でもコツコツするので、リスク回避ができるみたいです。大事なのは、社交家=ポジティブではないところ。明るさの裏に無理している部分や、そ [続きを読む]
  • 新年に気になること
  • 2017年最初のブログです。既に8日過ぎていますね。明日まで三連休なので、本格的に日常生活に戻るのはその後でしょうか。私は毎年決まったお正月休みはなくて、今年も元旦のみの休日でしたが、届けられた年賀状を見ると、やはりお正月を感じます。送り手の皆さんの写真や添えられた手書きの一言に、メールでは感じられない味わいがあって良いものですよね。ただ、その中にちょっと気になった賀状がありました。何度か私の養生会に [続きを読む]
  • 2016年大晦日に思う
  • 2016年12月31日です。紅白歌合戦を聴きながら、このブログを書いています。個人的には、10年以上ぶりの入院という、自分がMG患者である事を思い知らされた1年でありました。きっかけは一種の医療ミスのようなものですが、最終決定をしたのは自分なので、この増悪は自己責任(自己選択)でもあるなあと思っているのです。医師の勧めに対し、ひと呼吸おき、自分で考える時間を作らなかった結果こういう事態を招いたのです。悔やむよ [続きを読む]
  • 愛と感謝のクリスマス
  • 遠藤園子さんが、光のページェントを見下ろす場所でクリスマスイブ演奏会を開催すると知り、ヨガマットを持って参加しました。何故ヨガマットかと言うと、演奏会が東京エレクトロンホール宮城のリハーサル室だから。板張りなので、寝転んでも痛くならないようにマット持参なのです。18時30分開始の10分ぐらい前に到着し、4階リハーサル室の扉を開けると驚きの光景がーー。常禅寺通り側の大きな窓からは水平に光のページョントの煌 [続きを読む]
  • 驚きました
  • 仙台NHKカルチャーセンターの1月予定に、免疫学者安保徹先生の講演会がありました。私も久しぶりに先生のお話を伺いたいと思い、会社の休みが取れたら申し込もうと考えていたのです。ところが、少ししてサイトを見直すと、講演会の予定が消えているんですよね。「何でだろ?不思議だな」と思って、先生のHPを覗くと先生がご逝去されたとの報告がーーー。ちょっと信じられない思いです。まだ年齢も69歳で、バリバリと現役で活動 [続きを読む]
  • 感染症大流行の兆しです
  • 100円ショップをぶらついていたら、強力な菌やウイルスを除去するスプレーというものを見つけました。外出時に触れるトイレや自分の手にシュッシュとするらしいです。去年でしたか、部屋の中を除菌するというふれこみのミスト剤に効果なしの判断が出ましたっけ。そういえば今年CM見ないですね。空間除菌なんて息苦しそうで嫌だと思いましたが、お守り程度に手のひらやドアノブにシュッシュするのは良いかもしれません。あんまり [続きを読む]
  • 今日はクリスマス会でした
  • 友の会宮城支部のクリスマス会に参加しました。4月の総会と12月のクリスマス会が、普段お会いできない会員の皆さんとお話できるチャンスです。役員の皆さんに用意していただいたお菓子を頂きながら、ゲームをしたり歌ったりと、楽しい時間でした。各々この1年の出来事を語っていきましたが、そこは同じ疾患を持つ同志です。「うーんワカルワカル」と頷いたり、「こうしたらどう?」とアドバイスしたりと、当事者にしか分からな [続きを読む]
  • 本日は養生会
  • 以前から告知していました、「明日げんき会」冬の養生セミナーを仙台市市民活動サポートセンターにて開催しました。本日の参加者は11名、皆さんキャンセルもなく集まっていただけました。始めて中医学のお話を聞く方もおられるので、簡単に漢方治療や鍼灸治療の説明を伺ったあと、恒例の体質チェックです。当てはまる症状にチェックを入れながら、自分が中医学的な見方からどの体質なのか診断していきます。面白かったのは、自分は [続きを読む]
  • 来週の日曜日は養生セミナー
  • 6月に予定したものの、私の入院でお流れになっていた「養生セミナー」を来週の日曜日に行います。中医学的な見方から生活上気をつけることを、季節ごとに伺ってきました。今年は、梅雨時の湿気が身体に及ぼす影響について勉強するはずでした。それが半年延びて2度目の冬の過ごし方講座に変更です。前回の「冬の養生法」は2年前ですが、その時の参加者で今回参加するのは私を含めて3名だけで新たな参加者が多いので、新鮮な気持 [続きを読む]