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痙攣性発声障害(SD)と闘う主婦の日記。趣味のフルート、好きな曲や日々の出来事を綴ります・・♪

ジストニア、痙攣性発声障害(SD)と日々闘う主婦、まるみと申します。 完治を目標に毎日頑張っています。 病気だけではなく、趣味のフルートや、音楽、主婦の視点でいろいろ綴っていきたいと思います。よろしくお願いします♪

まるみ
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千葉県
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東京都
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2008/07/11

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  • 2023年9月29日 発声良好

    数年ぶりのアップ。手術してから何年?7年半くらい経ったろうか、、、今ではすっかり忘れるくらい声で悩んでいたあの頃がもう遠い過去の事となってしまった。この間、世の中は色々変わったような気がする。私はと言えば術後の経過は問題なく日々、声を普通に出し、普通に会話し、普通に電話も出来、コンビニでも普通にレジ前の揚げ物を注文出来、自分の名前や住所や電話番号も、普通に言える。普通の事が普通に出来るのが特別に嬉しい術前の自分の声はすっかり忘れてしまった。周囲も以前の私の声などきっと忘れてしまっている。痙攣性発声障害という病気そのものは治ったわけではないにしろ私の生活から消えて無くなった、、、そう、何事もなかったかのように今は快適だるんるん2023年9月29日発声良好

  • こんな声になりました(術後)~海の声 cover mami

    恥ずかしながら術後の声を公開しますね。こんな感じの声に生まれ変わりました。かなりクオリテイーの低い弾き語りではありますが声の感じはこれでわかると思います。声量はかなり落ちて声のハリはありませんが詰まりも途切れも震えもないことがわかると思います。術後の声がネット上にはあまり上がっていないようなので思い切ってここで公開しますね。よければ聴いてください海の声covermamiこんな声になりました(術後)~海の声covermami

  • 手術後~それから

    早いもので、術後1年半経ちました。術後の検診も良好、SD(痙攣性発声障害)の日々から事実上の卒業です。以前の私がそうだったのですが手術をされた方のブログを読んでは実際の声を聞いたことがないので自分自身も少々不安ではありました。一体どんな感じの声になるのか?前記事でも触れましたが私の場合、別人になりました自分でもそう思います(笑声のトーンはやや高くややハスキーボイス。高いといっても甲高い声ではありません。自分で言うのもなんですがやさしい感じになったかな~って思います。(個人的な感想です)注射治療をされた方はなんとなく想像できるかと思いますが注射を打った後のようなそんな感じの声です。声の詰まりも途切れも震えもなく声を出すことがとても気持ち良いです。しいて言えば私の場合、声帯を広げすぎ?たかもしれません。それにより、...手術後~それから

  • 入院ライフ~退院

    手術を終えて翌日から一週間の発声禁止。声を出してはいけない入院ライフが始まりました。熱も下がり吐き気も治まり手術の翌日から食事を摂る事が出来た...確かそんな記憶(^^;)退院まで独り気ままな入院ライフ。パソコンを持ち込んでおいてよかったです。とにかく暇、暇、暇。術後の消毒や検診などやる事はあるのですがそれ以外は自由時間。喉以外は元気なので病院内をウロウロしてました。窓から見える富士山がそれはそれは絶景で、、、毎日の楽しみになりましたね。それと院内食も楽しみだった(#^^#)肝心の喉はというと痛みもないし食事も出来るし不自由な事といえば入浴がしばらく出来なかったことかな?傷口を濡らしてはいけなかったので。発声禁止から一週間やっと声を出せる日が来ました。診察の時、恐る恐る声を出す私。あー(発声中、、、出た~!!か...入院ライフ~退院

  • 入院~手術

    入院当日。この日は雪のため、朝から交通網が乱れ、電車も運転を見合わせるほど。主人の運転する車で何とか予定の時刻に間に合いました。4人部屋の廊下側。皆さん、病名が違います。この病室は耳鼻咽喉科だけではないのですね、安静が必要な方もあり、静かな病室でした。私も声を出すことが出来なくなるので環境としてはよかったかな、って思います。術後には発声が禁止になるので筆談できるようにホワイトボードを持ち込み、パソコンも家から持参しました。どちらも重宝しました。記憶が曖昧なのですが入院して翌日には手術だったような?そんな記憶(^^;)いよいよこの声ともお別れなんだな~という少しの寂しさと少しのワクワクと、、、わりと冷静な私がいました。そして手術当日。自宅から遠かったので、家族も付き添わず私は独りでこの日を迎えました。予定時刻より...入院~手術

  • 手術へ

    いよいよ私は手術へと大きな人生の転機を迎えました。再び紹介状を持って、とある大きな病院へ向かいました。私がこの運命の病院にたどり着くまでどれほどの時間を過ごした事でしょう。この病気を発症して10年は経過しています。まさか手術を選択するとは我ながら大きな決断をしたな、って今でも思います。機は熟した、そんな心境だったのかもしれません。実は私が受けたのは治験手術です。運よく治験の期間に間に合いその枠に入る事が出来ました。治験ということで、守秘義務がありますのでここでは手術に関しての詳細は詳しく書くことは出来ません。けれどギリギリ書けるとこまでがんばりますね(^^;)紹介状を持って初めて訪れた運命の病院。2015年秋。もう迷いはありません。病院では一通りの検査をしました。現在の声の録音だったり、色々、、、言語聴覚士さん...手術へ

  • 手術の決断②

    紹介状を持って、私は都内のとある大きな病院へ向かいました。この病院は以前娘が入院したことがあり何度か足を運んでいたので病院へのアクセスもスムーズでした。そして偶然にも私が数年前にほかの病院で甲状腺の手術をした時の執刀医が古巣のこの病院に戻っていたのでした。会うことは出来ませんでしたが。余談でした(笑紹介状を持って担当の医師を尋ねると快く話を聞いてくださり研究チーム?の医師の方々もやさしかったです。ところがここで一つ難題が。私の希望しているチタンで声帯を固定する手術が現在(当時です)中止しているという事でした。事情はここでは書けませんがそういうことでした。もう一つの手術法、声帯筋を削る?手術なら出来ると。(あまり知識ないのでアバウトですが)そんな内容のお話でした。何年も前の事なのでうろ覚え私はチタンで固定する手術...手術の決断②

  • 手術の決断

    手術を決断した理由。それはこれからの人生を考えたから。ボツリヌストキシン注射を定期的に打っていた頃は手術の事など他人事でした。注射は効果のある時もあれば、あまり効果のない時もあった。けれどそれでも注射はしないよりましで私にとっては遥かに生活レベルが向上する手ごたえを感じていました。注射をして何週間か経過すると声がだんだんと出しにくい状況にもなりましたがいつの間にかそんな状況に慣れてしまって自分の声の変化を楽しんでいるような私もいました。声が出しにくい事は不便な事もありますがメリットもそれなりにあったんです。ずるい私は声が出にくくなると病気を患っている患者さんになれたので病気である私を特別扱いしてくれる周囲の優しさに甘える事が出来たのです。例えば職場では電話に出なくても同僚がフォローしてくれる、買い物に行けば注文...手術の決断

  • 手術から1年ちょい過ぎました。

    長い間患っていた発声障害。正式には「痙攣性発声障害」という世間では珍しい病気。昨年の1月に手術を終え、そろそろ1年と4か月が過ぎました。一度は辞めてしまったブログではありますが久しぶりにブログの存在を思い出し手術関連の記事を残そうと再びパソコンに向かっています。相変わらず夜更かし癖が治りませんけれど発声障害は治ったと思えるような日々を現在送っております。この記録を残す事でいつか誰かの参考になってもらえたらいいな~、って思います。すっかり夜も更けましたのでまた後日少しずつ書いてゆけたらと思います。サポートして頂いた全ての方に感謝いたします。ありがとうございます。今夜はこれでおやすみなさい手術から1年ちょい過ぎました。

  • あえて楽しむ

    ストレスとどう共存してゆくか・・・最近の私は家庭内事情やその他でストレスがずっと続いており胃薬を手放せません原因は自分でわかっているのでこれが解決されればストレスもかなり軽減するはずだけど・・・それがいつになるのか全くわかりません・・・自分ではどうにもできない問題なのでいかにそのストレスと付き合ってゆくか・・・と言うより、共存してゆくか。たどり着いたのは「あえて楽しむ」気分が乗らなくて落ちていたとしてもあえて楽しい事を探して、そこに気持ちをシフトする事。そうでもしなければどうにかなってしまいそうなので・・・。今日は地域のイベントでフルートの演奏をしてきました~半年間、サークルをお休みしていたので他のメンバーの足を引っ張らないように吹けるところだけ吹いてきました完璧を目指すよりも楽しむ事に重点を置いて。久しぶりの...あえて楽しむ

  • 今の心境

    久しぶりに真面目にSD関連の記事を読みあさっています。最近は全く病気関連の情報収集などしていなかったのでこの数年、ずいぶんとSD関連の記事が増えてるなーと少々驚きです。情報は増えたけど手術関連の記事はまだまだ少ない気がする・・・手術と言うとやはり有名な京都のあの先生の所なんでしょうけど私は東京の某大学病院にしようかと思っています。しかし情報が少ない・・・。もともとこの病気自体が珍しいものなので仕方ないけどね~・・・一生注射でがんばろうと思ったけどやはり手術にしたかーと、自分の決定が何故か他人事のように現実味がイマイチ。決めたもののなんとなく迷いが生じ、声の調子のよい時になると手術なんか必要ないんじゃない?ってもう一人の私が囁きます。正直、手術なんてしたくないし、面倒でもありこのままでもいいかなーなんて思う事もあ...今の心境

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