うつぼ母さん さん プロフィール

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うつぼ母さんさん: うつぼ母さんのゆるゆる日記
ハンドル名うつぼ母さん さん
ブログタイトルうつぼ母さんのゆるゆる日記
ブログURLhttp://benitubo.blog35.fc2.com/
サイト紹介文膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
自由文同じ病気のかたのお役に立てればと思い、病気に関する情報を近況とともにつづります。

2010年1月出産前後より体調不良
2011年春膠原病(混合性結合組織病MCTD)とわかる。
2011年11月 検査入院3週間
2011年12月 血球貪食症候群にて入院
      ステロイドパルス療法開始
      約2ヵ月の入院


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供367回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2008/07/11 11:16

うつぼ母さん さんのブログ記事

  • PTA歓送迎会を乗り切る
  • PTA歓送迎会は小中ともに夕方から。退任された先生や役員に謝辞を送り新しい先生や役員を迎えます。地域の来賓も招きます。コハーゼが小学生になったのでお迎えや留守番の心配がなくなったとはいえあまり親しいわけでもない人たちとの公式な食事は気が進みません。PTA役員はできるだけ出てくださいと言われます。〇〇部何名、◎◎学年何名と指定あり。さてどう乗り切るか。中学校では歓送迎会の前にある総会に出て、食事会から [続きを読む]
  • 神保町で途中下車
  • 午前中の用事が早く終わりそれも期待外れだったものだからまっすぐ帰らず途中下車することに決めました。神保町。古本街。ここ好きなのよ〜。以前仕事をしていたことがあり、ランチのめあてがいくつかあります。昔ながらの店あれば入れ替えもあり。街の移ろいを楽しみながら歩きました。古本は反射的に買ってしまうのでできるだけ見ない。中華の「揚子江菜館」。お面の顔が目印!画材屋の「文房堂」。個性的な文房具や画材の品ぞろ [続きを読む]
  • 墨の香りのする店
  • スズキさんが使っていた習字セットを小6のザリが引き継いで使っています。先生には「この文鎮歴史に出てきそうだね」と言われたそう。(田んぼから出てきた漢委奴国王印?)何度もテープで補強したものの、カバンが限界をむかえました。駅近くの書道具屋に。スズキさんの実家の向かいに住んでいたかたが営んでいます。「墨のにおいがするね」すずりも筆も重厚なものがあります。スズキさんの名前を出して挨拶をすると「おおっ。こ [続きを読む]
  • 映画「人生フルーツ」を観てきました
  • 映画「人生フルーツ」を観てきました。気になってはいましたが小さな映画館でしかやっていなかったのでそのままにしていたところ友人知人複数から「よかったよ」と言われ、それならばと思い立って行きました。現在ロングランで上映する映画館も増えてきています。ちょうど1000円の割引デーがあったのも決め手になりました。映画は名古屋のニュータウンの一角に平屋と雑木林を作って暮らす建築家夫婦を追ったドキュメンタリー。70種 [続きを読む]
  • ほどよい塩分をごましおで
  • 5月で気温30度越えか。夏ほど湿気がなく空気がさらり。とはいえ暑い。ちょっと動いただけで汗をかいて、時間がたつとかゆくなります。髪の毛の生え際や首から胸元にかけて。汗をふいて、汗もがひどくならないうちに皮膚科でもらっている塗り薬をのばします。そして水分をこまめにとります。日曜日、子どもたちは朝から子供会の廃品回収へ。ひと汗かいて戻ってきました。午後には同じく子供会の新入生歓迎会があり、お菓子やジュー [続きを読む]
  • 舌をかむ
  • なんでもないときに舌をがつんとかんでしまって、血がどば。1ヵ月に2回ぐらいはこういうことがあります。舌をかんで自害するシーンが時代劇やスパイものに出ますがあれ、相当な覚悟がいるよ。半端ない痛さだよ。口周りのしびれや口内の違和感に慣れてはきても無意識のうちに口が動いて変なところをかんでしまうのです。かんでしまったあとは刺激物(柑橘系や炭酸、辛いもの)を避ければわりとはやく治ります。口内炎よりも治りは [続きを読む]
  • 風船遊びがお好き
  • コハーゼが拾った水風船を持って帰りそのまま風呂に入ってしまいました。どうやら公園でも水遊びをして服が濡れたみたい。叱られる前にさっと風呂に入ってそしらぬ顔をするところが末っ子らしい。100円ショップで買った普通の風船(雨の日用にストックしていた)をみつけて、今度はふくらませてくれと言います。でも口周りのしびれでそういうのは得意ではない。帰宅したザリガー二がかわりにふくらませました。さらにスズキさんは [続きを読む]
  • お腹の調子がよくなる!?「毎朝爽快」
  • 先日、リアルサンプリングプロモーションというイベントに行ってきました。新製品のトライアルや紹介があるイベントです。店頭で見たことはあっても試していない商品や新発売・リニューアルの商品までもりだくさん。現在、いただいた商品を少しずつ家で試しているところ。家族の反応で買うかどうかは決めます。イベントで試飲していいなと思ったのが森永乳業「毎朝爽快」。味はヨーグルト風味。カルピスにも似ているかも。腸内のビ [続きを読む]
  • 寝ている間にトンボ
  • 朝、ヤゴを飼っていた容器にさしていたわりばしの上に抜け殻がありました。ええっ?いつのまに?夜11時頃寝ましたがそのときは気づきませんでした。朝6時までの間にトンボになってしまったのね。出てくるところが見たかったのに〜。一度見たときザリと、とても感動しました。窓はしめきっていてトンボは室内にいるはず。母さんはみつけられませんでしたが後から起きてきたザリが窓際でみつけました。おおっ。きれいだ。シオガラト [続きを読む]
  • 疲れのサイン
  • 疲れる日が続いても体は動くようになりましたが舌先にはぽちっと口内炎のような痛みのサインが出ます。たまたまかなと思っていましたがそうではないみたい。舌先のぽちっが出てから数日前までの行動をふりかえると確かに外出続きだったとか、PTAの集まりがあったとか疲れる理由が必ずあります。これからも、ずっと立ってやる当番だったり机や椅子を運ぶ手伝いだったりあとで疲れがどっと出そうなPTA仕事があります。別のところに住 [続きを読む]
  • 手紙を書きたくなるドラマ「ツバキ文具店」
  • 小川糸原作「ツバキ文具店」が今NHKでドラマ放映されています。http://www.nhk.or.jp/drama10/tsubaki/小川糸は「食堂かたつむり」がよかった!同居していた恋人が突然何もかももって去り、声を失った女性。傷心のなか、ふるさとの山あいに1日1組限定の食堂を開く。そのメニューは相手によって異なり、同じく何かを心に抱えたお客様を癒していく。文章から食の香りが漂うようなこの本をふたりの人に薦められ1冊はプレゼントされ [続きを読む]
  • なんにもない母の日
  • 母の日当日は子どもたちからなんにも本当になんにもありませんでした。朝食にホットケーキをリクエストしていたのですが、早朝から水元公園に行ったのでおじゃんになりました。来週作ってもらおうかな。まあ、子どもの日に「毎日が子どもの日だよ、うちは」と食事のリクエスト受付以外たいしたことをしなかったからお互いさまです。病院でなく普通に家で日常生活を一緒に過ごせていればそれでいい。母の日の数日前にコハーゼが学校 [続きを読む]
  • 水元公園でレンタサイクル
  • 朝から都立水元公園に行きました。朝ご飯をマックとコンビニで買って行きます。目的は釣りです。行かなくてもよかったのですが、コハーゼが飽きるかなと思って。案の定、朝食後釣りではなく散歩。20度前後の気温でじっとしていると手指が白くなりました。歩くと体が温まってちょうどいい。たまに戻って釣りの成果を見てちょこっとコハーゼもやって。また散歩。レンタサイクルをはじめて利用してみました。息子たちはふだんはおさが [続きを読む]
  • 連ちゃんPTA
  • 中学校PTA集まり小学校PTA集まり小学校修学旅行説明会3つ時間は重ならねどありました。あいにくの雨。小雨ぐらいならと自転車で最初は中学校へ。帰りはサドルが濡れていましたがそのまま小学校へ。授業をコハーゼのクラスからのぞきます。消防自動車の写生会が校庭である予定でしたが雨で中止に。大きな写真を黒板に貼って描いていました。コハーゼは絵の具で一所懸命塗っていてなかなか気づいてくれません。「見に来たよ」とアピ [続きを読む]
  • マスクのはずしどき
  • 暑い。マスクをしていると口の周りが汗ばみます。花粉はもう飛んでいないのかしら。マスクをはずすか迷います。自転車に乗るときははずして。風が気持ちいい。鼻水が出ないから花粉は大丈夫みたい。朝混み合う電車では一応つけて。出先ではずして。帰りの電車はすいていました。マスクどうしようか。口紅がとれているからマスクしていようか。電車の揺れとマスクの蒸れが眠りを誘います。はっと降りる駅直前に目を覚まします。汗な [続きを読む]
  • レストランの事情
  • 年に2〜3回利用するお気に入りの個人経営レストラン。定休日はあっても相談できたり貸し切りできたり逆に変則的な休みがあったり型にはまらない家庭的な感じがいい。予約で頼むのはおまかせのメニュー。何が出てくるかわくわくしながら食べるのが楽しい。美味しいからなんでもおまかせできるし最初にいくらと予算を決めてお願いするので安心です。久しぶりに予約して「しばらく機器故障でお休みでしたが大丈夫でしたか」と聞いて [続きを読む]
  • 開校記念で風船をとばす
  • 小学校の開校記念集会があり、集会委員のザリは、みんなの前でクイズの回答を掲げる役をやったそうです。そのあと全校生徒で風船を空にとばしたと!いいな〜。母さんもやってみたい〜。先に手をはなしてしまう子風船が突然割れてしまう子飛ばないて落ちてきた風船いろいろあっておもしろかったみたい。そして翌日開校記念日で休みです。ザリはディズニーシー。コハーゼはキッザニア。ザリのグループは友だちのママふたりが車で連れ [続きを読む]
  • 付き添いも疲れるよ
  • 子どもの新しい習い事やら予防注射やら付き添いでバタバタしています。一回目だけ付き添ってあとは自力で。わが家はたいていそうです。付き添いがずっと必要な習い事はこちらからはすすめません。本人がやりたいと強く長く言い続けるなら考えますがたいがいほうっておくと言わなくなります。なんにせよ「習うことに慣れる」のではなく、自分で考えてやっていくことが大事です。さて、合気道にふたりで行った息子たち。終了時間後に [続きを読む]
  • 休み明け&気温上昇で
  • 6時間目に保健室で寝てたというザリガー二。だから明日の宿題や時間割を連絡帳に書いていない。友だちに電話して聞いていました。普通に遊んできてたよね、今日?5時間目の体育でリレーをして人数が足りない分まで走ったそうです。軽い熱中症だったみたい。全力投球するのは悪くないが…。体育以外の授業も全力投球頼むわ!まあ、すぐに回復したのでよかったです。やっぱり連休明けで体がなまっているのでしょう。そのうえ気温が [続きを読む]
  • GWおもしろかったDVD 2選
  • 水曜日からの連休もいよいよ終わり。子どもたちは、隣の実家に泊まりに来たいとこたちとよく遊び長い休みを満喫しました。子どもたちが家にいないならチャンスとDVDを借りて観ました。いつもはうるさくて話が中断されたり聞き取れなかったり。入り込めないからね。おもしろかったのは「ファンタスティック・ビーストと魔法使いの旅」ハリーポッターの作者J.K.ローリングによる魔法使いシリーズです。逃げてしまった魔法動物を追い [続きを読む]
  • カメとり名人
  • 毎日がこどもの日なので、そんなに特別ではありません。朝は、チョコバナナトーストとホットサンドどちらがいいか聞くとホットサンドとザリ即答。ふだんも週1回は作っています。中身は卵焼きとキャベツとハムにマヨネーズが定番。卵焼きが嫌いなコハーゼはハム単体とミルククリームサンドです。水元公園にイモリのエサとりに行きました。スズキさんとザリは川の底を網ですくってエビや小魚を探します。コハーゼは汚れるのが好きで [続きを読む]
  • 花やしき、ディズニーランド並みに混む
  • 快晴続きでお出かけ日和。開園とほぼ同時に入るタイミングで浅草花やしきに子ども3人と出かけました。近いので何度も行っていますが開園前から列。息子たちがダッシュして先に並んでくれました。いい動きだ。とりあえずはじめに最も混みそうなローラーコースターへ。ここのコースターは規模は小さいのですが狭い園内、どこかぶつかりそうという怖さがあります。母さんはベンチで待って手をふるだけ。入園料しか払いません。その後 [続きを読む]
  • 末っ子 兄貴への道
  • コハーゼは1年に何回か「弟か妹を生んでほしい」と言います。いつも兄弟げんかで負けるので、上にやられている意識もあるのでしょうか。けんかする以上に面倒を見てもらっているけれど、それはわからない。当然と思っとる。まあ、兄貴として威厳を見せたい気持ちはわかります。しかし母さん40半ばを超えMCTDや乳がんを患ったよれよれの体。「そんなことしたら母さん死んでしまうわ」「年下のいとこを妹、弟と思ってかわいがってね [続きを読む]
  • ゴールデンぎょう虫検査
  • 再尿検査に続いてぎょう虫検査。ゴールデンウィークなのに?ゴールデンウィークだから?母さんが子どものころからかわらない検査の袋に描かれたイラスト。昔なつかしの幼なじみに出会ったような気分になります。ここまでくると孫の世代までこのレトロなイラストが使われ続けるか見届けたくなります。今風にリニューアルは絶対にしないでほしい。キラキラ君がこの姿勢はまずい。休みだからと早朝にスズキさんを起こして釣りに行った [続きを読む]
  • 採尿談義
  • ゴールデンウィークの谷間、小学生の子どもたちは採尿検査がありました。ほぼ手伝わなくてもできるのが男子。楽だね〜。母さんは膠原病外来で毎回尿検査をしているものの、採尿技術はなかなか上達しません。理想は、手を汚さずにほどよい量の確保。最初のちょろりはとらずに、中間尿をとってくださいと採尿ではいわれますがそれが難しい。おしっこを我慢していると膀胱炎になりかねない。トイレに行くタイミングが合わなくてうわ、 [続きを読む]