うつぼ母さん さん プロフィール

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うつぼ母さんさん: うつぼ母さんのゆるゆる日記
ハンドル名うつぼ母さん さん
ブログタイトルうつぼ母さんのゆるゆる日記
ブログURLhttp://benitubo.blog35.fc2.com/
サイト紹介文膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
自由文同じ病気のかたのお役に立てればと思い、病気に関する情報を近況とともにつづります。

2010年1月出産前後より体調不良
2011年春膠原病(混合性結合組織病MCTD)とわかる。
2011年11月 検査入院3週間
2011年12月 血球貪食症候群にて入院
      ステロイドパルス療法開始
      約2ヵ月の入院


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供367回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2008/07/11 11:16

うつぼ母さん さんのブログ記事

  • 友だちのお引越し
  • うつぼ姫の同級生がいるママ友だちが、3月末に広島に引っ越してしまいます。娘がよちよち歩きのころから知っていて保育園もいっしょ。知り合ったのは子どもがきっかけでもかけがえのない友人のひとりです。体調が悪かったとき入院していたとき父母会の会長職をかわってくれるなどいろいろ支えてもらいました。子育てのどうでもいいようなことを気兼ねなく話せる相手だったのでさびしくなるなあ。でも国内だからそんなに遠くないね [続きを読む]
  • 子どもの笑顔見たさに出かけた
  • コハーゼとその友達を連れて、朝から出かけてきました。室内で寒くないところです。これ、母さんにとっては重要。保育園0歳のときからの友達で小学校は別々になったのですが今でも仲良し。楽しそうにじゃれあっていました。もりだくさんの内容でけっこう歩きました。パワフルな男子たちも帰りはラッシュにぶつかって座れずゲームもできずへとへとでした。母さんも疲れたべ。混んでいるのに座りたいと電車で言うので「我慢しなさい [続きを読む]
  • くしゃみは控えめに
  • 10日くらい前から左の脇、こぶし1個分下あたりが痛みだしました。ずっと痛いのではありません。おさえると痛い。左側を下にして寝ると痛い。くしゃみをすると痛い。以前手術したのが左胸だったのでこれは何か異変か?鏡で見ても外からはなんともありません。骨に転移か?先月マンモグラフィーや超音波で調べたばかりなんだけどな。なんだろう少しもんもんとしながら様子をみていました。スズキさんに言うと「また肋骨にひび入った [続きを読む]
  • 息子11歳の誕生日
  • ザリが11歳になりました。3月下旬生まれなので体が小さかったりついていけなかったりすることもあろう下の学年と同じでいいぐらいなのだと思ってみてきました。1年生のときは背の順が一番前でしたが今は7番目です。ザリのリクエストでたらこパスタをスズキさんが作りました。バースデーケーキは買ってきました。保育園時代の担任を招待したところ卒園アルバムを見て思い出話に花が咲いていました。大きなけがや病気をしないでこ [続きを読む]
  • 門限破り
  • 春休みは宿題なし。のびのびと遊びに行く息子たち。門限を決めていますが初日からコハーゼが昼になっても帰らず13時40分頃に帰ってきました。おなかすかんのかい?気づいたらこの時間だったと。おなかもそんなにすいていないそうです。興奮しすぎ。そういえばザリも1年生のとき昼帰らず、15時近くに帰ってきたことがありました。歴史はくり返される。昼食後は腕時計をして行きました。夕方。気づいたらこんな時間だったとまた門限 [続きを読む]
  • ステロイド5?で19ヵ月の体調
  • 最近の体調。ステロイド5?で19ヵ月。体力がずいぶんとつきました。いす、いすと探すことがなくなり電車でも立っていけます。疲れて横になることもなくなりました。それでも人よりは疲れやすいと思います。指先は気温が低いと白くなるレイノーが出ますが、気温が高くなってきて頻度は減ってきました。爪の脇からひび割れそうなので、しょっちゅう保湿クリームやメンタームを塗りこんでいます。素手で水を触るとささくれがすぐにで [続きを読む]
  • トイレの夢を見た
  • トイレに行きたい行きたい行きたいという夢を見ることがあります。はっきり覚えてはいないのですがトイレを探していたりやっとトイレだと思ったらそこは違ったりことごとくすっきりさせることができないの。どうしよう。どうしよう。たぶん明け方なんですよね。うっすらと「これは夢なんだ。起きてトイレに行ったほうがいい」という意識もまじります。でもまた夢に戻ってうとうとと行ったり来たり。寒いと布団から出るのがいやでシ [続きを読む]
  • 皆勤賞と皆勤賞もどき
  • 小学校の修了式でした。コハーゼは小学校皆勤賞。賞状はありませんでしたが誇らしい。ザリガー二は餅の食べ過ぎで1日休んだはずだけど…欠席にカウントされていないみたい。途中で行くかもと連絡帳に書いて休んだから、先生そのままつけ忘れ?1年から6年まで一日も休まず皆勤賞だった子がひとり全校生徒の前で表彰されたそうです。わが家は今年度めずらしくだれもインフルエンザにかからなかったなあ。手洗いうがいが奏効したの [続きを読む]
  • あいさつ当番は必要か?
  • 中学校のPTA活動のひとつにあいさつ当番があります。全員参加。朝8:05〜20分頃まで校舎前であいさつをするというものです。中学生だよ?あいさつがしっかりした学校で、保護者が学校に行けば、だれかれとなくあいさつがあります。伝統的にこういう活動を続けた結果なのでしょうか。でも中学生だよ?親が校門であいさつねえ…。PTAの役員をやっている身ではなかったのでぐっと飲み込んで。昨年は寒い朝に立ってあいさつをする [続きを読む]
  • 春休み目前の子どもたち
  • 子どもたちは着々と一年間の作品や展示物、道具箱を持ち帰ってきています。授業はほぼ終わり春休みを待つのみ。小学校の修了式は23日。中学は24日。ザリは小5ですが24日の卒業式に出席します。小5は全員義務。卒練(卒業式練習)でずっと立っていたら気分が悪くなって保健室で休んだそう。だから本番休みてえとな。スズキさん「気持ちの問題じゃねーの」母さん「ばれたら面倒くさいから出ときなさい」ハイ、出席の方向で。お楽し [続きを読む]
  • 電子レンジでチンして顔にのっける
  • 朝、子どもたちを送り出し、化粧する前。ぬれタオルを電子レンジでチンして顔にのっけます。エステや床屋でよくやるあれ。ホットタオルです。本当はビニールに入れてレンジにかけると聞いたのですがそんなの面倒くさい。ビニールを再利用するか悩むと思うのでいっそのことなしで。花粉症で目のまわりが赤くなり、敏感肌になっているのでじんわりあたたかいのがしみるように気持ちいい。熱すぎてはだめ。冷たすぎてもだめ。チンして [続きを読む]
  • お彼岸は実家で食事をいただきます
  • お彼岸なのでおはぎでも作ろうかなと思っていましたら隣の義母が作っていました。ありがたくいただきます!スズキさんの妹家族、弟家族が連休ばらばらに帰省してきます。お彼岸にはちゃんと線香をあげにくるんですね。えらいな〜。母さんは仏壇がなくお墓も遠いところにある家で育ったので線香をあげる風習にあまりなじみがありません。実家に親戚がくると子どもたちが一緒に遊び、食事も母さん含めて一緒にさせてもらえるのであり [続きを読む]
  • 1年後に着る服が今から気になる
  • ちまたでは卒園&卒業式の行事がめじろおし。スーツを着たご夫婦を見かけると、どんな服を着ているのか気になります。スカートを履いていると寒くないのかしらと心配になります。みんながみんな冷え性ではないのにね。今年はなにもなく来年は中学入学と高校入学ダブルです。今からパンツスタイルでどんな恰好をするか手持ちの服をできるだけ使ってお金使いたくないないやいや、さすがにちゃんとした服を買うべきでしょもやもやして [続きを読む]
  • たまにはドライカレー
  • カレーライスは週1ペースで登場するわが家の定番メニューです。野菜をどかどか入れられるし食事の時間がずれても温め直しが楽だし。給食にはカレーを出さないでほしいと思います。かぶるから。うつぼ姫だけはカレーが2食続いても平気なんだけどね。ザリはとろけるチーズをカレーの上にのせるのが好きです。コハーゼはカレーより納豆。みんながカレーでもひとり納豆卵道を通します(卵は黄身のみ)。今日は中学の卒業式で中2のう [続きを読む]
  • ふんだりけったりの息子
  • ことあるごとに足が痛いという小5のザリガー二。体を動かす遊びが好きなのでしかたないのですが、びっこをひいていると心配になります。ぎっくり腰でお世話になった整骨院の先生にザリの話をすると一度連れておいでよと言われました。2日前にジャンプの着地で足をひねりまだ痛いというザリを整骨院に連れて行きました。ひととおり診たあと「電気を流してみるね」電気ビリビリ!?!?ザリの目がまあるくなりました。びくっとして [続きを読む]
  • 壁につけたよ扇風機
  • 天井近くの壁にスズキさんが扇風機をつけて数日がたちました。エアコンと一緒にスイッチをつけます。暖かい空気が上のほうにたまらないよう、撹拌(かくはん)するのです。首ふりにすると、母さんに風があたって寒いのでエアコンに向けた位置でとめてまわしています。天井は高くないのですがリビングがキッチン、ダイニングとつながっているのでエアコンがききにくかったの。それが少し解消されたかな。足元のスース―感が緩和され [続きを読む]
  • へとへとになる火曜日
  • 合気道を息子たちが習いに行く火曜日。開始は18時。コハーゼが自転車に乗れない(小学校のルール)ので、歩きになり、道中時間がかかります。道着に着替える時間も必要です。だいたい17時頃家を出るのが理想です。それなのに、親の目がないと合気道の前に遊びに行ってしまいます。そして忘れてしまう。思い出してダッシュで帰ってくる。ぎりぎりだよ。母さんは、外出した日は疲れていて、送迎する元気がありません。寒いし〜。まだ [続きを読む]
  • 毎年の医療費控除申請
  • 医療費控除申請は毎年しています。子どもは中学生まで自治体負担で費用がかからないのに家族5人で〇十万。ダントツで母さんの医療費です。あとは子どもの歯列矯正代が大きいですね。今年はそれでも昨年の半分だったので体調が落ち着いていたということです。難病としてMCTD治療に補助が出ていてこれですもの。体調が落ち着いているから補助なしねと今後判定されたらきついです。まだ先のわからないことを心配してもしかたないとス [続きを読む]
  • 中学生の歌にぐっ
  • うつぼ姫(中2)の中学では卒業式の約1週間前に合唱コンクールがあります。クラスごとに全生徒が参加して、学年ごとに金賞、銀賞、指揮者賞そしてグランプリ表彰があります。中3にとってはクラスで結束する最後の行事。多感な時期の子どもたちの想いが歌声から伝わり乾き気味なお年頃なのにうるるときます。残念ながらこの日は小学校の公開授業があり給食もなかったのでドタバタ。うつぼ姫のクラスとその前の中3ひとクラスしか [続きを読む]
  • 救命講習は手首が痛かった
  • 救急救命の講習を受けてきました。うつぼ姫かザリが幼いころに一度幼児対象の簡易講習を受けたことがあります。子どものことをよく知らなかったのでなにかあったら大変だと。実際に使うことは幸いありませんでした。今回は成人を想定。お人形さん相手に呼吸がとまった人への心臓マッサージ人工呼吸AEDの使い方を練習しました。胸と胸の間に両手を重ねます。肘をまっすぐ伸ばして体重をかけて5?ほどしずむようにぐいっぐいっと力 [続きを読む]
  • 週なかの外食は
  • 外食するならたいてい休日ですが、今週は週なかにすることにしました。連日外出予定があって夕飯作る元気がなさそうだったもので。水曜日は焼き肉に行くか!前もって、それまでにやることや宿題を終わらせるよう子どもたちに言っておきました。さて当日。あれほど言ったのに遊びすぎて、宿題が終わらない息子たち…。今日はもうやめる?怒り気味にいいますと一番に声をあげたのがうつぼ姫。ええーっ。わたし、学校でも習い事でも焼 [続きを読む]
  • その箱いりますか?
  • お菓子の缶やお土産の箱があくと「これはなにか使えないか?」ととっておくことがあります。たまに小学校の工作で箱が必要なときがあり重宝しますがそれ以外は…母さんの背丈では届かない高い棚の整理に使おうととってあるものの結局そのまま積まれています。この前、知人にお姑さんを見送ったあと何が大変だったか聞くと箱をつぶしてゴミに出すことだったと。え?箱?あちこちから出てくる出てくる箱箱箱。箱の中にも箱。マトリョ [続きを読む]
  • 目がかゆくて眼科へ行きました
  • 目の周りだけでなく目の中も赤くなりかゆいかゆい。ザリガー二が耳鼻科で処方してもらった目薬「アレジオン」が母さんにはあまり効果なし。我慢できないレベルなのであきらめて眼科に行きました。ほんと、よく病院に世話になる体です。ステロイドとセチリジンを飲んでいてアレジオンが効かなくてと一応説明。眼科でそこまで説明する必要があるかわかりませんが目に何か花粉症以外のことが起こっていてもいやだから。ステロイドの副 [続きを読む]
  • おいしいパン屋の近くに所用あり
  • 今週、出かける場所の近くにはおいしいパン屋があります。去年、コハーゼ卒園後の謝恩会ではこのパン屋のパンビュッフェを設けたところ大好評。一年たった今でも保育士さんからあのバイキングはよかったと言われます。さて、母さんの用事は昼をはさみます。このパン屋に行かない理由はない!月ごとに新作が出ていつ行ってもわくわくします。あれも食べたい。これも食べたい。おなかの容量には限度があるのでぐるぐる周りながら品数 [続きを読む]
  • 久しぶりの公園付き添いで
  • 週末にコハーゼと行った公園は大きなアスレチックや噴水、貸自転車やゴーカートがありポニーやモルモットとのふれ合いもできます。子どもだけで行くには少し遠くて、危ない交差点を渡ります。うつぼ姫が小さいころよく行きました。桜が咲いたら、ベビーサークルの友達と弁当を持って。夏は水着で噴水遊び。アスレチックは母さんが一緒にやってやりかたを教えました。その頃は若かったし健康だったわ。ザリからは、上の子が付き添っ [続きを読む]