うつぼ母さん さん プロフィール

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うつぼ母さんさん: うつぼ母さんのゆるゆる日記
ハンドル名うつぼ母さん さん
ブログタイトルうつぼ母さんのゆるゆる日記
ブログURLhttp://benitubo.blog35.fc2.com/
サイト紹介文膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
自由文同じ病気のかたのお役に立てればと思い、病気に関する情報を近況とともにつづります。

2010年1月出産前後より体調不良
2011年春膠原病(混合性結合組織病MCTD)とわかる。
2011年11月 検査入院3週間
2011年12月 血球貪食症候群にて入院
      ステロイドパルス療法開始
      約2ヵ月の入院


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供366回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2008/07/11 11:16

うつぼ母さん さんのブログ記事

  • 季節の変わり目に混む耳鼻科
  • 連休前にコハーゼを耳鼻科に連れて行ったら混んでいることちびっこで。待合室の人数をざっとはかり、1時間以上かかると判断して先に歯医者(予約済)に行くことにしました。歯医者が終わってから行ってちょうどいいぐらいでした。季節の変わり目で体が弱い赤ちゃんや幼児は鼻がつまり風邪をひきやすくなるのでしょう。コハーゼはアレルギー。スギとハウスダストは血液検査でアレルギーとわかっていますが秋もなにかに反応している [続きを読む]
  • 診断書料はおいくら?
  • 毎年、指定難病の治療費補助が出る保険証の申請をしていますが慣れません。年々提出するものが増え説明も増え、何度も読み返します。人によっては提出しなくていい文書も入っているのでこれはいる?これはいらない?仕分けが必要です。仕分けも、AならいるBならいらないという単純なものではありません。複雑なのでチャート式で自分がおかれている状況をYES/NOでたどっていくと、なんの書類が必要なのかわかるようになっています。 [続きを読む]
  • 膠原病外来はステロイド5?でかわりなし
  • 膠原病外来は予約時間通りでした。こんなこともあるのね!・気温が20度以下になったらレイノーが出たこと(指が白くなる)・手袋をしないで水仕事をするとささくれができて荒れ始めること・歯の知覚過敏がややおさまってきたこと・口周りのしびれはかわらずあること・汗をかくと首まわりや胸元が赤くかゆくなることこれらのことを体調は落ち着いているがあったこととして伝えました。先生は指を見てむくみや腫れがないか確認しまし [続きを読む]
  • 知覚過敏がステロイド5?約2年でややおさまる
  • 歯科口腔外科の前には念入りに歯を磨きます。病院のトイレで熱心に歯磨きをしている人はほぼ見かけません。すみっこで邪魔にならないようにします。口紅をつけても診察時に落ちてかえって迷惑なので化粧直しはなし。ほぼ予約時間通りに診察となりほとんど待ちませんでした。調子はどうですかと聞かれます。自分ではわかりにくいのですが、歯医者でクリーニングをしたときに、前より知覚過敏がおさまってきているのではないかと言わ [続きを読む]
  • 注射針を刺したあとに血管を探される
  • 歯科13時膠原病内科13時40分予約。昼食前に採血と採尿検査をすませよう。朝食はぬけませんが(我慢できない)昼食は抜くかその前に採血するようにしています。直前に食べたから数値がものすごく上がって治療に影響するそんなことはないと思いますが最近ひっかかるLDコレステロールや中性脂肪が気になります。気になることで自分ができる範囲のことはやろうとゆるく思っています。数日前からアルコールも飲んでいませんし前日・当日 [続きを読む]
  • 病院に行く直前になって
  • 病院に行く日。帰ってきたら疲れてよれよれになるのはわかっているので、夕飯の下ごしらえを行く前にします。こういうときはカレーかハヤシが便利。煮込めばいい。買い物に行かなくても材料がそろうカレーに決めました。子どもたちの給食を念のためチェックするとうつぼ姫はカレーでした。カレー好きだから連続でもいいよね?ね!(答えをもらう前に作っとる)今日は燃えるゴミの日で収集車がまだ来ていません。冷凍庫に保存してい [続きを読む]
  • 夜半の台風
  • 夜半、台風の風と雨がびゅうびゅうゴーゴーと急に激しくなり目がさめました。空気を通すために細く開けていた窓をあわててしめに起き出しました。ついでにトイレ。ここで眠れなくなるかと思いきやすぐまた眠りにつきました。朝はいつも通りには起きられませんでしたが祝日でよかった。列島縦断の台風みなさまのところは大丈夫だったでしょうか。台風一過で晴天になり気温ぐんぐん。30度をさくっと超えましたね。でも真夏のようにぽ [続きを読む]
  • 知覚過敏とアイス
  • 知覚過敏が奥のほうの歯茎が下がってきた部分をのぞいてほんの少しおさまってきた気がします。冷たいものを食べるときにしみない食べ方を体が自然に覚えてきたのもあります。しみる箇所に行き届かないように味わって飲み込む!でも冷たい水でうがいするとしみてつらくてちゃんとできません。お湯でうがいが基本です。アイスはラムレーズンやマカデミアナッツが好きでたまに食べます。知覚過敏がひどくてアイスを食べられない時期が [続きを読む]
  • のりまきとモアナ
  • この連休はお祭りのところが多いかな。地元近くの神社の神輿が出ていました。雨が降る前に全行程終わったかしら。ザリは友だちとお祭りに。スズキさんも外出。じゃあ残り3人は映画館ごっこ!キャラメルポップコーンとアイスを用意して新作ブルーレイを借りてきました。コハーゼリクエストのドラえもんの映画はすべて借りられていたので『モアナと伝説の海』にしました。挿入歌が子どもたち大好きです。おにぎりのようにつまめるも [続きを読む]
  • 買った覚えがない
  • クレジットカードの引き落とし明細書に見慣れない利用先がありました。「オゾン水と××××」のような。1314円。はて?オゾン水ならびにオゾン系のなにかを買った覚えはありません。スズキさんに頼まれたなにかを買ったっけ?聞いてみましたがその時期そんな会社に買い物を頼んだ覚えはないと。インターネットで会社を調べてみます。オゾン水や工業系製品が出てきます。母さんが買うような品ではない…。いったいなんなんだ。高く [続きを読む]
  • 舌先の口内炎
  • 舌の先に数日前からぽちっと口内炎ができています。あちゃ。たいしたことないから大丈夫かな。そう思いながら観察する毎日。原因はなんだろう。暴飲暴食はしていません。とすると疲れか…。ひとつだけ思い当たることがありました。疲れた疲れたと夜に連発していた日です。たったそれだけのことでかーーーーー。疲れると体にくるのね、まだまだ。考えようによっては口内炎ですんでいるからいっか。病院に行くほどでなし。栄養バラン [続きを読む]
  • 『学校の怪談』取り合い
  • 『学校の怪談』に息子たちがはまり出しました。うつぼ姫も小学高学年のときに怖い話を好んでいたので、そういうお年頃なのかしら。母さんはそのころ怪人二十面相シリーズにはまっていたな〜。朝読書という時間が学校にはあって10分〜15分授業前にそれぞれが本を読むそうです。その本としてザリガーニが母さんが図書館から借りてきた『学校の怪談』を持っていこうとしました。するとコハーゼが「オレが持っていく」と横入りします。 [続きを読む]
  • 修学旅行と八つ橋
  • 中3のうつぼ姫が修学旅行に出かけました。朝6時半に最寄り駅集合。着いた順に先生から乗車券をもらって東京駅まで各自移動して再集合。大人数だから全員一緒に動けないのね。大きな荷物は宿に宅急便で送っています。新幹線にみんな遅れずに乗れたかしら。旅行では奈良と京都をまわります。東京は雨が降ったりやんだりの一日でしたがどうたったかなあ。班で行きたいところを決めてまわるのだといろいろ調べていました。抹茶が好き [続きを読む]
  • たまに読みます がん闘病記
  • たまに読みますがん闘病記。日々の生活の中ではがんの手術をしたことをもうそんなに感じません。体に傷跡があるので風呂に入ればわかります。でも手術した左側の手で荷物も持てるし採血もできます。さいわいむくみもしびれもなく。先生、上手に手術してくださったわ〜。がんの予防法が国立がん研究センターから出されています(2017年)。 http://epi.ncc.go.jp/can_prev/93/7957.html喫煙 >>たばこは吸わない。 他人のたばこの煙 [続きを読む]
  • 土曜授業で不審者対応練習
  • 「どうして1日ってあっという間なんだろう?」「遊ぶ時間がもっとあればいいのに!」登校前、朝ご飯を食べながら息子たちが言います。夏休みが終わり学校が始まって1週間。運動会の練習も始まり体を動かすのが大好きな息子たちは意気揚々と学校に行きます。夏休みからの切り替えはばっちりね。今週は土曜授業がありました。母さんはPTAのベルマーク作業自由研究展示見学修学旅行写真選びその合間に子どもの授業をのぞいてきまし [続きを読む]
  • なぜか人生ゲーム
  • ザリが夏休みに友だちの家で人生ゲームをやったそう。そのときにお金をおく台があった。うちのにもあるはずだ。おもむろに人生ゲームをひっぱり出してきます。しばらくぶり!負けると泣く子がおりまして、封印していたのでした。適当にやっていたので箱がお金の台になるなんて知りませんでした。寝る時間なのに布団の上に人生ゲームのボードが広げられなぜか準備が着々と…。やらせたくなかったのですが、懇願されて根負けしました [続きを読む]
  • 宿題やれと言わずにいられない
  • 学校や公文の宿題が終わったら、好きなことをしていい。それが子どもたちとのルール。リビングで小学生は勉強するのでだれかひとりでも終わっていないと家族全員テレビを観ることができません。学校から帰ってすぐに遊びに行けばやる時間が夕飯や夜にずれこみます。集中すれば早く終わるのになんだかんだと始めずに途中でヒスを起こすコハーゼ。それをなだめつつ夕飯の準備やらお腹がすいたやらでイライラがつのります。ザリはさす [続きを読む]
  • 好きなコッペパンを食べながら
  • 出先でけっこう歩いて帰ってきたら歩数が10303。夕飯のしたくをしているうちに目がしょぼしょぼ。立っていられるし手が震えるわけではありません。でももう気持ちがついていきません。「疲れたーっ」「もうやだーっ」声に出ます。「片付けはみんなでやってね」気力をふりしぼって準備まではやりました。疲れていても食事はできるんだな。食べているうちにちょっと元気が出てきました。片付けはみんなが手分けしてやってくれました [続きを読む]
  • ようかいガマとの
  • 今日は朝、コハーゼのクラスの本読みボランティアに行きました。コハーゼのリクエストで1冊は大のお気に入りよしながこうたくの本にしました。<ようかいガマとの―おイケにカエる>よしなが こうたく 駐車場でみつけて連れ帰ったカエルが実は「ガマとの」という妖怪だった。元の池に返してくれと怒っていてほかの妖怪も次々とあらわれる…。もしかしてこの絵本の影響で、カエルを見たら連れて帰るのかしらコハーゼは。小学生ぐら [続きを読む]
  • イワシが青く光ってた
  • 魚が美味しい。そう強く感じるようになったのは40半ばから。肉もいいけどこってりしたのをたくさんは食べられない。胃がもたれます。さしみにしょうがやみょうが、ネギなどの薬味をのせるだけでいいおかずです。しかし食べ盛りの中学生うつぼ姫は魚だとブーブーです。子どもの希望だけに応えていると肉ばかりのメニューになってしまいます。鮮度のいい魚がある売り場で立ち止まり今晩のおかずはどうしようかと悩みます。あら〜んい [続きを読む]
  • 試供品がたまる
  • 化粧品の試供品をもらったらすぐに使いますか?旅行の時に試供品があればボトルで持っていく必要がなくなり荷物が減って便利。そう考えてとっておきますが母さん、そんなに旅行なんて行かないのよね…。だからたまるたまる。肌が弱くなり汗で荒れることが多い時期「敏感肌用」の試供品があれば試したくなるもの。化粧水と乳液だけを試したくても洗顔料やメイク落としまでセットになっていることがほとんどです。無料でもらうんだか [続きを読む]
  • 息子との距離
  • 学区内にある公立中学校の説明会がありました。3年前までは学区に関係なく希望校を出す方式でした。手間がかかるばかりでメリットがそんなになかったのか、現在は学区内の中学に自動的に入る従来の形。特別な事情があれば学区外を希望することもでき、人数によっては抽選が行われます。わが家は学区ではすみっこのほう。隣の学区にある中学校のほうが距離としては近くうつぼ姫はそちらに行っています。ザリは大多数の友だちが行く [続きを読む]
  • とんとご無沙汰のレイノーにあう
  • 午前中は雨が降って肌寒かった。ふだん薄着の息子たちもパーカーを出してはおっていました。洗濯物を干し終えたら指先が白くなるレイノー現象が。おお。夏の暑さでとんとご無沙汰していた友人に会ったような。20度前後だと忘れずに出るのね〜。出かけるときは薄い手袋をしていきました。用事が終わるころには青空がのぞき傘は日傘としてさして帰りました。薄いシルクの手袋は指先に穴が開いているから今年は新しいのを買うかなあ。 [続きを読む]
  • 9月1日の開放感
  • ずっと夏休みがよかったー。子どもたちが口々につぶやきながら朝ご飯。そうかそうか。それだけ夏休みを満喫したなら充電はばっちりだな。朝3人が同時に出て行ったら静かなこと。涼しかったので扇風機やエアコンも掃除しました。壁上方に取り付けた扇風機は、部屋の空気をかきまわすのに活躍していますが、台所の近くはすぐ汚れます。換気扇をつけていても油が周囲につくのよね。手を上げる美容体操だと思ってふきました。昼にはみ [続きを読む]
  • 映画館ごっこ
  • 夏休みラストは2夜連続映画館ごっこ。ツタヤでDVDをレンタルしてみんなで観ました。『カンフーパンダ3』『君の名は』『カンフーパンダ』は1・2と息子たちが大好き。カンフーで闘うシーンありユーモアありのアニメ。終わったあとにコハーゼが気功や拳の真似をしていました。似てる!『君の名は』は流行ったときに映画で観ていなかったのでやっとの感あり。ポップコーンや麦チョコを買ってきて映画館にいる雰囲気で観ました。最 [続きを読む]