うつぼ母さん さん プロフィール

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うつぼ母さんさん: うつぼ母さんのゆるゆる日記
ハンドル名うつぼ母さん さん
ブログタイトルうつぼ母さんのゆるゆる日記
ブログURLhttp://benitubo.blog35.fc2.com/
サイト紹介文膠原病である混合性結合組織病(MCTD)とシェーグレン症候群になったうつぼ母さんの記録。
自由文同じ病気のかたのお役に立てればと思い、病気に関する情報を近況とともにつづります。

2010年1月出産前後より体調不良
2011年春膠原病(混合性結合組織病MCTD)とわかる。
2011年11月 検査入院3週間
2011年12月 血球貪食症候群にて入院
      ステロイドパルス療法開始
      約2ヵ月の入院


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供366回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2008/07/11 11:16

うつぼ母さん さんのブログ記事

  • つい口ずさむ歌のフレーズ
  • うちの子たちはよく歌を口ずさみます。特にうつぼ姫は合唱をやっていたり文化祭でミュージカルを演じる予定だったり。常に歌っています。うつぼ姫が歌う<美女と野獣>『Be Our Guest』など弟たちも母さんもサビは覚えてしまいました。コハーゼも歌が好きです。声が高くてキーンと響きます。(泣くとうるさい。)今は高橋優の『ロードムービー』がお気に入り。クレヨンしんちゃんの映画主題歌でした。しんちゃんやドラえもんの映画 [続きを読む]
  • 子どもに付き添えることは楽しくもあり疲れもあり
  • うつぼ姫が夏休みの3日間、とあるワークショップに参加しています。なんでも興味があるものはやってみればいい。世の中は体験してみないとわからないことであふれている!ワークショップ会場には遊び場やプラネタリウムがあるのでコハーゼを連れて行きました。ザリも誘ったのですが昼はひとりで家で食べそれから友だちと遊ぶと断られました。ひとりの時間も大事だからいっか。コハーゼが付き合ってくれるのもあと数年。そう思いな [続きを読む]
  • シーソーでふんばる
  • コハーゼが公園でシーソーをやろうと言い出しました。スイミング帰りに立ち寄ったのですがだれも友だちがいなかった…。シーソーはけがをしやすいのか維持管理が大変なのか公園から姿を消しつつあるように感じます。遊具をあてにせず何もない空間で遊ぶのも想像力を使えていいと思いますが少し寂しい気もします。シーソーの板が中心部分の溝にうまくはまっておらず斜めに傾いていました。ふたりで元に戻しました。板の下に子どもた [続きを読む]
  • 夏休みのパトロール当番一回終わる
  • 夕方5時からのパトロール当番に行ってきました。2方向に15名ほどずつ分かれて、学区内の公園を確認しながら歩いて回ります。危ないことがないか。一応トイレのドアを開けて問題がないかも調べます。まだ日が長くて5時台なら子どもたちも帰っていません。暑くて公園にはあまりいませんでした…。クーラーのある児童館周辺で息子たちは遊んでいるそうです。公園も児童館のそば。暑くなったら涼みに行けます。パトロールをこんなに [続きを読む]
  • 夏休み初日絵日記ヒキガエル
  • 夏休み初日。学校ないからいいじゃん夏休みだよと朝が弱いコハーゼはぐにゃぐにゃ。うつぼ姫は学校に弁当持参で登校。ザリは友だちと勉強しにいくという名目で遊びにいくので同じ弁当に。自分たちでサンドイッチを作ってもらいました。コハーゼと宿題の計画をたてようかととりあえず全部を広げてみます。まだ小2なのでたいした量ではない。ほっとしました。宿題が全部終わったら〇〇を買ってあげるとにんじんをぶら下げたので本人 [続きを読む]
  • やれることをやっていく
  • ランチしようねと言いつつ、夏休み前には予定が合わなかった友だち。会っているかのごとく電話であれこれ話して9月に会おうと切りました。希望の条件の仕事がみつかったということで母さんもちょっとうれしい。慣れるまでは大変だと思うけど、きっといい刺激になって、さらにイキイキすると思う。母さんは在宅でできる仕事をちょこちょことしています。定時に外の仕事に出るよりも、体調や都合にあわせて家でできるものが今はいい [続きを読む]
  • 夏休みの昼食と弁当を考える
  • 夏休み前の貴重な一日。今日まで給食があり明日終業式です。明日から一日三食作るのだ〜。昼自分ひとりだと残り物で適当なのですが子どもたち3人だとそうもいかず。弁当が何回かいるのでこの暑さの中いたまないもので何を作ろうかしらね。毎日弁当を作っているかた、本当にえらいわ〜。頭が下がります。来年は高校生になる娘に弁当作り母さんできるかしら。週2ぐらいは自分で作っていきなさいと今から言っています。ろくに教えて [続きを読む]
  • 「ギガ恐竜展」 土産売り場が鬼門
  • 「ギガ恐竜展」にコハーゼを連れて行きました。チケットをもらったので無料。本人はそんなに乗り気ではなかったけれどパフェかアイスを食べようと誘って強引に行きます。電車を1回乗り換えそこからバス。ちと遠い。入口にたどりつく前にコンビニや休憩所があります。いきなりそこで休憩。午後3時頃だったのでまあいいか。アイスとドーナツを食べて上機嫌になったコハーゼと会場に入り音声ガイドを1つだけ借ります。日本初公開の [続きを読む]
  • 夏場の体調 ステロイド5?
  • 最近の体調。ステロイドは5?ままです。体力がついてきたと思っていたのですが夏場は疲れやすいです。30度超える気温ですもの。汗をかくと皮膚が赤くかゆくなります。汗もの手前。こまめにふいてひどくなりそうなら塗り薬を朝夕にうすくのばします。夏場も水仕事にはビニール手袋必須です。横着して素手でふきんを洗うと指先にささくれができます。疲れると目がしょぼしょぼします。ばい菌が入ったのではないかと心配になります。 [続きを読む]
  • 夏休みを前にうきうきする
  • 夏休みがせまった今週は3連休ときたもんだ。子どもたちはうきうきしています。子どもたちには子どもらしい夏を過ごしてもらいたいなあ。中3うつぼ姫と小6ザリは親より友だち。誘っても「別に行きたくない」ときっぱり言われます。つきあってくれるのは小2コハーゼだけです。(いやがっても強引に連れ出すんだけどね)それでも遊園地をだしに3人そろって出かけようと計画しています。コハーゼがやっと身長120?をこえたので兄 [続きを読む]
  • 夏の揚げ物ハゼうまし
  • スズキさんが最近ハゼを釣ってきます。4〜5?が多い中ビッグサイズは17?。うろこをとって頭と内臓をとって手間がかかります。母さんは見てるだけ〜。待っているだけ〜。から揚げ天ぷらどちらも美味しかった!夏の揚げ物は台所で汗だくになるので避けたいのですが食べる側にまわればおいしい!子どもたちの箸もすすみます。揚げ物をおいしい塩にちょんちょんとつけて食べるのがたまりません。ガスコンロの温度調節が160、170、18 [続きを読む]
  • 忘れ物を思い出す白いテープ
  • 小学生は水筒にお茶を入れて毎日持っていきます。水道でも飲めるので持っていかなくてもいいのですが冷たいのがいいようです。ザリは汗かきでお茶を大量に飲みます。コハーゼはあまり飲まないので水筒をもっていかないことがあります。そして持っていったのに持ち帰らないことが…。口をつける水筒だしこの季節だし次の日はばい菌だらけ。まちがって飲まないよう捨ててよと言い聞かせますが、忘れん坊将軍にどこまで通じるのか。ほ [続きを読む]
  • 息子の額の傷がやっと治る
  • 2〜3日前までは雨マークもあったのに朝から快晴。プール日和。プールに今日から入ってよいと外科でいわれたザリ。屈辱の体育見学を乗り越え、上機嫌で学校へ行きました。よかったよかった。下校後、外科に一緒に行きました。おじいちゃん先生です。母さんは初対面。かさぶたをとると言われてすくむザリに「男なんだからびくびくすんな」と喝。ひと昔前の頑固じじい(失礼)。痛がることなくかさぶたはとれました。「おかげさまで [続きを読む]
  • アクセサリー欲求とたたかう
  • ほぼ日刊イトイ新聞というサイトが好きでほぼ毎日見ています。毎日更新されるのが小さい楽しみ。特にイトイさんのコラムが大好きです。日々思うことをわかりやすくユーモラスにぎゅっとつめてそっと伝える。母さんもこんなふうに書けるといいなと憧れます。こちらのサイトでは商品の企画・開発・販売もあります。服飾雑貨、食品など。企画段階からおもしろいなと見ているとほしくなるんですよね。デザインがいい作り手の思いもいい [続きを読む]
  • 掃除で熱中症?
  • 朝からせっせとエアコンのフィルタをとって洗い換気扇や扇風機のふたをはずしてほこりをふいたりしていました。涼しいうちに。クーラーの効きがよくなるように。梅雨入り前が大掃除のベストシーズンと思っていたものの梅雨入りして今度は連日の30度ごえ。始めなければ終わらない。「うわ。汚い」と目についたときに掃除はしていこうと決めました。(でも自信がないのでひとり心の中で)洗面所の天井にある換気扇の格子窓にほこりが [続きを読む]
  • 息子の抜糸に付き合う
  • ザリガーニのおでこの傷の抜糸に付き添いました。おじいちゃん先生ではなく若先生で「おっ今日はお母さんも来たんだね」と言われました。そうなんです。けがした日と今日しか付き添っていません。じいちゃん先生になんで親が来ないのかと言われたというので次に行こうとするとザリが「ひとりでいい」と拒むんだもん。別にじいちゃんとケンカせんって。まあ、傷を覆うテープをはがして消毒してはり替えるだけだからいっか。抜糸だけ [続きを読む]
  • 姿勢の悪さをなんとかしたい
  • 子どもの姿勢が悪い。母さんの姿勢も悪い。食事のときに注意すると言い返されます。ならば母さんと一緒に直そう。お互い注意し合って。姿勢を正すには自分が意識していないとだめ。めざすは意識しなくても姿勢がいい人。遠いな…首や肩がこるのは姿勢の悪さからきているのでしょう。首をくいっと前に出してしまう癖があるようです。病状や薬の副作用がひどいときは姿勢どころでなかったのですが、今はそんなことありません。腹筋背 [続きを読む]
  • 夜の中学校PTA
  • 中学校PTAの集まりは午後6時開始。仕事をしている人が来られるよう配慮されています。報告会や各種連絡のあと、講演会が午後7時から。終わったのは8時過ぎでした。仕事が終わってから来ている人は子どものご飯や自分のご飯をどうしているんだ?母さんは隣の実家に家族の夕飯をお願いして残り物をささっと食べて行きました。それでも疲れたなあ。やっぱり夕方から夜は一日の疲れが出るのであんまり出かけたくない。暑いからたい [続きを読む]
  • クーラーのつけどき
  • 暑い。もう7月だもんね。ちょこっと動くと汗が出ます。でもひとりでいる部屋でクーラーを使うのはためらいます。もったいない。壁の扇風機を強にして過ごします。家族が帰ってくるとクーラーをつけてもいいかなという気分に。誰かが風呂に入ったら風呂上りに汗だくにならないようにと思いきって部屋を冷やせます。汗をかくと皮膚がかゆくなります。頭を毎日洗ってもかゆい。汗の影響だ。シャンプー夏はかえようかな。髪より皮膚重 [続きを読む]
  • よしながこうたくが好き
  • 読み聞かせの前日に読む本をコハーゼに伝えました。「この本も読んで」<給食番長> よしながこうたく わが家にはよしながこうたくの絵本が7〜8冊あります。大ファンなの。絵のインパクトがあり背景が細かく描かれ隠れキャラのような動物もところどころに登場します。小学生にあるあるという話題を、おもしろおかしく展開していて何回読んでも楽しめます。教室に向かうとコハーゼが一番前の真ん中に友達と座っていて「給食番長 [続きを読む]
  • じいちゃん先生の耳毛
  • ザリのおでこの傷はぬったあと痛むことはなく特に頭部に受けた異常も出ませんでした。外科には毎日通います。時間が合えば一緒に行きたかったのですがコハーゼの送迎と時間がかぶり、その間ザリがひとりで行ってきました。先生が別の人でおじいちゃんだったそうです。昨日の感じがよい先生は若先生だったのかもしれません。そういえばロビーに院長の医療制度への主張チラシが自由にお持ちくださいとありました。気骨あるかたとみた [続きを読む]
  • 息子、おでこをぬう
  • 保護者会から帰ってきたあとに小学校から電話がありました。副校長です。あれ?担任ではない?ザリが児童館でケガをして保護者会だから学校にいるはずと学校に電話があった。が、保護者会は終わっておりマナーモードのままスーパーで買い物をしていた母さんにスマホは通じない。自宅に帰ったタイミングで家の電話が鳴ったのです。児童館に電話をしてザリを迎えにいきます。もう体が大きいから自転車には乗せられないのですが、とり [続きを読む]
  • 7月の保護者会ノルマ まず2つ
  • 今月は保護者会3つと三者面談、個人面談が3つあります。本日は小学校の保護者会ダブル。まずコハーゼクラス。コハーゼの机の中から折れ曲がった漢字テストを1枚回収。100点ではないが間違えたところは練習してあったので説教はやめておくか。先生の話のあとなぜか工作タイム。子どもがやったのと同じ工作を、見本をみて作ろうという。手を動かしながらお話ししましょという趣旨ですが、みんなはさみを使うので手元を見てしまい [続きを読む]
  • 紙飛行機が家じゅうに
  • 紙飛行機がブームのコハーゼ。家じゅうに紙飛行機が落ちています。捨てていいのかわかりません。紙袋に入れて扉の奥のおもちゃスペースに置きしばらくたっても思い出さないようならそのまま捨てようともくろんでいます。学校でも休み時間に折り紙を楽しむことがあるそうです。「折り紙名人」と言われているとか(本人談)。紙飛行機の本を毎週図書館で借りています。買った本もあります。さらに折り紙はキラキラがいいとカラーホイ [続きを読む]
  • 膠原病外来 薬をまとめる相談をする
  • 膠原病内科ではすべての検査結果を確認しました。肺関連は問題なし。採尿・採血も問題なし。コレステロール値がずっと高いので薬を飲まなきゃだめかと覚悟していたのですが今回下がっていました。野菜を多く食べ揚げ物は少なめにしたのが功を奏したのかも(直前に天丼食べたけどね)。体調は安定していますが・膀胱炎気味のことがあり 薬を飲んだ。・目やにが出て眼科に行き アレルギーといわれた。・皮膚がかゆくなるので 皮膚 [続きを読む]