なつめママ さん プロフィール

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なつめママさん: 18トリソミーなつめのお家で一緒
ハンドル名なつめママ さん
ブログタイトル18トリソミーなつめのお家で一緒
ブログURLhttp://ameblo.jp/masakonokuni/
サイト紹介文かわいい一人娘は18トリソミー。358日の幸せな地上での生活とその後。
自由文18トリソミーのお子さんを持つパパ、ママ。一人じゃないよ。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2008/07/14 21:01

なつめママ さんのブログ記事

  • 思い出の再生。
  • 今年もお受けした看護大学の学生さん向けの周産期のグリーフケアの授業での体験談。 昨年作ったスライドを見返しました。 昨年はお話する内容を文章にまとめていたのですが終わった後に、何かおもうところがあってその資料を全て捨ててしまいました。 今のこっているのはスライドの画像だけ。 今年はこれを見ながら、今思いだせることをお話しようと思っています。 本当はこのブログを読み返せばもっともっとクリアに当時のこ [続きを読む]
  • 強くて、真摯な人。
  • やっぱり最近は命のことばかり考えてしまいます。 野際陽子さん、小林麻央ちゃんタレントさんにはそんなに思い入れがある方ではないのに「強くて真摯」だったお二人の旅立ちはこのブログにも記したい、と思いました。 強くて、真摯。そして、意思がある。それが人に伝わる。その波で人が動かされる。 強くならざるを得なかったのかもしれないけどそれも含めて、人生を「生き切った」と思います。 お子さんのことやいろんなこと [続きを読む]
  • 6月。
  • 命日の7日。 誕生日の14日。 6月は命の月です。 どちらの日も特別なことは考えず流れにしたがって迎えようと思っていたら 思いがけずお客様の多い二日になりました。 来てくれた方たちにはなつめのことは伝えていない方も多くなつめの話は出なかったのだけどでも、寂しく静かに家にじっといることよりも人と交わって暮らしていったらいいよと伝えてくれてるんだなと思いました。 ここのブログをなかなか見れない日が続きます。 [続きを読む]
  • サインはある。
  • 4月の連休スタートは仕事で物販のイベントに出展していました。 SNSの投稿でなつめたちの18トリソミーの子ども達の写真展が同じ日程で栃木である事を書きました。 本来なら、その写真展に行きたい気持ち山の如しなのですが、いまできる自分の仕事の話が先にあり、気にかけながらも流れのままに乗ったのです。 今日の午後、横顔に見覚えのあるお客さまがいらっしゃいました。 思い出しました。 地元に小さな子を亡くしたマ [続きを読む]
  • 318
  • 今日は18トリソミーの日。 サチュレーションを気にしてたことや数時間おきの搾乳経管栄養吸引リハビリ ほんの3年、4年前のことなのに今は子どもの子の字もなく医療行為も生活の中に何もない 今日は幼稚園の卒園式らしい親子連れをみました。 もし今年4歳だったら元気に生まれていたら幼稚園や保育所に行ってたかな。親子で手をつないで歩いてたかな。 ちょっと辛い。 [続きを読む]
  • ひな祭り
  • ちっちゃいなつめにちっちゃいケーキでひな祭り。 ちっちゃくてごめんね。 桃の花とラナンキュラス黄色のガーベラ飾りました。 なつめを抱っこしたくてちいさな骨壷を抱っこしてゆらゆら揺れたらなつめがまだおっぱいを吸っていた頃を思い出しました。 力強かったな。 次生まれてくるときはどんな女の子に成長するかな。 お母さんとまた会えたらいいな。 [続きを読む]
  • 変わっていく。
  • 毎日が忙しいと目の前のことをしていればいいのであれこれ考えなくてもよいのでしょう。 少し余裕がでたときに色々考えてしまう。 なつめの同級生や誕生日が近かった子達は天使になったり、今も元気にがんばっていたり。 そしてもっと小さい子達が今、がんばっている。 SNSに流れてくるこどもたちの様子はとても気になる。 声をかけることもあるけどもうあの時のような必死で、激しい感情ではなくなって 祈れば、みんなで願 [続きを読む]
  • 年賀状。
  • こころの引っ掛かりを捨てたいな・・・ このお荷物は長く、ずっと持っているもので、無理に手放してもよくなくて時間も必要と思って持ったままでいます。 去年いただいた年賀状、結局全て裏面を拝見せずにしまいこみました。礼儀を欠くことですが、お返事もお出しできませんでした。 今年いただいた年賀状、今年は、10日を過ぎてからやっと、裏面を見ることができました。(一歩!)少しずきずきする自分の気持ちと向き合ってみて [続きを読む]
  • 2016、クリスマスプレゼント。
  • 毎日、おはようから始まって何かにつけて話しかけて過ごしているけど誕生日、命日、そしてクリスマス・・・ お花は欠かさずお供えしているしケーキやお菓子はときどき買ってきて一緒に(というか私が)食べているけれど 形のあるプレゼントを買ったり作ったりすることができなくなっていました。 むなしい・・・というか悲しい・・・というか そんな昨日、お父さんと一緒に二人で忘年会に出かけました。 今年一年、お父さんは資格 [続きを読む]
  • 「パートナー」(高濱正伸さんのコラム転載)
  • 相模原の障がい者施設の事件、本当にショックでした。ショックと同時に、色んな思いが湧いてきて言葉にできなかったです。犯人となった人は極端で特異な思考をしていたかもしれません。でもその根っこにあるものと同じものを身近な友人、ひょっとしたら家族の中にも垣間見ていたから・・・・です。言葉もしゃべれない、立って歩くこともできないどんな意味があって生きているのか、生まれてきたのか生み、育てた家族は幸せも感じ、 [続きを読む]
  • 18トリソミーの子ども達の写真展in京都2016
  • 【18トリソミーの子どもたちの写真展in京都】今週末、京都で開催される子どもたちの写真展。今年は富山に継いで二か所目になります。100人を超える子ども達を家族が撮った写真とメッセージが並ぶ他、船戸先生による医療講演会、お父さんたちとの座談会、きょうだいっ子達のアートセラピーや「given、いま、ここ、にあるしあわせ」映画上映会が行われます。*******相模原の障がい者施設のいたましい事件でとても考えさせられました [続きを読む]
  • お盆に咲く。
  • お盆の前にお父さんがひとりでお墓掃除に行ってきてくれました。灯篭の後ろに濃いピンクの花が一輪。お父さんから「なっちゃん帰ってきてる」と写真が送られてきました。周りにはその花はどこにも咲いてなく。お墓参りに二人でいったとき私も見ることができました。ケイトウの一種のようでそのあとランチや買い物に行った先のある花屋さんでその花を見つけました。いいこだね。ちゃんと、ここにいるよと教えてくれています。 [続きを読む]
  • 富山写真展2016〜出会えた奇跡にありがとう〜
  • 7月16日〜18日と3日間、第52回日本周産期・新生児医療学術集会の会場で行われた初の富山写真展、無事終了しました。和歌山、京都、大阪から3組の関西チームスタッフが乗り込んで設営から場立ち、撤収までほんとうにおつかれさまでした。そして、写真がない・・・またまた昨日の遠出の帰り道からiPadがご機嫌斜めです。頂いた写真もあるのですが自分で撮ったのもそろってからまた記事に足そうと思います。富山の18っ子ちゃん家族と [続きを読む]
  • 看護大での体験談講義
  • 今年も看護大学の3年生を対象に体験談をお話しをしてきました。昨年、写真展と同時進行で作ったスライドはブログや写真、ビデオを見返す作業が勢いのようなものがあってできたのですが今年はそのスライドを見返すだけで当時を思い出して言葉がまとまらなくなっていました。去年の原稿も実は終わってからいったん捨てていたので、スライドはあるけれど今の気持ちで一から内容を作ることに。でもそれでよかった。去年は抑えて言えな [続きを読む]
  • なつめ3歳。
  • 2013年6月14日生まれのなつめは今日で3歳になりました。天使になって2年たちました。ケーキ、得意じゃない・・・デコペンがぐにゃってしまって名前が読めない・・・かんべんしてねーなつめがお腹にきたときの驚きしあわせな妊婦生活なつめが生まれるときの不安な気持ち無事生まれたときの感動それから続いた350日の入院とママ一色でいられた日々夢の退院をして過ごした穏やかなお家生活の1週間さいごの日。天使になっ [続きを読む]
  • 富山写真展、チラシできました。
  • 富山初の18トリソミーの子ども達写真展、未定だった会場、時間など詳しいことがきまりました。◆場所:富山県民会館◆とき:2016年7月16日(土)PM13:00〜PM17:00 午後のみ       7月17日(日)AM10:00〜PM17:00        7月18日(祝)AM10:00〜AM12:00 午前のみ        詳しい情報は北陸の写真展HPからご覧いただけます。こちら⇒☆☆☆今年のキャラバンは、京都写真展 9月17日〜18日 京都府立大学 [続きを読む]
  • 358日の意味。
  • 明日は、なつめの2回目の命日。今、今年も開かれることになった18トリソミーの子ども達写真展の写真を選び、添える言葉を考え、書き終えたところです。ずっと書きたいと思っていたことがありました。なつめが「358日」ここに一緒にいてくれた意味がやっと分かったお話です。*******年が明けてから、心がざわざわし続けていました。特に昨年の1月23日に下の子が姿を現すことなく空に帰ってしまった日からは急に涙がでたり [続きを読む]
  • 2016年7月富山写真展を開催します。
  • 本当に本当にお久しぶりの投稿になります。いろんな気持ちでいろんなことをして過ごしていました。連休にはなつめをつれて遊びにも行きましたよ。選んだ日は偶然年に一回のお祭りの日だったり数組しかとまれない小さなお手頃のお宿が高級割烹並みのお料理だったり楽しく過ごせたのはなつめのおかげかな。すごいこと奇跡的なこと、出会い、偶然は書ききれないほどたくさんあるのですが、それはまた今度にしたいと思います。7月富山 [続きを読む]
  • 18トリソミーの子ども達写真展2016は富山・京都で。
  • 【18トリソミーの子ども達写真展2016】京都、関西地区の家族が中心となり子ども達の写真展の開催が決まりました。◆富山会場 2016年7月16日(土)~18日(月・祝)※仮 日本周産期・新生児医学会の開催会場にて展示予定。 くわしくはこちら⇒★★★ ※富山の18っ子ご家族は昨年度の写真展でもご参加がなく、交流がない現状です。  もしかして周りに情報がなく、心細く感じていらっしゃるご家族が  いるのではないかとも思っ [続きを読む]
  • 20回目の月命日。
  • 月命日だからといって特別な気持ちになることが少なくなっています。それよりも、毎朝、ろうそくをともしてお線香をあげる時にお腹に感じるなつめがいた時の感触の方がリアルです。でも、今日はなぜか、なつめが旅立った時間まで眠れずずっとなつめのことを考えていました。こんなにもう一度会いたいと思ったのは久しぶりです。いつもそばにいる感じもして、お墓に行かなくてもここにいると思っていたので。抱っこしたいな。頭を撫 [続きを読む]
  • 『午後には陽の当たる場所』
  • 久しぶりの投稿になります。この一月で天使になって1年7ヶ月なつめは2歳7ヶ月になりました。毎日、何度も声をかけて過ごしています。年末にはドラマ『コウノドリ』に18っ子ちゃんが出演したり、菊池桃子さんの死産された次男くんが18っ子ちゃんということが知られたりして、今になって知ったのですが、このブログもたくさんの方に見ていただいたようです。どんなきっかけでも、子どもたちのことを通じて命のことを考えてくれるのは [続きを読む]
  • 17歳へ。
  • 昨年6月の石川写真展に来場され、 映画「うまれる」上映も見てくれた地元高校の保健体育の先生が「生と死を考える授業(いのちの授業)」の教材として18トリソミーのことを取り上げたいと言ってくださり、ヒアリングの上、ムービーをつくってくれました。12月にこれを使った授業がその高校で行われ生徒さんたちの感想文と報告をいただきました。「親はこどもが生まれてくれただけで嬉しいんだとわかった」 「自分が17歳まで元気 [続きを読む]
  • クリスマスイブにやってきた。
  • 空に返して1年半、もし、生きていたら2歳半。そんなクリスマスイブにプレゼントが二つ同時に届きました。一つは写真展に出していた娘の写真のフレーム。昨年の春に応募したときは退院を目指して元気だった頃。その写真が全国16カ所を周り、ようやく帰って来たのでした。順次返却の写真が、偶然に今日。もう一つは、娘の話を研究のためにヒアリングして下さった医療者の方からの手作りのパッチワーク。もう、反則だ。こんなん、泣く [続きを読む]
  • つながる5日間
  • 11月23日手作りしたものを販売するイベントでの最後のお客様は娘の「なつめ(なっちゃん)の友達のもうひとりのなっちゃんの主治医の女医先生ご夫妻でした。ただ、お店の前を通って、ふらっと入り2階に上がったら私がいた。お互いびっくり。その先生のお腹が大きいことに気づき、二度びっくり。なつめの主治医も別の女医先生でした。娘が退院する日、合わせた訳じゃないけれど、その先生は産休に入ったのでした。先生は「退院でき [続きを読む]
  • 2歳5ヶ月
  • 14日、2歳5ヶ月の月誕生日でした。ちょうど七五三のシーズン。買ったピンクのうさぎのケーキには「七五三」のプレートがついていました。もう年末。年賀はがきのシーズンです。欠礼のはがきを出してもこどもの写真入りの年賀状が1枚届いた今年のお正月。もう一年、欠礼じゃないけれどごあいさつのはがきを先に出そうか・・・と考えてしまいます。子どもはどこの子も可愛い。けれど、何も考えずにそれを送ってくる大人にまだ、心が [続きを読む]