シュシュル さん プロフィール

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シュシュルさん: 命ある限りいっぽいっぽ
ハンドル名シュシュル さん
ブログタイトル命ある限りいっぽいっぽ
ブログURLhttp://ameblo.jp/mayumomo/
サイト紹介文重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
自由文病名が未確定のまま脳が麻痺 萎縮する進行性の先天性代謝異常を疑われ人間の機能を失っていくかもしれないと主治医に告げられ命のカウントダウン!!母としてできること 代替治療や障がい児ケアに出会い命の輝きがましてします。息子との 愛いっぱいの毎日を過ごしています。是非 仲間や友達 繋がり ご縁や導きに感謝してこの世で出会えたすべての人と幸せを形にしたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供92回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2008/08/26 17:23

シュシュル さんのブログ記事

  • 朝から自力でう○こ!!
  • 間に合った〜(月)の出来事バス停のバス発車は7時55分準備完了いってきまーす!とだっこしたらう○こ踏ん張りだした!!まさか今日はリトミックあるし、学校送迎していたら間に合わないしスピードだけは取り柄なのでう○こ片付けて 総着替えタオル3枚使って泡ソープ薄めて全身吹いて吹いて〜〜〜まさかとは思うけど間に合ったー浣腸せずにう○こが出る今日この頃水分とれているみたい。一日尿が3回でればう○こ自力で出るみたい [続きを読む]
  • しゅくくん音楽〜
  • 火曜日しゅくくんはじめての個別音楽療法バスで登校してバスで帰ってきたところを、ばぁばちゃんがしゅくくんを拾って、セレッシュルに到着〜ちょっぴり かなりおつかれかなしかもこの日は運動会の練習が学校で始まった初日だったのですどうなるかなー万全の状態で受けさせたいと思うので、キャスパーアプローチの椅子持参してスタンバイしたいんです。先生たちに笑顔を向けながらドキドキしながら個別の音楽療法を受けました。 [続きを読む]
  • しゅくくんも楽しんだバーベキュー
  • ゴールデンウィークが、はじまるやいなやママが火曜日お仕事へ行っている間ににーちん、いとこの家にお止まりに出発〜帰ってきたらすでにいないそして2日後我が家に集合でバーベキューパパ準備がんばったー(笑)みんなが到着する頃炭を起こすのがタイミング大事らしいお天気もさわやかな気持ちのよい暑いくらいの日しゅくくんもバギーでこどもたちに混じって奥の方にいます。こんな風に椅子にも座れた真夏のように遊ぶこどもたち( [続きを読む]
  • セレッシュルオープン?
  • 2017年5月1日 一宮市内に障害児通所事業・児童発達支援事業・放課後等児童ディサービスセレッシュルがオープンしました。準備室を改めセレッシュルとしておこさまたちの成長に寄り添っていきます。重度障がい児の母としてこんな支援やケアがあったらいいのにと願い続け誕生したセレッシュルに経験豊かなベテランの講師陣が加わり我が子に受けさせたいと心から願う支援がスタートします。それはまるで小さな花びらが集まり 桜の [続きを読む]
  • 黒壁な町へ
  • 週末は黒壁スクエア〜北斗の拳のけんしろうさんと共に(笑)ここは、長浜の海洋堂フィギュアミュージアムパパが行きたそうにしていた(笑)から訪れたよ。こういうガチャガチャやプラモデルのフィギュアいっぱいコレクションしてるから見たいんだねぇママはあまり興味がなかったけどしゅくくん嬉しそうにしてたよ。しゅくくん全身力入れて、足もぴーんと怖がってた〜でも顔はニヤリ(  ̄▽ ̄)男子ですなぁ〜こういうの好きなんだ〜。北 [続きを読む]
  • しゅくくん楽器が楽しい
  • 今週月曜日はイオンモール木曽川のenjoyweeksリトミック教室担当させていただきましたスタート時間になるとだんだんかわゆいお友だちが集まってくれて思いっきり全力で参加してくれました〜 バスにのってガタゴトクネクネ道〜 みんな知ってる曲だとやっぱり盛り上がるね! 次回は?? ・5月1日月曜日?? ・ノースコート?? ・11時スタート?? ・無料イベントパパさんも参加してくれてました。この日は今まで一緒に活動 [続きを読む]
  • ゲートタワー(*^^*)
  • 昨日はばぁばちゃんと名古屋オープン2日目のゲートタワーへいってきたよん。もちろんしゅくくん学校へ行っている間に名古屋で生まれ、名古屋で育ち、高校大学名古屋の学校 嫁ぐまでの学生時代は定期で名古屋駅毎日のように利用していたなぁ。こんなに景色が変わるなんてね。母はもっと時代と共に進歩する名古屋を感じていたんだろうな。KITTEもTAKASHIMAYAも全部フロアーが続いていてアクセスしやすいんです。エレベーターも早 [続きを読む]
  • しゅくくん4年生4日目
  • しゅくくんの新しい生活が始まりました。最近はなぜかグズグズすごくて赤ちゃん返りみたいにママがそばを離れるとえーーーん えーんえーんママぁ〜 わーーーーーぁわぁーーーーわぁ  たまにえへっえ笑うし訳の分からないしゅくくんそして座位で手が動かせる状態なら納得できるみたいで(笑) もうれつにツクシ触ってます 感情があふれるように吹き出て笑ってると思ったらだんどん泣き始めてきっと大笑いと泣く感情の神経の回 [続きを読む]
  • サクラサクラ〜
  • 日曜日は大江川しだれ桜は満開に近かったけど桜並木はまだ3分咲き今年の桜は希望を胸に見上げることができそうだなぁ〜嬉しくて膨らみ始めたつぼみ桜をパパとしゅくくんと共に鯉のぼりと満開の桜の風景もあと少し 一宮ならではの風情のある光景待ち遠しいな満開のサクラ日本中がほのかなピンクに染まり国民も心がほんわかあがるんです。みんなの心があがると地球全体の地場もあがります。心って大事なんですね。どんなに頑なにな [続きを読む]
  • きゃースピードすごいわぁ
  • 春ですね〜椿も開花してました木曜日はいとこが我が家にお泊まりに来てくれていたのでしゅくくんも一緒に四季の森へにーちんたちもおおはしゃぎで滑るのでしゅくくんもそり滑りしたいよね〜笑顔でしゅくくんにっこりおへんじえーーー怖いよーママしっかりしゅくくんを保ちながら滑れるかしらにーちんたちは大笑いやるしかないでしょヘルメットオッケー長い坂をだっこで登るのだまってーやはり怖くなったかなしゅくくん険しい顔で [続きを読む]
  • にーちんの春休み
  • 家にいない確率の高いにーちん今週(月)はお友達家族にカップヌードル博物館へ連れていってもらったよいつも本当にありがとう お友達と過ごす時間が何よりも楽しそうなにーちん幸せだねともだちと一緒に春の旅いいねぇママに電話かかってきて、弟のと、自分のと、いとこのふたつ全部で4つカップラーメンつくっていい??って(笑) 作りすぎですよーテンション高いし楽しいし幸せね〜しゅくくんはお留守番だけどママとべったり幸せ [続きを読む]
  • 両手使い〜
  • 春が近づいていますね今日からにーちん早朝からともだち家族とお出掛けしました〜にーちんも春休みが始まりました。大好きなともだちと過ごせるのが一番幸せな時期〜来年はいよいよ6年生最近手が両手で動くんです。しゅくくん楽しいだろうなぁ〜幸せだろうな。のばしたいところに、触れたいものに手が動く。しゅくくんの幸せに満ちたこころを思うと胸がいっぱいになるよ春休みは先週児童クラブにキーボードのピアノ持参して行き [続きを読む]
  • かっこよく終業式しゅくくん‼
  • しゅくくん17日に3年生を修了でした3学期はどんどん体調がよくなって、しゅくくんふっくらしてきて、訓練の先生たちも驚きが隠しきれない位びっくりしながら喜んでくれてます。とっても身体が柔らかくよい状態だねって〜筋肉の緊張が起きなくなったんです!!そして両手がとにかく動く動く筋緊張あんなにこむらがえりみたいにつってつって痛く苦しんだのに。。。苦しむ我が子の姿あんなに目に焼き付いて仕方なかったのに嘘のよう [続きを読む]
  • 三連休だね〜にせものどーれだ(笑)
  • 3連休の初日は郡上へにせものどーれだ(笑)すごい精巧に作られてるね〜昨日は3年ぶりに行ってきましたサンプル工房 IN 郡上八幡にーちんのいたずら桜餅食べようとしたらかなり臭いからにせものってわかるね〜みたらしは???このパフェ、にーちん作りました。郡上城の城下町も気持ちよかったです??最近では名古屋の市内にもサンプル作れるところ有るみたいだけどねたまにはいいね遠出もね。日曜日はひさびさにウェディング司 [続きを読む]
  • ジャズピアノで手が動く
  • 先週(土)はラマモンソレイユの音楽療法へ名古屋本部の千代田教室へグランドピアノでジャズピアノ弾きながらしゅうの手をピアノに添えてくれたらしゅくくんの手も動き出したよ。音楽の力 先生たちの熱意を感じます〜こんな風に寄り添ってもらえる音楽療法だからこそラマモンソレイユのスタッフになりたい!って思ったんです!!今日はコドモダス一宮アートの先生の面接も!! ひとつひとつオープンに向けて思いが形になっていく [続きを読む]
  • 名大で脳波ぁ
  • 昨日は脳波撮影に名大におこもり朝御飯は訪問看護師さんに全部食べさせてもらったよ〜1ヶ月ぶりでいつもしゅくくんとの再会を心から喜んでくれる身内のような存在だねしゅくくんこの日は採血もあって、もうねしゅくくん3年生も後半なので前日にチクンがあるから頑張ろうねって伝えたよ。分かったみたいでしゅくくん変顔したあとニヤニヤしてたよ受診が終わって、泣かずに採血頑張ってご飯食べようとじゅんびしてミキサーしてきた [続きを読む]
  • 週末は大忙し
  • 土曜日はにーちんの新体操クラブの発表会でした〜一宮総合体育館の中が激寒い〜何度もわたしトイレ〜しゅくくんつれていかなくて本当によかったーわたし春めいた格好大後悔しゅくくんは体育館から近いので児童クラブへお弁当もって楽しそうに11時半から16時15分位まで児童クラブで過ごしました〜持参したお好み焼きのミキサーしたご飯完食すごいーおやつも全部たべてあったー。まだまだ冬の木々の姿しゅくくんの通学のスクールバ [続きを読む]
  • フラワーエッセンスが気になって
  • 久々に第6チャクラ 第7チャクラのフラワーエッセンスが気になりはじめて気になりすぎて作ってみました。瞑想するとすぐに想像してイメージした対象の高次のエネルギーに繋がり涙がほろほろ溢れてくるんです。そしてその方の深い思い伝えたいメッセージ 天使ちゃん?守護してくれているハイアーセルフ?思いがわたしの心に自分の思いのように強く強くはいってくるんです。まさか私が思ったこと?と自分を疑いたくもなるけどその [続きを読む]
  • 歯磨き列車〜
  • はみがき列車〜しゅっぱーつシュッシュッシュッシュって出動すると嫌いな歯磨き頑張れるよしゅくくん本当に電車が大好き絵本も大好きこの本のおかげ歯磨きのたびにママは歯磨き列車〜しゅくくんのお口に出発しんこーうっとやってますがね(笑)おはよーのお顔寝起きのお顔真剣な顔だね〜この顔の後はにっこり笑ってくれる顔に見とれて写真はとってないよ朝からにっこり笑ってくれるとママも眠いけど頑張れるよ〜今日もバタバタでバ [続きを読む]
  • インスピレーション
  • 春を待つ桜を見上げて涙が溢れました。固いつぼみの状態だけど冬の寒さに耐えて耐えて一年に一度誰の心をも魅了する艶やかなその姿。日本の花 桜 しゅくくんの状態が不安でたまらないとき、来年はどんな気持ちで満開の桜を見上げるんだろうって思ったあのころのわたしを思い出したよ。何があってもしゅくくんと共に生きる覚悟を決めたら、ふんわりと舞う桜の花びらきれいにひらひらひら〜 経管栄養のチューブを止めるテープが [続きを読む]
  • チョコチョコ大忙し
  • 女子は忙しいね〜 今年はひとりでにーちんチョコ作り固まらなーいごてごてになってきたーどうしよーパパぁ紙コップにチョコ立てたらひっくりかえるぅパパ 男なのになんでパパがバレンタイン手伝わないとあかんのー(怒)てんやわんやのチョコ作りその合間友達がどんどんチョコ渡しにしてくれるけどまだ出来てないにーちんの手作りチョコ(笑)週末のお話ですぅ毎年巻き込まれてますわ((T_T))何かぐったり家族で疲れた(笑)洗い物も多 [続きを読む]
  • エンジェルハグで豆まき鬼は〜外?
  • 夏休み以来のサークルを開催しました。肢体不自由児・発達障がい児・知的障がい児成長が生まれつきや何らかの理由でゆっくりなお子さま・難病と生きるこどもたちのサークル エンジェルハグしゅくくん学校から千秋公民館に直行したよ誰がくるのかなぁーって緊張顔のしゅくくん3年生ともなるときっと色んな気持ち感じるよね。僕より大きいおにいさんおねいさん来るのかな〜とかね(笑)しゅくくんが通っていたD園のおともだちが来る [続きを読む]
  • iビルリトミック始まったよ
  • 一宮市駅前iビルにて赤ちゃんリトミックこどもケアリトミックがスタートしましたよ寒い中お越しいただいてありがとうございます一宮市江南市岩倉市稲沢市北名古屋市近郊から通っていただいています音に合わせて雪を降らせたり〜焚き火にあたったりみんなの手振り身ぶりがとってもキュートママたちも我が子を微笑ましく見守っていてその姿にキュンキュンしちゃいますぅ。次回は2月28日(火) コドモダス準備室3月14日(火) iビルリ [続きを読む]
  • エンジェルハグ〜お知らせ
  • もうすぐ節分ですね〜鬼は〜外福は〜内今年もみんなで集まれたらいいな肢体不自由児・発達障がい児・あんよが出来ないお子さまや病気や生まれつき身体が不自由で上手に動かせないおともだち身体が不自由な子供を育てているときとてつもなく孤独に陥ることあるんです。未来はやってこないと思ってた私普通ではないことを嘆きどうして他の健康な子のように同じように育っていかないだろうって・・・心配なことばかりで誰に話したら [続きを読む]
  • 最高記録("⌒∇⌒")
  • しゅくくん最高記録なんとお寿司9貫食べたよ美味しいって幸せね生きてる幸せ一緒に感じられてママも幸せ心がピカピカで前向きだとどんどん元気になるよーってくりかえしくりかえし伝えてます。ただえさえでも手足が不自由で思うようにならない身体と共に生きる3年生のしゅくくん。もう嫌だ!なんでぼくだけ?って思うこともあるかもしれない。でもね重度障がいという着ぐるみを選んで生まれてこの地上に舞い降りた特別な魂なんだ [続きを読む]