シュシュル さん プロフィール

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シュシュルさん: 命ある限りいっぽいっぽ
ハンドル名シュシュル さん
ブログタイトル命ある限りいっぽいっぽ
ブログURLhttp://ameblo.jp/mayumomo/
サイト紹介文重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
自由文病名が未確定のまま脳が麻痺 萎縮する進行性の先天性代謝異常を疑われ人間の機能を失っていくかもしれないと主治医に告げられ命のカウントダウン!!母としてできること 代替治療や障がい児ケアに出会い命の輝きがましてします。息子との 愛いっぱいの毎日を過ごしています。是非 仲間や友達 繋がり ご縁や導きに感謝してこの世で出会えたすべての人と幸せを形にしたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2008/08/26 17:23

シュシュル さんのブログ記事

  • 夏至のエネルギー
  • 今日は何だかいつもよりふあふあするなぁと思ったよ。エネルギーが強めです。あ!夏至の夜です。 こんなイメージが浮かびあがります。夏至の日は最大のエネルギーが太陽、宇宙からいただける日なので浄化のパワーが非常に強い日。そんな日に六芒星のオルゴナイトが届いたのには意味があるんですね。強すぎてオルゴナイトが我が家に来てくれてから手がビリビリビリビリ。強すぎてひび割れしちゃってたので作り直してもらうことに [続きを読む]
  •  しゅくくんと世界ALSデーに参加します
  • 去年の世界ALSデーに参加した時の記事あれからもう一年マニフィックケア協会が障害者ケア−で出展していたことと、学ばない学び舎でのアナウンサー平野裕加里さんが特別ゲストALSの藤元さんを御迎えしトークショーを開催されていて家族で参加したことがきっかけになりました日常生活にyes・noの気持ちの表現を指談でできるようになるといいなぁ〜って必死でがんばってみた記事も懐かしく読み返してみました今年は7月2日今年 [続きを読む]
  • 服を脱がないベビー&チャイルドマッサージ
  • 昨日月曜日はイオンモール木曽川のenjoyweeksの「ママも綺麗になれる服を脱がないベビー&チャイルドマッサージ」に参加させてもらいました今日はお手伝い&お勉強なのですピンクの軍手ちゃんしゅくくんも毎日寝る前お背中ごしごしする?って聞くとにっこり興奮してくれるよマニフィックケア協会代表理事とあかねちゃんと共に懐かしい地域文化広場のベビーマッサージの時ほ教え子ちゃんと会えました。第2子のぼくを連れて参加してく [続きを読む]
  • 児童館リトミック
  • 名古屋市の児童館でリトミックを担当させて頂きましたボルタリングが出来る児童館って素敵です。はじまる時間が近づくにつれてどんどん親子のみなさんが集まってきてくれてボルタリング見えるかな〜パワフルなみんなのエネルギー最高です。総勢30組近い親子にご参加いただきましたママもこどももみんなhappyな一時間でした担当できて幸せですお庭でたくさん増えた多肉植物ちゃんたちを大切な方にプレゼント喜んでもらえて幸せ [続きを読む]
  • 眠いなしゅくくん
  • 最近はお部屋にバギーを設置してます(*^^*)音楽でキャスパーの椅子をディに持ち込んでいるのでねとにかく眠いんだなぁピーー プー ファー ブーってピアノ鳴ってますよーしゅくくんが顔で押しているんだもんそれでも起きませぬ先週末はにーちんの親子ふれあい参観でした。切り絵パパのが凝りすぎて熱中(笑)引き取り訓練を経て久々のしゅくくんなしのランチ〜ミキサー食がないのはパラダイス(笑)思いきり3人でピザブュッフェし [続きを読む]
  • 4年生しゅくくんの運動会
  • 今年は体調がとってもよいしゅくくん運動会前の一週間もおしっこも一日2回ペースを保ちながら笑顔も多いよ音楽療法へ週に3通っていてハードになってきたけどなんとか頑張ってますぅ。金曜日の音楽グループの日先生目の前にしてぐぅぐう寝ちゃったお疲れ具合も見せてくれたけど前日は豪雨&夕方嵐のような感じてグランドの状態がとっても心配で運動会なしになるんじゃないかと思ったけどピカピカの晴れになりましたにーちんも日焼け [続きを読む]
  • 最近ね
  • (月)はイオンモール木曽川enjoyweeksリトミックステージを担当させてもらいました。ラマモンソレイユ本部から音楽療法士のスタッフが応援に駆けつけてくれて先生たち増員でリトミックステージを盛り上げましたよ元気に真似っこしたりリズムを合わせたり音楽と仲良しになって全身で楽しく参加してくれました。めだかの学校次回は7月にキリオのノースコートでお会いしましょう!!今日も御参加ありがとうございました。そして午後か [続きを読む]
  • 朝から自力でう○こ!!
  • 間に合った〜(月)の出来事バス停のバス発車は7時55分準備完了いってきまーす!とだっこしたらう○こ踏ん張りだした!!まさか今日はリトミックあるし、学校送迎していたら間に合わないしスピードだけは取り柄なのでう○こ片付けて 総着替えタオル3枚使って泡ソープ薄めて全身吹いて吹いて〜〜〜まさかとは思うけど間に合ったー浣腸せずにう○こが出る今日この頃水分とれているみたい。一日尿が3回でればう○こ自力で出るみたい [続きを読む]
  • しゅくくん音楽〜
  • 火曜日しゅくくんはじめての個別音楽療法バスで登校してバスで帰ってきたところを、ばぁばちゃんがしゅくくんを拾って、セレッシュルに到着〜ちょっぴり かなりおつかれかなしかもこの日は運動会の練習が学校で始まった初日だったのですどうなるかなー万全の状態で受けさせたいと思うので、キャスパーアプローチの椅子持参してスタンバイしたいんです。先生たちに笑顔を向けながらドキドキしながら個別の音楽療法を受けました。 [続きを読む]
  • しゅくくんも楽しんだバーベキュー
  • ゴールデンウィークが、はじまるやいなやママが火曜日お仕事へ行っている間ににーちん、いとこの家にお止まりに出発〜帰ってきたらすでにいないそして2日後我が家に集合でバーベキューパパ準備がんばったー(笑)みんなが到着する頃炭を起こすのがタイミング大事らしいお天気もさわやかな気持ちのよい暑いくらいの日しゅくくんもバギーでこどもたちに混じって奥の方にいます。こんな風に椅子にも座れた真夏のように遊ぶこどもたち( [続きを読む]
  • セレッシュルオープン?
  • 2017年5月1日 一宮市内に障害児通所事業・児童発達支援事業・放課後等児童ディサービスセレッシュルがオープンしました。準備室を改めセレッシュルとしておこさまたちの成長に寄り添っていきます。重度障がい児の母としてこんな支援やケアがあったらいいのにと願い続け誕生したセレッシュルに経験豊かなベテランの講師陣が加わり我が子に受けさせたいと心から願う支援がスタートします。それはまるで小さな花びらが集まり 桜の [続きを読む]
  • 黒壁な町へ
  • 週末は黒壁スクエア〜北斗の拳のけんしろうさんと共に(笑)ここは、長浜の海洋堂フィギュアミュージアムパパが行きたそうにしていた(笑)から訪れたよ。こういうガチャガチャやプラモデルのフィギュアいっぱいコレクションしてるから見たいんだねぇママはあまり興味がなかったけどしゅくくん嬉しそうにしてたよ。しゅくくん全身力入れて、足もぴーんと怖がってた〜でも顔はニヤリ(  ̄▽ ̄)男子ですなぁ〜こういうの好きなんだ〜。北 [続きを読む]
  • しゅくくん楽器が楽しい
  • 今週月曜日はイオンモール木曽川のenjoyweeksリトミック教室担当させていただきましたスタート時間になるとだんだんかわゆいお友だちが集まってくれて思いっきり全力で参加してくれました〜 バスにのってガタゴトクネクネ道〜 みんな知ってる曲だとやっぱり盛り上がるね! 次回は?? ・5月1日月曜日?? ・ノースコート?? ・11時スタート?? ・無料イベントパパさんも参加してくれてました。この日は今まで一緒に活動 [続きを読む]
  • ゲートタワー(*^^*)
  • 昨日はばぁばちゃんと名古屋オープン2日目のゲートタワーへいってきたよん。もちろんしゅくくん学校へ行っている間に名古屋で生まれ、名古屋で育ち、高校大学名古屋の学校 嫁ぐまでの学生時代は定期で名古屋駅毎日のように利用していたなぁ。こんなに景色が変わるなんてね。母はもっと時代と共に進歩する名古屋を感じていたんだろうな。KITTEもTAKASHIMAYAも全部フロアーが続いていてアクセスしやすいんです。エレベーターも早 [続きを読む]
  • しゅくくん4年生4日目
  • しゅくくんの新しい生活が始まりました。最近はなぜかグズグズすごくて赤ちゃん返りみたいにママがそばを離れるとえーーーん えーんえーんママぁ〜 わーーーーーぁわぁーーーーわぁ  たまにえへっえ笑うし訳の分からないしゅくくんそして座位で手が動かせる状態なら納得できるみたいで(笑) もうれつにツクシ触ってます 感情があふれるように吹き出て笑ってると思ったらだんどん泣き始めてきっと大笑いと泣く感情の神経の回 [続きを読む]
  • サクラサクラ〜
  • 日曜日は大江川しだれ桜は満開に近かったけど桜並木はまだ3分咲き今年の桜は希望を胸に見上げることができそうだなぁ〜嬉しくて膨らみ始めたつぼみ桜をパパとしゅくくんと共に鯉のぼりと満開の桜の風景もあと少し 一宮ならではの風情のある光景待ち遠しいな満開のサクラ日本中がほのかなピンクに染まり国民も心がほんわかあがるんです。みんなの心があがると地球全体の地場もあがります。心って大事なんですね。どんなに頑なにな [続きを読む]
  • きゃースピードすごいわぁ
  • 春ですね〜椿も開花してました木曜日はいとこが我が家にお泊まりに来てくれていたのでしゅくくんも一緒に四季の森へにーちんたちもおおはしゃぎで滑るのでしゅくくんもそり滑りしたいよね〜笑顔でしゅくくんにっこりおへんじえーーー怖いよーママしっかりしゅくくんを保ちながら滑れるかしらにーちんたちは大笑いやるしかないでしょヘルメットオッケー長い坂をだっこで登るのだまってーやはり怖くなったかなしゅくくん険しい顔で [続きを読む]
  • にーちんの春休み
  • 家にいない確率の高いにーちん今週(月)はお友達家族にカップヌードル博物館へ連れていってもらったよいつも本当にありがとう お友達と過ごす時間が何よりも楽しそうなにーちん幸せだねともだちと一緒に春の旅いいねぇママに電話かかってきて、弟のと、自分のと、いとこのふたつ全部で4つカップラーメンつくっていい??って(笑) 作りすぎですよーテンション高いし楽しいし幸せね〜しゅくくんはお留守番だけどママとべったり幸せ [続きを読む]
  • 両手使い〜
  • 春が近づいていますね今日からにーちん早朝からともだち家族とお出掛けしました〜にーちんも春休みが始まりました。大好きなともだちと過ごせるのが一番幸せな時期〜来年はいよいよ6年生最近手が両手で動くんです。しゅくくん楽しいだろうなぁ〜幸せだろうな。のばしたいところに、触れたいものに手が動く。しゅくくんの幸せに満ちたこころを思うと胸がいっぱいになるよ春休みは先週児童クラブにキーボードのピアノ持参して行き [続きを読む]
  • かっこよく終業式しゅくくん‼
  • しゅくくん17日に3年生を修了でした3学期はどんどん体調がよくなって、しゅくくんふっくらしてきて、訓練の先生たちも驚きが隠しきれない位びっくりしながら喜んでくれてます。とっても身体が柔らかくよい状態だねって〜筋肉の緊張が起きなくなったんです!!そして両手がとにかく動く動く筋緊張あんなにこむらがえりみたいにつってつって痛く苦しんだのに。。。苦しむ我が子の姿あんなに目に焼き付いて仕方なかったのに嘘のよう [続きを読む]
  • 三連休だね〜にせものどーれだ(笑)
  • 3連休の初日は郡上へにせものどーれだ(笑)すごい精巧に作られてるね〜昨日は3年ぶりに行ってきましたサンプル工房 IN 郡上八幡にーちんのいたずら桜餅食べようとしたらかなり臭いからにせものってわかるね〜みたらしは???このパフェ、にーちん作りました。郡上城の城下町も気持ちよかったです??最近では名古屋の市内にもサンプル作れるところ有るみたいだけどねたまにはいいね遠出もね。日曜日はひさびさにウェディング司 [続きを読む]
  • ジャズピアノで手が動く
  • 先週(土)はラマモンソレイユの音楽療法へ名古屋本部の千代田教室へグランドピアノでジャズピアノ弾きながらしゅうの手をピアノに添えてくれたらしゅくくんの手も動き出したよ。音楽の力 先生たちの熱意を感じます〜こんな風に寄り添ってもらえる音楽療法だからこそラマモンソレイユのスタッフになりたい!って思ったんです!!今日はコドモダス一宮アートの先生の面接も!! ひとつひとつオープンに向けて思いが形になっていく [続きを読む]
  • 名大で脳波ぁ
  • 昨日は脳波撮影に名大におこもり朝御飯は訪問看護師さんに全部食べさせてもらったよ〜1ヶ月ぶりでいつもしゅくくんとの再会を心から喜んでくれる身内のような存在だねしゅくくんこの日は採血もあって、もうねしゅくくん3年生も後半なので前日にチクンがあるから頑張ろうねって伝えたよ。分かったみたいでしゅくくん変顔したあとニヤニヤしてたよ受診が終わって、泣かずに採血頑張ってご飯食べようとじゅんびしてミキサーしてきた [続きを読む]
  • 週末は大忙し
  • 土曜日はにーちんの新体操クラブの発表会でした〜一宮総合体育館の中が激寒い〜何度もわたしトイレ〜しゅくくんつれていかなくて本当によかったーわたし春めいた格好大後悔しゅくくんは体育館から近いので児童クラブへお弁当もって楽しそうに11時半から16時15分位まで児童クラブで過ごしました〜持参したお好み焼きのミキサーしたご飯完食すごいーおやつも全部たべてあったー。まだまだ冬の木々の姿しゅくくんの通学のスクールバ [続きを読む]
  • フラワーエッセンスが気になって
  • 久々に第6チャクラ 第7チャクラのフラワーエッセンスが気になりはじめて気になりすぎて作ってみました。瞑想するとすぐに想像してイメージした対象の高次のエネルギーに繋がり涙がほろほろ溢れてくるんです。そしてその方の深い思い伝えたいメッセージ 天使ちゃん?守護してくれているハイアーセルフ?思いがわたしの心に自分の思いのように強く強くはいってくるんです。まさか私が思ったこと?と自分を疑いたくもなるけどその [続きを読む]