シュシュル さん プロフィール

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シュシュルさん: 命ある限りいっぽいっぽ
ハンドル名シュシュル さん
ブログタイトル命ある限りいっぽいっぽ
ブログURLhttp://ameblo.jp/mayumomo/
サイト紹介文重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
自由文病名が未確定のまま脳が麻痺 萎縮する進行性の先天性代謝異常を疑われ人間の機能を失っていくかもしれないと主治医に告げられ命のカウントダウン!!母としてできること 代替治療や障がい児ケアに出会い命の輝きがましてします。息子との 愛いっぱいの毎日を過ごしています。是非 仲間や友達 繋がり ご縁や導きに感謝してこの世で出会えたすべての人と幸せを形にしたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供87回 / 365日(平均1.7回/週) - 参加 2008/08/26 17:23

シュシュル さんのブログ記事

  • アロハシャツ
  • 3年前の沖縄で買ったアロハシャツとズボンがまだまだ余裕で着ることができるしゅくくん悲しいやら嬉しいやら夏は甚平やらアロハシャツやら楽しめる季節だね。今日はアロハ姿でおやすみなさーい7月末にせんいの町 一宮市の七夕祭りへお出掛けしたよ。今年は家族といとこと共に〜障がい児施設の作った飾りを発見とってもかわいい飾りで感動ぼくちんのためにがんばるおねいちゃまたち〜フレーフレーおひざの上にのせてくれたけどく [続きを読む]
  • にーちんいってらっしゃい
  • 月曜日は何と出校日だったしゅくくん前の日からワクワクその日のためにバギーを学校に事前に準備しておいてきた!!バスにはバギーや車イスをのせてくれないの〜何で〜って叫びたくなるけど バスLOVEのしゅくくんのためなら〜とね頑張るよね。バスに乗るよーって張り切っていたけど、バス停についてバスを待っていると何と休校連絡がメールではいったよがーーーんだってさ今日はしゅくくんが学校へ行っている間に、2泊3日の新体 [続きを読む]
  • はじめてのアート療法
  • はじめてのセレッシュルでの製作の時間よく知っている先生だからぼくちんいところ見せるぞ〜(笑)青色 緑色 男の子の色で反応ありだったんだみたいです。先生が教えてくれたよ。画用紙の青色を選ぶ姿自分で選ぶということあたりまえのことができた喜び先生に伝える喜び嬉しいだろうなそんなやりとりを楽しむのもまた素敵えのぐをつけた方の手だけを動かしてぽんぽんえのぐを画用紙に乗せていくしゅくくん写真はセレッシュルの先 [続きを読む]
  • しゅくくん避暑地へ
  • しゅくくんはじめての軽井沢〜この日は朝8時頃しゅっぱーつ旅行の準備からワクワクが止まらない軽井沢バスには興味津々訪れる場所の乗り物が気になる男の子です一日目は訪れてみたかった石の教会へママは結婚式の司会の時に新郎新婦の挙式DVDの紹介で動画は見たことが何度もあったけどね、現地に足を運んだのははじめてでした。にーちんがお腹にいるころ 妊娠9ヶ月の時にお友達の結婚式で訪れて以来 12年ぶりの軽井沢です。軽井 [続きを読む]
  • 夏の宿題しゅくくん
  • 宿題してるよしゅくくん遊んでばかりはだめよ(笑)おばぁちゃんの畑で収穫されておやさい君たちクンクンにおいをかいでみたり、、、、コロコロ ごつごつさわってみたりころころ楽しいやこれはなんだつめたーいこおり最初は筋肉の緊張入っていやーってなったけど慣れたら何回も混ぜては手を休めてやってますまるもつけたよ。しゅくくんの夏の毎日の目標は毎日おしっこ3回おへんじ3回以上するです!張り絵の宿題もやったよ順調順調 [続きを読む]
  • 始まったね夏休み
  • 夏休み初日の朝からいつも来てくれる訪問看護師さんひっさしぶりーっていつもしゅくくんに会えるのを心の底から楽しみにしてくれていて大好きアピール沢山してくれるからねしゅくくんも久々の再会嬉しかっただろうな〜 病める時も幸せな時も支えてくれるいつもの方がいるって幸せねその間にママは児童クラブへもっていくミキサー食のお弁当作り この日のメニューはお好み焼きと卵焼きしゅくくんの朝御飯介助してもらっている間 [続きを読む]
  • どこよりも早い盆踊りへ
  • しゅくくん同じバスのおねいさんと同じ学年のお友達を誘って夏祭りわぁ〜浴衣デートみたいだね〜学校のバス一緒のおねいちゃんのママに誘われてレッツゴウ 毎朝バタバタ7時代に忙しそうにバスに乗り込む時に会うくらいだからこんな風に一緒に盆踊りへ参加できてしゅくくんすごくにやりとしてたよ家に帰ってきてからニヤリとしてました。現場ではクールなお顔綿菓子も食べたんだよーぼくちんフアフア溶けて甘いねぇしゅくくんの顔 [続きを読む]
  • 足の裏
  • 何か昨日の夜はしゅくくんの足の裏にパワーをかんじました。ぴーーーーんと伸ばしたりにこにこ曲げたり自分で動かすとパパやママがすごい!!!って声かけてくれるからどんどん楽しくなるぼくちんたまに休憩して真顔にもなるよおかえりー!!!ご飯食べる前のパパと遊んで〜ぼくちんもうすぐ歯磨きタイム最近電動歯ブラシ挑戦中Amazonセールで買ったんだってさ(笑)しゅくくん歯磨きするとライトが点灯するからさ、はじめて電動歯 [続きを読む]
  • 大地から
  • 今日は夕方少し涼しくなった頃。しゅくくん背中から大地のエネルギー充電芝生もすっかり育ってます。何度も何度も芝狩り必要なぐんぐん草がのびる季節だからメンテナンスも汗だく也。霊的に敏感な体はよいエネルギーが相当感じれるよい面を持っているんです。悪相念 邪気 受けたりマイナスのエネルギーから影響を受けるのは自分自身の心に同調する波動をもっているからなんですが、霊的に敏感になると否応なく反応してしまう時 [続きを読む]
  • しゅくくんくりだす!!
  • うーーーんうまい姉ちゃんがピアノのグレード中ぼくちんはおいしいひとときですお昼ご飯食べてから出発したからね〜おやつだけ外で楽しめるのはママも楽チンなんだってさだって、ごはん食べるの時間かかるだもんとろみをつけてもらってアイスクリーム味わい中オアシス21にもはじめてバギーで上陸(笑)屋上は水の宇宙船バパと芝生の上を横切りながら うーん砂利よりは進むけどヨイショヨイショ水の宇宙船涼しげだねー夜はきれいだ [続きを読む]
  • ベビーマッサージが始まりますよ
  • 梅雨の合間のよいお天気の日はお洗濯布団干しが忙しくて朝から小走りに廊下を駆け抜けるわたしです。水晶やオルゴナイト クリスタルちゃんたちも午前の太陽の光に当てるんです。そしてまた疲れて心や体を癒してくれるアイテムにエネルギーチャージそして今日は七夕ですね!願いや祈りは届くんです。祈りやお願い事の内容・どう祈るかで叶うかどうかも決まるってしってましたか?通所障害福祉サービス・児童発達支援・放課後等児 [続きを読む]
  • ステージでしゅくくん指談(^_^;)
  • 久々に嘔吐が続いた土曜日どうしよぅ((T_T)) どうしたんだろう心当たりはあるけどな洗濯いっぱいだぁ 晴れてきた!!乾くといいな‼世界ALSデーin Nagoya みんなでゴロンのイベントへしゅくくんと一緒に参加できました。前日の嘔吐でギリギリまで参加できるかドキドキだったけとしゅくくんには大役があったんです!去年のゴロンのイベントではじめて出会った指談母として話すことが出来ない息子の気持ちを知ることが出来る事は [続きを読む]
  • 過去のわたし
  • 週末は短冊を書いて飾ったんだよー本気で真剣に取り組む姿何だかいいなぁ〜と眺める母笑顔がもっと増えるとよいなぁ??どんどん、欲張りになっちゃうね?最近よく笑う? よく反応する?話も分かる?すごいなぁ〜うれしいなぁ家族もハッピー?????しゅくくんが笑うとどんどんしゅくくんに相手になって声をかけて反応してくれるってほんとうに幸せしゅくくんか笑うってこと心が表情となる喜び我が家のこどもたちはおつまみみ [続きを読む]
  • 夏至のエネルギー
  • 今日は何だかいつもよりふあふあするなぁと思ったよ。エネルギーが強めです。あ!夏至の夜です。 こんなイメージが浮かびあがります。夏至の日は最大のエネルギーが太陽、宇宙からいただける日なので浄化のパワーが非常に強い日。そんな日に六芒星のオルゴナイトが届いたのには意味があるんですね。強すぎてオルゴナイトが我が家に来てくれてから手がビリビリビリビリ。強すぎてひび割れしちゃってたので作り直してもらうことに [続きを読む]
  •  しゅくくんと世界ALSデーに参加します
  • 去年の世界ALSデーに参加した時の記事あれからもう一年マニフィックケア協会が障害者ケア−で出展していたことと、学ばない学び舎でのアナウンサー平野裕加里さんが特別ゲストALSの藤元さんを御迎えしトークショーを開催されていて家族で参加したことがきっかけになりました日常生活にyes・noの気持ちの表現を指談でできるようになるといいなぁ〜って必死でがんばってみた記事も懐かしく読み返してみました今年は7月2日今年 [続きを読む]
  • 服を脱がないベビー&チャイルドマッサージ
  • 昨日月曜日はイオンモール木曽川のenjoyweeksの「ママも綺麗になれる服を脱がないベビー&チャイルドマッサージ」に参加させてもらいました今日はお手伝い&お勉強なのですピンクの軍手ちゃんしゅくくんも毎日寝る前お背中ごしごしする?って聞くとにっこり興奮してくれるよマニフィックケア協会代表理事とあかねちゃんと共に懐かしい地域文化広場のベビーマッサージの時ほ教え子ちゃんと会えました。第2子のぼくを連れて参加してく [続きを読む]
  • 児童館リトミック
  • 名古屋市の児童館でリトミックを担当させて頂きましたボルタリングが出来る児童館って素敵です。はじまる時間が近づくにつれてどんどん親子のみなさんが集まってきてくれてボルタリング見えるかな〜パワフルなみんなのエネルギー最高です。総勢30組近い親子にご参加いただきましたママもこどももみんなhappyな一時間でした担当できて幸せですお庭でたくさん増えた多肉植物ちゃんたちを大切な方にプレゼント喜んでもらえて幸せ [続きを読む]
  • 眠いなしゅくくん
  • 最近はお部屋にバギーを設置してます(*^^*)音楽でキャスパーの椅子をディに持ち込んでいるのでねとにかく眠いんだなぁピーー プー ファー ブーってピアノ鳴ってますよーしゅくくんが顔で押しているんだもんそれでも起きませぬ先週末はにーちんの親子ふれあい参観でした。切り絵パパのが凝りすぎて熱中(笑)引き取り訓練を経て久々のしゅくくんなしのランチ〜ミキサー食がないのはパラダイス(笑)思いきり3人でピザブュッフェし [続きを読む]
  • 4年生しゅくくんの運動会
  • 今年は体調がとってもよいしゅくくん運動会前の一週間もおしっこも一日2回ペースを保ちながら笑顔も多いよ音楽療法へ週に3通っていてハードになってきたけどなんとか頑張ってますぅ。金曜日の音楽グループの日先生目の前にしてぐぅぐう寝ちゃったお疲れ具合も見せてくれたけど前日は豪雨&夕方嵐のような感じてグランドの状態がとっても心配で運動会なしになるんじゃないかと思ったけどピカピカの晴れになりましたにーちんも日焼け [続きを読む]
  • 最近ね
  • (月)はイオンモール木曽川enjoyweeksリトミックステージを担当させてもらいました。ラマモンソレイユ本部から音楽療法士のスタッフが応援に駆けつけてくれて先生たち増員でリトミックステージを盛り上げましたよ元気に真似っこしたりリズムを合わせたり音楽と仲良しになって全身で楽しく参加してくれました。めだかの学校次回は7月にキリオのノースコートでお会いしましょう!!今日も御参加ありがとうございました。そして午後か [続きを読む]
  • 朝から自力でう○こ!!
  • 間に合った〜(月)の出来事バス停のバス発車は7時55分準備完了いってきまーす!とだっこしたらう○こ踏ん張りだした!!まさか今日はリトミックあるし、学校送迎していたら間に合わないしスピードだけは取り柄なのでう○こ片付けて 総着替えタオル3枚使って泡ソープ薄めて全身吹いて吹いて〜〜〜まさかとは思うけど間に合ったー浣腸せずにう○こが出る今日この頃水分とれているみたい。一日尿が3回でればう○こ自力で出るみたい [続きを読む]
  • しゅくくん音楽〜
  • 火曜日しゅくくんはじめての個別音楽療法バスで登校してバスで帰ってきたところを、ばぁばちゃんがしゅくくんを拾って、セレッシュルに到着〜ちょっぴり かなりおつかれかなしかもこの日は運動会の練習が学校で始まった初日だったのですどうなるかなー万全の状態で受けさせたいと思うので、キャスパーアプローチの椅子持参してスタンバイしたいんです。先生たちに笑顔を向けながらドキドキしながら個別の音楽療法を受けました。 [続きを読む]
  • しゅくくんも楽しんだバーベキュー
  • ゴールデンウィークが、はじまるやいなやママが火曜日お仕事へ行っている間ににーちん、いとこの家にお止まりに出発〜帰ってきたらすでにいないそして2日後我が家に集合でバーベキューパパ準備がんばったー(笑)みんなが到着する頃炭を起こすのがタイミング大事らしいお天気もさわやかな気持ちのよい暑いくらいの日しゅくくんもバギーでこどもたちに混じって奥の方にいます。こんな風に椅子にも座れた真夏のように遊ぶこどもたち( [続きを読む]
  • セレッシュルオープン?
  • 2017年5月1日 一宮市内に障害児通所事業・児童発達支援事業・放課後等児童ディサービスセレッシュルがオープンしました。準備室を改めセレッシュルとしておこさまたちの成長に寄り添っていきます。重度障がい児の母としてこんな支援やケアがあったらいいのにと願い続け誕生したセレッシュルに経験豊かなベテランの講師陣が加わり我が子に受けさせたいと心から願う支援がスタートします。それはまるで小さな花びらが集まり 桜の [続きを読む]
  • 黒壁な町へ
  • 週末は黒壁スクエア〜北斗の拳のけんしろうさんと共に(笑)ここは、長浜の海洋堂フィギュアミュージアムパパが行きたそうにしていた(笑)から訪れたよ。こういうガチャガチャやプラモデルのフィギュアいっぱいコレクションしてるから見たいんだねぇママはあまり興味がなかったけどしゅくくん嬉しそうにしてたよ。しゅくくん全身力入れて、足もぴーんと怖がってた〜でも顔はニヤリ(  ̄▽ ̄)男子ですなぁ〜こういうの好きなんだ〜。北 [続きを読む]