シュシュル さん プロフィール

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シュシュルさん: 命ある限りいっぽいっぽ
ハンドル名シュシュル さん
ブログタイトル命ある限りいっぽいっぽ
ブログURLhttp://ameblo.jp/mayumomo/
サイト紹介文重度障がい児で前頭葉麻痺・白質変性症・代替治療で舞い降りた奇跡と愛いっぱいの毎日を綴っています。
自由文病名が未確定のまま脳が麻痺 萎縮する進行性の先天性代謝異常を疑われ人間の機能を失っていくかもしれないと主治医に告げられ命のカウントダウン!!母としてできること 代替治療や障がい児ケアに出会い命の輝きがましてします。息子との 愛いっぱいの毎日を過ごしています。是非 仲間や友達 繋がり ご縁や導きに感謝してこの世で出会えたすべての人と幸せを形にしたいです。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供96回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2008/08/26 17:23

シュシュル さんのブログ記事

  • 両手使い〜
  • 春が近づいていますね今日からにーちん早朝からともだち家族とお出掛けしました〜にーちんも春休みが始まりました。大好きなともだちと過ごせるのが一番幸せな時期〜来年はいよいよ6年生最近手が両手で動くんです。しゅくくん楽しいだろうなぁ〜幸せだろうな。のばしたいところに、触れたいものに手が動く。しゅくくんの幸せに満ちたこころを思うと胸がいっぱいになるよ春休みは先週児童クラブにキーボードのピアノ持参して行き [続きを読む]
  • かっこよく終業式しゅくくん‼
  • しゅくくん17日に3年生を修了でした3学期はどんどん体調がよくなって、しゅくくんふっくらしてきて、訓練の先生たちも驚きが隠しきれない位びっくりしながら喜んでくれてます。とっても身体が柔らかくよい状態だねって〜筋肉の緊張が起きなくなったんです!!そして両手がとにかく動く動く筋緊張あんなにこむらがえりみたいにつってつって痛く苦しんだのに。。。苦しむ我が子の姿あんなに目に焼き付いて仕方なかったのに嘘のよう [続きを読む]
  • 三連休だね〜にせものどーれだ(笑)
  • 3連休の初日は郡上へにせものどーれだ(笑)すごい精巧に作られてるね〜昨日は3年ぶりに行ってきましたサンプル工房 IN 郡上八幡にーちんのいたずら桜餅食べようとしたらかなり臭いからにせものってわかるね〜みたらしは???このパフェ、にーちん作りました。郡上城の城下町も気持ちよかったです??最近では名古屋の市内にもサンプル作れるところ有るみたいだけどねたまにはいいね遠出もね。日曜日はひさびさにウェディング司 [続きを読む]
  • ジャズピアノで手が動く
  • 先週(土)はラマモンソレイユの音楽療法へ名古屋本部の千代田教室へグランドピアノでジャズピアノ弾きながらしゅうの手をピアノに添えてくれたらしゅくくんの手も動き出したよ。音楽の力 先生たちの熱意を感じます〜こんな風に寄り添ってもらえる音楽療法だからこそラマモンソレイユのスタッフになりたい!って思ったんです!!今日はコドモダス一宮アートの先生の面接も!! ひとつひとつオープンに向けて思いが形になっていく [続きを読む]
  • 名大で脳波ぁ
  • 昨日は脳波撮影に名大におこもり朝御飯は訪問看護師さんに全部食べさせてもらったよ〜1ヶ月ぶりでいつもしゅくくんとの再会を心から喜んでくれる身内のような存在だねしゅくくんこの日は採血もあって、もうねしゅくくん3年生も後半なので前日にチクンがあるから頑張ろうねって伝えたよ。分かったみたいでしゅくくん変顔したあとニヤニヤしてたよ受診が終わって、泣かずに採血頑張ってご飯食べようとじゅんびしてミキサーしてきた [続きを読む]
  • 週末は大忙し
  • 土曜日はにーちんの新体操クラブの発表会でした〜一宮総合体育館の中が激寒い〜何度もわたしトイレ〜しゅくくんつれていかなくて本当によかったーわたし春めいた格好大後悔しゅくくんは体育館から近いので児童クラブへお弁当もって楽しそうに11時半から16時15分位まで児童クラブで過ごしました〜持参したお好み焼きのミキサーしたご飯完食すごいーおやつも全部たべてあったー。まだまだ冬の木々の姿しゅくくんの通学のスクールバ [続きを読む]
  • フラワーエッセンスが気になって
  • 久々に第6チャクラ 第7チャクラのフラワーエッセンスが気になりはじめて気になりすぎて作ってみました。瞑想するとすぐに想像してイメージした対象の高次のエネルギーに繋がり涙がほろほろ溢れてくるんです。そしてその方の深い思い伝えたいメッセージ 天使ちゃん?守護してくれているハイアーセルフ?思いがわたしの心に自分の思いのように強く強くはいってくるんです。まさか私が思ったこと?と自分を疑いたくもなるけどその [続きを読む]
  • 歯磨き列車〜
  • はみがき列車〜しゅっぱーつシュッシュッシュッシュって出動すると嫌いな歯磨き頑張れるよしゅくくん本当に電車が大好き絵本も大好きこの本のおかげ歯磨きのたびにママは歯磨き列車〜しゅくくんのお口に出発しんこーうっとやってますがね(笑)おはよーのお顔寝起きのお顔真剣な顔だね〜この顔の後はにっこり笑ってくれる顔に見とれて写真はとってないよ朝からにっこり笑ってくれるとママも眠いけど頑張れるよ〜今日もバタバタでバ [続きを読む]
  • インスピレーション
  • 春を待つ桜を見上げて涙が溢れました。固いつぼみの状態だけど冬の寒さに耐えて耐えて一年に一度誰の心をも魅了する艶やかなその姿。日本の花 桜 しゅくくんの状態が不安でたまらないとき、来年はどんな気持ちで満開の桜を見上げるんだろうって思ったあのころのわたしを思い出したよ。何があってもしゅくくんと共に生きる覚悟を決めたら、ふんわりと舞う桜の花びらきれいにひらひらひら〜 経管栄養のチューブを止めるテープが [続きを読む]
  • チョコチョコ大忙し
  • 女子は忙しいね〜 今年はひとりでにーちんチョコ作り固まらなーいごてごてになってきたーどうしよーパパぁ紙コップにチョコ立てたらひっくりかえるぅパパ 男なのになんでパパがバレンタイン手伝わないとあかんのー(怒)てんやわんやのチョコ作りその合間友達がどんどんチョコ渡しにしてくれるけどまだ出来てないにーちんの手作りチョコ(笑)週末のお話ですぅ毎年巻き込まれてますわ((T_T))何かぐったり家族で疲れた(笑)洗い物も多 [続きを読む]
  • エンジェルハグで豆まき鬼は〜外?
  • 夏休み以来のサークルを開催しました。肢体不自由児・発達障がい児・知的障がい児成長が生まれつきや何らかの理由でゆっくりなお子さま・難病と生きるこどもたちのサークル エンジェルハグしゅくくん学校から千秋公民館に直行したよ誰がくるのかなぁーって緊張顔のしゅくくん3年生ともなるときっと色んな気持ち感じるよね。僕より大きいおにいさんおねいさん来るのかな〜とかね(笑)しゅくくんが通っていたD園のおともだちが来る [続きを読む]
  • iビルリトミック始まったよ
  • 一宮市駅前iビルにて赤ちゃんリトミックこどもケアリトミックがスタートしましたよ寒い中お越しいただいてありがとうございます一宮市江南市岩倉市稲沢市北名古屋市近郊から通っていただいています音に合わせて雪を降らせたり〜焚き火にあたったりみんなの手振り身ぶりがとってもキュートママたちも我が子を微笑ましく見守っていてその姿にキュンキュンしちゃいますぅ。次回は2月28日(火) コドモダス準備室3月14日(火) iビルリ [続きを読む]
  • エンジェルハグ〜お知らせ
  • もうすぐ節分ですね〜鬼は〜外福は〜内今年もみんなで集まれたらいいな肢体不自由児・発達障がい児・あんよが出来ないお子さまや病気や生まれつき身体が不自由で上手に動かせないおともだち身体が不自由な子供を育てているときとてつもなく孤独に陥ることあるんです。未来はやってこないと思ってた私普通ではないことを嘆きどうして他の健康な子のように同じように育っていかないだろうって・・・心配なことばかりで誰に話したら [続きを読む]
  • 最高記録("⌒∇⌒")
  • しゅくくん最高記録なんとお寿司9貫食べたよ美味しいって幸せね生きてる幸せ一緒に感じられてママも幸せ心がピカピカで前向きだとどんどん元気になるよーってくりかえしくりかえし伝えてます。ただえさえでも手足が不自由で思うようにならない身体と共に生きる3年生のしゅくくん。もう嫌だ!なんでぼくだけ?って思うこともあるかもしれない。でもね重度障がいという着ぐるみを選んで生まれてこの地上に舞い降りた特別な魂なんだ [続きを読む]
  • 今月31日はリトミックの日だよ
  • 一宮市の一宮駅前のiビル市民活動支援センターで1月は31日にリトミック開催します市民活動支援センターの小会議室にて500えんの体験イベントですコドモダス一宮のリトミックは脳と身体と心の発育を促すリズムや音楽療法的要素いっぱいです。写真は地域文化広場のリトミック開催のものです。風邪やウィルスがいっぱいのこの季節身体を動かして免疫も高めましょうね会場の分かりやすい図です。2時間までiビルの駐車場に駐車頂いた [続きを読む]
  • 雪の日しゅくくん 
  • 大寒波〜日本列島が真っ白な雪が積もりましたね真っ白な景色を見てるだけでどんなに目を背きなくなるような現実があったとしてもね、雪景色を見れば心がワントーンあがるんです。 白は浄化する力を持つ色です。雪を触りたいけど手が動かなくてしょんぼり顔の写真つららも見つけたよ昼寝してたパパを叩き起こして胃腸風邪のにーちんとパパは雪だるま作ったよ(* ̄∇ ̄*) 雪ないねぇ〜もっと積もってほしかったね。我が家は胃腸風 [続きを読む]
  • 今年初のリトミック
  • 昨日はイオンモール木曽川のenjoyweeks皆さんのもう一度!!という声にお答えしたアンコールのイベントのリトミックステージショーに講師として参加させていただきました!!とにかく今日参加してくれてお子ちゃまは元気が良くて、飛んだり跳ねたり音楽と一緒にダンスしたり 手遊びも思いきり体を使って参加してくれたね!!とってもとってもわたしもゆうこ先生も嬉しかったでーす!! 2017年いい年になりそうです次回は20日 1 [続きを読む]
  • ラマモンソレイユ10周年記念パーティ
  • 1月5日(木)はラマモンソレイユ10周年パーティ司会という大役を担当させていただきました。代表の重度知的障がい児母としての気持ち自分の気持ちと重なり胸がただただいっぱいでした。重度障害児の母としてラマモンソレイユの音楽療法に出会い心が震え号泣し感動しラマモンソレイユの一員になりたいと心が震えた六年前。 一宮市にも息子が通えるコドモダスをつくりたいと今日まで気持ちをあたためつづけ仲間になれて良かった!感 [続きを読む]
  • 年賀状持てたよ
  • 明けましてずいぶん経ちますがおめでとうございます今年は年賀状の配達が早かったしゅくくんおててで年賀状握れたよ。大晦日は22時半まで起きてたしゅくくんいつもと違う夜の雰囲気にウキウキしてたねともだちからも来たよーあれしゅくくん自分から来たよ〜学校の作品を兼ねてかな元旦はパパの実家へ2日はママの実家の集まり〜にーちんは両日ともいとことお泊まり毎年恒例です。はいしかしよくクリスマスから大晦日お正月とよく [続きを読む]
  • にーちんついてくるし(≧▽≦)
  • 12月30日(金)高校の友達がアムステルダムや北海道、東京大阪の遠方から帰省してきていたので集まったよーなぜかにーちんも行きたーい 参加した〜いというのでママの監視役か一緒に名古屋KITTEへ娘がこんな風にママと忘年会に名古屋まで出掛けたかがるなんて不思議〜何かウレシカッタヨーママの友達たちにも可愛がられ幸せにーちん終わりよければすべてよし海の向こうから吉報を運んできてくれたね〜みんなの顔が集まるとほっとし [続きを読む]
  • チャイルドアロマセラピストに参加したよ?
  • 2016年12月29日この日は年末でバタバタな時だったけどにーちんおともだちとマニフィックケア協会のチャイルドアロマセラピストとしてディケアにボランティア活動に参加しました〜 素敵な機会を頂いて心から感謝しています。まずは我が家で午前復習してからいざ参加おしゃべりに花が咲きすぎるお年頃〜厳しくしっかり復習指導しましたよー(マニフィックケア協会Facebookより抜粋)マニフィックケア協会のチャイルドアロマセラピス [続きを読む]
  • 22年ぶり〜????
  • 高校の同窓会高校時代ってまさに青春なんですつき合ったりしていた彼がいたわけじゃないけど恋して、片想いして、恋バナを女友達の話してるのがたのしくて仕方なくて彼氏なんて本当は欲しくなかったりするくらい女子ときゃーーーってしてることが嬉しかった時代 30分毎日転車で一緒に通って往復した幼馴染みにもひさびさに会えてわたしのがんばり本当にすごいって心から声をかけてくれてみんなが心から応援してくれてしゅくくん [続きを読む]
  • にーちんしゅくくんのクリスマス
  • ホワイトクリスマスにはならなかったね〜比較的あったかいクリスマスになったね児童クラブのクリスマス会でオレンジリボンライダーとツーショット写真あずみさん撮影してくれてありがとうございますたくさんのプレゼントを持ち帰ってきたよにーちんのお友達おやこがうちに集まってくれてパーティ楽しいな〜いつも仲良くしてる友達ばかりだからママどおしもお酒ありで(*^^*)パーっとおしゃべりタイムメニューはミネストローネケー [続きを読む]
  • 握れるよ
  • 昨日の朝起きたらパパが目覚ましかけてない〜いつもパパの携帯目覚ましをたよりに飛び起きている私 しかもパパ起きない((T_T)) え!!!休み〜ラッキーしゅくくんの学校から立位姿勢を保つ訓練機器のブロンボードとバンビーナの木の椅子を朝ひとつ、帰りひとつって地道に持ち帰ろうと思っていたからパパのおやすみ宣言はとってもラッキーなのでしたしゅくくんの学校へパパとママとしゅくくんで出発進行パパの車がうれしい男の子 [続きを読む]