ゆかこ さん プロフィール

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ゆかこさん: Long Road
ハンドル名ゆかこ さん
ブログタイトルLong Road
ブログURLhttp://ameblo.jp/long-road-yyy/
サイト紹介文ネフローゼ(膜性腎症)・躁うつ病等の母と、胎児期から重度障がいの娘の、ありのままな日常生活あれこれ。
自由文私:一次性ネフローゼ症候群膜性腎症(指定難病)で精神障がい者保健福祉手帳所持。その他疾患もあり。
娘:療育手帳(知的障がい重度)&身体障がい者手帳(軽度)所持の重度障がい者。生活介護の施設に通所しています。
夫:鬱病&糖尿病。頑固者。
全障がい者手帳が揃っている一家です。(;´・ω・)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供307回 / 365日(平均5.9回/週) - 参加 2008/10/06 20:35

ゆかこ さんのブログ記事

  • 胃が痛い。気持ち悪い。
  • タイトルの通りです。数日前から胃がチクチク痛むようになってきたのですが、今日は一番痛い。そして、気持ち悪さもあり。病院行きたい気分。ステロイドの副作用なのか、関係無いのか。またポリープ出来たのか。ポリープの時も、胃、おかしかったんだよね。その時より今日の方が、辛い。ネフローゼの身。腎臓内科を通して、院内の消化器内科を受診した方が良いんだろうね。明後日、主治医の外来があるから、予約外で受診しようかな [続きを読む]
  • 幾つに見えるのかな?
  • 昨日、某家電量販店に行きました。私がお会計をしていたら、それまで旦那といたゆうきが寄ってきて。ゆうきは気付いてなかったのですが、レジの奥にアンパンマンの小さな風船があり、レジの方が「どうぞ」とゆうきに手渡してくれました。ゆうきの身長は148cm。体重は横綱級。見た目、「アンパンマンにハマり中」な幼児ではありません。顔は童顔ですが。でも、店内での行動は、幼児。一人で歩かず、旦那と手を繋いでる。コレはいつ [続きを読む]
  • 昨日も、今日も・・・。
  • 転びました。私が。昨日、ゆうきの術前検査(チュービングの手術日、決まりました〜)に行ったのですが(耳鼻科外来の准看護師さんでとても嫌な方がいる〜 上から目線で馬鹿にし、患者とその引率者@私に命令し叱る〜、正看護師さんにもヤな態度だった〜)、車を停め、歩き出した途端、派手に転びました。よく、タイヤ止めにつまづくんです、私。タイヤ止めどころか、2〜3cmぐらいの段差にさえつまづく有様・・・。で、「タイヤ止め [続きを読む]
  • 無責任では?
  • 今まで頼りにしていた、カウンセリング担当の心理士の先生に不信感を抱いてしまいました。私には欠かす事の出来ない治療であるカウンセリングを、急にドタキャンされてからどれぐらい経つかな?初め、病院からキャンセルの連絡があった時、先生のご病気か、その日前後のやむを得ない事情のせいだと思ってました。でも今までにもカウンセリングのキャンセルとか、精神科主治医がお休みってあったけど、そういえばちゃんと理由聞いて [続きを読む]
  • 全身麻酔でするしかないってさぁ〜。
  • ゆうきの難聴気味が気になり、私が以前、無呼吸症候群で受診した耳鼻科に行ってみました。HPで耳鼻科の先生の事を調べ・・・。自分の時の事や、先生の経歴を踏まえ、まずこの病院の耳鼻科を受診してみようと・・・。結果、“滲出性中耳炎”でした。ん〜〜、懐かしい響きゆうき、赤ちゃんの頃から小学校高学年まで、ず〜〜っと“滲出性中耳炎”で、鼓膜にチュービングしてましたから。 診察、それはもう大変でした。大騒ぎの大騒ぎの [続きを読む]
  • どうにかしなきゃね・・・。
  • テーマに分けてブログを書いてますが、テーマから脱線する事しばしば。ブログタイトルからも脱線する事しばしば。でも一応、テーマはテーマ。少しはテーマに関する記事を書いているつもりです。で、今私を悩ませているのが、「ケータイで更新」というテーマで書いた記事。998あります。あと2つで1000だったのか。2つ書けば良かったかな?この「ケータイで更新」というのは、ガラケー時代にメールで更新していた記事。メンタル関連 [続きを読む]
  • カンパニュラ メリーベル (※メンタルの話、含みます)
  • 珍しくね、自分で植えました花に戯れたい気持ちと、昔みたいに花いっぱいにしなきゃという、追い詰められた感が混じった感じで。しゃがんで植えるのがキツいので、スタンドにプランターを置いて植えましたが、中腰になり、腰痛でへたりこみました〜 花言葉:感謝・誠実・節操 花を見ると嬉しい気持ちになるのですが、花から離れると、「まだプランター置く場所がある。空いているトコロ、花で埋めなきゃ〜!」と追い詰め [続きを読む]
  • 懐かしのプロフィール帳!?
  • ん〜〜、私の子供の頃、「プロフィール帳」なんて流行ってないというか、無かったと思うんだけどな〜、、、。でも、やってみました。↓↓↓ ▼懐かしの(懐かしくない)プロフィール帳を書いてみたよ! 心理テスト→→→森ならBの黄色かな。道端ならAもあり。 [続きを読む]
  • 不安感を軽視しないで。
  • 病気を患っていると、【不安感】が増幅されますよね。主治医がちゃんと説明等して、それを拭い去ってくれれば良いですが、軽く流されたりすると、どんどん【不安感】は増す。その【不安感】が基因となり、別の【不安感】を呼ぶ。メンタル疾患を患っていると、尚更です。【不安感】が基因している疾患もあれば、【不安感】に因り抱えている疾患が悪化する事もある。昨日火曜日、精神科受診日でした。主治医に会いたくないけど、薬が [続きを読む]
  • ホワイトデー
  • 今日はホワイトデーですね。さっき、甥っ子くん@4月から中1が家に来て、手作りチョコレートをくれました姪っ子ちゃん4月から高2は、「もうちょっと待って」と〜 いつまでも待つよんゆうきは叔母ちゃん@私の妹から、ジャガビー箱詰めを。ゆうきは甘い物が大嫌いで、ポテト関連のお菓子大好きなので、ジャガビーを貰うのはもう恒例です。にしても、先日、私に「女子力上がってきた!」とドヤ顔だった甥っ子くん。キミの手作りチョ [続きを読む]
  • 難聴に逆戻り!?
  • ゆうきは小さい頃、難聴でした。脳波と一緒にABR検査(聴性脳幹反応)を行った結果、発覚。最重度障がい児だったため言葉を発する事が無く、赤ちゃんの時も、喃語すらありませんでした。全く聞こえていなかった訳ではなく、中学生になる頃には問題無くなった感じでした。言葉でのやり取りは、当時、私とでも難しかったし、今でもゆうき自ら、言葉を発する相手を選んでいる感じかな?ゆうきなりに、「どうせ通じない」という想いがあ [続きを読む]
  • 憎しみの感情
  • 最近、イライラを通り越して、憎しみの感情で心が支配されるようになった。「こういう理由で誰其れが憎い」と、理由がある。イライラが憎しみの感情に変わるまで、自分でもイライラを収めようと努力したり、忌まわしい記憶を封印しようとしたり、色々試みた。でも、何ら変わらす。「憎い」と思ってしまう相手は、一人や二人ではなく。また、現在関わってないなら良いけど、関わりがある人ばかり。ネット絡みの人もいるけど、ひょん [続きを読む]
  • 医療費
  • 先日、H28年度の確定申告をしてきました。前日に、ワナワナしながら医療費の計算。昔は苦にならなかった事が、苦痛でしょうがなくだって、頭が働かない…。それはさておき、電卓叩いて呆然何なんだ!?、この高額な医療費は…。私がネフローゼになってから、もう、すんごいです。指定難病で助成受けていて、コレ!?助成受けて無かったら、ウチ、破産です。大体、診察の度に驚愕だもんな〜。ぶっちゃけ、月初めの1回目の受診で、上 [続きを読む]
  • 紀の松島めぐり(和歌山県)
  • 那智勝浦港周辺に点在する紀の松島(周囲17kmに大自然が創造した海岸美、紺碧の海に浮かぶ大小130にもおよぶ奇礁奇岩)、南紀随一の景勝地をまわる遊覧船です。平維盛入水伝説の山成島もあるそうです。 シーズン・天候により運航便が大きく変更になる事があるので、行かれる方は、サイトのトップページでご確認を。 障がい者割引は、身体障がい者手帳の第1種1級もしくは2級の方ご本人のみで、半額になります。ただ、サイ [続きを読む]
  • うずしお汽船・うずしお観潮船(徳島県)
  • 鳴門海峡の渦潮を、高速観測船に乗船して間近に見られます。迫力満点!!渦の大きさ、世界1位。ちなみに、2位はサルトストラウメン(ノルウェー)、3位はランス川河口(フランス)だそうです。世界三大潮流は、鳴門海峡、セイモア海峡(アメリカ)、メッシーナ海峡(イタリア)だそうです。 昨年、お天気が悪い日に行きました。お天気が悪かったおかげで、渦潮、迫力満点ではしゃいじゃった 運賃について、障がい者割引 [続きを読む]
  • 真っ赤っか
  • 顔が滅茶苦茶火照ってます。お猿さん以上に、真っ赤っか。火照りの感覚だと、「高熱!?」と思うぐらい・・・ステロイド、減薬したのにな〜。まだまだ多い量って事なのかな〜。顔だけは高熱感覚なんだけど、身体はブルブル寒い。エアコン、28度で暖房しているけど、寒い。体温調節が下手な事も関係しているんでしょうね〜。快適に過ごしたいな〜。身体もメンタルも温度も。ランキングに参加しています。応援ポチッ、よろしくです。  [続きを読む]
  • 浮腫みと減薬
  • 朝はマシなんですが、夕方になってくると、ムクムクと足が浮腫んできます。以前は左右対称に、“ちゃんと”というのも変な言い方ですが、浮腫んでいました。でも、ネフローゼ再発前後ぐらいから、左足が極端に浮腫む。勿論、右足も浮腫んでいるのですが、左足は腫れているがの如く、浮腫んでいます。まるで、捻挫したか骨折でもしたかの様・・・足が重怠い〜〜〜 ところで、先週木曜日の診察で、ステロイドが5mg減薬になりました [続きを読む]
  • 某フリマアプリ
  • 暇な時や眠れない時、某フリマアプリをほげぇ〜と見て時間を過ごしてます。実際に購入する時もあれば、出品した事も。最近、商品より目がいくのが、出品者の評価。私は過去に一度、購入後、出品者さんに「悪い」を付けた事があります。基本的になぜそのような評価なのか、他の方もコメが読める。私、理詰め得意なので、冷静に穏やかに理由を書きましたが、悪いの評価が付いた事やその理由が他人様に分かるので、出品者さん、ブチ切 [続きを読む]
  • 大ショック
  • 昨日火曜日は、カウンセリングと精神科診察でした。が、月曜日に病院より電話があり、心理士の先生がお休みとかで、キャンセルになっちゃって。 聞いて欲しい事が溜まりまくりで、ストレスも溜まりまくりだったから、ガーンついでに、精神科主治医がインフルエンザになり、代診。それはどうでも良い。代診の先生の方が良かったら、主治医変更お願いしようかと企んでました。実際、代診の先生の方がずっとか良かったーーーステロイ [続きを読む]
  • ワナワナ
  • 怒りで身体が震えてくる。動悸が激しくなり、息が出来なくなる。我慢の人生。嫌になった。気が付けば、生を受けて半分以上、我慢を強いられている。それがこの先も続く。やけっぱち起こしそう。 [続きを読む]
  • 姪っ子・甥っ子
  • 前より一段と、ゆうきの事が扱いづらくなってきました。ゆうきと2人きりだと、もうダメ。実家から帰る車中では、怒鳴り散らしながら運転してます。ゆうきの事で愚痴ると、「障がいがあるんだから怒るな」とこちらが怒られますが、私に言わせれば障がいなんて関係無い。健常児を育ててないから分かりませんが、子供が健常児でも、ムカつく時はムカつきますよね?実際私も、親子喧嘩の経験あるし。それに私の中では、「障がいがある [続きを読む]
  • 耐えるしかないって、
  • 悲しいより、腹立たしいですね。相変わらず、不眠祭りのゆかこです。今晩の不眠の原因はハッキリしていて、しかもソレが“文句を言えない人”に起因しているので、時間が経つにつれ、沸々と怒りが↑↑。怒鳴りた〜〜い!神経性不眠症+ステロイド副作用不眠+“コノヤロー!”不眠。1回不眠頓服投入しましたが、もし今、2回目頓服投入して直ぐ眠れたとしても2時間半眠れたら良いトコなんで、お試し諦めです。早起きしなくちゃなんで [続きを読む]