nao さん プロフィール

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naoさん: ももたんと気ままにGO♪
ハンドル名nao さん
ブログタイトルももたんと気ままにGO♪
ブログURLhttp://momotan45.blog.fc2.com/
サイト紹介文重症仮死で生まれウエスト症候群→難治てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日々の記録とあれこれ☆
自由文2歳まではほとんど入院生活でした。

退院後、通いだした療育園で母も娘も多くの事を学び卒園後の現在は支援学校の3年生!

寝たきりちゃんでてんかん発作もおさまってませんが、スパルタなSな母についてくるとても頑張り屋の娘です。
そんな娘が大好きなママともものブログをよかったらのぞいて下さい。

*2015・9 ブログ移転しました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供137回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2008/11/05 01:14

nao さんのブログ記事

  • その後のその後・・・
  • だいたいいつもなら、復活しました!!って記事をUPのところだけど・・まだもうちょいかかりそうです( ̄へ ̄|||) ウームまずは、経過をφ(。_。*)メモメモ火曜日の夜間は、寝入るとやはりサチュ(酸素)は下がるものの、アラームを鳴らす回数はかなり減ってきました。粘性も少しましになってきたけど、時間経過と共にたまりだすけど。。そして水曜日、一緒に学校へ!!よく知ってもらってる看護師さんでよかった!事のあらましを説明。聴 [続きを読む]
  • 体調不良その後と絆に感謝☆
  • もものその後・・・土曜の夜、1時間おきにスマホアラームしつつ、ももの咳き込みや、声で起きてひたすら吸引。寝るとサーチが90とかになっちゃって・・喘息でも咳き込みはほぼなく、奥の奥でつまってる感じ。かなり奥までカテーテルが入らないと出せない。だけど苦しいので、だんだん大泣きするし、咳自体もしんどいので我慢して咳き込まないくて余計に悪循環。。熱自体は、夜中の間にほぼ下がったけど、とにかく普段より低酸素状 [続きを読む]
  • 喘鳴、高熱、おしっこ出ない(≧□≦;)
  • そうなんです。タイトル通り、まさかの体調不良です(T▽T)眠りのことなどの記録もUPしなくっちゃいけないけど、またそのうちに。金曜日、前日は夜中1時半すぎまで、夜遊びしたのちの眠り。さて、何時間寝たのか分からないけど、朝は母より早起きで目パッチリで笑顔!!時間も大切だけど、ようはどれだけ質がよい眠りが出来たか?でしょうか。早起きしすぎて、バスに乗る頃にはうとうとだったけど、バスに乗ってからも、学校の [続きを読む]
  • 退院後の神経外来の記録☆
  • 先週の火曜日、退院後初の神経外来へ。初の!って1ヶ月しか空いてませんけどね(^_^;)先生に「がんばったねー」ってゆるりと言って頂きましたが、ももは夢の中。退院後、前の時もあったけど寝つけないし、すぐ泣くことなど相談。泣くことについては、まっおいとて・・・折角というか、離脱できたベンゾジアゼピン系には出来れば戻りたくない(副作用の眠気やゴロゴロ増産がねー)ベルソムラは、作用は緩やかだけど思いのほか仕事し [続きを読む]
  • 眠りのももの姫と装具完成☆
  • ちょっと、ディズニー映画のんとかけてみました(笑)昨日の神経外来のことはまたそのうちに書くとして_φ(。_。*)メモメモ今日のことから。朝から高速走って、O学園へ行ってきました。今日のメニューは・・・ギプスカットして、短下肢装具の完成品のチェック☆眠りのももすけは、電動カッターでウィーンしてる間も爆睡。車の中でも、発作きてもまた寝てたZzz・・o(__*)。。oOしばらく装具つけて〜の間に、学校がある3階へ。手 [続きを読む]
  • プレッシャーに弱い女(・_・;)
  • 退院後の週末をまったり過ごし、月曜から学校だよー!病院より遅いけど、早起きがんばろねー!!って、自分にも言い聞かせる。さて、これ何時でしょう(●・ч・)??夜中、1時すぎ(-ω-;)一旦、9時すぎに寝たものの20分ほどで邪魔され・・でもいつもなら寝入りの発作も弱めで、キツイやつきても落ち着いたら寝るのに・・・全然寝ない。抱っこしたり「おしっこ出たかな?」っておパンツかえたりもしつつ・・・なんか、さらに目も冴えて [続きを読む]
  • ギプスつきで退院☆
  • 本日、無事に1ヶ月の入院生活を終了して、お家に帰ってきましたヾ(o´∀`o)ノ午後の訓練の時間に行くと、順番まちしてるももを発見!なんか、元気そうだし機嫌もよさげやん!ちらりとこっち見た!珍しいや〜ん♪病棟上がって降りてくると・・・だんだん怒ってきてます?折角、先生がおいてくれたクッション、めっちゃ蹴ってるし(^_^;)いつもは泣いちゃううつぶせも平気。今回、1ヶ月だけだったけれど、左にも正中ぐらいには向ける [続きを読む]
  • 近況と懐かしいポーズ☆
  • いよいよ退院までカウントダウン!        3何もトラブルなく、無事に退院出来ますように(*>ωさて、その後のもものこと。外泊2日目の日曜日。前日の眠い眠いからの〜ご機嫌さん♪久しぶりの笑顔で、母もひと安心☆・・・・・・・・・も夜までε=(・д・`*)ハァ…寝る時間になって、寝るお薬飲んでも全然寝ない。というか、ねれな〜いっ!!とぐずる。抱っこすれば落ち着いてうとうとzzzゴロン・・・(´□`。)°゚。ワーン!! [続きを読む]
  • もう全部大人だよ!
  • 今日、土曜日。外泊で帰ってきておりますが・・・ほぼ1日うとうと・・・完全には、家までの道中で爆睡した30分ほどであとは、寝たり起きたり・・19時すぎには、ねむいーっ!でもねれないっ!と、ぐずぐずしてきたので、早々に夜の水分(ソリタ)と寝るお薬投入。時々起きてもぞもぞしたりしてるけど、相当眠いようです(・・;)なんでしょーね(。-`ω´-)ンー熱があるわけでも、ゴロゴロあるわけでも、脈が早いわけでもなし。お疲れで [続きを読む]
  • 内反足・解離術の抜釘☆
  • 色々残したい、まとめたいことあるけど、まずは今日のことから。今日の夕方、内反足の後内側解離術で入れたピンを抜きました!先生に、出来れば見たい!!(ほんと痛々しいのにね)って言ってて・・・母を待って、外来終わってからいざっ!!注意:写真、いつもより多め&後半、オペの傷跡が生々しい写真あり(小さくしてるけど)見たくない人は、ここで閉じるか、そこは急いでスクロールして下さい。まずは、ギブスカッター!!足 [続きを読む]
  • ドキドキの1人旅☆
  • 今日は、久しぶりにもも以外のことでφ(・ω・。)かきかき会いたいね〜とか言いながらも、中々会えない各所のお友達。その中の1人、Mちゃん&ママのお家に行ってきました!!岡山まで、新幹線の旅ももが単独入院中で落ち着いてる「今!!」チャンスとばかりに、近くのママ(何回も登場してるだいちゃんとこ)に連絡とって、ご一緒してもらったんだぁ♪MちゃんママとはSNSではしょっちゅうしゃべってるけど、リアルでは会ったことな [続きを読む]
  • 油断ならぬ・・・お尻(泣)
  • 前記事の最後の内容に、リア友も含め大変ご心配おかけしましたm(_ _ )mさて、本題です。タイトルでお分かりの方もいるだろうけど、そう・・・再び・・・床ずれ(褥瘡)がぁ。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°日曜、病院もどる道中の車でも到着しても大泣きのももたん。看護師さんも「どうしたん?」ってびっくり。問題のお尻や念のための足なども診てもらって、とりあえずの処置。その時に土曜日の時にすでに出来てたことが判明! [続きを読む]
  • 天国から地獄の外泊・・・
  • ドクター的にはOKだったけど、ゴロゴロも多く、酸素したりとイマイチな状態だったので、週末の外泊に向けて大丈夫かどうかの確認を金曜日に電話。問題ない!ってことで、でも、恐る恐るに土曜日病室へ。ももたーん、きたよー!!冴えない顔(・_・;)折角、看護師さんがかわいい髪型にしてくれたのにね・・外泊中の薬や物品をもらって、お家に向けて出発!!わぁ!!!10日ぶりの笑顔やん♪まだやっぱりゴロゴロが多く、自分で出した [続きを読む]
  • 痛みじゃないとこで不調〜抜釘後1週間〜
  • また、寒波がやってきましたね。雪、積もってました。明日大丈夫なのかー昨日、仕事から帰ってきたパパロー。仕事の後輩が「勤めて11年ですけど、その中で1番寒い!あかんわー!」って(^_^;)確かに外のお仕事の人にとっては、キツイ日々になりそう・・・ガンバレ!!さて、抜釘後の経過のことを。痛みは前に書いた通り、プレート出すのに骨を少し削ったけれど、骨切りとは全然違ってマシみたいでした。痛み止めも、翌日ぐらいまで。泣 [続きを読む]
  • オペの記録(内反足)☆
  • 今回抜釘と同時に行ったのは、右内反足の治療ってことで・・・後内側解離術っていう手術です。小さい頃から、右足だけ内反足(内側に曲がってる)だったけど、だんだん強くなってリハビリではちょっと難しい・・・っていう状態でした。困ることと言えば、靴をはかせにくい。足の甲が床に着くので、すりすりして傷が出来やすい。足が開きやすい(これは良し悪しなんですけど・・)など。何度かブログにもUPしたことあるけど、こんな [続きを読む]
  • オペの記録(抜釘)☆
  • 今後はもうないとして(もう絶対したくない!しない!!)でも、私がそうだったように誰かのお役に、参考になればとφ(・ω・。)かきかき今回の手術の1つ。4月に行った、ソルター術(骨盤骨きり)と大腿骨骨きりで入れたボルトやプレートの抜去*オペの記事はこちらから→過去記事へjump">過去記事へjumpしっかりと骨も出来てて、特に問題なく外すことができました。少し手こずったようだけど、抜釘の方は1時間半。股関節の屋根の [続きを読む]
  • オペ終了!!
  • おかげ様で昨日、無事に終わりました。今回はオペの日だけ付きそって、翌日の今日の夜に帰ってまいりました。付き添っても大丈夫!って言ってたけど、看護師さんが「お家でゆっくり寝てきて下さい」って言ってくれたので、元気充電してまた明日ももに会いに行ってきます。オペ当日、病室に行くとお目目パッチリでしっかり起きたももたん。だけど、だんだんテンションさがってきて、オペ室に着くとうとうと・・・シャンプーハットか [続きを読む]
  • 明日、入院です!
  • 今日でしばらく学校お休み。いよいよ明日入院、明後日オペです。今回は、4月にオペした股関節骨きり術の抜釘。骨盤の3本と、大腿骨をとめてるプレートとボルトの抜釘。それと、先生の言葉を借りればついでにらしいけど(・・;)右脚首の内反の補正の為の筋切りも・・・・多分することになる予定。日程決まってから先生と話ししてないんだよねー。本来は麻酔科の先生との話しもあるし、検査とかもあるから前々日なのだけど、病院の都 [続きを読む]
  • 神経外来の記録☆
  • 13日の金曜日の呪いのせいで、体調不良のUPだけになってしまってましたがおかげ様で、通常運転に戻ります!!まずは、忘れちゃいかんお薬の記録φ(。_。*)メモメモ1/10(火)始業式だったけれど、年明け初の受診。先生に新年のご挨拶してからの、カクカクシカジカ・・イノベロン増量から、寝入りに発作はあるものの弱いのだったり、ピクぐらいだったりと、いい感じに仕事してくれたのだけれど、またキツイやつ、叫ぶやつが増加。それ [続きを読む]
  • 高熱でてしんどかった話
  • 久しぶりに、いや、初めてぐらいに更新が結構あきました。リアルな友も「大丈夫?」って連絡くれたり・・このブログを見てくださってる方もひょっとして、心配してちょいちょいのぞいてくれた方もいたのでしょうか?もものその後の経過・・・金曜日も念のため学校もデイもお休みして、お家でまったりしてました。週空けの月曜から今日まで、元気に登校してくれてます。まだ少し、ゴロゴロ残ってるけど、本当に日にち薬です。学校の [続きを読む]
  • ぶり返しでお休み中(泣)
  • なんか前にもあったような気がする・・・ブログUPしてからのぶり返しダウン↓↓月曜日、ゴロゴロは少しだけでもちろん熱もなく、バスで登校☆デイにも行って、元気でよく声もでてましたー!ってことで帰宅ε-(´∇`●)ホッしかし、、、火曜日。朝方にゴロゴロで咳き込み、吸引。でも熱もないし、ゴロゴロ増えたのが気になったけどそのままバスで登校。やっぱりね、電話くると思ったよ。「一時、38.3とあがったけど、給食前には37.4 [続きを読む]
  • 復活!?
  • 久しぶりの銀世界。いや、大げさww週末の寒波。なんだかんだ言っても、大阪は積もらないんだろうな、って思ってたけど・・・今朝は、積もってました家の前の道路も積もって、路面も凍ってるー。でも、だんだん日が当りだし溶けていきましたけど。本気の寒波でしたね。まじで寒い。家の中も中々暖まらないもの。さて、13日の呪い(笑)でお熱なももたんでしたが・・金曜の夕方には下がってきましたε-(´∇`●)ホッだけど、熱が下 [続きを読む]
  • 13日の金曜日の呪い(泣)
  • 昨日、明日は13日の金曜日かぁ〜ジェイソンかぁ〜ってふと、カレンダーみて思ったのが間違いなんだ。昨日の夜はちょっとゴロゴロがいつもより多い?ぐらい。でも、寝入りの発作で中々寝れず、寝たと思ったら小さいやつが繰り返して・・あれ??濃度あがりすぎなのか?(ただいまお薬調整中)って思ったり・・そして今朝、いつもは朝一で吸引することもないのに、ゴロゴロ、ゼーゼーΣ(゚д゚lll)上手にコンコンしてくれて吸い上げ [続きを読む]
  • ももも、母さんも宿題完了☆
  • とうとう、冬休みもおしまい。いよいよ、明日は始業式です。・・・・・・・といっても、ももは明日は定期の神経外来DAYなので明後日から。短縮で、給食もなく午前中で終わるしね。水曜も短縮で、給食は木曜からだけどねー。どこもそんな感じ?宿題、みんな終わったかな?皆さんはちゃんと計画してするタイプ?わたくしの子供時代は・・・毎回、早くにやってしまおう!!って気持ちはあったけど最終的には、最初の授業に間に合え [続きを読む]
  • お正月、いつものコース☆
  • 今日は朝から風も強くてさぶかったですね彡(-ω-;)彡ヒューヒューでも、日が暮れるのが少しずつだけど遅くなってきました。春はまだ先だけど、1日1日踏ん張っていきましょー!!さて、2日は毎年恒例の私の家族集合の日。妹ファミリー、弟フアミリーそしてばーちゃんとうちとこ。年々ももも大きくなってきて、まして今年はオペ後で装具もあって嵩む(笑)いつまで同じようにまわれるか分からないけど、体が続く限りねっ!お寺の砂利とか [続きを読む]