nao さん プロフィール

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naoさん: ももたんと気ままにGO♪
ハンドル名nao さん
ブログタイトルももたんと気ままにGO♪
ブログURLhttp://momotan45.blog.fc2.com/
サイト紹介文重症仮死で生まれウエスト症候群→難治てんかん、脳性麻痺と重いハンデを負った娘の日々の記録とあれこれ☆
自由文2歳まではほとんど入院生活でした。

退院後、通いだした療育園で母も娘も多くの事を学び卒園後の現在は支援学校の3年生!

寝たきりちゃんでてんかん発作もおさまってませんが、スパルタなSな母についてくるとても頑張り屋の娘です。
そんな娘が大好きなママともものブログをよかったらのぞいて下さい。

*2015・9 ブログ移転しました。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供134回 / 365日(平均2.6回/週) - 参加 2008/11/05 01:14

nao さんのブログ記事

  • NEWスイッチと眠りのスイッチ☆
  • 昨日、学校お休みしてO学園へ行ってきました。OTと午後からはK義肢さん待ちで、装具の調整、完成のはずが・・・サイズ測ってからの作成ってことで(お世話かけます)来週にもちこし〜OTは、退院してからは初!担当の先生が、先日東京で行われた「キッズフェスタ2017」に行ってこられて・・「お母さんにいっぱい話したいことあるねん!」って。その1つがこれ。これは手作りらしく、先生の人徳?で、お安くお買い求め出来たようです [続きを読む]
  • プチリフォームと春夏スカート☆
  • 先日、お風呂に手すりがつきました!一戸建てに引越してから気づいたこと・・・カーテンレールがないのも衝撃だったけど(マンションはついてたしー)それはすぐ気づいたのだけど、入居してから「あれ?そういや、ないな!」って思ったのが、お風呂の手すり。お風呂の洗うとこや、脱衣所は大きくこだわってたクセに!!です(^_^;)ももが持つわけではないけれど、やはりあった方が安全ってことがありました。装具してたら20kgだけど [続きを読む]
  • 装具改良と不機嫌なもも
  • 今日は暑かったですねー。熱でもあるんかな?って思いました(^_^;)うそうそさて、金曜日。大阪市内の某所での仕事終わりに、技師さんがかけつけてくれました。いや、本当に申し訳ないけど有難い゚人(--*)謝謝(-人-)謝謝(*--)人O学園での入院中も、度重なる装具やバギーの調整や改良に、文句も言わず(言えんかw)毎度ながら、素敵なスタッフさんたちなのです☆一時は足の腫れから、中で滲出液や出血してるかも?筋組織がどうの、こ [続きを読む]
  • 緊急要請!!
  • って、何を?誰を?事の起こりは、昨日の朝。前からだったけど、やはり装具にすれたりで、少しあたりが出来ていたので朝晩、ワセリンなどをぬって、摩擦の軽減をしてたんですけど・・・Σ( ̄ロ ̄lll) なにこれーー!!色もだけど、腫れてぶにゅってしてるし!!装具のあたり=床ずれ=褥瘡って公式がぶっ飛んでんて・・・学校後、午後からのリハで見せたら「腫れてるし、えっ?どうしたーん」ってなって。熱感あるし、湿布で冷や [続きを読む]
  • 春休み最後の週末!悲しいとき〜
  • ゆっくり過ごす最後の土日が・・・訓練・リハビリ漬けだったももたん((((_ _|||))))ドヨーンでも、本当に有難いことなのよ!土曜日もPT2コマ連続、続いてOT。最初、疲れて寝てたけど、目覚めてからは(発作きて)楽しく遊べました♪療育園の桜で、チラリと花見(´∀`*)見ただけーそして、日曜日の今日。先日、急遽決まった。担当の先生も、病み上がりだし〜って躊躇したらしいけど、あまりない機会。ボイタの母が来られる講習会。 [続きを読む]
  • 春休み最後の週末!うれしいとき〜
  • お友だちとパーティしたことヽ(▽^〃ヽ)ヽ(〃^▽^〃)ノ(ノ〃^▽)ノ ワーイワーイワーイ♪地元彼氏のけんちゃんともものお誕生日のお祝いとけんちゃん、がんばったね!おかえりの会☆2人とも、痛い、痛い、手術と長いリハビリお疲れやったわぁ、ほんと。今日はリクエストでたこパーももとけんちゃんも、ブレンダーかけていただきましたよ((美^〜^味))モグモグ♪いちごのスペシャルケーキも、けんちゃんと半分こしてσ(´~`*)ムシャムシャあれ?写 [続きを読む]
  • 10歳のお誕生日は、夜更かし娘(・・;)
  • 昨日、4月5日で、ももたん10歳となりました!!ハーフ成人式ってやつです。10年、色んなことがありました。未だに悩みはつきず、道のりも決して楽な道ばかりではない。これからも悲しいこと、うれしいこと、腹立つこと、色んな想いや葛藤もあると思う。だけど、山あり谷あり、1日、1日、しっかり歩いていきたいと思います。そんなお誕生日当日のももたんの朝。プチ集中リハで朝から療育園へ。なんと!!先生からのサプライズのプレ [続きを読む]
  • ロゼレムその後・・・
  • 今日は神経外来DAYでした。そういや、先月に追加になった「ロゼレム」の経過UPしてなかった(・_・;)ちょうど、しんどくなった頃と重なったのでね。。今後の記録としてφ(。_。*)メモメモ最終的には、ももにはいいのか、悪いのか、効きすぎるようでして・・・安定するのに、2週間ぐらい飲んでみた方がいいらしいけど、10日で限界でした。寝入りにはほどよく効いていたと思う。ベルソムラは寝入りには微妙なとこがあるので、いい感 [続きを読む]
  • 急遽、プチ集中リハ!と気ままにDIY☆
  • 木曜日、暑くて思わずエアコンつけましたあっ!車の中ねwwもう春か?と思いきや、翌日の金曜日はコート必須の寒さ。花粉も飛び交ってるし、体、変になりそうですね、ホント。さて、リハビリのこと。火曜日、通院や体調不良もろもろで3週間ぶりぐらいのPT。先生の第一声。「もも久しぶり〜、元気になったぁ・・・?ん??」ももの体見て、「あかーんっ!!どうしたーん」ってΣ(|||▽||| )睡魔や体調不良からのリハ不足もあるけ [続きを読む]
  • 作品もろもろと修了式☆
  • 昨日、雨とかって言ってたっけ?午後からリハだったんだけど、行きはまだマシだったけど、帰りはどしゃぶり。駐車場へ行くのがあと1分遅ければ、びちゃびちゃでしたε-(;-ω-`A) フゥ…  リハのことは、また今度(って、最近このパターンだけど(汗))金曜日、修了式当日、無事に登校。まだまだ、サチュは時々下降気味ながら、日にち薬でなんとか。登校時は珍しくににこにこさんだったけど、体育館での校長先生のお話の最中は睡 [続きを読む]
  • その後のその後・・・
  • だいたいいつもなら、復活しました!!って記事をUPのところだけど・・まだもうちょいかかりそうです( ̄へ ̄|||) ウームまずは、経過をφ(。_。*)メモメモ火曜日の夜間は、寝入るとやはりサチュ(酸素)は下がるものの、アラームを鳴らす回数はかなり減ってきました。粘性も少しましになってきたけど、時間経過と共にたまりだすけど。。そして水曜日、一緒に学校へ!!よく知ってもらってる看護師さんでよかった!事のあらましを説明。聴 [続きを読む]
  • 体調不良その後と絆に感謝☆
  • もものその後・・・土曜の夜、1時間おきにスマホアラームしつつ、ももの咳き込みや、声で起きてひたすら吸引。寝るとサーチが90とかになっちゃって・・喘息でも咳き込みはほぼなく、奥の奥でつまってる感じ。かなり奥までカテーテルが入らないと出せない。だけど苦しいので、だんだん大泣きするし、咳自体もしんどいので我慢して咳き込まないくて余計に悪循環。。熱自体は、夜中の間にほぼ下がったけど、とにかく普段より低酸素状 [続きを読む]
  • 喘鳴、高熱、おしっこ出ない(≧□≦;)
  • そうなんです。タイトル通り、まさかの体調不良です(T▽T)眠りのことなどの記録もUPしなくっちゃいけないけど、またそのうちに。金曜日、前日は夜中1時半すぎまで、夜遊びしたのちの眠り。さて、何時間寝たのか分からないけど、朝は母より早起きで目パッチリで笑顔!!時間も大切だけど、ようはどれだけ質がよい眠りが出来たか?でしょうか。早起きしすぎて、バスに乗る頃にはうとうとだったけど、バスに乗ってからも、学校の [続きを読む]
  • 退院後の神経外来の記録☆
  • 先週の火曜日、退院後初の神経外来へ。初の!って1ヶ月しか空いてませんけどね(^_^;)先生に「がんばったねー」ってゆるりと言って頂きましたが、ももは夢の中。退院後、前の時もあったけど寝つけないし、すぐ泣くことなど相談。泣くことについては、まっおいとて・・・折角というか、離脱できたベンゾジアゼピン系には出来れば戻りたくない(副作用の眠気やゴロゴロ増産がねー)ベルソムラは、作用は緩やかだけど思いのほか仕事し [続きを読む]
  • 眠りのももの姫と装具完成☆
  • ちょっと、ディズニー映画のんとかけてみました(笑)昨日の神経外来のことはまたそのうちに書くとして_φ(。_。*)メモメモ今日のことから。朝から高速走って、O学園へ行ってきました。今日のメニューは・・・ギプスカットして、短下肢装具の完成品のチェック☆眠りのももすけは、電動カッターでウィーンしてる間も爆睡。車の中でも、発作きてもまた寝てたZzz・・o(__*)。。oOしばらく装具つけて〜の間に、学校がある3階へ。手 [続きを読む]
  • プレッシャーに弱い女(・_・;)
  • 退院後の週末をまったり過ごし、月曜から学校だよー!病院より遅いけど、早起きがんばろねー!!って、自分にも言い聞かせる。さて、これ何時でしょう(●・ч・)??夜中、1時すぎ(-ω-;)一旦、9時すぎに寝たものの20分ほどで邪魔され・・でもいつもなら寝入りの発作も弱めで、キツイやつきても落ち着いたら寝るのに・・・全然寝ない。抱っこしたり「おしっこ出たかな?」っておパンツかえたりもしつつ・・・なんか、さらに目も冴えて [続きを読む]
  • ギプスつきで退院☆
  • 本日、無事に1ヶ月の入院生活を終了して、お家に帰ってきましたヾ(o´∀`o)ノ午後の訓練の時間に行くと、順番まちしてるももを発見!なんか、元気そうだし機嫌もよさげやん!ちらりとこっち見た!珍しいや〜ん♪病棟上がって降りてくると・・・だんだん怒ってきてます?折角、先生がおいてくれたクッション、めっちゃ蹴ってるし(^_^;)いつもは泣いちゃううつぶせも平気。今回、1ヶ月だけだったけれど、左にも正中ぐらいには向ける [続きを読む]
  • 近況と懐かしいポーズ☆
  • いよいよ退院までカウントダウン!        3何もトラブルなく、無事に退院出来ますように(*>ωさて、その後のもものこと。外泊2日目の日曜日。前日の眠い眠いからの〜ご機嫌さん♪久しぶりの笑顔で、母もひと安心☆・・・・・・・・・も夜までε=(・д・`*)ハァ…寝る時間になって、寝るお薬飲んでも全然寝ない。というか、ねれな〜いっ!!とぐずる。抱っこすれば落ち着いてうとうとzzzゴロン・・・(´□`。)°゚。ワーン!! [続きを読む]
  • もう全部大人だよ!
  • 今日、土曜日。外泊で帰ってきておりますが・・・ほぼ1日うとうと・・・完全には、家までの道中で爆睡した30分ほどであとは、寝たり起きたり・・19時すぎには、ねむいーっ!でもねれないっ!と、ぐずぐずしてきたので、早々に夜の水分(ソリタ)と寝るお薬投入。時々起きてもぞもぞしたりしてるけど、相当眠いようです(・・;)なんでしょーね(。-`ω´-)ンー熱があるわけでも、ゴロゴロあるわけでも、脈が早いわけでもなし。お疲れで [続きを読む]
  • 内反足・解離術の抜釘☆
  • 色々残したい、まとめたいことあるけど、まずは今日のことから。今日の夕方、内反足の後内側解離術で入れたピンを抜きました!先生に、出来れば見たい!!(ほんと痛々しいのにね)って言ってて・・・母を待って、外来終わってからいざっ!!注意:写真、いつもより多め&後半、オペの傷跡が生々しい写真あり(小さくしてるけど)見たくない人は、ここで閉じるか、そこは急いでスクロールして下さい。まずは、ギブスカッター!!足 [続きを読む]
  • ドキドキの1人旅☆
  • 今日は、久しぶりにもも以外のことでφ(・ω・。)かきかき会いたいね〜とか言いながらも、中々会えない各所のお友達。その中の1人、Mちゃん&ママのお家に行ってきました!!岡山まで、新幹線の旅ももが単独入院中で落ち着いてる「今!!」チャンスとばかりに、近くのママ(何回も登場してるだいちゃんとこ)に連絡とって、ご一緒してもらったんだぁ♪MちゃんママとはSNSではしょっちゅうしゃべってるけど、リアルでは会ったことな [続きを読む]
  • 油断ならぬ・・・お尻(泣)
  • 前記事の最後の内容に、リア友も含め大変ご心配おかけしましたm(_ _ )mさて、本題です。タイトルでお分かりの方もいるだろうけど、そう・・・再び・・・床ずれ(褥瘡)がぁ。・°°・(((p(≧□≦)q)))・°°日曜、病院もどる道中の車でも到着しても大泣きのももたん。看護師さんも「どうしたん?」ってびっくり。問題のお尻や念のための足なども診てもらって、とりあえずの処置。その時に土曜日の時にすでに出来てたことが判明! [続きを読む]
  • 天国から地獄の外泊・・・
  • ドクター的にはOKだったけど、ゴロゴロも多く、酸素したりとイマイチな状態だったので、週末の外泊に向けて大丈夫かどうかの確認を金曜日に電話。問題ない!ってことで、でも、恐る恐るに土曜日病室へ。ももたーん、きたよー!!冴えない顔(・_・;)折角、看護師さんがかわいい髪型にしてくれたのにね・・外泊中の薬や物品をもらって、お家に向けて出発!!わぁ!!!10日ぶりの笑顔やん♪まだやっぱりゴロゴロが多く、自分で出した [続きを読む]
  • 痛みじゃないとこで不調〜抜釘後1週間〜
  • また、寒波がやってきましたね。雪、積もってました。明日大丈夫なのかー昨日、仕事から帰ってきたパパロー。仕事の後輩が「勤めて11年ですけど、その中で1番寒い!あかんわー!」って(^_^;)確かに外のお仕事の人にとっては、キツイ日々になりそう・・・ガンバレ!!さて、抜釘後の経過のことを。痛みは前に書いた通り、プレート出すのに骨を少し削ったけれど、骨切りとは全然違ってマシみたいでした。痛み止めも、翌日ぐらいまで。泣 [続きを読む]
  • オペの記録(内反足)☆
  • 今回抜釘と同時に行ったのは、右内反足の治療ってことで・・・後内側解離術っていう手術です。小さい頃から、右足だけ内反足(内側に曲がってる)だったけど、だんだん強くなってリハビリではちょっと難しい・・・っていう状態でした。困ることと言えば、靴をはかせにくい。足の甲が床に着くので、すりすりして傷が出来やすい。足が開きやすい(これは良し悪しなんですけど・・)など。何度かブログにもUPしたことあるけど、こんな [続きを読む]