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ituの世界 〜病気と戦う〜 http://20007785.at.webry.info/

何十万人に1人の耳口蓋指症候群(難聴・口蓋裂・肢体不自由・最強度近視&屈折異常弱視)

hutarinohaha
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2009/01/19

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  • 無条件の愛はない

    我が子には無条件の愛!なんて聞きますが hahaはないなって思います だってあやしたら笑って欲しいじゃん 美味しい? そう聞く時点ですでに見返り求めている自分が居るから でも可愛い ただ居るだけで愛おしい そりゃ人間だからムカついて殴り飛ばしたい時もあるよ それを虐待と呼ぶか呼ばないかのボーダーラインって いけないことしたら殴っちゃっていいんだけど、 もちろん殴るだけの正当な理由があるだ…

  • 左手も無事に手術終わりました

    右手の手術から半年後の6月、 無事に左手も手術終わりました 開けてみると右手の時より状態が良かったらしく 傷も短く、ギブスも以前は肘から全体だったのに対し 手だけですみました。 入院は前回より1日長くて、 しかも前回は思春期病棟だったので 飲み物の持ち込みとokだったのに今回は赤ちゃん病棟 なんで一切の持ち込み禁止に加え 消灯が前回より1時間早い8時!! 寝れねー!!!! そこに夜泣き(>人…

  • 「どうして僕だけできないの?」

    適度には・・・しかし過剰には考えなかった遊具に潜む危険 段々色々な誤魔化しがきかなくなってきている ituの今一番の望みは 「幼稚園のすべり台を1人で上って滑ってくること」 いやいや~世の中には余計な事を言う奴ら(子供ら)が居るもんで 「先生と一緒でなきゃすべり台を滑べらせて貰えないの?」 滑べってくる分には問題ないとしても 上る階段がはしごであること これは足に装具をつけて、更に装…

  • https://20007785.at.webry.info/201402/article_1.html

    御無沙汰です 色々な条件が重なり、なかなか更新できずにいました。 近況はhimeが4月から小学校4年生に、ituが年長さんです やってきました!就学の問題が。 そしてhahaは相変わらず日々奮闘中。。 まめに更新していきたいと思いますので、また宜しくお願いしますー ってやはり愚痴だらけになるとおもいますが

  • 暇な時間が不安を作る

    毎日突っ走ってきた ituが生まれてからずっと我が家にとって最善である策だけを考えてきた 色々な我慢をさせてきたhimeに これ以上我慢させたくない 可能性を信じてituがやりたいと言った事をやらせてあげたい そのためには お金が必要 だからパートに出た でも本当はそれだけじゃない hahaが一人になるのが嫌だった あんなに一人になりたいと願った時期もあったけど 今はその一人にな…

  • 無事手術できました②

    手術当日の夜、麻酔から覚めた右手の傷みに泣いていた 座薬の方がよく効くからと痛み止めを入れてもらったけど 効いているのか効いていないのか 泣いては寝て、泣いては寝てを繰り返した 一晩中背中をさすってやることしか出来なかった。 次の日、まだ痛がるituを抱っこしようにも 足の点滴と脈拍メーターが邪魔で邪魔でニッチもサッチもいかん 更に利き手を手術したため ituのイライラMAX その時初め…

  • 無事手術できました①

    インフル騒動から2週間後、無事にitu入院出来ました。 入院当日の入院の為の麻酔科受診(鬼門)で何とか手術OK 迷いに迷ったがやはりituの命に関わること 「2週間前に熱は下がっていますが(実際には9日前)インフルでした」 ちゃんと申告(サバ読んで)しました もちろんインフルであった事を隠すことじゃなくて 熱が下がったのが9日前だったのに2週間と5日ほどサバ読む事を悩んだってこと 麻酔科…

  • 閉店とインフルエンザとituの入院に向けて

    1月14日に無事(?)パート先が閉店致しやした。 「閉店するには何か理由があるのでは?」 そうお客様は疑うのでしょうか? 閉店を言われた1ヶ月前の12月12日より店は閑古鳥が鳴いていた 土日でさえ平日の半分の売り上げ、2時間に1人客が来るかこないか そんな状態だった そんな店の状況に、店一番のエバリンボS様は大変大荒れで S様を除く他のパートオバ様達は閉店を悲しむ訳でもなく 「koituと…

  • 自ら辞めなくても・・・・・

    hahaのパート先は和食屋のキッチン 店長は居ない代わりに 埼玉地区にある店舗を一括して見るエリアマネージャーってのが居る つまり店内にはパートとバイトだけ 先週マネージャーが来た時に12月いっぱいで辞めたい意向を伝えると 「1月中旬のギリギリまで頑張りなよ」との事 「????」 「皆には来週のミーティングで報告しますが、1月15日で閉店します」

  • 手術できませんでした(T_T)

    11月頭に予定していたituの手術、出来ませんでした himeにituの入院・手術のことを理解してもらえるよう 時間と期間をかけ説明をし、学校や学童にも話をして 入院当日はべそ泣きのhimeを実家に預けた 入院のためにchichiもhahaも仕事を調整し、 色々な人たちに協力してもらい、待ちに待った入院当日 沢山の荷物とおもちゃ抱え入院し 明日の手術のために麻酔科を受診するのだと 「あー…

  • 友人タカママのブログ更新を見て思い出した

    もし不愉快な内容でしたら申し訳ないですm(_ _)m 友人タカママが「友達の事」としてブログを書いていた 共通の友人のお子さんが亡くなったのだ 亡くなったお子さんはituと同じ年だった 読んでいたら薄れ掛けていたhahaの記憶が戻ってきて 友人の生後4ヶ月の赤ちゃんが亡くなり、吐きそうになる位泣いた その記憶が時間が経って薄れている自分に気がつき、 なんとなく罪悪感を感じてしまった 友…

  • itu 手術することになりました

    ・・・の前に、最近コメント欄に入力が出来ず せっかくコメントいただいているのに返事が出来ない状態です めぐみさん、コメント有難うございます。そしてごめんなさい どうなっているのか確認します ituですが、11月頭に手術することになりました 不自由な両手 リハビリだけでなく医療的な治療はもう本当にないのかと 1年以上探してきた 1年というのはまずセカンドオピニオンの病院が混み混みで 受診…

  • ご無沙汰していました

    毎日慌しく・・ とりあえず4月末より始めたパート生活にドップリ漬かってしまい 最初の話では週2日くらいだったのに 今は週4~5日で入っている始末・・・なぜ? そうなると1日終わるの早いし、一週間終わるの早いし 何より1ヶ月が終わるのがチョー早い 毎週水曜の午前中はブランク5年でまた 市主催の手話講座(中級)に通っている (午後は大体ituの病院予約入れている) でも夏休み中は幼稚園の預…

  • 意識と体は正直で・・・

    最近思う いろいろあるものの 落ち着いているんだなって ituにしてもhimeにしてもchichiにしてもhahaにしても 家のことや実家のことや義理親と友人関係、仕事関係もだが なんとなくそれなりに落ち着いているんだろうなって すると体は正直でブクブク太るし、自身の雰囲気も何となく太る 「顔が丸くなったね」なんて言われるのは本当は凄く贅沢で ituが生まれた時からしばらくは 「や…

  • hime育て方の反省なんかしないけど

    このところhimeに手を焼いてた、焼くというか、とにかく懲りない女 怒り怒り怒り・・・・ 泣くhimeを見て ちょっとは解ったかと思った矢先に 「うん、わかった、ごめんなさい、だからTV見てもいい??」 なんて言う。 仏の顔も何度まで???いや~何度もないでしょうってさ。 言っても理解できないのか解らないのか忘れるのか何なのか 怒られているって事が「怒られる」まで解らない。 怒…

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