さち さん プロフィール

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さちさん: 難治性末期間質性膀胱炎
ハンドル名さち さん
ブログタイトル難治性末期間質性膀胱炎
ブログURLhttp://ameblo.jp/doradora571227/
サイト紹介文認知度の低い病気 原因不明で治療法もない病気・・・ 間質性膀胱炎と闘っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供582回 / 365日(平均11.2回/週) - 参加 2009/01/25 10:19

さち さんのブログ記事

  • 肺炎
  • ベル受診肺炎やてさ。CRP13。PEGの方も診てくれるって入院勧められたけど拒否。けど、外科でいつでも受け入れ体制にしてくれた。馬場記念のPEG放置は有り得ないみたい。胃カメラの予約も入れてくれたから入院考えるのはそれからかな。オカンのコトあった病院やから良いイメージはなかったけど、今日の総合内科の先生はいい先生やったわ。元外科医やったからPEGのトコも診てくれたの。もう、洗浄だけ通ってても意味ないんやろうね [続きを読む]
  • パウチ
  • PEG抜去部分にストマに使うパウチを今日から使い始めた傍から漏れる漏れる。ガーゼの方がまだマシや。パウチでこんな漏れるんやったら、絶対膀胱摘出なんか無理じゃん。尿漏れハンパなくなるし。アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱炎グルっぽ?? 『間質性膀胱炎』拒食症・過食症(摂食障害)?? 『拒食症・過食症(摂食障害)』祥管理中グルっ [続きを読む]
  • リラックマ
  • 今、LAWSONでリラックマキャンペーンやってるのね。シール集めるやつとレシートスタンプ集めるやつ。レシートスタンプのは各店舗50個限定。飲み物のみ対象。ヘルパーさんが、そこらのLAWSON行ってくれたけど既に品切れ。今日、阪大で院内LAWSONあったから院内ならあるやろ!!!って思ってLAWSON行った見事にあったよ〜〜お茶入れて冷蔵庫で冷やすガラスのやつ。烏龍茶と爽健美茶20本ずつ系40本買いました。定価で買うのなんかア [続きを読む]
  • てんかんセンター
  • 今日、阪大のてんかんセンター行ってきた。ベルの脳外科→神経内科→てんかんセンター。やっとです。去年の4月の馬場記念の入院中の泡吹いた大痙攣や記憶障害・以降の痙攣発作や意識障害や記憶障害の究明に一歩近付いたかな。脳波とMRIの予約を入れてくれた。脳波は、その時にてんかん起こしてなかったら波形に出ないコトもあるみたいやから絶対に分かるワケではないみたいやけど。でも、それでもいい。約4ヶ月の記憶がないという [続きを読む]
  • 氷と救急
  • 最近、異常なほど氷を食べてた。氷いっぱい食べる人って貧血って言うよね。今日のコト・・・昼前から黒い浸出液がいっぱい出ててガーゼとパット当ててもすぐに交換しなアカン状態やった。痛みもハンパない。黒い浸出液って古い血液とも言うしね。訪看の前にリハある予定やったけどリハなんか出来る状態じゃなく訪看に電話。先に来て貰う事にした。看護師来る頃には黒から赤の血液に変わってた。来た看護師もビックリーーすぐ病院 [続きを読む]
  • 後少しの我慢
  • PEG抜去後の痛み………後少しの我慢だ。水曜に児童放課後デイに行って木曜は阪大だ。ベルの脳外科から神経内科神経内科から阪大へと回されたのね。痙攣発作後、前後2ヶ月くらいの記憶が飛ぶ症例なんか聞いたコトないって言うてた。けど、ちゃんと専門の先生に診て貰って検査した方が良いって言われて、阪大のてんかんセンターを紹介されたのだ。そして、最近になってヘルパーさんと喋ってたと思ったら急に深い眠りに入ってチョッ [続きを読む]
  • せっきー受診
  • 3月9日(木)受診前日のコト・・・膀胱の痛みハンパない。キシロカインするか悩んだけど辞めてカフ調整しようと思ってシリンジで蒸留水引こうと思ったけど引けない。カフ0??それなら抜いちゃおうと思ったけど抜けない。はい!!!!!意味分からないです!!!!!訪看も来てくれたけど、役立たず笑うちと同じコトしただけやった笑救急行こう言われたけど拒否。訪看が膀注10ミリを2回。血の塊が引けて尿も少し流れ出し痛みも落ち [続きを読む]
  • 痛み
  • PEG抜去後の痛みあまり症例などもないからちゃんと書いてみようかなって思います。書くのもしんどいけど。まぁ、こんなのが珍しいのかもやけど痛みはハンパないですね。特に食べたらヤバイ食べるのが恐怖になってる。けど、少しは食べないといけないしーー食べんでもいいけどさ。もうね、心折れる。。。膀胱に次いで胃。膀胱の方は昨日せっきーの診察。まぁ、カテ交換が大変でしたわ。こんな事あるんだーーって思った。前日、救急 [続きを読む]
  • 減薬
  • 久しぶりの更新になります。もう今、誰のブログも見れてません。すみません。今日も往診医が来た。PEG抜去後の場所を見てーのいつも大した事言わず帰るイライラさせるだけの往診医が初めてまともに診察。馬場記念に救急で行けとさ。危険だと。感染起こしてるだの。色々言ってましたわ。どうする?って聞かれて“行けへん”言うたら怒って帰った。そして、姉ちゃんから電話が。往診医が綾にも電話してた。綾から説得させようとした [続きを読む]
  • ムカつく
  • 昨日のコト・・・夜、痛みに耐えれずに救外にタクシーで向かった。行く前に病院に電話したら『今からオペやから2時間くらい待たないといけない』って言われたから、1時間半前に着くように行った。すると、後3時間はかかるとか言い出したゾ!!!オイ!!!痛みでイライラもピーク。他の病院探そうってタクシーの兄ちゃんが電話で来てくれてて。見つかったと思ったら、オペの途中やけど先生が出て来てくれるから今から見ますって。 [続きを読む]
  • 禁煙外来
  • 今日、禁煙外来行ってきました。チャンピックス4回目の正直です笑統計では80%の確率で辞めれるらしい。うちは今まで辞めれたコトない意思の弱いヤツです。だって、こんな生活してたら仕方ないよ。って言い訳やけど。絶対に辞めたいって気持ちもないしね。辞めれたらラッキーくらいの気持ち。3ヶ月頑張ります。アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱 [続きを読む]
  • 減量
  • 今は、往診医がデュロテップ(麻薬)を処方している。退院後、昨日往診に来た。デュロテップの量 4.2?1枚と2.1?1枚。計6.3?今迄は8.4?。いきなり減量を始めよった。痛み出たらどうすんねん!!!って言うたら我慢したらいいやろ!!!やってさ。そして麻薬を使い始めた時に奴に言われた 『辞めれないから麻薬中毒になるぞ』って言われてた事を言うたら怒鳴られたわ。痛みがマシになるなら中毒になってもいい。仕方な [続きを読む]
  • おかしいんだ
  • 今日の朝のコト………エアコンのリモコンと睨めっこ。使い方が分からなくなった。どんだけ睨めっこしても分からない。OTから帰って来てからは使い方も分かったけど。何でやろ?分からなくなったの。アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱炎グルっぽ?? 『間質性膀胱炎』拒食症・過食症(摂食障害)?? 『拒食症・過食症(摂食障害)』祥管理中グ [続きを読む]
  • 退院
  • 今日退院しました。治って退院したんだかどうなんだか??よく分からないが。PEG穴も閉じてないし。河内〜はPEG感染じゃなく尿路感染言うてる。うちはPEG感染と思ってるけどね。PEG抜去した途端の痛みと発熱。こんなタイミングよく尿路感染起こすか??カテ入れてるから尿検査なんかやっても正しい結果なんか出ないしさ。細菌居てるの当たり前やし。PEG感染言うたら自分とこが悪くなるからだろ。ありえねぇし。河内〜は退院後の通 [続きを読む]
  • 病院食の一例
  • せっきーにラインで送ってるから毎日写真撮ってるの。メイン→豚平焼きメイン→唐揚げメイン→魚メイン→?メイン→カレーピラフメイン→ハンバーグメイン→?メイン→コロッケメイン→?メイン→魚 [続きを読む]
  • 抜去後の穴は放置
  • 胃カメラ使ってPEG抜去後の穴を閉じる処置をするって話しが出てたんやけど、その話しはなくなりました。一昨日の夜に業者を呼んだらしい。物品?何かが必要らしくそれを取り扱ってる業者を呼んで河内〜が話しをしたらしい。話しを聞いた結果、カナリ大層な処置になるらしく2週間で閉じなくても数ヶ月とかで閉じる人も居てるらしく1〜2年閉じんくてオペして閉じる人も居てるらしくて。取り敢えず、今回の入院で閉じる処置をする事 [続きを読む]
  • はぁ
  • やっぱり上層部やった。もう、いいや。もう無理って分かった。汚い上層部の奴ら。下の人間は逆らえないんだから仕方ないよね。 [続きを読む]