さち さん プロフィール

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さちさん: 難治性末期間質性膀胱炎
ハンドル名さち さん
ブログタイトル難治性末期間質性膀胱炎
ブログURLhttp://ameblo.jp/doradora571227/
サイト紹介文認知度の低い病気 原因不明で治療法もない病気・・・ 間質性膀胱炎と闘っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供531回 / 365日(平均10.2回/週) - 参加 2009/01/25 10:19

さち さんのブログ記事

  • 低温火傷
  • 低温火傷です。胸の上はエグれてたけどだいぶ良くなってきた。原因は湯たんぽ。2日に1回の通院。痛みがホンマ酷くてどうしていいのか分からなくて取り敢えず温めてる。尿道なんだか膣なんだか分からないけど、その辺も激痛。膣からは不正出血してるし。ミレーナ入れてるから生理は止まってるのにさ。もう嫌だわ。脊髄刺激療法出来たらいいのになぁ。効くかは知らんけどさ。アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。 [続きを読む]
  • お久しぶりです。
  • お久しぶりです。この1ヶ月半くらいブログから離れてました。誰のブログも見てなかった。最近の様子ペグは完全に塞がり馬場記念の通院はなくなりました。けど、湯たんぽで低温火傷して別の病院に通わなければいけなくなった。って言うか何でこの時期に湯たんぽ?って思う人も居てると思います。うちも今迄、湯たんぽなんか使った事なかったからさ。 けど、ヘルパーさんが持って来てくれたか使う事に。膀胱痛酷くて。麻薬もゼ [続きを読む]
  • 末期間質性膀胱炎④
  • 2008年5月頃から膀胱摘出の話しがチラホラ出て来てた。その話しをうちは流すように聞いていた。奴と話したりH先生と話したり。2人の意見は真っ二つ。H先生は、いつもうちの味方で居てくれた。奴は、うちを甘やかす事はなかったけど。自分の意見が全て正しいかのように。けど、このタイミングでの摘出など考えれるワケないやろ。オカンが大変な時にさ。うちの身体なんか二の次だ。全てオカンが1番。うちが、しないといけないのはオ [続きを読む]
  • 痙攣
  • 今日は、せっきー受診〜〜それは、また後ほど8時頃1人で居てる時に痙攣泡吹いてそんなに長くない時間。意識はあったねん。去年のとは違って。そんな大きい痙攣じゃなかったんかな。イーケプラ飲み始めてるのになぁ〜アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱炎グルっぽ?? 『間質性膀胱炎』拒食症・過食症(摂食障害)?? 『拒食症・過食症(摂食障 [続きを読む]
  • 癲癇
  • 今日、脳波の結果聞きに阪大行ってきた。大学病院にしては待ち時間ない。どっかで時間潰さなきゃっておもいきや待ち患者3人。大人しく待合で待つ事に。診察室入って脳波の説明。ウーン。。。難しい。けど、癲癇の波は出てるらしく。てんかんで間違いみたい。あの大発作から1年。ようやく原因が分かったと言うコト。計4ヶ月の記憶ブッ飛んだのは重積発作起こしてたのかな?アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。( [続きを読む]
  • 体重
  • オペ台に乗って久しぶりに体重測られました。精神科に入院してた時以来でしたね。体重【36.9kg】でした。身長は164センチ。今日の先生にBMI低すぎって言われました(・v・;;)アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱炎グルっぽ?? 『間質性膀胱炎』拒食症・過食症(摂食障害)?? 『拒食症・過食症(摂食障害)』祥管理中グルっぽです。参加してねぇ〜 [続きを読む]
  • PEG穴
  • PEG穴は閉じてないのね。アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱炎グルっぽ?? 『間質性膀胱炎』拒食症・過食症(摂食障害)?? 『拒食症・過食症(摂食障害)』祥管理中グルっぽです。参加してねぇ〜 [続きを読む]
  • お腹
  • PEG抜去オペに伴いお腹の状態を見た主治医。入院前から言われてた事ではあったけど『ベトナムとかの栄養失調の子のお腹』と同じ状態やったで。って言うてきた。それで退院まで高カロリー輸液するとか言い出したけど頑なに拒否。退院明日やし。栄養状態安定するまで高カロリー輸液の為に入院とかも言われたけど拒否。退院明日って決めたのもうちやけどそれまでも高カロリー輸液はしません。アイロンビーズオーダー用にYahooのメア [続きを読む]
  • PEG抜去オペ
  • 昨日オペしました。馬場記念で。腸と胃がくっ付いてるのを剥がして瘻孔閉鎖術をしたみたい。約3時間のオペ。未だICUから出れず(・v・;;)空き部屋がないらしい。だから、ICUのまま退院になるやろうね。何が何でも今週中に退院。絶対にする。つもり。通院は続くやろうけど。アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱炎グルっぽ?? 『間質性膀胱炎』拒食症 [続きを読む]
  • お願い
  • 皆さんにお願いがあります。使い古したタオルやいらなくなった服など送って下さる人を募集しています。今は、タオルで陰洗などしてるけどタオル使い回すよりもう使い捨てでやった方がいいって言われて。うちも今年の衣替えは断捨離ですね。皆さん大募集中です。送って下さる人はコメント欄もしくはメッセージを下さい。住所はメッセージにてご連絡させて貰います。よろしくお願いします。 [続きを読む]
  • 羨ましく
  • 数日前に、整備士の専門学校の時の第1のツレ酢谷が32歳という若さで亡くなった。第1のツレってのは祐(当時彼氏)の次に仲良かったヤツ。酢谷はアホで留年したから、3年目があったうちにはちょうど良かった。うちも入院で留年になったからさ。祐と一緒に酢谷連れてしょっちゅうファミレス行ってタバスコ1本とか飲ませたりしてた笑コレをツレというのか?ただのイジメみたいだけどイジメではないからね。遊びだから。祐も飲んでたし [続きを読む]
  • 疼痛コントロール
  • せっきーに阪大のペインに紹介状を書いて貰った。その予約が4/5に取れたとニノから電話があった。んで、付き添いのヘルパーさん頼んだんやけど綾の承諾がないと付き添い不可になっててヘルパーさんが綾に電話したら綾の返事は『NO』やって、うちに電話があった。綾は、行かせたくないから色々言うてきた。往診医の事とか。30分近く喋ってうちの勝利。その代わりに往診医に電話してオッケー貰ったらって。そして今日往診医に電話 [続きを読む]
  • オペ決定
  • PEG抜去後の状態は良くない。もう、タダレも酷くて胃液がしみるのね。洗浄の生食すらがしみる。で、今日も病院行ったんやけど、待ってる途中から胃の中も外も痛みハンパなくなってきてジッとしとけなくなった。看護師とクラークさんが隣りの空いてる診察室に入れてくれて先生も来てくれた。もう、この状態だと自然に塞がるのはないって。『もう1回PEG入れて周りのタダレを取ってからオペで塞ごうか。これだけタダレてたらオペして [続きを読む]
  • 肺炎
  • ベル受診肺炎やてさ。CRP13。PEGの方も診てくれるって入院勧められたけど拒否。けど、外科でいつでも受け入れ体制にしてくれた。馬場記念のPEG放置は有り得ないみたい。胃カメラの予約も入れてくれたから入院考えるのはそれからかな。オカンのコトあった病院やから良いイメージはなかったけど、今日の総合内科の先生はいい先生やったわ。元外科医やったからPEGのトコも診てくれたの。もう、洗浄だけ通ってても意味ないんやろうね [続きを読む]
  • パウチ
  • PEG抜去部分にストマに使うパウチを今日から使い始めた傍から漏れる漏れる。ガーゼの方がまだマシや。パウチでこんな漏れるんやったら、絶対膀胱摘出なんか無理じゃん。尿漏れハンパなくなるし。アイロンビーズオーダー用にYahooのメアドを作りました。(@yahoo.co.jp)odyssey_love_sachi_1227@yahoo.co.jp間質性膀胱炎グルっぽ?? 『間質性膀胱炎』拒食症・過食症(摂食障害)?? 『拒食症・過食症(摂食障害)』祥管理中グルっ [続きを読む]
  • リラックマ
  • 今、LAWSONでリラックマキャンペーンやってるのね。シール集めるやつとレシートスタンプ集めるやつ。レシートスタンプのは各店舗50個限定。飲み物のみ対象。ヘルパーさんが、そこらのLAWSON行ってくれたけど既に品切れ。今日、阪大で院内LAWSONあったから院内ならあるやろ!!!って思ってLAWSON行った見事にあったよ〜〜お茶入れて冷蔵庫で冷やすガラスのやつ。烏龍茶と爽健美茶20本ずつ系40本買いました。定価で買うのなんかア [続きを読む]
  • てんかんセンター
  • 今日、阪大のてんかんセンター行ってきた。ベルの脳外科→神経内科→てんかんセンター。やっとです。去年の4月の馬場記念の入院中の泡吹いた大痙攣や記憶障害・以降の痙攣発作や意識障害や記憶障害の究明に一歩近付いたかな。脳波とMRIの予約を入れてくれた。脳波は、その時にてんかん起こしてなかったら波形に出ないコトもあるみたいやから絶対に分かるワケではないみたいやけど。でも、それでもいい。約4ヶ月の記憶がないという [続きを読む]
  • 氷と救急
  • 最近、異常なほど氷を食べてた。氷いっぱい食べる人って貧血って言うよね。今日のコト・・・昼前から黒い浸出液がいっぱい出ててガーゼとパット当ててもすぐに交換しなアカン状態やった。痛みもハンパない。黒い浸出液って古い血液とも言うしね。訪看の前にリハある予定やったけどリハなんか出来る状態じゃなく訪看に電話。先に来て貰う事にした。看護師来る頃には黒から赤の血液に変わってた。来た看護師もビックリーーすぐ病院 [続きを読む]
  • 後少しの我慢
  • PEG抜去後の痛み………後少しの我慢だ。水曜に児童放課後デイに行って木曜は阪大だ。ベルの脳外科から神経内科神経内科から阪大へと回されたのね。痙攣発作後、前後2ヶ月くらいの記憶が飛ぶ症例なんか聞いたコトないって言うてた。けど、ちゃんと専門の先生に診て貰って検査した方が良いって言われて、阪大のてんかんセンターを紹介されたのだ。そして、最近になってヘルパーさんと喋ってたと思ったら急に深い眠りに入ってチョッ [続きを読む]
  • せっきー受診
  • 3月9日(木)受診前日のコト・・・膀胱の痛みハンパない。キシロカインするか悩んだけど辞めてカフ調整しようと思ってシリンジで蒸留水引こうと思ったけど引けない。カフ0??それなら抜いちゃおうと思ったけど抜けない。はい!!!!!意味分からないです!!!!!訪看も来てくれたけど、役立たず笑うちと同じコトしただけやった笑救急行こう言われたけど拒否。訪看が膀注10ミリを2回。血の塊が引けて尿も少し流れ出し痛みも落ち [続きを読む]
  • 痛み
  • PEG抜去後の痛みあまり症例などもないからちゃんと書いてみようかなって思います。書くのもしんどいけど。まぁ、こんなのが珍しいのかもやけど痛みはハンパないですね。特に食べたらヤバイ食べるのが恐怖になってる。けど、少しは食べないといけないしーー食べんでもいいけどさ。もうね、心折れる。。。膀胱に次いで胃。膀胱の方は昨日せっきーの診察。まぁ、カテ交換が大変でしたわ。こんな事あるんだーーって思った。前日、救急 [続きを読む]
  • 減薬
  • 久しぶりの更新になります。もう今、誰のブログも見れてません。すみません。今日も往診医が来た。PEG抜去後の場所を見てーのいつも大した事言わず帰るイライラさせるだけの往診医が初めてまともに診察。馬場記念に救急で行けとさ。危険だと。感染起こしてるだの。色々言ってましたわ。どうする?って聞かれて“行けへん”言うたら怒って帰った。そして、姉ちゃんから電話が。往診医が綾にも電話してた。綾から説得させようとした [続きを読む]