ぽんた さん プロフィール

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ぽんたさん: 多発性硬化症(MS)患者の独り言
ハンドル名ぽんた さん
ブログタイトル多発性硬化症(MS)患者の独り言
ブログURLhttp://ms-hospital-diary.blog.so-net.ne.jp/
サイト紹介文多発性硬化症の患者です。病気のことから日常のぼやきまで、気の向くままにつぶやいてます。
自由文この病気になっていろいろ調べ始めたとき、同じ病気の方々が発信している情報にずいぶんと助けていただきました。
私の発信する内容が、いつかどこかで誰かの役に立つことがあればうれしいです。
でも、しょせんはシロウトのブログです。ネットのざれごとをうのみにしすぎない判断力をお忘れないようにご注意ください。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供15回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2009/03/01 22:13

ぽんた さんのブログ記事

  • とってもお久しぶりな更新
  • いろいろいろいろありまして、このところずっと更新してませんでした。これからもたぶん、以前のような頻度で更新する根性はないかも。ま、めったにコメントもつかない自己満足的なブログですので、そのへんは勝手にやらせていただきます。体調面では、あいかわらず基本的には大きな変化なし。良くも悪くもならず、排泄が不安定だったり、つま先がひっかかって転びそうになるとか、しびれ感があるとか、前々からのいろんな細かい症 [続きを読む]
  • 「バリアフリー」に思うことあれこれ
  • 都営新宿線の市ヶ谷駅に貼られてた簡単な印刷物2点。エスカレーターで上がってった先に階段しかない、って、構造的にそこらじゅうでよくあるんだけど、こういう表示をしてくれてるだけで、少なくとも私は、当事者の一人としてうれしいと思うのよね。足腰が悪い人とか、大荷物を持ってる人とかが、知らずにエスカレーターを上がってった(or下りてった)先が階段だけで、戻るに戻れず、結局えっちらおっちら苦労して上がる(下る)しか [続きを読む]
  • こんなところにもヘルプカードの啓発が!
  • 都営地下鉄某駅の、女性トイレの壁に貼ってあった。こないだまで見たことなかったから、つい最近に貼られたはず。車内アナウンスでも言うようになったし、都なのか都営交通なのか、いったいどこが主管で頑張ってくれてるのかわからないけど、とにかく、周知活動を頑張ってくれてることは間違いない感じ。同時に、周知が広まることで想定外のトラブルが起きる可能性も高まるってわけで、なんとも悩ましい展開でもありますが。。。# [続きを読む]
  • こんなところにも優先席が!
  • 先日たまたま、JR東京駅の構内を通ったときに気がついた。新幹線の改札内の待合室じゃなくて、新幹線改札の近くの在来線エリアにも待ち合い用の椅子がたくさんあるんだけど、当然にいつも多くの人で混みあってて座れないことはめずらしくないんだけど、なんとこんなところにも優先席が!いつからこんなのが出来たんだろう?東京駅以外の大きな駅でも、こんな優先(待ち合い)席なんて、出来てるのかな??---にほんブログ村 難病( [続きを読む]
  • 手話が通じるカフェはオーダーも指差しでOK
  • ろう者がオーナーの、基本言語が手話のスープのお店『Sign with Me』。前から気になってたけど行く機会がなくて、ようやく今日、二号店となる春日店で早めのランチを取ることに。20人ちょっとのこじんまりとしたお店で、カウンター5席もあったから、一人客でも利用しやすいかも。メニューや価格帯的には、スープストックトーキョーみたいな感じ。カウンターで先注文のシステムなので、前のお客さんが注文しているあいだ、入り口近 [続きを読む]
  • 【英語】第6回花田塾チャリティセミナー
  • 連休初日は、花田塾を運営されている花田先生が主催するTOEICチャリティセミナーへ。『第6回花田塾チャリティセミナー 今年も開催いたします!』関係各位の皆さま、手弁当でのこのセミナー、いつもありがとうございます。おととし(は知ったのが遅くてキャンセル待ちしてたら運よく順番がまわってきて)初参加、去年は不参加で、今年は2回目。会場はびっしり満杯。平均年齢がそんなに若くないあたり、場違いな雰囲気も感じること [続きを読む]
  • 杖止め付きのカフェの椅子
  • 通院先のタリーズにあった椅子。全部で30席くらい?の椅子のうち、この杖置きがついてた椅子は4〜5脚くらい。前からこんな椅子、あったっけ?今の病院に通いだしてもうすぐ5年くらいになるけど、今まで気がついたことがなかったぞ?取り替えたのかな?そもそも杖を利用してる患者が多い病院だし、なんたって私自身が杖使いだから、もっとこういう椅子が増えてくれたらいいなぁ。---にほんブログ村 難病(特定疾患)多発性硬化症 [続きを読む]
  • World MS Day(世界多発性硬化症の日)啓発企画(追記あり)
  • たまたまググってたら見つけたんだけど、5月22日(日)の午後、東京で、World MS Day(世界多発性硬化症の日)啓発企画話題の「ゆるスポーツ」とコラボ!楽しみながらMSをみんなで広めよう!ゆるMeeting & Sportsデー 参加者募集のお知らせ!なんて企画があるようで。この日時は空いてるには空いてるんだけど、前後のスケジュール的にきびしいので、残念ながら私は不参加。(2016/4/27追記)多発性硬化症サポートナビに、もうちょっ [続きを読む]
  • 本日もせっせと医療講演会通い
  • 日曜日だというのに朝寝坊もせず(^^;、『第8回多発性硬化症/視神経脊髄炎講演・個別相談会』に行ってきた。皆勤はしてないから正しくないかもしれないけど、私が知る限り、過去最高の参加者数だったかも。もしかして、100人を超えてた?ちょっと残念だなー、と思ったのは、今日の内容はほぼMSに特化してて、NMOの人にはもの足りない内容だったはず。限られた時間であれもこれもと詰め込むのは無理があるのは当然だけど、タイトルに [続きを読む]
  • なんなんだっ、この貼り紙は!?
  • 駅に直結してて階下には飲食店や物販店のテナント多数の都内某有名オフィスビル。だから商業フロアには不特定多数が出入りする環境なんだけど、そのフロアのトイレの洗面台近くに貼られていた紙。法に反するようなヤバい系ではなくて諸々の病気用の自己注射の針のことだと思いたいけど、いったい誰だよっ、ビル管理会社がこんな貼り紙を出さなきゃならないようなことをしてるのは!!ちゃんと、所定の方法に従って、自分でちゃんと [続きを読む]
  • なんだか残念だったと思った光景
  • 帰宅時の電車の中で。私が座った斜め前側の優先席に、例のまっかっかなヘルプマークをものすごく見えやすいようにバッグにつけてた中年男性が座ってた。そこまでは、今どきの山手線内で、私が気がつく範囲に限ってはさほどめずらしくもないシーン。で、一つ二つの駅が過ぎて何やらそのあたりで声がすると思ったら、電車が混んできて、その男性の前に人が立って今どきの当たり前的にスマホを手にしたらしく、その男性、ヘルプマーク [続きを読む]
  • そのメッセージは誰のため?
  • 通りがかりに見かけた、都内某大学病院の門前薬局にあった不思議なメッセージ。あの。。。声かけたくても、かけられないと思うんですけど。ふつう、この手のメッセージのそばには、ピンポンするボタンとかインターホンとか、なにかしら、中にいる人を呼ぶためのモノがあるんだけどね。そーゆーのは何にもなかったし、ドア近くに受付があるとかでもないから、スロープが必要な人が一人で来店したときに、中にいる人がそう簡単に気が [続きを読む]
  • MSと難病のイベントウィークぶじ終了
  • 2/28(日)のMS疾患啓発Liveと、2/29(月)のRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)と、3/5(土)の第5回日本多発性硬化症協会主催 市民公開講演会と親睦交流会、無事に皆勤できましたー。こん平師匠のお嬢さんの講演のあと、お嬢さんとも師匠ご本人とも、一言二言だけどお話できましたー\(^o^)/日曜日は家に着いたのが夜11時半過ぎで、月曜は仕事帰りにRDDの会場に直行して9時の閉場ぎりぎりまでいて、家に着いたのはやっぱ [続きを読む]
  • 休日開催の救命講習は大盛況
  • 前回の受講から3年たったので、今年も受講してまいりました!私が受けてるのは、「上級救命再講習」。私は東京在住なので、毎回東京防災救急協会のサイトからネット申し込み。土日祝日の23区内での講習はいつもわりと早くに定員になるからと思って、今回は去年のものすごく早い時期に申し込んだので、受付番号「1番」だったのでしたー。\(^o^)/上級と普通、あわせて30人ちょいの参加者で、男女比はざっくり半々。今回の参加者の [続きを読む]
  • 本も読みたいが、それ以上にいくらでも寝ていたい
  • めったに翻訳モノは読まないんだけど、「このミス」2016年版1位の「スキン・コレクター」を読みたくなって、それには「ウォッチメイカー」を読んだほうがいいらしくて、そうなるとシリーズ一作目の「ボーン・コレクター」を読んでおかないと人物設定がわからないよな、ってことで、今ようやく「ウォッチメイカー」文庫の上巻をもう少しで読み終わるところまで到達。その中に登場するキャサリン・ダンスのキャラがまるでエンマ様= [続きを読む]
  • 漸進的筋弛緩法(ぜんしんてききんしかんほう)
  • いまMSキャビンで、医学的なリラクゼーション?、PMR:漸進的筋弛緩法(ぜんしんてききんしかんほう)の研究に参加するMS患者さんを募集している。残念ながら私はいま諸々に余裕がなくて応募を断念したけど、もう少し時間に余裕がある生活をしてたら、迷わずに応募してたところ。けど、これがどういうものかは2年前の大阪フォーラムで体験している。「大阪フォーラムのメモ」という記事中のリンク先は今はもう更新されてしまったら [続きを読む]
  • 「その女アレックス」読了
  • 基本的に翻訳モノはめったに読まないんだけど、ストーリーの意外性がウリ?らしい広告に惹かれて、図書館の順番待ちを経て読了。たしかに、「ほー、そー来ましたか」ってストーリーではあったけど、ミステリー慣れしてる人なら、宣伝ほどでは、と思った人も少なくなかったのでは?ってところですかね。けっこうグロい描写が多いし、そういうのが苦手な人は避けたほうが無難かも。ということで?、ネタバレはできないけど、MS患者的 [続きを読む]
  • コパキソンが発売された
  • ジレニア/イムセラが薬価収載されたのは2011年11月25日、発売が2011年11月28日。タイサブリの薬価収載は2014年5月23日、アボネックスペンの薬価収載は2014年5月2330日で、どっちも発売日は2014年6月4日。そして2015年11月26日、コパキソンが薬価収載されて、同日の発売になったそうで。(実際に処方してもらえるのは、早くても年末か、おそらくは年明けになる病院が多いだろうけど。)ベタフェロンの発売が2000年9月、アボネック [続きを読む]
  • メーカー直営店で杖を購入
  • 私が今メインで使ってるのはシナノという会社のソフトグリップの杖なんだけど、しばらく前から予備の折りたたみ杖が欲しくて、昨日の土曜日にようやく、オープン当初から気になってた有楽町の交通会館地下の実店舗に行ってみた。デパートの福祉用品売り場にいくらでもちゃんとした杖は売ってるけど、一つのメーカーの店頭在庫がそろってるわけじゃないし、私はとにかく、ここの製品をあれこれ手にとってみたかったからね。欲しかっ [続きを読む]
  • 今回もするっと届いた受給者証
  • いろいろ心配してたわりに、あっさりと受給者証は届いていたのでした、10日ほど前に。EDSSはそう高くないし(生活面での歩行状態はけっこうよろしくないんだけど、医学的な判定では低くなっちゃうんですってよ、おくさま。。。)、ぜんぜん再発もしてないし、通院頻度も月一よりも少ないけど、そこはさすがに一カプセルの薬価が約8,000円のジレニア服用患者、これで非該当だったらどーしてくれんねんっ!!ってな状況ではあるけど [続きを読む]
  • あいかわらずのリハビリ難民
  • 4年たってもちっとも状況は変わってないじゃん!と、古い記事までひっぱりだしてグチりたくなったのは、通院先でリハビリ科の受診をさせてもらったことに対する正直な感想。今までにも何度も何度も主治医には伝えてきたつもりだったけど、電子カルテには、私がなんでリハビリ科の受診を強く希望してるのかって理由のほんの10%程度の内容しか記載されてなかったようで、「(神経内科の主治医の)指示以上のことはできない」とリハビリ [続きを読む]
  • コパキソン、製造販売承認
  • 今週の月曜日、武田薬品からニュースリリースが出ましたねぇ、コパキソンの製造販売承認について。MSキャビンでも言ってるけど、実際に処方されるようになるには、どんなに早くても2〜3ヶ月かかるから、大半の病院で年明けになるんじゃないかな。大学病院や大きな総合病院なら、おそらくはどんなに早くても年明け、1月以降になる病院が多いでしょう。ジレニア/イムセラのときは、4年前の9月下旬に承認されて、薬価収載が11月下旬で [続きを読む]
  • 11/15(日) MS/NMO講演・個別相談会
  • MSキャビンのサイトにも出てるし、本家本元の国立精神・神経医療研究センター病院(NCNP)のサイトにも載ってるけど、今回で7回目となる「多発性硬化症/視神経脊髄炎 講演・個別相談会」は、残念ながら欠席決定。いろんなところの医療講演をうろついてる私的には、たぶん目新しい内容ではないだろうし、前回の6月のも聞いてるし、じつは残念感は少ないんだけどね。(^^;だってこの日は、TOEICを申し込んじゃってるんだもん。(悲願(^^ [続きを読む]
  • なんちゃってバリアフリー
  • バリアフリーとかユニバーサルデザインなどの言葉が一般的になった後にぞくぞくと新しい建物が世の中に登場してるわけですが、健常者目線での「なんちゃって」的なバリアフリー構造な場合がじつにめずらしくないと思ってるわけですよ、実体験的に。新しくてきれいなシネコン、劇場、商業施設、オフィスビル等々、どこにいっても、あれ?と思うことはめずらしくない。建物そのものにエレベーターは設置されてるけど自分で自由に使用 [続きを読む]