すに さん プロフィール

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すにさん: おぬるん もへ?
ハンドル名すに さん
ブログタイトルおぬるん もへ?
ブログURLhttp://ameblo.jp/yunsamsun/
サイト紹介文2010年6歳年下韓国の絵描きな料理人結婚しました。2015年間質性肺炎で闘病中な「今日は何する?」です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供57回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2009/06/09 15:42

すに さんのブログ記事

  • 通院日でした
  • 通院日の結果を書くの忘れてたなぁ(^_^;)と…まず、先月の肺機能検査の結果は半年前の前回とほぼ変わらずでした。そしてプログラフ減らしての血中濃度も変わらず。先生ら理由はともかくとして血中濃度が保たれてるのは薬の効果があるとうことで…良しとしましょうと、そしてプレドニンを6→5mgにしましょうと!あら!ずいぶん攻める先生なのね(^_^;)とちょっとビックリだって前の先生は少なくとも6カ月は様子みようと慎重だったか [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は通院日朝一で採血とレントゲン撮って帰ってきました病院のエクセシオールカフェでクロックムッシュを買ってきて朝ごはん。先月はCTの結果がよかったということだけで浮かれて肺機能検査の結果を聞くの忘れたので忘れないようにしないと。プログラフを減薬して1カ月血中濃度が気になるところ…体感的には手のしびれ方が変わってきたちょっと感覚が戻ってきてる感じでたった1ミリされど1ミリの怖さを改めて感じてますこのまま [続きを読む]
  • 診察日から1週間
  • なんだかバタバタな?通院日から10日ほど経ってしまいました^^;今回は半年ぶりの肺機能検査にCTも。毎回の事ながらドキドキ…そして新しい主治医の先生の診察2回目。今回も言わないと血液検査の結果くれないのよね〜それも基本のだけでKL-6とかだしてくれない。嫌味ったらしくKL-6の数値を教えてもらえますか?って目の前でメモってみたけど…通じたかしら?苦笑でで、結果。これまたうっかり肺機能検査の結果を聞き忘れてしまった [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は呼吸器科の診察日新しい先生になって2回目の診察でしたそして半年ぶりの肺機能検査とCTまた肺機能検査の結果聞くの忘れちゃった(~_~;)いきなり先生がCTの結果少し影が薄くなってるみたいですからスタートしたので…そのおかげで予定通りプレドニンを減らしましょう ってことになったんだけどあれやこれやとプログラフの減薬の話をしたらなんと今回プレドニンは6ミリのままにしてプログラフを1ミリ減らすことになりました!わ [続きを読む]
  • 新しい主治医
  • 今日は通院日でした。雨の通院日ってますますテンション上がらないわ〜なんていいつつしっかり8時半前に受付して受付票みて新しい主治医の名前を知り…笑採血とレントゲンとって病院のカフェで朝食買って帰宅。午後診察へ〜ドキドキな新しい先生とご対面ですあまり待つ事なく呼ばれて…ついにご対面。年齢しか情報がなかったのでね(^_^;)前の先生が不真面目だったわけじゃないけど新しい先生は真面目そうな堅物な印象…笑来月の検 [続きを読む]
  • あれから2年
  • 間質性肺炎だと言われて緊急入院してから今日で2年がすぎました。去年も普通に生活できることに感謝したけど今年はさらに動けるようになってることに感謝。去年はうっかり入院しちゃったけど今年こそ入院せずに過ごしたいです。医者は完治はしないと言うけれど寛解を目指して断薬を目指してまだまだできることをしていきたいと思います。そして間質性肺炎と言う病気を少しでも多くの人に知ってもらいたいと思ってます。そして明日 [続きを読む]
  • サヨナラ主治医
  • 今日は5週間ぶりの診察日でした。そしてついに主治医最後の日最後に聞いておきたい事忘れないようにしなくちゃ〜とあれこれ聞いてきましたが…先生は現状維持がなによりで今の状態をキープすることが大事。なスタンス。私はもう一歩踏み込んで減薬。そして病院来なくてもいいよ。を目指したいけどけど先生は無理だね。と一言(ーー;)あと一歩の減薬はできそうだけどやめれば再燃するだろうし、私の場合ステロイドだけでは抑えき [続きを読む]
  • かわいこちゃん達がやってきた!
  • わーい!我が家のかわいこちゃん達が揃ってかわいい羊毛フエルトのお人形になってやってきました。去年の終わりに同じ病気とたたかうブログ友さんのところで見て一目惚れ!即効でお願いしました笑2年前にノエが亡くなった時には形に残すと心残りがずっと気になりそうで考えもしなかったのですがマヒナが15歳10カ月。危ない時を乗り越えながら頑張ってくれてるのをみてそろそろ3チーをそばにいつまでも置いておけるようにしたいと思 [続きを読む]
  • すっかり…
  • このブログ元々は韓国人の彼ができて結婚に向けてのあれこれや韓国でのあれこれなんかがメインだったのよね〜確か。妊活日記になったりしつつ今じゃ思いもよらない闘病日記(ーー;)すっかり日韓夫婦的話題がないΣ(・□・;)どうなのよね〜ってことで最近の日韓夫婦的な事をとおもったら…ほんとは2月後半に旦那が韓国に行く予定だったんですがマイレージでチケットが取れず結局キャンセル。ならば5月のシオモニの命日に合わせて行 [続きを読む]
  • お別れで弱点。
  • 1週間前にうちのワンコの幼なじみのんだワンコちゃんが16歳でお星様になりました。うちの子は今15歳。彼女が目標だったんだけどお空に行ってしまったのでうちの子が最年長に…あ、私の周りのチワワ会でね。お友達のお見送りに行ったお寺は2年前に見送ったうちの2番目ちゃんと同じところ。うちは火葬だけだったんだけどお友達はお経も読んでもらって人のお葬式とほんと同じ。が、はじまってヤバイ!とおもった…お坊さんがつけたお [続きを読む]
  • 診察日
  • 今日は4週ぶりの診察日でした。外の風が冷たすぎて暖かめのタートルのニット着ていったら中待合で汗だく(ーー;)病院は暑かったんだ…で、結果は現状維持。前回のKL-6は567 その前が400台だったのでちょっと上がったけどまぁまぁ。その他も変わらず。次は5週後になりましたいよいよ次の診察日で主治医ともサヨナラ安定でこの時期を乗り切りたいものです [続きを読む]
  • 頭痛
  • 先週もそうだったけど今週も…金曜日辺りから頭痛が始まり土日はどんよりなーんにもできずゴロゴロ。飲みたくないけどロキソニンに頼らないとほんとに何もできない…ロキソニンで解決しないことはわかってるんだけどどうにもこうにも…背中のコリ肩こりからきてる頭痛なのか…もしくは気圧の関係?それとも…週末になると家にいる父親に対するストレス?笑どれも当たってると思ってます(-。-;昨日は薬飲んでもノックダウンだったん [続きを読む]
  • あっという間に…
  • いかん〜通院日のあとブログ書かないまま1月が終わるところでした汗昨日はオステオパシーでした先週後半から天気のせい?美容院で時間かけてたせい?ものすごい背中の張りと肩こりと頭痛で…ダウン気味だったのでやっとのオステオパシーだよぉ〜と半べそで行ってきました。ここ数ヶ月ちょっとコツを得てかなり体調自体はいいんだけどどうしても肺まわりの筋肉が固まっていくんですよね〜先生もほんと不思議だって… これが病 [続きを読む]
  • 呼吸器科診察日でした
  • 新年明けましての診察日でした。レントゲン、血液検査の結果は問題なし。先月プログラフ5mgにして血中濃度ちょっと下がってたけどまだ正常範囲なので様子見。あと2回の診察で主治医が変わるのでなんとなく会話の内容も引き継ぎ確認な感じで…前回から半年後になる5月に肺機能検査とCTの予定。その結果で減薬検討してくれるそうです。次はプレドニン1ミリ減らす方向で…とカルテに書いておくねって…まだまだ先だと思うけどきっとあ [続きを読む]
  • 病院ウイーク
  • 新年明けて1週間…あっという間だなぁ今年もよろしくお願いします。さて、新年早々病院ウイークのスタートです。昨日は眼科で眼圧の検査など受けてきました。今回も異常なしってことでプレドニンの量もだいぶ減ったので2ヶ月に1度の診察を3ヶ月に1度にしてもらいました。プレドニン飲んでるみなさんはどれぐらいの間隔で眼圧の検査してるのかしら…そして今日はオステオパシー。前回同様私なりのコツを得て自己管理に励んだので肺 [続きを読む]
  • 今年もあとわずか
  • あっという間に年末ですね…今年も早かったなぁ〜今年は入院もせずに済んでと言いたいところうっかり1度入院しちゃったけどそれでも大きな再燃もなく1年過ごせたのは本当にありがたいことでした。今年は麻ひもとの出会いが私自身にとっても大きな変化、原動力、出会いなどなど沢山のご縁を結んでくれたと思います来年もマイペースに麻ひもバッグつくっていきたいと思ってますそれと、一時期は年越せないだろうとおもってた長女ちゃ [続きを読む]
  • 嬉しいお褒めのお言葉。笑
  • 数日前のこと。いつものようにオステオパシーでした。そしたら先生ビックリ!私の身体いつになく調子がよくて肺の状態は様子みないとだけど他のところはかなり安定して調整すればいいくらいだって褒めてくれました。ふふふ。妖怪が人間になれたのだってついこの間の事なのに〜褒めてもらえて嬉しい!というのも前回お腹の揉み方と顔のマッサージについてアドバイスをもらって毎日がんばったのですわーい!やった甲斐があった!やる [続きを読む]
  • 通院日。
  • 今日は呼吸器科の診察日でした。数値は変わらずだったので約束通りプログラフ1ミリ減らしてもらいました!やったー半年ぶり!減薬して年越しとかってチャレンジャーだよね〜と先生苦笑いしてたけど大丈夫でしょ。そしてびっくり主治医が3月末で異動するんですってえええーまさかとは思ったけどほんとにーーー?まだまだ主治医が変わることはないだろうと思ってただけに…ちょっとショック…異動してくる先生が次の主治医になるんで [続きを読む]
  • お勉強デー
  • 日曜日にいつか聴いてみたいとおもっていた熱血ナースMrs.GAGAさんのケトン体活用のススメ行ってきました!私としては久しぶりな遠出(遠出っていう距離じゃないけど)帰宅後はかなりお疲れでしたが脳は興奮状態でした!いってよかった!間質性肺炎をはじめとする自己免疫疾患と糖質制限。またケトン体とのことを個人的には聞いてみたかったけど時間に余裕がなくて残念。また東京で公演があればいきたいです! [続きを読む]
  • 胆のう…
  • 昨日はオステオパシーの日でした。前回急な入退院後でガッチガチだった身体をほぐしてもらったのに1週間くらいでまたまたバッキバキに… 泣きたくなるくらい右の肩甲骨から腕指先まで痛くてもぎ取りたい〜ㅠ_ㅠと思うくらい辛く長い2週間だった…ので、やっぱりね(^_^;)先生苦労してました(^_^;)ごめんよぉ〜で、まず言われたのが胆のう。入退院の原因でもあったんじゃないかと思われるところなんだけど…なんか、ストレス溜 [続きを読む]
  • 診察日
  • 今日は呼吸器科の診察日でした。退院してちょうど1週間先生ったらついこの間会った気がするのは気のせいか?って…はい。気のせいですよ。と答えておきました保険請求の為につけてもらった病名は胸膜炎。違うと思うんだけどね(^_^;)で、肺の方は現状維持。血液検査の結果も変わらず前回のKL-6 510ちょっと上がってるけどまずよし。ヘモグロビンa1c 5.8LDL 171まぁこの辺りも変わらず。肺機能検査受けたのに結果を聞くの忘れてしま [続きを読む]
  • 誕生日
  • 一昨日また1つ歳をとりました。笑たくさんのおめでとうをもらって去年も思ったけど無事に誕生日を迎えられて本当に良かった。来年も再来年もこうやって誕生日を笑顔で迎えられるように頑張っていこうと思います。で、昨日はやっとのオステオパシー。ビックリな入院からちょうど1週間。あっという間な1週間だったなぁ〜オステオパシーの先生にあれこれ説明したら先生の見解は腎結石じゃないかって痛み方の特徴がよく似ているそうで [続きを読む]
  • 退院します
  • 週明けの昨日待てど暮らせどやってこない主治医…午後には呼吸器科の回診もあってそろそろ退院ですかね?なんて言われるも主治医がこないから決定がでない…そうこうしてるうちに5時過ぎて他の退院予定の人に入院費の概算です〜なんて通知が来てるのを見てがっかり…明日の退院はなしか…早くて水曜か… としょげながら夕食を食べ終わったら来た!主治医!待ってたんだよーーといわんばかりに「帰りたい〜」といったら「うん。いい [続きを読む]
  • 3度目の入院
  • 横浜で間質性肺炎の勉強会があった今日行く気満々だったんだけど…行けませんでした(^_^;)そして今は病院のベットの上…3度めの緊急入院となりました水曜日辺りから腰に違和感があって木曜日金曜日とその違和感が背中の張りというか痛みにかわってきて昨日の夜どうにもならない痛みにロキソニン飲むも朝まで眠れず…横浜に行ってる場合じゃないかも…と9000円覚悟で緊急外来へ。そしたら採血とレントゲンで入院しましょう!となり [続きを読む]