すに さん プロフィール

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すにさん: おぬるん もへ?
ハンドル名すに さん
ブログタイトルおぬるん もへ?
ブログURLhttps://ameblo.jp/yunsamsun/
サイト紹介文2010年6歳年下韓国の絵描きな料理人結婚しました。2015年間質性肺炎で闘病中な「今日は何する?」です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供46回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2009/06/09 15:42

すに さんのブログ記事

  • 通院日でした
  • 今週5週間ぶりの診察日でした。このところプレドニンの離脱症状かちょっと咳も出たり疲れやすかったりしたのでドキドキでしたが検査結果では特に問題なし。咳の話をしたらちょっとピッチの早かった減薬に慣れてなくてそんな症状が出てるのかも。ということで今月は減薬なしプレドニン4mgプログラフ4mgバクタにベネットとなりました。kl-6 453ヘモグロビンa1c 5.3フェリチンが33→76に。もう少し上げたいところ…で、健康診断で引っ [続きを読む]
  • 減薬の限度
  • プレドニンが4mgになって3週間今回は次の診察まで5週間あるのでまだあと10日くらいあるかな?5月から始まった減薬祭り笑どこまでいけるんだろう…プレドニンが4mgになって特に離脱っぽい症状もあまり感じずにきてるけど…心なしか咳がでてる??いや、気のせいだと思いたい…笑でもそろそろ先生の言う減薬の限度がきてるような気もしつつ…まさか8月の診察では減薬ないだろうなぁプレドニンが2ミリ、3ミリで保つのって難しいのかし [続きを読む]
  • 通院日でした
  • 昨日は4週間ぶりの通院日でした。結果から言うとプログラフの血中濃度が4.1だけどKL-6は410だし問題ないでしょうどうしますか?プレドニン減らしますか?って(;゜0゜)えええー前の先生は1ミリ減らしたら半年は様子みようって言ってたのに…2か月連続のプレドニン減薬!?だだ大丈夫???と思いながらも減薬は夢にみてきた事。乗れる波なら乗りたいし…とプログラフの減薬も含めたら3ヵ月連続の減薬となりました(^^;)今はプレ [続きを読む]
  • 人の断捨離
  • このところ体調も落ち着いていて疲れ知らずで調子に乗ってたんでしょうね〜先週、今週とドカンときました(−_−;)ほんと最近上手くやり切れてる感があっただけに…苦笑先週はある友達が激しく喧嘩をして笑その場にいたものだからその後も愚痴を聞く羽目になり流してるつもりだったけど流せてながったみたいでその数日後そのお友達に会う約束の日寝起きから猛烈な頭痛で1ヶ月ぶりのロキソニン。その後も出先で頭痛からの吐き気 [続きを読む]
  • 通院日でした
  • 通院日の結果を書くの忘れてたなぁ(^_^;)と…まず、先月の肺機能検査の結果は半年前の前回とほぼ変わらずでした。そしてプログラフ減らしての血中濃度も変わらず。先生ら理由はともかくとして血中濃度が保たれてるのは薬の効果があるとうことで…良しとしましょうと、そしてプレドニンを6→5mgにしましょうと!あら!ずいぶん攻める先生なのね(^_^;)とちょっとビックリだって前の先生は少なくとも6カ月は様子みようと慎重だったか [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は通院日朝一で採血とレントゲン撮って帰ってきました病院のエクセシオールカフェでクロックムッシュを買ってきて朝ごはん。先月はCTの結果がよかったということだけで浮かれて肺機能検査の結果を聞くの忘れたので忘れないようにしないと。プログラフを減薬して1カ月血中濃度が気になるところ…体感的には手のしびれ方が変わってきたちょっと感覚が戻ってきてる感じでたった1ミリされど1ミリの怖さを改めて感じてますこのまま [続きを読む]
  • 診察日から1週間
  • なんだかバタバタな?通院日から10日ほど経ってしまいました^^;今回は半年ぶりの肺機能検査にCTも。毎回の事ながらドキドキ…そして新しい主治医の先生の診察2回目。今回も言わないと血液検査の結果くれないのよね〜それも基本のだけでKL-6とかだしてくれない。嫌味ったらしくKL-6の数値を教えてもらえますか?って目の前でメモってみたけど…通じたかしら?苦笑でで、結果。これまたうっかり肺機能検査の結果を聞き忘れてしまった [続きを読む]
  • 通院日
  • 今日は呼吸器科の診察日新しい先生になって2回目の診察でしたそして半年ぶりの肺機能検査とCTまた肺機能検査の結果聞くの忘れちゃった(~_~;)いきなり先生がCTの結果少し影が薄くなってるみたいですからスタートしたので…そのおかげで予定通りプレドニンを減らしましょう ってことになったんだけどあれやこれやとプログラフの減薬の話をしたらなんと今回プレドニンは6ミリのままにしてプログラフを1ミリ減らすことになりました!わ [続きを読む]
  • 新しい主治医
  • 今日は通院日でした。雨の通院日ってますますテンション上がらないわ〜なんていいつつしっかり8時半前に受付して受付票みて新しい主治医の名前を知り…笑採血とレントゲンとって病院のカフェで朝食買って帰宅。午後診察へ〜ドキドキな新しい先生とご対面ですあまり待つ事なく呼ばれて…ついにご対面。年齢しか情報がなかったのでね(^_^;)前の先生が不真面目だったわけじゃないけど新しい先生は真面目そうな堅物な印象…笑来月の検 [続きを読む]
  • あれから2年
  • 間質性肺炎だと言われて緊急入院してから今日で2年がすぎました。去年も普通に生活できることに感謝したけど今年はさらに動けるようになってることに感謝。去年はうっかり入院しちゃったけど今年こそ入院せずに過ごしたいです。医者は完治はしないと言うけれど寛解を目指して断薬を目指してまだまだできることをしていきたいと思います。そして間質性肺炎と言う病気を少しでも多くの人に知ってもらいたいと思ってます。そして明日 [続きを読む]
  • サヨナラ主治医
  • 今日は5週間ぶりの診察日でした。そしてついに主治医最後の日最後に聞いておきたい事忘れないようにしなくちゃ〜とあれこれ聞いてきましたが…先生は現状維持がなによりで今の状態をキープすることが大事。なスタンス。私はもう一歩踏み込んで減薬。そして病院来なくてもいいよ。を目指したいけどけど先生は無理だね。と一言(ーー;)あと一歩の減薬はできそうだけどやめれば再燃するだろうし、私の場合ステロイドだけでは抑えき [続きを読む]
  • かわいこちゃん達がやってきた!
  • わーい!我が家のかわいこちゃん達が揃ってかわいい羊毛フエルトのお人形になってやってきました。去年の終わりに同じ病気とたたかうブログ友さんのところで見て一目惚れ!即効でお願いしました笑2年前にノエが亡くなった時には形に残すと心残りがずっと気になりそうで考えもしなかったのですがマヒナが15歳10カ月。危ない時を乗り越えながら頑張ってくれてるのをみてそろそろ3チーをそばにいつまでも置いておけるようにしたいと思 [続きを読む]
  • すっかり…
  • このブログ元々は韓国人の彼ができて結婚に向けてのあれこれや韓国でのあれこれなんかがメインだったのよね〜確か。妊活日記になったりしつつ今じゃ思いもよらない闘病日記(ーー;)すっかり日韓夫婦的話題がないΣ(・□・;)どうなのよね〜ってことで最近の日韓夫婦的な事をとおもったら…ほんとは2月後半に旦那が韓国に行く予定だったんですがマイレージでチケットが取れず結局キャンセル。ならば5月のシオモニの命日に合わせて行 [続きを読む]
  • お別れで弱点。
  • 1週間前にうちのワンコの幼なじみのんだワンコちゃんが16歳でお星様になりました。うちの子は今15歳。彼女が目標だったんだけどお空に行ってしまったのでうちの子が最年長に…あ、私の周りのチワワ会でね。お友達のお見送りに行ったお寺は2年前に見送ったうちの2番目ちゃんと同じところ。うちは火葬だけだったんだけどお友達はお経も読んでもらって人のお葬式とほんと同じ。が、はじまってヤバイ!とおもった…お坊さんがつけたお [続きを読む]
  • 診察日
  • 今日は4週ぶりの診察日でした。外の風が冷たすぎて暖かめのタートルのニット着ていったら中待合で汗だく(ーー;)病院は暑かったんだ…で、結果は現状維持。前回のKL-6は567 その前が400台だったのでちょっと上がったけどまぁまぁ。その他も変わらず。次は5週後になりましたいよいよ次の診察日で主治医ともサヨナラ安定でこの時期を乗り切りたいものです [続きを読む]
  • 頭痛
  • 先週もそうだったけど今週も…金曜日辺りから頭痛が始まり土日はどんよりなーんにもできずゴロゴロ。飲みたくないけどロキソニンに頼らないとほんとに何もできない…ロキソニンで解決しないことはわかってるんだけどどうにもこうにも…背中のコリ肩こりからきてる頭痛なのか…もしくは気圧の関係?それとも…週末になると家にいる父親に対するストレス?笑どれも当たってると思ってます(-。-;昨日は薬飲んでもノックダウンだったん [続きを読む]
  • あっという間に…
  • いかん〜通院日のあとブログ書かないまま1月が終わるところでした汗昨日はオステオパシーでした先週後半から天気のせい?美容院で時間かけてたせい?ものすごい背中の張りと肩こりと頭痛で…ダウン気味だったのでやっとのオステオパシーだよぉ〜と半べそで行ってきました。ここ数ヶ月ちょっとコツを得てかなり体調自体はいいんだけどどうしても肺まわりの筋肉が固まっていくんですよね〜先生もほんと不思議だって… これが病 [続きを読む]
  • 呼吸器科診察日でした
  • 新年明けましての診察日でした。レントゲン、血液検査の結果は問題なし。先月プログラフ5mgにして血中濃度ちょっと下がってたけどまだ正常範囲なので様子見。あと2回の診察で主治医が変わるのでなんとなく会話の内容も引き継ぎ確認な感じで…前回から半年後になる5月に肺機能検査とCTの予定。その結果で減薬検討してくれるそうです。次はプレドニン1ミリ減らす方向で…とカルテに書いておくねって…まだまだ先だと思うけどきっとあ [続きを読む]
  • 病院ウイーク
  • 新年明けて1週間…あっという間だなぁ今年もよろしくお願いします。さて、新年早々病院ウイークのスタートです。昨日は眼科で眼圧の検査など受けてきました。今回も異常なしってことでプレドニンの量もだいぶ減ったので2ヶ月に1度の診察を3ヶ月に1度にしてもらいました。プレドニン飲んでるみなさんはどれぐらいの間隔で眼圧の検査してるのかしら…そして今日はオステオパシー。前回同様私なりのコツを得て自己管理に励んだので肺 [続きを読む]
  • 今年もあとわずか
  • あっという間に年末ですね…今年も早かったなぁ〜今年は入院もせずに済んでと言いたいところうっかり1度入院しちゃったけどそれでも大きな再燃もなく1年過ごせたのは本当にありがたいことでした。今年は麻ひもとの出会いが私自身にとっても大きな変化、原動力、出会いなどなど沢山のご縁を結んでくれたと思います来年もマイペースに麻ひもバッグつくっていきたいと思ってますそれと、一時期は年越せないだろうとおもってた長女ちゃ [続きを読む]
  • 嬉しいお褒めのお言葉。笑
  • 数日前のこと。いつものようにオステオパシーでした。そしたら先生ビックリ!私の身体いつになく調子がよくて肺の状態は様子みないとだけど他のところはかなり安定して調整すればいいくらいだって褒めてくれました。ふふふ。妖怪が人間になれたのだってついこの間の事なのに〜褒めてもらえて嬉しい!というのも前回お腹の揉み方と顔のマッサージについてアドバイスをもらって毎日がんばったのですわーい!やった甲斐があった!やる [続きを読む]