美月 さん プロフィール

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美月さん: 美月の適当日記
ハンドル名美月 さん
ブログタイトル美月の適当日記
ブログURLhttp://kimi18.blog47.fc2.com/
サイト紹介文双極性障害1型(28年目)&遅発性ジスキネジア(薬の副作用9年目、DBS治療2年半)のブログです。
自由文私は、双極性障害1型(躁うつ病、28年目)、おまけに薬の副作用による遅発性ジスキネジア(9年目)になってしまいました。ジスキネジアの方は、いまだ進行中、内服、ボトックスと試しましたが、改善せず、現在は2年半前よりDBSを試しています。また、リハビリ半分、趣味半分で、クラシックギターを習い始めました♪

病気に関わらず、多くの方と、様々な情報交換をしたく、よろしくお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供23回 / 365日(平均0.4回/週) - 参加 2009/07/16 20:08

美月 さんのブログ記事

  • 書痙だと薬剤性…になりやすい?
  • 私は20代半ばから、書痙 でした。右手の震えが酷く、字が書けなくなるのはもちろんのこと、カップが持てない、お酌ができない、マウスのポイントができない、等々。でも当時は書痙のことを知らず、心因性だと思い、あれこれ努力してきました。ちゃんと 書痙 と言われたのは、2009年に遅発性ジストニアの疑いで大学病院の精神科を受診した時です。診察した精神科部長に「書痙ですね」と言われ、初めて 心因性ではなく書痙とい [続きを読む]
  • ちょっぴり春に元気をもらえたかな?
  • 私がブログを更新するのはちょっとマシな時だけ、何も書かない時は大抵痛くて寝込んでます。今日はちょっぴり気分がマシになることをしたので、ブログを更新します。実はこのところ精神的に参ることがあり、食べられないし眠れない、、いつも辛いのにそれよりずっとずっと辛い日々が続いていました。おまけに食べてないせいか左足の異常のせいか、先日家の中で転倒して胸、腰、腕を強打。DBS装置の上から左胸を強打しました。装置 [続きを読む]
  • 脳外科受診、頭痛緩和のために原因となる側頭筋切断?
  • 先週、脳外科を受診してきました。DBSを始めて2年半になります。頭痛の方は相変わらず辛いですが、前回診察時(2ヵ月前)、カロナールを追加したことで、ほんのちょっとだけ楽になった気はします。カロナールは、割とポピュラーな解熱鎮痛剤ですが、モルヒネと一緒に使用することで、相乗効果を狙ったそうでした。痛みは気分によって変わるので、フラットな状態で比較しなければなりません。このところ、気分の波が大きかった [続きを読む]
  • 痛みのせいでウツになり、痛みのせいで躁になりにくい。
  • 11月上旬から12月中旬までやや重いウツ病状態、12月下旬から1月中旬まで軽い躁状態、そして、その後またウツ状態。頭痛がなかった頃の私の躁ウツパターンと比べると、遅発性ジスキネジアを発症し頭痛が酷くなってからは、軽躁状態やフラットな状態が短くなり、ウツ状態が長く続くようになって、多少のアップダウンはあっても、ずーっと下り坂だ。DBSを開始したら、見た目はマシになったのに、頭痛だけは悪化してしまった。調整を続 [続きを読む]
  • 人生には三つの坂がある。
  • 先日、「カルテット」というドラマをちらっと見ました。第一話で、松たか子の言ったセリフが突き刺さりました。人生には三つの坂がある。上り坂、下り坂、そして、まさか。私の場合、躁で上り坂、ウツで下り坂、、そして、まさかで遅発性ジスキネジアになりました。今は、まさかという下り坂を下り続けています。今後、私の人生に上り坂はあるのでしょうか。。↓日本ブログ村、ランキングに参加しています。 していただける [続きを読む]
  • 軽躁、終了。
  • 前月後半から軽躁が続いていましたが、先週から落下し始めて寝てばかりです。年末年始のささやかな行事を乗り切ったら、もうエネルギーが切れちゃったみたい。軽躁は、たった1か月ほどで、終了。悲しい、辛い。今は、だるい、ひたすら眠い、それに、痛みも酷い(/_;)そもそも、痛みのせいで、躁が続かない気がします。もう酷い躁には絶対にならない気がします。大ウツに落ちないよう、また冬眠かなぁ↓日本ブログ村、ランキングに [続きを読む]
  • 年賀状、お元気ですか? と書かれても。。
  • 今年もまた年賀状をいただいて嬉しいのだけど、私の事情を知らない人からは、お元気ですか? とか、お変わりなくお過ごしのことと思います。とか、今年も元気に明るく過ごしましょう!とか、お身体の具合も良くなられて、クラシックギターの腕前も上達されたことでしょう。とか、とか、とか、、、そう書いてくださってもなぁ。。。元気なわけないじゃん、今年もまた相変わらず痛くて辛くて、痛み止めたくさん飲んで、モルヒネも常 [続きを読む]
  • 明けましてお疲れ様です。
  • ジス友さんに、あけましておめでとうございます、とメールしたら、明けましておめでとうごさいます。って年始は、いつも思うのですが、ジストニアで苦しんでるのに、おめでたくないよな?みたいな感じです。ですから、明けましてお疲れ様です。の方がシックリくるかなと思います。と返ってきました。確かに。。。↓日本ブログ村、ランキングに参加しています。 していただけると、嬉しいです。 よろしくお願いします [続きを読む]
  • 冬眠から覚めました!
  • どうも数日前に躁転した模様です。今回の大ウツは短かったし、ウツの底を過ぎたあたりから日内変動が過激な躁ウツ混合状態にあったようなので十分に休めておらず、イケイケになるエネルギーは蓄えられていないと思っていました。ですが、、、クリスマスの昨日、冷蔵庫に食べるものも食材も無かったので、ちょっと外で食べて、ついでだからクリスマスイルミネーションも見てくるかと、寒い中、スクーターの後ろに乗り、みなとみらい [続きを読む]
  • ウツです。
  • 10月、11月頭にかけて、いつもの通院に加えて検診での通院、友達と会う等、外出することが多く疲れていました。それなのに、しぬまでにやりたいこと、今できるうちにやっておきたいこと、等を並べ上げたりしていました。歌舞伎、宝塚、劇団四季、ディズニーシー、映画もろもろ、友達の家までの小旅行、、、そして、その一つとして、11月頭、実際に一人で歌舞伎を見に行ってしまいました。特に歌舞伎を好きだというわけでもないし、 [続きを読む]
  • 喋りにくさは、DBSの副作用? それとも?
  • 9月の脳外科(DBS)受診時に、喋りにくさを調整していただいたのですが、、喋りにくさがDBSの副作用によるものならば、DBSを調整すると、その場で変化を実感できます。1年ちょっと前までは、DBS調整で喋りやすさが変化するのがとてもよくわかりました。ところが、今回はよくわかりません。それどころか、主治医が私に黙ってDBSをオフにされたことに、全く気がつきませんでした。喋りにくさは、DBS調整ですぐに [続きを読む]
  • DBS 副作用が悪化?
  • 7月の診察で、DBSの調整をしてから、いくつか調子が悪いところがある。短期間で一喜一憂しないよう言われているが、1か月半は続いている。今月に入って気分が下がってるせいか、頭痛も悪化してる。おそらく調整したのは、右側だけ。私には調整に関する詳細はわからない。私の手元にはDBSの手帳があるのだが、そこには、退院時の調整データしか記録されていない。先生は、調整の都度、手帳に記入してくださるわけではないので、私 [続きを読む]
  • 特効薬、紹介。
  • 何故だかわからないんですが、ギターを弾いてる時は痛みが和らぎます。口顎の不随意運動も忘れてるし、首も後ろに傾きません。弾き始めは辛くても、早くて調弦中、遅くても基礎連中には効いてきます。不思議。。それに、DBS(淡蒼球)の効果があるのか、若い頃からあった書痙が治って右手が震えなくなったような???そのせいで、アルペジオが上手くなったような気もするし???私の使っているギターは息子のお古。松岡良治のM7 [続きを読む]
  • やっぱり痛い、拷問だぁー!(/_;)
  • 今日は吐き出させてくださいm(__)m先日のコンサートの間は、いつもの頭痛がほぼほぼ消えた。だけど、やっぱり始まった。痛みの強さは一定ではないけど、朝起きてから寝るまで、ずーっと痛い。たとえて言うなら、万力、とか、くるみ割り器のようなものに頭を挟まれて、グイグイ圧迫されるかんじ。誰かが私の頭を鷲掴みにして、こめかみで感じる脈動の速さでグイグイと揉む。それが、ずーっと続く。前頭部、側頭部が痛い。特に最近、 [続きを読む]
  • IT'S SHOW TIME!! 幸せなひと時を過ごしてきました(^^)v
  • 先月、DBSの調整を行ってからずっと調子が悪く痛みも悪化していて、果たして今年最大のイベントにちゃんと行けるか、楽しんでこられるか心配だったのですが、イベントの二日前くらいから急に痛みがマシになってきて、昨日、無事、行ってくることができました。いつもダメだダメだと思っていても、行けちゃうんだから、不思議です。一緒に行ってくれる親友のお陰だし、彼女に会えることも嬉しいのでしょう。本当に有り難いです。今 [続きを読む]
  • DBS、刺激調整 〜 ギターが上手くなりますように。
  • DBSを始めて2年ほどたちました。現在の症状は以下のとおりです。①口顎(舌)の不随意運動術前より5割程度は改善。全体に動きが小さくなり外見は目立たなくなったが、動く力は強くなった。マウスピース使用。食事は概ね困っていないが、喋りにくい。(特にラ行が言い難い)②頸の後傾術前より9割近く改善。疲れた時を除けば、ほぼ普通。杖を使用することはゼロ。③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛(前頭部、側頭部、おでこ) [続きを読む]
  • あじさい祭り、始まりました。
  • 午前中、天気が良かったので、今日から始まった「八景島 あじさい祭り」へ行ってきました。約2万株のあじさいに会えるということで期待していったのですが、見ごろにはまだちょっと早く、こんもり満開となるのは今月中旬以降でしょうか。でも、あちこち、ぽちぽち咲いていて、それはそれで綺麗で楽しめました(^^)また、久しぶりによく歩き、いい運動になりました。今日の私の収穫は↓ 以下はおまけ。あじさ [続きを読む]
  • 公開放送、無事に行くことが出来ました。
  • ギックリ腰のあと、2日続けて接骨院に行き、腰をかばってソロリソロリと生活したお陰で、昨夜、無事に公開放送を見に(聞きに)行ってくることができました(^^)v一人で行くつもりだったのですが、急に夫も来ることになり一緒に行ってきました。(当選ハガキ一枚で2名まで行けたので)夫は、急に都合が良くなった上、出演がエリックミヤシロEMビッグバンド、クラシック番組らしくない内容だろう?ということで行く気になったのか [続きを読む]
  • 頭痛が少しマシになって活動的になってきたけど。。
  • モルヒネのお陰で頭痛の方が少し和らいできました。今までからも、楽しかったり嬉しかったりすると痛みが軽減したり、時には全く感じなくなったりしていたので、私の場合はモルヒネのように気分がよくなるような痛み止めが効くのかもしれません。モルヒネと聞くと驚く人も多いです。心配してくれる人もいます。麻薬系の薬ですし、ガンの痛みどめに使用されることが多いですからね。でも、最近は、ガンの痛み以外にも使うことが多い [続きを読む]
  • モルヒネの効果あり?
  • 先週、一日2回→3回に増やし、今週に入って一日4回(朝、昼、夕、寝る前)にしたところ、日中の痛みが以前より少し軽くなった気がします。不随意運動はあいかわらず強く感じているし、痛みが無くなったわけでもありませんが、少-しだけ楽になってきたかも??トラムセットはあまり使ってないし、セルシンも減らせそうだし、ノイロトロピンは止めようかな、今度、薬の整理をしてもらおうと思います。ただ、副作用の便秘が酷くな [続きを読む]
  • 脳外科受診(DBS開始から約1年10ヶ月)、モルヒネをさらに増量しました。
  • 先週、脳外科(DBS)診察に行ってきました。いつも受診の前に、症状などをまとめたメモを渡すのですが、今回は診察室に入ってすぐ、先生から、「いつも頭が痛い、痛いってメモに書いてあるけど、診察で顔を見るときは、割と元気そうだよね?」思わず私は、「それは、先生に会えるからです!!」と、言っちゃいました。でも、これは本当です。先生に会うと、安心するし、パワーをいただけるんです。前回、モルヒネが頓用から一日2 [続きを読む]
  • ギター教室の効果。
  • 効果その1、ギターを練習することで痛みをそらすことができる。ギターを練習しているときは、ジストニアの症状があまり気にならない。(手は振るえてるけど)精神科や神経内科で、痛みをそらすものを考えるよう言われ、あれこれ試してきた。絵を描いてみたり、ピアノを弾いてみたり、、神経内科の先生からは手芸が良いと言われ、試してみたけど老眼のため無理、なかなか痛みをそらせるものが見つからなかった。ところが、3年前、 [続きを読む]
  • 同様の痛みで苦しんでいる人、いませんか?
  • 私は、側頭筋が不随意運動していて、そのために常に頭が痛い。朝から晩まで痛い。いつも誰かが私の頭を鷲づかみにして強く揉まれているかんじがする。強く押され今にも頭蓋骨が砕けそう、頭の皮が引きちぎれそう。そして何よりも、痛みは生きる気力を奪う。とにかく 辛−−−い (/_;)この痛みから逃れたくて、早くお迎えが来て欲しい と思ってしまう。去年、ボトックス治療を試した先生の患者さんに同じ頭痛症状の方が一人いる [続きを読む]
  • 脳外科(DBS)を受診してきました。
  • ジストニアの症状が、今年に入って少しずつ悪化、特に先月インフルエンザになった後、さらに悪化し、改善しないので、脳外科の受診を早めてもらいました。今の症状は↓①口顎の不随意運動 動く力が強くなった。舌が出てしまうこともある(疲れた時や夕方以降に多い)②頸の後傾 頭が後ろに引っ張られ、顔が上を向いてしまうことが増えた(疲れた時や夕方以降に多い)③側頭筋の不随意運動とそれによる頭痛(前頭部) 手術後悪化 [続きを読む]