*りす* さん プロフィール

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*りす*さん: *Going My Way*
ハンドル名*りす* さん
ブログタイトル*Going My Way*
ブログURLhttp://collagen0desease0sle.blog99.fc2.com/
サイト紹介文SLE15年・自律神経失調症。 2014.10月 CNSループス発症→脳幹梗塞 現在、自宅療養中
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供49回 / 365日(平均0.9回/週) - 参加 2009/08/14 13:08

*りす* さんのブログ記事

  • 3月ですね
  • 時が経つのは早い、歳をとるのは早い・・・暖かくなってきたしなぁ・・・就職・・・と考えているのですが、全く行動にうつせていません。就職する気がないわけではないのですが、この体で仕事ができるのかというのが一番の心配です。疲れやすいので面接へ行くだけでもヘトヘトになると思います。1時間も座っていられないかもしれません。こんなことにならなかったら今頃・・・と考えてしまいます。私も結婚して仕事して、バリバリ [続きを読む]
  • 就職
  • 脳梗塞を起こして2年ちょっとが経ちました。昨年から就職しなければという思いはあったものの、未だに行動できずにいます。一般就労は無理だと思うので、障害者求人で探してみたいと思います。やる気はあっても、体力が続かなければ意味がありません。ものすごく疲れやすいのでずっと座っていられるかもわかりません。軽度と言っても全身に麻痺が残っているので、何をするにも大変です。持続力がないので、すぐに横になりたくなり [続きを読む]
  • ルンバール結果
  • ルンバールの結果が出ていました。異常なしだそうです。というか、PCの結果報告欄に「血清」としか書かれてなかったのだけれど、ちゃんとリコールで検査してくれたのだろうか…抗Pリポソーム抗体ねぇ…私が知りたかったのはIL―6なんですけど…以前も、痛い思いして採ったのに、測定されてなかった?ということがありました。…もう主治医の言うことを信じるしかないですね(−−) [続きを読む]
  • ルンバール
  • ルンバール受けてきました。これで計6回?はやってるかも…何回うけても嫌な検査です!今回もなかなか採れずに針を刺し直して採れたと思ったら圧が弱くて?少しずつしか出てこないという…15〜20分くらい刺したままでした><その後は水分補給のための点滴&1時間の仰向け安静。来週までには結果出てるといいな。 [続きを読む]
  • 不安
  • 不安の波が襲います。精神的に不安定になるのは病気や薬のせいなのでしょうか…顔も目も変だし、動けないし、めまいはするし、こんな体でこの先どうなって行くんだろう。結婚することなんてないだろうから、ずっとおひとり様で寂しく死んでいくんだろうな…今は実家にいますが、親亡きあと、一人でどう生活していったらいいのだろうと先のことを考えてしまいます。病気がこうさせるのか、ネガティブ思考になることが多いです。とり [続きを読む]
  • 予約外で膠原病内科へ
  • 今日は土曜日のこともあって、予約外で膠原病内科へかかりました。月曜日にルンバールです。痛いのは嫌ですが、検査をして安心したい自分がいます。私のSLEの厄介なところは血液検査に異常がみられないこと。なので、血液検査しても意味ないと思ってます…むしろ、CNSループスなのであれば髄液検査をした方が病態の程度を知る指標になると思うんです。 [続きを読む]
  • 顔面麻痺?
  • 一昨日、急に右顔面が麻酔をかけたように感覚が鈍くなったような気がして病院の救急へ行きました。MRIと採血をして、とりあえず新しい梗塞はないと言われました。でも、私の場合は既に脳梗塞を起こしていてMRIの画像も真っ白だし、脳梗塞を起こす直前のTIAだと、MRIなんてとっても意味ないんですよね…毎日が不安でたまりません。明日は主治医が外来の日なので、病院へ行ってきます。 [続きを読む]
  • ステロイド8?と皮疹
  • ステロイドが8mgになって一週間が経とうとしています。手のポツポツも治ってきたようです。薬を減らして一週間なので、そんなに変わることもないと思いますが…一番薬が減ったのは2008年の5mg・4?です。その時の写真をみると顔がすっきりしています。大体、このくらいの量になるとムーンフェイスも気にならなくなるのかもしれません。今は8mgですが、ほんとうに1?の差って大きいものですね…もっと減らしたい願望はあるものの、 [続きを読む]
  • リツキサン
  • 自己免役疾患の治療に取り入れられているリツキサン。免疫抑制剤よりも効果があるとか。でも、まだ積極的には使用されていません。リツキサン投与での副作用の問題もあるのかもしれませんが…でも、免疫抑制剤にしても、ステロイドにしても、副作用はあるものです。ただ、その副作用がどのくらいの頻度で出るのか。もし、リツキサンが治療に効果があり、重大な副作用は滅多に起こらないというのであれば、使用してみたいという思い [続きを読む]
  • 膠原病内科
  • 今日は月1回の通院日でした。最近は寒いせいか、指にぽつぽつが…この出来物がさわると痛いんです!>以前から出たり治ったりを繰り返してたんですよね…でも、去年からイムランを追加で飲み始めたせいか、それからはあまり出なくなりました。イムランが効いているのでしょうか。皮膚症状の強い人にはクロロキンが使われるそうです。これ以上酷くなるようだったら考えようということでした。アメリカなど、外国ではSLEといったら必 [続きを読む]
  • 遅くなりましたが…
  • 年が変わって初の書き込みです。もう1月も半ばですね…体調は相変わらずです。悪い日もあれば、動ける日もあるといった感じです。生理前になるとホルモンの影響で自律神経の調整がうまくいかないのか、体調が悪くなることが多いです…前まではこのようなことはなかったのですが、脳梗塞を起こしてからPMS?が酷くなりました??めまいも未だにあるし、目の焦点も合わないし、体に力は入らないし…で、出かけてもすぐに目が回ってヘ [続きを読む]
  • シャルル
  • さよならはあなたから言った それなのに頬を濡らしてしまうの そうやって昨日の事も消してしまうなら もういいよ 笑って 花束を抱えて歩いた 意味もなく ただ街を見下ろした こうやって理想の縁に心を置き去っていく もういいか 空っぽでいよう それでいつか  深い青で満たしたのならどうだろう  こんな風に悩めるのかな 愛を謳って雲の上 濁りきっては見えないや 嫌 遠く描いていた日々を 語って夜の群れ いがみ [続きを読む]
  • 私の軌跡
  • このブログは2009年に始めて、今年で7年経ちました。日常、仕事、恋愛、病気・・・たくさんのことを思い思いに綴ってきました。人生は山あり谷ありと言うけれど、辛いこと、たくさんありました。削除してしまった記事もたくさんあります。あれ?と思った方もいるかと思いますが、私は結婚をしておりました。元旦那さんとは10年以上一緒にいて、もう熟年夫婦のような感じでした。ですが、彼の病気など、いろいろな事が重なり、私が [続きを読む]
  • 難病患者見舞金と年金免除
  • 今日は役場へ行って難病患者見舞金の申請と、国民年金の法定免除の申請をしてきました。そうです、私の住んでいる地域には難病がある人には年に1度、見舞金がもらえます。知らない人は一度、確認してみると良いですよ!^^年金は障害年金2級で法定免除です。後から納めることもできるので、とりあえず申請しておきました。仕事もしてないですしね・・・   [続きを読む]
  • やっと
  • 風邪ですが、なかなか治らないので病院へ行ってきました。主治医が外来担当の日ではなかったので別の膠原病内科の先生に診てもらいました。ウィルス性の上気道炎だろうとのこと。感染って細菌性とウィルス性のものがあるんですが、ウィルスには抗生物質は効かないので頑張って自力で治すしかないんですよね・・・とりあえず、対症療法として咳止めの薬、アレルギーの薬と総合感冒薬をもらってきました。飲んだのはいいのですが、な [続きを読む]
  • 風邪をひきました
  • タイトル通りです。風邪をひきました^^;喉が痛くてイガイガして、咳が止まりません!風なんて滅多にひいたことないのに・・・今年からイムラン追加で飲み始めたので、そのせいで免疫力が低下しているのかも・・・これは薬が効いてる証拠でもあるのかなー。早く治りますように!   [続きを読む]
  • 眼科と膠原病内科
  • 眼科行ってきました!手術といっても、外来で行うちょっとした処置です><白目の結膜内にまつ毛が入り込んでしまっているのでその部分を切ってまつ毛をピンセットで取り出すと言うものです。眼科でのそのような処置は初めてなので恐ろしかったですが、もうね・・・痛いこと経験してますから。ルンバールも6回はやってますから・・・もちろん、麻酔をしての処置なのですが、痛みより、一体どこを見てればいいの?という感じで^^ [続きを読む]
  • 眼科・・・
  • 右目が赤くなってしまい、たぶん結膜下出血だとは思いましたが念のため眼科へ・・・診てもらいましたが、やはり結膜下出血で、そのままで大丈夫とのこと。ついでに散瞳をして白内障の定期検査も受けました。白内障は大丈夫でした!そして数日後・・・外出から帰宅たら右目が充血してる・・・?下瞼をひぱったらまつ毛が!取ろうとしたのですが、何をどうやっても取れない!!ティッシュでも、綿棒でも、目を洗っても、どうしても取 [続きを読む]
  • ほうれい線〜その後〜
  • ほうれい線を薄くするため!「べろ回し」と「あいうべ体操」続けてます!!ここ2日くらい、鏡を見てなんか、、、、違う!?と感じるようになりました。いや、気のせいかもしれませんが(^^;)このまま続けてがんばりまーーすフェイスラインも前よりスッキリしたかも?   [続きを読む]
  • 死ぬかと思った・・・&膠原病内科
  • ここ最近、なるべく出て歩こうと頑張っていたら体に力が入らず、ふらふら。気持ち悪くなって寝込んでしまいました。夜眠れないくせに動きまわってるので体力の限界にきたのだと思います。睡眠薬もあまり飲みたくないな・・・という思いがあって数日飲んでなかったのですが、さすがにここ2日は飲んで少しでも眠らないとヤバイと思い飲んで寝ています。今日も飲んで寝ます・・・昨日は膠原病内科の通院日でした。血液検査は異常なし [続きを読む]
  • 僕は君のアジテーターじゃない
  • 一、十、百、千人分の正解を祈って損得の感情ばっかを積んだ命を背負っている肝心な本心たちは戦力外通告どぶ川へ投げ入れろ許せないことばかりが増えてきて僕が僕じゃないみたいだこんなやつ知らない短絡的なフィクションはもうノーセンキューグッバイメルヘンが重量制限を超えている愛情なんて洗脳で心臓を壊しちゃいないか盛大な称賛はもう十分なんだ僕は君のアジテーターじゃない一、十、百、千人分の願望を背負って一瞬で脚の [続きを読む]
  • スキンケア
  • 脳梗塞になってからは家に閉じこもり、ほとんど鏡を見ることがなかった私。久しぶりまじまじと見たら、なんとまぁ酷いこと。もう若くないんだなぁ・・・と実感。そしてスキンケアの大切さに改めて気づきました。メイクで少しは変わるのかもしれないけれど、そうではなくて基礎を大事にしたい。その上でメイクでカバーできればと。あまり気を使わないせいか、シミも増えました。白髪もあります(−−;)ほとんど家族としか話をしな [続きを読む]
  • 神経内科の日
  • 今日は2回目の神経内科の日でした。2時間待ち…先月からセロクラール、アデホス、メリスロンを飲み始めました。めまいですが、一週間くらい前から少しは違う?かなぁといった感じで、すごく効いてる!という実感はないです。まぁ、飲んでいた方がよいのかもしれないので、飲み続けます。薬は今度からは膠原病内科で出してもらうので、今日の診察で神経内科は終わり〜3つの科をかけもちするのは大変なので、よかったです(  ̄▽ ̄)  [続きを読む]