とこまり さん プロフィール

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とこまりさん: 潰瘍性大腸炎・2兄弟育児のきろく
ハンドル名とこまり さん
ブログタイトル潰瘍性大腸炎・2兄弟育児のきろく
ブログURLhttps://tokomari.amebaownd.com/
サイト紹介文H22/24生まれ兄弟(長男 広汎性発達障がい)・指定難病『潰瘍性大腸炎』の記録・懸賞など
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供52回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2010/02/01 22:49

とこまり さんのブログ記事

  • いつもタイミング悪い
  • 下血が酷い時に、今度は生理…ダブル出血で、ひたすら血が足りない…????潰瘍性大腸炎で女性は本当辛い…どっちからの血なのか分からないって面白…くないわww(下血が酷い時は自然に血が流れるので常にナプキンしてます)今までプレドニン飲んでたら半年〜1年とか生理止まってたんだけど体も慣れたのか?数ヶ月置きに普通に来ます??良い事?嫌な事?最近は正直子ども達の事もしてあげれてない [続きを読む]
  • 途中まで…??????
  • 学校行事????やっぱり段々と具合が悪くなって途中で帰ってきました??貧血の目眩・鉄剤の気持ち悪さと…人混み・子ども達とお話するのも疲れてしまって…次男のお迎えまで少し休みます??体が動かない…????昨日は夜から食べてないので、腹痛こそ少ないものの、下血は多い??はぁー…?? [続きを読む]
  • プレドニン飲んでるのに…
  • プレドニン 20mg/日 飲んでるのに…大量に下血した??まぁそんなすぐに症状が無くなるなんて思ってないので、しばらく辛抱…先に副作用の体重増加が出てきたら嫌だなぁ??????長男、足し算は暗算で本当に早い…3桁の数字も暗算??反対にひらがなは読めないもの多い…学習障がい⁇しばらく様子見中???? [続きを読む]
  • キッズ携帯・みまもり携帯
  • 広汎性発達障がいの長男に…ついに購入しました??不審者から身を守るとか、親の仕事がある・遅いから…とかではなく1人で歩いて帰れるように??♀?‼?笑今まで必ず??迎えに行ってて、そんな時でも違う道から帰っていたり、迎えに行ったらすれ違いになってたり??大泣き・ずぶ濡れで帰ってくることも…????横断歩道もちゃんと見て渡れるかも怪しのに…毎日心臓バクバク [続きを読む]
  • 困った時はプレドニン…
  • 近々学校行事で、9時〜14時まで活動??????があるんだけど??このままでは1時間も無理なので??ペンタサ顆粒・ミヤBMはもう無理??プレドニンを飲み始めました??次の通院で漢方とか聞いてみようかなぁ…プレドニンは極力飲みたくない???ずーっとお腹ゴロゴロ…下血も増えてきたので渋々の決断…学校行事までに少しでも落ち着けたらいいなぁ??????あまりに痛む時は早めに帰る [続きを読む]
  • 初収穫‼? 謎の頻繁な腹痛…
  • 次男が幼稚園で育ててるナス??、今日持って帰ってきました????バスから降りてきて、はい??‼?とw確かまだ2カ月経ってないような⁇収穫早すぎ〜??笑後で味噌汁に入れて食べよう????今日は、とにかく頻繁に腹痛が??多分15回超えてる??(下血は無し)今日は食べてる量が普段より少し多いぐらいで、それだけ…????そして多いって言っても、普通の人よりは食べてないです…?? [続きを読む]
  • 今の子のはすごいなぁ‼?
  • 長男、鍵盤ハーモニカが近々いるらしい??色々見てたら黒い部分が赤だったり青だったり⁇??これって良いの⁈←学校からは色や形は何の指定も無いので、長男に聞いて決めました???? ↑送料無料で2500〜2980円????スクール水着の時もそうだったけど、ネットの方が断然安い‼???ほぼ半額で買えます??笑届くのも早いみたいでありがたい‼??今日は下血 [続きを読む]
  • 一番上まで‼?もう⁈
  • 柵の一番上の輪っかまでツタが(°_°)‼?この後どうなるの⁇もう伸びるところ無いよ⁇wwネット買わなきゃいけないかなぁ…?? 土日こそ、子ども達早起き‼???↑6時過ぎからウニョウニョしてたけどwまだ全然寝ててくれていいのに…??昨日は2人とも頑張った ( ?o? )/??歯の虫歯の治療でした??2時間以上かかって、私は1人UCの腹痛と戦ってましたwたっ [続きを読む]
  • 最近ハマってる春雨
  • 今日は朝からやらかした??書けないけど、UC関係です??笑この↑春雨サラダの味が絶妙で本当に美味しい??キュウリとハムを混ぜてあっという間w 小学校の給食袋の糸が取れてて??いつもネットに入れて洗濯してるし、多分少し前から?下手くそが一生懸命縫いましたww明日はちょっと実家寄って父の日渡してきます????来週も忙しいなぁ????UCさえ落ち着い [続きを読む]
  • 日除けカバー 100均
  • 黒216円 猫??108円100均のでも内側は透けてて風通しが良い感じ????200円の方は親指出すところもあって、かなり使えそうです( ?o? )/??いや私はずっと日傘派なんだけど、かれこれ何本壊したか…??風に飛ばされてグギッ、次男がグギッ傘立てに入らずグギッ、ただ置き忘れて行方不明とかもあるww帽子とアームカバーで乗り切るか‼???♀?でもやっぱり日傘も欲しいなぁ??笑今日は後半も [続きを読む]
  • 下血〜??
  • 昨日は下校の時間、長男が行方不明になってて??なかなか帰ってこないから、次男の手を引いて心臓バクバクで探し回りました????支援の先生に電話掛けまくりで申し訳なかった??結論から言うと、別の道から帰ってて完全にすれ違っただけだけど…色々細かい事は、ここには書かないけど、何だかなぁ…??????潰瘍性大腸炎は良くない感じ??また下血の量が増えてきました…いつも思うんだけど [続きを読む]
  • 父の日に…??
  • 食料品の買い物といっしょに、父の日のプレゼントも購入した( ?o? )/??カルディのワインやお酒を色々????土日少しだけ実家に寄ろう????あとお中元も買いたかったけど、また楽天でいいかな??←荷物が重くて暑くてめんどいww今日こそ2人ともプール?入っただろうなぁ????帰って来るのが楽しみ???? [続きを読む]
  • 夜中の2時半にね…??
  • 注意:出ては無いですwwギリギリ??笑夫とのLINEは大体いつもこんな感じ????トイレ一つしか無いからどうしても??ほぼ毎日が激痛で緊急だから一切待てないです…同じ潰瘍性大腸炎・クローン病の人なら分かってもらえるはず??‼?↑あまりに辛くて、しばらく過呼吸??あんまり寝れなかった…眠い〜?? [続きを読む]
  • 仮面ライダー クロノス
  • 長男が当たった当たった( ?o? )/??と大喜びしてたけど、私はよく分からんww今日も次男はプールは無かったみたいで、明日こそは‼?????長男は牛乳こぼしたそうで、体操ズボンで帰宅ww手に長い長い草を振り回しながら、お友達と楽しそうに帰ってきました??笑今日は下血が少しだけ????10回/日例え回数が多くても、出血が減ってる事が嬉しい‼???まぁどうせ…またすぐ増えるだろうけど [続きを読む]
  • カツオおろしうどん????
  • 少し前に食べて美味しかったやつ〜????鰹節がたくさんで梅とシソも酸っぱくて美味しかった( ?o? )/??週の半ば、水曜日??‼?次男は幼稚園のプール入ったかなぁ⁇長男はお腹痛いって言って小学校行ったからちょっと心配??私は昨日の仕事もあり、夜コレコレさんのキャスも楽しくて??????子ども達を見送ったら寝てました??2人帰ってきたら宿題のお手伝い・明日の準備がんばろ〜?? [続きを読む]
  • 今日は まぁまぁ??
  • 下血の量も大分減りました????まだ多いし痛いけど??もうすぐ月1が来るので、もう無駄に血は流したくないです??笑7月の通院日は必ず鉄剤を貰お??‼?今年の夏はガチで倒れそうだ????笑今日は幼稚園の仕事もあったので朝からバタバタ??こういう日に限ってグズグズな次男…抱っこで何とか通わせました??????↑写真はその仕事で使う物?? [続きを読む]
  • コレコレさん????・ゴーヤの成長
  • 数ヶ月前にコレコレさんを知って見始めて、毎日ツイキャスやYouTubeLiveを見て応援してました????コレコレさん面白スギィィィww急上昇1位だったから思わずスクショ??????おめでとうございます??‼?ただ急上昇載ると毎回バッド評価の方が多くなるのが悲しい…???? 今日はビックリ‼?100均の柵⁇棒⁇にツタが巻きついてる(°_°)‼?生きてるみた [続きを読む]
  • ゴーヤ 栽培 ・また下血
  • 長男が園で使ってた小さな鉢だけど??無料で貰ったゴーヤの種を植えたらニョキニョキ成長中ヽ(゚Д゚)ノ‼?100均で柵?と追肥を購入しましたwなるべくお金かけたくない貧乏症がw今日は朝から下血が少しあってて夕方になって血の量が増えてきた????何が原因かなぁ…⁇新しく食べた物あったかなぁ…⁇色々考えて落ち込みます??????忙しいから余計に不安でイライラ??子ども達の事・仕事終わっ [続きを読む]
  • れんらく・すきなもの
  • ご用件・他何かあれば…こちら??sho.tokomari@gmail.com コレコレチャンネル KoreTube ツイキャス・ニコ生で活動中のコレコレです。 色々なジャンルの動画をあげていきます。 コレコレ@78.2 (@korekore19) | Twitter The latest Tweets from コレコレ@78.2 (@korekore19). 待っているなら沸かすぜリスナー! 連絡先【ni [続きを読む]
  • NEW 自転車????
  • 日曜日、長男(小1)の自転車を買いました????ずっと次男(年中)の自転車が無くて、公園にも長男→??次男→??早く買わなきゃと思ってました?? 速度が6段階、ライトも付いてます???夫のプチボーナスで買いました??笑今日は長男 放課後デイサービス??♀?お友達や先生に自慢してるかもw楽しんできて欲しいなぁ?? [続きを読む]
  • すごくわるかったもの
  • (現在:ペンタサ顆粒・ミヤBMを服用中??)最近新しく飲んだものと言えばコレ??ご褒美ラテベース 300円前後美味しいなぁ??美味しいなぁ??って2杯目辺りで腹痛が増えて…あっという間にトイレが 20回/日??出血の量も尋常じゃなくて、慌てて鉄剤を飲むも、立ちくらみ・目眩????1週間くらい苦しかったです…????トイレ行く度に、あまりの出血の多さにただただ恐怖??元々発症してから色 [続きを読む]
  • PROFILE
  • 名前: と こ ま り 27歳 2兄弟(小1・年中)の母人付き合いが苦手・病気の事もあり基本??にこもってます????(YouTube/ツイキャス/懸賞)22歳 潰瘍性大腸炎を発症(アサコール・ビオフェルミン整腸剤)23歳〜現在 悪化〜緩解(プレドニン・ペンタサ顆粒・ペンタサ注腸・ミヤBM・フェルム) [続きを読む]