SAGE0526 さん プロフィール

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SAGE0526さん: お兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ハンドル名SAGE0526 さん
ブログタイトルお兄ちゃんは神経芽腫サバイバー
ブログURLhttps://ameblo.jp/sage0526/
サイト紹介文2014年1月3歳目前の長男が神経芽腫と診断されました。2017年4月より小学生です。
自由文2013年
12月 原因不明の発熱で入院
2014年
01月 神経芽腫Stg4と診断,化学療法
08月 MIBG内照射療法
09月 大量化学療法,自家末梢血造血幹細胞移植
11月 放射線外照射
2015年
01月〜05月 抗GD2抗体ch12.14治験に参加
09月 保育園復帰
2017年
04月 小学校に入学
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供209回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2010/03/27 21:28

SAGE0526 さんのブログ記事

  • 恐竜博物館
  • みんなで恐竜博物館に行ってきました。私は六月に仕事できたのですが、子どもたちも連れてきたのは一年ぶりです。まずは入口で一枚色々あって到着がお昼近かったため、まずは昼食お兄ちゃんは恐竜バーガーおとうと君は恐竜カレーに大喜びです。恐竜の卵と言う特別展もやっていて、子供達の成長もあってかこれまで以上に楽しみながらも深く見ることができました(^^)にほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • 町内のお祭りでした
  • 午前中はおとうとくんの運動会でしたが、昼からは町内の子ども神輿と太鼓行列にお兄ちゃんと行ってきました。まずは神社でお祓いです。神輿担ぎ、太鼓叩き、先導の笛と全種目制覇です(^^)特に笛と太鼓のリズムが良いと褒められました( ??? )一時半から四時半までしっかり三時間歩きました(^^)夜は同じく疲れてしまったおとうとくんといっしょにご飯も食べずにグッスリです。にほんブログ村小児がんランキングへ [続きを読む]
  • おとうとくんの運動会
  • 今日は午前中おとうとくんの運動会がありました。昨日の夜雨がぱらついていて少し心配でしたが、朝にはすっかり上がって穏やかなお天気になりました。キャンディ体操や提灯を途中で掛けて走る親子競技を頑張っていました(^^)提灯競争で、本当は提灯をかけた後抱っこかおんぶでゴールする約束だったのですが、おとうとくんは提灯をかけ終わると同時にママを置いて猛ダッシュ!一人でゴールを駆け抜けて行きました(笑)後ろから苦笑 [続きを読む]
  • 石油王になる!(笑)
  • おとうとくんとお風呂に入っていたら、#世界地図 を見ながら「パパはどこに行きたい?」と聞いてきたので「オーストラリアかなー、おとうとくんはどこ行きたいの?」と聞き返したら「石油の取れるところがいい!」と言って、ちゃんとサウジアラビアを指差していました‼?おとうとくんは石油をいっぱい掘りたいそうです(≧∀≦)期待してるよ〜(笑)にほんブログ村子育てパパランキングへ [続きを読む]
  • 台風の影響でキャンプ中止(T . T)
  • 本来なら、昨日から今日にかけてボーイスカウト金沢6団69周年の団祭りも兼ねて、ビーバースカウトのキャンプの予定でしたが、台風の影響を考慮してデイキャンプに変更になりました。急遽会場を変更して、まずは腹ごしらえ。カブ隊の保護者の方々が作ってくれたカレーをみんなで美味しくいただきました。開会式では団旗の紹介や団の歴史についての話があり、カブ隊のみなさんがよさこいソーランを踊ってくれました。ところが団委員 [続きを読む]
  • 2017/09/10
  • 今日はお兄ちゃんが入院していた時からのお友達家族と遊びました。まずはご飯を食べてボーリングへ??久しぶりに一緒に遊んだので子どもたちもとても楽しそうでした^_^ボーリングの後まだ時間も早く遊び足りなかったので次は公園へ。内灘総合公園(海賊公園)に行ってきました。かき氷も食べたりして2時間近く遊んでいたのですが、よほど楽しかったようで帰りたくないとぐずっていました。私たちもとても楽しかった〜(^ ^)これから [続きを読む]
  • 換毛期
  • だんだん涼しくなってきて、この時期がやってきました。ママがブラッシングすると、毎回大きな毛玉が二、三個できます。心なしかひとまわりぐらい小さくなったような気もします(笑)にほんブログ村チワワランキングへ [続きを読む]
  • 夜のコーヒータイム
  • 久々に家でゆっくりコーヒータイムです。プレスでオータムブレンドを入れてくれました。お供は、箔一の金箔いちごチョコとチョコボーロです。特にチョコボーロがベストマッチでした^_^らむちゃんも興味津々のようですが、チョコは食べられないんだよー(^_^;)にほんブログ村チワワランキングへ [続きを読む]
  • 今度は怪我※閲覧注意※
  • 登校二日目にして2回目の連絡が今度は学童からありました。みんなかやめろと止めるのも聞かず、上の方にあるヘチマの蔓を取ろうとして引っ張ったところブチっとちぎれてしまい、そのままバランスを崩してウッドデッキに顔面を打ち付けたそうです、、、。見た目はかなり痛そうですが、本人はそれほどでもないらしく、病院にママが連れて行ってくれて処置してもらった時にもほとんど痛がらず、あまりの気丈さに看護師さんや医師に驚 [続きを読む]
  • 新学期の大事件
  • 今日から新学期!一学期と同じように6年のお姉ちゃんたちが迎えにきてくれて、お兄ちゃんもたくさん荷物を抱えながら頑張って学校に行きました。と、こ、ろ、が夕方学校から電話が、、、、(^_^;)今日は当番もしっかりこなしすごく頑張っていたらしいのですが、五限終了後になぜかハサミを持ってトイレに行き、自分自身で髪の毛をカットしてしまったそうです。連絡を受けたママが急いで迎えに行き話を聞くと、寝癖で髪の毛が立つの [続きを読む]
  • らむちゃんに目もらいができました
  • 左目の眼球の傷はだいぶ良くなって来たのですが、今度は左の上瞼が赤く腫れて来たので、病院に行って来ました。診断は「目もらい」でした。点眼薬をさすことになりましたが、傷の薬と同時に点眼できないらしくそちらを一時中断して、目もらいを優先的に治すことになりました。酷くならないといいな。にほんブログ村チワワランキングへ [続きを読む]
  • 夏の自由研究
  • 夏休みも残りあとわずかになりました。昨日お兄ちゃんが自由研究の実験をやりました。夏休みの頭に学校で玉ねぎ染をやったのが楽しかったらしく、もっとやってみたいと言うので、玉ねぎはそのままで媒染液(お兄ちゃんは魔法の水と呼んでいました)を変えて実験することにしました。水、お酒、緑茶、砂糖、塩、ミョウバン、銅、鉄の8種類です。学校ではミョウバンで染めたらしいので、銅と鉄は私から提案しましたが、後の液はお兄ち [続きを読む]
  • 定期検診に行って来ました
  • 今日は二ヶ月に一度の定期検診の日だったので、ママと2人で病院に行って来ました。今回は久々の病院で照れもあったのか、決して協力的とは言えなかったようですが、取り敢えず滞りなく終わったようです(^_^;)検査終わりに病院内のコメダでスープとコメキチ、トーストを食べて満足そう(笑)血液データは正常で、前回上昇していた腫瘍マーカーのNSEも下がっていました。今回は耳鼻科も受診して聴力検査をしてもらいました。やはり、 [続きを読む]
  • バーベキュー大会
  • 最近恒例になってきましたが、職場の同僚家族でバーベキューをしてきました。中能登町の「古墳公園とりや」と言うところです。遊具のある公園やスワンボート、入って遊べる小川などもあってこどもたちは大喜びでした。にほんブログ村子育てパパランキングへ [続きを読む]
  • 標準治療は最善の治療法
  • 「医療の現場で使われる「標準治療」とは、臨床試験などの結果に基づいた科学的根拠のある、「現時点で最善の治療」です。にもかかわらず、特にがん治療の現場において、科学的根拠が不十分な治療情報が、主にインターネットにあふれています。」https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170816-00050008-yomidr-sctchうちも、stage4で原発巣は不明、全身の骨髄に転移あり、鼻腔奥に3cmを超える大きな転移巣があり五年生存率は20%程 [続きを読む]