harue43 さん プロフィール

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harue43さん: 膠原病をなめていたら痛〜い目に遭った私!
ハンドル名harue43 さん
ブログタイトル膠原病をなめていたら痛〜い目に遭った私!
ブログURLhttp://ameblo.jp/harue53
サイト紹介文膠原病の強皮症で逆流性食道炎、嚥下障害、肺線維症など色々な症状ともう15年以上闘っています。
自由文初めは特発性間質性肺炎と診断され、初診ですでにその終末像である肺線維症にまで進行していると言われました。通院して様子見をしていたらもしかしたら膠原病かも知れないと言われて受診したら膠原病の中の一つである強皮症であることがわかりました。結局肺線維症は膠原病由来であることもわかり、9年前から在宅酸素療法を始めて24時間酸素を吸入して生活しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2010/07/05 16:52

harue43 さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • お知らせ
  • お知らせが遅くなり申し訳ありません。haruは9月19日に永眠いたしました。長い間ブログを読んでくださり、本当にありがとうございました。 家族一同 [続きを読む]
  • 遅くなりましたが。。。
  • 今更なのですが、私は7月16日に退院しました。今回自分のパソコンを持ち込まず主人のタブレットを使っていたので余計に更新しずらかったということもあります。退院後、1週間後ぐらいに一応退院のご報告の記事を書いたのですが、アップするときに上手くいかなかったような感じだったのでその記事を保存しておいた、と勝手に思い込んでいたのですが、実際には保存も出来てないし、更新も出来てないということを。つい最近気がつ [続きを読む]
  • 甘かった。。。
  • 採血と心エコーの結果を見てから今後の今後の事を決めるって研修医が言ってたから、甘く考えていたのでガックリ(ToT)外見的にはかなり浮腫が減ってきていたのですが、まだまだ血液のなかは水が一杯なんだそうで、先日主治医には専門医が揃っている病院への転院もちらっと言われましたが、嚥下食のことが一番ネックになるので利尿剤を増やして様子を見て 8落ち着いたら自宅に戻るようにしてくれるみたいです。もう消灯しているので [続きを読む]
  • 只今、入院中
  • 22日から心不全で入院してます。浮腫がひどくて日に日に身体中がポヨポヨになっていたので本当はもっと早く入院すべきだったのですが、私の両親の認知症がひどくなってこんな体の私が、「動けない、立ち上がれない 、来て欲しい」と言われたら行かない訳には行かないので、行ったら母が玄関の扉が開けられなくてショートステイに行っている父の所にケアマネさんが取りに行って下さりやっと扉をあけたら動けない母がいました。結局 [続きを読む]
  • 本当に久々の更新です
  • 本当に、皆様にご心配させてしまっているだろなあと思いつつも、夜になってメールチェックし、いつも利用しているスーパーの宅配商品の注文するだけで精いっぱいでした。足というか、腰を3月初めごろに痛めてから結局先日の整形外科の受診の時はほとんど痛みがなかったのでそのことは触れずじまいになりましたが、やはりパソコンを置いているテーブルは本来はソファーの前に置く、ディスプレー的なガラスのテーブルで足を延ばせな [続きを読む]
  • 明日からもう4月。。。
  • 前回更新したのが1月半ばで、それからも体の色々な所が痛くなったり調子が悪くなったり本当に自分自身の体調管理でいっぱいいっぱいの私に、認知症の症状が徐々に進んだ父と母が引き起こす色々な問題も管理していかないといけなくなり、本当に大変な日々を過ごしてました。側わんがひどくなり、まっすぐに立って歩くことさえも難しくなったので、主治医に相談したところ杖を使ってみたらどうですか?と言われ、早速ネットですぐに [続きを読む]
  • いつのまにか1月30日。。。
  • 新年のご挨拶もしないまま、自分の体と四苦八苦して過ごしていたら今日はもう30日になっていました。ここのところ日本中が寒波に襲われていて、特に闘病中の人にとってはつらい日々を過ごされていると思います。健康な人でも通勤や通学で大変な思いをされていることでしょう。どんな病気でも体が冷えるということは望ましくないと思いますが、膠原病はこの寒さが自ら自分の体を攻撃してくるのですからたまったもんではありません [続きを読む]
  • 近況報告〜
  • 昨日が毎週の呼吸器科の受診日だったので、ここのところ浮腫みがまたじわじわと復活してきていたのを診てもらいました。やはり体重の変化をチェックしていると本当に体重が増えたのか、浮腫み込みの数字なのかがわかりますが、筋肉量とかにも影響するのですぐにわかります。当然心拍もいきなり140ぐらいまで上がって、最近はすぐに100前後ぐらいまでに下がって落ち着くようになっていたのに、この1週間ぐらいは130台から [続きを読む]
  • 呼吸器科受診。。。
  • 毎週の呼吸器科の受診に行ってきました。あいにくの雨降りの中での車の乗り降りは本当に嫌ですね(-_-;)JRの新幹線改札口に近い場所ということでオフィスビルやマンションなど様々な建物があり、主治医が開業された病院はビルの中にあり、狭い道路にコンビニや食事処などがひしめいていて、どうしてもここだけは車椅子で行くよりも私が自分でボンベを持って受診するのが一番時間がかからないので、毎週頑張って通院しています。なの [続きを読む]
  • お知らせ
  • やっとコメントにレスをつけるぐらいの気力が戻ってきました。今夜も少し書いたのですが、もう疲れてしまったのでまた明日にでも書かせて頂きますので、コメントをいただいてレスがまだの方、気長にお待ち下さい。 [続きを読む]
  • ようやく浮腫みとの闘いも。。。
  • 今週の火曜日の毎週の呼吸器科の受診の時は、主治医との話が足の指の血色が悪いということに集中してしまって、肝心の浮腫みについては全く話しませんでした。でも帰宅してから昼食も食べた後もバタバタしてやっと一息ついたときに、足をみたら、なんと浮腫みがいつのまにかかなり解消されて、しわしわだらけになっていたのです。特別に何をしたというわけでもなく、この前の終末辺りから、ようやく浮腫みが日ごとに改善されている [続きを読む]
  • やっと”退院した!”と言える
  • 4〜5日前ぐらいから急に身体の浮腫みが引き始めました。先週の診察の時でも主治医が頭を抱えるぐらいのしつこい浮腫みにもうどうしたら良いのだろうかと自己嫌悪の塊になっていました。人工骨頭の手術をした時のリハビリでスクワットとつま先立ちするというたった2つだけを毎日やりつづけ、その時には本当にこんなことで効果があるのかなあと半信半疑でしたが、結果的には理論的には右腕を骨折している私が右の大腿骨の人工骨頭 [続きを読む]
  • 退院してもう2ヶ月が過ぎて。。。
  • 普通退院したら、ゆっくりでも日に日に体調が良くなっていくことが大半だと思います。もちろん不治の病(私みたいに)とかを患っている人にとっては退院することは自宅に戻れるという喜びを与えてくれます。でも今回の私の入退院は退院しても病院に居た時とあまり変わらないぐらい体調が芳しくありません。かといって排尿困難や嚥下障害は生活環境が変わるだけですぐに不安定になり悪化するのが今までの経験から想定できるので、主 [続きを読む]
  • 退院して3週間が過ぎて。。。
  • 入院している時も何が何だか良くわからない状態の中で必死で退院を目指してひたすら摂水制限を頑張り食事も嚥下食をあれこれ試してみたり、手持ちの薬が無くなり病院が処方する似て非なる薬に翻弄されながらなんとか一日一日を過ごしていましたが、退院してもやっていることは同じようなものです。ただ、自宅ですから食事だけは自分が食べれそうな状態のものを口にすることが出来るし、排尿困難もようやく落ち着いてきました。これ [続きを読む]
  • なんとか退院できました
  • 皆様、ご報告が遅くなりましたが、10日に予定通りに退院しました。しかし体調的には本来なら転院して絶対安静の状態を続けるべきでしたが、色々なことから受けるストレスがもう限界にきていて、主治医が退院の話を持ってきて来てくれた時にすぐに飛びついたのです。排尿困難もかなり悪くて自力では出来なくて導尿で一日が終わってしまったことがあったりしたので看護師さんたちは、退院しても多分すぐに戻ってくるだろうと思って [続きを読む]
  • 明日退院します?
  • やっと退院出来るようです。まだまだ不安なとろがたくさんあるけれど、お盆を病院で過ごしたくないし先生たちもダイナマイトを抱えたままお盆を過ごしたくないのはあたりまえですよね。排尿困難が一番不安要因らしいですが、私は自宅に戻れば少し改善されるのではないかと思っているのですが、あまいですかねえ。。。先程やっぱり導尿してもらいました。(´д`|||)入院してから一番始めに担当になってくれた看護師さんだったので [続きを読む]
  • 入院してからもう3週間経ちました。
  • とにかく絶対安静で過ごす、これしかなくひたすら摂水制限をして耐えるしかありませんでした。そんな状況なのに、行きなり私の父が入院したとケアマネさんから主人に電話がかかってきたらしいのです。私が入院してから2〜3日して直ぐに父と母がお見舞いに来てくれたときとても元気そうだったのでびっくりしました。ショートステイにいってるときに錯乱状態になり救急車で搬送されたようです。ケアマネさんはわたしが入院したこと [続きを読む]
  • かなりヤバかったみたい(*_*)
  • 先週の水曜日に入院して十日経ちました。昨日辺りからちょっとだけ浮腫みもひいたようでやっといつもの自分を取り戻せつつあるようです。今回は病棟に研修医が二人もいらしてそのうちの1人がデリカシーの頭でっかちな人ですごくストレスになりました。でも障害者手帳の1級の申請の手配などやってくれるそうなので、逆に言葉は悪いですが、利用させてもらって採血の結果を印刷してもらいました。それをみながら昨日初めて詳しい説 [続きを読む]
  • 突然ですが
  • 7月15日に左心不全でいつもの病院で入院しました。14日に毎週の呼吸器科の受診をしたときに浮腫みがひどいのと体重が急に増えたことで主治医がすぐに地域連携室に連絡をとってみますと言うことになり一旦帰宅してそれなりに準備をぼちぼちやっていたら夕方に今入院している病院から連絡があり翌日9時に来てくださいと言われたので入院セットを車に乗せて向かい、結局そのまま入院しました。肺高血圧かの右心不全だろうと思っ [続きを読む]
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