ふきまま さん プロフィール

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ふきままさん: ふうちゃんスマイル
ハンドル名ふきまま さん
ブログタイトルふうちゃんスマイル
ブログURLhttp://ameblo.jp/h812j1230/
サイト紹介文2009年8月生まれのダウン症の娘と、ままっこお姉ちゃんとの日常を書いてみます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供36回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2010/07/15 21:42

ふきまま さんのブログ記事

  • 初・スクールバス乗り遅れ
  • ふきの小学校1年生もあと数日・・・学校では1年の総まとめ&発表会があるようで連日、その様子を家で再現してくれてます そんなふき、昨日初めて登校スクールバス乗り遅れました 正確には、バス停には間に合って一度はバスに乗って座ったものの発車間際にトイレに行きたがっちゃって・・・ 窓から見える顔がいつもは笑顔いっぱいなのにいかにも我慢してるってしかめっ面で「あ〜これは学校まで1時間もたないな」 [続きを読む]
  • リフレッシュ(^^♪&感謝
  • 先日、パパさんと「エジプト展〜黄金のマスクとファラオ」という催し物(正しい名称忘れましたが)に平日、見に行ってきました 子供からみじゃない有給休暇は今年度は初めて取得。別にズルしてるわけじゃないけど何故か、罪悪感が・・・ 今回の展示会はパパさんがえらく乗り気で開催される前から「絶対行こうね!」と。 私も、エジプト&考古学は大好きなのでもちろん行く気はあったんですけどすでにエジプトには行っ [続きを読む]
  • 1年間総まとめ懇談会&参観日
  • 先週土曜日にふき学校で1年生最後の参観日&懇談会がありました まずは小学部全体の懇談会。この1年の活動報告がありました。 先生方が日頃、心がけておられること今後の課題だと思っていらっしゃることのお話を聞くと、本当に誠実に、でも決して深刻にではなくご自身たちも楽しむかのように子供たちへの支援に取り組んで下さってるのが伝わってきても〜う、感謝しかありませんでした 将来お世話になる就業先の企 [続きを読む]
  • いろいろ自主トレ中♪
  • ふきの言葉事情。 な〜んでしゃべんないのかなぁってほんとに不思議で・・・ こっちの言ってることは100%理解してるけど単語じゃなくて、あいうえお音の模倣すら、危なっかしい特に「まむも」は出来ない。これらは口閉じて鼻にかける「ん」から発せられる音だから音の出し方を伝えるのが難しい だから「パパ」も「ママ」も基本ほぼ「パパ」になるからどっちのこと指してるか分かりづらい・・・ そこで「マ [続きを読む]
  • 斎藤さんだぞ〜
  • 我が家の食事は騒がしいです お姉ちゃんは学校でのことや友達のことあーだこーだと要点のない話をし続けてて一方、ふきは食事介助がちょっと必要なのと前回書いたとおり、ふきの発する音を理解するには耳だけじゃなくて、視線も、手も、身体だってふき方向に向けなきゃいけないのでお姉ちゃん見て、ふき見て、またお姉ちゃん、ふき・・・忙しい、騒がしい・・・ それが、昨夜。お姉ちゃんの成績のこと話しててパパと私、 [続きを読む]
  • 話せると助かるんだけどね・・・
  • ふき、新学期も毎日、元気に登校しています。 実は冬休みが長すぎて退屈してたふき。新年3日頃には、もう「があっこ(学校)」「そーとー(外)」、お友達の名前を連呼していました 私も飽き飽き〜ヘロヘロ〜普段は子供たちとは朝の1時間、帰ってからの3時間だけ一緒だけど休みとなると、自室があるお姉ちゃんは兎も角ふきは12時間以上もそばにいるわけではぁ〜うるさい、うざったい・・・ ご飯作ってると手伝 [続きを読む]
  • 今年の流行おさえもバッチリ
  • 今年も数時間ふきは今年は紅白歌合戦を楽しみにしているようです。今年、流行ったコレがお目当て。「PPAP」何かをしていて突然オリジナルとは違った力強さで「アア””−−−!」と右手と左手をごっつんこ。そしてこれも、大好き。「恋ダンス」朝起きたらすぐに私のスマホでユーチューブチェックしてるだけあってかなりな完成度です。正月休みは録画したものを何回も見る&リサイタルの繰り返しだと思います。先ほど、綺麗な日の入 [続きを読む]
  • ママはは
  • 日なにかの報道でここ富山県の父親の育児参加率が最低ランクなんてのを知りました まぁうちには当てはまらないな〜と。パパさんは「そもそも育児参加、イクメンってなんだよ 父親なら育児するの当たり前だろ」って考えの人です。 自身の父親は仕事で不在がちだったそうなので先妻を亡くしてることがあってのことだと思われます。 この子育てを特別意識していない様は実に素晴らしい、と思いつつちょっと引っかかる [続きを読む]
  • 支援学校の行事参加
  • 学校へ親が行く頻度。 支援学校の場合は、普通学校より多いのかな?と思っていましたが、ほとんど変わりませんでした。 むしろ、懇談会などの日程は指定の日時にこだわらず、柔軟に対応してもらえます 先日は、1年生対象の親子給食会食会がありました ふきの学校は、小学部は皆、教室ではなくて、食堂で給食を食べます。 最初の頃のふきは他の生徒さんに目が行って食べ終わるのが遅いと先生から言われた [続きを読む]
  • 謝り癖、ついてました。
  • 先週末、お姉ちゃん中学で文化祭がありパパ&ふき、三人で行って来ました 中学校までの道はふきと散歩でよく通る道なので今回も徒歩で行ったんですがあいにくの雨で、風もそれなりに強くて一苦労・・・ いっそ抱っこの方が楽なのに新しく買った傘がお気に入りで自分で差して歩きたがる・・・ 学校についたころには足元も髪の毛もグチャグチャ・ビチャビチャに ボロボロな状態で、合唱コンクール会場の体育館に [続きを読む]
  • 学習発表会②
  • 午後は、ふきが学年での活動で別行動。私たちは高等部での作品購買へ。お目当ての、クッキー&マドレーヌはものすごい人気で行列並びましたがなんとか買えました。とっても美味しかったです裁縫部では、園芸部が育てたラベンダーを入れたシューズキーパーをゲット。そして、陶芸・窯業部でコレ買いました。富山県の形したお皿です。1枚300円。安い!これ、ほんと良い作品だと思います。富山湾名産のブリとかホタルイカなどのお [続きを読む]
  • 学習発表会①
  • ふきの通う支援学校の学習発表会が、先週土曜日にありましたプログラムとしては午前中に小・中学部のステージ発表と昼食はみんなでお弁当食べて午後からは高等部の実習実演と作品販売会。前の日、デイからの帰り道「発表会、がんばろうね」と声かけると元気に笑顔で「うん!」と答えるふき続けて「明日!がんばろー」と言うとさっきの笑顔が一瞬にしてかき消えてどうしたのか聞いても固まるだけのふき・・・どうやら、明日が本番だ [続きを読む]
  • もう未就学児、じゃないんだよね・・・
  • 小学校に入学してから、身体がぐっと大きくなっているふき。でも、まだまだ110センチないし体重も17キロほど・・・女子の平均成長グラフで見るとだいたい5歳くらいの体格です病院とかでも「幼稚園?保育園かな?」と尋ねられて小学生だと答えると、驚かれますふきが小さかろうが、健康であれば、そんな反応ももう気にならないです。驚かせてごめんなさーいとは思いますが・・・そんな中、この三連休中お姉ちゃんは試験勉強で [続きを読む]
  • 「支援」の意味
  • 新学期に入ってからもふき、元気に学校に行ってます ほとんど1日中いたデイサービスでは自由気ままにすごしていたので登校初日こそ「学校、イヤ!」でしたが翌日には、いつも通りのふきになりました。 ただ、スクールバスの座席は変わりました ふきの後ろの席の男の子。乗車中、立ってるので危ないな〜とずっと思ってたんですが最近は、背もたれをまたいで足が前席のふきに当たることも・・・ 3〜4年生で、 [続きを読む]
  • 親の出番・・・って(お姉ちゃんの学校)
  • 暑さがすっかり落ち着いてきて仕事から帰る時には辺りも暗くなってきました・・・秋だな でも、少し前、まだまだ酷暑が続くなかお姉ちゃんが、中学校体育祭の練習中に熱中症の症状で倒れ、そのまま回復せず、結局、体育祭本番に出席できないということがありました 連日、午前も午後も炎天下のなか何時間もぶっ通しで行われる練習・・・ 次々と生徒が熱中症で倒れていって、ついにある日、救急車数台・ドクターヘリ [続きを読む]
  • 心臓検査の結果
  • 心臓の検査結果は、やっぱり心臓穴はちゃんと閉じてて問題ない。学校医が心雑音って判断したのは肺の血管内の音だったんじゃないかと思われる。 ただ、心電図では不整脈=期外収縮が確認できる。 期外収縮とは通常一定のリズムの心拍が「ツーツーツツ、ツツ、ツーツー、ツツ」とバラつきがでる状態です。 ふきの場合は、どうも1回だけその時偶然にって感じではない可能性がある。もう少し長時間の記録が見たい&nbs [続きを読む]
  • 久しぶりの病院
  • お盆休みの真ん中、12日に甲状腺の定期検診のためふきが生まれた総合病院に行って来ました 7年前の今頃は私もふきも、この病院に入院中だったな〜と思い出されて、8月はやっぱり感慨深いです 甲状腺のお薬のチラーヂンは血液検査の結果や体重の増え方によって量を加減しますが身体の成長がと〜っても緩やかなふき今のところ、血液検査は6か月ごとになっています。 薬の量は4年程、変わらずにきましたが今回の [続きを読む]
  • 寂しさの余りにお熱
  • お盆休み明けの水曜日から週末までふきはお姉ちゃんとパパ実家で過ごす予定となっていましたふきにとっては初めての連泊。そして私とパパさんにとっては初めて子供たちがいない平日となりました。朝、ゆったりと起きて自分たちだけの支度が出来てテレビは時刻&天気をチェックするたけだけじゃなくて内容をまじまじ〜っと見ること出来て仕事が終われば時間気にすることなく買物が出来て静か〜な家に帰ってちょっとソファに座って休 [続きを読む]
  • ふき、夏休み満喫中
  • 夏休みに入ってからも元気いっぱいなふき毎日、楽しくデイサービスで過ごしています。8月5日。「7歳になりました〜」8月6日。午前中は学校の夏祭りに保育園の先生と一緒に参加。ペットボトルボーリングや的当て、段ボール魚釣り、などなど楽しく、わがままに巡ってました最後は全員でダンス。高校生のお兄さん、お姉さんをお手本に「流星」を激しく踊ってました。午後からはデイサービスでの夏祭りに参加。福祉の仕事に興味が [続きを読む]
  • 分かって欲しいこと
  • 先々週末から思わしくなかった体調ようやく治るかな〜っと思った頃例の事件が起きました。以来、ずっと身体も心も重いままです。いつも楽天的なパパですら今回ばかりは堪えたようで「なんか調子が悪いんだよね」と珍しく弱音を口にしています。今回の事件は当事者・関係者だけでなく日本全国の、もしかしたら世界中の障害者,その家族の生きる力、希望、積み上げてきた幸せそれも壊してしまったと思います。犯行そのものは勿論です [続きを読む]
  • 今日から夏休み
  • ふき、今日から夏休みです夏休み中は登校日も本読みの宿題もちゃんとあります。日々の健康状態を記入する冊子をもらってきて宿題とラジオ体操、お手伝い、歯磨きが出来たらニコニコシールを張っていきますシールを張りたいあまりに今朝、ご飯も食べずに「おべんとうバス」読んでました、と言うより一緒に読まされました学校はないけど、デイサービスに行かなきゃいけないから朝は、忙しいのに・・・これ、毎朝??ラジオ体操は家の [続きを読む]
  • ダウン症特有の外見 の つづき
  • そう思えるのはふきが支援学校行って、そこでダウン症以外の障害あるお子さんと通学時や学校行事など日常的に接するようになって、そして、ふきがメガネ取られるような一方的な接触を受けるということがあって改めて、他の障害について意識するようになったから。ふきのメガネ奪われちゃう事案はまだ続いています。その子がスクールバス内や授業中にふきのメガネを狙ってるのを見て、ハラハラ実際に、ごくわずかな接近時にそれも気 [続きを読む]
  • ダウン症特有の外見
  • これから書くことはダウン症じゃない障害を持つ人もしかしたらダウン症関係の方にとっても不快になるものなのかも知れません・・・どっちがマシとか、そういうことでは全然なくまた言葉足らずで誤解を受けるかもと書こうか迷いましたが今の私の気持ちとして書き留めておきたいです。ダウン症特有の外見・・・・ふきが生まれて、告知うけてからずーっと私はふきの顔にダウン症の特徴が出るのが嫌でした。入院時、まだその頃は病院は [続きを読む]
  • 保育園の運動会にて
  • 土曜日にふきの通っていた保育園の運動会がありふきも卒園生として「おかえりなさいレース」に出場してきました少し前、近所のスーパーでお友達と再会した時、感動の抱擁して、二人で手をつないで歩き回ってました。最近のふきは、人に会うと様子を探る、ちょっと不安そうな顔するのが常でしたがこの時は、久しぶりに安心しきった、心を許しきった笑顔になってましたまたある日、別のお友達に会った時。その子はふきに「いまは別の [続きを読む]
  • 学校公開デー
  • 先週火・水曜日の2日間はふきの支援学校の公開デーでしたその日は文字通り、学校が一般公開されているもので保護者でなくても学校・幼稚園・保育園関係者デイサービス施設職員、地域の住民さんなどなどとにかく支援学校に興味がある人は誰でも好きな授業を見学できる、というものでした。私とパパさんは2日目、午前中の2時間目から見学しました1時間目は朝の会(前回参観日で見学済み)2時間目は校外学習の予行練習3時間目、 [続きを読む]