かぁ〜の さん プロフィール

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かぁ〜のさん: メグこ〜ちゃん日記
ハンドル名かぁ〜の さん
ブログタイトルメグこ〜ちゃん日記
ブログURLhttp://blue.ap.teacup.com/megukochan/
サイト紹介文若年性ハンチントン病のメグこ〜ちゃんのお部屋です。かぁ〜のとメグちゃんの二人で書いています
自由文天国に逝った息子がメグこ〜ちゃんと同じ病気でして、忙しいママの代わりに、時々ブログを書かせて貰っています。更新が不定期ですので、毎日UPできなくて申し訳ありませんが、懸命に希少難病と闘うメグこ〜ちゃんをお伝えしていきますので、応援ヨロシクお願いします。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2010/07/20 14:10

かぁ〜の さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 23歳の誕生日
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。おかげさまで本日無事、こーちゃんの23歳の誕生日を迎えることができました。姉と姪がお祝いに駆けつけてくれて、一緒にパーティーでをしました。こーちゃんは、37℃の微熱がありましたが、姉や姪が声をかけると、うっすらと目をあけて嬉しそうに応えてました🎵姉たちからミッキーのパジャマのプレゼントをもらって、姪が選んでくれたセレクトケーキ [続きを読む]
  • 七夕の願い
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]メグです。こーちゃんですが、月曜日にはポートが外れ、今のところ37℃前後でキープしてくれています。昨日は七夕。🎋『元気に誕生日を迎えられますように』と願い事を一緒に書きました‼[画像][にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • 抗生剤投与
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。こーちゃんは、熱が上がったり下がったりを繰り返しています。一昨日また38℃越えがあり、足のポートから抗生剤の投与が始まりました。[注射]緑膿菌が主な原因と思われます。[画像]今日は37℃台でしたが、何だかだるそうで、反応も表情も今一つでした。血液検査では、前回とほぼ変わらない結果でした。CRPはそれほど高くはないのですが、今回はやはり長期戦 [続きを読む]
  • 左肺の悪化 その後の経過2
  • [画像]こんにちは。メグです。その後主治医より、「こーちゃんの状態はやや改善してきた」とのことだったのですが、今週に入ってすぐに、また発熱があり、ここ数日上がったり下がったりしています。[熱]ごはんの注入は、抗生剤を服用しながら続けてもらっていますが、発熱の間隔が短くなっていることや、痰が増えてきていることなどが気になります。看護師さんたちがこまめに吸引したり、注入をゆっくりにしたりと気をつけてくれて [続きを読む]
  • 左肺の悪化 その後の経過
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグですこーちゃんの経過ですが、昨日あたりから熱は平熱になりましたが、レントゲンでは左肺は変わらず…。右肺も痰がたまりやすくなっていて、こまめに吸引してもらってます。でも明後日から注入を再開してもらえるようで、ひとまず安心しました。よかったです。[にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければ [続きを読む]
  • 左肺の悪化
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグですこーちゃんですが、先週から微熱が続いていて、レントゲンや血液検査の結果、左肺が悪化していることがわかり、抗生剤の点滴が入りました。[注射]主治医からは、「年末ほど悪化はしていないので、点滴で様子をみてみましょう。」とお話がありました。抗生剤が効いてくれますように...。[にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありが [続きを読む]
  • 端午の節句の訪問
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです端午の節句のお祝いに行ってきました。[車][=3]GW真っ只中ということで、いつもより早めに家を出たつもりでしたが、想定外の大渋滞で、なんと2時間も遅れての到着となってしまいました。[´Д`]前代未聞の大遅刻で、ご迷惑をかけてしまい、ホントに申し訳ないことをしました。すみません。体交でこ〜ちゃんが目を覚ました際、遅れたお詫びをし、発作の合間 [続きを読む]
  • バレンタインのプレゼント
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。かぁ〜のです。メグこ〜ちゃんにバレンタインのプレゼントを渡してきました。今回は、ちょっとシックに大人のケーキ濃厚なチョコが美味しそうです。 [画像]気持ち良く眠っていた後、目覚めたところで、ケーキを舌に乗せると、タイミングよく舌を上手に奥へ滑らせて、あっという間にケーキを食べてくれました。その後満足したのか、またまた夢の中へ。現在、落ち着いた [続きを読む]
  • 肺炎と無気肺
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。昨年の暮れに熱を出したこーちゃんは、 肺炎と無気肺を起こしていることが解りました。ドクターからは、『CTを撮った結果、左肺がほぼ真っ白で、肺炎が重篤です。抗生剤を投与し続けていますが、思うように改善されていません。すぐどうといったことはないと思いますが、回復は厳しいように感じます。心臓は問題ないでしょう。』と言われてドキドキでしたが [続きを読む]
  • メリークリスマス♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]おはようございます🎵 メグですこ〜ちゃんは数日前、ちょっと発熱してしまい、検査の結果、肺炎と無気肺とのことでしたが、翌日には熱も下がり、落ち着いていますメリークリスマス? こ〜ちゃん[サンタ][クリスマス][画像][画像][にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • 湿疹改善♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグですこ〜ちゃんは落ち着いています。お顔の湿疹がだいぶ減り、キレイになってきました。[画像][にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • ハロウィンを楽しんできました♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。メグこ〜ちゃんとハロウィンを楽しんできました。[ハロウィン]心配していた嘔吐も無くなり、終始落ち着いた状態のこ〜ちゃんでしたが、スヤスヤ眠り続けていたため、持参したケーキを食べさせるのに一苦労。[画像]体位変換して軽く目覚めたところで、なんとかクリームを舌の上に乗せ、ゆっくり時間をかけて味わって貰いました。こ〜ちゃんを囲んでのメグ [続きを読む]
  • 嘔吐復活 経過
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]メグです。こーちゃんは水曜日午前中に、胃カメラを使って無事マーゲンを入れてもらい、注入が始まりました。でも、始まって程なくパルスが120近くなり、速度をゆっくりにしました。翌日は少し穏やかな表情に変わってきています。[にほんブログ村 病気ブログ 遺伝子の病気へ]ご訪問いただきましてありがとうございます。よろしければバナーを お願いします。 [続きを読む]
  • 嘔吐復活
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。メグです。明日がこーちゃんの(ハッピーバースデー)だというのに、台風の影響なのか、昨晩から嘔吐があり、今日から点滴イン(チューブも入らない)となりました。点滴もなかなか入らなくて、入院以来ずっと診てくれている看護師さんが入れてくれました。幸い熱はなく、表情も落ち着いています。ただ緊張がいつもより多い感じです。先週の体調不良が長引いているのかもし [続きを読む]
  • 22歳のお誕生日
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんばんは。かぁ〜のです。少し早めでしたが、こ〜ちゃんのお誕生日のお祝いに行ってきました。メグちゃんと一緒にお部屋に入るや否や、看護師さんがやって来て、昨夜熱を出した事を教えて頂きビックリ!かなりの高熱というわけではなかったようでしたが、抗生剤が処方されたと聞き、ヒヤッとしました。「1年ほど熱を出さずにいたのに..」と言うメグちゃんの言葉に、改めてこ〜ち [続きを読む]
  • 「男の子の日」の訪問
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。GW中の「男の子の日」を一緒に祝うため、メグこ〜ちゃんに会いに行ってきました。(成人してしまったこ〜ちゃんなので、「こどもの日」ではなく「男の子の日」です(^_^;))この日のこ〜ちゃんも、具合はとっても落ち着いていて、気持ち良さそうに寝ている時間が多くとれていました。目覚めた時、大きな痙攣が数回襲ってきて、ちょっとヒヤヒヤすることも [続きを読む]
  • バレンタイン
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。メグこ〜ちゃんにバレンタインのスイーツを届けてきました。ブサイクなスイーツで申し訳ないのですが、苺マフィンのカップケーキを作ってみました。[イチゴ](こ〜ちゃんが食べやすいようにチョコクリームを乗せました)[画像]「お顔のニキビが増えてしまうかな?」と心配ではありましたが、ありがたいことに、ニキビはかなり退散。[○]いつものように、 [続きを読む]
  • メリークリスマス♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです今年もサンタさんに変身して、こ〜ちゃんとクリスマスを楽しんできました。[サンタ][クリスマス]こ〜ちゃんはとても落ち着いていて、発作に邪魔されることなく、スヤスヤ長い時間眠っていました。[zzz]長い眠りを覚ましたのは、やはり発作でしたが、それほど強いものではなく、時々瞳に意識を感じます。この機会を逃さず、メグちゃんが用意してくれたケー [続きを読む]
  • 透明テープ
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。メグです。昨日こーちゃんのところへ行ったら、『ん?何か違う!?』感じが…『鼻にマジックで何か書いてある!』と、よーく見たら、透明な経鼻チューブのテープに、今日の日付が書いてあったんです。不思議そうに見ているとスタッフの方から、『試供品なんですよ〜♪今までのテープだとこーちゃんのお鼻が、ベタベタになっちゃうから〜。今度のは大丈夫だといいんだけ [続きを読む]
  • ハロウィンの訪問
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。メグこ〜ちゃんとハロウィンをしてきました。[ハロウィン]この日のこ〜ちゃんは、絶好調[♪]私とメグちゃんのお喋りを子守唄にしながら、ず〜〜〜っと気持ちよさそうに眠っていました。(あ〜このスヤスヤお顔に癒されます〜)そんな眠りの中でも、ハロウィンのプレゼントはしっかり確認。ケーキじゃなくてガッカリさせちゃったかな。こ〜ちゃん許してネ [続きを読む]
  • 21歳のお誕生日♪
  • [にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ]こんにちは。かぁ〜のです。メグこ〜ちゃんのお誕生日のお祝いに行ってきました。無事21歳のお誕生日を迎えられて感激先月、「熱発もなしに突然嘔吐した」と聞き、こ〜ちゃんの体調が心配だったのですが、その後、落ち着いた状態をキープしてくれて、ホッと一安心。お誕生日の日もスヤスヤ眠っていて、とても穏やかでした。ただ、あまりにぐっすり眠っていたので、「バースデーケー [続きを読む]
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