とみまるすけ さん プロフィール

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とみまるすけさん: ズッコケ5人親子
ハンドル名とみまるすけ さん
ブログタイトルズッコケ5人親子
ブログURLhttp://ameblo.jp/tomi-syoyu/
サイト紹介文6才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供129回 / 365日(平均2.5回/週) - 参加 2010/07/21 20:47

とみまるすけ さんのブログ記事

  • MCTオイル&パウダー
  • 昨日は、悠仁君郊外学習ってことで学校の近く?!の公園で遊ぶ学習があったらしい。(場所はよく分からない(笑))ムシムシした中だし、発作した次の日でしたがありとあらゆるクールグッズを先生は持って行ってくれ(笑)無事楽しく元気いっぱい過ごせた模様(´▽`)ノヨカッタでも、午後お迎え間際に先生から電話il||li (OдO`) il||liビビル内容は発作ではなく「便が緩い」とのこと。思い当たる節が…一つある(x_x)それは、一昨日の夜から [続きを読む]
  • 強直間代発作
  • おはようございます!昨日は子どもたちと一緒に寝落ちしてそのまま朝を迎えました(^◇^;)4時起き。早起き悠仁も、今はまだぐっすり寝ています!さて。昨日の市民病院での連携。学校の先生や看護師さんは悠仁の突っ込んだことを聞いてくるだろうし主治医は患者数半端ないし、悠仁の細かいこと答えれるか?!と、一人心配しながらドキドキしながら行きました(笑)でも、主治医は多分悠仁の昔の情報を前もってパソコンで見ててくれた [続きを読む]
  • ドラベ症候群の日
  • 今日は、娘が遠足です。去年の遠足の時、悠仁か次男君が発熱でバタバタででも、だからこそ愛情いっぱいのお弁当をと思ってアンパンマンのキャラ弁にしました。そしたら、娘は遠足=キャラ弁となり今日のお弁当も昨日から楽しみにしていました。うん、急いで今から作ります←また芸のないアンパンマン(笑)さて。某カリスマブロガーがブログ更新頻度更にあげろ的なプレッシャーをかけてきたので(笑)今月は、なるべく毎日頑張って更新 [続きを読む]
  • また発熱
  • おはようございます!昨日の話。昨夜3時半からグズグズ泣き出した悠仁。寝かしつけようにも、グズグズで二度寝も出来ず…結局5時半に諦めて起こすも、起きたら起きたでグズグズ。時々大粒の涙を流してる。私も3時半から起きてるからイライラ(´д`)一昨日チケット当選してガンバる!ってことだったのに1日すらガンバる気力がもたない(笑)そういや、次男くんの夜泣きの時に学習したんだった。睡眠不足は人格を崩壊させるんだっ [続きを読む]
  • 当たったー!!!!!!
  • 今日は画伯が日曜出勤でした。今日の日のため、2週間前くらいから早朝出勤(7時→6時半)で帰宅も毎日遅かったためようやく忙しい日々が今日で終わるのでホッとします。早朝出勤の辛いところは、弁当を早く作らないといけないこと。でもまあ、基本悠仁が早起きだったので(今日も4時台…_| ̄|○)朝早くから家事してました。。。悠仁って、だいたい9時間寝たらそれ以上寝れないみたいで9時間たつと起きてしまいます(x_x)さ [続きを読む]
  • 寝入り発作
  • 家計が毎月火の車で、電卓をよく打つ私…( ̄∇ ̄)こんな母の姿を見て育ったトミカ大好き次男くんは、こうなる↓トミカの写真見ながら電卓打ち「どの車が安いかな〜」(笑)昨日我が家は給料日だったので今日は朝一番、久々にストレートパーマ&カットをしにいきます(´▽`)ノその後お昼は外食パターン。我が家(私)は、最初使いすぎて給料日前に足りない足りないと困るタイプです( ̄∇ ̄)アホ今日は、発作記事です。昨夜寝入りに、3 [続きを読む]
  • 発作になりきれない発作(イメージ)
  • 昨日起きたら、また頭と喉痛い…(;_;)←また私の話です。。。熱ありそうだな…とはかってみたら37度4分。私、平熱低いタイプで微熱でも辛い…(x_x)さすがに、熱下がらなかったら耳鼻咽喉科に行けと救急外来の先生に日曜日に言われてたから昨日は朝から次男くんを義両親に預けて耳鼻咽喉科へ。ってか、耳鼻咽喉科って混んでる…(x_x)鼻からなんか管を通されて検査して、もう辛過ぎる(;_;)結局薬が増えて、トータル6種類の薬を今服 [続きを読む]
  • 母、救急外来へ!in母の日
  • 昨日のDFK盛り上がっただろうなー。DFK記事のブログ読むの楽しみすぎる(笑)行きたかったなぁー( ̄∇ ̄)幹事のあゆみんさん、お疲れ様でした☆ってか。私、昨日朝から悠仁の風邪をもらったらしく発熱。喉も痛くて、体もあちこち痛くて頭痛あり。朝一番、解熱剤と痛み止め飲んだら熱下がり少し楽になったから、子ども達と公園へ。これがいけなかった…_| ̄|○「公園でパチリと☆」お昼からしんどくなり、次男くんと悠仁と一緒にお昼 [続きを読む]
  • ちょっぴり愚痴
  • 明後日、DFK(in埼玉)ですね!我が家は本当に参加したかったけど埼玉に実家がある近所のママ友に聞いたら片道5〜6時間かかるみたいで日帰りは厳しいと。更に、我が家の場合参加するなら私と娘だったんだけど次の日月曜日だから、普通に幼稚園あるし厳しい。更に、その日は午前中地域の溝掃除の日。これ。絶対参加なので(画伯が毎年参加)私がいないと子ども達3人見る人がいなくて…。。。(義両親も溝掃除に参加する)という [続きを読む]
  • 解熱剤は使う派です
  • 今日は、訪問看護師さんに来てもらい午前中悠仁をお任せして娘の幼稚園行事に参加してきました。一人一役の役員決め。バザー係にだけはなるまい!と(バザー係は半端なく大変)気合い入れてジャンケンしてきました(´▽`)ノ誰もしてなかったけど、腕をばってん組みにして何を出すか見ておいたら←意味分かる?(笑)見事、ジャンケン勝ちました(´▽`)ノ(´▽`)ノ(´▽`)ノジャンケン勝った時は、大人気なく思わずジャンプしてしまっ [続きを読む]
  • 発熱でミオクロニー多発
  • 毎日悠仁の連絡帳には、体温を記入しています。なので子ども達3人の検温は、我が家では毎朝の日課です。今朝は、悠仁が7度前半だったり平熱だったりで。(平熱は6度台)肌着を朝一番長袖から半袖に着替えさせてほしいと画伯に頼んだのに着替えさせてなかったからこもり熱かぁ…と元気いっぱいの悠仁を見て思いました。今思えば、そこから間違ってたんだなぁ(;_;)学校へ行きましたが、先生から「今日は単発ミオクロニーが多発して [続きを読む]
  • バギーの作り替え
  • 今日のお昼頃、学校から電話連絡がありました。一つは、いつもは食べる給食を何故か拒否してる件。結局その後完食したらしいが(笑)もう一つは、テンション高くて元気過ぎて…でも、急に泣いたり感情の起伏が激しい件(^◇^;)…それ、発作の前兆ぽいすね…とりあえず、今日の夜の寝入りはセーフでしたが朝方、要注意案件です(x_x)さて。昨日ブログ更新しようと思ってたけど寝落ちました_| ̄|○最近悠仁くん、4時半〜5時15分の間に [続きを読む]
  • GW最終日
  • 昨日紹介したケトン体の本。半分くらい読みましたがめちゃくちゃ面白いです。てんかん治療についての記載は一切ないんですが参考になるしケトン体ってマジすげーよ!って感心します。ケトン体って聞くだけで身構えちゃいますが、てんかんで無い人にも万人に、かなりいい効果をもたらすみたいです。私も糖質辞めようかと思ってしまったくらい(笑)ネアンデルタール人はケトン体を作れない体だから滅んだ。私たちの祖先であるクロマニ [続きを読む]
  • ケトン体
  • 今日無事に自宅に帰ってきました!悠仁もとっても元気いっぱい帰宅できました!渋滞は…やっぱりありました_| ̄|○自宅まであと少し!ってところの高速道路で事故渋滞の4キロだったんですが、ほとんど動かずで…。やっぱり、ゴールデンウイーク中の移動は大変でした。でも、楽しいゴールデンウイークを過ごせて良かった(´▽`)ノ明日は一日のんびり過ごして来週に備えます☆さて。実家に帰った時に本屋へ寄った時のこと。こんな [続きを読む]
  • 帰省3日目に強直発作
  • 帰省3日目。予定通りの予定をこなし絶好調の悠仁でしたが夜の寝入りに強直発作を2分しました。私は別室で弟家族と話をしてて、画伯が対応してくれてましたが 発作自体強いものではなかったらしく止まると思ったので座薬も入れず私も呼ばず的な…私が発作をした事実を知ったのは40分後でした( ̄。 ̄;)言おうよ!これは多分環境が変わった疲れやストレスからの発作です。中6日間隔の発作でしたが帰省中、一回は出るだろうと思っ [続きを読む]
  • 帰省2日目
  • 今日は、実両親と一緒に我が市が誇る…ここへ行ってきました(´▽`)ノThe 明石市立天文科学館!(画像拝借)私はいつ以来来たのか覚えてないくらい久々…。娘の幼稚園に小さなプラネタリウムがあるんですが本格的な大きなプラネタリウムを見せたくて。星に全く興味ない私たち夫婦。それ以上に星に興味ない実母(笑)「星座ってこじつけよなー」とプラネタリウム観覧後に一言…(^◇^;)オイッ!画伯が「お母さん!星座は…ロマンですっ! [続きを読む]
  • 帰省
  • 最近、画伯にかなり突っ込まれることがあります。無意識で私は言ってるんですが擬音語を会話の中によく入れるらしい。画伯の中では、擬音語=大阪のおばちゃんらしく(笑)ずーっと、大阪のおばちゃんかっ!と突っ込まれます。(例)「郵便局寄ってー。ダーッと私一人で行ってくるわ」等。急いでという言葉の変わりに、ブワーッとかダーッとかよく使ってるみたいです(^◇^;)ムイシキまあ、大阪のおばちゃんみたく必ず飴ならぬハイチュウ [続きを読む]
  • 市民病院受診
  • 今日は、仕事休みの画伯と次男くんと3人で市民病院に行ってきました。今日も、栄養士さんとの栄養指導(給食の糖質制限について)と主治医の診察があったんですが画伯もいてくれて、私は栄養指導・画伯は診察で二手に分かれて同時に済ますことが出来待ち時間も大幅にカット出来て助かりました。とりあえず、薬も食事療法も現状維持。大発作はあるものの、小発作激減の生活は本当に生活しやすく(食事も以前のように介助無し)我が [続きを読む]
  • 複雑部分発作重責
  • 理由は分かりませんが…小発作も無く、今日は結構元気な悠仁でした(´▽`)ノ昨日の悪化のまま、坂道を転がり落ちるのかと思いきやなんとか踏ん張ってくれた感じでした。でも、安心するのも束の間…踏ん張り頑張った反動か…(x_x)夕方外出先から帰宅して、何やら違和感を感じて…歩行出来てましたが、だんだん意識が遠のいていって数ヶ月ぶりの単純部分発作からの複雑部分発作をしました。しかも、いつも睡眠中なのに日中の明らかな [続きを読む]
  • 悪化
  • なんか…ランキング上がってキープしたいがために毎日更新しなきゃ!と一人変なプレッシャーにかかってるとみまるすけです( ̄∇ ̄)まぁでも、毎日更新はもうすぐ終わると思いますil||li (OдO`) il||liエェー!そう。タイトル通り悠仁の調子が悪化してるから。悠仁の調子が悪化したら夫婦喧嘩も増え(今日は久々喧嘩した)私の全てにおけるテンション、がた落ちになるので…_| ̄|○分かりやすい性格なんです(笑)先月は1ヶ月程悠仁 [続きを読む]
  • 振り返れば奴(小発作)がいる
  • 次男くん、2歳2ヵ月になりました。最近少しずつですが語彙数も増えてきて「ママ あけて」「ママ パン」「ママ あっち」等指差ししながら2語文もチラホラ出始めました。最初の言葉、全部ママだけど( ̄∇ ̄)Theマザコンで、最近「いたっ(痛い)」「あちっ(熱い)」等感情表現の言葉をまだ言えないから、私は沢山教えてて。今日幼稚園のお迎え行くときに次男くんこけてしまった時…「いたっ!」を期待した私に次男くんが言い放っ [続きを読む]
  • 強直発作
  • 義理母が「ピーマンの肉詰めを作りすぎたから!」と先日もらったんですが、それを娘のお弁当に入れました。その日は年中になり、初お弁当の日でした。だから、先生もみんなのお弁当を見て回ってたらしく(笑)娘のお弁当(ピーマンの肉詰め)に対して「それ、美味しそう(´▽`)ノ」と言ってくれたらしい!思わず私は娘に「ばあちゃんが作ったやつ!」って先生に言ってないよね?!と問いただしましたよ(笑)ええ、それくらい料理嫌い [続きを読む]
  • 抗菌アロマテラピー
  • 今日のお昼頃ことぶきママさんから「ブログランキング抜かれた!くそっ!!」ってライン来ました(笑)数年ぶりの一位\(^o^)/なんて思って喜んで今見たら二位じゃんか(笑)ことぶきママさんには、やっぱりかないません(笑)数時間の一位だった模様(^◇^;)くそっ!!さて。昨日の糖質制限食の話で大事な写真載せるの忘れてました(^◇^;)栄養士さんが作ってくれたこの表を参考に糖質制限してます。↓で、今日はアロマのこと。娘が先週 [続きを読む]
  • 糖質制限食
  • 悠仁は、1年生の頃は毎日5時間授業(2時半まで)でした。ところが2年生になり、週一回だけ火曜日が6時間授業となりました。週3回は2時半からデイに4時まで行き6時間授業の日はお迎えが3時10分。2時半お迎えの日は週に一回だけとなりました。だんだん、家で過ごす時間が減り、親離れしていってる感があります。嬉しいような寂しいような。。。そして明日からは娘がお弁当スタートで、2時まで保育です(´▽`)ノこちらは [続きを読む]
  • 愛車と鼻血とそれから懇談会
  • 今日ようやく愛車のセレナが帰ってきました(´▽`)ノ事故から2週間。長かった…_| ̄|○保険で払ったけど、修理代約50万だとか…il||li (OдO`) il||liタカッ我が家は、常にバギーを折り畳まずに乗せてて←面倒くさがり代車にバギーを乗せるなら折り畳まないといけなくてそこが何気に慣れておらず大変でした。愛車のありがたみを実感してます。これでゴールデンウィークに帰省もできます。運転が若干、いやだいぶ怖くなりましたが今 [続きを読む]