とみまるすけ さん プロフィール

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とみまるすけさん: ズッコケ5人親子
ハンドル名とみまるすけ さん
ブログタイトルズッコケ5人親子
ブログURLhttp://ameblo.jp/tomi-syoyu/
サイト紹介文6才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供123回 / 365日(平均2.4回/週) - 参加 2010/07/21 20:47

とみまるすけ さんのブログ記事

  • もう限界
  • 2週間程前、娘がせっせとピタゴラ暗号棒を作っていました。ピタゴラ暗号棒とは、ピタゴラスイッチの番組で出てくるもので今やりたいことを紙に書いて、丸い棒に巻き付けたもの。「おとうさんとこうえんにいきたい」とか。娘がたどたどしい平仮名で書いたことは「どうぶつえんにいきたい」でした。ピタゴラ暗号棒を作ったら叶うと思ったんだろうな。最近本当に悠仁のことばかりで娘のこと考えていませんでした。というわけで、叶え [続きを読む]
  • 心配のタネ(悠仁&次男君)
  • 先日、次男君の発達(言葉の遅れ)のことでリハセンターを受診してきました。次男くんは、先月2歳になりました( ´艸`)イヤイヤ期絶頂半年前に1歳半健診で言葉が全く出ておらず療育を勧められた話を以前ブログに書きました。その時の記事↓http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12197854991.htmlその時に、リハセンター受診無料券を貰ったので次男君2歳になり、私は重い腰をあげて勇気を出して診察してきたわけです。2歳でも、何か [続きを読む]
  • ”第4回DFK受付開始!!”
  • 先日、次男君の発達(言葉の遅れ)のことでリハセンターを受診してきました。次男くんは、先月2歳になりました( ´艸`)イヤイヤ期絶頂半年前に1歳半健診で言葉が全く出ておらず療育を勧められた話を以前ブログに書きました。その時の記事↓http://ameblo.jp/tomi-syoyu/entry-12197854991.htmlその時に、リハセンター受診無料券を貰ったので次男君2歳になり、私は重い腰をあげて勇気を出して診察してきたわけです。2歳でも、何か [続きを読む]
  • 調子はイマイチ
  • 毎日花粉すごいですね。花粉症持ちには厳しい季節がやってきました。私は高校生の時から毎年花粉症なんですが昔「花粉探知機」というあだ名を付けられたこともあり(笑)本当に重度の花粉症だから辛いです(;_;)そんな中、家族5人で今日はつくし取り(笑)さて。悠仁くんの最近の調子は、一時期の最悪レベルではないけどうーん…イマイチって感じです。そんな感じだから私もストレス溜まってて昨日は悠仁がデイの日だったのでデイに預 [続きを読む]
  • 大発作は止まらない
  • 昨日美容院に行きました。前から行きたくて、画伯は気分転換に行けばいいよと言ってましたが気分が乗らなくて行けませんでした…行きたいくせに。悠仁の小発作が原因でした。でも、小発作が減りようやく行く気分になれました。悠仁は目力が戻ってきて昨日も元気でした。お昼寝をするから、お昼ご飯食べ終わるまでの午前中だけですがデイにも元気に行けました!夕方家族みんなで買い物に行ったんですが歩かせると画伯がダッシュしな [続きを読む]
  • 多動・偏食バンザイ!
  • この衝撃的なタイトルで、多動や偏食で悩んでる方に不快な思いをさせたらごめんなさい。でも、今の私の素直な気持ちなんです。セルシン服用し始めて、約2週間。最初は3mg。3日前から5mgに増量。☆結論☆セルシン…神ってるーーε=ε=(ノ≧∇≦)ノキャーあ、小発作無くなったわけじゃありません。が、目パチはほぼほぼ消失。イコールミックス発作(目パチ+欠神)も消失。欠神発作はちらほらしてますが今までは右側に引っ張られるよ [続きを読む]
  • 大発作がおきるメカニズム
  • 悠仁は今まで小発作持ちだったけど多分薬で抑えられていました。それが、成長なのか食事の変化のせいか小発作が出始めて、そこで親の私達が上手く薬の調整をしてあげられず悠仁には合わない減量や増量を繰り返し状態を悪化させてしまいました。まあ、何が言いたいのかと言うともともと小発作持ちだったことを改めて知ったことで大発作が起こるメカニズムが分かったというか…↑もはや今日の記事は妄想です(笑)しかも、悠仁にしか当 [続きを読む]
  • 名付けて「ミックス発作」
  • 昨日は小学校入学前にお世話になった発達支援センターに行ってきました。保護者向けの学習会で、卒園生の保護者が話をするという内容で私が選ばれ話をしてきました。悠仁がかなり悪い状態で悩んだけどお世話になった恩返ししなきゃと思い行ってきました。内容は、発達支援センターで継続して良かったことや支援学校の授業のことでした。先生から、継続して良かったことに「スモールステップ」の指導は重要だと言ってほしいと強く言 [続きを読む]
  • 転院の方向
  • 悠仁の調子は相変わらずです。大発作も数日に一回するし欠神や目パチも日常的にしてます。最近薬の増減をしても変わらない状態に今の薬では限界…と思っています。そこで、食事療法(修正アトキンス療法)をしたいと考えています。せっかく偏食がなくなり色々なものを食べるようになったのに??食事療法までするの?と思う人もいると思います。でもこれは当事者にしか分からない苦しみがあります。本当に悠仁の辛い顔を見たくない [続きを読む]
  • 低空飛行
  • 悠仁の調子は良くないです。セレニカR増量してみたら、また目パチ出てきたし…即座に次からはセレニカR戻したけど目パチ残ってるし。なんなん?ほんま、勘弁!!増やしても減らしても悪化かい!!大発作ももちろんあり、学校で一昨日7分の大発作。(間代発作3分→部分発作4分)併設する小児科に初めて搬送されました。ソッコー呼び出しで駆けつけました。ふらつきも酷くて、歩けないくらいだからと(発作の次の日)昨日は学校到 [続きを読む]
  • どん底から這い上がってやるの巻
  • 先日、レディース健診(乳ガン、子宮頸ガン)に行ってきました。五年前、乳ガン健診で引っかかってからは(良性だった)毎年かかさず健診に行っています。健診中、悠仁の調子イマイチな上私も異常あったらヤバいな〜なんて考えながら。結果は、異常なし!!良かった…(;_;)子宮頸ガンはまだ結果待ちですが、こちらも異常ありませんように。バタバタな毎日ですが、自分の体も大事にしなきゃ闘病と育児は出来ません。皆さんも是非健 [続きを読む]
  • 闇(病み)記事
  • 悠仁は例のウォーターを始めてから体調は元気ですが←分かる人には分かる(笑)発作の方が絶不調です(*p´д`q)゜。マジ病みます←だから、闇(病み)記事。昨日夜中に強直発作2分。今朝6時に強直発作3分。2日連続です。ただ、今朝は発作後寝ずに元気に朝食を完食し(むしろすっきり気味)いつも通りに学校行けたからあまりダメージ無さそうだったのが救いです。ここ数ヶ月で、悠仁の発作が変わり悪化して今までになく絶不調な状 [続きを読む]
  • 娘の発表会
  • 一昨日は、支援学校の参観日でした。悠仁の学校は、月に一回参観日があります。その時同じクラスの保護者に「悠仁くん、フラつき前より酷くなったよね!?」と言われました(;_;)やっぱりそうだよねー。月に一回見る人だと、余計に分かるよね。そこから、最近発作が多いことやら諸々話が弾みましたが(^◇^;)(クラス皆てんかん持ち)いつか、前みたいに落ち着くんだろうか…本当に調子悪いです。発作以外にも、体幹弱いしフラフラだ [続きを読む]
  • 発作と脳波と減量と。
  • 今日は市民病院で、お久しぶりの脳波検査でした。基本的に予約いっぱいな上、1時からの希望を出したから(自然に寝かせたいため1時〜)脳波取りたい!から、2ヶ月たってました←これでもねじ込んでくれた(笑)午前中は2時間のみ学校へ行き疲れさせ早退し画伯と訪問看護師さんと悠仁で行ってきました。(画伯、仕事は休んでくれました)発作の方は…薬の調整中(減量中)だから仕方ない。とは思いたいけど、やっぱり発作があって [続きを読む]
  • 全身強直発作
  • おはようございます。今朝も起きたら一面雪景色il||li (OдO`) il||liヤベー今日は、悠仁デイで下2人は歯医者(フッ素塗布)更に娘スイミングなんですけど…(x_x)ムリカあ。歯医者で思い出した!歯ぬけグループ仲間に連絡です←何人かいる(笑)#歯ぬけグループとは…自然に歯が抜けたのではなく小さい頃こけたりして歯が割れたりで何本か歯がなかった仲間達のこと。悠仁は前歯2本、こけて折れてなかったのです#でも!悠仁、前歯の一本 [続きを読む]
  • 一週間の壁
  • 昨日起きたら一昨日に引き続きまた一日雪景色ーil||li (OдO`) il||li昨日の幼稚園は自由登園だったけどもちろん行かせました←徒歩だし。小学校は、じいちゃんがチェーンつけてくれて送迎!私の車はノーマルタイヤだから助かった!というわけで、この2日間慣れない雪生活でしたが日常生活を我が家は送れました。悠仁の発作ですが、セレニカRを減らして一週間以上間隔があいています。こんなこと書いたらすぐ発作来るだろうけど [続きを読む]
  • パーキンソン病様症状
  • おはようございます!今朝起きたら一面雪景色il||li (OдO`) il||liとみまるす家地方は10?くらい積もっています。今日、娘のカワイの発表会のリハーサルで都会の方へお出かけ予定なんですが…行けるのか…?ノーマルタイヤの我が家だから車は無理。電車大丈夫かな?中止になれば、一日雪遊びになりそうな予感…( ̄∇ ̄)サミーあ、娘ちゃんの発熱ですが2日間続きましたがインフルエンザ陰性でしたm(。≧Д≦。)mヨカッタ風邪ということ [続きを読む]
  • 犯人は…セレニカR!!おまえだー!
  • 今日から悠仁の学校も3学期が始まり、ようやく日常生活スタート。(娘の幼稚園は6日からスタート)この冬休みは長かったし、悠仁の発作の調子も悪くてしんどかったです。あ。でも、無事私の実家に帰省してきました(´▽`)ノ1月2日の上りの高速道路は最悪でしたが…(*p´д`q)゜。普通ノンストップなら3時間弱で着くところ事故渋滞で5時間弱かかりました_| ̄|○あと、次男くんが最後発熱騒ぎで3泊の予定が2泊になりました [続きを読む]
  • とんだ大晦日…からの2017年!
  • 明けましておめでとうございます!今年もとみまるす家をよろしくお願いします!さて。新年の目標の前に…まずは一昨日。最悪な大晦日になりました…_| ̄|○午前中は、公園行って体動かした後は買い忘れやらの買い物へ。大掃除は軽く30日までに終わらせてたから大晦日はのんびりの予定でした。ところが午後2時に事件は起こりました。次男くんがお昼寝をしだしたら悠仁もしたくなったようで一緒に昼寝をして起きた後…最近無熱です [続きを読む]
  • 1年間ありがとうございました☆
  • インフルエンザですが、タミフル服用での予防もあってか悠仁は感染してない模様です!デイでもあれから感染者は増えてないらしくインフルエンザになった職員の方がマスクをしていたのが良かったらしい。このまま体調崩さず、無事年末年始の予定をこなしたいです。大晦日の今日は、画伯のお姉さん家族が紀伊の方から帰省してくるので画伯実家で従兄弟と一緒にお蕎麦を食べて元旦は画伯の親戚の集まりに行きます。2日〜5日は私の実 [続きを読む]
  • 冬休みと予防タミフルとバルプロ酸130の巻
  • 今年の冬休みは少し長めですね。この3日間(月〜水)は、幼稚園のお友達が3連チャンで我が家に遊びに来てました(^◇^;)お初で来る人もいたりしたし常連さんもいたし色々片付けやお菓子、飲み物の準備やらで私は疲れ果てたのか、昨夜から風邪なうです( ̄∇ ̄)でも、娘は冬休みって楽しい!を実感してるからよしとします(笑)今日から画伯は仕事8連休です\(^o^)/早速今日は高校時代の友達の家に遊びに行く予定らしい(^◇^;)悠仁 [続きを読む]
  • さっき発作
  • クリスマスは発作も無く元気に過ごせました!空気よんでくれたのかな…(x_x)そして、クリスマス終わった26日朝4時に強直発作1分←つまり一時間前。画伯が隣で寝てて気付いてくれた。朝方発作するときは、必ず3時くらいに一度目覚めます。さっきもそうでした。発作自体は本当に本当に弱くて、今薬を減量してますが方向は間違っていないのかな。。。と思える発作でした。まあ、4日しか間隔あいてないしまだまだですが…_| ̄|○ [続きを読む]
  • 終業式の日、学校で初発作
  • おはようございます。今日、38回目の誕生日を迎えたとみまるすけです((((((゜ロ゜;あ、結婚11執念記念日でもあります。←執念(笑)枕元に画伯から毎年プレゼントがあるんですが今朝は私の周りに子どもたちが密集してて画伯の足元にプレゼントがありました( ̄∇ ̄)取っていいのか悪いのか…←取ってない(笑)さて。一昨日は2学期終業式。悠仁は、今まで実は学校やデイで発作をしたことがありません。だから、学校やデイは大丈夫とい [続きを読む]
  • カリスマブロガーからの助言
  • 私は平匡派か賢正派かと言われれば悩みに悩んで…若干賢正寄りの幸村派です( ̄∇ ̄)真田丸ロス↑カリスマブロガーの記事読んでね(笑)そのカリスマブロガーからのご助言が先日ラインで来ました。同じドラベママの意見って、そこらへんの小児科医よりかなり信頼できます←ドラベ情報に関して(笑)なんなら、主治医よりドラベに関しては詳しいんじゃないかと思うくらい(笑)で、そのカリスマブロガーの意見は…「悠仁の偏食が無くなった [続きを読む]