とみまるすけ さん プロフィール

  •  
とみまるすけさん: ズッコケ5人親子
ハンドル名とみまるすけ さん
ブログタイトルズッコケ5人親子
ブログURLhttp://ameblo.jp/tomi-syoyu/
サイト紹介文7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供169回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2010/07/21 20:47

とみまるすけ さんのブログ記事

  • 夏休みスタート
  • 昨日の記事に沢山のコメントありがとうございました!結構手術されてる方がいて少し安心しました。まだ耳鼻科にも行ってないし、どうするか分かりませんがコメントを参考にさせてもらいながら決めていきたいと思います。また何か決まったら記事にしたいと思います。本当にありがとうございました。ちなみに、まだまだ情報欲しいので引き続きコメントやメッセ待ってます!さて、今日から悠仁は夏休みスタート。今日は、元気にデイへ [続きを読む]
  • 次から次へと出てくる悩み
  • 今日で悠仁は一学期終了。明日から夏休み。(娘は25日から夏休み)40日間の夏休みー((((;゜Д゜))))キツイといっても、毎日デイに行きますが。で、夏休みが嬉しすぎたのか今朝は3時50分に起床il||li (OдO`) il||liキツー私は今日講演の日だったので、これは一緒に早起きして話の流れを確認しろってことなのか…?(笑)まあ、確認出来ましたけど(^◇^;)悠仁は、学校で午前中お昼寝したそうですけど(^◇^;)というわけで、講演会は140人を [続きを読む]
  • 強直間代発作
  • 今朝5時前に、強直間代発作2分ありました。やばっ。ついに手足口病ウイルス侵入の発作か…?と思ったけど、発作の強さはいつも通りで何より無熱。その後1時間寝ていつも通り起きてきました。娘も悠仁も今日も元気いっぱい。ということで、定期的な発作でした。10日ぶり。最近にしては、まあまあの間隔でした。そいえば、前もマイスタン減量した日に発作しました。今回もそう。すぐに血中濃度は変わらないだろうけど薬の増減に反 [続きを読む]
  • マイスタン減量は続く
  • 今日は市民病院でした。マイスタンとリボトリールの入れ替え続行。マイスタン4?⇒3?に減量。リボトリール0.8?⇒1gに増量。最近悠仁の調子がまあまあ安定的に良いので夏休み中は現状維持がいいかな〜!(沢山遠出する予定だから)なんて主治医に話しましたが…主治医はマイスタン減量の手を緩めようとはせず…((((;゜Д゜))))まあ、ここまできたからには途中で止めずにやるしかない。リボトリール、ガッツリとではないけどでも [続きを読む]
  • こんな1日
  • 今日も悠仁と娘は手足口病感染しておらず元気いっぱい。水曜日くらいまで潜伏期間でドキドキだけどとりあえず今日はセーフだったことに感謝。私の両親が心配してて、毎日悠仁達うつってない?というラインがきます(^◇^;)今日は、昨日よりかは曇りで涼しかったし次男くんも完全復活したし、皆でちょっと外遊びしました!が…悠仁は熱がこもってきたら自分からバギーに座って休憩してました。短時間で外遊びは諦め、娘リクエストで [続きを読む]
  • ATSUI
  • 暑いー。アツイー。あついー。ATSUIー。今日もめっちゃ暑かった…。 娘は公園に行きたい!と言い張りましたがさすがに悠仁連れて行く勇気はなく親の体力もなく涼しい場所をさまよってました(笑)あ、日産にも行って次買い換える車決めてきました(´▽`)ノ我が家、大きな買い物も結構即決タイプです(笑)色は悩み中ですが、デイズルークスに決まりそう。こちらは、年度末に購入予定です。今日出掛けた場所で、唯一暑かったのは小さな [続きを読む]
  • 手足口病
  • 本当はバーベキューの予定だった今日。次男くんの発熱により、キャンセルしました(x_x)ザンネンその肝心な次男くん。今朝ようやく熱下がりましたー(´▽`)ノヒャッホーただ、肛門にポツポツが…((((;゜Д゜))))手足もあるような…分かりにくいけど、ポツポツ増えてる。画伯は肛門にポツポツ出てきた手足口病の子を知ってて手足口病だと言い切ってた…。ネット調べたら、肛門に出ることもあるらしいですね。というわけで手足口病確定。お風 [続きを読む]
  • 参観日
  • 次男くん、今日は40度にはいかないものの一日中9度台をうろちょろうろちょろ。でも、熱の割に元気だったりよだれ凄いのにパンとか食べたり。悠仁とは違うなーと見ていて思います。でも、明日にはそろそろ下がって欲しい。高熱はしんどいもんね。。。そして、普通に濃厚接触してるから多分悠仁と娘にうつりそう…(x_x)覚悟してます…_| ̄|○さて今日は、悠仁の参観日。先月から、今日の参観日のために画伯が休みを取ってくれてま [続きを読む]
  • 踏んだり蹴ったり
  • 今日と明日は娘の幼稚園はお休み。(なので、娘は5連休)正確に言うと、年中と年少がお休みで年長のみあり。年長はお泊まり保育で、少し遠い施設にお泊まりです。来年は娘もお泊まり保育するんだなぁ…って考えるだけで寂しくなります(笑)で、今日は朝から仲良しの友達の家へ遊びに行ってきました。「めちゃめちゃ元気に遊んでた次男くん」朝から3時くらいまでお邪魔して帰宅したら次男くんの体が熱いと感じる(朝は平熱だった) [続きを読む]
  • 大量の汗
  • 水曜日は唯一、2時台に帰ってくる悠仁。デイも無く6時間授業でもないので早いのです。だいたい2時45分に帰宅します。悠仁のお迎えは、じいちゃんに頼んでて私は娘のお迎えに2時に毎日行ってますが真っ直ぐ歩けば15分で着く道のりが娘は友達と要所要所で遊びながら帰るから(小さな子達も多く、次男くんも一緒に遊ぶ)2時台に帰宅出来ることはありません( ̄△ ̄)アツイノニ3時半になったこともあります…((((;゜Д゜))))もはや、親 [続きを読む]
  • 就活への第1歩
  • 今日は、我が市の子育て雑誌が企画したイベントに行ってきました。雑誌編集してる友達が誘ってくれて私の職業について話をして欲しいってことで(私は子育てに関連する仕事してた)私と同業者の子育て中ママ3人で色々質問に答えたり話をしてきたりしてきました。まあ、私のメインの目的はイベントが行われたNPO法人の場所で車椅子ポスターを掲示してもらうお願いをすることでしたが…(笑)その場で掲示してくれました(´▽`)ノで、 [続きを読む]
  • 今年初プール
  • 今朝は友達のお家に次男くんと遊びに行ってたんですが…お初なものを見せてもらいました((((;゜Д゜))))これ、たこ焼き器ならぬクレープ焼き器です!こんなんあるんですねー知らなかった(笑)さて、悠仁のお話。悠仁の1日の小発作の調子は、朝起きて5分で分かります。お喋りの数が多ければ調子良し(小発作少ない)。お喋りが少なければ調子悪し(小発作多い)。マイスタンとリボトリールの入れ替えで毎日良かったり悪かったりを [続きを読む]
  • 間代発作
  • 湿気が高い今の時期、悠仁のこもり熱すごいです。皆もなんだろうか?!ちょっと外遊びしたら、体が熱くてビビりますil||li (OдO`) il||liこの後ガンガンにクーリング(笑)さて。今朝5時に間代発作2分ありました。今はマイスタン減量中だし重責にならないならヨシとしてます。昔はマイスタン減量中、重責しまくったので。まだ、血中濃度も安定してないだろうし。日中の活動中でもなく、寝てる時の発作だしヨシとしなきゃ、もうね [続きを読む]
  • 頭痛と腹痛
  • 今日は、私が頭痛と腹痛のダブルパンチで久々に薬飲まないとやってられなかった。でも、結構ママ友達も薬飲みながら頑張ってる話を聞いて皆頑張ってるから、頑張らなきゃ!と思いました。まあ、今日は次男くんの来年度入園予定の幼稚園のオープンスクールや娘のスイミングやらありましたが最大限休日の画伯に手伝ってもらいました。しかし、特に肩こりからの頭痛が酷いです…_| ̄|○歳だな。悠仁くん、元気は元気です。ただ、リボ [続きを読む]
  • 七夕
  • 今日は七夕。そして、義理兄の命日。お線香あげに、画伯実家に行ってきました。幼稚園は、朝から七夕参観日。娘と一緒に七夕飾り作ってきました。左側が娘。私の願い事は悠仁の小発作を完璧に無くして欲しいってこと。みんなの願い事叶いますように。↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • お下がり制度
  • ようやく雨が過ぎ去って曇りだけど今日はムシムシ暑い日になりました。午前中は、娘の幼稚園で未就園児の集まりへ。娘の同級生の弟さんや妹さんが次男くんと同い年で沢山知り合いがいるし楽しかった!しかも今日は今年初プールに入りました(´▽`)ノさてさて、お下がり制度のお話。DFKでも目玉イベントとなったドラベっ子グッズの譲り合い。すごくいいなと思っています。結構グッズとか買うとなると値段もだけど手続きが面倒なんで [続きを読む]
  • 寂しさという感情
  • 今日もまた大雨警報デターil||li (OдO`) il||liまたかよ。またかよ。またかよ。弁当作ってしまってからの警報発令。というわけで、娘は休園。悠仁はいつも通り学校あり!午前中は、娘連れて次男くんの体操教室へ。娘がいると、次男くん一緒にやるし(いつもはふざけてる)私はかなーり助かりました(´▽`)ノありがとう、娘よ。これからも体操教室ついて来て欲しい(笑)そして、その後市役所へ行ったらばったりばあちゃんと出くわし [続きを読む]
  • 今日はこんな日
  • 台風接近のため、今朝も警報が出た我が地域。大雨警報だったんですが、警報出た時は雨が一滴も降ってなくて…((((;゜Д゜))))イケルヨでも、警報出たし娘の幼稚園は休園_| ̄|○1日通して晴れ間もあったし絶対今日は行けたー!!!まあ、災害が起きてからじゃ遅いもんね。悠仁の特別支援学校は、警報が出ようといつも通り学校あり!助かります\(^o^)/そんなこんなで今朝は市民病院の日だったため次男くんと娘を画伯両親に預けて通 [続きを読む]
  • 間代発作。なれど突き進むのみ。
  • 今朝は、今月の講演の打ち合わせでした。悠仁の調子か悪かったりで、万が一当日参加出来ないかもだから当日話す予定の私の話を、ビデオ撮りしてきました。昔のことを振り返ったりする話しもあり先生に「あの頃のお母さん本当にヤバかったよねー(笑)病んでたよねー。今でも職員で話するよ」と言われました(^◇^;)ハズイいやいや、我が子がこんな病気してたら病むっしょ(笑)恥ずかしい限りですが、あの頃があるから今がある。あの頃と [続きを読む]
  • 家族がどんどん増えていく
  • タイトルの家族って人間じゃなく生き物です(^◇^;)人間は、我が家はもうこれ以上増えないので…(笑)悠仁の小発作が落ち着いてない状態なのにここのところ気付けばホームセンターに餌ばかり買いに行かされてます…(-_- )チーン週末になると我が家にやって来るウサギ。この前釣ってきたザリガニ2匹。娘が捕まえたカタツムリ1匹。まだ小さめな大量の鈴虫たち。数ヶ月前から飼ってるカブトムシの幼虫が今日見たらカブトムシになってたー [続きを読む]
  • 歯医者さん
  • 今日画伯は、今の職場に異動する前の職場の方々とルンルンで飲みに出掛けました。女子の職場なので、20代の若い子たちがいる飲み会なんて高校時代の友達との男子飲み会よりルンルンだよねー(-_- )と、その飲み会に後ろめたさを感じたのか私にも友達と飲みに行けば?と言い出したので( ̄。 ̄;)早速、気持ちが変わらないうちに友達との飲み会の日にち決めてやりました(笑)夫婦2人の自由時間は限り無く同じにする!!が、我が家の鉄 [続きを読む]
  • 6月の発作まとめ
  • 昨夜、我が地域は大雨でした。雷もすごかった(x_x)娘なんて今朝起きてそうそう、オヘソあるか確認してました(笑)我が家から、カーテン開けたら市役所が見えますが今朝は5時には市役所の電気ついてました。今朝は、警報が出て幼稚園はお休み。なのに、支援学校は何故か警報関係なく学校あります(笑)というわけで悠仁は、いつも通り学校。悠仁の小発作は少しずつ悪化してます。でも、最近の私は今悠仁が笑ってるし今お喋りしてるし [続きを読む]
  • 強度行動障害支援者養成研修
  • ちらっとこの前書いたお話。来月に、県主催の強度行動障害の支援者養成研修会で1時間弱話、講師として話をさせてもらうことになりました。☆強度行動障害とは「直接的な他害」「間接的な他害」「自傷行為」が非常に多い頻度で見られ、通常の環境下では対応が非常に困難な特性を持つ人をさします。強度行動障害が見られる障害や疾病には自閉症、知的障害者、精神薄弱者、精神病者などが有ります。その中でも特に、知能指数が低く重 [続きを読む]
  • 強直間代発作
  • おはようございます。昨日の予告通り今日は発作記事。昨日の朝、薬を服用する直前の6時半にソファーで強直発作→間代発作が、2分半ありました。昨日は5時45分起きで、寝起きの発作だったため 眠ることなく30分程ゴロゴロした後は普通にご飯食べれました。ダメージ自体はそこまで強くはなかったみたいで学校には普通通り登校しましたが最近は学校でお昼寝しなかった悠仁が発作の疲れから、久々にお昼寝しました。ちなみに、発作 [続きを読む]
  • 新しいバギーと次男くん発熱
  • 昨日の悠仁は運動会の代休。デイが預かってくれるとのことで悠仁は2時までデイに。その間、次男くんが朝から8度越えの発熱してるから病院へ_| ̄|○ホッと休める時間ない…( ̄。 ̄;)喉が赤いらしく溶蓮菌だけ調べでもらって(陰性)帰宅。午後からぐんぐん上がり、夕方には40.3度でぐったりに。夜もしっかり眠れず親子で大変でした。今日も9度越えてます。夏風邪キツイ。ってか、悠仁に多分うつるー。怖い…_| ̄|○娘は予防マ [続きを読む]