とみまるすけ さん プロフィール

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とみまるすけさん: ズッコケ5人親子
ハンドル名とみまるすけ さん
ブログタイトルズッコケ5人親子
ブログURLhttps://ameblo.jp/tomi-syoyu/
サイト紹介文7才の息子がDravet(ドラベ)症候群。そんな我が家の生活を綴ってます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供208回 / 365日(平均4.0回/週) - 参加 2010/07/21 20:47

とみまるすけ さんのブログ記事

  • 久しぶりの救急車
  • 今(真夜中3時半)かかりつけ病院の救急外来点滴室なうです(x_x)2時前に悠仁は目が覚めて体を触ったら熱かったから2時にダイアップ。(8度だった)やたらと変なテンションで、嫌な雰囲気。2時半に強直間代発作2分。熱は8度9分。この発作がすごく強かったので群発するかも…と怖くなって救急車要請。かかりつけ病院に到着時には、救急車がダブルで同時到着でした。(初めてでした)もう1台の方は大学生ぽかったので(急性 [続きを読む]
  • マイスタン切りして一週間
  • 前記事でコメントありがとうございました。舌の垂直って遺伝なんですね((((;゜Д゜))))シラナンダ夫婦揃って出来ないからまさかの発作?と悩んでました(笑)相談して良かったです!すっきりしました(´▽`)ノってか、本当に出来るのすごいです!!コメント返したまってますが必ずゆっくり返していきます!さて、マイスタンと別れて一週間過ぎました。夕方のハイテンションもなくなり体からだいぶ抜けてきたなという雰囲気です。大発作 [続きを読む]
  • これできる?
  • おはようございます!今日もまだ今はみんな寝てます。朝晩寒くなり、悠仁くん少し長く寝れてるかも!暑さで早起きしてたのか?!昨夜は、台風すごかったです。雨風強かったけど、何事もなく良かったです!一番台風が酷いときに近くのスーパーでシーチキンが安売りしてました。夕方4時から販売開始で、はごろものシーチキン4缶で198円!行きたかったけど、画伯に止められました( ̄∇ ̄)実母にも言ったら「シーチキンくらい送ったる [続きを読む]
  • 次男くん面接に行く!の巻
  • おはようございます!最近子どもたちと一緒に寝落ちて朝まで寝ちゃうパターン多しです(^◇^;)今日は今はまだみんな寝てます!一昨日の発作後、悠仁は4時間寝ていつも通り元気いっぱい起きてきました。4時間寝るって相当ダメージあったんだなぁ…(x_x)いつもよりだいぶ遅い夜9時半に薬とご飯を食べさせました(完食)。発作後は、元の元気な姿を見ると本当に安心します。で、発作後の食後にまたマイスタンの逆襲②が…大発作では [続きを読む]
  • マイスタンの逆襲(複雑部分発作)
  • 最近次男くんが、トミカにドはまりしてます。娘も次男くんの影響で最近よく車で遊んでます。(トミカのキャラカー買ったり。←高め(笑))で、道路や駐車場をブロックで作ってたら娘「ここは車椅子の駐車場です〜!」って((((;゜Д゜))))マジッ?わずか5歳で車椅子駐車場を遊びに取り入れてる…(笑)まあ、車椅子駐車場の存在は時々利用させてもらってるから前から説明してて知識としてはあったんですが。娘を見てて思ったのがやっぱ [続きを読む]
  • 重度の知的障害児を育てること
  • 今日の記事は愚痴系です。すみません。今日はなんだか悠仁の育児に疲れた1日でした。悠仁は、ドラベの中でも多分最重度の発達遅滞です。自閉傾向、多動、偏食など色々課題はありますが毎日の生活では、上手くかわしたりやり取りしながらお互いストレスがたまらないように育児してます。でも、今日は違って酷かった…_| ̄|○状況は割愛しますが…①朝の便をした後(オムツ)気持ち悪さからか便を触ることがあり今朝も触ってしまっ [続きを読む]
  • 寝入りの部分発作
  • 今朝の新聞読んでたら、我が家の隣の市でインフルエンザで学年閉鎖してる小学校があるって記事になってました…((((;゜Д゜))))まだ9月なのに!いやまだ、予防接種すら始まってないし。怖すぎだし。絶対ウイルス来る…よ…ね…?!m(。≧Д≦。)mイヤーさて、今日は市民病院受診でした。3時半起き(前記事参照)でしたがミスチル大音量で行ったら眠くならなかったです(笑)春からリボトリールとマイスタンの入れ替えをしてついに [続きを読む]
  • 時々睡眠障害
  • おはようございます。現在朝の4時…(´д`)悠仁くん、今朝最高新記録の3時半起きでした_| ̄|○今、DVD見ながら超ご機嫌。時々あるんです。睡眠障害的な感じで早起きすること。でも、3時台は二回目。今日の3時半と、前に3時50分が一度ありました。あとは、4時台が時々あります。5時台は、早起きではなく普通レベル(笑)5時半だと、よく寝れたなぁと思えます。だいたい、5時半くらいに最近起きてていい感じだったのに。寝始 [続きを読む]
  • カメラデビュー
  • 先月買ったカメラ、ようやく今日デビュー。全然使いこなせない(笑)ことぶきちゃんとこが、確か10万越えのカメラってブログに書いててうちは、その半額くらいだから…半分くらいの写真だな。って絶対腕も全然違う(笑)とりあえず、疑問なのがカメラ好きは常にカメラ携帯してる感じ…?出歩く時はスマホとカメラは忘れずに!的な感じなのかな??ちょっと疑問に思った(笑)撮りたい時っていつ訪れるか分からないしやっぱり外出時は常に [続きを読む]
  • バッタと漢方とコメント
  • 今日は、悠仁がデイに行ったので画伯が下2人を連れて午前中公園に行きました。私はその間に、買い物に家事にバタバタ。で、公園からバッタを連れて帰ってきて娘が飼いたいというから、夜まで限定で飼うことに。(弱って死んだら可哀想だから夜に逃がす)で、卵パックに入れて部屋で飼いました。ここまでは良かった( ´艸`)でお昼、娘とスイミングから帰ってきたら…バッタいないしー((((;゜Д゜))))マジデ逃げ出したらしい…って [続きを読む]
  • Instagramはじめました
  • 悠仁は、御守りのリボトリールを追加してから学校でお昼寝するようになりました。増量した日から、毎日お昼寝しています。お昼寝の質もなんだか前とは違うらしくすごく深いみたいで少々の音では起きないらしく寝起きも、前はすぐすっきり起きてたけどちょっとすっきりするまで時間がかかるらしい。うーん、、、どう評価したらいいのか( ̄。 ̄;)とりあえず発作の方は、そんなに目立った小発作は無く毎回学校でお昼寝しても、元気い [続きを読む]
  • 祝☆8歳
  • 8年前の今日悠仁は産まれました。13時間の陣痛とかめちゃくちゃ痛かった…( ̄。 ̄;)立ち会い出産予定だったけど最後らへん、画伯に近くにいられてイラついて(笑)結局出て行ってもらったなぁ( ̄∇ ̄)タチアワズ8年たって、体重は3556gが26?に。身長は、51?が122?に。大きくなりました。発作無く、笑って生きてるだけでそれだけで充分です。「右端の娘が、毎回音楽係(おもちゃを鳴らす)でハッピーバースデー歌ってからろうそく消 [続きを読む]
  • 私のこれからのこと
  • 今日は、私自身のお話です。来年度4月から次男くんも幼稚園入園となります。私は、このタイミングで働こうと思っています。今の職場は、次男くん3歳まで育児休暇を頂いてて(現在2歳半)復帰に向けて上司と今まで何度かお話してきました。上司には、悠仁の病気のことや働き方についての希望を言いその私の気持ちを充分汲んでくれた体制で私を受け入れようとしてくれました。でも、やっぱりそれでも責任ある立場での復帰は今の私 [続きを読む]
  • 1日でコロッと意見が変わるの巻
  • マイスタン減量(2⇒1mg)して7日目。今日、ちらっと目パチ発見…((((;゜Д゜))))怪しい雰囲気とかじゃなく確実に…目・パ・チ…_| ̄|○学校でも、軽い欠神と見られるもの発見…(;´Д`)このままじゃ、あの悪夢の日々に戻るんじゃ…ビビったとみまるすけ夫婦は昨日の決断を急遽変更(笑)ハヤッ。脳が小発作回路を思い出す前に御守りリボトリールの増量に踏み切りました!!今晩から、1g⇒1.2gにしました。どうか落ち着きますよ [続きを読む]
  • 御守りを使うべき時は…
  • ようやく次男くん、完全復活。(私の顎も良くなってきた(笑))ただ、解熱後2日間は自宅待機のアデノ。お盆に、お墓参りすら出来てなくてずーっと気になってて誰もいないお墓なら出掛けていいかなと今日は、お墓参り&画伯実家に行きました。「案外、料理男子?(笑)」画伯実家では、子ども達を画伯両親に任せ画伯と真剣将棋勝負(^◇^;)スッゴい久しぶりに将棋しました。お互いレベル低い闘いでしたが勝負がつくまで30分くらいかか [続きを読む]
  • 新しい形の発作と喘息とアデノ反撃
  • アデノウイルスの最後の反撃か…昨日あんなブログ記事アップしたのに次男くん、昨夜は寝る前にまた9度近い発熱((((;゜Д゜))))アデノって本当にしつこい、、、。今朝は、平熱になりようやく一日中平熱でした。長かった…。疲れた…_| ̄|○さて、昨日は悠仁&娘の2学期初日。娘を迎えに行ったら「先生のお膝に座ったよー(´▽`)ノ」ってめちゃくちゃスペシャル笑顔で帰ってきた(笑)幼稚園、本当に好きみたいで私も嬉しい。先生 [続きを読む]
  • また言うんかい
  • 今日から2学期スタート☆悠仁も娘も元気いっぱい行きました。2人とも楽しく元気いっぱいこれから毎回通っておくれ。さて、次男くん発熱4日目。ようやく微熱です。明日には平熱になりそうで、週末2日間はゆっくりして来週からいつも通り生活出来るかな!実は次男くん、今回のアデノウイルス…。めちゃくちゃ軽かったです((((;゜Д゜))))ビックリ上2人は、40度行ってたのに次男くんは一度も9度を越えませんでした(*^▽^*)スゲッ解 [続きを読む]
  • 痛みの限界
  • 明日から支援学校と幼稚園が始まります!長かった夏休みが終わるー!!って…この夏休みの後半は看病しかしてないー(x_x)「アデノさん 潜伏高熱 長すぎや我が家の夏休み 返しておくれ(季語はアデノ)」まあ、夏休みが終わっても次男くんの看病は続きますが…(-_- )本日発熱3日目、今日も次男くんの熱は下がりません。この熱が下がらない限り私の奥歯と顎関節症の治療は行けない!と、決めてましたが痛みが限界に達しました(´ [続きを読む]
  • アデノ確定と市民病院受診
  • 次男くん、相変わらず発熱中。今朝病院で、アデノ確定判定頂きました_| ̄|○看病2日目にして疲れが出て頭痛薬飲みながら肩にジカ貼り貼りながら、なんとかやってます。ストレスか疲れか奥歯が痛く、顎関節症ぽい…(;´Д`)歳を感じる今日この頃。今は病院すら行けないし、もうこれを機に痩せたい(笑)さて、昨日は市民病院でした。先週アデノに感染し、脳波予約をキャンセルした悠仁。せめて採血だけでもしとかなきゃってことで [続きを読む]
  • アデノに負けた次男くん
  • 昨日あんな記事アップしたのに…_| ̄|○何が、ナチュラルキラー細胞だよ!(笑)何が、ウォーキングだよ!(笑)何が、ミサイル発射だよ!戦争になりませんように。次男くん、夕方から発熱しました。既に高熱…。絶対アデノウイルスです(;_;)高熱5日間、トータル一週間の看病頑張ります。アデノウイルス、どんだけ潜伏期間長いねん。期待させんなー(;´Д`)でも、ミスチル行けたのは奇跡でした。看病頑張れ よろしくお願い [続きを読む]
  • アデノに勝った次男くん
  • 昨日あんなに心穏やかだったのに、今日既にイラっと数回した((((;゜Д゜))))ハヤッヤバい、1ヶ月も穏やか生活無理かも…(笑)次男くん、今日もアデノウイルスを発症しませんでした。もう多分大丈夫かな!?ネット検索によると、2週間後までは油断大敵って書いてたり、、、でも、なんとなくもう大丈夫な気もします。次男くんが発症しなかった理由…もしかしたらってのを書こうと思います。いやまあ、たまたまなんだろうけど。理由な [続きを読む]
  • 穏やかな日曜日
  • いやぁ、昨日は良かった。本当に良かった。今日はイライラすること一切なく(笑)めちゃくちゃ穏やかな心境に達してます←ある意味ブッダ的な( ̄∇ ̄)今日会った友達に「これせめて1ヶ月もたせないとね( ̄∇ ̄)」って言われました。いやもう、画伯がぐうたらしててもイラつかない(笑)子ども達が、部屋ぐちゃぐちゃしてもオールOK(´▽`)ノミスチルに会えて、半端ない息抜きというかリフレッシュになりました。全然ミスチルの話興味 [続きを読む]
  • 夢のような時間
  • 奇跡が起こったー(´▽`)ノ次男くん、あんなに悠仁と濃厚接触だったのに未だにアデノ発症せず元気いっぱい。(明日発症するかもだけど…)というわけで、、、9年?10年?ぶりのミスチル、楽しんできました( ´艸`)ただいま帰り道。年甲斐もなくはしゃぎすぎてクタクタです(;´Д`)でも、夢のような時間でした。多分これであと数年生きていける(笑)生きる気力戻って良かったね!の よろしく!↓にほんブログ村 [続きを読む]
  • アデノウイルス
  • 生きる気力はまだ沸きません(笑)が、看病中こんなものやあんなものを購入して生きる気力を沸き立たせています。立ち寄ったセブンで、目に入った(゜∀゜)ヤンデルずーっと欲しかったカメラ。目指すはカメラ女子(´▽`)ノタカカッタで。今回の悠仁のアデノウイルスの記録は残しておきたいので更新です。1日目(8月18日)。きっついチアノーゼ有りの複雑部分発作3分(熱は8度台)ウイルス侵入したぜ!の侵入発作だと思う。2日目。40度越 [続きを読む]
  • 生きる気力を失う時(追記あり)
  • タイトル大袈裟ですが…悠仁くん、今朝から発熱です。アデノって8日目でも感染するのね。いや、何かの拍子で隔離生活中にトイレやらでうつったのかも。感染するのは仕方ないと思う。思うんだけどーこのタイミングで(;_;)画伯の仕事も始まるし、もう隔離生活は出来ません。したところで一週間後に次男くんに感染したら看病期間トータル3週間かかるし。どうせ感染するなら、次男くんも早く感染した方がマシです。で、生きる気力を [続きを読む]