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めざせUC(潰瘍性大腸炎)緩解 http://blog.livedoor.jp/kana1227jp/

UC歴5年。入院歴5回。結節性紅斑、壊疽性膿皮症、関節炎の合併症があります。ヒュミラの治験中です。

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2010/08/07

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  • これまでの経緯

    UC覚書1999.12 結節性紅斑(UCの著名な合併症)になる。 10日間の自宅安静。発症前なので関係あるかは謎。ボルタレンで発疹の副作用。1999 CT検査で肝臓に血管腫発見される。2003.6 初めて下血。初めて大腸内視鏡検査。好中球の増加が認められたが、UC

  • ヒュミラ(R)承認

    あまり話題になっていませんが、6月14日に潰瘍性大腸炎に対し、承認されました。こちらの記事に詳しく書いてあります。「QLifePro医療ニュース」http://www.qlifepro.com/news/20130617/pharmaceuticals-biologics-humira-obtained-approval-for-ulcerative-col

  • 顔の赤斑と口内炎

    11月の不調記事に顔の赤斑と口内炎について書いてありますが、未だ治らず、というかますます酷くなっている昨今。ついに、たまらず皮膚科受診するも、要領を得ず。「体質による荒れでしょう。」ということで、ステロイドの軟こうを処方される。体質と言われちゃった

  • とてつもなく疲れている

    頭痛、肩こり、耳鳴り、めまい、口内炎、顔に紅斑、首こり、腰痛、股関節痛。こんなに疲れて、働いて、生きていかなくちゃならないのなら、明日死んでもいいかもって思う。

  • 外来報告

    今日は耳鼻科へ行って、聴力検査をして受診、それから消化器センターという流れ。聴力検査の結果は、突発性難聴になった左はすっかり回復したのだけれど、後から悪くなった右が変化なし。 数値的には強い薬を使うほどでもない。 生活や仕事には困らないけれど、バイオリ

  • ヒュミラ中止か! 突発性難聴になる

    春休みは帯状疱疹になって、自宅謹慎していました。何とか、一学期は忙しいながらもUCも安定して、帯状疱疹の痛みも6月ごろにはすっかりなくなって(まだ後はありますが)、さあ、夏休みはいろいろやりたいこともあるし、楽しみ~と、思っていたら、7月の終わり頃、ち

  • 「炎症性腸疾患」/朝日新聞記事より

    朝日新聞に「腸の難病に新薬続々と」という記事がかなり大きく載っていました。 私もその新薬のおかげでここ3年ほどは再燃もなく、元気に暴飲暴食しております レミケード(インフリキシマブ)は私は使わず、ヒュミラ(アダリムマブ)の治験に参加したのですが、そ

  • 帯状疱疹になってしまった

    最初は筋肉痛かしら、なんて思っていたら、背中から脇腹、胸にかけてぼつぼつが…痛いのなんのって。寝られないから眠剤飲んでいました。痛み止めはロキソニン。抗生剤も処方され、ヒュミラは中止です。免疫力を下げる薬なので、帯状疱疹を悪化させてしまうからで

  • 治験順調です

    久しぶりの更新です。治験は2年終了し順調です。まだ一度も再燃していません。副作用と思われるものもほとんどなく、体力もついてきました。ヒュミラのおかげです!ずっと更新をしていなかったのは、ある人から治験の情報は流すべきでないという指摘を受けた

  • ヒュミラ18回目

    今日は主治医先生はまたまた学会で不在のため、代診先生。 初回入院と4回目入院の時にお世話になった先生でした。 初回入院のときは、白血球除去療法のこと聞いても、 「わかりません(汗)」 と、ちょっと(かなり)頼りなくて、でも後で一生懸命調べて来てくれたり

  • ヒュミラ17回目

    前回はいろいろ検査をやったので、今日は注射と診察だけ。主治医が学会で不在なので、若いDrの代診でした。 予約時間に行ったら、代診の先生はただいま学生に講義中ということで、1時間ほど待たされました。 治験だけれど、ぜんぜんVIP待遇じゃないです。

  • ヒュミラ16回目とビジクリア初体験

    10月23日の記録です。治験半年なので、内視鏡検査、レントゲン検査、採血、採尿、アンケート記入と、もりだくさんな1日。朝8時45分に行って、主治医の診察が始まったのが19時です。 あまりに遅かったので、薬だけもらって(治験は院内処方)、金も払わず

  • ヒュミラ15回目

    ブログ更新さぼっていました。9月はとても忙しくて、やっとこの3連休で気持ちがホッとした。気候もちょうど身体に負担のこない、さわやかな日々が続いています。これから、寒くなってくると、「冷え」からまた体調が悪くなったりするので、いやだなあ。昨日は

  • 通院日(ヒュミラ12回)

    体調、というより心の調子が悪かったので、更新が滞ってしまいました。私は、UCになっていなかったら、多分、こころの病になっていたのではないかなあと思います。対人関係が苦手で、すぐ傷つきやすく、どちらかというと、一人でいたいタイプ。たくさんの人

  • 頭痛対策

    入院までしてしまった頭痛騒動からそろそろ2年経ちます。その間、ずっとその入院した大学病院に通っていたのだけれど、結局、薬では私の頭痛はよくならない。ただし、薬のおかげで、入院するほどの事態にはならずにすんでいる。でも、すっかり薬の依存症になって

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