ひまわり さん プロフィール

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ひまわりさん: しあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
ハンドル名ひまわり さん
ブログタイトルしあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/kisekiwaaru/
サイト紹介文ALSそれが私の病気。中年以降の病気と言われてるのに、私は27歳発病。それでも、私は毎日幸せです!
自由文この病気は、全身の筋肉を動かせなくなり、呼吸筋も麻痺して、呼吸すら出来なくなり人工呼吸器をつけなければ生きて行けなくなります。でも、例え、また同じ病気になると言われても、私は、私に生まれ変わりたい。だって、今まで出会った人たちと、また出会いたいし、今の幸せをもう一度、味わいたいから!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供6回 / 365日(平均0.1回/週) - 参加 2010/08/22 15:58

ひまわり さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • いってきました!
  • 往って来ました!組織診ぜったい痛いに決まってる!と思っていた私でも、実際にやってみたらそれぞれ個人差はあるかもしれないけど全く痛みを感じることなく組織を採取してもらえました!結果は、2週間後とりあえずビビッていた検査も終わったので昨日、今日はお仕事です!昨日刃ファンケルの講話を楽しんできました!そして、副社長さんと横溝さんに再会できたこともっと何かできるかめ基金の委員会の方たちにお会い出来たこと、 [続きを読む]
  • 皆さんからの。。。
  • 皆さんからの心配するコメントや心温まるコメント本当にありがとうございます!皆さんが読んでくださってると思うだけで、とても励みになります!今週の木曜日に婦人科で再検査してきます!またご報告させていただきますね! [続きを読む]
  • ダイブ遅くなりました。
  • 新年ですねー!どうやら、私の体は、がんに侵されそうだったみたいです。昨年の12月に本当にたまたま子宮頸がんの検診を受けたんですーそして、きっと何もないだろうとおもいつつ、めんど臭いなぁて思いながら、結果をききにいったらドクターにがんになる前の細胞が見つかりました。このさいぼうがみつかったということで、 コルクなんとか外来に行って頂きますなんとかというところわすれてしまいました。すみません!私の中で [続きを読む]
  • 35歳のワタシさよなら36歳の渡しこんにちは。
  • さよなら35さい今日で36さいになりました!毎年言ってるかもですが、病気を発症した当初は、回りの介護負担を考え時分には人工呼吸器をつける選択肢は無いと思っていたので、今こうして行きて歳を重ねることがどれだけ幸せな琴かよくわかってるつもりです。私の頭には、ちらほら白髪も出始めました。それは、ちょっと複雑ですがそんな話を友人とできるのもこの呼吸器ちゃんのおかげだとおもいますし、なによりいつも周りで支え [続きを読む]
  • 私の足はぞうのあし!?
  • このところズット外出続きです。先月の29日から始まり、7月の7日まで仕事や自分の遊びの為に1日だけ家でのんびりして、ほかのひは、いろいろなとこに行きました!最初の日は、副会長のお宅へ研修会の見学にいき、ここで、びっくりするくらい熱心なOTさんに出会い感激!!こんなにALSに関心を持ってくれるリハさんもいるンダナ〜なんてうれしくなり今度、うちにも、遊びに来てくれるっていうし。そして、30は、さくらかい [続きを読む]
  • いつからかいてないっけなー? っていうくらいご無沙汰です
  • ほんとにほんとにご無沙汰してました。ずっと元気でした。台湾のALSのアジアの会議で発表したり大学で講義したりもちろん私生活も息子の卒業式や入学式そして、先週末には 子どもたちの運動会にも参加してきました!正直、前の日から、はしごしたりで、身体はしんどかったけど、やっぱりどれもすてきなおもいでになりました!C&K liveちょーよかったー   keenかっこよすぎー今日は、helperちゃんとこれからや [続きを読む]
  • 今日は、東方神起の東京公庫があります。。。
  • miなさま。。。本当ご無沙汰してました。。去年の12月末から、いろうからlj(胃に)穴をあけて,直接栄養をいれるのてす)食べ物が、全くと言っていいほどはいらなくなり、250KCalをのむのが、せいいだっぱいになり、何でだろ?なんでだ?なんて考えているうちにーどんどん体力はおちおそらく、当初は40キロくらいまでおちていたと思われます。素子て、緊急入院。10日ほど、入院生かつをおくり現在やっと、たいりょくも戻 [続きを読む]
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