ひまわり さん プロフィール

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ひまわりさん: しあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
ハンドル名ひまわり さん  
ブログタイトルしあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/kisekiwaaru/
サイト紹介文ALSそれが私の病気。中年以降の病気と言われてるのに、私は27歳発病。それでも、私は毎日幸せです!
自由文この病気は、全身の筋肉を動かせなくなり、呼吸筋も麻痺して、呼吸すら出来なくなり人工呼吸器をつけなければ生きて行けなくなります。でも、例え、また同じ病気になると言われても、私は、私に生まれ変わりたい。だって、今まで出会った人たちと、また出会いたいし、今の幸せをもう一度、味わいたいから!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供30回 / 326日(平均0.6回/週) - 参加 2010/08/22 15:58

ひまわり さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 11/5東方神起の,イベントに行ってきましたー
  • ことしも wひとみでー!!横アリ半端なかったですいつも,違う人方のLIVEの時こんなに,人いたっけ??っていうほどのひとひとひと でも東方神起のファンはみなさんは本当にいい人ばかりなんですよ来年の,ドームツアーはなぜか,大阪しか当たらないし,,,Wひとみただいま抜け殻状態ですが,,, がんばりますーこんげつの24日,C&Kの福岡のLIVEしはつで行って,終電でかえってくる弾丸ツアーにむけて。。。。さいごに  yukinoさん次 [続きを読む]
  • これ,なんだ??
  • :「んえ~??やだ~~!!なにこれ!?」ん??何々??なにがあった??その声の主は今うちで,研修中のsちゃん我が家で,生まれた,メダカの赤ちゃんたちの水槽のお掃除をしてくれてましたそんな中聞こえた叫び声にもちかいこえ,,,教えてくれていたTちゃんが駆けつけますそしてまたまた同じような反応何々??超きになる~そして,みせてもらったのが,,,じゃ~ん!!c足は6本にしっぽが3本ですよ!!たぶん何かの幼虫だとおもいますが,,,なんなのでしょう [続きを読む]
  • ひまわりピザだよ~
  • ,これは子供たちの夕ご飯記事から作りました! 実はこれ我が家の息子ちゃんが,作りました!!いつもは嫌がるお手伝いだけど,,,きょうは,好きな,ピザだからかはりきって生地から作ってくれました!!見てくださいこのドヤ顔!!なぜか写真のむきが,,,許してね! [続きを読む]
  • 昨日は
  • 病気はちがうけど,,, 同じ科のおともだちと言ったら失礼かな??だって,私より全然若いんだもん彼女は,いま,外来の先生,入院中の担当の先生の意見の違いに戸惑っていましたそんな彼女に会いたくてきゅうにいってしまいました!!お母さんとも話せて築いたら2時間もお邪魔してしまいました!!つぎは一緒に,でかけようね!! [続きを読む]
  • 振り込み先について
  • いくじなしさんからのこめんとをいただきALS協会協会に問い合わせてみました,いくじなしさんをはじめととするごきふをくださろうとしていた方々もうしわけありませんでした!!いま,ご寄付のこうざが,違うところになっているようです,,,詳しくは,日本ALS協会のホ-ムペ-ジ煮ものっていますが,,,講座番号ですみずほ銀行飯田橋支店 見番号061普通預金口座番号2586780一般社団法人日本ALS協会まで,おねがいいたします今本当にたくさんの [続きを読む]
  • FROGMAn&吉田君まで!!
  • だいぶ,涼しくなりましたね!!もう風邪の心配も,でてきたので皆さんはくれぐれも無理はなさらないでくださね!!そして今日感動してしまいました!!息子が大FANのアニメの事務所の方からも寄付のお話がきたようです!!本当に本当に皆様からの暖かい支援&メッセージありがとうございます!!ALSだけではなく他の難病のことも考えるきっかけになればっておもいます!! [続きを読む]
  • 日本ALS協会へもしも,,,
  • ご寄附!ただける方へhttp://www.alsjapan.org/-%E3%81%94%E5%AF%84%E4%BB%98%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84.htmlこちらにアクセスしていただくと寄付の仕方が,のっているそうです!!1万とは,いいません,,,すこしでもいいんです!!どうか,どうか日本の皆さんにこの病気のことをしっていただけたらとてもうれしなと,,,そのあかしがほしいのです  [続きを読む]
  • ホラ-じゃないよ!私ですよ~
  • ,皆さんご存じですか??ALSアイスバケツリレ-というチャリティーイベントこれ,,今,アメリカで,セレブにまで,広まっているイベントなんですよ!!ALSを,知ってもらうのにわたしも, 参加してみました!!ル-ルはいたって簡単!!指名された人は,3日以内にどちらかをやるだけ!!ひとつは,1万円を,日本ALS協会に寄付するか,もう一つは,氷の入った,ばけつを頭から,かぶるか,そのあと,3人以上の人を,指名する!!そしてその動画をFBにUPしてお [続きを読む]
  • 昨日は,,,
  • 昨日は私の誕生日でしたよ!!ひまわりのお花は入院仲間のお友達入浴剤たちはヘルパ-さんからあとは上に来てるオレンジの服は妹そしてこの帽子は旦那ちゃんからはじめてだね!似合う帽子!!っていわれてしまった,,,,デモそのとうりたくさんお祝いのコメントやプレゼントありがとうございました!! 私もあらふぉ-いい女めざして,がんばりまあす! [続きを読む]
  • みなさん、こんばんは。
  • ずっと、さぼってしまい、すみません。でも、皆さんからのコメやメッセありがたく毎日チェックしてまーす!!私は、5月は、ALS協会の総会に参加したり、東方神起のらいぶにいったりしました!そして、6月は厚労省の陳情から始まり、さくら会の総会、そして、今日は首都大の看護師の卵ちゃんとコミュニケーションの練習をしました。楽しかったなー若い子とお話しするのって自分が、若返ったようにかんじて、、、好きです。。。私の [続きを読む]
  • 私の宝物
  • たくさんのメッセージやコメントそれに勇気を出して声をかけてくださった方々ほんとにありがとございました。私の宝物です。これからもどんどん増えていったらうれしいです、、、どんどん、めっせーじゅゃコメントください!それにこえかけてください。つらいことがあってもがんばれますそして、最後に私明日 朝日新聞の朝刊に載ります是非、読んでください! [続きを読む]
  • 明日、日テレで、、、
  • ご無沙汰してます実は視線入力のPCが、転倒して壊れてしまい、じぶんで、操作できず、しかも画面もみれず、今は、なんとか機械を借りて、目線入力、できてますが、またすぐ返さないといけないいけないのです、、、まぁ、それは、さておき明日19時から4chで放送予定のザ、世界仰天ニュースにでることなりました私が出る、ところは2分くらいなので、短いですが見ていただけるととてもうれしいです [続きを読む]
  • はるま君うますぎです、、、
  • 僕のいた時間毎週かかさずみてますだんだんたくとくんのしょうじょう が進んできて見ているとおもいだしますあの頃をわたしの住んでいたばしょでのことをできならもう一度もどってわたしが元気で、やっているところみせたいな、、あの人やその人や、、に。、、 [続きを読む]
  • あー、いいなー
  • 今日神奈川県知事の黒岩知事のお話を聞く機会がありとても感動しました次の東京都知事、、、誰がいいのかな、、それも気になるけど私のすむ区ほんとうに弱者に冷たい区だなーとだなーと思う出来事があったので、おもわず、母の住む神奈川に、、、なんて考えたけど、いかんいかんこのまま自分の生まれた区で暮らしてる、障害のある人や本当に必要なひとたちが暮らしやすい区になるまで、出て行くもんカー!!と思っている この [続きを読む]
  • 刺激てきな出会い
  • きっとALSにならなければ、出会わなかった、、、すごい人たち私は恵まれてる心からそうおもうそんなこといっても、悩みが無いわけじゃないけどそれでも、ALSになる前に比べたらはるかに豊かになったしあわせものなんですでも、治りたいです、、、、はやく、、、だからって黙って、治るのを待つなんていやそれまでにできることいっぱい経験したいなこんな思いの中出あった人たち、、、出あった人たち出あった人たちここに写っている [続きを読む]
  • 内緒の話だよ
  • 去年の暮れにそれはそれは小さな小さなおはげちゃんが、、あたまの右側に誕生したのです、、、それはそれは小さくてあまりにもちいさくて気づかない人がいるほどでもね。でもね。きっと寂しかったのかな今度は みんなに わかってもらうためにさいしょに恥ずかしがりやの彼女は前と同じくらい小さく小さく分からない存在だった彼女・・・・最近だいたんになりみんなに気づいてって言わんばかりに成長中、、、このままだと [続きを読む]
  • 息子ちゃん語録
  • 今日のお話久しぶりに息子ちゃんにわらわしてもらった最近反抗期に突入した息子ちゃん親に対してなんて口の聞き方を3!φ(.. ) えーと、、。1.ひまわりのびょうきがなおったら、子どもたちを真っ先に蹴飛ばすなんちって切れるタイミングがわからんちー困ったもんだぁーにゃーでもそばにいた、息子ちゃんに頼んだの 昨日はちがったギャグが跳びでたよギャグが跳びでたよギャグが跳びでたよほんきで へるぱーさんと&n [続きを読む]
  • あのねあのね
  • みんなは信号があってそこをわたりたい時青ならどうする?すすむー!じゃあ赤だったら?とまるーだよねーひまわりままの体でもおんなじことがおきてるんだょ (・ω・)??まーねー。わかりずらいよねーみんなの体もいっしょなんだけどみんな何も考えないで歩いたりしてるよねでもね実は頭で、考えてるの足よ〜うごけ〜うごけ〜ってね頭からいろんなとこに道があって道の途中に信号があって元気な人は青だからいろいろなとこが動く [続きを読む]
  • 素直に聞いてくれる子どもがうれしかったな
  • 私が発症した時娘は年長に成り立ての5歳息子は年中になり立ての4歳私は、春馬君とは、違う症状から発症したっけ私の症状は、左足からからだったそして右足右手、左手と進んでいったその中で、最初に生まれて初めて入院した東京の大学病院で診断された病気じゃないのかな?という疑いが確信に変り、確信に変り、でもでも信じたくない信じられないという気持ちだんだんそんな気持ちにも疲れ始めてたっけそれでも違ってほしいそう思 [続きを読む]
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