ひまわり さん プロフィール

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ひまわりさん: しあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
ハンドル名ひまわり さん
ブログタイトルしあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/kisekiwaaru/
サイト紹介文ALSそれが私の病気。中年以降の病気と言われてるのに、私は27歳発病。それでも、私は毎日幸せです!
自由文この病気は、全身の筋肉を動かせなくなり、呼吸筋も麻痺して、呼吸すら出来なくなり人工呼吸器をつけなければ生きて行けなくなります。でも、例え、また同じ病気になると言われても、私は、私に生まれ変わりたい。だって、今まで出会った人たちと、また出会いたいし、今の幸せをもう一度、味わいたいから!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供14回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2010/08/22 15:58

ひまわり さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 35歳のワタシさよなら36歳の渡しこんにちは。
  • さよなら35さい今日で36さいになりました!毎年言ってるかもですが、病気を発症した当初は、回りの介護負担を考え時分には人工呼吸器をつける選択肢は無いと思っていたので、今こうして行きて歳を重ねることがどれだけ幸せな琴かよくわかってるつもりです。私の頭には、ちらほら白髪も出始めました。それは、ちょっと複雑ですがそんな話を友人とできるのもこの呼吸器ちゃんのおかげだとおもいますし、なによりいつも周りで支え [続きを読む]
  • 私の足はぞうのあし!?
  • このところズット外出続きです。先月の29日から始まり、7月の7日まで仕事や自分の遊びの為に1日だけ家でのんびりして、ほかのひは、いろいろなとこに行きました!最初の日は、副会長のお宅へ研修会の見学にいき、ここで、びっくりするくらい熱心なOTさんに出会い感激!!こんなにALSに関心を持ってくれるリハさんもいるンダナ〜なんてうれしくなり今度、うちにも、遊びに来てくれるっていうし。そして、30は、さくらかい [続きを読む]
  • いつからかいてないっけなー? っていうくらいご無沙汰です
  • ほんとにほんとにご無沙汰してました。ずっと元気でした。台湾のALSのアジアの会議で発表したり大学で講義したりもちろん私生活も息子の卒業式や入学式そして、先週末には 子どもたちの運動会にも参加してきました!正直、前の日から、はしごしたりで、身体はしんどかったけど、やっぱりどれもすてきなおもいでになりました!C&K liveちょーよかったー   keenかっこよすぎー今日は、helperちゃんとこれからや [続きを読む]
  • 今日は、東方神起の東京公庫があります。。。
  • miなさま。。。本当ご無沙汰してました。。去年の12月末から、いろうからlj(胃に)穴をあけて,直接栄養をいれるのてす)食べ物が、全くと言っていいほどはいらなくなり、250KCalをのむのが、せいいだっぱいになり、何でだろ?なんでだ?なんて考えているうちにーどんどん体力はおちおそらく、当初は40キロくらいまでおちていたと思われます。素子て、緊急入院。10日ほど、入院生かつをおくり現在やっと、たいりょくも戻 [続きを読む]
  • やっと,復活−
  • 11月半ばから始まった私の加松スケジュール今日久しぶりぶりのお休みでしたーでも皆さんかんちがいはしないでくださいね!!けしていやだから愚痴を書きたいわけでは、なく、、、むしろその逆でとても、充実していた11がつでした!その詳細は、のちほど、、、今日は久しぶりの眠いdayなのでおやすみなさい [続きを読む]
  • 11/5東方神起の,イベントに行ってきましたー
  • ことしも wひとみでー!!横アリ半端なかったですいつも,違う人方のLIVEの時こんなに,人いたっけ??っていうほどのひとひとひと でも東方神起のファンはみなさんは本当にいい人ばかりなんですよ来年の,ドームツアーはなぜか,大阪しか当たらないし,,,Wひとみただいま抜け殻状態ですが,,, がんばりますーこんげつの24日,C&Kの福岡のLIVEしはつで行って,終電でかえってくる弾丸ツアーにむけて。。。。さいごに  yukinoさん次 [続きを読む]
  • これ,なんだ??
  • :「んえ~??やだ~~!!なにこれ!?」ん??何々??なにがあった??その声の主は今うちで,研修中のsちゃん我が家で,生まれた,メダカの赤ちゃんたちの水槽のお掃除をしてくれてましたそんな中聞こえた叫び声にもちかいこえ,,,教えてくれていたTちゃんが駆けつけますそしてまたまた同じような反応何々??超きになる~そして,みせてもらったのが,,,じゃ~ん!!c足は6本にしっぽが3本ですよ!!たぶん何かの幼虫だとおもいますが,,,なんなのでしょう [続きを読む]
  • ひまわりピザだよ~
  • ,これは子供たちの夕ご飯記事から作りました! 実はこれ我が家の息子ちゃんが,作りました!!いつもは嫌がるお手伝いだけど,,,きょうは,好きな,ピザだからかはりきって生地から作ってくれました!!見てくださいこのドヤ顔!!なぜか写真のむきが,,,許してね! [続きを読む]
  • 昨日は
  • 病気はちがうけど,,, 同じ科のおともだちと言ったら失礼かな??だって,私より全然若いんだもん彼女は,いま,外来の先生,入院中の担当の先生の意見の違いに戸惑っていましたそんな彼女に会いたくてきゅうにいってしまいました!!お母さんとも話せて築いたら2時間もお邪魔してしまいました!!つぎは一緒に,でかけようね!! [続きを読む]
  • 振り込み先について
  • いくじなしさんからのこめんとをいただきALS協会協会に問い合わせてみました,いくじなしさんをはじめととするごきふをくださろうとしていた方々もうしわけありませんでした!!いま,ご寄付のこうざが,違うところになっているようです,,,詳しくは,日本ALS協会のホ-ムペ-ジ煮ものっていますが,,,講座番号ですみずほ銀行飯田橋支店 見番号061普通預金口座番号2586780一般社団法人日本ALS協会まで,おねがいいたします今本当にたくさんの [続きを読む]
  • FROGMAn&吉田君まで!!
  • だいぶ,涼しくなりましたね!!もう風邪の心配も,でてきたので皆さんはくれぐれも無理はなさらないでくださね!!そして今日感動してしまいました!!息子が大FANのアニメの事務所の方からも寄付のお話がきたようです!!本当に本当に皆様からの暖かい支援&メッセージありがとうございます!!ALSだけではなく他の難病のことも考えるきっかけになればっておもいます!! [続きを読む]
  • 日本ALS協会へもしも,,,
  • ご寄附!ただける方へhttp://www.alsjapan.org/-%E3%81%94%E5%AF%84%E4%BB%98%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84.htmlこちらにアクセスしていただくと寄付の仕方が,のっているそうです!!1万とは,いいません,,,すこしでもいいんです!!どうか,どうか日本の皆さんにこの病気のことをしっていただけたらとてもうれしなと,,,そのあかしがほしいのです  [続きを読む]
  • ホラ-じゃないよ!私ですよ~
  • ,皆さんご存じですか??ALSアイスバケツリレ-というチャリティーイベントこれ,,今,アメリカで,セレブにまで,広まっているイベントなんですよ!!ALSを,知ってもらうのにわたしも, 参加してみました!!ル-ルはいたって簡単!!指名された人は,3日以内にどちらかをやるだけ!!ひとつは,1万円を,日本ALS協会に寄付するか,もう一つは,氷の入った,ばけつを頭から,かぶるか,そのあと,3人以上の人を,指名する!!そしてその動画をFBにUPしてお [続きを読む]
  • 昨日は,,,
  • 昨日は私の誕生日でしたよ!!ひまわりのお花は入院仲間のお友達入浴剤たちはヘルパ-さんからあとは上に来てるオレンジの服は妹そしてこの帽子は旦那ちゃんからはじめてだね!似合う帽子!!っていわれてしまった,,,,デモそのとうりたくさんお祝いのコメントやプレゼントありがとうございました!! 私もあらふぉ-いい女めざして,がんばりまあす! [続きを読む]
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