ひまわり さん プロフィール

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ひまわりさん: しあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
ハンドル名ひまわり さん
ブログタイトルしあわせ生活のみつけかた〜難病ALSのわたし〜
サイト紹介文ALSそれが私の病気。中年以降の病気と言われてるのに、私は27歳発病。それでも、私は毎日幸せです!
自由文この病気は、全身の筋肉を動かせなくなり、呼吸筋も麻痺して、呼吸すら出来なくなり人工呼吸器をつけなければ生きて行けなくなります。でも、例え、また同じ病気になると言われても、私は、私に生まれ変わりたい。だって、今まで出会った人たちと、また出会いたいし、今の幸せをもう一度、味わいたいから!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供32回 / 366日(平均0.6回/週) - 参加 2010/08/22 15:58

ひまわり さんのブログ記事

  • 私の宝物
  • たくさんのメッセージやコメントそれに勇気を出して声をかけてくださった方々ほんとにありがとございました。私の宝物です。これからもどんどん増えていったらうれしいです、、、どんどん、めっせーじゅゃコメントください!それにこえかけてください。つらいことがあってもがんばれますそして、最後に私明日 朝日新聞の朝刊に載ります是非、読んでください! [続きを読む]
  • 明日、日テレで、、、
  • ご無沙汰してます実は視線入力のPCが、転倒して壊れてしまい、じぶんで、操作できず、しかも画面もみれず、今は、なんとか機械を借りて、目線入力、できてますが、またすぐ返さないといけないいけないのです、、、まぁ、それは、さておき明日19時から4chで放送予定のザ、世界仰天ニュースにでることなりました私が出る、ところは2分くらいなので、短いですが見ていただけるととてもうれしいです [続きを読む]
  • はるま君うますぎです、、、
  • 僕のいた時間毎週かかさずみてますだんだんたくとくんのしょうじょう が進んできて見ているとおもいだしますあの頃をわたしの住んでいたばしょでのことをできならもう一度もどってわたしが元気で、やっているところみせたいな、、あの人やその人や、、に。、、 [続きを読む]
  • あー、いいなー
  • 今日神奈川県知事の黒岩知事のお話を聞く機会がありとても感動しました次の東京都知事、、、誰がいいのかな、、それも気になるけど私のすむ区ほんとうに弱者に冷たい区だなーとだなーと思う出来事があったので、おもわず、母の住む神奈川に、、、なんて考えたけど、いかんいかんこのまま自分の生まれた区で暮らしてる、障害のある人や本当に必要なひとたちが暮らしやすい区になるまで、出て行くもんカー!!と思っている この [続きを読む]
  • 刺激てきな出会い
  • きっとALSにならなければ、出会わなかった、、、すごい人たち私は恵まれてる心からそうおもうそんなこといっても、悩みが無いわけじゃないけどそれでも、ALSになる前に比べたらはるかに豊かになったしあわせものなんですでも、治りたいです、、、、はやく、、、だからって黙って、治るのを待つなんていやそれまでにできることいっぱい経験したいなこんな思いの中出あった人たち、、、出あった人たち出あった人たちここに写っている [続きを読む]
  • 内緒の話だよ
  • 去年の暮れにそれはそれは小さな小さなおはげちゃんが、、あたまの右側に誕生したのです、、、それはそれは小さくてあまりにもちいさくて気づかない人がいるほどでもね。でもね。きっと寂しかったのかな今度は みんなに わかってもらうためにさいしょに恥ずかしがりやの彼女は前と同じくらい小さく小さく分からない存在だった彼女・・・・最近だいたんになりみんなに気づいてって言わんばかりに成長中、、、このままだと [続きを読む]
  • 息子ちゃん語録
  • 今日のお話久しぶりに息子ちゃんにわらわしてもらった最近反抗期に突入した息子ちゃん親に対してなんて口の聞き方を3!φ(.. ) えーと、、。1.ひまわりのびょうきがなおったら、子どもたちを真っ先に蹴飛ばすなんちって切れるタイミングがわからんちー困ったもんだぁーにゃーでもそばにいた、息子ちゃんに頼んだの 昨日はちがったギャグが跳びでたよギャグが跳びでたよギャグが跳びでたよほんきで へるぱーさんと&n [続きを読む]
  • あのねあのね
  • みんなは信号があってそこをわたりたい時青ならどうする?すすむー!じゃあ赤だったら?とまるーだよねーひまわりままの体でもおんなじことがおきてるんだょ (・ω・)??まーねー。わかりずらいよねーみんなの体もいっしょなんだけどみんな何も考えないで歩いたりしてるよねでもね実は頭で、考えてるの足よ〜うごけ〜うごけ〜ってね頭からいろんなとこに道があって道の途中に信号があって元気な人は青だからいろいろなとこが動く [続きを読む]
  • 素直に聞いてくれる子どもがうれしかったな
  • 私が発症した時娘は年長に成り立ての5歳息子は年中になり立ての4歳私は、春馬君とは、違う症状から発症したっけ私の症状は、左足からからだったそして右足右手、左手と進んでいったその中で、最初に生まれて初めて入院した東京の大学病院で診断された病気じゃないのかな?という疑いが確信に変り、確信に変り、でもでも信じたくない信じられないという気持ちだんだんそんな気持ちにも疲れ始めてたっけそれでも違ってほしいそう思 [続きを読む]
  • ちょっとまじめなお話です
  • 今フジテレビでやっている三浦春馬主演のドラマぼくのいた時間あのドラマを見て私のブログにたどりついてくれた方も多いと思いますがせっかくこのブログにたどり着いてくれた人たちに是非分かってほしいの、で今日から何回かに分けてALSについてどんな病気かお話したいと思いまーすあくまで私の解釈で子どもたちに私の病気がなにか教える時に用いた言葉を使おうと思いますので次回も見てくださいね! [続きを読む]
  • 明日からウィンタースクールなのです♪むすこちゃんが
  • 今日はなんとなく落ち着かないのです前にもお話しましたが私の父は私が中学の時になくなったのです突然交通事故で、それまで親しい人が、、、といいますか一緒に暮らし、一緒に毎日笑い、ご飯を食べた大好きな父が突然いなくなったときの事を思い出してしまうばかかもしれないけどもしかしたら、お父さんみたいに帰ってこないかもって考えてしまうだからせめて、行く前くらいは、母の自己満足に付き合っておくれ息子ちゃんってこと [続きを読む]
  • 今日は、娘とお買い物♪
  • もう気づけば、来週まで迫っている息子ちゃんのウィンタースクールのために必要なものと気づいたら、もう小学校を卒業する娘ちゃんの卒業式にきる服を買いに行ってきました。結局娘ちゃんの気に入った服はなく息子ちゃんの必要な物も靴下くらいしかなくて私のものばかりになってしまいましたが壊れたキャりバックヲ買えたり、たまたま入ったお店で、バーゲン中のものなのにそれをさらに半額にしくれるクーポンがあたり9000円で [続きを読む]
  • ド、ドラマ効果!?
  • 昨日から、フジテレビの水曜日、22:00から三浦春馬君主演のドラマ「僕のいた時間」が始まりました。前回出演していたラストシンデレラからみょうに色っぽくなった春馬くんがALS患者の役でしかも今までたまーに病院で患者役のちょっとしか出て来ないものがほとんど、、、だったのでどんなストーリーにになってるのかとても、楽しみにしてましたまだまだどんな物語になっていくのか、わかりませんが今日、自分のアクセスランキ [続きを読む]
  • 今年もありがとうございました。
  • 今年はほんとにたくさんの出会いがありとても充実した1年でしたでも、突然ふって沸いたヨウにでた 医療費助成の見直し法案によって世帯収入570万以上の家庭の難病患者の医療費月、44400円という普通に考えて無理でしょ!という金額でした。そこから半額になり最終的に最重症度患者は1000円にまで下がっています。ここまで下がったのは前会長の橋本操さんや副会長の岡部さんがいろいろと交渉してくれたのが大きいと思 [続きを読む]
  • お久しぶりで〜す!
  • ず〜っっとブログさぼってましたごめんなさい体調は、いたって良好ただ最近は口の動きが悪くなってきたかなぁ。ALSに着実に体を支配されてるのを実感しつつ今できることをあきらめたくないので好きなことをしてお気楽ママしてます!がただいま江戸川区が重度障害者にとっても住みやすくなるように私なりに動いてるところです!ではではまた,(°∀°)b [続きを読む]
  • 行ってきました!
  • 皆さん選挙行きました?私は、行ってきました!気切して以来初めての投票でしたが係りの人が二人ついてくれてヘルパーさんに意思疎通のとり方を説明してもらい問題なく投票してきました!まだの人は行ってください! [続きを読む]
  • そんな時代もあぁったねと〜♪
  • さっき、雨が降ったお天気雨しばらくしてなんとなく窓の外に目をやるとそこにはうっすらと虹がそれができたところなのかそれとも消えて行くところなのか私にはわからないけど自分の目で見たのは自分で車を運転していたころ病気を発症してから7年目だから8年は前、、なにかいいことがありそう♪ [続きを読む]
  • 先週の土曜は東京支部総会(ALS協会)
  • 新宿で今年も支部総会がありまして、、そこで副会長さんに半年振りにお会いしてテンションマックスで写真撮っちゃいました!わたしが気切のオペの直前にお会いして副会長さんの笑顔で安心してオペできたのを覚えてますそして帰りは新大久保でちょっとだけ韓国の雰囲気を味わい帰って来ました!誰か〜!韓国に連れて行ってー! [続きを読む]
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