秋。。

あ～気がつけばあっとゆーまに秋Σ（゜д゜lll）早すぎてビビる。。地味～にお出かけだったり、おもろいことしてくれてますwこの兄妹はwwほんとーに2人は大変過ぎるー。。息抜きしたい。なーんも気にせず遊びまくりたい。そんなことをたまに思うようになりました。。頑張れ私。。2人目産んで完璧身体が弱くなった。。歳かな。うん、きっとそう。wアラサー恐るべし。。峻也の遠視がわかって、メガネを作りに行かなきゃだ！来春から支援学校行くから、教育相談に行かなきゃだ！！そんなことしてたら12月。。峻也の6回目の誕生日だぁぁー！！！下の子がどこからもらったのか水ぼうそうになってしまい、峻也は予防接種2回目を水ぼうそう発症した日に打ったとゆー。。。これ大丈夫なのかな？不安。。とっても上手に座れてる～！！！感動！！峻也を育てて思う。子供の...秋。。

2人は大変～

無事に3/3に女の子を出産致しました。名前は桃菜。桃の節句産まれの桃菜w悩みに悩み、この名前になりました。心配していたことは山程あった中で予定帝王切開で元気に産まれてきてくれました。峻也の時は産声がなく、すぐに挿管チューブが入ったので、やはり産声を聞けてとても安堵し、とても感動しました～そして早4カ月。。あっとゆー間に大きくなっちゃってwwいまのところ、元気にすくすくと育ってくれております。そしてお兄ちゃんになった峻也は。。日々桃菜の泣き声にやや寝不足かもしれませんwwけど桃菜が寝返りできるようになり、峻也もつられてだいぶ上手にできるようになって、それなりに刺激を受けてるのだと感じております☺️❤️お兄ちゃん頑張れ～！！2人は大変～

ミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症

いよいよ先日、小児慢性特定疾患の認定が下りて、受給証が届きました。調べてみると、この1月から色々と制度が変わったようで、ミトコンドリア病の中でも分類が細かくなったよう。しかも、峻也のように呼吸器を着けてる子は自己負担額の上限が月500円(°_°)嬉しいけど目が点になるほどビックリしました。。峻也の場合、24時間呼吸器が必要ぢゃないので、この申請が通るか非常に微妙なところだねって主治医の先生と話してたんだけど、なんとか認められたようです。まぁ、呼吸器が今後外せる目処はないってゆう先生の見解もあったからなのかもしれません。それで、また改めて色んな文献を調べていく中で、この呼吸鎖複合体欠損で幼少期発症の場合、9割以上は核遺伝子異常によるもの...と書かれてるのを発見して焦る。先生にこれを言うと、それでも孤発もあり得る...ミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症

出産に向けて☆

いよいよ、お腹の赤ちゃんも33週に突入しました。3/3に帝王切開にて出産予定です。推定体重が2300gもあって、やや大きめ。さて、どんな赤ちゃんが産まれてくるのでしょうか(*´╰╯`๓)♬お腹蹴りまくってくれてますw峻也の時は31週の終わりに羊水過多症を診断され、32週から2ヶ月間入院しました。今回は羊水過多症もなく、今の所は至って問題なしで経過しています。明らかに前回の妊娠と違うこと。・赤ちゃんの呼吸様運動(横隔膜の動き)があるかどうか。→峻也の時は1時間近くエコーを見てもらっても、呼吸様運動がほぼなく、あっても1回とかだったみたいで、今回は早い段階から呼吸様運動は数分のエコーで確認が出来ました。・胎動の激しさ→まぁこれは個人差だったりがあるのかもだけど、...出産に向けて☆

5歳ハッピーバースデー

今日で峻也5歳になりました♡昨日は七五三とお祝いをしました♡あ～もう5歳かと。。しみじみ(^^)21歳で妊娠をし、妊娠8ヶ月で羊水過多症と診断され、出産までの入院生活。まだ若かったし、いろんなことを受け止めるには、到底無理なことでした。母親になるのってこんなに大変なことなんだと、何で自分だけこんな思いをしなきゃならないのかと。。あれから5年。あの頃の自分にもし今言ってあげられるなら一言。どーにかなるょ！とゆーこと。←軽っwwこの5年。どーにかこーにかやってきた。もちろん私たち親もなんとかやってきたんだけど、それ以上に峻也が強くなってくれた♡必死にもがいたわけぢゃなくて、一緒にのーんびりやってきた。成長は他の子より遅いけど、それでいいの。なるようになる。育つように育つ。も...5歳ハッピーバースデー

もう少しで5歳☆

今年も残るところあと1ヶ月半！！この時期になるとソワソワし始める～12月になると峻也の誕生日が来るから～！ほんと1年ってあっとゆー間で、もうお祝いの準備を考えないと！しかも今年は七五三だから、神社に写真撮影、色々準備しなきゃ（＾ν＾）今年は姫路セントラルパークに行ったり鳥取の望湖楼にお泊まりで行って、温泉に浸かったりお出かけは少なめだったけど、それなりに充実はしてたような。。峻也は短期入所と短期通所に行く回数が格段に増えて、スタッフさんに可愛がられてるみたいw私が心配してたのも遠い昔。。ww私も息抜きができる時間が増えて、ホッとしてます♪(´θ｀)そして、私は今妊娠23週！！色々と不安はあるけど、とりあえず無事にこの世に産まれてきてくれさえすればそれ以上の幸せはないかなと思って穏やかにマタニティライフを過ごして...もう少しで5歳☆

ミトコンドリア病。

峻也の病気が確定しました。皮膚と筋肉の生検をしてからもう2年は経ったかな。。ミトコンドリア病。と言っても、まだこれがその症状だー！！とハッキリわかったわけではなく、あくまでも診断がついたというだけで、まだ調べてないことが沢山。よくわからないところだらけなんだけど。。というのも、この病気は症状が多種多様！！！個人差がある病気なので、峻也がどれに当てはまっているのかがよくわからない。。ただはっきりしたことが1つ。遺伝ではなく遺伝子の突然変異であるということ。むしろここが一番知りたかったところではあって。。この病気は遺伝するなら母系遺伝がほとんどだから、遺伝だったのだとしたら、私が原因というか...私もミトコンドリア病ということになるんだけど。峻也の場合は私に異常がみあたらなかったので、突然変異ということに一応なりま...ミトコンドリア病。

リハビリ

この歳にして、本格的にリハビリ開始しました。今までは訪問でリハビリに来てもらってて、しかも小児のリハをしたことないというPTさんに頑張ってしてもらってました。試行錯誤しながらしてもらってたんだけど、成長度合いを評価してもらった方がいいんぢゃないかというアドバイスもあり、県内で一番有名なところに、連れて行きました。立つ練習。こんなの初めてで母大興奮ww案外ちゃんと自分の首は自分で維持してくれてます！！前傾ってゆーのもあるけどw伸び代ありそー！！！後は座って足を使って歩く練習～なかなかまだ足を付けたがらないし、イマイチだけど、これから徐々に使えていけたらいいなと。。今までなぁなぁでこんなもんと思っていたけど、こういうリハビリをしてみると、この子の可能性は無限大なんぢゃないかなぁと思って、勝手に諦めてたりできないと思...リハビリ

学校見学

あと2年後は峻也も小学生。この間は、支援学校の見学に行ってきました。知的もあるけど、うちの子は身体に行くことになる。学校的にはとても素敵だし、早く通わせたいな～と思いました。だけど、今の制度では呼吸器管理は出来ない。と。きっぱり断られましたw基本的に呼吸器がついてる子は訪問教育になるとのこと。週3回のたったの2時間。。そんなんでいーんだね。。なんかもう失笑。障害があるからと諦めらた感じ。すごく疎外感。けどこれが現実なんだね。確実に呼吸器外せる時間は長くなったけど、寝たらまだ呼吸器が必要だし。。酸素吸入や胃ろう、吸引はOKなのに、なんで呼吸器が駄目なんだろ。。スクーリングというのがあって付き添いのもと、通わせることも出来るみたいだから、それはさせようと思う。やっぱり刺激は大切。この子の伸び代を親のせいで止めたくな...学校見学

おにゅうのバギー♪

室内用で使ってたバギーが限界。。。市販で買ったやつだけど、もう限界。。いよいよ申請してたやつのフレームが届いて、調整中～RV-pocket2(*^^)早く完成品来ないかな～待ち遠しいょ。。。身長95㌢。。結構いい感じ！！すぐ頭飛び出しそーだな～wおにゅうのバギー♪