ぱんだとびます さん プロフィール

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ぱんだとびますさん: 徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ハンドル名ぱんだとびます さん
ブログタイトル徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/panda-rocket/
サイト紹介文2011年1月11日生まれのももたろはダウン症。先天性心疾患あり。そして喘息もちです。
自由文2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供40回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2011/03/10 14:07

ぱんだとびます さんのブログ記事

  • ご無沙汰してしまいました
  • またまたしばらくブログから離れちゃってました。なんでか〜?新しく家族が増えました〜子犬のいる生活…子どもたちが巻き起こすのとはまた違った、久しぶりのカオス状態です。糞尿の片付けに追われてます。可愛いだけが取り柄です。 [続きを読む]
  • デイの面接
  • 放課後デイの支援計画の見直し時期ということで、面接がありました。4月からの支援計画は、とにかくまずデイでの生活に慣れてもらうことを目標にしてくれていました。でもハハは、ももたろはすぐにデイに慣れるだろうと、まったく心配してなかったのです。案の定と言うか、デイのサービス責任者の方は「ももたろくんは、ここでの生活にすぐに慣れて、まるで何年も前からいるかのように馴染んでます。」と言ってくれました。おまけ [続きを読む]
  • 最近のネイル
  • 最近、アップしてなかったので、まとめて載せちゃいます。これは入学式の時の。薬指だけ、金ラメ地に大小様々なストーンを配置してます。オット講評海の貝の上にくっついてるフジツボみたいだとさその次もハデな金とピンクのラメグラデーションで、薬指だけガーベラ(たぶん)のシールとオレンジのストーンを置きました。オット講評ふーん、ハデだね。短っお次は少し大人っぽく白のラメグラデーションに、左右一本ずつペイズリー柄 [続きを読む]
  • 就学、結論後
  • 地域の小学校の支援級に、ももたろを進学させることにしたはいいけれど、支援学校を推すかのような言い方をした知的クラス担任のT先生への不信感は残ったまま、3月に入りました。通学支援のヘルパーさんとの契約、デイの契約も済み、一番肝心な学校のことだけがわだかまりを残した感じ。学校からも特に連絡はなく、このまま入学式まで待つだけなのかなと思っていました。3月下旬に、ヘルパーさんと通学練習。その時、教室まで入れ [続きを読む]
  • オットがねぇ…
  • オットが、ももたろはかわいいなぁだってさ。6年前には、殺そうとか半分本気で言ってた、皮肉屋のオットがねぇ…変われば変わるもんです。ダウン症なんて、障害児だなんて、これからどうしたらいいんだろうかと、毎日毎日地面のない真っ暗闇を歩くような日々を過ごしていた頃からは考えられない。今、笑い声と、ハハの怒鳴り声の絶えない我が家です。 [続きを読む]
  • カオスだ
  • 子どもとの生活は、たとえダウン症の子でなくても、カオスだと思う。ムスメは健常児だけど、毎日毎日、宿題をダラダラとやって、夕食に間に合わなくて、風呂から上がってからやる気になったり。朝になって、音読が終わってないので、朝食を食べながら音読したり。毎日毎日、早く宿題を終わらせてと言っても言っても全然効果ない。たまにハハが大爆発しても懲りない。ホントにおばかさんなんだよね。かたや、ホンモノの知的障害児の [続きを読む]
  • 癒され〜
  • また、なんだか忙しくて更新をサボってますが。ほんとに、毎日やることいっぱい。スケジュールぎっちり。疲れてるのに、気が張って、憑かれたように動き回ってます。どんな時でも、ももたろの笑顔はめいっぱいって感じ。全力の笑顔です。ついこちらも、つられてしまう。どんなに疲れて不機嫌な時も。その100%の笑顔を見ると、一日の疲れも癒されます。ダウン症ならではの笑顔なのかしら。可愛くてたまらない [続きを読む]
  • 通学について
  • 進学にあたって、問題の一つが朝の通学。支援級なら通学班で、支援学校なら自分で登校しなくちゃなりません。通学班でも、いきなりはみんなと一緒に歩けないでしょうし、支援学校なら言わずもがな、バス停まで付き添うか、学校まで送るかしなきゃならない。ハハかオットが付き添うにしても、仕事に支障が出るのです。支援級なら近いので、少し早めにももたろを母が連れていくというのもありですが、なるべくならみんなと同じように [続きを読む]
  • 学童 その4
  • 体験入所の約一月後。健常児の申請締切の翌日から、特別支援の申請開始というスケジュール。ハハも、そう何度も申請のために来られないので、とりあえずはムスメの申請書の締切の日に間に合わせるように、NPOに提出しに行きました。特別支援の申請書提出はその翌日からとなってましたが、ムスメの方の締切が今日だから、もしかしたら早いぶんには書類を預かってくれるかもしれないし。ところが、特別支援の申請書は明日の審査会が [続きを読む]
  • 学童 その3
  • ももたろが学童に入るなら、ムスメも入れた方が、母にとっては送迎が一か所で済むし、ムスメがある程度はももたろのことを気にかけてくれるので、合理的だし助かります。ムスメの入所のためには、一度学童に入っていたとは言え、また説明会に参加しなくちゃならない。それとは別に特別支援の説明会…なんて面倒なんだ。入所の手続きのためにまた何度か来なくちゃ行けないし…面倒だなぁ実は、ハハは、とっーーーても、面倒くさがり [続きを読む]
  • 進学の効果かしら
  • 学校に上がって、早1ヶ月近く経ちますが、良い感じで成長が見られます。まず、トイレの失敗は、デイで遊びに夢中になってしまった時の1回だけ。学校では、体の小さなももたろのために幼児用便座を買ってくれて、ウンチもできたそうです。ただし、おしりは上手にふけなかったようですけど、。言葉の面でも、語彙が増えていますし、2語文が普通に出てくるようになってきてるので、コミュニケーションがしやすくなってきたように思い [続きを読む]
  • 学童 その2
  • 放課後デイを探し始めたのが、10月も末頃だったと思います。市のケースワーカーさんに放課後デイの一覧表をもらって、ネットでも調べてみて、うちに合いそうなところにあたってみることにしました。条件的には、家からの距離も大事ですが、何と言っても共働きの我が家にとって一番に必要なのは、預かり時間が長いこと。特に長期休み。ハハは、3年くらい前、なんとなく放課後デイを探してみたことがあって、長期休みは午後からの預 [続きを読む]
  • 学童
  • ハハは、ももたろは学童に入るものとしか思っていませんでした。支援級に通い、その後学童で加配付きでお世話になり、それに付随する学童の面倒な父母会のあれやこれやな毎日が当然の如くやってくるものと思っていたわけです。そのためには、まず学童の説明会に参加しなきゃならないので、保育所経由で通知がくるだろうと待っていました。ところが、9月初旬、9月の市報が届いてパラパラ見ていたら、学童保育所の説明会の記事が…特 [続きを読む]
  • ももたろの通学カバン
  • ももたろの通学カバンは、革ではありません。かと言って、クラリーノでもない。ランドセルは身体が小さくて無理だと思い、ランドセルはやめようとオットが言い、こんな感じになりました。小樽のかばん屋さんで買いました。もちろん、ネットで、ですが。小樽は坂が多いらしく、重いランドセルに重い教科書を入れて坂道を登下校するのは大変だ、という思いから作製されたカバン、ナップランドです。リュックほど柔らかくないし、A4サ [続きを読む]
  • 就学について、結論は
  • 就学支援委員会の結果を聞く場で、市の体制と支援級のT先生への不満を言ってしまったものの、だからと言って、ももたろが急速に、市が求めている支援級レベルに発達するわけじゃなし。根本的な問題は片付いていません。支援級に歓迎しない態度のT先生が担任になる可能性がある状況で、実際にT先生は知的クラスの担任なわけで、もし支援級にももたろを入れたら、全然手をかけてもらえないとか、逆に毎日のようにハハが呼び出された [続きを読む]
  • 就学相談の結果
  • 10月末のこと。就学支援委員会に諮って出された、ももたろにオススメの進路を聞きに、オットと一緒に、再度教育センターに行ってきました。この日は、就学前検診を受けた2日後でした。ハハは、就学相談から積もりに積もった不安と、就学前検診での歴然たるももたろと健常児との差にガッカリしたのと、T先生の、支援級をオススメしない的な言葉にショックを受けたのとで、モヤモヤと不満とが混ざり合い、あまり良い精神状態ではあり [続きを読む]
  • 就学相談、続き
  • 話は前後しますが、8月末に受けた就学相談の続きです。就学相談では、親の意向を聞かれました。両親としては、特にハハは、支援級を希望すると答えました。ももたろ本人にとって、一番良いかはわからないけれど、我が家は、共働き前提で経済が動いているので、バス通学のために朝の付き添いをしなければならない支援学校では、出勤時刻に間に合わないこと。中学か高校からかはわからないけど、いずれは支援学校に行くことになるの [続きを読む]
  • 就学前健診
  • ももたろが年長さんだった、去年10月の末のこと。学区の小学校の支援級を希望するので、受けなきゃならない就学前健診。午後からなので、12時に職場を出て、運転しながらおにぎり食べて、保育所に迎えに行きます。帰り支度をまとめて、そこから歩きで小学校まで。受付を済ませたら、そこから親子は別々ですが、ちゃんとついていけるか心配なので、ももたろに付いて行くことにしました。一緒に移動するグループは、10人くらい。引率 [続きを読む]
  • 新年度が始まりました
  • 4月3日。新年度の始まりです。学童には入れなかったももたろは、放課後デイにお世話になります。結果的には、学童よりも放課後デイで正解だったようにも思ってはいるのですけどね。そのへんのもろもろ話は、書いてる途中でして、なかなか進みません。ともあれ、入れることになった放課後デイは、長期休暇には朝8時過ぎには迎えにきてくれます。この辺りの放課後デイではかなり早く始まるので助かります。初日だというのに、ハハは [続きを読む]
  • サクラサク〜
  • 一気に花開きましたね例年、混雑が嫌で花見には出かけないのですが、珍しく桜真っ盛りの大きな公園に行ってきました。屋台もいっぱい。タコ焼き、お好み焼き、ビール…昼間のビールは最高ざんす!ももたろは、口の周りソースまみれ。食べさせるオットは、イライラしてました。今回の花見の言い出しっぺであるムスメは、嬉しかったらしく終始ご機嫌でした。さて明日から新年度の始まり。異動してくる人たちも新人さんもいて、職場の [続きを読む]
  • ありがとう さようなら
  • 3月31日。年度末で保育所最後の日だってのに、喘息でかかっている大学病院の予約日。出勤時間と同じ時刻に家を出ます。春休みのムスメをじじばば宅に預けて、病院へ。年度末の気忙しい一週間も今日で終わり。夕方にビールを楽しみに、一日頑張ります。前回の受診の時に、もう2年、発作も出てないし、次の診察で最後にするか決めましょうとドクターは言ってたけど、果たしてどうなるかな。ももたろが生まれた病院。心臓の治療はでき [続きを読む]
  • ブーム再燃
  • 去年、我が家はBABY METALブームでした。もともとメタラー夫が、これ最近ハマっててさー、と持ち込んだ「KARATE」。ムスメに飛び火し、他の曲もyou tubeで毎晩MV観て歌詞もダンスも覚えて。ムスメは若いだけあって、吸収力が高い。ハハが子どもの頃、ピンクレディを夢中で真似していたのと同じかしら。お出かけする車の中でも、常にベビメタ。9月の東京ドーム2days公演も、オットは1日目、ハハは2日目のチケットがそれぞれ2枚ずつ [続きを読む]
  • こちらも卒業
  • 就学を機に、卒業することになるもの月一で通っていた療育園でのOT。この療育園の決まりのようです。市の発達支援センターでの訓練も卒業です。ももたろが生まれて、ハハの頭の中は、ももたろをなんとか健常児に近づけなければ、という思いでいっぱいでした。そのためには療育をどんどん受けさせる必要があると強く思っていました。生後6ヶ月から通える発達支援センターの親子教室に、早く通いたかったし。実際には手術もあり、ち [続きを読む]