ぱんだとびます さん プロフィール

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ぱんだとびますさん: 徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ハンドル名ぱんだとびます さん
ブログタイトル徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/panda-rocket/
サイト紹介文2011年1月11日生まれのももたろはダウン症。先天性心疾患あり。そして喘息もちです。
自由文2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供56回 / 365日(平均1.1回/週) - 参加 2011/03/10 14:07

ぱんだとびます さんのブログ記事

  • やめたわけじゃ
  • すっかりご無沙汰のブログ。やめたわけじゃ、決して、なく。時間はないし、体力もたなくてバタンキューで。子育ては若いうちとは、よく言ったものね。まぁ、自分で選んだ道だ。仕方ないハハ一家は元気に過ごしております。小学校進学までのいろいろをまとめなきゃと思いながら、早…半年、かなそうそう、進学にあたって一番の心配だったこと。トイレいい感じで完成しそうです。トイレは、自分でオシッコとウンチができるのはもちろ [続きを読む]
  • ジャスミンさん宅へ
  • 3年ぶり??ジャスミンさん宅におじゃましてきました。ようさんとみずちゃん、ぷ〜さんとかえちゃんも一緒です。我が家は、家族みんなでおじゃましちゃいました。素敵な豪邸!手作りの美味しいお昼ごはんをいただいて、お腹も満足。みんなでシャボン玉したり、お絵かきしたり、ピアノを弾いてみたりして、遊びも満足。ももたろとおもちゃの取り合いになったムスメは、なんでももたろばっかり優しくするの!と怒ってましたが。いや [続きを読む]
  • 支援級見学
  • ハハが希望するのは、学区の小学校に28年度からできた支援級。ウチの市は、市立の全小学校に知的と情緒の支援級を、27年度と28年度で設置しました。就学相談で、支援級や支援学校の見学には行ったか聞かれましたが、ハハは支援学校は見学したことがありましたが、支援級はまだ今年度設置ということもあり、まだ。オットはどちらも見たことはありません。とにかく環境を見ておく必要はあると思い、教育センターの先生が、希望する学 [続きを読む]
  • 就学相談
  • 遅くなりましたが、就学について。記録しておこうと思います。2回目の入院生活から退院して間もない8月の末頃、教育センターで就学相談を受けました。ももたろを連れて行き、珍しくオットも参加します。最初、お定まりの書式に記入。病歴や、診察、訓練歴など。やがて、ケースワーカーか教師と、心理士が入ってきました。簡単に、市の特別支援教育についてパンフレットを広げて一人一人に合ったインクルーシブ教育についての説明と [続きを読む]
  • できるよ
  • あれできない、これできないと、影にばかり目を向けてると良いところを見失ってしまうので、できることも書いておかなきゃね外から帰ったら、手洗いとうがいができる。服を脱ぐのはできる。靴を履ける。誰かが泣いていると、ティッシュを持って行ってあげる。犬の散歩の時間になると、散歩グッズを棚から持ってくる。犬の餌をあげられる。スプーンとフォークでなら、ご飯も食べられる。食べた後の食器を、台所へ片付けられる。お風 [続きを読む]
  • 母、猛省すべき
  • 軽く殺意が芽生えました。もう、施設に入れたいとも。人の家庭の事情も構わず、支援学校にしろと、やんわりとそしてしつこく言う輩にげんなりしているのに、トイレに失敗するももたろ。特にウンチ。今日は朝から酷い日だった。だから精神的に不安定なのに、追い討ちをかけてくれる。大声で責め立てました。最悪な親だと思いながら、泣きながらウンチを拾うももたろも、可哀想とも思いませんでした。児相を呼んでほしい。このままも [続きを読む]
  • いきなり
  • 市の体育祭に参加した帰り道。ポケモンGOをしながら歩いていたムスメがいきなり、おかあちゃん。ももたろがダウン症だって知った時、どんな気持ちだった?と、聞いてきた。のほほんとポケモンGOしながら、なんでいきなりこんな質問?とは思いながら、ハハは正直に答えました。ものすごく、ショックだったと。そして、ムスメに申し訳ないと思ったこと。なんで?とムスメが聞くので、だって、ももたろのせいで、意地悪されるかもしれ [続きを読む]
  • 再入院21日目
  • 2時半。目が覚めて、また眠れない。もう少しがんばって寝なきゃー6時、今度は起きようかな。ムスメも起きた。しかし、埼玉、涼しいなぁ大阪の3日間も、このくらいだったら良かったのに朝ごはんを済ませたら、身支度して病院へ!ムスメを病棟の外に待たせて中に入り、ももたろと感動の再会!…とはならなかったけど。点滴ラインも、胸のガーゼもすっかり取れて身軽そうに遊ぶ。オットが荷物を片付けておいたので、退院薬が出たらも [続きを読む]
  • 夏旅3日目、再入院20日目
  • またしても4時半くらいから眠れないハハ。ブログ書くかな。ムスメとゆっくりご飯食べて、9時過ぎに宿をでます。まずは大阪駅。コインロッカーに荷物を預けて、環状線に乗り込みます。大阪城公園駅まで。大阪の電車、わからない〜ガイドブックさまさま駅降りて、結構歩くのね、城まで。ここも人がいっぱい。天守閣入場券を買い求める人の列。城内は博物館になってるのね。ムスメ、わりと興味津々で見てる。歴女だったとは、知らんか [続きを読む]
  • 夏旅2日目、再入院19日目
  • 夜中に何度も目を覚ます。結局、4時半にはぱっちり目覚めちゃった。今日のプラン、明日のも。考えちゃうと眠れなくなる。ムスメに、どうしたいか聞くと、こうしようあれしたいと反応が返ってくる。少し前まで、えーわかんない、とすぐ言っていたムスメとは違う。意思もあり、伝える力も備えてきている。成長しているのを感じるうれしさ。ハハ、一人じゃないと感じる頼もしさ。疲れはするけど、旅には発見も多いね。宿を8時に出発。 [続きを読む]
  • 夏旅1日目、再入院18日目
  • 気が立って、まったく眠れない。旅への緊張感と、昨日起きた数々の軋轢のせいかなぁ久しぶりに一緒に寝れると喜ぶムスメが纏わりつくのも、久しぶりの自分の枕と布団も、なんだか違和感を感じてしまって。ハハがしっかりしないと、ムスメが楽しめない。頑張らなきゃ。そのためにも、よく寝て、万全の態勢で臨みたかったけど、どうにも眠れない。結局、4時に起きて準備。5時15分家を出発し、6時15分発の高速バスに乗って。羽田離陸 [続きを読む]
  • 再入院17日目
  • 悶々と考えていると、1時間おきに目覚めては時計を見る。1時、2時、3時…もう眠れそうもない。あくびはすごいけど、起きるかな。今朝も4時にウォーキング、スタート。45分で終わり、こっそりシャワーと洗濯。今日で、ハハの付き添いは終わり。荷造りしなきゃね。ハハは強迫観念が強いのか、こうでなければこうしなければと、思い込みがちなところがあって。病院での、判を押したような同じ毎日の繰り返しは、さほど苦にはならなか [続きを読む]
  • 再入院16日目
  • 目覚めて時計見たら、3時15分くらい。ここでまた寝ちゃったら、寝坊するから起きよう、と、3時半を回ったところ。今朝も4時スタートです。帰ってきたら、こっそりシャワーして、洗濯して身支度を整える。6時半、体操してももたろを起こす。看護師の巡回の後、トイレと体重計測。もうすぐ朝ご飯。主治医が来たので、今後のスケジュールを確認します。このまま熱が出なければ、12日には退院できる。でも、それだと退院の足がないので [続きを読む]
  • 再入院15日目
  • 気がつくと、2時間おきくらいに目が覚めて、時計を見てる。今朝も3時半に目覚めた。このタイミングで起きよう。 4時過ぎにウォーキングスタート。少し風があって気持ちがいい。帰ってきたらこっそりシャワーして、身支度を整える。6時半に体操が始まり、ももたろを起こす。トイレに連れて行って、体重を計りに行き、体温を計る。いつも通りの朝。世間では月曜日なんだよね朝ご飯をラウンジで待ち、食べ始めたら、採血だと言わ [続きを読む]
  • 再入院14日目
  • またしても3時半過ぎに目覚め、ウォーキングは4時にスタート。帰ってきたら、こっそりシャワーと洗濯、身支度。同じ毎日を過ごすのは、精神的に安定します。今日は日曜日。オットとムスメが来る。単調で、曜日感覚を保つのがギリギリの生活です。朝ご飯食べにラウンジに。ご機嫌なももたろ、通る人通る人に手を振ったりニコニコしたり。良かったー!調子は良いみたい部屋に戻り、満腹なハハには眠気が襲ってきます。10時頃、オット [続きを読む]
  • 再入院13日目
  • また3時半に目覚めるてか、入院してから2、3時間おきには目覚めてる。だから、昼間が異様に眠い。ウォーキングの準備して、4時に出かける。5.5キロを45分。最近は安定してこんな感じ。帰ってきてこっそりシャワーして、洗濯と身支度。ちょっと一息ついた6時、ももたろが目を覚ました。早いなぁ。ももたろの体温、36.3度。よかった、熱はない。トイレに行き、体重を計る。体重、落ちてるなあ。6時半から、ハハ体操です。今日は病棟 [続きを読む]
  • 再入院12日目
  • 0時から抗生剤スタートてことは、1時から3回アラームかさすがに眠くて、夢うつつでナースコールを押してた。入院してから、夜中に何度も目を覚ましてしまう。次に気づいたら3時過ぎ。ここで寝たら、4時に起きれないかもなーちょっと悶々としたものの、よっしゃ、起きてしまえ!4時にウォーキング、スタート。日の出前だから、日焼けの心配もない。帰ってきて、こっそりシャワーして身支度を整えてちょっとのんびり。眠くなってきち [続きを読む]
  • 再入院11日目
  • 目覚めが早過ぎる3時半でも、また眠気が来てくれそうにないので、ウォーキングの準備をしよう。4時過ぎ、外に出たら、地面が濡れてるじゃん。上から見たら、わかんなかった。小雨くらいなら出かけようと、庇を出ると降ってはいないや。雨上がりなんだね。45分かけて歩いたり走ったり。戻ってきたら、こっそりシャワーして、洗濯して身支度。5時半過ぎには朝の準備完了。さて、ブログ書こ。6時半から体操。ももたろを起こす。トイレ [続きを読む]
  • 再入院10日目
  • また3時に目覚めちゃった。スマホ見たら、豪雨注意報が出てる。えー雨じゃ、ウォーキング行けないなぁ。5階の窓から見る外は、確かに地面が湿ってるけど、雨が降っているかまではわからないので、下まで降りて見てくる。うん。降ってないね。たまにはウォーキング休めるような気持ちもあったけど、ここでの閉じこもった長い1日を思うと、やっぱり外出できる時間は必要だわ。4時に出発。約5.6キロ。45分かけて回ってくるルートも、 [続きを読む]
  • 再入院9日目
  • 3時頃目覚めて、もう少し寝なきゃとうつらうつらしたらしく、次に目覚めたら4時半!寝坊だ!急いでウォーキング出かけなきゃ!帰ってきて、実は時間外なのに、こっそりシャワーを借りているので、急いで、見つからないように済ませます。洗濯に、身支度して、ひと段落。ももたろが寝てるうちにいろいろ済ませたいのもあるし、洗濯機や洗面台が混み合って他の人とバッティングするのが嫌なのです。6時半になったら体操して、ももた [続きを読む]
  • 再入院8日目
  • 目覚めたら3時〜体内時計、狂ってきてるな今日は、ももたろは朝ごはん抜き。ももたろ寝てる間に、ハハは朝ごはん食べ終わらないとならないし、早めに動こうかな。3時半には支度して、ウォーキングに出かけます。さすがに、外は真っ暗。夜明け前。日焼けの心配がないね帰ってきて、洗濯して身支度。朝ごはんは、6時過ぎ。一人でのんびり食べます。6時半になったら体操して、その後しばし自分の時間。ももたろは8時までに水分を摂ら [続きを読む]
  • 再入院7日目
  • 点滴アラームで起こされてから、うつらうつらしてるけど、ちゃんと眠れない。時計を見たら、ちょうど3時。悶々としたり、うつらうつらしたり。4時過ぎに起きて、ウォーキング、行ってきまっす。今朝は雲がない。今日もよく晴れそう。暑くなるなぁそういえば、今日は日曜日だったっけ。オットがムスメと一緒に来るはず。オットと交代して、ムスメと義実家で会うことになるかな。ムスメはどう感じているんだろう、こんな状況を。ウ [続きを読む]
  • 再入院6日目
  • すさ20時の消灯で寝てしまったせいか、目覚めたら3時!早過ぎる〜30分くらいウダウダして、もう眠れないのでウォーキングの準備。まだ暗いけど、雲がない。今日も暑くなりそう。そういえば、外の世界は梅雨明けしたらしいけど、病院の中は常春です。5時過ぎに戻り、洗濯と身支度。6時に看護師の巡回と抗生剤が始まったけど、ももたろは、起きずにぐっすり。 今朝は忙しい。8時に朝ご飯、8:30にお風呂、9:30に外科の消毒消毒は [続きを読む]
  • 再入院5日目
  • 4時から晴れてる。天気がいい今日は暑くなるな完全空調の効いた病院内では、関係ないけどさウォーキング終えて5時半前。洗濯に身支度。今朝は朝ごはんを早く食べなきゃいけないし、忙しいももたろは、朝から食止めで食べられない。ハハも付き合って食べない、つもりはないの。ても、食べられない本人の前で食べるわけにはいかないので、ももたろが寝てる間に食べなきゃ。6時半から体操して、洗濯物を乾燥機に移し替えて…家でも病 [続きを読む]