ぱんだとびます さん プロフィール

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ぱんだとびますさん: 徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ハンドル名ぱんだとびます さん
ブログタイトル徒然ぱんだ〜ダウン症児☆育児日記〜
ブログURLhttp://ameblo.jp/panda-rocket/
サイト紹介文2011年1月11日生まれのももたろはダウン症。先天性心疾患あり。そして喘息もちです。
自由文2011年1月11日生まれの息子、ももたろはダウン症です。

先天性の心室中隔欠損+肥大型心筋症という合併症。そして喘息もち。

育児、ダウン症についてなど、思いつくまま書いてます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供66回 / 365日(平均1.3回/週) - 参加 2011/03/10 14:07

ぱんだとびます さんのブログ記事

  • 学童 その3
  • ももたろが学童に入るなら、ムスメも入れた方が、母にとっては送迎が一か所で済むし、ムスメがある程度はももたろのことを気にかけてくれるので、合理的だし助かります。ムスメの入所のためには、一度学童に入っていたとは言え、また説明会に参加しなくちゃならない。それとは別に特別支援の説明会…なんて面倒なんだ。入所の手続きのためにまた何度か来なくちゃ行けないし…面倒だなぁ実は、ハハは、とっーーーても、面倒くさがり [続きを読む]
  • 進学の効果かしら
  • 学校に上がって、早1ヶ月近く経ちますが、良い感じで成長が見られます。まず、トイレの失敗は、デイで遊びに夢中になってしまった時の1回だけ。学校では、体の小さなももたろのために幼児用便座を買ってくれて、ウンチもできたそうです。ただし、おしりは上手にふけなかったようですけど、。言葉の面でも、語彙が増えていますし、2語文が普通に出てくるようになってきてるので、コミュニケーションがしやすくなってきたように思い [続きを読む]
  • 学童 その2
  • 放課後デイを探し始めたのが、10月も末頃だったと思います。市のケースワーカーさんに放課後デイの一覧表をもらって、ネットでも調べてみて、うちに合いそうなところにあたってみることにしました。条件的には、家からの距離も大事ですが、何と言っても共働きの我が家にとって一番に必要なのは、預かり時間が長いこと。特に長期休み。ハハは、3年くらい前、なんとなく放課後デイを探してみたことがあって、長期休みは午後からの預 [続きを読む]
  • 学童
  • ハハは、ももたろは学童に入るものとしか思っていませんでした。支援級に通い、その後学童で加配付きでお世話になり、それに付随する学童の面倒な父母会のあれやこれやな毎日が当然の如くやってくるものと思っていたわけです。そのためには、まず学童の説明会に参加しなきゃならないので、保育所経由で通知がくるだろうと待っていました。ところが、9月初旬、9月の市報が届いてパラパラ見ていたら、学童保育所の説明会の記事が…特 [続きを読む]
  • ももたろの通学カバン
  • ももたろの通学カバンは、革ではありません。かと言って、クラリーノでもない。ランドセルは身体が小さくて無理だと思い、ランドセルはやめようとオットが言い、こんな感じになりました。小樽のかばん屋さんで買いました。もちろん、ネットで、ですが。小樽は坂が多いらしく、重いランドセルに重い教科書を入れて坂道を登下校するのは大変だ、という思いから作製されたカバン、ナップランドです。リュックほど柔らかくないし、A4サ [続きを読む]
  • 就学について、結論は
  • 就学支援委員会の結果を聞く場で、市の体制と支援級のT先生への不満を言ってしまったものの、だからと言って、ももたろが急速に、市が求めている支援級レベルに発達するわけじゃなし。根本的な問題は片付いていません。支援級に歓迎しない態度のT先生が担任になる可能性がある状況で、実際にT先生は知的クラスの担任なわけで、もし支援級にももたろを入れたら、全然手をかけてもらえないとか、逆に毎日のようにハハが呼び出された [続きを読む]
  • 就学相談の結果
  • 10月末のこと。就学支援委員会に諮って出された、ももたろにオススメの進路を聞きに、オットと一緒に、再度教育センターに行ってきました。この日は、就学前検診を受けた2日後でした。ハハは、就学相談から積もりに積もった不安と、就学前検診での歴然たるももたろと健常児との差にガッカリしたのと、T先生の、支援級をオススメしない的な言葉にショックを受けたのとで、モヤモヤと不満とが混ざり合い、あまり良い精神状態ではあり [続きを読む]
  • 就学相談、続き
  • 話は前後しますが、8月末に受けた就学相談の続きです。就学相談では、親の意向を聞かれました。両親としては、特にハハは、支援級を希望すると答えました。ももたろ本人にとって、一番良いかはわからないけれど、我が家は、共働き前提で経済が動いているので、バス通学のために朝の付き添いをしなければならない支援学校では、出勤時刻に間に合わないこと。中学か高校からかはわからないけど、いずれは支援学校に行くことになるの [続きを読む]
  • 就学前健診
  • ももたろが年長さんだった、去年10月の末のこと。学区の小学校の支援級を希望するので、受けなきゃならない就学前健診。午後からなので、12時に職場を出て、運転しながらおにぎり食べて、保育所に迎えに行きます。帰り支度をまとめて、そこから歩きで小学校まで。受付を済ませたら、そこから親子は別々ですが、ちゃんとついていけるか心配なので、ももたろに付いて行くことにしました。一緒に移動するグループは、10人くらい。引率 [続きを読む]
  • 新年度が始まりました
  • 4月3日。新年度の始まりです。学童には入れなかったももたろは、放課後デイにお世話になります。結果的には、学童よりも放課後デイで正解だったようにも思ってはいるのですけどね。そのへんのもろもろ話は、書いてる途中でして、なかなか進みません。ともあれ、入れることになった放課後デイは、長期休暇には朝8時過ぎには迎えにきてくれます。この辺りの放課後デイではかなり早く始まるので助かります。初日だというのに、ハハは [続きを読む]
  • サクラサク〜
  • 一気に花開きましたね例年、混雑が嫌で花見には出かけないのですが、珍しく桜真っ盛りの大きな公園に行ってきました。屋台もいっぱい。タコ焼き、お好み焼き、ビール…昼間のビールは最高ざんす!ももたろは、口の周りソースまみれ。食べさせるオットは、イライラしてました。今回の花見の言い出しっぺであるムスメは、嬉しかったらしく終始ご機嫌でした。さて明日から新年度の始まり。異動してくる人たちも新人さんもいて、職場の [続きを読む]
  • ありがとう さようなら
  • 3月31日。年度末で保育所最後の日だってのに、喘息でかかっている大学病院の予約日。出勤時間と同じ時刻に家を出ます。春休みのムスメをじじばば宅に預けて、病院へ。年度末の気忙しい一週間も今日で終わり。夕方にビールを楽しみに、一日頑張ります。前回の受診の時に、もう2年、発作も出てないし、次の診察で最後にするか決めましょうとドクターは言ってたけど、果たしてどうなるかな。ももたろが生まれた病院。心臓の治療はでき [続きを読む]
  • ブーム再燃
  • 去年、我が家はBABY METALブームでした。もともとメタラー夫が、これ最近ハマっててさー、と持ち込んだ「KARATE」。ムスメに飛び火し、他の曲もyou tubeで毎晩MV観て歌詞もダンスも覚えて。ムスメは若いだけあって、吸収力が高い。ハハが子どもの頃、ピンクレディを夢中で真似していたのと同じかしら。お出かけする車の中でも、常にベビメタ。9月の東京ドーム2days公演も、オットは1日目、ハハは2日目のチケットがそれぞれ2枚ずつ [続きを読む]
  • こちらも卒業
  • 就学を機に、卒業することになるもの月一で通っていた療育園でのOT。この療育園の決まりのようです。市の発達支援センターでの訓練も卒業です。ももたろが生まれて、ハハの頭の中は、ももたろをなんとか健常児に近づけなければ、という思いでいっぱいでした。そのためには療育をどんどん受けさせる必要があると強く思っていました。生後6ヶ月から通える発達支援センターの親子教室に、早く通いたかったし。実際には手術もあり、ち [続きを読む]
  • 卒園式
  • 3月17日金曜日 晴れももたろ、5年間お世話になった保育所の卒園式でした。ムスメのも合わせると、8年間。暖かく、優しく子供たちを育んでくれた保育所とも、お別れです。とは言え、3月31日までは通うんですがね。ムスメの卒園式の時は、一週間前くらいから卒園式を想像するだけで涙がじんわり出てきてしまい、泣くのが予想できたので、式の朝はアイメイクはせずに行きました。案の定、保育所に着いて「そつえんしき」の看板を見た [続きを読む]
  • やめたわけじゃ
  • すっかりご無沙汰のブログ。やめたわけじゃ、決して、なく。時間はないし、体力もたなくてバタンキューで。子育ては若いうちとは、よく言ったものね。まぁ、自分で選んだ道だ。仕方ないハハ一家は元気に過ごしております。小学校進学までのいろいろをまとめなきゃと思いながら、早…半年、かなそうそう、進学にあたって一番の心配だったこと。トイレいい感じで完成しそうです。トイレは、自分でオシッコとウンチができるのはもちろ [続きを読む]
  • ジャスミンさん宅へ
  • 3年ぶり??ジャスミンさん宅におじゃましてきました。ようさんとみずちゃん、ぷ〜さんとかえちゃんも一緒です。我が家は、家族みんなでおじゃましちゃいました。素敵な豪邸!手作りの美味しいお昼ごはんをいただいて、お腹も満足。みんなでシャボン玉したり、お絵かきしたり、ピアノを弾いてみたりして、遊びも満足。ももたろとおもちゃの取り合いになったムスメは、なんでももたろばっかり優しくするの!と怒ってましたが。いや [続きを読む]
  • 支援級見学
  • ハハが希望するのは、学区の小学校に28年度からできた支援級。ウチの市は、市立の全小学校に知的と情緒の支援級を、27年度と28年度で設置しました。就学相談で、支援級や支援学校の見学には行ったか聞かれましたが、ハハは支援学校は見学したことがありましたが、支援級はまだ今年度設置ということもあり、まだ。オットはどちらも見たことはありません。とにかく環境を見ておく必要はあると思い、教育センターの先生が、希望する学 [続きを読む]
  • 就学相談
  • 遅くなりましたが、就学について。記録しておこうと思います。2回目の入院生活から退院して間もない8月の末頃、教育センターで就学相談を受けました。ももたろを連れて行き、珍しくオットも参加します。最初、お定まりの書式に記入。病歴や、診察、訓練歴など。やがて、ケースワーカーか教師と、心理士が入ってきました。簡単に、市の特別支援教育についてパンフレットを広げて一人一人に合ったインクルーシブ教育についての説明と [続きを読む]
  • できるよ
  • あれできない、これできないと、影にばかり目を向けてると良いところを見失ってしまうので、できることも書いておかなきゃね外から帰ったら、手洗いとうがいができる。服を脱ぐのはできる。靴を履ける。誰かが泣いていると、ティッシュを持って行ってあげる。犬の散歩の時間になると、散歩グッズを棚から持ってくる。犬の餌をあげられる。スプーンとフォークでなら、ご飯も食べられる。食べた後の食器を、台所へ片付けられる。お風 [続きを読む]
  • 母、猛省すべき
  • 軽く殺意が芽生えました。もう、施設に入れたいとも。人の家庭の事情も構わず、支援学校にしろと、やんわりとそしてしつこく言う輩にげんなりしているのに、トイレに失敗するももたろ。特にウンチ。今日は朝から酷い日だった。だから精神的に不安定なのに、追い討ちをかけてくれる。大声で責め立てました。最悪な親だと思いながら、泣きながらウンチを拾うももたろも、可哀想とも思いませんでした。児相を呼んでほしい。このままも [続きを読む]
  • いきなり
  • 市の体育祭に参加した帰り道。ポケモンGOをしながら歩いていたムスメがいきなり、おかあちゃん。ももたろがダウン症だって知った時、どんな気持ちだった?と、聞いてきた。のほほんとポケモンGOしながら、なんでいきなりこんな質問?とは思いながら、ハハは正直に答えました。ものすごく、ショックだったと。そして、ムスメに申し訳ないと思ったこと。なんで?とムスメが聞くので、だって、ももたろのせいで、意地悪されるかもしれ [続きを読む]
  • 再入院21日目
  • 2時半。目が覚めて、また眠れない。もう少しがんばって寝なきゃー6時、今度は起きようかな。ムスメも起きた。しかし、埼玉、涼しいなぁ大阪の3日間も、このくらいだったら良かったのに朝ごはんを済ませたら、身支度して病院へ!ムスメを病棟の外に待たせて中に入り、ももたろと感動の再会!…とはならなかったけど。点滴ラインも、胸のガーゼもすっかり取れて身軽そうに遊ぶ。オットが荷物を片付けておいたので、退院薬が出たらも [続きを読む]
  • 夏旅3日目、再入院20日目
  • またしても4時半くらいから眠れないハハ。ブログ書くかな。ムスメとゆっくりご飯食べて、9時過ぎに宿をでます。まずは大阪駅。コインロッカーに荷物を預けて、環状線に乗り込みます。大阪城公園駅まで。大阪の電車、わからない〜ガイドブックさまさま駅降りて、結構歩くのね、城まで。ここも人がいっぱい。天守閣入場券を買い求める人の列。城内は博物館になってるのね。ムスメ、わりと興味津々で見てる。歴女だったとは、知らんか [続きを読む]