胸膜炎悪化、そしてステロイド剤(プレドニゾン)服用開始

前回からの続きです。2011年2月専門医からSLEの診断を受け、注射もして薬も飲み始めたので、あとは良くなる一方のはず、、、、と勝手に思ったのは甘かった！！実は診断後に徐々に胸膜炎が酷くなり、呼吸が苦しく、胸や肩の痛みで夜も良く眠れない日々。外を歩くだけで動悸、息切れ。咳をすると上半身に激痛が走り、本当にこの頃は辛かった。それから、背中に筋痙攣も起きるようになり、胸膜炎が酷い時は痙攣が起きると30秒くらい息が出来なくなるくらい痛かった。処方された薬プラキニルは効きはじめるまでしばらくかかるらしく、しかも胸膜炎に効き始めるのは8週間後だとか数ヵ月後だとかいうのをネットか何かで読んでガックリ。。。イブプロフェンを飲むと痛みが緩和するのを発見し、専門医の指示にて一日1600mg服用(400mgx4回)が、イブプロフェ...胸膜炎悪化、そしてステロイド剤(プレドニゾン)服用開始

専門医の診察＆診断

2011年1月25日専門医の先生はスマートな感じのインド人の先生。今まで皮膚科、婦人科などNZで数人の専門医(Specialist)に会ってきましたが、どの先生も個性が強い人ばかり(笑)でも、この先生は専門医には珍しくとても感じの良い人。専門医の診察なので、この日は夫に付き添いで来てもらいました。まず最初に今までの症状について話し、それから色々と質問されました。その中の質問の一つが、日光について。そういえば！ということで7年前に日光アレルギーと診断されたことを話す。それから、髪の毛は抜けやすいか、など今となってはお馴染みの質問(笑)ばかり。一通り質問が終わった後、診察台に上がり体や関節の痛みなどをチェック。そして、お待ちかねのDiagnosis(診断)！血液検査の結果からもう分かっていたみたいだけど、質問と診察...専門医の診察＆診断

発症から診断まで

2004年1月顔と体のあちこちに赤い発疹が現れる。顔が特にすごくて頬が真っ赤。最初にかかったドクター(GP＝Generalpractitioner＝一般医／かかりつけ医)も原因がわからず、皮膚科の専門医に回され「日光アレルギー」の診断が下りる。そういえば、発疹が現れる前にビーチにお散歩に行った。とってもお天気が良く日差しが強い日で、帽子を被っていたけど砂浜からの照り返しもあったのかも。(注：NZは南半球にあるため日本と季節が逆です。というわけで1月は夏です。)今、改めてその時の写真を見てみると、「これって蝶形紅斑だったのかな？」という感じ。～2010年毎年夏になると体調不良。常に疲れていて風邪気味みたいな症状。2010年1月サマーホリデー中に喉と指の関節が痛くなる。2010年12月両手の中指の付け根の痛みが慢性...発症から診断まで

5月10日はWorld Lupus Day

本日5月10日はWorldLupusDayです。SLE患者は世界中に5百万人もいるにもかかわらず、認知度および理解度が低い病気です。一人でも多くの人にSLEについて知ってもらおう、というのがこのWorldLupusDayの目的です。そんなわけで、私もこのブログを始めてみました。ここニュージーランドではSLEのことをLupus(ルーパス)と呼んでいて、Lupusを知っている人の割合は私の経験上3人に1人くらい。Lupusがどんな病気が知らなくても、名前だけは聞いたことはあるという人も多いです。それに対して日本の家族や友人のSLE認知率はとても低く、知っていたのは2人くらい。膠原(こうげん)病の一種だと言うと高山病だと勘違いする人もしばしば(笑)私の勝手な憶測ですが、日本での場合：「全身性エリテマトーデス」は長った...5月10日はWorldLupusDay

はじめまして

ニュージーランド在住、うんぱるーぱと申します。2011年1月下旬に膠原病の一種であるSLE(systemiclupuserythematosus＝全身性エリテマトーデス)と診断されました。SLEがどんな病気かはこちらをどうぞ。(診断までの経緯は後ほど。。。)タイトルにある「るーぱす」ですが、ここニュージーランドではSLEをLupus(ルーパス)と呼んでいることに由来します。日本ではループスと発音しているみたいですけどね。治療に使う薬なども日本とは違っていて、ニュージーランドでのSLE事情を発信できたらと思い、このブログをはじめることにしました。日本在住のSLE患者はもちろんのこと、海外に住んでいるSLE患者の方とも交流できたらいいなと思ってます。SLEは完治しない病気なので、闘病というより、この病気とうまく付き...はじめまして