yaya さん プロフィール

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yayaさん: ぽれぽれ
ハンドル名yaya さん
ブログタイトルぽれぽれ
ブログURLhttp://ameblo.jp/polepoleyaya/
サイト紹介文31w1218gで生まれたダウン症の4歳ジナンと7歳チョーナン。家族の日常とショージキを綴ります。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供153回 / 365日(平均2.9回/週) - 参加 2011/05/19 21:13

yaya さんのブログ記事

  • かーちゃんの心臓は。〜術後2年
  • 2年前の今日。心臓弁膜症のオペをしたかーちゃん。 今日も生きてます 難しかったオペの後遺症で心不全のお土産つきになっちゃったけど 仕事もできてこどもたちの成長も見られて 旅行まで出来るようになって 割りと元気に過ごせています。 そんな中での 一年ぶりの精密検査 なんと 少し良くなっていたはずの心不全、悪化 (最近ムリしてるだろー、と言われる) 心房は少しちっちゃくなってたけど心室は拡大 術前、 [続きを読む]
  • 胸の傷
  • かーちゃんは2年前に胸骨正中切開で心臓手術を受けています。ダウン症つながりのおともだちの中にはお子さんが同じ術式で手術を受けている人も多いですよね。私はジナンが生まれてすぐ動脈管開存があると聞いて心臓手術は覚悟をしていたけどまさか、ジナンではなく私がすることになろうとは思いもよらなかったです。胸のど真ん中をバッサリと切るオペ。(胸骨は人工的に骨折させます)しばらくは恐くて自分の傷を見れなかった。2年 [続きを読む]
  • お手伝い
  • ジナン、小学校に入ってからお手伝いをよくしてくれるようになりました。頼んだことはむ〜り〜(妖怪ウォッチのムリカベ風)と、拒否するのですが気が向いたものは無理矢理にでも手伝ってくれます…ひとりにやってもらうともれなくもうひとりがついてくるのでそれはそれで大変なときもあるのだけどなるべく同じように手伝ってもらうように心がけています。ここ最近は朝の掃除を自主的に邪魔して手伝ってくれていますよ。玄関の棚の下 [続きを読む]
  • 運命?
  • 運命、なんて大袈裟なものじゃないかなかーちゃんは学校の先生を目指していたことがあってもう、20年以上前に(トシバレル)地元の出身高校で教育実習、っていうものをやったんだ。最近実家の片付けをしていたら教育実習の時に使っていた色んなものが出て来てその中にblogで知り合ったジナンつながりのママ友の名前が!!!なんと教育実習先の高校の担当クラスの生徒さんでした(笑)当時彼女にもらった手紙も出て来てお互いもう地元に [続きを読む]
  • かーちゃんの、弱点
  • 先週のことジナンのリクエスト水族館にニモとドリーを観に行ったついでのお楽しみ☆こどもたち大好きな観覧車。(沖縄で乗ってハマったらしい←かーちゃんが号泣して怖がったのが楽しかったとか)スカイツリー、見えた☆写真とれとうるさいわりには顔隠していじわるして笑ってるかーちゃんは、高所恐怖症だから写真とるのにも大騒ぎだし絶対、おちょくられてるのだ。チビどもふたりしてあっちへ動きこっちへ動き揺れる観覧車…滅多に [続きを読む]
  • 上を向いて歩こう
  • 最近になって、若かりし日に弾いていたキーボードを修理して引っ張り出して弾いている私にそんな古い曲弾かないでよ!とダメ出しするチョーナン。(かーちゃん的には割りと最近の曲をチョイスしてるんだけどな)そんな中。じゃあさ、新しい曲弾いてあげるからどんなのがいいか教えてよ。と投げ掛けてみた。いいよ、じゃ今、学校で流行ってる歌があるからそれ、弾いて!というので曲名を尋ねてみると…上を向いて歩こうって曲!!!え [続きを読む]
  • 号泣
  • 少し前の話ですが学童の懇談会(一年生のみ)がありました。最後にジナンのことよろしくとみんなに伝えてほしいと言われ。もちろん、伝えるつもりだったので無問題なんだけど。そこからのモヤモヤ指導員さんからの、話。うちの学童のいいところみんな、ジナンのような個別の子に優しくしてあげられる。障害児を受け入れるということは学童のこどもたちにとって、プラスなんです。なんどもなんども繰り返す「こういう子達」「優しくし [続きを読む]
  • 賢くなった…
  • 登校班でちょっと落ち込むことがあり。モヤモヤしてるけど、とらわれすぎず鈍感力で乗り切るぞ!(鈍感力=私の今年のMBOです…)さておき。ジナンのこと。入学してから靴を履くのがとても上手になりました。苦手だったベロクロやかかとの指入れも克服。でも、左右は時々怪しい。右と左、反対だよと言うと大抵はハッと気付いて直せるんだけど最近面倒なのか指摘するとこんな風に、足をクロス( ; ゜Д゜)これでどうだ!!間違っていま [続きを読む]
  • 介護休暇とるとる詐欺
  • 先月。熱を出して寝込んでから何となく手が伸びず…そしたら書くに書けなくなり(笑)blog、すっかりご無沙汰しちゃってました。みなさま、お元気でしたか?新生活の疲れこどもたちだけでなく大人にも出る頃なんですかね。五月病からの〜六月病?たくさんのハードルを元気にひょいと越えていくには適度なインターバルが必要ですね。私、いろんな意味でちょっと走り続けてしまったかもしれません。反省反省。おともだちのみんなも気を [続きを読む]
  • 皿回し
  • ジナンの学校生活連休明けから五時間授業になり体力もモチベーションもどーなることやらと心配していましたが疲れた顔も翌朝には笑顔が戻り元気いっぱい。何とか今週一週間乗り切れました登下校もとてもスムーズになりひとりでとぼとぼと立ち止まりながら下校していたのが他の一年生たちと合流して、一緒に走って帰れるくらい体力がついてきたようです。個別級の授業これまでの保育園生活どちらかというと、皆の中で何となくそこに [続きを読む]
  • 心の扉
  • ‘’心の扉は常に鍵を開けておくようにした‘’星野源さんの著書『いのちの車窓から』にこんな一節があります。源さんが出演した番組でこのことに触れたことで少し前にニュースのトピックスにもなっていたけど源さんの言っていることは自分そのもののようにも思えるしもちろん違う人間だから丸っきり同じではないのだろうけれど改めて読むとやはりガツンときますなぁ…:*:・・:*::*:・・:*::*:・・:*::*:・・:*:普段周りの人たちの [続きを読む]
  • 風船ベッド
  • いつも魅力的な先輩ママさんのblogでステキなこと、発見あー、もう、魅力的すぎて速攻試しちゃいました。心不全のかーちゃんが術後のリハビリを思い出しながらヒーヒー膨らませた風船とそろそろ冬物の毛布をしまおうと用意していた圧縮パックでエアベッドもどき〜たまたま家にあった材料だけで作ったので枕に毛が生えたくらいの大きさだけど(笑)(重量級の)かーちゃんも寝られたこのあと横綱級のとーちゃんとその上にチョーナンジナ [続きを読む]
  • ゴールデンウィーク
  • GWは前半(って普通の土日だよね?)は仕事後半はチョーナン&ジナンと3人でダウン症繋がりのおともだちの家にお邪魔したりかーちゃんとふたりで公園で遊んだり。実はかーちゃん、久々の公園。いつのまにかジナン公園遊びが上手くなっていて色んな遊びを教えてもらいました。学童で教わってるのかなー?なんて想像だけど、楽しくて。それから真夏のような一日にコストコで調達したお肉で自宅BBQ何とお肉、四人で1.6?も平らげたり(ヒョ [続きを読む]
  • かーちゃんの心臓は。〜術後1年10ヶ月
  • もーすぐかーちゃんの心臓僧帽弁逸脱症(閉鎖不全)の弁形成術から2年です。そろそろスマホ機種交換できるぞ(笑)↑手術直前、入院生活充実のため、性能良いのに買い換えたのデス術後6ヶ月過ぎて月一回の地元の循環器内科でのフォローもともと経過が良くない中での社会復帰だったせいか何をするにも苦しい苦しいとなって心不全の悪化とストレス面の両方の側面がありどうしたものかと先生と頭を悩ませていたそんな時期もありましたが [続きを読む]
  • 母の日
  • ジナンが学童から何か持ち帰ってきました。リボンのついた、ビニール。中には手縫いの布巾!!指導員さんが一針一針針を刺してくれその針をジナンが引っ張って共同製作したそうです。真ん中の絵は刺繍風に描いたのかな(笑)(できる子は、刺繍もします)チョーナンも1年生の時持ち帰ってきたけどジナンからもらえるなんて夢にも思ってなかった。やっぱり感動しますねチョーナンのは大切にとっておいたら使って欲しいと懇願され今では [続きを読む]
  • ワルイコトバブームのち家庭訪問
  • 2ヶ月ほど前おしゃべり苦手なジナンにワルイコトバブームがやってきたという記事を書きましたがその、ワルイコトバばーかのブームは、かーちゃんの心配をよそに一気に去りました(笑)で、現在もういやだーーー!!が、ブームでございますチョーナンと喧嘩してもーやだ!かーちゃんに叱られてはもーやだ!!まーよくそんなにもーやだ!っていう事態が発生するなと思うくらい喧嘩したり叱られたり叱られたり喧嘩したり。。。。。もー [続きを読む]
  • 予定なし。
  • なんの予定もないGW。とーちゃんもかーちゃんも交代で仕事です(T0T)この日はとーちゃんのいない、休日。行楽日和過ぎて思わず自宅のテラスにテント張りおやつ食べたりランチしたり漫画読んだり音楽聴いたりしていつも家の中でしていることでもちょっと楽しい(笑)…ような気がする(笑)ごめん、チビたち連休中晴れたらBBQもしようね(笑)←テラスで(笑) [続きを読む]
  • ダウン症じゃなかったら良かった
  • 最近しょうがいという言葉を多用するようになったチョーナンジナンのクラスの弱視の子のことを目が見えにくいってしょうがいなの?とか目が見えにくいだけでしょうがいはないんでしょ?とか聞いてきます。ねぇ、チョーナンの言ってるしょうがい、ってどんなこと?と聞くとダウン症とか、病気とかでしゃべれないひとたちのこと。って。イメージとしては知的障害の人をそう呼んでいるのかな?という感じ。ダウン症ってしょうがいでし [続きを読む]
  • 嘔吐下痢〜
  • 過労もあってか遠足の翌日張り切って学校に行ったのにその一時間後職場に呼び出しが〜嘔吐下痢です〜保健の先生が今日はいないのでピンチですお迎え来れますかと、どうも電話の最中にもピーで、裏では大騒ぎ慌てて迎えにいくと顔面蒼白のジナンがいました。症状が始まる前はとても元気だったのにあっという間にこんな姿になってしまったとのことその足で近所の小児科に寄ったのですが小児科の入り口でビニール抱えたまましゃがみこ [続きを読む]
  • 遠足
  • ジナン入学してから初☆遠足です学校の最寄り駅まで皆で歩き電車を二本乗り継いで市内の大きな公園へ。丁度かーちゃんの出勤時間と重なったので改札の中からこっそり。赤いリュックの先生の隣がジナン。か、かわいい後ろ姿(親バカにも程がある…)親以外の人と電車に乗って外出するの初めてです。あーー少しずつ巣だっていくのね(気が早い)ちょっとだけきゅーんとした出来事でした。 [続きを読む]
  • 初の授業参観
  • さぁ、本領発揮だぞと言わんばかりに先生を悩ますジナン(笑)放課後、学童の指導員さんが迎えにいくと待ってました!!とばかりに、担任の先生がジナンを連れてダッシュで出てくるそうで先生、きっと大変なんだろうねと、指導員さんとかーちゃん、推測して苦笑いする毎日(笑)マイナス思考に陥りがちな私にとってこういうちょっとした雑談?を言い合える人がいるっていうことが私の中ではすごくありがたくて何とかガンバロウ、という [続きを読む]
  • ランドセルカスタマイズ
  • 重いランドセルを背負うのは至難の技です。朝は15分くらいで家から学校まで行けますが放課後は学校から学童までチョーナンなら20分ジナンだと45分の道のり。そりゃ、大変だ。初めはほぼ空のランドセル少しずつ中身を増やしていくとやっぱり、少しの重さも身に染みてくる。肩は赤くなってるし身体が小さい分、肩からずり落ちてきます。おもいーいたいーーというわけで現在のランドセル状況。肩パッドは今後手作り予定ですが応急処置 [続きを読む]
  • すきな人
  • 新生活私も色々変化があり心身ともに消耗ぎみ。元気をコントロールできないのは免疫力が低下しているからかな。同じようにチョーナンもジナンも慣れては来たもののお疲れのご様子です。のんびり&ぱぁっと発散したいさて4月は授業参観と懇談会の季節ですね今年はチョーナンジナン丸かぶり。参加のバランス、難しかったです〜そして、相変わらずの人見知り。←私個別支援級の懇談会でも出だしからくじけた…かもさて、チョーナンの [続きを読む]
  • 金銭学習
  • 毎日色々準備がありおっちょこちょいのかーちゃんにはかなり大変な作業息子たちには忘れ物するなとキーキー言っているのに実はかーちゃんの方がわすれんぼうです。ジナン、来週から金銭学習が始まります。月に一度は買い物学習などしているらしくその事前学習などのための、お金です。お金だしてものを買う今はそこまでしか分かっていないジナン突然の2720円私、1年生からこんな丁寧な社会性の授業支援学校でしかやってもらえない [続きを読む]