ぼあ さん プロフィール

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ぼあさん: ぼあの闘病にっき と またある日。
ハンドル名ぼあ さん
ブログタイトルぼあの闘病にっき と またある日。
ブログURLhttp://ameblo.jp/boabit
サイト紹介文難病と闘っています。「諦めたくありません!」いつかまた心から笑えるように
自由文元々風邪をひきやすい性質でしたが
2009年11月頃から、ほぼ毎月1回発熱を伴う腹痛に見舞われ
「胃腸炎」と診断されてきました。(個人病院)
姉が「神経型ベーチェット病」だったため
症状云々を姉と話し
ぼあもそぉなのではないか?と疑問を抱き
翌年4月から総合病院へ転院。
「腸管型ベーチェット病」
の疑いで、今もなお確定診断がつかずじまい…


参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供93回 / 365日(平均1.8回/週) - 参加 2011/06/18 12:50

ぼあ さんのブログ記事

  • 新学期
  • 今日は上の子の入学式でございました新品の制服に袖を通し大人の階段を1歩上がりました!子供の成長は本当に嬉しいです 加えて望むなら健康であって欲しい。これに尽きます。しかし先日大腸カメラの検査をしたところ大腸に、ただれ?みたいな部分が数カ所ありまして…それが悪化すると潰瘍になるそうです。詳しい検査結果はまだ出てませんが恐らく【ベーチェット、潰瘍性大腸炎、クローン】ではないかと言われました。下痢、 [続きを読む]
  • 約束通りの減量
  • また今日も病院の日です。私の休みはほぼ病院と言っても過言じゃありませんゴロゴロ家の中に入れる日は数少ないのです久しぶりに先日そんな日があって絶対に家から出ないって決めスッピンで丸1日過ごしたら…旦那様は呆れ顔私には休息が必要なんだよ、なーんもしないそんな日がね(??? ? ???)‼では診察結果【皮膚科】前より抜け毛は減った気はするけど やっぱりまだまだ抜けるのです→なんだろうね &nbs [続きを読む]
  • 子宮頚がん検査結果
  • 毎度ドキドキ【なるようになる】毎回自分に言い聞かせてるけど心臓がバクバクいってるのがわかるそしてため息ついて頭に浮かんだものを振り払うその繰り返し。気になるその結果は…【軽度異形成】でした。がんではないけど、がんになるかもしれない。そんな細胞がありますよと。こんな感じで説明受けて参りました。この診断は前と同じかな??でも今回は円錐手術の話も出てなんだか落ち着かない私です。今検査を受けてる病院ではベ [続きを読む]
  • 健忘症と目眩
  • さてと具合がイマイチだったと報告できる日がやって参りました。早速、検査結果報告といきましょう。【消化器内科】食欲減退、腹痛、血便らしきものがありました →お腹も平坦で柔らかいから、そんなに心配する事ではないベーチェトから来るものではないですか? →一貫性のものだと思う 心配ならカメラ入れてもいいよ(何、その無関心過ぎるその態度)といわけで、毎度この [続きを読む]
  • 弱音
  • 体調イマイチの日が続いておりましたプレドニン10mgでは私の体調維持は難しいのかもしれません。食欲減退は続き倦怠感・腹痛・血便(多分)ありでまたもやダウンしそうな気配。仕事してる場合じゃない気もするけど今はとても休みたいです。とは言えない雰囲気。けど、具合が悪くなってる事は一応上司に報告しときました。私じゃ無理だったのかな…こんな弱音、吐きたくもないのに体が言うこと聞いてくれないので否定的な事しか頭に [続きを読む]
  • やっぱりそうくるよね
  • 昨日3科診察して参りました。 まず結果。【皮膚科】何故抜け毛があるのか。皮膚科の先生方が相談した結果甲状腺機能障害、亜鉛不足ではないか。となりましてまだ血液を取る前だったので上記の検査も加え調べることになりました。もし可能だったらリウマチ科で結果を聞いてみたいと思います。見た感じニキビみたいなものもなくただ頭皮が赤みを帯びてるだけ。でも痛いのです。例えるならヘアピンをずっと付けてた時に生じる痛 [続きを読む]
  • やってらんないっしょ
  • 復職して、早1ヶ月が過ぎました。頑張らないと決めた私ですが2人欠員の穴埋めは思ったよりハードです仕事をパパっと切り上げ定時退社を目標に黙々と仕事をするんだけどふと周りをみると、パンパンに膨れ上がった量の仕事をしてる先輩がいるのです。毎日残業で、私より早く来て遅く帰るって事もザラ。その方を見ると、なんとかフォローしなきゃと思って余計頑張ってしまうのです(誤解への1歩)でも退社時間が近づくと私は冷酷な女 [続きを読む]
  • 退院しました♪
  • 先月末、無事に退院しました(*˘?˘*).。.:*?病院で 特になにをしたってわけじゃないのに日に日に数値が落ち着きベーチェットの所見もなく結局なんだったんだ?!って感じです。多分地中海熱かなー?と、あやふやな診断。高熱が出てCRPが高くなるのは今回で2パターン目 3パターンで確定するとかなんとか…でもこの病院では小児の膠原病は診ていないからよくわからないんですって。なので次回からは病院を移し小児の膠原 [続きを読む]
  • ベーチェット疑、再び…
  • 困った、困った…上の子先週から体調を崩し学校お休みしてたんだけど微熱が2、3日続きそのまま回復するかと思いきやそのまま高熱になり熱が下がる気配がない。私は仕事を休めないので旦那様に病院連れて行ってもらったんだけどインフルエンザの検査は陰性。先生の見立ては胃腸炎。上の子はご飯食べれずで見るからに顔色が悪い。でも熱がある割にはよくしゃべる=????(?º ロ º?)一昨日私の病院が終わり次第かかりつけの小児科 [続きを読む]
  • 燃え尽き症候群
  • 多分、今燃え尽き症候群とやらですホント、なーーーーんもしたくないのです。仕事も家事も子供達の話を聞いてあげるのもすぐ疲れちゃいます。3ヶ月間、内にこもってた私が社会に出て人と話さなければいけない。心が追いつきません。正直、お客様以外話すのも面倒くさい。家から出るのが億劫で家に着くとめちゃ元気やれやれそして休みとなれば病院ですもん。私を休ませたって【皮膚科】抜け毛について。円形脱毛じゃなくて、全体的 [続きを読む]
  • 愚痴ってやる!
  • 今日はお休み 日曜日お休みは今月1回なので子供達と出掛けるのは来月までお預け楽しみないなー 益々仕事行きたくないや。体制が変わって仕事の量増えて、細かくて面倒くさい。調子戻ってないのに色々言われるとお腹痛くなるし突然身体熱くなって汗吹き出してくるし(更年期?)ストレスが徐々に蓄積されてる気がする。こんなに仕事行くの嫌だったけ?ってぐらい心が拒否しております今頑張れてるのは突然3ヶ月休ん [続きを読む]
  • 2017年の抱負
  • 新年が明けて早10日が過ぎました。今年は明け早々風邪を引いてしまい初詣も行かずじまいです。(誠に残念)仕事はなんとか乗り切ってますが気持ちの緊張が途切れたお休みの日はどっと疲れが出ます。そして今日はお休み、兼、診察日。具合悪い…気力も無ければ、体力も無いでも診察行かないとだしいやむしろ具合悪いのなら尚更行かないとだし。病院は3連休明けのごった返し。あぁ…帰りたい首痛い〜薬剤性ループスの経過〜【腎臓・ [続きを読む]
  • 今日1日を乗り切ろう
  • 2016年。まさかの薬剤性ループス。調子に乗ってた私に『喝』入れられちゃいました。発病してから半年が経ち今はプレドニンの副作用でぎゃーぎゃー言ってるけど(笑)服用する前は関節が痛くてどんどん動けなくなり指も痛いしで普通の生活ができなくなってた。 今思えば症状が出た時点でプレドニンを拒否せず飲んでおけば良かったな…って後悔してりますただその時は自分の体調、体力を過信していて回復するものだと信じてました [続きを読む]
  • 残すとこあと2日
  • もういくつ寝ると、お正月…2回寝たら休職期間満了 そう元旦からお仕事ですぼあの職場は、年中無休なんだなー(´・ω・`;)新年の挨拶と復職挨拶もあるから早目に出勤する予定なんだか不安ばかりが先行しちゃって仕事への意欲がないや大丈夫!と、自分に言い聞かせてこの先乗り切ろ。でもって傷病手当金をもらってるんだけどそれに関する書類申請が細かすぎて超、面倒くさい!! 具合悪くて休んでるのにそういうので [続きを読む]
  • 浮腫み消えない
  • すぐに無理だと思ってはいるけどプレドニン半錠では(首の浮腫み)緩和されません ここ2.3日酷くて一定の姿勢を保つ事が難しいです。首の浮腫みの原因の1つとして相当な血行不良って書いてある。他、大静脈なんちゃら、甲状腺、リンパ菅の腫瘍、おたふくなどなど。毎度の診察で首の浮腫みを訴えないときはないので恐らくプレドニンの副作用と思われますこの首まわりの肉ちゃんに鎖国が埋もれ、肩もカチンコチン 肩 [続きを読む]
  • 減量♪
  • 今年最後の診察。思いの外、待たされなかった【呼吸器内科】レントゲン結果から肺炎の影はレントゲンではわからないぐらいまで回復してるとの事。順調順調次回はCT検査。それで問題なければ卒業かしら【皮膚科】イボイボの治療(液体窒素)をして今1番の悩み、抜毛について。色々調べてくれたみたいなんだけどこれといった断定ができず。SLEの頭皮が硬くなって生えてこない…っていう状態とはまた違うしベーチェットからくるもので [続きを読む]
  • 正直
  • Merry Christmas どんなクリスマスでしたか?ぼあは、今日1日幸せでありイライラでもあり不安でもあり…心身共にリラックス『要』でございましたお昼から姉の家でクリスマスパーティー義兄お手製の料理がこれまた美味しいパスタに骨付き唐揚げに和牛のサーロインステーキ本当に贅沢させていただきましたThank you so much!味がわかるって幸せワイワイ集まって食べれるって幸せsnowアプリをTV画面で見ながらゲラゲラ笑えるって [続きを読む]
  • クリスマス・イヴ
  • 今日は寒い天気も悪いだけど…ぼあ家には新しい洗濯機&TVがやってきますぼあには嬉しい洗濯機主人には嬉しいテレビメンタル完全復活にはまだ至ってないけど少しずつ良い風に捉えられていければ…と、思っております。当の本人、娘の方はもう復活してると自分で言い切ってるので心配はなさそうですが…心と体は裏腹にお腹が痛いらしいのでもう少し見守る必要がありそうですまーでも、昨日も今日も友達と遊んでワイワイ、ギャーギャ [続きを読む]
  • 泣き過ぎ
  • 今日は大好きだったご飯屋さんが来月初旬に閉店するので診察前に食べに行こう!って計画してたのに下の子の皮膚科に急遽行かねばならなくなり…午前中の予定がパァーでございます 終わり次第子供を学校へ送り届けそのまま私は病院へ…消化器内科の受診でございます。駆け込み寺の先生から処方されたミヤBM(整腸剤)を飲んでたら原因不明の腹痛が襲ってくる事はなかったのでこちらの先生には『大丈夫です!』と言う私。どうせ [続きを読む]
  • 1日経って…
  • 子供の気持ち浮き沈みはそんな大きな変化はなく前向き発言が多い。ただその時に機関銃のように喋りまくる時があってあー、悔しいんだなって感じます 何かを吹っ切るために一生懸命、断捨離してました。 ホント、母より出来た娘です逆に私が子離れできず顔を見てないと不安で夜、一緒に寝る程ですといっても、私は熟睡などできないので結局寝不足…になるわけですが…まっ、そんなの今はいーです。胸のつっかえ棒、 [続きを読む]
  • ピスケ&うさぎの絵文字使ってみた
  • 今朝起きて 当の本人より「もう過ぎたことなんだから大丈夫!」と言われました。 な・の・に!私はまだ引きずっています…夢の中にまで原因となったものが現れ討論してるんです(_д_ll)本人にはもう言わないように触れないようせねばいけないようですこんなに心配で眠れないってことは本当に大好きなんだなって思いました当の本人??子供です大きくなるにつれ喧嘩も増え話も半分に聞き気を使わなくいいたい放題 [続きを読む]
  • メンタル劣化
  • 1度眠りに就いたのに眠りが浅かったのか寝そびれてます。昨日、精神的ダメージを受けてしまい予想以上に辛く眠りに支障が出てるのかもしれないです。それは、病気とは全然関係ない事なのでただの私のつぶやきだと流してください。前から自分のメンタルの弱さに気づいてはいたけれどもこんなにもダメダメだなんてもう、どう気分を変えていこうか胸のつっかえが重すぎて二進も三進もいかないんです。何があった?それは『悲しみ・悔 [続きを読む]
  • 不安募る
  • 今日は皮膚科と腎臓・リウマチ科の日。心配な脱毛(頭髪)の件、聞かなくてわ!!《皮膚科》いつものイボ退治。中々治ってくれないで、気になる脱毛の件。先生にみてもらったら頭皮が赤くなってるからステロイドを塗って様子をみましょうと言われ「アンフラベート」を処方されました。コレとプレドニンで病気の勢いを抑えるらしい。SLEの病気が毛根に集中しちゃうと皮膚が硬くなって髪の毛は生えてこなくなる…なんて怖い事言われ [続きを読む]
  • ついにこの手に…
  • 頼んでいたウィッグが出来上がりました ある程度今の髪型に似てカットしてもらってたんだけど被ってみるとこれがまた違和感ありありでねしかも前髪つくってないからおでこと髪の毛の境目がモロにわかるのよそれも嫌であーでもない、こーでもないってリクエストしてやっとこさ違和感のない自然な感じで仕上げてもらいました!もちろん前髪ないヴァージョン後は装着方法、手入れの方法を伝授してもらいかかった時間、約3時間(´ [続きを読む]
  • クリスマスに欲しいもの
  • あなたの欲しいプレゼントは・・・?▼欲しいものをブログに書くと本当にもらえるというモノに参加してみた 本当に貰えたら嬉しいから〜あなたも欲しいものをお願いしようという事で。さて。欲しいものってなんだろう…んーんー んープレゼントのカテゴリーからだとチェキが欲しい買おうと思うんだけどカメラあるしなー 贅沢だって考えが先行しちゃって思い留まるんだよねでも売ってると「じーーーっ」ってガン見し [続きを読む]