のぞみ さん プロフィール

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のぞみさん: 脳脊髄液減少症ブログ〜なにくそ闘病日記
ハンドル名のぞみ さん
ブログタイトル脳脊髄液減少症ブログ〜なにくそ闘病日記
ブログURLhttp://nousekizuidayo.blog67.fc2.com/
サイト紹介文子供も大人も誰にでもなり得る病気です 早期発見に繋がるように発信しています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供35回 / 365日(平均0.7回/週) - 参加 2011/07/01 21:44

のぞみ さんのブログ記事

  • 脳脊髄液減少症を患い長かった療養生活から社会生活への第一歩
  •   体調記録を記するのは、1年ぶりとなります。  この1年間に、社会復帰への活動を進める中での葛藤  残存症状を抱えながら、体調のバランスを取ることの難しさ  親の体調が思わしくなく、入院・手術などもあり  様々な試練がありました。  唯一の救いは  この1年間で、残存症状である、頭痛・疲労倦怠感が  緩やかに緩和されつつ、底上げがされ  休息を常に必要としますが、  症状の緩和に伴い、行動する時 [続きを読む]
  • 脳と脊髄を保護する脳脊髄液〜母体と赤ちゃんを保護する羊水(29)
  •   赤ちゃんを守っている羊水はとても大切な役目をしています  脳と脊髄を守る為に脳脊髄液はとても大切な役目をしています  <羊水の役割>  ①羊水は絶えず産生と吸収で入れ替わっている  ②羊水量は多くても少なくとも異常を示す(羊水過多症・羊水減少症)  ③外からの衝撃を守る為のクッションの役割をしている  ④赤ちゃんは羊水に浮かんでいる  ⑤細菌を防ぐ為の壁の役割をしている  ⑥赤ちゃんの体温維持 [続きを読む]
  • 社会復帰を阻むものは脳脊髄液減少症の残存症状だけではない
  •   脳脊髄液減少症を発症し治療を受けて症状が回復してくれば  社会復帰が可能だと思っていました  しかし社会復帰への壁は分厚く現実を直視すれば  脳脊髄液減少症に辿り着けなかった10年間  この10年間に受けた体へのダメージの大きさの自覚  就労の土台となる20代を  寝たきり車椅子生活で過ごさねばならなかった状態  自己の就労年数よりも療養年数の方が上回ってしまった状況  長期間の療養による経済 [続きを読む]
  • 気象病・気圧変動で起こる脳脊髄液減少症の症状悪化対策に利水効果
  •   寒さが厳しい日々の中  部屋に差し込んでくる日差しの暖かさに救われます  新しい年が始まり足早に時が流れています  マイペースなブログでありますがお付き合い頂きますよう  よろしくお願い申し上げます  冬場は水分を取りにくい環境になりやすいです  また水分を摂取する事だけに意識が働きやすいですが  気圧の変動時は普段にも増して体の水分バランスが乱れる事で  脳や内耳・体にむくみが発生する事と  [続きを読む]
  • 年の瀬に振り返る脳脊髄液減少症への想い(2016年)
  •   大晦日 1年の最後の日となりました  振り返ればブログを書き始めて7年になろうとしています  ブログを始めた当時の同病者さんは僕と同じような状況にあり  10年・20年・30年と「脳脊髄液減少症」にたどり着けずに  診断前から何年間も寝たきりになるほど重症な状態になりつつも  真摯に病と向き合い闘っている患者さんの姿が多くありました  この7年間に「脳脊髄液減少症」の周知も広まり  高額な自費治 [続きを読む]
  • セピア色の街に想いを馳せて
  •     冬空の下で街はとても華やいでいます  こんな光景を目にしたのは何年ぶりだろう  流れてしまった時は戻らないと知りつつ  すれ違う人混みの中に  過去の自分を探してしまう  あの頃と変わらない街並み  時を経て眺める景色は  セピア色に褪せて見える  近づけば離れていく  掴もうとすれば逃げていく  壁と葛藤に明け暮れた日々  歩けるように治療して頂き  生きる希望という  最高の贈り物を頂 [続きを読む]
  • 脳脊髄液減少症と自分の生き方を振り返る月である(3)道は生まれる
  •   12月は脳脊髄液減少症を発症した月です  時・・・  目に見えるものは足早に移り変わり時が流れていくように  目に見えぬものは変化を遂げながらゆっくりと時は流れていく  時の流れが早いか遅いかを感じるのは体感でしかなく  どちらも同じ時を刻んでいる  なのに自分の時は重ねても重ねても  周囲の人と同じ時を刻めない  ありがとう・・・  感謝の心は喜びと共に切ない心を持ち合わせている  そこには [続きを読む]