のぞみ さん プロフィール

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のぞみさん: 脳脊髄液減少症のブログ〜なにくそ闘病日記
ハンドル名のぞみ さん
ブログタイトル脳脊髄液減少症のブログ〜なにくそ闘病日記
ブログURLhttp://nousekizuidayo.blog67.fc2.com/
サイト紹介文子供も大人も誰にでもなり得る病気です 早期発見に繋がるように発信しています
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供32回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2011/07/01 21:44

のぞみ さんのブログ記事

  • 脳と脊髄を保護する脳脊髄液〜母体と赤ちゃんを保護する羊水(29)
  •   赤ちゃんを守っている羊水はとても大切な役目をしています  脳と脊髄を守る為に脳脊髄液はとても大切な役目をしています  <羊水の役割>  ①羊水は絶えず産生と吸収で入れ替わっている  ②羊水量は多くても少なくとも異常を示す(羊水過多症・羊水減少症)  ③外からの衝撃を守る為のクッションの役割をしている  ④赤ちゃんは羊水に浮かんでいる  ⑤細菌を防ぐ為の壁の役割をしている  ⑥赤ちゃんの体温維持 [続きを読む]
  • 社会復帰を阻むものは脳脊髄液減少症の残存症状だけではない
  •   脳脊髄液減少症を発症し治療を受けて症状が回復してくれば  社会復帰が可能だと思っていました  しかし社会復帰への壁は分厚く現実を直視すれば  脳脊髄液減少症に辿り着けなかった10年間  この10年間に受けた体へのダメージの大きさの自覚  就労の土台となる20代を  寝たきり車椅子生活で過ごさねばならなかった状態  自己の就労年数よりも療養年数の方が上回ってしまった状況  長期間の療養による経済 [続きを読む]
  • 気象病・気圧変動で起こる脳脊髄液減少症の症状悪化対策に利水効果
  •   寒さが厳しい日々の中  部屋に差し込んでくる日差しの暖かさに救われます  新しい年が始まり足早に時が流れています  マイペースなブログでありますがお付き合い頂きますよう  よろしくお願い申し上げます  冬場は水分を取りにくい環境になりやすいです  また水分を摂取する事だけに意識が働きやすいですが  気圧の変動時は普段にも増して体の水分バランスが乱れる事で  脳や内耳・体にむくみが発生する事と  [続きを読む]
  • 年の瀬に振り返る脳脊髄液減少症への想い(2016年)
  •   大晦日 1年の最後の日となりました  振り返ればブログを書き始めて7年になろうとしています  ブログを始めた当時の同病者さんは僕と同じような状況にあり  10年・20年・30年と「脳脊髄液減少症」にたどり着けずに  診断前から何年間も寝たきりになるほど重症な状態になりつつも  真摯に病と向き合い闘っている患者さんの姿が多くありました  この7年間に「脳脊髄液減少症」の周知も広まり  高額な自費治 [続きを読む]
  • セピア色の街に想いを馳せて
  •     冬空の下で街はとても華やいでいます  こんな光景を目にしたのは何年ぶりだろう  流れてしまった時は戻らないと知りつつ  すれ違う人混みの中に  過去の自分を探してしまう  あの頃と変わらない街並み  時を経て眺める景色は  セピア色に褪せて見える  近づけば離れていく  掴もうとすれば逃げていく  壁と葛藤に明け暮れた日々  歩けるように治療して頂き  生きる希望という  最高の贈り物を頂 [続きを読む]
  • 脳脊髄液減少症と自分の生き方を振り返る月である(3)道は生まれる
  •   12月は脳脊髄液減少症を発症した月です  時・・・  目に見えるものは足早に移り変わり時が流れていくように  目に見えぬものは変化を遂げながらゆっくりと時は流れていく  時の流れが早いか遅いかを感じるのは体感でしかなく  どちらも同じ時を刻んでいる  なのに自分の時は重ねても重ねても  周囲の人と同じ時を刻めない  ありがとう・・・  感謝の心は喜びと共に切ない心を持ち合わせている  そこには [続きを読む]
  • 脳脊髄液減少症の過去を振り返ると・・・
  •    <2016年の記事>   脳脊髄液減少症を発症してもうすぐ17年になります  診断されブラッドパッチ治療を受けて7年目になります  現在の体調は回復傾向で安定しています  この長き年月にわたる自身の経験からお伝えしたいことがまだ残されていて  前記事→長引く風邪から症状が出現した脳脊髄液減少症患者の事例  の続きを書きたかったのですが・・・  過去を振り返ると胸がしめつけられて心が痛み  込 [続きを読む]
  • 長引く風邪から症状が出現した脳脊髄液減少症患者の事例
  •   <初期症状の出現>  ①2000年に何の前触れも無く両手の小刻みな振るえ(振戦)が出る  ②風邪が発端となり数々の症状が出始める   毎日微熱や高熱が出続ける・倦怠感・喉の腫れ・止まらない咳・リンパの腫れ   関節・背中(肩甲骨周り)の痛み・四肢の痛みが出る   症状が1ヶ月間続き治りかけてはすぐにぶり返す 風邪薬が効かず治りきらない   年がら年中風邪をひき続けてこじらせているような症状が続 [続きを読む]
  • 大阪市立大・理研:慢性疲労症候群 血中の目印発見
  •   <2016年の記事>   慢性疲労症候群、血中の目印発見 検査で診断しやすく?   してご覧下さい→http://www.asahi.com/articles/ASJBK4Q0PJBKPLBJ008.html  疲労感が続き、普通の生活が難しくなる「慢性疲労症候群」で、  患者の血液中に「目印」となる特徴を見つけたと、  大阪市立大と理化学研究所などが17日、発表した。  これまで診断が難しかったが、  血液検査で判断しやすくなる可能性があ [続きを読む]
  • 心の開放への道のりは遠い(29)
  •   季節も秋に変わり  新たなリハビリを取り入れて3ヵ月が過ぎ  秋空を眺めつつ ふと振り返る瞬間があり  そこには制服を着た高校生の自分が映し出され  今でもその姿はとても悲しく寂しそうだ  診断までの10年間  発症から16年という歳月は大きな爪あとを残した  家族を巻き込み一変してしまった生活  経済的理由から中断するしかなかった治療環境  全てを失い残されていたものはポンコツな体のみ  自 [続きを読む]
  • 雨が架け橋となり繋ぎ続ける想い
  •   友が安らかな永遠の眠りにつき  あの時と同じ夏の天から叩きつける雨となり一周忌を迎えた  ご両親様から受け取って欲しいと  友の想いが込められている遺品を頂き  お母様からのメッセージが添えられていた  「未だ悲しみの中にいます・・・と」  目頭が熱くなり無念さに心が震えた  あの時から淡々と流れている毎日  友は笑顔のまま時が止まりオレはひとつ年を重ねた  生き続けることは苦行だが  目に見 [続きを読む]
  • ビールは水分補給にならず極度な脱水は脳脊髄液減少症を招く
  •   夏本番となりビールが美味しい時期となり堪能されている事と思います  ここで気をつけなければならないのは  ビールの水分は水分補給にはならないという事です  ビールは利尿作用があり飲めは飲むほど尿の排泄が行われて  飲んだ量より多く体内から水分が出て行ってしまいます  飲みすぎて翌朝に二日酔いで頭痛・吐き気・めまい・脱力感・だるい・食欲不振・下痢など  体調不良の場合は脱水が進んでいる症状です  [続きを読む]