ふじてぃ さん プロフィール

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ふじてぃさん: 僕はここにいます
ハンドル名ふじてぃ さん
ブログタイトル僕はここにいます
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/katsumi0705/
サイト紹介文重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
自由文重症筋無力症患者と家族のためのサイト
MGskyを運営しています。
http://www.mgsky.org
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供335回 / 365日(平均6.4回/週) - 参加 2011/07/11 21:42

ふじてぃ さんのブログ記事

  • 湯治
  • 12日(土)に東京を離れて、両親を連れて田舎へ。12日に茨城県鉾田市まで移動。13日に遠刈田温泉へ移動。脱臼骨折した左肩の違和感が少しでも良くならないかな〜と温泉に浸かる。湯治の日々。  [続きを読む]
  • 37.1 ℃
  • 庭に植えた ひまわり が咲き始めました 東京の気温が 37.1 ℃ を記録したらしいので、記念にブログを残しておきます。朝、だらだらと出勤して、駐車場から建物まで歩いていたら、廊下やトイレを清掃してくださっている業者のオバチャンが、歩幅を合わせて近寄ってきて、おしゃべり。普段、会話したことはない人ですが、歩く方向が同じだし、おしゃべりしたいんだろうなーと思って、お付き合い。オ:「暑いわねぇ〜」ふ:「暑いです [続きを読む]
  • 人間ドック
  • 人間ドックを受診しに、新宿まで出掛けました。去年と同じクリニックで受診でしたが、今年は、大腸内視鏡の検査を受けず、胃カメラだけ受けたので、午前中のうちに、実家に戻ることができました。じつは、胃カメラ(別料金)も、入院中に検査したばかりなので要らなかったですね。。。去年は、大腸内視鏡の検査を受けて、ポリープが見つかって切除のために1泊2日で入院して・・・ってことがあって、思えば、あの頃から 健康運 (?) [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 腎臓内科を受診。歯科口腔外科も受診。退院して2週間、生活習慣は、あまり改善できませんでしたと報告。結局、夜更かししていたり・・・。そろそろ自宅に帰らなくちゃ。検査結果。クレアチニン 2.62 mg/dL。利尿剤を飲んでいたけど、あんまり増えませんでした。尿たんぱくも増えていなかったです。自分でも「以前に比べたら "良い感じ" 」なのが分かるので、そのとおりの検査結果が出たって感じ。でも、勝手に掲げた目標は 2.00 mg [続きを読む]
  • デトックス
  • 結局、ロト6は、かすりもしなかったわけですが、代わりに?お腹の具合が悪くなって、つらい一週間でした。モッチッチ を食べたせいだ!と、ちっとも、おいしいと思えなかった勝手に騒いでいるのですが、エンドキサンの点滴をして1週間以内の出来事ですから、免疫力が落ちて腸内環境が悪化したとか、単に、エアコンで冷えただけなのかも知れません。いずれにしても、お腹の中が空っぽになって、週末、ようやく落ち着いてきました [続きを読む]
  • 週末
  • 昨日は、午前中に、鍼とマッサージ。そのまま、職場に出掛けて実験と、週明けの「夏休み特別公開」のための設営。実験を終わらせないと見学用のレイアウトに変更できなくて仕方なく仕事。今日は、午前中、精密ドライバーを買いに ケーヨーD2 へ。ついでに、Tシャツを購入しに サカゼン へ。夕方、いつものスーパーへ。待っている間に ロト6 を購入。  [続きを読む]
  • プチ退院
  • 無事に退院しました。薬の処方量に間違い(不足)があって、ちょっと時間が掛かってしまいましたが、お昼には実家に戻りました。その後、お昼を食べて、シャワーを浴びて、市役所までMGの「特定医療費(指定難病)受給者証」の更新申請に出掛けました。受付の方に、先日の紫斑病腎炎の受給者証の非許可について経過報告。主治医と相談して意見書を書いてもらい、異議申し立てを行う旨を伝えました。受付の方のお話では、現在、指 [続きを読む]
  • エンドキサン(7回目)
  • エンドキサン(1,200 mg)の点滴投与。7回目無事に終了しました。総量が 7,800 mgに達したので、今日で最終回って思っていたけど、「もう1回どうよ?」と主治医(キ)。後述するように、検査結果がフラフラしているので、しっかり叩いておきたいみたい。僕も、ここまできたら、やれることはやっておきたいとは思うけど、副作用のリスク上昇は心配。2週間前の外来受診時と、昨日と何が違うんだろう?なぜ、検査結果が大きく変動す [続きを読む]
  • プチ入院
  • 予定どおり入院。最近、暑さに負けている(というよりも、エアコンに負けている?)感じで、とにかく、眠い・だるい毎日なので、「このタイミングでの入院は、ちょうどいいかも〜」なんて思いながら、ひたすらベッドに寝転がって過ごしました。ずっと寝ていたものだから、おしっこが大量に出ています。やっぱり横になると出ますね・・・。日頃から、もっと横になる時間を増やさないと・・・と思いました。仕事は、今月も「病気休暇 [続きを読む]
  • LED電球(その2)
  • ひたすら眠い日が続いています。夏バテするほど動いていないので、冷房バテしているのかも・・・。実家の白熱電球を取替えに、実家から一番近いであろう電器屋さんへ母を連れて出かけました。本人でないと交換できないので。さっそく、なにやら揉めているようです。 7月13日 障害者の代理、不可「本人確認できぬ」  7月15日 小池都知事LED交換改善へ 障害者らに配慮13日の記事によれば、都地域エネルギー課の担当者が、「 [続きを読む]
  • LED電球
  • 東京都が、電球2個 を LED電球1個 と無償交換してくれるという制度家庭におけるLED省エネムーブメント促進事業が始まったので、さっそく、自宅の白熱電球を持って、参加協力店(地域の家電店)へ行って交換してもらいました。普段、電化製品は、大型量販店や通販で購入するので、商店街の電器屋さんに行くことなんてないのですが、初めて入ったお店だけど、対応が丁寧で感じの良いお店でした。交換してもらったLED電球は、パナソ [続きを読む]
  • まさかの非認定。
  • 長らく待っていた 「特定医療費(指定難病)医療受給者証」ですが、なんと写真のとおり 非認定 の通知が届きました。理由は、認定基準を満たしていないため らしいのですが、これだけでは良く分からず。入っていたA4用紙に書いてあることから、勝手に推測するには、どうも腎生検の結果が無いのがいけないみたいです。腎生検は、文字通り、エコー画像で観ながら背中から針を刺して、腎臓の一部を ちぎってくる検査なのですが、僕 [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 腎臓内科を受診。歯科口腔外科も受診。なんと、クレアチニンが 2.40 mg/dL。新記録。利尿剤を2週間止めていたおかげで、副作用が消えたのか、水が溜って薄まったのか、理由は定かではありませんが、おおっ!って感じ ←どんな感じだ?2.40 mg/dL というのは、今回、発症した際、ステロイドパルスをやったとき(2016年12月8〜10日)に、ぎゅっ!っと押さえ込んで記録したきりの値です。・・・という結果がでている一方で、尿には、 [続きを読む]
  • 誕生日
  • なかなかブログを更新できないでいますが、生きています。毎日、仕事をしています。今日は誕生日でした。次の1年も しあわせ でありますように。むくみ まくりで、退院から 2週間で 体重+7kg 。靴ひもを緩めました。明日、 病院へ行くので検査結果が悪くなければ、利尿剤の服用の再開をお願いするつもり。 [続きを読む]
  • 2017年後半スタート
  • 今日から7月。2017年後半。今週も結局、毎日出勤してしまったので、今日はしっかり寝て、むくみ を取り去ろう!と、午前中、ガン寝。午後、いつもと違う鍼灸院(自宅の近く)を久しぶりに受診。その後、自宅でPCを弄りだしたのですが、なぜか、JAVAが立ち上がらないという症状に見舞われ、IEと格闘。よく分からないまま時間切れで実家に帰りました。JAVAが起動しないと、自宅から職場のPCにログインできない(=在宅勤務に不便 [続きを読む]
  • ボーナス
  • 今日は、ボーナスがでる日でした。そして、プレミアムフライデー。査定にあたっては、昨年10月1日〜3月31日の6ヶ月が評価対象の期間なのですが、6ヶ月のうち3.5ヶ月(58%)も休んでいたのですから、低い評価しかもらえないんだろうなーってことは予想していたけど、案の定、低い評価でした。とくに、残念に思ったのは、流行語大賞と同じで、10月、11月に働いた分が、その後の入院(=仕事していない)に掻き消されてしまった感があ [続きを読む]
  • 内部監査
  • 今日は、JCSS の内部監査が行われました。計量法関係法規及びISO/IEC 17025の要求事項に適合しているかどうか?を自己点検。睡眠時間3時間。「眠い」のもさることながら、「むくみ」がつらい一日。   [続きを読む]
  • 風邪ひいた・・・
  • 朝、目が覚めたら、喉に痛みがありました。そして、うがいをしたら黄色い痰が出ました。・・・ということで、風邪を引きました。昨日の病院でもらってきてしまったものと思われます。マスクしていかなかったので。病院おそるべし。免疫抑制剤おそるべし。点滴を打って1週間。確かに免疫力が落ちているんだなと実感。免疫抑制剤の “効き” を甘くみてはいけないですね・・・。個人的には、オセロ、囲碁、将棋の順に オモシロイ と [続きを読む]
  • 通院日(耳鼻科)
  • 耳鼻科を受診しました。Bスポット療法を受けに行ったときに見つかった、喉の嚢胞について相談した結果、様子見(放置)ということに。同じ「耳鼻咽喉科」の先生でも、正反対の意見になってしまったのですが、どうしたらいいのでしょうね・・・。悩ましい。もっとも、エンドキサンを点滴しているような状態ですから、いますぐ手術?できるような状態には、ないわけですが。最近は、7割くらいの匂いが判るようになってきています。 [続きを読む]
  • 忘れ物
  • 出勤日。いつもどおり実家を出たはずなのですが、薬を忘れました。プレドニンも忘れるし、インスリンの注射を忘れるしで、何やってんだか・・・。とりあえず昼ごはんを食べるのを諦めました。最近、薬を飲み忘れるときがあったり、間違えて飲んだ?みたいなときがあったりで、しっかりしないと!って思っているところです。仕事よりも遊びよりも、治療は優先。体重は、前日比 +1 kg。明日は減っているかな???   [続きを読む]
  • 水が抜けない
  • 午前中、職場に行ってメールを片付け。午後、昼寝。実家の裏庭の草むしり。再びゴロゴロ。腎機能も悪いままなのか、利尿剤を止めたせいなのか、むくみ が強く、体重も増加。エンドキサン点滴前から +4 kg。やれやれ。もっとも、原因は、病気である自分の身体に合わせずに、水分&塩分を摂ってしまっているということに尽きるのだろうけど。とにかく、足を高くして寝転がっている時間を増やしてはいるのですが。退院 = 治った では [続きを読む]
  • 眼瞼下垂(がんけんかすい)
  • 午前中、鍼とマッサージ。午後、昼寝して、いつものスーパーへ。残りの時間、ずっとゴロゴロ。最近・・・というか、退院した頃からなのですが、プレドニンを減らしていく中で眼瞼下垂がひどくなってきました。まぶたが重くて目が開きません。複視は、入院中から徐々に悪くなっていったのですけどね・・・。ついでに言うと、入院している間に、視力が落ちました。iPadで遊びすぎたのでしょう。ということで、次に病院を受診したら、 [続きを読む]
  • おでかけ
  • 出勤日。メールのチェックはしていたとはいえ、3日間休んだので大変なことに。午前中、バタバタと用事を済ませて、お昼を食べずに、品川で開催のセミナーを受講に出かけました。お昼をコンビニで済ませれば、ギリギリ間に合うかも〜と電車に乗って、運良く座れたのですが、2駅進んだところで、人身事故による運転見合わせ。「運転再開まで50分かかります。振替輸送します〜」というアナウンスに踊らされて改札口へ行くも、証明書 [続きを読む]
  • プチ退院
  • 午前中、退院しました。タクシーで実家に戻って、お風呂に入って昼寝。今回の入院は「病気休暇」を申請したので、在宅勤務の必要はなし。急ぎのメールは処理したけど。目が覚めて床屋へ。エンドキサンの副作用のせいらしいけど、元々、細い髪の毛が、ますます細くなりました。その後、自宅へ行ってタイヤを積んで実家に戻る。次の外来は2週間後。入院は4週間後の予定。ところで、今回の入院費も40,000円弱でしたが、「特定医療費( [続きを読む]
  • エンドキサン(6回目)
  • エンドキサン(1,200 mg)の点滴投与。6回目総量 6,600 mgで、当初予定していた 6,000 mgを超えたけど、「7,000 mgまでは、やりたいね」という、主治医(キ)の意見で、来月、もう1回行うことが決まりました。「やりたい」というのは、身体の大きさからして、やっても問題ないでしょうまだ症状が治まっていないので、ここで終わりにできない中途半端に治療を止めたら勿体ないなんて意味が込められているのでしょう。とくに異存な [続きを読む]