ふじてぃ さん プロフィール

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ふじてぃさん: 僕はここにいます
ハンドル名ふじてぃ さん
ブログタイトル僕はここにいます
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/katsumi0705/
サイト紹介文重症筋無力症/紫斑病性腎炎/喘息/腰ヘルニア/健常者と一緒に電波環境の研究を仕事にしていますが・・・
自由文重症筋無力症患者と家族のためのサイト
MGskyを運営しています。
http://www.mgsky.org
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供367回 / 365日(平均7.0回/週) - 参加 2011/07/11 21:42

ふじてぃ さんのブログ記事

  • 忘れ物
  • 出勤日。いつもどおり実家を出たはずなのですが、薬を忘れました。プレドニンも忘れるし、インスリンの注射を忘れるしで、何やってんだか・・・。とりあえず昼ごはんを食べるのを諦めました。最近、薬を飲み忘れるときがあったり、間違えて飲んだ?みたいなときがあったりで、しっかりしないと!って思っているところです。仕事よりも遊びよりも、治療は優先。体重は、前日比 +1 kg。明日は減っているかな???   [続きを読む]
  • 水が抜けない
  • 午前中、職場に行ってメールを片付け。午後、昼寝。実家の裏庭の草むしり。再びゴロゴロ。腎機能も悪いままなのか、利尿剤を止めたせいなのか、むくみ が強く、体重も増加。エンドキサン点滴前から +4 kg。やれやれ。もっとも、原因は、病気である自分の身体に合わせずに、水分&塩分を摂ってしまっているということに尽きるのだろうけど。とにかく、足を高くして寝転がっている時間を増やしてはいるのですが。退院 = 治った では [続きを読む]
  • 眼瞼下垂(がんけんかすい)
  • 午前中、鍼とマッサージ。午後、昼寝して、いつものスーパーへ。残りの時間、ずっとゴロゴロ。最近・・・というか、退院した頃からなのですが、プレドニンを減らしていく中で眼瞼下垂がひどくなってきました。まぶたが重くて目が開きません。複視は、入院中から徐々に悪くなっていったのですけどね・・・。ついでに言うと、入院している間に、視力が落ちました。iPadで遊びすぎたのでしょう。ということで、次に病院を受診したら、 [続きを読む]
  • おでかけ
  • 出勤日。メールのチェックはしていたとはいえ、3日間休んだので大変なことに。午前中、バタバタと用事を済ませて、お昼を食べずに、品川で開催のセミナーを受講に出かけました。お昼をコンビニで済ませれば、ギリギリ間に合うかも〜と電車に乗って、運良く座れたのですが、2駅進んだところで、人身事故による運転見合わせ。「運転再開まで50分かかります。振替輸送します〜」というアナウンスに踊らされて改札口へ行くも、証明書 [続きを読む]
  • プチ退院
  • 午前中、退院しました。タクシーで実家に戻って、お風呂に入って昼寝。今回の入院は「病気休暇」を申請したので、在宅勤務の必要はなし。急ぎのメールは処理したけど。目が覚めて床屋へ。エンドキサンの副作用のせいらしいけど、元々、細い髪の毛が、ますます細くなりました。その後、自宅へ行ってタイヤを積んで実家に戻る。次の外来は2週間後。入院は4週間後の予定。ところで、今回の入院費も40,000円弱でしたが、「特定医療費( [続きを読む]
  • エンドキサン(6回目)
  • エンドキサン(1,200 mg)の点滴投与。6回目総量 6,600 mgで、当初予定していた 6,000 mgを超えたけど、「7,000 mgまでは、やりたいね」という、主治医(キ)の意見で、来月、もう1回行うことが決まりました。「やりたい」というのは、身体の大きさからして、やっても問題ないでしょうまだ症状が治まっていないので、ここで終わりにできない中途半端に治療を止めたら勿体ないなんて意味が込められているのでしょう。とくに異存な [続きを読む]
  • プチ入院
  • 予定どおり入院。今回は、3ヶ月半入院していた部屋。向かいのベッド。なんか、イヤホンを使わない?使っているけど音漏れ?している人、携帯電話で電話する人がいて、去年の大腸ポリープの手術を受けたときと同様のモラルハザード・・・「学級崩壊」ならぬ「病室崩壊」を感じてしまいました。一応、音は小さめで気を遣っています。電話は短めに済ませます。車いすだから部屋を出て行くのが大変なんです。年寄りだから耳が遠いんで [続きを読む]
  • 捨魂
  • 月曜日は出勤日。明日からの入院に備えて、やることをやっておかなければ・・・ということで、屋外実験で使用する装置やらアンテナが補完してある プレハブ の清掃を実施。汗びっしょりになって、やれるところまで。夜、めちゃくちゃ つる んだろうな・・・。いままでの汚れた状態を知っている人は、すごくキレイになったね〜って感心してくれるんだろうけど(僕らは、キレイになって自画自賛)、初めて見る(安全点検とか消防点検 [続きを読む]
  • 遠くへ行きたい
  • すっかり、早起きできなくなってしまいましたが、今朝は「遠くへ行きたい」を観るために、6:30に起床。iPad の「写真」を起動して、テレビの前でスタンバイ。的場浩司さんに奇岩の説明をする 石川智さん(下北ジオパーク勤務) を観ました。智さんは、実家の御近所さん。ぷよぷよ とか、花火とか、ルービックキューブとか、よく遊びました。番組終了後、二度寝。お昼前に目覚めて自宅へ。郵便物、冬タイヤ(4本中2本)を取って帰宅 [続きを読む]
  • 植え替え
  • ひまわり を植え替えました。午前中、いつもの 鍼&マッサージ。ノートPCを職場に置き忘れてきたので取りにいって、買い物の送迎。残りの時間は、部屋でゴロゴロしておしまい。あ、そうそう。勢いで、カイジ2-人生奪回ゲーム- を観ました。パチンコ「沼」のやつ。実写は実写でおもしろいんだけど、やっぱり、カイジは、マンガ本で読むのがベストですね。  [続きを読む]
  • 時間制限
  • 出勤日。そして 給料日。出勤日を、月・水・金と制限すると、さすがに職場にいる時間が大切になってきて、余計なことをする時間がもったいなく感じるようになりました。帰宅時間も制限すれば、もっと集中できるのかもと思った金曜日。職場の電話はPHSなのですが、 火・木は在宅勤務なので電源を切っています。そのため、出勤しても電源を入れ忘れています。電話が掛かってくる用事はほとんどないので支障は無く、逆に、電話が掛か [続きを読む]
  • ムーンフェイス
  • 今日は在宅勤務。7月以降、このペースで働こうかと思います。月・水・金:出勤火・木  :在宅勤務自宅へ帰る準備もしなければ・・・退院直後がウソのように、朝、起きられなくなりました。もうすぐ夏至だというのに「暁を覚えず」。一日中、寝ていたい。仕事に行くと夜遅くなるから・・・とか、腎機能が低下しているから・・・とか、血糖値が高いのでは・・・とか、いろいろ理由はあるのかも知れませんが、どうやら、いびき をか [続きを読む]
  • Windows Update
  • 今日は出勤しました。3月14日に退院して、3ヶ月経過。なかなか足の むくみ が取れません。あれこれ作業して、そろそろ帰ろうと思ったら、「6月14日付けで公開された Windows Update を直ちに行って、結果報告してください」と指示が飛んできて、自分が管理をしているPCのアップデートをしてからの帰宅になりました。入院中、通信容量に気を遣うようになって以来、ノートPCは、Windows Updateは自動で行わないように設定してあって [続きを読む]
  • 在宅勤務を再開
  • 成長著しい。「毎週金曜日だけ出勤」という在宅勤務(テレワーク)を、6月末まで認めてもらっているのですが、実際には、ゴールデンウィーク前から、入院期間を除いて、毎日、出勤してしまっていました。実験装置を家に持って帰るわけにはいかないので仕方なかったのですが、ようやく解放されたので、今日から 在宅勤務 を再開しました。入院中に考えていた研究課題を、グチャグチャと計算させています。Excel2013 を使って計算さ [続きを読む]
  • 簿記検定を受けに行く
  • 今日は、朝から 簿記検定(3級)を受けに出掛けました。実家から最寄り駅まで歩いて15分弱。途中、神社の階段や坂道を上らなければならないのですが、無事に歩いていけました。電車は座れず。試験会場の最寄り駅から会場まで10分弱。これまた無事にたどり着けました。帰りの電車は座ることができて、神社の階段や坂道を下って、無事に帰宅。試験結果は散々でしたが、まずは、ふらふらしながらも出掛けられて良かったです。 [続きを読む]
  • ひまわり
  • 実家の裏庭に、ひまわり を植えようと思って、とりあえず、プランターに種を蒔いたら、さっそく芽が出てきました。もう少し大きくなったら植え替える予定。昨日の午後に引き続いて、体内の水を抜いてやろうと今日も寝まくることに。・・・と言いつつ、午前中、いつものマッサージ&鍼をしてもらいに。午後は職場に電子データを取りに行って、母をスーパーまで送迎。夕食前、血糖値が 78 でした。 [続きを読む]
  • ノックダウン
  • 今日は金曜日。職場に出勤する日。午前、午後と打合せが予定されていたのですが、朝から むくみ が酷く、今日はきついなーと思っていたのですが、お昼、飲み薬もインスリンも持って行くのを忘れたため、午後の打合せを休むことにして帰宅。そのまま、ずっと寝ました。先月受けたJCSSの審査。提出書類の作成が残っているのですが、週末に何とかかんとかしよう。 [続きを読む]
  • 通院日(腎臓内科)
  • 腎臓内科の受診日。診察室に向かう途中、アメミヤさんと遭遇。測定器が壊れているのではないかと思うくらい、良くも悪くも同じ値を示していてくれたクレアチニンの値が、とうとう上昇。この前の急上昇は、飲み薬が原因の一過性のものだったので、飲むのを止めれば元に戻ったわけですけど、今回のように、ジワリ と悪くなるのは、本当に壊れていく(進行している)ことを示している可能性があるので、とても気になります。【検査結 [続きを読む]
  • 手足が攣って寝不足。
  • 難病医療相談会(東京医師会)先週末から、毎晩、手足が攣(つ)って苦しいです。「こむら返り」と書かないのは、攣る部位が「腓(こむら=ふくらはぎ のこと)」ではないからです。手は、親指と人差し指の間の筋肉。何かを掴むときに使う筋肉で、これは、寝っ転がった状態で、iPad を使ったり、ルービックキューブを回しているのが原因だと思われます。足は、すねの筋肉で、親指を上げるときに使う・・・例えば、クルマのアクセル [続きを読む]
  • そんなに気張らなくても・・・
  • MG啓蒙のポスター僕たちの筋肉は弱くなるかも知れないけど、僕らの心は決してそんなことないぜ!ってな意味のことが書いてありますが、「そんなに気張っていたら、疲れちゃわないのかな〜?」って、つい思ってしまいました。皆さんはいかがでしょう?MGを発症して30年半経過した僕も、気張っていた時期があったと思うし、いまも、実は、気張って生きている・気張って生きているのが当たり前になってしまっているのかも。だから、こ [続きを読む]
  • いい感じ
  • 金曜日に、日付けが変わるまで測定した結果が、本当に正しいのか?が気になった状態で、今週が始まりましたが、今日、再測定をしたところ、やっぱり同じ結果が出てきたので、ひとまず 「よし」 ということになりまして、まだ、終わりってわけではないのですが、少し重かった肩の荷が下りました。気が晴れたので、いつもの ザイバースドルフ研究所にメールをしたり、思い出したように 電子航法研究所にメールしたり。毎朝、今日はこ [続きを読む]
  • MG啓蒙月間
  • 「MGFA分類」でお馴染み?の MG Foundation of America のポスター すると拡大できますアメリカでは、6月は MG啓蒙月間(MG Awareness Month)なのだそうです。Twitter や Facebook のプロフィール画像を加工できるサイトが用意されていました。ロゴマークは、snowflake (雪片、雪の結晶)だそうです。ロゴとして採用した理由が、どこかに書いてあったのですが忘れてしましました。「雪の結晶は、同じ形の結晶が1つもない [続きを読む]
  • 体育祭
  • 本日、母校の中学校は「体育祭」だったようです。第43回だって。僕が通っていた年までは、数年間、「体育祭」ではなくて「陸上競技会」と名称が違っていたので、第43回は正しくないような気もしますが、開校して43年も経つのですね。校舎が建ったせいで、実家のベランダから、富士山が見えなくなったことを憶えています。僕にとって、中学生時代を ひと言 で言うと [きつかった] かな。MGを発症したのは中学2年生の冬だったし。 [続きを読む]
  • 腎臓ケア eラーニング講座
  • 腎臓ケア eラーニング講座(無料)http://plaza.umin.ac.jp/~jin/今日も朝から測定。日付が変わるまで測定して、実家に帰りました。当然、足の むくみ は酷いことに。でも、誰よりも遅く、日付が変わるまでいて、何やっているんだ?って感じ。ひとまず、測定が終わったのですが、ひょっとして測定しなおしかな?ってことに気づいて、月曜日に確認することにしました。問題なければおしまい。問題があるならば再測定(汗)もっと、 [続きを読む]