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♪どれみふぁソラしど https://ameblo.jp/sora-tink/

生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。

先天的な骨の病気、頭蓋骨幹端異形成症で鼻腔狭窄や両側股関節脱臼もあります。 2年間気管切開をしていまいたが、閉じる(縫合はしてないので、穴は開いてます)事ができました( ´ ▽ ` )ノ 次の目標は鼻チューブなしにする事です☆ マイペース+ソラペースで毎日のんびりやってます♪(´ε` )

えん
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所沢市
出身
所沢市
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2011/08/08

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  • 100日

    末っ子ツムギちゃん100日迎えました🎊もうこれが最後のお食い初めか~と思っても、気合いは入らず😂36のBBAには映えな写真も撮れず😂😂なんとなく、それ…

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    この4月から頭蓋骨幹端異形成症が小児慢性特定疾患に加わりましたー!!ご尽力下さいました皆様、本当にありがとうございました😭✨今日はソラの定期検診だったので小…

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  • 車いす

    香織さん!すごーーーい🎊✨http://mina-family.jp/comm/2018/02/24/post-433/#

  • ”胃瘻とミキサー食の話。”

    素敵なお話✨

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