生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
先天的な骨の病気、頭蓋骨幹端異形成症で鼻腔狭窄や両側股関節脱臼もあります。 2年間気管切開をしていまいたが、閉じる(縫合はしてないので、穴は開いてます)事ができました( ´ ▽ ` )ノ 次の目標は鼻チューブなしにする事です☆ マイペース+ソラペースで毎日のんびりやってます♪(´ε` )
末っ子ツムギちゃん100日迎えました🎊もうこれが最後のお食い初めか~と思っても、気合いは入らず😂36のBBAには映えな写真も撮れず😂😂なんとなく、それ…
28日ソラ10才です🎉10年…色々あったけどソラの心も体もそれから母の心も体も(…特に体が😂)大きく成長しました🌱🌱成長と共に新たな問題も出てくるけど…
予定日から2日。女の子、出産しました🌼また賑やかになりますね(*´`*)♡3215gもありましたが呼吸が不安定な時があったようで保育器にお世話になってます。…
先日、ICT体験させて頂きました💫テクノロジー すげぇーーー!!!って感想です😂インスタで写真と動画ポストしてます↓enpage_1982
▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼GW前半はダイチ「レッドアロー(西武線)乗りたい」ということで、川越へ。川越の写真がレッドアローのみ、という😂😂😂人たくさん…
▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼4.10きょうだいの日☺明日はまだ学校待機なので、昨日ダイチと一日デートしてきた😀👑 といっても、地元の文化フェアと夜ご飯にダ…
この4月から頭蓋骨幹端異形成症が小児慢性特定疾患に加わりましたー!!ご尽力下さいました皆様、本当にありがとうございました😭✨今日はソラの定期検診だったので小…
春休み初日は、楽しみにしていた『mamakoi cafe'』に参加させて頂きました😀ツワリで年末年始サボっていたミキサー・胃ろう食ですが気持ちを新たに、ソラ…
香織さん!すごーーーい🎊✨http://mina-family.jp/comm/2018/02/24/post-433/#
素敵なお話✨
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