えん さん プロフィール

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えんさん: ♪どれみふぁソラしど
ハンドル名えん さん
ブログタイトル♪どれみふぁソラしど
ブログURLhttp://ameblo.jp/sora-tink/
サイト紹介文生後6ヶ月で低酸素脳症になったソラの事を中心に書いてます☆彡 『頭蓋骨幹端異形成症(CMD)』です。
自由文先天的な骨の病気、頭蓋骨幹端異形成症で鼻腔狭窄や両側股関節脱臼もあります。
2年間気管切開をしていまいたが、閉じる(縫合はしてないので、穴は開いてます)事ができました( ´ ▽ ` )ノ
次の目標は鼻チューブなしにする事です☆
マイペース+ソラペースで毎日のんびりやってます♪(´ε` )
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供13回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2011/08/08 08:39

えん さんのブログ記事

  • ”目指せ!かわいい胃ろう”
  • 巷でジワジワ流行っている『胃ろうパッド』?学校の先輩ママさんから「これどこに売ってるか知ってる?」と聞かれ、Facebookで捜索願いw したところお友だちが発見してくれました?アメリカかーい??日本からでも購入できるようですが未だ手を付けられず。。。これとか可愛いじゃーん?(*'ω'*)?で、しばらくすると(たぶん、これを真似て)お裁縫できる全国のママさん方が手作りしているのです???販売もしてくれてる方もい [続きを読む]
  • ”子供の胃瘻食、私の願い”
  • 自分のダメ母さに涙が出る??もうね、プリントアウトして貼っておこうと思った、かなははさんのステキブログ??いつも脱帽です??これが普通にできるには、人として足りない物がたくさんあるので私は「頑張ってやる」じゃないとダメだけど。頑張ってやろうと思う。少しずつ (←この時点でもうダメ。) [続きを読む]
  • 思ってたのと違った話。
  • 今日Facebookに出てきたやつ↑あっという間に5年間の通園が終わってあっという間に小学校生活も2年が終わろうとしているーΣ(゚Д゚)2年前のこの頃、正直学校生活ナメてました。「バスで通う!」「給食食べる!」と意気込んで吸引も注入も申請しないで望んだ。確かにあの頃は日中の吸引もなく食事も順調に口から行けてたの。今思えば、年長の頃が元気のピークだった。このまま、どんどん元気になって落ち着いた生活を送れるんだと思 [続きを読む]
  • 生きると決めた日8周年
  • 今日はソラが生きると決めた日??8周年??▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽▼▽年々、胸のザワザワ感は薄くなりつつあります??昨日たまたま学校でお話した先輩ママさん。お子さんはインフルエンザ脳症。中途障害です。中途障害のママさんと話してて絶対出てくるのは自分を責める、後悔の気持ち。わかるー??????もしかしたら防げていたかも。あの時あの場所へ行かなかったら。もっと早く気づけたら。もっと早く病院へ [続きを読む]
  • 新しいバギー☆
  • 3才から乗っていたRV(S)が窮屈になったので新しいバギーにしましたレストワゴン(M)です(*´˘`*)リクとティルトが付いているのでRVよりフラットになります(RVはティルトだけ。)頑張ればオムツ替えもできそう?フラットにするとソラはすぐ寝ちゃうティルトがこのくらいまでなら吸引器にぶつからないU字クッションにダ○ソーのポンポンリボンつけてみた(???)?日除けを付けると前が見えないです(^_^;)(私の身長158cm)そ [続きを読む]
  • 年の瀬
  • 年末恒例の発熱です。お久しぶりです。ソラさんは夏に無事8歳になりましたー?が、台風10号からずーっと体調イマイチでもう年の瀬!!先週5〜6年ぶりにVFやったらもれなく気管にタレコミありで経管にもどすよう言われまして。。。鼻の再狭窄もあってチューブ入れるの難しいし口から食べられるもーん(*・ε・*)また生活リズム変えるのも億劫だーなんてね。そのうち、そのうち〜年末だし〜なんてね。そしたら昨日発熱です??病院で [続きを読む]
  • コルセットが新しくなりました☆
  • ※レントゲン写真あります側湾が進んでしまったので今までのソフトタイプのコルセットからハードなコルセットとなりました。プレーリーくん(?˙?˙)なんか配色が変だったー(*・ε・*)これを着けるともちろん骨が真っ直ぐ!ってなることは無いのだけど体がかなり伸びます?(゚д゚)してないと↑こんな感じ。すると↑こんな感じ。わかりますかね(^_^;)?頭の位置が違うの。バギーもキツキツなので買い替えとなりました☆(今使ってる [続きを読む]
  • 車いすですマーク★車いす使用しますマーク
  • 学校の待機時間とかで作りためた車いすマーク?たくさんになったのでこの度、BASEとメルカリで販売始めました(*ノω・*)主婦の趣味程度のクオリティーで申し訳ないのですがおひとついかが?BASE内SHOP so lalalahttps://solalala.thebase.in/メルカリ車いすマーク か 車椅子マークで検索して下さい手数料の関係でメルカリの方がお安くなっておりますマグネットタイプも制作中ですのでそのうち出品します(?˙?˙) [続きを読む]
  • ソラさん囲み取材を体験( ´∀`)
  • 暑くなってきましたねー?冬は感染も怖い、、、ということでダイチを保育園に預けに行く間、ソラは駐車場の車の中で待ってもらっています。暑くなってくると、車で待っててもらうのは危険?なので保育園の玄関まで連れて行くのですが先日、ちょっと痰が多くて玄関先で吸引させてもらったんです。そしたらそれを見ていた5〜6人の子どもたちが興味津々ワーっと集まってきて質問攻めです笑( ´∀`)まだダイチを部屋に連れて行く前だ [続きを読む]
  • 登校拒否とか色々
  • パパの4週間の教育実習、無事終わりした?終わってから毎日のようにクラスの子どもらが我が家に遊びに来ます( ´∀`)最終日に授業でたまたまバリアフリーの勉強をしたらしく、その時にソラの事を話したそうで。遊びに来る子の中には「ソラちゃんに会いに来ました!」って子もいます(笑)ソラさんは先週の月曜、学校の吸引で嘔吐したそうで。給食の後だったようですが、吸引でゲボって家ではないです。その日の午後はそれ以来吸 [続きを読む]
  • 吸引器BAG
  • お久しぶりです(・∀・)ソラさん、なんとなく順調に2年生やってます?ついに医ケア申請も通り学校で吸引してもらうようになりました。そんでついに吸引器BAGをかえました(*・ε・*)ずっと、正規のパワースマイルのバッグを使っていたのですが。(結構スキなんです、あれ。)新型のは蓋部分がイマイチだったので切ったりして絵も描いちゃったりしてお気に入りだったんですけどね(?˙?˙)切りっぱなしのとこがホヤホヤしてきたので [続きを読む]
  • 新年度
  • 進級・進学 みなさんおめでとうございまーすソラさんは今朝からお熱です(-_-;)昨日の新聞で異動の先生チェックをしてガッカリ(T_T)2学期ソラ担当の先生(子どもたちも母たちも大好き?&父たちにもファンの多い超いい先生!) と3学期ソラ担当の先生(ちょっと個性的)が異動となりました(T_T)ソラさん、、、2年生無事にスタートできるかしら。。。ちなみに前者のステキな先生は私たちの住む市内の支援学校へ。担任してくれるな [続きを読む]
  • ダイチと私のこと
  • 半年以上前からだったと思う。ダイチの右目に眼振がある。CMD(頭蓋骨幹端異形成症)は頭蓋底の肥大・硬化により脳神経を圧迫することもあるらしい。顔面麻痺や視神経に影響することがある、ということ。だもんで、すぐに主治医に相談してみました。主治医曰く利き目が左目で、右で見る力が弱いから右目の発達が遅れて揺れる。視力はあるからそのうち治る。ふ〜ん、、、脳の影響とかではないですか?と質問するとソラ(※主治医は [続きを読む]
  • 3月2日
  • ソラが生きると決めた日?7周年?今朝運転中、向こうから救急車がこちらも対向車も避けないと通れないくらいの道だったのでみんなワラワラと左に寄りました。7年前の3月2日、ソラの乗った救急車も皆に見送られながら病院へ向かったのかな。。。なんて、ちょっと泣きそうになりながら。私の後ろの車が避けるスペースなくてドキドキしたけど救急車の運転手さんてスゴイ。スムーズに進んで行きました(*´˘`*)頑張って!!って見送り [続きを読む]
  • 退院しましたー☆
  • 金曜に無事、退院しました☆病院では口からの水分や動きが少ないせいか、後半はほとんど吸引なかったのに帰ってきたら結構多いですが(^_^;)今日の夜には鼻チューブも抜いて、明日から学校の予定です?といっても、火曜は退院後の受診、水・木曜はリハなのでまた学校お休みです。まぁまたのんびり学校通えるといいです(;´∀`)もうすぐ2年生かー。来年度の1年生はまた12人くらいいるらしく(※多い方です)今使ってる広い教室を [続きを読む]
  • 風邪かな?
  • ソラ、昨日から入院してます(;´Д`)先週から度々吸引祭りはありましたが木曜くらいには落ち着いてきてたのに。木曜、ダイチが鼻水・咳酷く保育園お休みして病院行ったりしてソラはリハだったのですがお休みしてダイチの病院の間はじーちゃんとお留守してもらいました。金曜は学校行きたかったのですがダイチ連れて行くのは厳しいし行ってバイタルチェックひっかかったりしても待機はできないなー、、、ってことでお休みに。こ [続きを読む]
  • 明けまして
  • 今年もよろしくお願いします2月頭に2回目の支援籍学習(地元の小学校のお友だちとの交流。希望者のみ行われます*)が予定されていましたが巷の学校ではインフルエンザがいよいよ流行っているそうで延期もしくは中止だそうです。年に3回しかないので、年度末で忙しいところだとは思いますがぜひ中止ではなくやって頂きたいです☆前回、2学期に行った際はお互いに緊張した感じもありましたがさすが1年生。すぐに元気一杯に声をかけ [続きを読む]
  • 2015年ラスト
  • 年の瀬ですねー?ソラもダイチも冬休みです。ソラさん、朝方から発熱。先週から昨日までなかなかのハードスケジュールだったもんで疲れが出たのかな、、、風邪かな。。。先週月曜はやっとやっとの!初スクールバスで下校6月に「試乗しましょう」と言われてから半年もたってしまいましたが初めてなので担任の先生が一緒に乗って様子をみてくれました。終始(約1時間)大笑いの楽しい旅だったそうです。私が迎えにバスに乗った時も [続きを読む]
  • 来年度を考える
  • 今日は久し振りの放課後デイサービスの予定で学校へ行ったのですがお昼に学校から電話?がΣ(゚Д゚)「今まで長くても15分くらい寝る事はあったのですが、今日は1時間くらい寝てるのですが、、、デイサービスにお渡しして大丈夫ですか?」と。うーん(・?ω・?)実は夜中から呼吸音がゴーゴーして痰が鼻と喉の間にこびり着いている感がありました。あまり寝れなかった&呼吸辛くて疲れちゃったかなデイサービスはキャンセルでお迎えに [続きを読む]
  • 11月頭からガッツリ2週間ほど学校お休みしていたソラさんですが、先週半ばにやっと回復。支援籍とかも行けました?(後ほど記事にします(予定))で、土日はお祝い続きでした?土曜はパパのイトコの結婚式?神前式はソラの笑いのツボが盛りだくさんで大声出さないかヒヤヒヤしました。ずっとニヤニヤしてたけど雄叫びは抑えていられました(^_^;)途中、咳き込んでしまいました& ダイチの「おうちかえる」発言が響きわたってしま [続きを読む]
  • さて10月。
  • 私が1年で一番気合いの入る10月!!祭じゃ〜 まつり!!地元の大きなお祭があります(・∀・)しかし。今年はなんと。2日間ある本祭なのに。2日間ともソラの文化祭(^_^;)そして、、、9月末に文化祭の練習のため頑張って5日間通ったら翌週、10月頭から9日間も学校お休みする体調不良(T_T)土曜の文化祭1日目は念の為お休み。日曜の1年生の発表だけ参加しました(*_*;犬役で一生懸命おむすび転がしてました。キャスト紹介で名前呼ばれ [続きを読む]
  • 9月のこと☆
  • お久しぶりになってしまいました(^_^;)9月、新学期は元気に学校へ!と思いきや通院で何日かお休みを挟み、後に体調崩しシルバーウィークにやっと元気になった感じでしたシルバーウィークは『世の中の祝日にお出かけはしない』我が家には珍しく私の祖父母のいる栃木まで旅行してきました?4年か5年ぶりに(^_^;)ダイチ、怖くて温泉は20秒で出ました(*・ε・*)※祖父母は山奥で温泉旅館やってます。ソラさん、牧場でパパと乗馬久々の乗 [続きを読む]
  • 夏のこと?
  • 8月28日7才になりました?この夏は、、、たくさんのお友だちが旅立ちました。夏休みの間、みんなの事を想いながら過ごしました。頑張って生きた命を本当に尊敬します。そして我が家のがんばりっ子にも感謝。色々と教えてるくれる子どもたち。色々な体験をさせてくれる子どもたち。母として成長させてくれる子どもたち。ありがとー☆ [続きを読む]