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  • 小児SLE

    最近 動悸がよくある娘念の為24時間心電図をつけた眼科の定期受診 見えない部分が両目に出ていたプラケニルの副作用ならプラケニルを中止するかもしれないらしい来月…

  • 病気と仕事 病気と勉強

    久しぶりの更新この1ヶ月色々ありました。私は仕事を辞める決意をして辞表を提出今回はかなり気持ちを固めていたけど、優しすぎる職場「来れる時に来てもらったらそれで…

  • 久しぶりの

    退院して日常に戻るとなかなかブログを更新しなくなってしまいます。退院して1週間でボチボチ仕事復帰しています。周りに迷惑をかけているのはわかっているのですが、や…

  • 入院延長決定

    ショックです。私の予定では遅くても来週初めに退院するはずだったのに今朝主治医がやってきて来週末にアンギオしてからでないと退院させられないと言ってきたそんな残酷…

  • 術後4日目

    今日はすごく元気になりました!!ってブログを更新しようと思っていたところに午前中に受けたSPECTの結果を知らせに主治医がやってきて過灌流になっているからねと…

  • 術後2日目

    一晩SICUで過ごして昨日病棟に戻って来ましたSICUは退屈なのが苦痛で何もする事が無いのでただ身体のだるさと戦いながら時間が過ぎるのを待っていました。頭痛も…

  • やっと手術

    長かった…手術までの入院期間で私のメンタルはすっかり崩壊していましたが、手術説明の日は娘とゆっくり過ごすことが出来てそれから気持ちが安定したやっぱり大切な人と…

  • メンタル崩壊

    入院してからただぼーっと過ごしているとどんどんメンタルが不安定になってくるコロナが増えたので面会が全面禁止になり、ただ1人でベッドの上で過ごしていると落ち込む…

  • 救急搬送されています

    入院するつもりで外来受診したけれど、夏休みで子どもの入院が多く手術が難しいようで手術日を2週間早めてもらい帰宅お盆は自宅で過ごせると喜んでいたら、2日後実家で…

  • これで安心して

    1・2年生はコロナで中止3年生はコロナに感染で行けなかった小学校の夏祭り娘が何より楽しみにしていたので、この日だけは役割を果たしたかった娘に浴衣を着せて保護者…

  • もう諦めました

    私の役割病気の子の母親看護師この2つが私にとってすごく大切でこの役割を果たしたかったでも、昨日娘の受診について行って倒れた今日 仕事に行ったけど、色んな処置の…

  • もやもや病のせいなのか?

    最近 何かおかしい動かないわけでないけど、右手 右足の違和感何だかぼーっとする仕事中に何年もしている事なのにわからなくなったなんか身体がだるくてぼーっとする前…

  • 脳血管造影終了

    脳血管造影終わりました。の感想私の想像では朦朧とした意識の中でモヤーっと終わるのかな?と思っていたのに病院によって差があるのかもしれないけど、がっつり意識はあ…

  • 脳血管造影

    今日はいよいよ脳血管造影 娘の時はこの検査をされる事がかわいそうで怖くて悲しくて待ってる間に泣いていたのを覚えている。自分がその検査を受ける事になっても、娘が…

  • 私はなぜ入院しているのか…

    昨日から入院娘は自分の入院よりも泣き自分の入院よりも辛そうだった私が娘を溺愛している分、娘も私を頼っている私が居ない生活が不安でたまらないらしい出来る準備は全…

  • もやもや病 救急搬送

    娘がSLEになりバタバタと過ごしていた2日前の夜 1人で寝ようとした瞬間に目の前がチカチカして耳鳴り?のような激しい頭ぐちゃぐちゃになったような症状に襲われた…

  • 発表会

    今日は学習発表会発表会の合唱の曲は担任の先生に教えてもらって入院中病棟を散歩しながら何度も何度も繰り返し聞いた曲みんなと合唱する娘の写真を撮りながら、病棟で点…

  • 学校

    昨日のブログで学校に行かせたくないって書いたけど、娘は学校に行きたくてたまらない私が娘と離れていると不安になるだけ体型を気にしている娘が傷つく事を言われていな…

  • 気持ちが限界

    退院後、初めての脳外科受診でMRIステロイドパルスの影響は大きくパルス前に比べてかなり血管が減っていたついに反対側の手術を決める時が来たなんで今?この前頑張っ…

  • 特別な存在

    産まれた時から双子のように育った娘と甥普通の従兄弟とはたぶん違う娘の事が大好きでたまらない甥何をするにも娘を頼り、娘の子分?のような存在兄弟とも従兄弟とも違う…

  • 何が悲しいのか

    今日も嬉しそうに登校した娘教室までランドセルを背負って行くと4階に着く頃にはすごい息切れ教室に入る前に一回休憩して息を整えてから教室へ帰りも教室前までお迎え丸…

  • 少しずつ

    金曜日退院後初めての学校すごく楽しかったようで、クラス全体の雰囲気が良かったと嬉しそうに帰ってきた午前中に調子が悪いので少し遅れての登校になったけど、とりあえ…

  • 退院しています

    退院して自宅に戻ってきました。一時期2kg増えた体重を必死で1kg減らしました本当にえらい!!私には絶対出来ない空腹と戦いながら病棟を毎日1万歩散歩イヤホンで…

  • ステロイドパルス 3クール目

    明日でパルス終了体重+2kg  頑張っているけど、やっぱりステロイドには勝てないお腹すいたと泣きながらも我慢しているけど、やっぱり増えるご飯も足りないとあまり…

  • 前向きになれる瞬間

    娘が小さな頃から病気で色々な大きな病院に行っている。娘の病気は難しくやっと見つけた今の病院入院時に新人の医者の愚痴を書いたけど、基本的にこの病院の先生は素晴ら…

  • ステロイドパルス 2クール目

    ステロイドパルス2クール目1クール目よりも不安が少ないせいか?体調はかなり良い今日はステロイド入れながら分数の問題を「暇つぶしにする」と言って解いているくらい…

  • 入院あるある なんだかな…

    頭痛はあるものの何とか静かに耐えている娘今まで同室者に恵まれていて赤ちゃんや小さな子もいたけどみんな頑張って過ごしていた。昨日から部屋にやってきた親子とにかく…

  • ステロイドパルス 1クール目

    ステロイドパルス1クール目終了月曜日 ヘパリン開始火曜日から木曜日 ステロイド500mg金曜日 ヘパリン終了ステロイド中ずっと頭痛があったのでヒヤヒヤしたけど…

  • 確定診断

    腎生検の結果が出て確定診断全身性エリテマトーデスシェーグレン症候群が娘の病気に追加私の予想では腎生検の結果はグレードIかⅡでも結果はⅢaハイリスク群ステロイド…

  • 娘の心

    今日は腎生検無事に安静も守れて終わったでも、検査後に少し嫌な事があった途端に気分が急変病室で大声で泣き出した娘はふだんは聞き分けが良く我慢が出来るタイプでも、…

  • 最悪な4月 新人医師

    毎日 たくさんの検査を受けている娘今日は点滴で4回失敗され娘も限界だったいつも思うのだけど、大人の場合2回失敗したら注射をする人間を交代するのが常識患者も嫌だ…

  • 入院3日目

    面会は制限中娘の希望で週末は付き添いを旦那と交代1人で家にいる方が付き添いより何倍も辛い嫌なことばかり考える 気が抜けるから涙が出る普段は病気の事を調べて知識…

  • 入院 1日目

    入院前の説明娘は知らないよりも理解することで安心するのでしっかりと一緒に治療方針や今後の検査について説明を聞きました途中から涙が止まらなくなった娘当たり前大人…

  • 膠原病科 受診

    肝臓の先生に連絡をして、膠原病科を受診結果はやっぱり1番想像していた中で嫌な病気が疑わしいとの事明日 PCR明後日から入院いっぱい検査して、腎生検で最終判断入…

  • 恐れていた事が…

    昨日まで絶好調だった娘今朝 突然の全身の発疹身体がおかしい…蕁麻疹かアレルギーと思い急患センターに行ったたまたま、大学病院の小児科の先生が担当だった蕁麻疹やア…

  • 3年生終了

    放課後も友達と良く遊ぶようになりとっても楽しそうだった3年生が終わり!!女子なので色々と細々とした人間関係はあったようですが今回のクラスが1番楽しそうだった来…

  • 想像以上の中学受験クラス

    公立コースに行ってもらいたい私の希望を受け入れず、娘の希望で中学受験コースへうちの県は公立高校トップ校がとても進学実績が良いので公立中学から公立トップ校を目指…

  • 翼の翼 中学受験

    ネットで見て気になって「翼の翼」という本を読んでみた中学受験をする子供とその家族の話母親ならきっと誰もが感じた事のある感情がリアルに表現されていた。比較しては…

  • 小学3年生の大冒険

    娘ちゃんなんとなく受けてみた塾の選抜テストで予想外の点数をとってきた。その後の面談で地元校でなく本館にしかないクラスをすすめられた。その時はすぐに断ったけど、…

  • ギフテッドとは…

    今ギフテッドの方のブログを読んでいて心がモヤモヤたぶんその方は娘とほぼ同じIQWISK全ての項目が上位2%全項目IQ130以上がギフテッドなら娘も当てはまるギ…

  • 運動会とテストラッシュ

    ダンスリーダーになった娘は毎日張り切りまくって運動会の練習家に帰ったら自主練そのおかげで体重は減少しているけど、体力がなく勉強できない運動会が終わると年に2回…

  • 中学受験と持病

    最近 塾で中学受験に向けての話が色々とあっているようで娘も意欲が出て来ている様子でも、持病があるので私は高校受験を避けるために中高一貫に入れればと思っただけな…

  • 手術から2年

    もやもや病の手術を受けて今日で2年早いな〜病気はあるけど、元気に楽しそうに過ごしてくれている事に感謝1学期は登校拒否なのか?と心配したけれど今では運動会でクラ…

  • 小学生女子 ダイエット経過

    ステロイド太りから抜け出すためにダイエットを初めて2週間弱3食栄養バランスを考えてよく食べる間食禁止 お腹空いたら低カロリーグミかいりこジュース禁止食物繊維を…

  • 肥満女子の戦い

    娘の敵夏休み今年も負けましたステロイドを飲んでいると太りやすい今年の夏も祖母という甘やかしの天才によって体重2kgアップそして、脂肪肝が進行して肝機能は最悪小…

  • コロナ陽性生活

    甥がコロナ感染し、姉 私へと感染が広がった甥から姉 私への感染までの時間は48〜72時間甥の感染確認後保健所からの紹介で甥が陽性判明した翌翌日に姉 姪 娘 バ…

  • 母娘の休日

    今日は私も娘も大好きなよしもとLIVE見取り図 リリーちゃんの清潔感最高でした!会場のほとんどが見取り図ファンだった気がする娘とわーきゃー盛り上がれて楽しいイ…

  • 持病のある小学生に読んで欲しい本

    夏休みの読書感想文の本を探していて見つけた「2平方メートルの世界で」小学三年生の女の子が病気とともに生きるということについて書いてある実際に小学3年生の頃に感…

  • 娘の一言

    今日 娘と話をしている時に「お母さんの脳みそはマイナスな事しか考えられていない。10個のうち7個は悪い想像しかできていない」と怒られた「それなら娘はマイナス思…

  • 全国統一小学生テスト 結果 3年生

    今年も全国統一小学生テストの結果が返ってきました。今年からマークシートだったので、テスト当日「わかっていた問題何個か塗り忘れた」と想定内の台詞を言いながら帰っ…

  • もやもや病とリコーダー

    仕事から帰ると甥が娘が学校で泣いていたと話してきた娘は私の顔を見ると号泣口をつけずに指だけでリコーダー練習をする事しかできない娘発表会の練習で各クラス毎に他の…

  • もやもや病との付き合い方

    手術から1年半以上安定した経過をたどっていた娘小学3年生になりついにリコーダーが始まったほとんど症状も無くなっていたので普通に授業を受けさせようと思っていたら…

  • 意見割れる小児コロナワクチン接種

    肝臓の先生から免疫抑制剤とステロイドを飲んでいるので両親と本人が納得するのであれば接種してください。と言われたその後別の小児科医にも小児科医としては接種を推奨…

  • 新年度

    娘の体調が良く ブログを放置していました。明日からいよいよ3年生2年生はとても平和だったので、3年生も平和に暮らしたい去年は新年度2日目に「友達ができない」と…

  • 久しぶりの婦人科

    娘が病気になってから自分の事は後回しにしていて職場の検診以外全く検診も受けていませんでした。旦那の仕事関係の方が子宮癌で入院されて、それ以降旦那に何度も婦人科…

  • いつ終わりますか?自主休校

    どんどん広がる感染 休校姪のクラスも甥のクラスも留守家庭も休校そんな状況の中 いつ娘のクラスが出るのかドキドキ娘のクラスが休校になれば私まで仕事に行けなくなる…

  • コロナ感染拡大中

    第5波までは感染者が出ていなかった娘の学校オミクロンになって1人感染者が出るとパラパラ陽性者が…それはうちの地域だけでなくたぶん市内全域そうなると、子供のクラ…

  • 子供のコロナワクチン

    コロナがすごーい勢いで増えてますねうちの職場スタッフの子供の学校もどこもコロナで休校のクラスがあるうちの小学校もついに出たし、もういつなってもおかしくないのか…

  • コロナワクチン 3回目

    コロナワクチン3回目やっぱり打って数分すると以前同様の浮遊感でも、フワフワしながら仕事を続けていたらいつのまにか治っていた。打ってから4〜5時間で肩の痛み2回…

  • 2021 娘

    明けましておめでとうございます!ブログ更新しようと思っていたら年が明けてしまっていた…2021 娘の様子まとめ「病気」大きなトラブルなく経過発作もなく、時々頭…

  • 術後1年 驚きのWISK結果

    去年 術前に受けたWISKその時の娘は私から見るといつもと様子が違い、まるで2〜3歳の頃の娘に戻ってしまったようだった。あれが、病気によるストレスの為だったの…

  • 支援員の先生

    術後から娘には支援員の先生が付いてくれていました。うちの県の支援員の先生は各校2名今日担任の先生から連絡があり、娘よりも調子が悪い子がいるらしく娘に配置されて…

  • 熊本

    緊急事態宣言も明けたので、週末は娘が見たがっていたお城を見に熊本へお城なんて楽しめるのかな?と心配でしたが、想像以上に楽しんでいました熊本震災や歴史について学…

  • 術後1年検診

    術後1年検診に行ってきました。気持ちが動揺しないように、12月ごろに手術をしてもらう仕事は次の手術前に退職すると決心をして旦那にも仕事を休んでもらい一緒に話を…

  • 親が年をとるという事

    今日は旦那に頼まれて娘と2人で義母の家へ娘が義母が預かっていた従兄弟と遊んでいる間4時間❗️義母と2人でかなりゆっくり話をした私は何かと一言多い義母が苦手だっ…

  • 気分転換

    今日は具合が悪かった娘台風近づいているからかな?保健室の先生が私に電話しようとしたけど、「お母さんは仕事が忙しいから保健室で休ませてください」って言ったらしい…

  • オンライン授業 激太り

    学校始まりました!けど、緊急事態宣言中 娘のクラスにも何人かオンライン授業の子がいるらしい私も仕事が無いならオンラインにするんだけどないつ学校で感染者が出る…

  • 夏休み終了

    夏休み 延長になるかと思っていたけど、今日で終了本当に何も出来なかった夏休み予定していた旅行もキャンセル雨ばかりだったので県内ですこーし遊んだだけ私はこんな世…

  • 可愛い娘

    前回指摘された膵臓の精密検査の結果自己免疫性膵炎ではなかったです。でも、膵臓が腫れているらしいなんで? 結局 原因不明 様子観察夏休みになってプクプク娘がまた…

  • 夏休み

    夏休みになりました!!でも、私の仕事が忙しすぎて全く娘にかまっていない…私が仕事をしている間、娘は実家で留守番なぜか夏休み初日から「宿題が終わらなかったらどう…

  • 避妊術後

    今日はうちの次女のお話娘のバタバタで予定よりも3ヶ月遅れで避妊手術何かあったら電話があると言われていたので、仕事中もずーっとソワソワ仕事が終わってダッシュでお…

  • 色々

    娘の体調は変わらずもやもやの症状はないけど、疲労感が強く顔色が悪くなる事も多いので最近は保健室に1時間は休憩に行ってるみたいなんでこんなに体力ないかなぁ?仮病…

  • 衝撃の受診日

    今日は肝臓の診察日久しぶりにエコーをしてもらってからの診察いつもの通りに終わると思ったら主治医でなく1番偉い先生の診察「膵臓が腫れて凸凹になってるから自己免疫…

  • 全国統一小学生テスト

    日曜日 1年ぶりに全国統一小学生テストを受けてきた娘の目標は最後まで集中して座って解くことケアレスミスを減らすことと言っても受けるからには少しでも良い点をとっ…

  • コロナワクチン2回目

    コロナワクチンの2回目が終わりました1回目に想像以上に体調が悪くなったので、今回は実家に泊まると決めて接種私の場合、1回目も2回目も接種直後からフワフワ感が出…

  • 難しい年頃

    今日は娘のお友達が遊び来る日だけど、うまくかみ合わずに少し険悪なムードになったらしい娘も超マイペース その子もマイペースそんな日があって当然な2人むしろ、よく…

  • コロナ ワクチン

    コロナがどんどん増えてますね…予定から1ヶ月遅れでやっとうちの病院にもワクチンが届いて1回目を受けました。ワクチン接種後うちのクリニックの腕が痛くて上がらない…

  • 病気の子あるあるなのか…

    先週末「今日学校で泣いちゃった」と言う娘何があったか聞くと体育の時間に走りすぎてきつくなり頭痛がしてきたので、やばいと思ったらしく先生に自己申告して水分補給を…

  • 新年度面談

    新年度になり教頭 養護教諭の先生が新しくなったので、面談に行ってきました。学校に着くと面談予定のない校長先生が現れて校長室に招かれて2人で面談本当に気さくで素…

  • 新年度の始まり

    新年度が始まりました。私はなんだか忙しい役員になってしまって学校に行く事が増えそうな予感娘は仲良しの友達全員とクラスが離れてしまい、今日は入学して初めて泣きな…

  • 油断しすぎてた

    先週脳外科受診はじめての鎮静無しMRI最後3分くらいで身体が痒くなったらしく涙を流していたけど、大きな音が苦手な娘にしては上出来でした‼️鎮静無しのMRIが出…

  • 7歳になりました

    1月26日7歳の誕生日を元気に迎える事ができました。生活が通常に戻りバタバタと毎日を過ごしていました。術後3ヶ月を過ぎた辺りからとても調子が良くなり、今は他の…

  • 年末です

    2020年私達家族にとっても、世界中の人にとっても忘れられない年自己免疫性肝炎の診断がついたと思ったら、コロナ大流行ステロイド治療中に入学式延期用意していた服…

  • SPECT

    脱力発作を繰り返す娘さん大学を緊急で受診させてもらう事が出来て、念のためSPECTをする事に年内にしておきたいって事ですぐに予約を入れてもらい2日後に検査へS…

  • 子供の入院 忘備録

    3ヶ月続いた入退院の繰り返し完璧に準備したと思っても忘れ物が沢山あったので覚えているうちに忘備録これから入院を控えている方の参考になれば「日用品」*着替え 下…

  • 術後初めての診察

    術後初めての脳外科診察最近調子が良い娘は入院中に敵のように接していた主治医に感謝していると言っていたので愛想良くするかと思ったら…ダンス教室に行きたいと言った…

  • ださいにイライラ

    最近 絶好調の娘入学以来今が1番調子が良いと思うくらい保健室に行かない日連続記録を更新中です入学してから保健室に行かない日の方がめずらしかったからね…今日も娘…

  • 最近の娘

    学校復帰からそろそろ1ヶ月毎日元気に行ってます!とはとても言えないけれど、何とか毎日行ってる感じ…頭がボーっとなる頭痛が疲れがたまると起こってしまうので保健室…

  • 円形脱毛

    娘の髪を乾かしているときに何気なく傷口を見てみた毛穴が無い…傷を中心に楕円形に毛穴が無くなっている髪を切ってずっとおろしていたから気がつかなかった入院中は毎日…

  • いつもの娘

    昨日から付き添い時間を減らしてもらった娘は今日2学期初めての給食!そして、初めてのみんなと同じ1日登校!「きつかったら帰って良い」と言っていたけど、頭痛が出る…

  • 特別扱い

    娘の学校の先生達とても真剣に娘の病気の事を考えてくれるそれはとてもありがたいだけど私の付き添い先生からみんなと同じテストを受けなくて良いと言われる事などが負担…

  • 付き添い登校

    木曜日 金曜日付き添い登校コロナ時短の1〜5時限の午前中のみ登校登校前は娘の落ち着きがなくなったと感じていたので不安だったが…小学1年生の教室想像以上にゴチャ…

  • 付き添い登校

    今日は肝臓と神経内科の方の病院受診素晴らしい先生達が揃っている大学病院と噂が広まってしまったのか?今日は患者さんが多すぎて小児科採血は3時間待ち朝10時に行っ…

  • 学校復帰へ向けて

    退院の連絡を学校にするとすぐに担任の先生と校長先生でお見舞いに自宅に来たいと折り返しの電話その時 ちょうどリハビリで学校横を歩いている事を伝えると会いたいと言…

  • 予想外!

  • 術後3日目

    今前日の夜手術中に頭を固定する為にピンが刺されていた部分に留められているホッチキスのような物が痒いと騒いだ娘朝一その話を聞いた先生が3箇所 その部分の抜糸をし…

  • 術後1〜2日目

    術後1日目の午前中はまだ鎮静がかかっているCTで異常がない事を確認したので鎮静中止「痛くてきつくて死ぬ〜」と言いながらウトウト午後になって目を覚ますと「楽にな…

  • 手術が終わりました

    朝8時半に搬入されて、予定より早い14時にSICUへ術前も弱音を吐かず手術室へ昨日から気持ちを切り替えていた娘本当に強いなぁと感心した逆に娘を手術室へ送った後…

  • 手術前日

    いよいよ明日が手術今日は術前の造影CT看護師さんからの手術前後のプレパレーションが娘にあった私の想像ではもっと気持ちが荒れるのでは?と心配していたけど、プレパ…

  • いよいよ

    休息期間が終わり、来週から入院 手術娘の精神状態が悪すぎたので少しでも元気になってもらいたくて退院後と約束していた子犬を早めに購入その後から娘の気持ちはとても…

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結婚7年目の奇跡
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