おがひな さん プロフィール

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おがひなさん: ソラマメとの闘い
ハンドル名おがひな さん
ブログタイトルソラマメとの闘い
ブログURLhttp://ameblo.jp/cafe-65/
サイト紹介文娘は先天性腎不全の為、腹膜透析を経て1歳7ヶ月9kgで母子生体間腎移植をしました。
自由文病名:両側多嚢胞性異形成腎
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供10回 / 365日(平均0.2回/週) - 参加 2011/08/24 11:22

おがひな さんのブログ記事

  • 過去の記事 …
  • 水痘(水ぼうそう)感染者と接触してしまった…
  • タイトル通りではありますが…学年違いのお友達が発症して、すぐにママから連絡。(学年違いとはいえ、病弱児の学校なので人数が少ないために、接触は濃厚です。)24日に発症、予防内服は、自費だそうです。1週間後に、予防内服を開始。決まりはないらしく、1週間〜10日後だそう。うちは、アシクロビルを。治療薬の使用量は、朝/昼/夕/寝る前 と4回。予防内服の使用量は、朝/夕 と半分の2回。もし、発疹が出始めたら、治療薬の規定 [続きを読む]
  • 我が子の為になら…現実
  • http://www3.nhk.or.jp/shutoken-news/20170330/4898991.htmlH29.3.31より1週間限定私の大切な友人が、大変な入院中にも関わらず、取材を引き受け、発信してくれました。1歩1歩。私達の人生。ただ、ただ、1人にでも。1人だけでもいい。届いてほしい。助かる命が、そこにあるという事を。http://www.jotnw.or.jp/sp/ [続きを読む]
  • そろそろ二次移植後、2年。
  • 丸2年です。 無事に、2年目の検査が終わり…帰って参りました。両手あげて万歳!!なわけではないけどwでも。大丈夫。私が…いや、私達の経験が誰かの役に立ち…ピナ子が大人になった時に、強さになってほしい。改めて、思いました。今回は…素敵な仲間に出会えたのが、私の力になりました。色々、教えてもらい学んだ。ありがとう。まだまだ、未熟な私ですが、どうか…どうか…宜しくお願い致します。ドナー様。ドナーの家 [続きを読む]
  • ひなこが髪を切った理由。
  • かなーり長い長い髪を、先日、ばっさり切りました。理由は…ヘアードネーションに寄付する為。今まで、長い長い入院で出会ったお友達の役に立てればと…(お友達は、みんな、治療を終えていますが…)今まで、色々な人に、助けて頂きました。これからも、助けてもらうでしょう。 [続きを読む]
  • 七五三を。
  • 先天性腎不全。妊娠6ヶ月。彼女の生命では、胎児6ヶ月から病気でした。幾度となく谷があり、山があり。そんな彼女が7歳の七五三を迎える事ができました。まだまだ、小さな私達。いけないとは分かっていても、他人を羨む事もあります。ただ、生きていてくれればいいと思うのに、欲がでてしまいます。どうか、彼女が幸せな1日をいつまでも過ごせますようにと。 [続きを読む]
  • LIFE LONG
  • LIFE LONG ノバルティスファーマ株式会社(ネオーラルなど)から出ている、移植について詳しく載っている冊子です。私は、病院の移植コーディネーターさんから頂きました。移植に携わって6年、今回の移植から1年半。まだまだ、勉強不足な事も多々あります。この冊子で、初心に帰ったり、気づかされたり。もっともっと、早く出会いたかったです。小児移植の事も書かれているので、かなり参考になります。 [続きを読む]
  • セルセプトと下痢
  • 6月は、ロタウィルス。7月は、アデノウィルス。8月は…下痢が続いています。もう、2週間。何かウィルスが出ればいいのですが、目立ったウィルスも出ず、もしかしたら、セルセプトにより慢性の下痢になっているのかもしれません。下痢は、多い時で5.6回。少ない時で3回くらい。昼間より、夜の方が多い印象。夜中に、起きるとかわいそう。ひどい時は、寝入って3回くらい起きる事もあります。飲水は、比較的できているので、アシドー [続きを読む]
  • ドナーになって2年後片腎妊婦になり、出産して3年が経ちました。
  • 今日、長男の3歳の誕生日。長女のドナーになり、2年後に妊婦になりました。一応、計画妊娠です。ドナーの妊娠は、タブーとされていますが、レシピエントが妊娠できるのに、ドナーができないのはおかしくないかい?と言う、主治医の元、妊娠、出産しました。ただ、管理を徹底した上でなので、個人判断は進めません。ただ、ドナーになったが故に、妊娠を諦めないでほしい。そう、伝えたかっただけです。 [続きを読む]
  • 移植はゴールじゃない。
  • 題名の通り、「移植はゴールじゃない。」ゴールでは、ありません。いや、私、過去のアルバムなどを見返しておりまして。改めてそう思ったのです。もちろん、移植をする為に、身体を大きくして、透析して、って目一杯、頑張ってきました。でも、移植をした後も心配は付き物。 だって、感染症を心配したり、ストレスかからないように考えたり、薬を定時に飲まなきゃならなかったり、ありますな。まだまだ。 [続きを読む]
  • 尿問題
  • ヒナコは、膀胱容量が70〜80くらいしかありません…1日1000ml以上の飲水。単純計算で1日12回以上、トイレに行かなくてはなりません。ムリムリ。日中は、私や学校の先生、デイの先生管理で1時間に1回はトイレに行くように促しています。家では、タイマーを使って管理。楽しい時間を過ごしていると、逃してしまう時があります。下着1枚では、無意識に尿漏れをしちゃうので、ピジョンの「おしっこ吸収ライナー」(1枚当たり13)1時間 [続きを読む]
  • 2次移植後1年2ヶ月
  • 検査以外での入院をしました。1年生になってから、放課後等デイサービスも増え、体力も気力で乗り切ってる感は、薄々と気づいていたけれど…腸炎からの下痢により、トラフが高くなり、副作用と共に、覇気すら無くなる状態。皆様、十分にお気をつけください。食欲がない飲水ができない活気がないこれだけで、受診する理由は、揃っております。プログラフの血中濃度が6くらいをキープさせているのに、12もあり…抜けにくいので、や [続きを読む]
  • がんに対して個人的な意見。
  • ガンって、3人に1人がなると言われるこの世の中。抗ガン剤やれ、放射線治療やれ。辛い治療法を乗り越えなければ、克服できない。案の定、辛い治療を受け、乗り越えた先は明るくない人もいる。乗り越えられない人もいる。辛い治療を受け、未来に希望を持っていても、辛過ぎて、その希望の灯すら見失う人もいる。まだまだ、認められていない治療法で克服できた知り合いもいれば、辛い治療を乗り越えて克服した母もいれば、治療法が [続きを読む]
  • 日々。
  • ピナの病気が分かったのが、妊娠6ヶ月の時。それから、私の日頃の行いが悪いのか?もう、度が過ぎないか?いや、神様って本当に居るのか?神頼みなんて、ご先祖様なんて…とか。逆に…神様、見て頂いていたのですね!!なんて。そんな私の人生。きっと一生続くんだろう。続くな。続く。 [続きを読む]
  • その後の生活。
  • 皆様、応援やご心配を頂いていたのにも、関わらず…ブログの、更新をできなかった理由。一つは、献人腎移植が叶ったという事。ドナーのご家族の事や、組織のルールを配慮し更新できませんでした。一応、記事は書いていますが…公開する時期を模索中です。二つ目は、その移植後…何かとビックリするくらい、順調なんです。いや、まだまだ順調な事が信じられずに、採血結果が出たら穴が開きそうなぐらい見て、しつこいくらい先生に [続きを読む]
  • 天使からの宝物。
  • 実は…ある日の12時半に、突然の電話。15時には飛行機に飛び乗り、17時半には病院へ。検査をしながら全処置をし、明朝より脳死下による献腎移植を受けました。17時頃に再び顔をみるまで長い長い時間でした。約10時間のオペでした。久しぶりの尿を見たときの感情は言葉に表せられません。娘に提供して頂いたドナーの方、ご家族様に感謝をしながら命のリレーを繋がせて頂きたいと思います。どうか、どうか、無事に生着し、使命を果 [続きを読む]
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