に〜に さん プロフィール

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に〜にさん: WEST症候群の治療とその後
ハンドル名に〜に さん
ブログタイトルWEST症候群の治療とその後
ブログURLhttp://ameblo.jp/wako-kako10311125/
サイト紹介文父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
自由文仕事と子供の闘病と趣味の全てに全力投球のパパです。

「倒産を経験」
10年前 父の経営する会社が倒産 
父は夜逃げ・・・
僕の所に残ってくれた当時新婚1年目の奥さんの気持ちに答えるべく会社を起業しました。ハ−トで勝負しています。

「わ-ちゃん(長女)の闘病」
毎日、病院へ車で片道3時間半かけて通いました。自分に出来る事はなにか!
全てにおいてハ−トで勝負しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2011/09/10 23:37

に〜に さんのブログ記事

  • たくさんのイチゴ!
  • 今日は、昨年からお仕事をさせて頂いているお客さんから 『かこちゃんを連れて来て!』とお電話頂きました。何かと思ったら、たくさんのイチゴ?? すごくうれしいかこちゃんも大喜び こういう事があるから、一般のお客さんのお仕事は楽しい下請け仕事だったら、絶対ないですからね・・・ お仕事していてよかった・・・ >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 今日は、絶対、忘れることのできない日!
  • 毎年、GWの6日は、9年経った今でも忘れられない日です。 9年前、わ-ちゃんが発作を起こし、急いで病院へ走って行き・・・医者からつらい報告、「難治性のウエスト症候群」で一生寝たきり、一生病院から出ることがないと宣告され、この時はすごく泣いたな〜 写真は、昨日、SDカ−ドを整理していたら出てきた写真わ-ちゃんが、静岡でつらい治療をしている時のもので、当時、「パパ助けて!」と目で訴えかけて [続きを読む]
  • GWは「ラグ−ナテンボスヘ」
  • GWは、かこちゃんのご要望に応え「ラグ−ナテボス」へドラえもんに会いに行ってきました! GWなのでやっぱり混んでますね〜どうにか、ドラえもんとの撮影の整理券をゲット ママとかこちゃんは乗り物を満喫 パパとわ-ちゃんは、あちこち散歩しました!わ-ちゃんもご機嫌でした かこちゃんに、パパ、楽しかった!と言ってもらえて良かったです・・・ p>岐阜のリフ [続きを読む]
  • レゴランドへ行ってきました!
  • 早速、オ-プン(2日目)したばかりのレゴランドへ行ってきました! わ-ちゃん、興味津々で・・・全く愚図らず楽しそうでした!わ-ちゃんには、ちょうど良い広さで最初から最後まで歩いてたくさん遊びました!(写真は潜水艦) かこちゃんは、乗り物にたくさん乗りました!パパの苦手なジェットコ−スタ−が大好きです オ−プン2日目なのに、意外に空いていてびっくり!ただ、障がい者には駐車場が遠いのが問題で [続きを読む]
  • 春休み! アドベンチャ−ワ−ルド
  • 春休みになりました!でも、この時期は、うちは繁忙期で1年で一番忙しいのですが・・そんなことは子供には関係ないです・・・ 午前中にお仕事を片付けて、急遽、和歌山のアドベンチャ−ワ−ルドへ行きました!4時間かかって、14:30に到着。 お目当ての赤ちゃんパンダの結浜はずっと寝ていました!まあ、赤ちゃんだから仕方がないのかな・・・ ギリギリ、イルカショ−にも間に合いました! わ-ちゃん、遠方だ [続きを読む]
  • わ-ちゃんの作品を見てきました!
  • わ-ちゃんの作品が展示されているとの事で初めて、メディアコスモスに行ってきました 第69回岐阜市展「少年の部」 題:「み-つけた!ブラックホ−ルに燃える未確認物体」 わ-ちゃん、がんばっているのだな!と パパは感動して少し泣けてきました p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 映画 ドラえもん
  • パパ〜「ドラえもん映画を見に行こうよ〜」と言うので仕事が終わってから観に行きました 映画はいつもパパとかこちゃん2人だけです いつもポップコ−ンの取り合いになるので、今回は別々に注文しました パパはいつも映画を観ながら寝てしまうのでかこちゃんに、今日はパパ寝ないでよね〜と注意されました・・・ 楽しかったね!次は「モアナ?」観に行こうね・・・ p>岐阜のリフォ−ム [続きを読む]
  • 雪だるま作ったよ〜
  • 暖冬だと思ったら、急に寒くなって久しぶりに雪が積もりました〜積雪は12cm これはもしかして、雪だるまが作れるかも・・・ ということで、朝から雪だるまを作りましたパパは、フラフラになりながら頑張りました で、このあと、スキ-をする為に、ひるがの高原に向かいましたがあまりに雪がすごくて吹雪で視界も悪かったのでUタ−ンして帰ってきました・・・、、岐阜のリフォ−ムの事ならイクメン [続きを読む]
  • 初スキ−
  • 今日は、初スキ−に行ってきました スキ−場の周りには全く雪が無く、人工雪でした。暖冬なのかなまあ僕としては、行く途中、雪が無い方が運転が楽で良いですけどね・・・ かこちゃんはスキ−スク−ルで猛特訓 子供は上達が早いなあ わ-ちゃんは、ソリで遊んでいました よし、来週もスキ−に来るぞ〜と・・・・ 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 放課後デイサ−ビスの工事をしています!
  • 今日はお仕事のお話! 現在、放課後デイサ−ビスの工事を2件(羽島郡岐南町と海津市) イクメンリフォ−ムで施工させて頂いています! イクメンリフォ−ムのHPを見てお問い合わせ頂きました(https://www.ikumen-reform.com/ ) これも、わ-ちゃんのおかげですね! イクメンリフォ−ムを立ち上げるきっかけも、わ-ちゃんだったわけで・・・ ほんと、わ-ちゃんには感謝しかないです。 [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンタ- 1年ぶりの脳波検査!(WEST症候群)
  • 静岡てんかんセンタ−へ、1年ぶりに脳波検査に行ってきました 「A4病棟」久しぶりのA4病棟 お友達いるかな〜 「脳波検査中」わ-ちゃん、パパのお腹の上で遊んでま〜すこれから、夜の間、ずっと脳波検査です。 「次の日、脳波検査も終わって病棟内を自分で歩いたよ!」今回は、お友達が誰もいなかった〜でも、8年前の入院当時、すごく良くしてくれた看護士さんのまほちゃんにすごく久しぶりに会えてよかった〜 [続きを読む]
  • 義父が大動脈解離にて緊急手術
  • 昨日、義父が大動脈解離による緊急手術をして、 先ほど、朝、4時に無事、手術が終わりました ちょっと発見が遅れていたら死んでいたそうです・・・ かこちゃんが執刀医に「今月、かこちゃんの誕生日だから じいちゃんを助けて!」とお願いしたのにはパパも泣けました さあ、眠いけど、次はわ-ちゃんの静岡での検査に向かいます! [続きを読む]
  • わ-ちゃん、階段を自分で降りるようになりました!
  • 最近、わ-ちゃんが階段を自分で降りるようになったとママから聞いていていたけど・・・ 本当に自分で階段を降りてきました(座ってゆっくりだけど)わ-ちゃんがんばっているな〜パパにアピ−ルしてくれたんだねわ-ちゃん、すごい でも、ちょっと危険だな〜 それにしても、わ-ちゃんは足が長いな〜 11月に1泊2で静岡へ定期検査に行きま〜す。お友達いるかな〜 岐阜のリフォ−ムの事ならイク [続きを読む]
  • 今年最後のおうちプ−ル
  • 今日は、今年最後のおうちのプ−ルをしました! 普段、あまり笑わないわ-ちゃんですが、プ−ルだとよく笑います このプ−ル、広くてお気に入りだけど、だいたい2年で穴があいてしますのでまた来年買い直しです・・・ 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 夏休み② 北海道3日目
  • 北海道3日目は、知床→阿寒湖(アイヌコタン)→帯広→札幌3日目はあいにくの雨 最初は「阿寒湖のアイヌコタン」 途中でとうもろこしを食べました!おいしかった〜 帯広によって、いざ札幌へ「札幌ら-めん横丁」 お店がたくさんあって迷いました このあと、港の苫小牧東港へ3日間の走行距離1800キロ!北海道の半分を制覇、来年はあと半分か? それとも場所替え?それにし [続きを読む]
  • 夏休み② 北海道2日目
  • 北海道2日目は、層雲峡から知床へ向かいます! かこちゃんが一番楽しみにしていた「キタキツネ牧場」 キタキツネが身近に見れて、かこちゃんは大喜びタヌキも数匹いました・・・ 次は「網走監獄」時間が無くてゆっくり観れなかったのが残念・・・ 「知床観光船」の時間にギリギリ間に合いました・・・わ-ちゃんも大喜び ちょっと観にくいけどヒグマがいました! 少 [続きを読む]
  • 夏休み② 北海道1日目
  • 今年は会社設立15年を迎えることができました・・・15年間、2日以上連続でお休みを頂いた事がなかったので今年の夏は「子供と夏休みの思い出を作ろう」という事で初めての大型連休を取って北海道へ行ってきました退院、ギリギリ間に合った・・・ただ、わ-ちゃんが脳の病気で飛行機に乗れないため、船での旅行です! 初、船の旅!船は敦賀港から夜中の出発→苫小牧港へ(船は約22時間乗っています)「1日目」、ふらの「チ [続きを読む]
  • 夏休み①
  • 夏休み①パパは入院夏休み早々、入院しました〜かこちゃんに、「もう!パパ〜せっかくの夏休みなのに」と怒られました病院の窓からの景色は最高! お部屋も最高!病院食は、味がしない・・・大っ嫌いな注射一日に採血が9回も・・・ 痛すぎる・・・体調最悪・・・で、3週間の入院の末、無事退院しました!外の世界は暑い・・・岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]