に〜に さん プロフィール

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に〜にさん: WEST症候群の治療とその後
ハンドル名に〜に さん
ブログタイトルWEST症候群の治療とその後
ブログURLhttp://ameblo.jp/wako-kako10311125/
サイト紹介文父親の会社の倒産で人生のどん底を経験。そして現在は、娘のウエスト症候群と闘っています。
自由文仕事と子供の闘病と趣味の全てに全力投球のパパです。

「倒産を経験」
10年前 父の経営する会社が倒産 
父は夜逃げ・・・
僕の所に残ってくれた当時新婚1年目の奥さんの気持ちに答えるべく会社を起業しました。ハ−トで勝負しています。

「わ-ちゃん(長女)の闘病」
毎日、病院へ車で片道3時間半かけて通いました。自分に出来る事はなにか!
全てにおいてハ−トで勝負しています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供31回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2011/09/10 23:37

に〜に さんのブログ記事

  • 初島へ家族旅行!
  • 『家族があってこそ、仕事が頑張れる』という事で、家族交流(5家族20人)で初島へ来ました!エクシブ初島 窓から海〜わーちゃんは元気笑顔もたくさん見れましたかこちゃんはプール大好きみんなでお食事来年もまた、たくさんの家族で旅行が出来るといいね〜?パパ、また、お仕事頑張ります [続きを読む]
  • わーちゃんの半期の懇談
  • 昨日、わーちゃんの特別支援学校へ、半期の先生との懇談に行って来ましたわーちゃんの学校での様子をパソコンで見せてもらいました。わーちゃん、日に日に成長していて、学校のトイレにも自分で行けるようになってきているそうで、パパは凄く嬉しかったパパもがんばりますよ〜? [続きを読む]
  • 今年もおうちでプ−ル始まりました!
  • 今年もおうちのプ−ル開きをしました〜わ-ちゃん、プ−ル大好きだからねこれから、リハビリも含めて毎週プ−ルをやりま〜す ただ、このプ−ル、大体2年で破れてしまうのが問題このプ−ルで4代目中国製だからな〜 もちろん、パパもプ-ルに入りますよ〜 >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム </p [続きを読む]
  • 2度目のレゴランド!
  • 今日はパパの日という事で・・・お仕事を14時にきり上げて、子供たちと2回目のレゴランドへ行ってきました。 夕方16時に到着!前回は、19時まで3時間あるから大丈夫だと思っていたら乗り物は18時で終了に変更になっていまいした まあ、夕方からなので、全体的にはすいていてよかったかな わ-ちゃんも、ママとかこちゃんが乗り物に乗っている間パパとたくさん歩きました 明日は、パパの誕生日会です。楽しみだな〜 [続きを読む]
  • パパの誕生日だけど・・・
  • 6月19日は、我が家にとって一年で一番大切な日 ①パパの46歳の誕生日②パパとママの19年目の結婚記念日③パパの会社の法人設立記念日(16年目) で、一番重要視されるのが、勿論、②の結婚記念日 でも、今年は、かこちゃんがパパにお手紙を書いてくれましたパパは、手紙を読んで泣いてしまいました元々、涙もろいのですが、すごくうれしかったです それに、かこちゃんが、最後に・・・「パパ、今日のパパの食事代、かこ [続きを読む]
  • わ-ちゃんの運動会
  • 一昨日は、仕事の合間に、わ-ちゃんの運動会に行ってきました〜  これだけは何があろうとも絶対に観に行きます わ-ちゃん、一番最初でしっかり自分の足で歩いて頑張りました!黄色い魚をゲットしましたよ パパは、いつもいつも、わ-ちゃんのがんばりに感動しています わ-ちゃん、お疲れ様でした >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • たくさんのイチゴ!
  • 今日は、昨年からお仕事をさせて頂いているお客さんから 『かこちゃんを連れて来て!』とお電話頂きました。何かと思ったら、たくさんのイチゴ?? すごくうれしいかこちゃんも大喜び こういう事があるから、一般のお客さんのお仕事は楽しい下請け仕事だったら、絶対ないですからね・・・ お仕事していてよかった・・・ >p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 今日は、絶対、忘れることのできない日!
  • 毎年、GW5月6日は、9年経った今でも忘れられない日です。 9年前、わ-ちゃんが発作を起こし、急いで病院へ走って行き・・・医者からつらい報告、「難治性のウエスト症候群」で一生寝たきり、一生病院から出ることがないと宣告され、この時はすごく泣いたな〜 この写真は、わ-ちゃんが、静岡でつらくきつい治療をしていた時のもので、当時、「パパ助けて!」と目で訴えかけているように見えました! ブログを書いていても涙が [続きを読む]
  • GWは「ラグ−ナテンボスヘ」
  • GWは、かこちゃんのご要望に応え「ラグ−ナテボス」へドラえもんに会いに行ってきました! GWなのでやっぱり混んでますね〜どうにか、ドラえもんとの撮影の整理券をゲット ママとかこちゃんは乗り物を満喫 パパとわ-ちゃんは、あちこち散歩しました!わ-ちゃんもご機嫌でした かこちゃんに、パパ、楽しかった!と言ってもらえて良かったです・・・ p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • レゴランドへ行ってきました!
  • 早速、オ-プン(2日目)したばかりのレゴランドへ行ってきました! わ-ちゃん、興味津々で・・・全く愚図らず楽しそうでした!わ-ちゃんには、ちょうど良い広さで最初から最後まで歩いてたくさん遊びました!(写真は潜水艦) かこちゃんは、乗り物にたくさん乗りました!パパの苦手なジェットコ−スタ−が大好きです オ−プン2日目なのに、意外に空いていてびっくり!ただ、障がい者には駐車場が遠いのが問題ですね・・・ 春休 [続きを読む]
  • 春休み! アドベンチャ−ワ−ルド
  • 春休みになりました!でも、この時期は、うちは繁忙期で1年で一番忙しいのですが・・そんなことは子供には関係ないです・・・ 午前中にお仕事を片付けて、急遽、和歌山のアドベンチャ−ワ−ルドへ行きました!4時間かかって、14:30に到着。 お目当ての赤ちゃんパンダの結浜はずっと寝ていました!まあ、赤ちゃんだから仕方がないのかな・・・ ギリギリ、イルカショ−にも間に合いました! わ-ちゃん、遠方だったせいか、ご [続きを読む]
  • わ-ちゃんの作品を見てきました!
  • わ-ちゃんの作品が展示されているとの事で初めて、メディアコスモスに行ってきました 第69回岐阜市展「少年の部」 題:「み-つけた!ブラックホ−ルに燃える未確認物体」 わ-ちゃん、がんばっているのだな!と パパは感動して少し泣けてきました p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 映画 ドラえもん
  • パパ〜「ドラえもん映画を見に行こうよ〜」と言うので仕事が終わってから観に行きました 映画はいつもパパとかこちゃん2人だけです いつもポップコ−ンの取り合いになるので、今回は別々に注文しました パパはいつも映画を観ながら寝てしまうのでかこちゃんに、今日はパパ寝ないでよね〜と注意されました・・・ 楽しかったね!次は「モアナ?」観に行こうね・・・ p>岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 雪だるま作ったよ〜
  • 暖冬だと思ったら、急に寒くなって久しぶりに雪が積もりました〜積雪は12cm これはもしかして、雪だるまが作れるかも・・・ ということで、朝から雪だるまを作りましたパパは、フラフラになりながら頑張りました で、このあと、スキ-をする為に、ひるがの高原に向かいましたがあまりに雪がすごくて吹雪で視界も悪かったのでUタ−ンして帰ってきました・・・、、岐阜のリフォ−ムの事ならイクメン [続きを読む]
  • 初スキ−
  • 今日は、初スキ−に行ってきました スキ−場の周りには全く雪が無く、人工雪でした。暖冬なのかなまあ僕としては、行く途中、雪が無い方が運転が楽で良いですけどね・・・ かこちゃんはスキ−スク−ルで猛特訓 子供は上達が早いなあ わ-ちゃんは、ソリで遊んでいました よし、来週もスキ−に来るぞ〜と・・・・ 岐阜のリフォ−ムの事ならイクメンリフォ−ム [続きを読む]
  • 放課後デイサ−ビスの工事をしています!
  • 今日はお仕事のお話! 現在、放課後デイサ−ビスの工事を2件(羽島郡岐南町と海津市) イクメンリフォ−ムで施工させて頂いています! イクメンリフォ−ムのHPを見てお問い合わせ頂きました(https://www.ikumen-reform.com/ ) これも、わ-ちゃんのおかげですね! イクメンリフォ−ムを立ち上げるきっかけも、わ-ちゃんだったわけで・・・ ほんと、わ-ちゃんには感謝しかないです。 [続きを読む]
  • 静岡てんかんセンタ- 1年ぶりの脳波検査!(WEST症候群)
  • 静岡てんかんセンタ−へ、1年ぶりに脳波検査に行ってきました 「A4病棟」久しぶりのA4病棟 お友達いるかな〜 「脳波検査中」わ-ちゃん、パパのお腹の上で遊んでま〜すこれから、夜の間、ずっと脳波検査です。 「次の日、脳波検査も終わって病棟内を自分で歩いたよ!」今回は、お友達が誰もいなかった〜でも、8年前の入院当時、すごく良くしてくれた看護士さんのまほちゃんにすごく久しぶりに会えてよかった〜 [続きを読む]
  • 義父が大動脈解離にて緊急手術
  • 昨日、義父が大動脈解離による緊急手術をして、 先ほど、朝、4時に無事、手術が終わりました ちょっと発見が遅れていたら死んでいたそうです・・・ かこちゃんが執刀医に「今月、かこちゃんの誕生日だから じいちゃんを助けて!」とお願いしたのにはパパも泣けました さあ、眠いけど、次はわ-ちゃんの静岡での検査に向かいます! [続きを読む]
  • わ-ちゃん、階段を自分で降りるようになりました!
  • 最近、わ-ちゃんが階段を自分で降りるようになったとママから聞いていていたけど・・・ 本当に自分で階段を降りてきました(座ってゆっくりだけど)わ-ちゃんがんばっているな〜パパにアピ−ルしてくれたんだねわ-ちゃん、すごい でも、ちょっと危険だな〜 それにしても、わ-ちゃんは足が長いな〜 11月に1泊2で静岡へ定期検査に行きま〜す。お友達いるかな〜 岐阜のリフォ−ムの事ならイク [続きを読む]