なぉ☆ちゃん さん プロフィール

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なぉ☆ちゃんさん: 後遺症に悩まされて・・・。
ハンドル名なぉ☆ちゃん さん
ブログタイトル後遺症に悩まされて・・・。
ブログURLhttp://ameblo.jp/kirari-70/
サイト紹介文脊髄炎(多発性硬化症)という病気になり、4年経った今もその後遺症に悩まされています。
自由文脊髄炎(劇症型一次多発性硬化症:今は慢性進行期)になり、重大な後遺症を背負うことになりました。気管切開による人工呼吸器、胃に直接管を通す胃ろう、尿道に常時留置されているカテーテル・・・お母さんや訪問看護師さんのおかげで在宅療養用が2011年8月までの1年半できていました。今はまた入院していますが、いつかまたお家に戻って自宅療養をしたいと思っています。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供18回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2011/09/22 15:54

なぉ☆ちゃん さんのブログ記事

  • DIC。
  • ならしいです。だから血小板が少ないらしいです。貧血は、前のデータは脱水があったから、かばーされていただけで、元から貧血やったんかな?という診立てなそうです。あー診断書では3週間の入院。。。今の抗生剤、普通よりかなり多めにいってるらしく、めっちゃ効いてます。血液データではそんな劇的に炎症が良くなってるわけじゃないけど、熱は出てないです。痰は自分の咳だけでは出せなくて、ゼロゼロいうときは、看護師さん [続きを読む]
  • 検査。
  • 一昨日の検査は胸とお腹のCT検査。お腹のCTはなんともなかったみたいで良かったです。胸のCTは普通の肺炎とはまた違うような、どちらかというと敗血症性感染性肺塞栓症みたいな所見なそうです。。。その原因を探すために、また経食道心エコーを急遽、今日受けることになりました。弁に細菌がくっついている可能性もなきにしろあらず、、、みたいな感じです。それから、やっぱり血液培養検査から何らかの細菌が生えて来ている様で [続きを読む]
  • これでも(笑)。
  • この炎症所見の高さ(笑)これでも、退院します。点滴すらできないなら、病院にいても仕方ないし。今までなら、こんな数値やったら、抗生剤の点滴してたけど、血管ないから(笑)それに、先生に『どうしてほしいの』って看護師さん経由で聞かれる始末。できることなら、抗生剤の点滴でスッキリ治してほしいけど、できないこと、言うても仕方ない。その後で先生来てくれて、とりあえずの血液培養検査してもらって、抗生剤の内服も [続きを読む]
  • たいいん。
  • 昨日の夜中に、詰所で見れる心電図がずっと頻脈で、げーもとめどなく。。。で、看護師さんが、当直の先生に相談してくれはったみたいで。主治医の先生は、私の血管が脆いの知ってるし、漏れたらもう刺せる血管がないのも重々知ってるし、点滴はわざとゆっくりに落とすように指示をだしてくれていました。でも、当直の先生はそんなことなんて知らないから。脱水だろうからと、2本の点滴を全開で落とすように指示を出したらしくて、 [続きを読む]
  • にういん。
  • MRI受けに来ただけやのに、最近体調悪くて、受診させてもらったら、点滴最中に40度オーバーの発熱。入院しても、帰ってもどっちでも良いと言われたけど、夜中に病院に駆け込むのがオチやと思って、入院することにしました。だけど、点滴だけで、熱の原因が分からないから、抗生剤はなし。点滴漏れたら、できることがないから、退院になります。血圧低くなってきてて、監視装置がついた。。。 [続きを読む]
  • 胸痛。
  • 心臓が、、、とかそんなんじゃないです。胸がずどーんと痛みます。大きく息を吸うとゼロゼロいうけれど、咳をしてもしっかり痰はでません。胸が辛いです。[昨日の夕食]おでんに、副菜悩みに悩んでマカロニサラダ(笑)組み合わせが微妙。[水曜日のお弁当]胡桃パンベースにチーズ、チョコチップ、メイプル、レーズンをそれぞれ混ぜ合わせて、形成→二時発酵してから焼きました。こういう、成形したパンは好評御礼でございます。[今 [続きを読む]
  • あんのあんよ。
  • お久しぶりです!三連休、いいですね。今週は、外来で検査があるから、実質就業3日(笑)。外来検査はMRIです。結果は3週間後にしか聞けないのが、なんだか嫌な感じです。昨日は、初めてGUに行きました。ざっくり、ハイネックのニットが欲しかったのですが、なんか微妙に違うくて、結局はショートブーツと腕時計を買ってきました。いかんせん、去年はずぅぅっと入院してて、冬物がなにもないんですよね。。。(^_-)☆あんのあんよ [続きを読む]
  • お弁当&夕食特集(笑)と、おもうこと。
  • 【水曜日のお弁当】【水曜日の夕食】【木曜日のお弁当】【木曜日の夕食】金曜日は家族で外食?【土曜日の夕食】だんだん食事を作るスピードも早くなってきました。と、共に手抜き感がありますねぇ〜。ただ、包丁おとしたり、台布巾をもやしたりと、インシデント?いやもうアクシデントか・・・も目立つので気を付けないとな。。。花嫁修業としては、・炊事→まぁまぁOKかな?・洗濯→危なっかしいけどなんとかできてます。洗濯機 [続きを読む]
  • 受診。
  • 今日は地元の病院の受診の日でした。単刀直入に、現状維持。。。たまに熱がでるのは脊髄の炎症がくすぶってるのか、はたまたは膀胱炎かは分からないけど、次に状態が悪くなったら、の次の一手がないらしい(笑)。今を大事に生きるしかないね、これは。来週にMRIの検査をするけれど、悪くなってても、やっぱりできることはない?みたいです。やっぱ、今を大事に生きるしかないね、これは。血がサラサラになる薬も、「足が像みたいに [続きを読む]
  • 泌尿器受診。
  • ・・・・・・・・・職場の泌尿器科です。とりあえず、膀胱炎が治らないこと。でも、バルン入ってたら仕方がないことならしい。とりあえず、バルンを尿道留置用から腎盂留置用に替えてみよう!ということで、看護師さんに入れてもらえるんかと思ってたら、先生に入れられました。心の傷。。。でも、すっごくいい先生で、今までバルンカテーテルを自費で買っていたけれど、それはおかしいと、MSWさんに相談できるように手はずを整え [続きを読む]
  • 今日は体調不良で休みです。。。
  • 昨日の朝はスッキリ目が覚めて、おぉっ!正しい姿勢と呼吸のおかげやっ!、と、つい調子に乗りすぎて、洗濯機3回まわして、畳んで干して、取り入れて畳んで配ってアイロンあてて。洗濯物乾かしてる間に、本格的にトイレ掃除して、洗面所と台所との配水管?掃除して、みんなの部屋の見てくれを整頓してまわって、パンは形成までをホームベーカリーにしてもらい、具を混ぜて形成してオーブンでやいてもらってを2回、おかずぱんとお [続きを読む]
  • 奈良。
  • 今日はとてもいいお天気、秋晴れに恵まれました。今日は、奈良の平城京跡地へ、Zen呼吸法という、健康になるべく(笑)呼吸の先生のイベントがあるということで、Let 's  Naraしてきました。なんということでしょう先生じきじきに、姿勢を直してくださいました。今まで、う〜ん・・・?、という感じで本見ながらしてた呼吸法と正しい姿勢とが、ちょっと分かる感じになって帰ってきました。呼吸法の先生は、椎名先生です。今日 [続きを読む]
  • GOPAN。
  • 炊飯器が壊れたーと思ってたら復活したので、予定外でしたが、ホームベーカリーを買いました。仕事はじめてから、パンを作る時間がなかったから・・・それに、材料にこだわってるパンはどうしても高くて。作る方が断然に身体にいいし、割り安(笑)。できたのは、雑穀米のパン。おともは・・・クリームシチュー。明日の夕食になる予定です。ってか、膀胱炎が治らない。気が抜けるのか、土曜日はほぼほぼ発熱するし・・・。がんばっ [続きを読む]
  • 今日も来ました(笑)。
  • 就業2日制なら、こんなにも楽か(笑)。なんて思ってる私。。。今日は洗濯day 。洗濯物干すと気持ちがいい〜?。ついつい第2段の洗濯物、回しちゃいました。【9/26】豚の角煮?作りました。いつもは紅茶で煮てから味付けしますが、今回は脂の少ないモモブロックだったので、こんがり焼いてジューシーにしてから、葱の青い部分と一緒に煮込んで味付けしました。手前味噌ながら、お肉も柔らかくて美味しい仕上がりになりました。【9 [続きを読む]
  • お久し振りです。
  • 【9/24】今日の夕食〜?肉じゃが、冷奴、ハマチのお刺身、大根とワカメのお味噌汁、ちゃんと一汁三菜〜??。久しぶりに真面目に夕食作った気がする(笑)?。追伸→妹が仕事から帰ってきて、食事の支度を整えて、こらから干す洗濯物を畳んでたら、ものすごい速さでお箸が進んでる?。肉じゃがおいしいって、言ってもらえました。ありがとう?。作りがえがあるわっ。【9/25】あさ早起きして・・・・・♪おーかしをつくぅってぇーー [続きを読む]
  • お久しぶりです。
  • 毎日毎日が忙しくて、ここにこれませんでした・・・たぶん、これからも。(月)〜(金)で連勤で働いて、それが世の常なんだろうけど、(水)からは電池が切れたみたいに、家に帰ると夕食の準備と明日のお弁当のおかずを作ったら、夕方には寝てしまっている始末です。(土)は、最近妹が産まれた甥っ子のストレス発散に付き合います。。。(日)は、死ぬように寝ています。先週は循環器内科の診察がありましたが、血栓は溶けていなくて、ど [続きを読む]
  • あれっ?アレっ?あーれー!!。【追記してます】
  • 先週から、、、バイオリニストの叔母さんのコンサートたるものにでかけたら、会場がホールではなく自宅のサロンで、移動がおもっきり大変やったこと。 →叔母はバロック音楽を専門としてるので、バッハもりだくさんなのはいうまでもなく(笑)。バッハは短調、特に苦手です。あれは、計算機か?!と、人間が感情で唄って作る曲ではないなってのが、私の意見です。行き道のSAで買った葛きりを、会場なるサロン(どなたかのおうち=ピ [続きを読む]
  • 片想いって。。。とか、もろもろ。
  • たくさん、コメントメッセージ、ありがとうございました。病院のこと主治医のことは、ちょっと忘れて、頭と心を楽にしたいと思います。私は「一時しのぎの勤務先での入院や受診」という考えで、ちっともかかりつけにするつもりはないのです。でも、主治医の先生はそういうつもりじゃないんですよね。きっと・・・。ただの嘔吐や発熱でも、勤務先の病院に行ってほしって、そういうことしょう。。。?遠いので、それくらいなら、私 [続きを読む]
  • 不妊治療。
  • 悩んでます・・・。卵子凍結?。若い時の卵がいい?。って・・・。たぶん、妊娠しにくい身体です。多嚢胞性卵巣といわれているので。今は、身体は、比較的落ち着いてます。チアノーゼも出ないときの方が多くなりました。今日は、社員食堂で弟子先生にお会いできました。といっても、先生は気付いてたかな?(笑)。一方的に私がみてただけかも。中学の部活の顧問の先生の言う、【頭の中ピンク】状態です。通う病院問題はもうちょっ [続きを読む]
  • いろんなこと、疲れました。
  • 今朝からチアノーゼひどいです。息苦しさに、手足の指先の、ありえない真っ青な変色にびびってます。今となってはもうどうでもいい話なんですけどね。酸素3?で休んでいたらマシになります。それでも座位でないと辛いです。私には主治医が居ないので、自分の体調管理は自分でできるところまで、やらないと。訪問看護も自己負担額があまりに大きく、使えません。それに加え、市からの重度障害の在宅療養者への補助金も打ち切られま [続きを読む]
  • さいてい。
  • (月)の高熱、それから続く高めの微熱・・・今日は38.0℃。変な色の足。それに加えて、今日の夜になって小さなブツブツ全身にでてきました、、、たぶん、流行り病。。。なんじゃないかな?と思います。今日は土曜日、主治医の先生の病院は通常業務してるので、熱がひかなくて受診したいことと、できたら主治医の先生に診察までいかなくても、診察した医師の判断が私に合うものかだけでも見てほいと私が言ってると、お母さんが電話 [続きを読む]