【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄3月は何となく…
カルタゲナー症候群主症状は慢性気道感染症 気管支拡張症 慢性副鼻腔炎 非結核性抗酸菌症(肺MAC症)
H22年11月。肺移植登録をそろそろ!なんて言われ絶句・・・
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄3月は何となく…
現品当選品が届いた決して運が良い方では無い私だけど最近、アプリ@cosmeさんでは結構当たってる?!今日はカネボウのDEWという商品!現品だから嬉しい今の時期…
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2023/12/4眼科定期受診〜エサンブトールによる副作用の有無
※現在、昨年の受診記録メモ的保存記事を清書UP中!!時系列、お見苦しくて失礼致します🙇♀️【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再…
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2023/12/21血痰・喀血時の止血剤トランサミン・アドナ錠
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用今日は寒…
【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄服用複十字病院…
9/27非結核性抗酸菌症・市民公開講座聴講してきました(地元でも開催される様になった)
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013…
『5/31膠原病内科・受診日』【ぴぃさんの病略歴】股関節痛・関節痛〜神経内科から整形外科から→膠原病内科へ、回されて本日、よく分からないけど膠原病内科受診して…
6/5眼科定期受診日〜エサンブトールによる副作用の有無確認〜
『’22/12/5眼科定期受診〜エサンブトール副作用有無確認〜』※現在、昨年の受診記録メモ的保存記事を清書UP中!!時系列、お見苦しくて失礼致します🙇♀️【…
【ぴぃさんの病略歴】股関節痛・関節痛〜神経内科から整形外科から→膠原病内科へ、回されて本日、よく分からないけど膠原病内科受診してきました。ほぼ、整形外科のデー…
【ぴぃさんの病略歴】長女が、生後2ヶ月を迎えて間もなくママちゃんは呼吸困難に陥りダウン⤵︎病院に駆け込んだらそのまま入院しお空に飛んで行きそうになりました周り…
指定難病に係る診断基準及び重症度分類についての一部改正案に関する意見
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…
指定難病パブリックコメント締切5/26迫る『線毛機能不全症候群・カルタゲナー症候群』
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…
【ぴぃさんの病略歴】週末、神奈川に居る娘が帰省していました。新婚旅行でのお土産やらただの帰省土産やら…。クルミッ子・クルミッ子関連商品 鎌倉紅谷 公式オン…
『4/14整形外科受診』【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・…
【ぴぃさんの病略歴】2023/5/9ピエールドゥロンサール💕何枚も花弁を重ねて淡いピンクが中心に向けて色濃くなるこのグラデーション感も好き。私がずっと剪定を…
’22/12/5眼科定期受診〜エサンブトール副作用有無確認〜
※現在、昨年の受診記録メモ的保存記事を清書UP中!!時系列、お見苦しくて失礼致します🙇♀️【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う非結核性抗酸菌症(肺N…
【ぴぃさんの病略歴】『4/19婦人科治療〜2回目の偽閉経療法レルミナ錠〜』【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…
'22/9/15・10/18呼吸器内科定期受診日〜非結核性抗酸菌症3剤投薬治療中
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤投薬治療(全量’22/6/28〜)9/15血液検査(副作用の有無)AS…
’22/8/30呼吸器内科定期受診日〜非結核性抗酸菌症3剤投薬治療中〜
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤投薬治療(全量'22/6/28〜)今日は血液検査(副作用有無)に加え胸…
『'22/6/2婦人科受診日(骨塩量検査)〜偽閉経療法〜』【ぴぃさんの病略歴】今日の婦人科受診は先日の手術を行うか?骨塩量検査の結果にて骨粗鬆症など骨の様子が…
【ぴぃさんの病略歴】今までで1番技術的に優れている(あくまでも患者目線的に!知らんけど!)鼻の中のお掃除が丁寧且つ痛く無いと感じていた主治医が異動した後は研修…
'22/7/26呼吸器内科定期受診日〜非結核性抗酸菌症3剤投薬治療中〜
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤投薬治療〜減感作療法から全量へ6/28の受診から1ヶ月ほど。この1ヶ月…
'22/6/28呼吸器内科受診〜非結核性抗酸菌錠3剤投薬中〜
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤投薬治療〜減感作療法から全量へ通院による減感作療法なので始めは一週間毎…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う『’22/5/31呼吸器内科受診日〜減感作療法継続中ー』【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う『5/17呼吸器内…
【ぴぃさんの病略歴】今日の婦人科受診は先日の手術を行うか?骨塩量検査の結果にて骨粗鬆症など骨の様子がどうか診断の上レルミナ錠6ヶ月再度服用出来るか?治療方針を…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤投薬治療〜減感作療法再スタート〜’22/5/24〜1週間クラリスロマイシ…
【ぴぃさんの病略歴】’22/この春、喀血やら入院・塞栓術やら抗酸菌治療再開など、肺の持病の方で心身ともに疲弊している中偽閉経療法でのレルミナ服薬を終え'22/…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…
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【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて今日の晴れの国は同じ体調だけれど…
【ぴぃさんの病略歴】4/10自分ちの資源ごみの日に合わせて義実家の片付けをしてきました。そこで,2018年に賞味期限の切れたビール6缶セットが4つ残っており処…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて友人(市外)の友人が三重県から遊…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて厚労省・カルタゲナー症候群-資料…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けてカルタゲナー症候群(繊毛機能不全…
【ぴぃさんの病略歴】Click➡︎ 厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患等政策研究事業)線毛機能不全症候群の遺伝子診断へ向けて指定難病となるけれど、この病気だ…
【ぴぃさんの病略歴】3/24本日の体調首から肩痛・関節痛(腕・肘・大腿骨)が今月ずっと酷く続いている。首肩の強張りが強い為か右肘の関節辺りも痛んで右手の自由…
2023/3/22カルタゲナー症候群(繊毛不全症候群)指定難病へ
【ぴぃさんの病略歴】昨日は⚾️WBC🇯🇵もちろん観てました優勝おめでとう⤴︎🏅こんなに楽しい!とか高揚感を得たのっていつぶりか?という興奮覚めあらず…で…
【ぴぃさんの病略歴】今日はドキドキでたまらない⚾️WBC決勝日米昨日も朝からTV⚾️釘付けでとても興奮・感激してました。其れと、本日は指定難病検討委員会も開催…
【ぴぃさんの病略歴】とてもとてもご無沙汰しているブログ…💦気持ちの中では病状についての記録はしていこうと思っていたのですが何でしょうね?…中々記す気が起こら…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う☀️晴れの国,今週はの日多く気温も上昇⤴︎紫外線ギラギラそこで,暑さ対策に欠かせない冷房。使い始める前にエアコン掃除…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う晴れの国くもり曇りのせいなのか?お天気続きで動き過ぎたのか?怠重の本日昨日一昨日は暑かったぁ〜昨日は1Fの室内でも3…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤投薬治療〜減感作療法再スタート〜晴れの国☀️晴れ(29度まで上がる)💦今…
戸建てを持ってから夫婦共同作業でしてきた小庭作り20軒程の分譲地で、同じ様にウッドデッキを持っていたご近所もみんなウッドの腐食・劣化が進み解体してしまっていた…
☀️晴れの国あいにくの☁️曇り空晴れの日は明日だから明日なら良かったなぁと思いつつ夫が仕事なので本日☁️曇り日だけど福山ばら公園に行きました。先週がばら祭りだ…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う毎年2月には医療費控除申請(確定申告)をPC💻からe-tax利用で行っていました。PCは夫婦共同作業で、私は細かな…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う晴れの国☀️晴れのち曇り今週ずっと〜昨日今日特に、婦人科治療(投薬)を受ける前の状態に逆戻りしてしまいました。全身に…
5/18晴れの日だけど⤴︎あがってこない!これは仕方なかった
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う晴れの国☀️快晴〜術後1週間〜仕方っていないのねとってもいい天気だし唯一のお仕事曜日だから「元気出して行こうかっ!…
*覚書*トラネキサム酸の伝説(血痰喀血時に止血使用している)
〜日経メディカルより〜日本人が開発したトラネキサム酸。今ではWHO必須医薬品モデル・リストにも収録される薬剤。そのトラネキサム酸が再び脚光を浴びている↓クリ…
5/17呼吸器内科定期受診日(術後経過)減感作による抗菌薬治療開始
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う晴れの国、やっと晴れた今日1回目の塞栓術後の3/22受診時に元々、次の予約入っていた定期受診日である。今日のこの日…
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【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う5/16晴れの国☁️くもり🌤時々晴れ退院4日目!週が変わりました。退院してからの術後経過は至って順調に回復してい…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う5/15晴れの国☁️くもり退院から3日目この週末は退院日になるだろうと思って夫が仕事の予定を調整していた。土日が空い…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う5/14晴れの国☁️くもり時々晴れ🌤退院2日目雨の日続きだったからお花に水遣りしないのでお庭のチェックが出来なか…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う5/13晴れの国だけど☔️。退院後1日目・朝起きて直ぐ、術後の痛みで感じている背中(左肩甲骨付近)が痛んでいた。1日…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う今日は看護の日でしたか。凄いタイミングだなぁ…入院中、沢山のスタッフの皆さんに大変お世話になりました。術後色々あるの…
5/12☔️退院しました手術翌日の午前〜お昼に退院する(病院側から)なんて思いもよらない事でした。家族にも『大丈夫か?』と心配され当の本人も『分からない💦…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うClick➡︎気管支動脈塞栓術①回目2022年3月ストレッチャーで運ばれて病室に戻ってきましたが、脚を曲げてはいけな…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うClick➡︎気管支動脈塞栓術①回目2022年3月楽に終わるなんて、内臓逆位の私が少しでも期待などしてはいけなかった…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うClick➡︎気管支動脈塞栓術①回目2022年3月一度、施術を受けたので様子が分かった為極度に緊張したり恐怖というも…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う病棟担当医が前回と違う医師になってた😓前回の若手T医師が良かったなぁ〜今回も若手ですが前のより2期上の医師みたいだ…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う主治医女史に『GWが!🩸GWが心配!』と散々言われた為、此方も相当な🩸警戒心でいっぱいになっていたけれど『なんや…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う3月の喀血・気管支動脈塞栓術での入院で急遽、入院となったのだが元々こんな時の為の『入院セット』なるものを準備している…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うよくよく思えば、2年間ブログ停滞してしまったのは義父が亡くなってから?もきっかけかな?一年違いで実父も他界し何方の実…
息子からのプレゼントが届きました息子からの贈り物はハズレがな〜いすごく可愛い香水ちっちゃいけど…この子、女子かっ?! ↓クリックお願いします↓ 病と共存生活の…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う 北玄関・南裏庭の事情零れ種からの花と発芽中セロシア(ケイトウ)ホウセンカシュウカイドウバジル風船カズラ日日…
晴れの国晴れ…暑くなったお天気に恵まれたGWでしたが最近の5月より空気・風が冷たい!晴れ間と陰の場所では体感温度差を感じていました。家の中に居るとひんやり!…
Q.感動した風景写真ある?2021年は結婚25周年でした。春、娘は神奈川・息子は大阪に旅立つ事にもなったので家族で記念になる旅行か食事会がしたいねと言っていた…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う主治医女史が『GWが!!GWが!!』と凄く🩸心配されて仰っていたので、私としても、どう行動制御すれば良いのか?悩ま…
4/26コロナワクチン接種を受けました3月から体調を崩しているのでワクチン接種出来るのか困惑していました。主治医に電話で訊ねると現、体調でダメという事はない…
2022年 4月 25日(月)♡ハナミズキが散りました晴れの国晴れ昨日、☔️が降ったから…今朝、夫が出社するのに玄関扉を開けた途端!あ"〜凄い事になっとる…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う少し反省の意味も含めて、塞栓術はいつ言われたのだっけ…とブログ捲ったりして思い巡らしています。初めて気管支動脈塞栓術…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うここから続きこの私のグズついた感じから👩⚕️主治医女史としてはやらせたい一心で推しの言葉が,かなりグサグサと突き…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思うこの日の受診は3/29〜非結核性抗酸菌症(肺Mac)の3剤治療を再スタートさせてから4/5の副作用の有無検査受診にて…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う本日,晴れの国晴れ☀️とっても暖かくて心地よいです。モッコウバラが満開近くなりました来るまでは…主治医からの治療方針…
晴れの国晴れ桜が終わると本当にタイミングよくハナミズキが咲きますねお向かいのお家は白なので紅白揃って楽しめます。3月から血痰や喀血を繰り返していてゆっくり休む…
【ぴぃさんの病略歴】非結核性抗酸菌症に思う先日ちょうど生体肺移植について母と弟2号と雑談していました。私の実家族は、全員O型若い頃は、もしも…の時は2人の弟達…
今年もモッコウバラ!☀️お天気の良い日が続いているので蕾が開花に向けてうーんとっむちむち… 水仙は咲かぬけどスノーフレークは日陰OKなので咲いた!今日は小瓶に…
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※現在、昨年の受診記録メモ的保存記事を清書UP中!!時系列、お見苦しくて失礼致します🙇♀️【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再…
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『5/31膠原病内科・受診日』【ぴぃさんの病略歴】股関節痛・関節痛〜神経内科から整形外科から→膠原病内科へ、回されて本日、よく分からないけど膠原病内科受診して…
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【ぴぃさんの病略歴】とてもとてもご無沙汰しているブログ…💦気持ちの中では病状についての記録はしていこうと思っていたのですが何でしょうね?…中々記す気が起こら…