塩沢淳子 さん プロフィール

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塩沢淳子さん: 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ハンドル名塩沢淳子 さん
ブログタイトル『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/junko-shiozawa/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供379回 / 365日(平均7.3回/週) - 参加 2011/10/16 13:53

塩沢淳子 さんのブログ記事

  • 千秋さんの怒り
  • ここ2〜3日、千秋さんのイライラが激しいです。 一時期はとても落ち着いていたけれど、また理不尽なことで、一人で怒っています。 こういう時は体も安定しないので、洋服を着させる、靴を履かせる、、その一つ一つが大変で、 うまくできないと、「何やってんだ!!」「お前は、何にもできないんだな!!」と、怒鳴ってばかりいます。 病気がそうさせているの [続きを読む]
  • つかれました
  • 今日はクリ、安定していたと思います。 それだけで、ありがたいことなんですよね。 だけど私が体力が持たない。。 午後のエイドが休みだったので、夕方にクリと散歩に行ったら、ふらふらです。 千秋さんに呼ばれても、隣の部屋に行く気力がありません。 無視して寝ます!! 明日はもう少し体力つきますように。   [続きを読む]
  • たった一ヶ月で、、
  • いいことを書いた日の後は、大抵調子が悪くなってしまう。。 今日のクリは朝から手がフラフラと揺れて、ミオクロニーもあり、暴れていました。 まあ、また良くなると思うようにします。 今日は1ヶ月ぶりに教会に行きました。 歩いて2〜3分のところにある教会。 今までは千秋さんはウォーカーを使って行っていたけれど、今日は車で行きました [続きを読む]
  • 昨日のプロム
  • 昨日は”明日のブログではちゃんとプロムを書こう!!”と思っていたのに、この時間になると疲れてきて、、ダメですね、、苦笑。 めちゃくちゃな文章になるかもしれないけれど、、お許しください。 ********* 私は二人の病気がわかってから、「治療法はない」「進行性でいつかは別れの時が来る」と、何度も何度もその現実を突きつけられてきたけれど、 どうして [続きを読む]
  • 昨日のプロム
  • 昨日は”明日のブログではちゃんとプロムを書こう!!”と思っていたのに、この時間になると疲れてきて、、ダメですね、、苦笑。 めちゃくちゃな文章になるかもしれないけれど、、お許しください。 ********* 私は二人の病気がわかってから、「治療法はない」「進行性でいつかは別れの時が来る」と、何度も何度もその現実を突きつけられてきたけれど、 どうして [続きを読む]
  • 無事に終わりました
  • プロムが無事に終わりました。 1年に一度の大イベントです。 心配のしすぎで、体の芯まで疲れました。 帰りに雨がザーザー降っていて、車まで、、エイドのダイアナと二人でびしょ濡れになりながら、クリを濡れないように運び、 帰りの車の中では、洋服が濡れてこのハワイで、、、初めてヒーターをつけて帰りました。 それでも、発作もなく無事に終えられてよかっ [続きを読む]
  • 明日はプロム
  • 早いもので、クリが高校を卒業してから、半月になる。 今のクリの状態で、新しい環境にうまく馴染めるかどうか心配だったけれど、ありがたいことに、今のところうまくいっている。 明日は夕方からプロムで、久しぶりに高校の友達たちや先生と会う。クリ、楽しみだね。 昨年のプロムの頃は体調が悪くて、1年後のことなんて考えられなかった。 プロムの最中もずっ [続きを読む]
  • 認知症の人の介護
  • インターネットを見ていたら、キャスターの安藤優子さんの介護の話が出ていた。 日本にいた頃、安藤さんのニュース番組では、チアキさんと一緒に何本か特集コーナーを作らせてもらった。 気さくな人で、よくご自分で、ドーナツを買ってきて、本番前でも「どうぞ」と、くださった。懐かしいなあ。 安藤さんは仕事の傍ら、10年間認知症を患ったお母さんの介護をされていたそうだ。 &nb [続きを読む]
  • ちゃんと笑ってよ
  • 今日のクリは落ち着いていました。 音楽療法の日だったのですが、先生が伴奏を間違えると、面白そうに笑ったそうで、クリの性格健在です。 さっきベッドでも笑ったので、カメラを向けた途端に、笑いながら頭を振り出して、ちゃんとした顔が一枚も撮れませんでした。 写真は撮れたのですが、みんな変な顔です。 一番ぶれてない写真で、この表情です。その上、私のスマホが影になっているで [続きを読む]
  • 大発作
  • 朝、クリが大発作を起こし、デイケアは欠席した。 今日はデイケアでイースターパーティーが行われたので、参加させてやりたかったけれど、、また楽しみはあるよね。 発作が終わった後、必ず1時間ほど、ものすごく大きな泣き声が続く。 息ができなくて、怖かったんだろう。 クリの介護と、またチアキさんの迎えの車が来なかったりで、今日もストレスの多い日だった。 &nb [続きを読む]
  • わかりやすい人たち
  • チアキさんに食事を食べさせてあげるのが日課になった。 ちょっと前までは、自分で食べることもあったのだが、最近は失敗の方が多くて、口に入らないので、私が食べさせてあげている。(その方が掃除が楽でもある!!!) チアキさんはお腹が空いているうちは、大きな口を開ける。 そして、まだ食べているうちから、次の分も食べたがる。 でも、お腹がいっぱいになってくると、おちょぼ口に [続きを読む]
  • ピクニック
  • 今日もいろいろなことがあった。 千秋さんの病気が進行して、対処が追いつかない。 デイケアからは、「迎えの時間になるとチアキが興奮して、怒り出すので、もう少し早く迎えにすることはできないか」と電話がかかってきたけれど、クリの帰りとチアキさんの帰りの時間が一緒になると、私一人では対処しきれない。 家の中でも、壁を伝って歩くより、這う時間の方がずっと増えた。&nb [続きを読む]
  • 指の怪我
  • 左の人差し指を切ってしまった。 切ったと言っても、血も出なかったし、ほんの少しのはずなんだけど、紙だとか、何かをしようとするたびに、切れた皮の間にそれが挟まって、すごく痛い。 バンドエイドをしたけど、ズキズキ痛い。 千秋さんもいよいよ歩けなくなってきて、「ママ」「ママ」と呼ぶし、クリも足をばたつかせている。 さっきクリの [続きを読む]
  • 明日もいい日になりますように
  • クリが通っているデイケアの方が亡くなって、今日はデイケアの人たちがお葬式に参加しました。クリもみんなと一緒に参加したそうです。 ハワイのお葬式は、日本の式に似たものから、「故人の人生を一緒に祝おう」という明るい式まで、いろいろなタイプがあります。 私たちも何度か参加しましたが、フラダンスを踊ったり、ハワイならではを感じました。 どなたか [続きを読む]
  • 散歩
  • 昨日は私が寝込んでしまいました。 昼間、千秋さんをクリニックに連れて行ったのですが、ほんの小さな坂道でも、登るのが大変で、私の老化が原因か、千秋さんの体重増加が原因か(6kg太りました)、 帰ってきたら、私が起き上がれなくなっていました。 身体が動かないと、気持ちも沈んでしまいます。 今日もクリはスリープモード。デイケアに行く時もずっと寝て [続きを読む]
  • 疲れた日でした
  • 今日は朝と午後、どちらのエイドも来れず、その上千秋さんのデイケアの送り迎えも来なかったので、 1日中動いていました。 エイドにも家族がいて、誰かが病気になったときなど、しょうがないと思うのですが、こんな時、日本ならどうなのかなあ。代えの人が来るのでしょうか。 やっぱり、介護って大変です。 クリのシャツを着替えさせるのも、千秋さんの着替えも、、 体が硬くなってくると [続きを読む]
  • 映画、「美女と野獣」
  • エイドのマイリーンに手伝ってもらって、「美女と野獣」を観に行きました。 家族で映画を観に行くのは何年ぶりでしょう。 病気の進行した二人を一緒に連れて行くのは大変で、 クリの車椅子は車のトランクに入らないので、マイリーンに徒歩で押して行ってもらい、私は千秋さんを押してカハラモールまで歩くことができないので、車に乗って現地で待ち合わせをしました。 千秋さんを車 [続きを読む]
  • 千秋さんの気持ち
  • 今日も色々な方にお世話になりました。 午前中に友人のマサコさんが、体調改善に適したビーマーという機械を持って、マッサージに来てくれました。(マサコさん、ありがとう) ハワイでは様々な施術があって、どれも心穏やかにしてくれながら、気持ちのいいセラピーで、ありがたいです。 千秋さんがマサコさんにマッサージをしてもらっている時、急に、「色んなことができなくなっ [続きを読む]
  • 今日も、、
  • 今日も嬉しいことも辛いことも色々あった。 できるだけ明るく過ごそうと思うけど、数日毎に息切れする。 まあ、しょうがないね。 今日は千秋さんのデイケアの日で、帰りの迎えの車が来ず、ものすごく怒って、結局私が迎えに行った。 千秋さんの車椅子は重いので、持ち上げることができない。近くにいたエイドの人に頼んで、一緒にトランクに入れてもらい、ウォーカーは [続きを読む]
  • 手伝ってます!!
  • 本当は千秋さんが自分ですることを続けた方がいいのだけど、後で掃除が面倒なので、何でも手伝ってしまう妻と、 それに甘えて、何でも手伝ってもらう夫。 まあ、いいか。喧嘩しないで、仲良くいられるなら、手伝ってもいいよね。 はい、飲み物を飲むのも、手伝ってます!! 仲がいいということで、大目に見てもらおう。 明日がいい日にありますように。 [続きを読む]
  • いまいちの体調です
  • 今日のクリはいまいちの体調で、ミオクロニー発作もありました。 環境が変わって、疲れているのかな。 手がものすごく固く丸まって、何度も開いてやるのですが、また固まってしまいます。 そんな中、今日も色々な方が我が家を訪ねてくれました。 友人のユキさんが、持ってきてくれたのは、クリのプロム用のフラワー。本物の花でできています。紹介してくれたSさん、作ってくれたMさん、あ [続きを読む]
  • 22歳の誕生日
  • 今日はクリの22歳の誕生日。 でも新しいデイケアに行って、緊張したのか、疲れている様子でした。 夕方、いつものようにケーキでお祝いしたかったけど、起き上がるのが大変そうで、クリの寝ているベッドにケーキを持って行って、お祝いしました。 何枚も撮った写真の中で、1枚だけちょっと笑顔がありました。 クリ、お誕生日おめでとう。 我が家は、 [続きを読む]
  • 卒業おめでとう
  • クリが無事に高校を卒業しました。 皆さん、特にクリが小さなときから、見守ってくださっている方々、本当にありがとうございました。 ハワイに移り住んだとき、クリは6歳でした。あれから、キンダー、小学校、中学校、高校とずっとハワイの教育を受けてきました。長い間、たくさんの人に助けてもらい、ここまでやってこれました。 クリが小学校2年のときに最初の癲癇を起 [続きを読む]
  • 仲良し家族
  • 昨日ユミさんとアンドリューがケーキを持ってきてくれ、写真も撮ってくれました。 二人はフォトブックを発売するほどの本格派です。 とっても素敵な写真を撮ってくれたので、シェアします。 残念ながら、クリは体調がイマイチで、笑顔は出ませんでした。でもこんなに綺麗に撮ってくれてありがとう。 明後日で22歳。母は信じられません。 千秋さんにケーキを [続きを読む]
  • これからも、、
  • 昨夜のクリはずっと暴れて、足先がピンと攣って、泣いていました。 足の指をしばらく揉んでやると力が緩んで眠れるのですが、手を離すとまた攣ってしまいます。 私も時々足が攣りますが、あの痛みが何時間も続くかと思うと、どうしようもない焦燥感に襲われます。 発作が続いたり、痰が絡んだり、身体が攣ったり、 夜になると様々な苦痛が襲ってきます。 &nb [続きを読む]