塩沢淳子 さん プロフィール

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塩沢淳子さん: 『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ハンドル名塩沢淳子 さん
ブログタイトル『ママは強くなりたい』塩沢淳子オフィシャルブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/junko-shiozawa/
サイト紹介文脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記 泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供392回 / 365日(平均7.5回/週) - 参加 2011/10/16 13:53

塩沢淳子 さんのブログ記事

  • 今日のクリ
  • 時々とても辛そうな顔をして、足をばたつかせている。 お腹が痛いのかな。 足がつりが痛いのか。 涙を流している時もあり、 わかってやりたい。 わかっても何もできないことが多いのだけれど、わかってやりたい。 [続きを読む]
  • 帰ってきました
  • どうにか無事に帰ってきました。 心底疲れました。 クリは夜になると筋緊張で泣いて暴れて、薬を注入しても、足をさすっても、すぐにピンと硬くなって、大声で泣いていました。昨夜も3時頃まで、声を出して痛がっていました。 千秋さんは転倒後、「腰が痛い、手が痛い」と、もがいていました。クリのことは助けてあげられるけれど、千秋さんは私より体が大きいので、支えになることがで [続きを読む]
  • ありがとう
  • たくさんのコメントやメッセージ、ありがとうございます。読ませてもらっています。 書いてよかったなと思っています。励ましや応援のメッセージにありがたく思っていることもそうですが、 この世界には、病気やハンディと向き合っている人たちが沢山いて、皆同じように、困難や辛さと闘っていたり、沢山の優しさに支えられているその当たり前のことが、 見えない絆に感じられました。 あ [続きを読む]
  • 優しさの連鎖
  • 前から一度書かなくてはいけないことかな、、と思いつつ、でも「こうしたことは書かないで行うべき」という気にもなり、今までは書かずにいました。 コメント欄に『募金でワイキキのホテルですか…良いご身分ですね。』という言葉をいただいたので、きっかけとして書かせてもらいますね。 「募金で」さんに反論する意味ではないです。 我が家はクリちゃんコミッティの人たちに街頭募金を [続きを読む]
  • 卒業旅行
  • クリの卒業旅行と千秋さんの誕生日祝いを兼ねて3泊、ワイキキのホテルに泊まりに来ています。 そう書くとすごく優雅な感じなのですが、、 実際は、一週間単位で千秋さんの病気が進行しているので、近所を回るだけでも誰かの手を借りなければなりません。 家族でどこかに行くという行為は、もう限られた時間のようなので、出来るだけ機会を作ってあげたいです。 [続きを読む]
  • 千秋さんの誕生日
  • 今日は千秋さんの誕生日、、、、、、と言っても、『ハラワタが煮え繰り返るくらい』大変な日でした。 、、というのも、、、 クリの体調のことで、病院でDr.と大事な話をしている時に、何度も「(デイケアから家に帰る車の)迎えがまだだぞ!!」「まだ来ないぞ」「待ちくたびれたぞ!!」と何度も電話をかけてきて邪魔をしました。 何日も前から、「クリの病状に関わる大事な話だから、その間 [続きを読む]
  • 暴れる
  • 昨日も書きましたが、どんどん夜中の暴れがひどくなっています。 「暴れられるだけ、体力が戻ったこと」と言い聞かせながら、昨日の夜は、何度起きて、足をさすり、歌を歌ってやったことか。。 歌を歌うと少し落ち着くのですが、また10分経つと暴れだします。 クリ〜〜〜、ママの体力が持たないよ〜。 指の関節炎の痛みが戻ってき [続きを読む]
  • 最近のクリ
  • 今日はクリのツベルクリンテスト。 学校からデイケアに変わるに当たって、提出物ややらなければならないことがたくさんあります。 今クリが使っている大きい方の車椅子は私の車に乗らないので、ツベルクリンの注射を受けに、家からカハラモールまで車椅子を押して連れて行きました。 重かった〜〜〜〜。 毎日いろいろ大変ですが、いいこ [続きを読む]
  • ミーティング
  • 今日はクリの新しいデイケアのミーティングがあった。 ああ、本当にもうすぐ卒業なのね。 まだ送り迎えや、薬についてなど、心配事はたくさんあるけれど、きっとうまくいくと信じるしかない。 ミーティングでは、初めて会うスタッフも多く、いつもの通り、病歴や、ミルクのあげ方など、いろいろ説明した。 約10年前に病気がわかったこと。遺伝性で治療法がないこと。アメリカではと [続きを読む]
  • ズル休み
  • 今日もいつもの通り、11時20分、スクールバスの迎えでクリは学校に行く。 バスの中で大発作が起きるといけないので、クリ専属のナースジョリーンも一緒だ。 『Have a nice day~』と、黄色いスクールバスを見送る。 クリは4月3日で学校を卒業する。この風景を見られるのも、あと少しだ。 10分ほどすると、ジョリーンから電話がかかってきた。 ジョリーンからの電 [続きを読む]
  • ホノルルフェスティバルへ。
  • 今日はホノルルフェスティバルの最終日でした。 二人ともが車椅子になり、出かけるのが大変になってしまった我が家。 介護士のヒコさんとエイドのマイリーンに頼んで、ほんの少しだけフェスティバルを見に行きました。 一台の車に車椅子二つは乗らないので、2台でドライブです。 クリは最初の5分だけ、笑ってくれました。5分のために、みんな頑張るよ〜。 ヒコ [続きを読む]
  • 暴れて、、
  • 咳き込んで、暴れて。。 何度も上体を起こしてやり、かけているバスタオルもはだけているが、 やっと眠れたようだ。 どうかこのままゆっくり寝かせてやってください。 、、、と、、思ったら、また目を開けた。 眠れますように。 [続きを読む]
  • いつか、、
  • 昨日の夜もクリは長い間苦しみ続けた。 「あ〜う、あ〜う」と声を出して、足をばたつかせる。 何をしてやればいいのかわからない。ただ、「大丈夫だよ」「ママ、いるよ」と足をさするぐらいだ。 そんな時、途方もない怒りを感じる。 少しずついろんなことができなくなっていく、、、どんなに辛いことだろうか。だけど、病気はそれだけではすませてくれない。  [続きを読む]
  • 二つの世界
  • 昨日は月に一度のCocoさんの所で、ネイルアートをしてもらいました。いつも想像以上の素敵な仕上がりにしてもらっています。 今日はレスポートサックの取材があって、友人と会ったり、ありがたいことに気持ちを切り替える機会をもらっています。 だけど「いつも心配している私」もいるわけで、二つの世界を生きているような気がしてきます。 クリは今年に [続きを読む]
  • 明日が、、
  • 昨日の夜は何度も苦しんだクリ。久しぶりに暴れていました。 毎回無力を感じます。 でも今日は昨日よりはずっとしっかりして、笑顔も戻ってきました。 良かったです。 ガラスの上の生活なのは十分承知していますが、コメントで頂いた通り、クリの生命力、クリの復活力を信じたいです。 気管切開もできるだけさせたくないです。   [続きを読む]
  • 大発作3回
  • クリが大発作を起こした。 朝1回と、学校で2回。朝、大発作になった時は、あっという間だった。なんの前触れもなかった。 医師に見せるために、写真も撮ったけれど、クリのその姿をここに載せることはできない。載せるのが怖いんだ。 クリが発作を起こすたびに、私は現実を思い知らされる。 いつもは、あえてその部分に蓋をして、「大丈夫、大丈夫」と思ってい [続きを読む]
  • 楽しかったね
  • 千秋さんのSTATE ID(身分証明書)を作りに行きました。 ドライバーズライセンスは更新できないから、その代わりです。 場所はカリヒ地区。車の中で騒ぎ出す千秋さんを乗せて、ドライブするのも心配だったし、証明書を作るのも、ちゃんとできるか、、 心配していた通り、やっぱり大変でした。 車椅子を車のトランクへ出したり入れたり、千秋さんの車と車椅子への移動、ちょっとした段 [続きを読む]
  • クリ
  • 本当は明るいブログを書きたいのですが、、 やっぱりクリ、、、静かで、、 ベッドに入って3時間以上経つのですが、目が半開きで、、でも眠れないという状態です。 ああ、昨日みたいに、一回でもニコッと笑ってほしいなあ。 ママは弱虫だよね。 クリが静かだと、、ママまで言葉がなくなっちゃうよ。 [続きを読む]
  • 嬉しかったこと
  • ここの所、クリはずっと静かで、あまり表情もありませんでした。 どこかが悪いというわけじゃないんだけど、心配性の私はずっとクリの方ばかり見ていました。 さっき、ププをした後、ダイパーチェンジをしていたら、クリが笑ってくれました。嬉しかったな〜。 本当に私を喜ばせるには、クリが笑ってくれるだけで十分です。 & [続きを読む]
  • お誕生日、ありがとう
  • 昨日からFBでたくさんのお誕生日のコメントいただいてます。 ありがとうございます。 FBが途中でエラーになり、返事もできなくてすみません。 でね。 今日も朝からふてくされていました。 千秋さんが「ウォーカーのネジが壊れた」と、ずっとずっとずっと言い続けて、「家ではすぐに直らないよ」と言っても止まらなくて、まあ、病気で止まらないのです [続きを読む]
  • 懐かしい写真
  • 写真を整理していたら、懐かしい写真があった。 クリが5年生の時。 裏庭でシャボン玉を吹くクリと千秋さん。 千秋さんは、今と全く変わらない表情。シャボン玉一つ吹くのも真剣になっちゃう。 いつかまた、二人がこんな風に立てたら、うれしいなあ。 すご〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜く、 涙が止まらなくなるぐらい、 うれしいなあ。   [続きを読む]
  • あと一ヶ月
  • 母と電話で話した。 「大変だったね」と言われたけれど、どの大変のことを言われているか、わからなくて、自分でも笑ってしまった。 今年に入ってからも、 千秋さんの度重なる転倒、私の足の怪我2回。クリの大発作。クリの肺炎。トイレ逆流事件。 他の細かいことは、忘れてしまった。 それでも、クリがこうして目の前にいてくれるんだから、良かった。  [続きを読む]
  • 今日の二人
  • クリはまだ静かです。 昨夜は何度もそっと胸に手を当てたり、鼻の下に指を持って行って、息をしているか確認しました。 暴れたり苦しんだりするのも困るけど、あまりに静かでも、心配します。 ベッドに横たわり、ず〜っと静かに上を向いています。 心配しすぎなのはわかっているんですけどね。。 心配します。。 千秋さんはデイケアから帰 [続きを読む]
  • 二人の様子
  • たくさんの方に祈っていただき、ありがとうございました。 また友人のりえさんには、夜遅くの電話なのに、いろいろ教えていただき助かりました。救急車を呼ぶタイミングがわからず、アドバイスをもらえてよかったです。 幸い病院に行かなくても、どうにか治りました。熱も39度あったし、体がガタガタ震えて、ものすごく苦しそうだったので、本当に心配しました。   [続きを読む]
  • 続、トイレとクリ
  • トイレは業者が来て、治りました。いろいろありがとうございました。 クリの調子が悪いです。肺炎がぶり返したのか、、 違うように祈ります。 体が震えていて、いつもの苦しみ方と違うので、あまりひどければ救急車を呼びます。 毎日が、、、心配の連続です。 一緒に祈っていてください。 いつものように、大丈夫です!!!!! [続きを読む]