こうちゃん さん プロフィール

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こうちゃんさん: 目で口ほどに物を言う…ALSのおっさんのブログ
ハンドル名こうちゃん さん
ブログタイトル目で口ほどに物を言う…ALSのおっさんのブログ
ブログURLhttp://ameblo.jp/okamo5/
サイト紹介文難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)患者です。 日々の出来事、パソコンや福祉機器の紹介、生活状況を発信!
自由文人工呼吸器をつけて寝たきりですが、全くツライとは思っていない超ポジティブなおっさんです。
日々の出来事や、パソコンや福祉機器、コミュニケーション経路などのの紹介生活状況を発信していきます!
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供44回 / 365日(平均0.8回/週) - 参加 2011/10/27 15:08

こうちゃん さんのブログ記事

  • トリロジーで初外出!「みなとまつり」に行ってきました!
  • 7月17日 変更したての人工呼吸器、トリロジーで初外出をしてきました。 今まで使っていたLTVは車椅子の背面に金具で引っ掛けて いましたが、トリロジーをどのように車椅子に取り付けるかは 模索中なので今回はシート下の荷台に滑り止めを敷いて そのまま置いてみました。 まずはメガネを新調するため、いつもの元町のdecoraへ 移動は阪神電車で岩屋駅から元町駅です。 この日は曇りでしたが、メチャクチャ蒸し暑かった 無事にd [続きを読む]
  • 人工呼吸器をLTVからトリロジーに機種変更しました。
  • 人工呼吸器をLTVからトリロジーに機種変更しました。 僕が人工呼吸器を着けたのは今から12年前。 僕は当時一人暮らしをしていて、たまたま父がいる時間帯に トイレで意識を失い、気がついたら病院のベットの上。。。 挿管されて病院用の大きい人工呼吸器が着けられていました。 それからしばらくして気管切開をし、在宅用の人工呼吸器LTVに 切り替えて退院しました。 当時はLTVが主流だったみたいですね。 今回、人工呼吸器を変 [続きを読む]
  • 自宅で人工呼吸器をLTVからトリロジーに機種変中♪
  • 7月4日〜 約12年間使っている人工呼吸器「LTV」を「トリロジー」に 変更しようと思い、自宅でお試し中です。 一般的に呼吸器を変える場合は入院をして慣らしていくみたい ですが、LTVを念の為に置いといてもいいという事なので自宅で 試す事にしました。 長年使用している呼吸器を変えるのは大変だと往診医の先生に 言われていましたが、最初に業者さんが細かく設定をして くださったおかげで、現在4日目を問題無く経過中です。 [続きを読む]
  • 映画「忍びの国」からの「兵庫県知事選挙」の投票へ。
  • 7月2日 この日は妻と二人でお出かけでした。 まずは映画を観に、近所のブルメールへ この日はメチャクチャ暑くて妻は汗だく 僕は座っているだけなので日光浴気分 ごめんなさい(笑) 今回は「忍びの国」 コミカルなシーンもありましたが、史実に基づいているので かなり面白かったです 僕も妻も大満足の映画でした。 そして兵庫県知事選挙の投票所へ 今回もレッツチャットを使って投票しました。 投票所内は職員さんが車椅子を押 [続きを読む]
  • 皆さんに紹介したい人がいます!
  • 皆さんに紹介したい人がいます 御年90歳の光子さん 光子さんと妻は15年ほどのお付き合いになります。今では、妻にとって人生の師であり、神戸の母のような存在です。光子さんがいらっしゃらなければ、妻は結婚前に広島から神戸に戻ってきてくれなかったかも…と思ったりもします。結婚して間もない頃、我が家を訪ねて下さり、妻から紹介を受けた時の事を忘れられません。一目見て、頭の良さとお人柄を感じました。光子さんの周 [続きを読む]
  • 神戸市立博物館に行ってきました♪
  • 6月20日 いつもお世話になっているFさんから神戸市立博物館で開催中の 「遥かなるルネサンス 天正遣欧少年使節がたどったイタリア 」の チケットを頂き、岸と妻の3人で行ってきました 岸も観たいと思っていたみたいなので良かった (^o^) この日は岩屋駅から三宮に移動です。 外出時の難門が、この狭いエレベーター。 多くはこのサイズですね。 ティルトを起こして斜めに入ってギリギリのサイズです。 車体を斜めに納めるために [続きを読む]
  • ALS オリジナルTシャツの第二弾が出来ました♪
  • ALWAYS LOVE&SMILE オリジナルグッズの新作Tシャツの 販売を開始します 今回のTシャツはロゴを左胸にプリントし、ロゴの文字を 茶色で製作しました。 ベースのTシャツには丈夫でしっかりとした作りの 「CROSS STITCH」の高品質Tシャツを使用。 カラーはホワイトとイエローの2色展開。 価格は一枚3,500円。 ※ALS患者様及び他の疾患で闘病中の患者様、医療・ 介護関係者の方は一枚3,000円にさせて頂きます。 詳しくは↓↓↓をク [続きを読む]
  • 吸引器を載せているワゴンを変えました♪
  • 久しぶりに吸引器のワゴンを変えました 今まではメタルラックを使っていましたが、今回のは IKEAのスチール製のワゴンです。 RÅSKOG カラーは色々ありますが、ベージュにしました。 嫁さんも納得のデザイン (^o^) メタルラックは縁がないので吸引時に使用する水や消毒液などを 落としてしまう事もあります。 今まで使っていたワゴンはこれ。 ちなみにワゴンには吸引器の他、Yカットガーゼや体温計から ティッシュや爪切りま [続きを読む]
  • 今年も淡路で一泊!&アイスバケツチャレンジ!
  • 5月14日、15日 今年も育英高校柔道部の同級生、ヨンマの淡路島の別荘に 一泊二日で遊びに行ってきました が、ちょっとその前に急遽、「中央市民病院」に行くことに。 2日、3日前からカニューレ内吸引時に出血が確認されるように なり、前日の夕方から更に出血量も増えてきたので、いつも お世話になっている往診医に相談しました。 夜遅くにも関わらず往診して下さり、翌朝の出血量を見て 「中央市民病院」に行くかどうかを判断す [続きを読む]
  • 介助者用の電動車椅子の助成には審査があります。
  • 前回に引き続き、介助者用の電動車椅子関連について書きます。 妻が申請方法の確認の為、役所に行って分かった事なのですが、 現在支給が認められている都市では、介助者の身体状況 (身体障害や体格など)も審査項目になっているそうです。 これは予想外の項目でした。 車椅子を押してくれる人は妻や友人、ヘルパーさん。 複数いますからね。。。 神戸でも『念のため』という事で、妻や主な介助者について 聞き取りがあったそう [続きを読む]
  • 念願の「介助者用の電動車椅子の助成」が神戸市で実現しました!
  • 以前からブログ等で訴え続けてきた「介助者用の電動車椅子の 助成」がついに神戸市で認められました 現在、業者さんと申請に向けて準備中です。 ご尽力頂いた方々に心より感謝いたします。 ブログを通してお知り合いになったFさん、公明党の市議会議員 たかせさんと向井さん。 本当に有難うございました まだ、進捗状況を報告していきたいと思います。 今回の決定で公明新聞に記事が掲載されました。 ※記事のWeb版はこちら この [続きを読む]
  • 今年も大学時代の同級生が遊びに来てくれました〜♪
  • 5月1日 今年もゴールデンウィークに拓殖大学柔道部の同級生、 米屋くんが富山から遊びに来てくれました〜 去年の10月に同じく同級生の小川くんと一緒に来てくれた時、 以来の再会です。 いつも書きますが、こうやって毎年のように会いに来てくれて 本当に仲間って有り難い存在ですね。 ALSなんていう面倒くさい病気になるとなおさら思います。 今回もテレビを見ながら話をしていただけですが、 楽しい時間でした 今回はタイミング [続きを読む]
  • 育英高校でお世話になった先生の退職お祝い会&元町散策♪♪
  • 4月13日この日は育英高校でお世話になった山内先生の退職お祝い会に出席してきました。行きは電車移動。神戸駅で友達の平井と待ち合わせなので、アキと3人で灘駅へ我が家のすぐ裏の桜はまだ咲いていました 灘駅へ続く急勾配の坂道で妻が一人で車椅子を押してみる。が、全然進まないので笑っちゃう僕(笑) 写真では分かりにくいですが、結構な坂でアキは汗だく いつもありがとう! m(_ _)m電車待ち。。。線路に向いて待つのは危険 [続きを読む]
  • 花見をしてきました〜♪♪
  • 4月2日今年も天候に恵まれ、そして元気に花見をする事が出来ました 場所はいつもの西郷川河口公園です。いや〜、見事な満開(笑) こんなに咲いていないのは初めてやな (^_^;)でも良いんですみんなで集まるという事が大切ですからね。 でも、僅かに咲いてる桜もあったのでパチリ という事で花見は早々に切り上げて二次会のお店へ 去年と同じく、ブルメールにある「あんばい」です。ここはバリアフリーなので車椅子の方にもオスス [続きを読む]
  • 育英高校の同級生と24年振りの再会!
  • 3月21日ついに、この男が遊びに来てくれました高校時代、部活の合間にしょっちゅう一緒に遊んでいた友達、平野くんです。一緒に来てくれた灰原くんも育英高校時代からの友達で高校卒業後もしょっちゅう遊んでいて、寝たきりになってからもよく遊びに来てくれています。▼左が灰原くん、右が平野くん▼ 平野くんとは僕が東京に進学したということもあって、今まで会えていませんでした。この24年の間に、ものすごい頑張ってきたみ [続きを読む]
  • ゲストと一緒に新井さんが往診して下さいました♪
  • 2月22日 毎月、ボランティアで整体をして下さっている育英高校 柔道部の 先輩で「健康いちばん整骨院」院長の新井さんが、今月は 懐かしいゲストと一緒に往診に来て下さいました 約20年ぶりくらい 育英高校 柔道部の先輩、橘さんが来て下さいました 一つ上の先輩で新井さんと同い年です。 明石で漁師をされてます。 20年位前のOB会以来の再会かなぁ。 高校時代は先輩なのに「 [続きを読む]
  • 「恋妻家 宮本」を観てきました。
  • 2月16日この日は天気も良く暖かいということで急遽、近所のブルメールで映画「恋妻家 宮本」を観てきました。ブルメールまでの道中、綺麗な夕陽とALSのおっさん(笑) 岸は必ずポップコーンを食べます (^o^)これね ここの車椅子スペースは最前列なので観るのが大変そうですが、ティルト・リクライニング機能付きの車椅子を使っているのでティルトで倒せば快適に観れます。※レッツチャットの音量は0にして [続きを読む]
  • ボディドクターの新型枕がかなり快適です♪
  • 枕やマットレスで有名なボディドクターから新しい枕が発売されたので、早速使っています。【ボディドクター ドクターロングピロー】これは寝たきりのALS患者に非常に適していると思います。まず、縦幅が小さくなっています。僕のように身長が高いとベッドの長さがギリギリなので、縦幅が小さい分、ベッドを有効利用出来ます。そして、横幅が長いということ。僕の場合、大柄なので清拭や着替えの時など、横を向く時に枕を横にずらさ [続きを読む]
  • 「できiPad2。」でiPadを操作!【動画あり】
  • iPadをスイッチで使う為のツールと言えば「できiPad2。」が お勧めのひとつですね。 「できiPad2。」のテスターをさせて頂く事になり、先日から「iPad Air 2 Wi-Fiモデル」を使っています。「できiPad2。」の使用感ですが、まずペアリングが格段に簡単になっていて、あっという間に完了します。※ペアリング:無線で機器を接続する事。「できiPad。」よりサイズも小さくなり、電池も 内蔵出来るようになりました [続きを読む]
  • Mac miniを最上位モデルに買い替えました。【動画あり】
  • 久しぶりにALS患者がスイッチで使うパソコンについて 少し書きますね。 関心のない人にとっては訳の分からない話かもしれませんが、 パソコンで作れる物というのは障害者が作っても健常者が作っても 作る過程が違えど結果に障害者も健常者もありません。 僕もまだまだ勉強が必要ですが、パソコンを使いこなせれば 健常者との垣根がなくなります。 パソコンの世界を勉強するのも良いものですよ (^o^) ALS患者にと [続きを読む]
  • 明けましておめでとうございます。
  • 1月1日、2日 明けましておめでとうございます 旧年中は大変お世話になりました。 今年も様々な事に挑戦し、更に前進していきたいと思います。 今年もアキファミリーが訪問してくれて、香園家お手製の 美味しいお節を頂きました。 いつも有難うございます m(_ _)m 2日は妻と二人で母の施設まで行ってきました。 手押しで片道30分。 ほぼ平坦な道ですが、横断歩道の段差や少しの勾配がものすごい 障害になりま [続きを読む]
  • 今年もアキの忘年会で締めくくり♪
  • 12月25日 今年も一年最後のお出かけはアキ主催のファミリー忘年会 今年の会場は三宮の「YURT 神戸店」でした。 今年もたくさんの人達で賑わいましたよ いつもの仲間達やこの忘年会で会える人。 おかげさまで楽しい時間を過ごす事が出来ました。 ちなみにこれはグレープフルーツジュースです(笑) ちゃんとかけてな(笑) 今年も多くの方にブログを読んで頂き、大変感謝しております。 今年はおかげ [続きを読む]