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- 2012/07/19 21:24ｄａｙ＋１００ 感謝
- まだ寒い日が続く２０１２年３月１２日に東京の病院からこちらの病院へ転入院して４ヶ月ちょっと。桜満開の４月９日に骨髄移植を行って、今日で１００日目を迎えました。「１００日」私達にとってはとても重要な日数です。重度の障害が起きる可能性が高い急性ＧＶＨＤが起こる期間とされています。１００日以降は慢性ＧＶＨＤとなります。ですので、私達にとっては１００日目を無事に迎えられる事はとてもうれしい事です。すべてに [続きを読む]
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- 2012/07/18 19:17ｄａｙ＋９９ 波ある体調
- 梅雨明けしたようですね。こちらも物凄い暑さになっているようです。病院の中はエアコンで快適なので外気の状態がどうなのかがわかりませんが、窓に近づくと熱気が感じられるので、相当暑いんだなと想像できます。昨日はまあまあ調子がよく、リハビリも２回行って少々疲れ気味で病室に戻った５時過ぎから夕食まで休むつもりが、気がついたら夜中の０時でした。また夕食を飛ばして爆睡してしまい、薬も飲んでいなかったので、あわて [続きを読む]
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- 2012/07/16 19:46ｄａｙ＋９７ 再収容
- これから再収容されに病院に戻ります。昨晩は倦怠感と眠気から夕食後寝てしまいブログの更新ができませんでした。今日も朝から結構きつい倦怠感と眠気のため、ご飯の時以外はベッドで寝て過ごしました。この倦怠感は、単純に筋力不足によるものなのか、治療の影響なのか、判断がつきません。一瞬ですが、このままベッドから起き上がれずに死んでいくようなマイナス思考が沸いてきます。それだけきつい倦怠感に本当に凹みます。筋力 [続きを読む]
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- 2012/07/14 23:24ｄａｙ＋９５ 穴だらけ
- 今日は外泊しています。３連休なので、明日一度病院に戻り、再度外泊するので、実質２泊３日の外泊になります。点滴の予定がないとの事だったので、朝１０時には出発して仮住まいでゆっくりしようと思っていましたが、準備も終わった９時頃．．．血液製剤の点滴があるとの事。おいおい、早くわかるだろ！わかっているなら早めにオーダーして早めに入れてくれよと言う簡単な話。こりゃ１０時には出れないと、かみさんに連絡。ところ [続きを読む]
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- 2012/07/13 19:51ｄａｙ＋９４ 来訪
- 今日も昨日より少し良くなった感じです。ただ、夕方、リハビリ中に右脇の激しい痛みに襲われ、リハビリ即中止、即痛み止め処置となりました。息が出来ないぐらいの激しい痛みでしたが、今は落ち着いています。一番下の肋骨？の部分です。骨には響いていないので、骨ではなさそうです。やはりよくわかりません・・・。もう考えても仕方ないので、そのままに身を任せ、対処していくことにしました。そうしないと精神的にも落ち込んで [続きを読む]
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- 2012/07/12 19:01ｄａｙ＋９３ 点滴終了
- 今日も少し良くなっています。食欲も戻ってきました。麻薬を中止した中、夜中に肺の痛みがあり、一度オキノームを飲みました。昼間は少し痛みがありますが耐えられる範囲。たまに激痛に似た痛みが走るときがありますが、数は少ないです。今日からカテーテルがないので、抹消から点滴する予定でしたが、血管の状態がもろくなっていて点滴ルートが取れず、ラッキーなのか。サイトメガロウイルス対策の薬を点滴ではなく、経口で行うと [続きを読む]
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- 2012/07/11 21:27ｄａｙ＋９２ 状態
- 今日は少し体調良くなってきました。なぜだかはわかりません。主治医も色々と考えて薬の量を変更してくれているので、めまぐるしく変わっています。免疫抑制剤のプログラフは、一番少ないときで0.1mg×3回＝0.3mgまで落としたのですが、皮膚などにＧＶＨＤによる赤い斑点が出たりしたので、徐々に増えたり減ったりして、現在は、0.2mg×4回＝0.8mgに増えています。ステロイド剤のプレドニンは、一番少ないときでプレドニン5mg×2回 [続きを読む]
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- 2012/07/10 20:07ｄａｙ＋９１ 今日も
- 今日も朝から夜まで倦怠感と激しい眠気。ずっと寝てました．．．。更新もスマホからです。明日は少し良くなることを願いつつ、失礼します。m(._.)m [続きを読む]
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- 2012/07/09 22:39ｄａｙ＋９０ ひたすら
- ただ、ひたすら寝ています。外泊中もひたすら寝て、病室に戻ってすぐ、ベッドに横たわり、すぐに寝ました。今日も検査やリハビリ以外はひたすら寝ています。身体がだるく、どうにもなりません。 [続きを読む]
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- 2012/07/07 20:40ｄａｙ＋８８ 外泊？
- 今日は仮住まいです。体調が良くなくせっかくの外泊ですが、終日寝て過ごしています。それでも体調は良くなりません。でも、食事は楽しく美味しくいただいています。ランチは、シメジとズッキーニとトマトと鯛のリゾット有機野菜の温野菜（自家製ソース添え）夕食は、和風スペアリブのグリル焼き有機野菜の温野菜ととうもろこし大根のお味噌汁とても美味しかったです。明日の食事も楽しみです。そうそう、コーヒーはデビューしまし [続きを読む]
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- 2012/07/06 19:55ｄａｙ＋８７ 新人看護師
- 痛み止めを再開しましたが、薄い痛みが肺周辺にずっと存在しています。今日は終日軽い倦怠感もありました。リハビリは一応軽めに行いました。階段上りは、身体の調子と、新人看護師の点滴時間の設定ミスで、リハビリ時に外れているはずの点滴が外れず、という状況で出来ませんでした。最近、新人看護師にしてやられることが多く、この前、いきなりＣＶにつなげた点滴が何もしていないのに、パチンといって外れたのにはさすがに激怒 [続きを読む]
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- 2012/07/05 19:04ｄａｙ＋８６ 肺の痛み
- 今日、朝から痛み止め麻薬であるオキシコンチンの投与をやめました。午前中は疲労と不規則な睡眠で少々倦怠感がありましたが、特に問題はありませんでした。ところが、午後からいきなり激しい肺の痛みが・・・。以前から感じている胸膜の痛みだと思われます。以前から痛んでいるわき腹の肋骨の痛みも一緒になって痛んでいるのを見ると、脇腹の痛みも肺から来ている可能性もあるかも。我慢できずに痛み止めを再開しました。ちょっと [続きを読む]
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- 2012/07/04 20:35ｄａｙ＋８５ うれしい出会い
- 昨晩８時頃からＰＣに向かってブログの更新をと．．．気がついたら、カーテンも開けっ放しで真っ暗．．．どうやらそのまま寝落ちしてしまい、夜中の１時でした・・・。さすがにそれからキーボードを叩くわけにも行かず、更新できませんでした。だいぶリハビリ等の疲れが溜まっている模様です。足の筋肉痛がまだひどいです。昨日もみっちりストレッチしてもらいましたが、全然効きません。シップで対応していますが、イマイチです。 [続きを読む]
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- 2012/07/02 22:51ｄａｙ＋８３ 筋肉痛
- ブログを書こうとＰＣに向かったと思ったら、すっかり寝落ちしてました。最近は夜早い時間に眠たくなり、３〜４時頃から目が覚めて眠れなくなります。薬のバランスに左右されるみたいです。今日は体調変わらずいいのですが、リハビリと外出によって足の筋肉痛がひどく、特に、ふくらはぎの筋肉痛がひどいです。午前中は上半身のリハビリを行い、午後は下半身のリハビリでしたが、先生の判断で筋トレは中止、ストレッチと自転車を行 [続きを読む]
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- 2012/07/01 21:01ｄａｙ＋８２ もうこのまま
- 病院に戻りました・・・。正直戻りたくなくなります。「もうこのままここにいたい！」そう思ってしまいます。人間の心理は面白いものですね。外泊するまでは病院にいるのが安心で普通で、逆にいなければならないと自分に言い聞かせているので、そんなに我が儘な気持ちは起きてこないのですが、一度味わってしまうと、もうだめ。すぐにでも退院して、ここで暮らしたいと思います。もうドアを出て一年近く帰っていない藤枝の自宅だっ [続きを読む]
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- 2012/06/30 21:51ｄａｙ＋８１ 外泊と感謝♪
- あいにくの小雨模様の中、外泊に出ました。小学生の遠足のときのように、最近、薬の影響もあり、明け方眠れない日が続いており、さらに興奮が入り混じって、３時頃から眠れずに過ごしました。（笑）朝からちょこちょこ用意して、点滴が早めに終わったので、昼食が終わった１４時に出発する予定を繰上げ、１３時前に病院を出発しました。実際にこちらへ来たときの服装に着替えたのですが・・・１０ｋｇ痩せた身体にはカーゴパンツが [続きを読む]
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- 2012/06/29 21:53ｄａｙ＋８０ 外泊に向け
- 今日も痛みは残っていますが順調です。点滴はホスカビル、痺れ対策のカルシウム。午前中上半身のリハビリ、下半身はお休み。自主トレ＋１０分歩行×１回といった感じ。全身に筋肉痛が出てきました。身体が久々に筋肉痛でだるいです。でも心地よい感じもします。明日の外出の着替えなども用意できました。ここの病院に入院する前の洋服なので、入院時から１０ｋｇ近く減った今は、サイズが合うかはわかりません。（笑）明日の午前中 [続きを読む]
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- 2012/06/28 20:37ｄａｙ＋７９ 外泊？？
- 特に変わりない一日です。午前中リハビリ室にて上半身のリハビリ、今日のメニューは、◆上半身ストレッチ◆手の自転車こぎ・・・６分◆腕と手首と指の筋トレ・・・１０種◆1kgウエイト付棒を肩から上へ持ち上げる ・・・１０回３セット◆0.5kgウエイトを持ち両手をたらした状態から 横へ一杯持ち上げる・・・１０回３セット◆ゴムのようなものを両手で切って丸めて 小さなボールを作る・・・ボール１５個作夕方はリハビリ室で下 [続きを読む]
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- 2012/06/27 21:06ｄａｙ＋７８ 愛娘東京へ
- 今日も引き続き、微熱はあるものの、まあまあの調子です。午前中にリハビリ２回、自主トレは出来ませんでした。母親と妹とマロンは昼過ぎに東京へ向け出発、先ほど無事に東京に到着しました。道中、驚くほど大人しく、良い子だったそうです。（ただ、おびえていたのかも・・・笑）実家について、いきなり臭いのをしたみたいです。（爆）きっと、かみさんが一番さびしい思いをしています。でも、妹がせっせと写真や状況を送ってくれ [続きを読む]
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- 2012/06/26 20:45ｄａｙ＋７７ ＰＥＴ結果
- 今日も体調まあまあです。微熱と軽い倦怠感、痛みはありますが、無事、フェンタニルが終わり、２４時間点滴と点滴棒から開放されました。経口でのオキシコンチンという麻薬に変わりました。看護師さんホントに飲んだかどうか口を開けての確認まで行っていきます。(笑）リハビリは上半身・下半身ともリハビリ室にて行いました。ストレッチと筋トレですが、やっぱり１ヶ月前より数段落ちています。唯一持久力だけは残っています。今 [続きを読む]
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- 2012/06/25 19:32ｄａｙ＋７６ 自主トレ再開
- 今日から自主トレ再開です。といってもいきなりたくさんは出来ないので、一日１回ですが・・・。いつものストレッチと筋トレメニュー、１０分歩行を行ないました。ストレッチと歩行訓練は夕食後もう一度行いました。無菌室から出てきた頃より、数段体力が落ちているの感じます。体重も56kgで無菌エリアを出て、その後57kg台まで戻したのですが、最近、55kg台まで落ちています。大人の身体になってからの最低記録更新中ですね。リハ [続きを読む]
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- 2012/06/24 21:15ｄａｙ＋７５ 親友
- 今日も比較的体調良かったです。早朝羽田発の飛行機で、東京の親友２人がお見舞いに来てくれました。何度も紹介していますが、立川で「やぶ砂」という蕎麦屋をやっている龍さんと、コメントもくれるkazuさんです。龍さんは小・中・高校と一緒、kazuさんとは高校が一緒、青春時代を共に生きた親友です。二人ともＰＥＴの結果をとても喜んでくれました。龍さんは、やぶ砂をやっていることもあり、自然と昔から友人の取りまとめのよう [続きを読む]
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- 2012/06/23 19:45ｄａｙ＋７４ 愛娘マロン
- 早速、今日のリハビリからストレッチだけでなく軽い筋トレも入れました。理学療法士さんの下半身メインの筋トレでしたが、約１ヶ月ぶりであったので、相当きついです。午前中リハビリした後、午後ホスカビルの点滴をはじめたぐらいから微熱が出てだるくなりました。午後はノックダウン。。。なかなか思うようには進ませてくれないですね。母親と妹は、この病院の付帯施設である宿泊所を格安で借りています。まあ、家具家電付レオパ [続きを読む]
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- 2012/06/22 21:21ｄａｙ＋７３ 復活へ向け
- 皆さん、いつも励まし応援コメント、拍手に合わせての応援コメント、ありがとうございます。皆さんからのコメントを読むと自然と涙が出てきます。本当にありがとうございます！今日はステロイド増量のせいもあって、微熱と軽い倦怠感は残っていますが、体調自体はそこそこでした。リハビリもストレッチ＋軽い筋トレを入れました。まあ、しばらく使っていないので、きついです。このまま、調子が上がってくれば、ギアを入れ替えてリ [続きを読む]
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- 2012/06/21 20:50ｄａｙ＋７２ 誓い
- 昨日はステロイドの投薬を増やしたこともあったのか、午前から午後にかけて久しぶりに解熱剤を使うほどの発熱もなく、調子良くなったかな？なんて思っていたら、やっぱり、午後遅い時間になってからきついだるさがやって来て、さらに腹部の痛みが増し、またまたノックダウンでした。午前中、最後の放射線治療があり、これで全１５回の治療は終了いたしました。特に副作用もなく無事に終了です。午後からはＰＥＴ−ＣＴ検査に行きま [続きを読む]
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