porin さん プロフィール

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porinさん: 心はヒロく!
ハンドル名porin さん
ブログタイトル心はヒロく!
ブログURLhttp://porin.iku4.com/
サイト紹介文母の不育症が原因で29週1050gの未熟児で産まれたヒロ君の成長記録。
自由文脳質周囲白質軟化 (PVL、脳性麻痺)で発達凹凸が悩みの種。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供16回 / 365日(平均0.3回/週) - 参加 2011/11/17 22:49

porin さんのブログ記事

  • ヒロとは関係ないけど
  • 脳卒中発症から約2ヶ月経って、やっと医者から運転OKのお許しが出ました。嬉しい!これで風邪ひいても小児科に行けるし歯痛になっても歯医者に行ける。ヒロがインフルエンザで休んでる間、旦那ものど痛いと言い出して気が気じゃなかった。今日の診察のためにアルコール片手に消毒しまくってたのが効いたか親は元気。これで土日にヒロと遊びに出られる。年末入院で観られなかった映画妖怪ウォッチまだやってるかなー?お隣県の福井 [続きを読む]
  • 通級指導教室について
  • 前に急いて検討することも無いかななんて書きましたが微妙に気になってる通級指導教室。特に誰かから薦められたりしたわけでもないので、ヒロにとって良いことがあるのか無いのかわからない。ヒロは今、さほど勉強遅れてないし、通級に通うほど問題ない気がする。(多分)運動は明らかに出来ないけど、それを個別指導ってあるのかな?不器用面の指導ならありなのかな?コミュニケーションは正直一番心配な面だけど、問題を起こした [続きを読む]
  • 膝が痛いらしい
  • 最近たまに言う。膝が痛い、かかとが痛い。今日も寝る前に唐突に痛いといって、しばらくすると治まった。動けないほど痛いわけじゃないようで、痛たた・・・と言いながら歩いたりする。所謂 成長痛 かなと思うけど検索すると運動しているような子供がなりやすいとか書いてある。運動・・・家では全然してない。ちょっと前にテレビで急性白血病を取り上げてたから、ちょっと怖い。・足の片側だけが痛む・免疫が落ちるので風邪など [続きを読む]
  • 個人面談行ってきました
  • すごい緊張してずっと心臓ドキドキしてました。血圧が怖かった。呂律まわらないし。なんであんなに緊張したのかわからない。学校の様子を教えて貰って、家での様子や今後の希望などについて聞かれました。学校ではプリントなどの取りかかりは遅いものの、理解が出来てない訳ではなく、時間内には出来るとのこと。分からないことは先生に聞けるようになってきたし、お友達とも関わりを持とうとし始めてるそうです。いつもは皆を遠巻 [続きを読む]
  • 面談は明日
  • 昨日の記事を読み返したら、 なんかもう面談が終わったあとみたいな書き出しでダメだなーと。自分本位な文章でイカンですね。担任の先生との面談は明日です。ドキドキしますね☆お友達の名前について、デイのお友達のお名前覚えてきてねとお願いしてみました。直接聞けなくても、先生がその子を呼んでるのをこっそり聞いて覚えたら?と提案するとボク先生が誰を呼んでるか分からないのと言ってました。どういうことだろう。先生が [続きを読む]
  • 遅れて個人面談
  • 年末に個人面談があったのですが、私は脳出血の入院中で行けず代わりに義父が行ってくれたのですが、先生が気を使ってくれて、私が面談出来る時間を作ってくれました。私の心配事は授業について行けてるのか。このまま普通級に在籍でも大丈夫そうなのか、ってことです。今は交流の支援級の子のおまけで、支援級の先生に助けてもらってる状態です。もし支援級の子が普通級に移動したり、交流級を持たなくなると、もう支援を受けられ [続きを読む]
  • 名前を聞くことが出来ない
  • 放課後等デイサービスに通い出して4ヶ月目です。いつも楽しく通って満足して帰ってくるのですがいまだに○○くんとあそんだーなどと聞いたことがありません。でもお友達と遊んだというのは数回あって、連絡帳見ると他の子供たちとも上手く遊んでいる様子なんですよね。これも前から思ってたんですが、名前を聞いてこない、覚えてこないんですよね、ヒロは。自分から聞けなくても、周りの人が呼んでるのを聞いておぼえたり出来ない [続きを読む]
  • 冬休みもう終わりかぁ
  • 私が脳出血退院後で動き回れないので、この冬休みは検査以外にお出かけらしいお出かけが出来なくて物足りない。ホントなら、入院がなければ、妖怪ウォッチの映画見に行って1度か2度はプラネタリウム見に行ってただろうに。ヒロはよく分かってて、お母さん運転出来ないからというと仕方ないねと納得してくれる。ありがたい。物足りないが、だからこそ唯一のお出かけの検査が輝く。検査というのはずっとかかっている金沢大学附属病院 [続きを読む]
  • あけましておめでとうございます
  • ずいぶん久しぶりになりましたがあけましておめでとうございます。放課後等デイサービスの契約もすっかり順調に進み今は元気に週に2回通っています。昨年末、私自身が入院してたので、学校の個人面談に行けなかったのが残念です。脳卒中で発症当日は手足がうまく動かなかったのでヒロの脳質周囲白質軟化症の不自由な感じを実体験出来たような気がしました。年末に小児科の診察や検査があったのに、私は2ヶ月は運転禁止を言い渡され [続きを読む]
  • デイサービス利用にむけて診断書提出
  • やっと役所に診断書を提出できました。これで役所に提出する物は残ってないはず。マイナンバーの番号を書く欄がある書類もあって、手間取りました。マイナンバーのハガキのあれ、見当たらないんだよね。でも、番号を知りたいだけなら住民票でも分かりますよって言われて、住民票取って事なきを得ました。あとは役所の人、デイサービスの人、相談員さん、そして私と、希望であれば学校の先生で話し合いをして、支援の内容を詰めてい [続きを読む]
  • ヒロの良いところ
  • 前々から思ってたんですが、ヒロの良いところが分からない。心配なところ、遅れているところはガンガン挙げられるけど良いところを挙げろと言われると、出てこない。甘えん坊でしょっちゅう「大好き」って言ってくれて親目線では可愛くて仕方ないですが、それは他の人に胸張って良いところですと主張できるか?ちょっと恥ずかしい。運動も苦手で、勉強も意欲はなく 、自分の世話もままならない。話し下手で、話題もゲームに偏り、 [続きを読む]
  • 放課後等デイサービスを見学
  • 昨日は放課後等デイサービスに見学に行きました。広くて、たくさんの子供がいるデイサービスさんでした。大きなブランコとトランポリンがあって、子供たちがひっきりなしに遊んでいます。情緒・知的 の障害で運動面では普通の子供たちでかなり活発に動き回ってます。まずその様子を見て、あー、この中に交じっていくの無理なんじゃ?と思ってしまった。ヒロは大分おっとりした性格なんで・・・「貸して」とか「入れて」とか言い出せ [続きを読む]
  • 放課後等デイサービスを見学
  • 昨日は放課後等デイサービスに見学に行きました。広くて、たくさんの子供がいるデイサービスさんでした。大きなブランコとトランポリンがあって、子供たちがひっきりなしに遊んでいます。情緒・知的 の障害で運動面では普通の子供たちでかなり活発に動き回ってます。まずその様子を見て、あー、この中に交じっていくの無理なんじゃ?と思ってしまった。ヒロは大分おっとりした性格なんで・・・「貸して」とか「入れて」とか言い出せ [続きを読む]
  • なんでだろーなぁ 時間のかかる計算カード
  • 夏休みの宿題で計算カードを毎日するってのがあるのです。英語の単語帳のような小さなカードに一桁の足し算が1枚に一つ書かれています。今は足して10までの足し算と、10以下の数の引き算をやってますがこれが時間がかかること。真剣に取り組めば4分くらいで終わるのに、嫌だやりたくない、が先に来て、取りかかるのにモタモタ、取りかかってからもモタモタ・・・。30分ほどかかって足し算を終わらせ、さあ次は引き算ってやり始めると [続きを読む]
  • PVLが分かるまでのこと、わかった後のこと
  • 今更何ですが、幼少期のことを残しておこうと思います。今日はヒロの学校は登校日なので静かな内に。ヒロは未熟児・早産児で、当然他の子より発達は遅れます。なので、ハイハイだの、一人歩きだのは遅くても気にしてませんでした。ただ、気になっていたのがハイハイするときに左足があまり動いていないこと。どうも手の力が弱いこと。歩けるようになっても、小さな段差でつまずくこと、歩幅が小さくチョコチョコ歩き、ジャンプが出 [続きを読む]
  • 相談支援専門員の方と面談しました
  • 今日は福祉課の担当職員さんと相談支援専門員の方にお会いしました。これまでの福祉課での相談の経緯と、改めて相談員の方から現状の確認という形で話を進めました。ヒロが言葉が拙い、心配だとか言ってるけど、私も全然ダメですね。話がまとまらない。うまく伝わったか分からないですが、ヒロの心配事をフォローしてもらえそうなデイを一つ挙げて貰えました。そちらは作業療法士さんや言語聴覚士さんがいらして月に1回は指導して [続きを読む]
  • 相談支援専門員の方と面談しました
  • 今日は福祉課の担当職員さんと相談支援専門員の方にお会いしました。これまでの福祉課での相談の経緯と、改めて相談員の方から現状の確認という形で話を進めました。ヒロが言葉が拙い、心配だとか言ってるけど、私も全然ダメですね。話がまとまらない。うまく伝わったか分からないですが、ヒロの心配事をフォローしてもらえそうなデイを一つ挙げて貰えました。そちらは作業療法士さんや言語聴覚士さんがいらして月に1回は指導して [続きを読む]
  • 学校のプールに行きたくない!
  • 夏休みって、学校のプールに行けたりしますよね。ヒロの小学校では夏休み中に5回は練習に行きましょうって目標があって。現在、行ったのは2回だけ。それで昨日旦那に怒られて、いつ行くのか決めなさいと言われて泣き出した。ヒロはこの夏やっと顔を水の中につけられるようになっただけで、潜ることはできないし、実際は顔が濡れるのも好きじゃないのです。それでも、授業のプールは楽しいと言ってた。潜ることも出来ない子供を、数 [続きを読む]
  • オレはバカだから、と言うようになった
  • 最近のことだけど。バカだもん、とか、オレ馬鹿だしとか言うようになった。やっぱり課題で遅れがちになるからか。小学校なら、やはりこうなる。他の子との差が明白で、遅れるおそいという自覚が生まれた。みんなに良いことしてあげられない、とも言った。多分、手伝ってもらうことがあっても、逆の機会がないということだと思う。素早く問題を解いたりは出来ないが、時間はかかってもやり遂げる力はあるのだから、問題ない。とは思 [続きを読む]
  • 放課後等デイサービスに通わせたい理由
  • 放課後等デイサービスに通わせたい理由。ひとつは今まで療育を受けたことがないから、受けさせてみたい、という気持ちがあること。心理療法士や作業療法士がいなくても、せめてたくさんの障害児に関わったことのある人にヒロの様子を見てほしい。そして心配なところ、遅れているところ、訓練で良くなりそうなところ、どういう訓練が有効か、聞いてみたい。それからもうひとつには。ヒロが置いて行かれずに楽しく遊べる場所 が欲し [続きを読む]
  • 放課後等デイサービスに通わせたい理由
  • 放課後等デイサービスに通わせたい理由。ひとつは今まで療育を受けたことがないから、受けさせてみたい、という気持ちがあること。心理療法士や作業療法士がいなくても、せめてたくさんの障害児に関わったことのある人にヒロの様子を見てほしい。そして心配なところ、遅れているところ、訓練で良くなりそうなところ、どういう訓練が有効か、聞いてみたい。それからもうひとつには。ヒロが置いて行かれずに楽しく遊べる場所 が欲し [続きを読む]
  • ヒロの発達凹凸の具合
  • 小学校入学前に受けたWISC4の結果について、少しまとめて書いておこう。言語理解は知識が7でそれ以外の類似・単語・理解は概ね平均近辺。知覚推理は絵の概念が17で絵の完成が6積み木模様・行列推理は平均近辺。ワーキングメモリーは語音整列が測定できなかった模様。数唱・算数は平均近辺。処理速度は記号探しが5。符号・絵の抹消は平均近辺。絵の概念がえらい高いおかげで総合のIQは100あるのですが、そこ以外は下に沈んでる [続きを読む]
  • 放課後等デイサービス利用の申し込み
  • 小児科受信して、放課後等デイサービスの為の意見書を書いていただけるようお願いも出来たので、晴れて福祉課に連絡を取り、手続きをしに行ってきました。申請書とか申込書とか同意書とか、なにがなんだかの諸々の書類にサインして医師の意見書を貰ってくることと、同時進行で相談員さんと相談しながら、デイの見学などしていきましょうと言うことになりました。夏休みなので、今の内なら見学も時間的に楽々。ヒロが楽しく通えるデ [続きを読む]
  • 大学病院の小児科に診察に行ってきました
  • 本日、大学病院の小児科に診察に行ってきました。学校の個別面談で言われたことを報告して多分?学習障害を調べるための読み書きの検査をしました。時間はかかったけど、割とちゃんと読めててLDの心配はないだろうという見解でした。それにしても ゃゅょ の読めなさにびっくりしました。「ち」と「さ」も詰まりますね・・・そして主張のできなさ。読めなくてもわかりませんと言いだせず、モジモジしてる。これを書いてね、と言わ [続きを読む]
  • 気になる症状 追加
  • 昨日書いた現在の困った症状に追加。怖がり。部屋に一人で居られない。つながった二部屋の間のふすまを開けた状態なら少しは持つ。外でも全然離れない。日付や時間の感覚がなかなか身につかない。○月○日だよと言ってもわからないので、カレンダーを指さしながら数えてあげる。今朝?今昼?とよく聞いてくる。夕方になっても「今日の朝になったら○○しよう」とか言ったりする。明日の朝と間違えてるわけではないらしい。時々合っ [続きを読む]