ようちん さん プロフィール

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ようちんさん: 白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ハンドル名ようちん さん
ブログタイトル白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ブログURLhttp://ameblo.jp/ac6option/
サイト紹介文病人ライフをできるだけ有意義に過ごそうと考えながら日々過ごしています。 そのことを書いてます。
自由文二年前、突然、白血病宣告。予後不良の為、骨髄移植。GVHDによる、閉塞性肺炎。在宅酸素生活。きついです。でも、人との関係を大切にしながら楽しく生きる。そんな日々や思いを綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供166回 / 365日(平均3.2回/週) - 参加 2011/11/21 19:50

ようちん さんのブログ記事

  • あしたは、
  • あしたは、消化器科のしんさつがあります。十二指腸とか診るそうですと。明日の予定表をもらったあと、看護師から言われました。検査なら絶飲食だと、十二指腸とか、思い当たる症状あったかな?下痢は治ったし。回診に来た研修医に聞いたら、カルテ見てきてくれて、ただ、診察するだけだと。そのあと、主治医たちがきて、肝臓の数値が上がってきてるので、薬の兼ね合いとか、治療が必要かとかを話すらしいと。なんか検査するのかな [続きを読む]
  • 高い(??´? ? `?)??
  • 今日も血糖値が高い。朝、95 昼、160 夜、207ときて、最近にしてはいいかなとおもいつつ、寝る前、361!!昼はデザート食べてそんなにだったのに、寝る前高すぎる(*´ω`*)すこし、カプリコかじったけど。チョコおそろしや、それにしても、高い。チョコは、やめとかないとなぁ、下手にお菓子はたべれんなぁ、では(??´? ? `?)?? [続きを読む]
  • 酸素の流量、
  • 今日は、酸素量を安静時0,75、歩行時、1,5リットルですごしてみた。朝、呼吸器から、カニューラに変えて、朝の日課をした時は、ちょっと苦しかったけど、とりあえず1日過ごせた。こそこそ動くと80台にまで下がる時があるけど、じっとしてれば94くらいかな。歩く時は、92くらいまで落ちたら休憩して、休み休み歩けばなんとかなるかな。とりあえず今の段階ではこのくらいの流量が限界かな。先生はもう、安静時の酸素を外せるはず [続きを読む]
  • 鼻水が辛い
  • 鼻水が辛い、カニューラをつけはじめて、鼻の中が乾燥するし、鼻水が辛い。さらに、まだ、たんが絡むし、気管切開してるので、うまく出せず、常に鼻が詰まったような状態で、息苦しくも感じる。 はやく、穴をとじれたらいいなぁ(??´? ? `?)??まぁ、自発呼吸でうまく二酸化炭素がはけるようにならないといけないけど。とりあえずは、すこしづつ二酸化炭素がはけるようにはなってきてるらしいが。いま、酸素を安静時 [続きを読む]
  • 今日のこと、
  • 今日は薬に変更が、セルセプトという薬が中止になったり、プログラフの量が変わったり、プレドニンが25ミリまで減りました。血糖値の変化はあまり見られませんでした。血糖値を1日7回も測らないといけない日もあり、針を指すと指の先の皮膚が横にさける癖がついてしまいました。プレドニンが減ってきたし、米の量も減ったし、そろそろ落ち着いて欲しいですがまだまだですね。あしたは休日だからリハビリのマッサージなしかぁ、身 [続きを読む]
  • 移植回診、
  • 今日は移植回診がありました。先生が言うには、そろそろ安静時は酸素を外せるはずと。いやいや、まだきついです。実際に外してみたらspo2が88くらいまで落ちて、看護師に戻されました。30分くらいしか持ちませんでした。あしたから、ぼちぼち練習していかないといかんな。肺カメラは、特に問題なし。ドレナージのところを抜糸して、明日からシャワー許可が出ました。病院内まで、活動範囲が広がりました。久々に売店と、院内のロー [続きを読む]
  • 血糖値、
  • 採血の結果、肝臓も少し数値が悪いみたい。くすりが多いからなぁ。とりあえず様子見かなプレドニン減ったのに血糖値はあまりかわらず。プレドニン減らすのは時間かかりそうだし、退院後もインスリン打つことになりそうで、打つ練習していくかんじです。地味に痛いから嫌だな明日は移植回診です。売店行く許可もらえるかなぁ(´・ω・`)議題には上げてくれてるけどどうかなぁ、それにしても、寝る前の血糖値高すぎる、プレドニン飲 [続きを読む]
  • 今日のこと、
  • 今日は久々にCTを撮りました詳しい結果は聞いてないけど、肺の膨らみが良くなっているらしい。まだ息苦しい感じがあるけど、もう少しの辛抱らしい。しっかり深呼吸しないとなぁ、リハビリは、いつもと同じ感じ。歩行器は卒業して、点滴棒に酸素載せて歩いてます。股関節あたりの筋肉が少ないし、まだ不安定な感じですね(*´ω`*)筋力もつけていかないとな。とりあえず、アキレス腱のばしたり、スクワットを少ししてます。すぐ足痛 [続きを読む]
  • 点滴が。
  • 点滴が抜けました。酸素のモニターだけになりました。また少し身軽になりました。あと、歯医者の診察がありました。とりあえず今は、病棟内安静なので、銀歯の取り付けは来週以降になりそうです。安静度の変更は木曜日の移植回診で行われるようです。あと、プレドニンが5ミリ減って、30ミリになりました。でもまだまだ多いなぁ、血糖値正常になって欲しい、では、 [続きを読む]
  • なんと、、
  • なんと、、また、銀歯が取れました(??´? ? `?)??しかも前回取れてつけたところ。今朝、朝食のご飯を食べたところ、ガリッと音が固いところでもあったかと思いきや、吐き出すと、なんと銀歯が、米を食べただけで取れてしまうってどんなん。朝食一口目の米で取れるなんて、この病院は歯学部がついてるので、往診で部屋まで来て治療してもらえます。あした来てくれるようです。早く治療してもらえそうでよかった。外れた銀歯 [続きを読む]
  • 今日はなにもなし。
  • 今日はリハビリも検査もなし。何も無いのは久々です。血糖値の測定をこれから自分でやらないといけないので早速練習です。プレドニンが減るまでの辛抱です。長引きそうですが。最近、病院食が増やされて、それ以外に水を1リットル以上飲んでますが、体重が減ってきてます。いかんですなぁ、太りたい。体力つけたいですなぁ( ・ x ・ )何もしてないのに疲労感が(*´ω`*)まだねるのもはやいしなぁ。では、 [続きを読む]
  • 血糖値(??´? ? `?)??
  • 血糖値が高い、、プレドニンが多いのが原因らしいが1日35ミリ朝は大丈夫だけど、昼夜は200台となりインスリンを余儀なくされます。インスリンいつまで続くだろうか、さらに腎臓守るために水を、食事以外で1リットル以上とらないといけない。セルセプトってくすりて、下痢の副作用あるし、改善しないかなあ( ・ x ・ )( ・ x ・ )では、 [続きを読む]
  • 今日のこと、
  • 今日は移植回診というものがあり、点滴が錠剤にかわったり、心電図がはずれて、少し身軽になりました。リハビリでは、相変わらず硬い胸郭や、腕、足をほぐしてもらい、病棟ないを2周しました。そろそろ歩行器なしで歩けるようにしないとなぁ、、点滴がかなり減ってきた頃だし。でもなかなか体力がつかない。足も痛いし時間かかりそう、地道に頑張るかあ(*´ω`*) [続きを読む]
  • 散髪、
  • 今日は、散髪しました。病院でですが。かなり久々です。スポーツがりで短くしました。寝転んでることが多くボサボサになるので、髪をきるだけですが、部屋まで来てもらったし、出張料を含め、4000円ほどでした。今日はこみあってたみたいで五時半過ぎてしまいましたが、すっきりしました。明日は、移植回診があるらしい。治療方針の見直しもあるらしい。心電図がはずれるといいなぁ、 リハビリがしやすくなるしちなみにリハビリで [続きを読む]
  • 熱い(*´ω`*)
  • 今日、風呂で浴槽のあたたかさを確かめずに入ったらなんと50℃になっていてひどいめにあいました。オール電化で、追い焚きができないので、昨日、お湯を足して温度変えずにそのままお湯ためたんだな、けっこうよくあります。風呂に入るだけでも苦しいのに、やる気なくなりますなぁむくんだ足には痛いですな(??´? ? `?)??では、 [続きを読む]
  • 診察日、
  • 今日は診察日でした。最近、首の調子がわるく、突っ張ったりするし、今日の朝トイレ行って帰ってきたら、何故か酸素が戻らないし、散々の出だしで、診察も期待できないなぁというかんじでしたが、レントゲンは気胸はしっかりなおっており、二酸化炭素も値としては115とバカ高いですが、自分としては安定してる方でした。問題なのはCRP7.5で、これは、器官の炎症の可能性が高いそうです。熱も出てないしおそらくそうらしいです。 [続きを読む]
  • 明日は診察、
  • 明日診察嫌だなぁなんか、今日起きたら、のどの締め付け強いし、脈が落ち着かをかんじ(*´ω`*)酸素が特に低い訳では無いが。診察日が近づくといつもこんなかんじ。しかも今日やたらトイレ近い、さむいでかな、まぁ、出ないよりはいいか、また入院だったらいやだなぁ、気胸がまたでてなければいいな。では。 [続きを読む]
  • 焦った(??´? ? `?)??
  • なんか、シューシュー音がするなぁと思って、酸素を測るとかなり下がっている。呼吸器の回路の接合部が破れて、そこから空気が漏れてました。普通に使ってる分には気付かず、回路を少し引っ張るとその隙間から漏れてくる感じで、このことに気づいたのが部屋での安静時で、家の人がいる時で良かったです。風呂で気づいたりとか最悪ですからね( ̄σ・ ̄)速攻取替えて、事なきを得ました。普通に使ってて初めてですね。1ヶ月に1回変 [続きを読む]
  • オムライスσ(・・ ̄ ) ホジホジ
  • 今日はアピタてオムライスを食べました。店には車椅子のまま侵入できました。注文したのはランチで、三色オムライス。ホワイトソースとトマトソースとデミグラスソースがかかってますそれとサラダとスープ付き。まぁまぁおいしかったです?デザート月の日替わりもありましたが、満腹が苦しいし、外出時なので控えました。その後、地元のちょっとした動物と触れ合える公園へ。あったかいかなとおもいつつ、ちょっとさむかったです。 [続きを読む]
  • 今日も
  • 今日もストレッチして、終了。ストレッチに始まり、自転車こぎ10分×3回、スクワット、つま先立ちを空き時間にちょこちょこ。睡魔と戦いながら、パソコンの動画見て寝てわの繰り返し(ΦωΦ訪問リハビリ1時間。今日、階段も少しやれた。とりあえず維持できてるかな足痛いけど体力落とさないようにしなきゃなぁ、では、 [続きを読む]
  • 今日も、
  • 今日も一日早かったなぁ。どんどん時が過ぎていく。とりあえず今は、1日1日、なにごどもなく、こなしていければと。今、嘘の戦争見てる。おもしろいな。まだ今日の分の自転車こぎしてないなぁ、おわったらやらんとなぁ、今日はなんか眠くてゴロゴロしすぎた、エアコンつけると眠くて眠くて。しっかりしないとなぁ、 [続きを読む]
  • 今日も、
  • 足が冷える( ・ x ・ )のどがいがいが、今日は吸引してもすっきりせず、イマイチだった。苦しいのは命懸けだなぁ。移植の更新の封筒送ったまだまだ先だろうし、どうなるかわからないけど、いろいろでかけれるようになれたらいいなぁ、ドラクエ早く発売しないかなぁ時が早くたたんかなぁでは。 [続きを読む]
  • ねむい☆
  • ねむい、、最近日中眠くて仕方ない┐(´ー`)┌酸素を安静時5リットルにしてて、動く時は5.5にしてるので、かなり高流量であるためです。できれば安静時を下げて、二酸化炭素を下げたいが、やはり酸欠が強くなるのでなかなかできない。よるは12時前には寝るようにしてますが、5時台に起きて、そこからうとうと、6時40分くらいに起床です。別に仕事に行く訳では無いですが。日中、パソコンに向かうとクタクタになり、横になるとすく [続きを読む]