ようちん さん プロフィール

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ようちんさん: 白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ハンドル名ようちん さん
ブログタイトル白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ブログURLhttp://ameblo.jp/ac6option/
サイト紹介文病人ライフをできるだけ有意義に過ごそうと考えながら日々過ごしています。 そのことを書いてます。
自由文二年前、突然、白血病宣告。予後不良の為、骨髄移植。GVHDによる、閉塞性肺炎。在宅酸素生活。きついです。でも、人との関係を大切にしながら楽しく生きる。そんな日々や思いを綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供176回 / 365日(平均3.4回/週) - 参加 2011/11/21 19:50

ようちん さんのブログ記事

  • 熱い(*´ω`*)
  • 今日、風呂で浴槽のあたたかさを確かめずに入ったらなんと50℃になっていてひどいめにあいました。オール電化で、追い焚きができないので、昨日、お湯を足して温度変えずにそのままお湯ためたんだな、けっこうよくあります。風呂に入るだけでも苦しいのに、やる気なくなりますなぁむくんだ足には痛いですな(??´? ? `?)??では、 [続きを読む]
  • 診察日、
  • 今日は診察日でした。最近、首の調子がわるく、突っ張ったりするし、今日の朝トイレ行って帰ってきたら、何故か酸素が戻らないし、散々の出だしで、診察も期待できないなぁというかんじでしたが、レントゲンは気胸はしっかりなおっており、二酸化炭素も値としては115とバカ高いですが、自分としては安定してる方でした。問題なのはCRP7.5で、これは、器官の炎症の可能性が高いそうです。熱も出てないしおそらくそうらしいです。 [続きを読む]
  • 明日は診察、
  • 明日診察嫌だなぁなんか、今日起きたら、のどの締め付け強いし、脈が落ち着かをかんじ(*´ω`*)酸素が特に低い訳では無いが。診察日が近づくといつもこんなかんじ。しかも今日やたらトイレ近い、さむいでかな、まぁ、出ないよりはいいか、また入院だったらいやだなぁ、気胸がまたでてなければいいな。では。 [続きを読む]
  • 焦った(??´? ? `?)??
  • なんか、シューシュー音がするなぁと思って、酸素を測るとかなり下がっている。呼吸器の回路の接合部が破れて、そこから空気が漏れてました。普通に使ってる分には気付かず、回路を少し引っ張るとその隙間から漏れてくる感じで、このことに気づいたのが部屋での安静時で、家の人がいる時で良かったです。風呂で気づいたりとか最悪ですからね( ̄σ・ ̄)速攻取替えて、事なきを得ました。普通に使ってて初めてですね。1ヶ月に1回変 [続きを読む]
  • オムライスσ(・・ ̄ ) ホジホジ
  • 今日はアピタてオムライスを食べました。店には車椅子のまま侵入できました。注文したのはランチで、三色オムライス。ホワイトソースとトマトソースとデミグラスソースがかかってますそれとサラダとスープ付き。まぁまぁおいしかったです?デザート月の日替わりもありましたが、満腹が苦しいし、外出時なので控えました。その後、地元のちょっとした動物と触れ合える公園へ。あったかいかなとおもいつつ、ちょっとさむかったです。 [続きを読む]
  • 今日も
  • 今日もストレッチして、終了。ストレッチに始まり、自転車こぎ10分×3回、スクワット、つま先立ちを空き時間にちょこちょこ。睡魔と戦いながら、パソコンの動画見て寝てわの繰り返し(ΦωΦ訪問リハビリ1時間。今日、階段も少しやれた。とりあえず維持できてるかな足痛いけど体力落とさないようにしなきゃなぁ、では、 [続きを読む]
  • 今日も、
  • 今日も一日早かったなぁ。どんどん時が過ぎていく。とりあえず今は、1日1日、なにごどもなく、こなしていければと。今、嘘の戦争見てる。おもしろいな。まだ今日の分の自転車こぎしてないなぁ、おわったらやらんとなぁ、今日はなんか眠くてゴロゴロしすぎた、エアコンつけると眠くて眠くて。しっかりしないとなぁ、 [続きを読む]
  • 今日も、
  • 足が冷える( ・ x ・ )のどがいがいが、今日は吸引してもすっきりせず、イマイチだった。苦しいのは命懸けだなぁ。移植の更新の封筒送ったまだまだ先だろうし、どうなるかわからないけど、いろいろでかけれるようになれたらいいなぁ、ドラクエ早く発売しないかなぁ時が早くたたんかなぁでは。 [続きを読む]
  • ねむい☆
  • ねむい、、最近日中眠くて仕方ない┐(´ー`)┌酸素を安静時5リットルにしてて、動く時は5.5にしてるので、かなり高流量であるためです。できれば安静時を下げて、二酸化炭素を下げたいが、やはり酸欠が強くなるのでなかなかできない。よるは12時前には寝るようにしてますが、5時台に起きて、そこからうとうと、6時40分くらいに起床です。別に仕事に行く訳では無いですが。日中、パソコンに向かうとクタクタになり、横になるとすく [続きを読む]
  • 今日は☆
  • 今日は慌ただしかった。通常四時からのリハビリが2時半前後に変更、(担当者も変更、事前連絡)10時頃に、今日やはり通常の担当者が11時から行きますと。あと、3時頃に、歯科が今日の4時からどうですかと。日を伸ばすのはめんどいから今日にしました。普段からあまり予定もなく動かない自分にとってはあわただしいですね。吸引して、体調整えて、とかありますしね。歯科ですが、とれた銀歯をダメもとで出してみたらつけれるようで、 [続きを読む]
  • 昨日はわ
  • 昨日は久々に外食しました。アピタのスガキヤでしたが。広々としてて、車椅子でもらくらくいけますね。ほかに広々としたテナントがあり、次回行こうかとおもいます。あとは、チョコの材料や、ちょっとした買い物。今日は、甥っ子がいたのでぎやかでした。よくしゃべるし行動が早いので大変です。息切れの時も容赦なく来るので酸素60からなかなか上がらずてことも、まぁ、でも最近はわかってきたみたい。成長してきてるんだなぁ。い [続きを読む]
  • 久々のリハビリ☆
  • 昨日、退院後初のリハビリでした。いつもと同じように、肩周りのマッサージから始まり、足の揉み上げ(軽めの)、その場で足踏み、スクワット10回を4連続。やはり、ここでペースダウン。久々のリハビリではきつかった。下がり出すとなかなか上がってこないし、数字ばかり気にしてしまうし、結局下がったまま続けて、苦しくなり、終了。うつぶせになり、背中もんでもらいましたが、けっこううつぶせもきつい。なんかなぁーてかんじで [続きを読む]
  • 退院が。
  • 退院が、とりあえず決まりました。先週金曜にドレナージが抜けて、月曜日に退院可能ということになりました実際には水曜日退院です。まだシャワーも行ってないし、歩いてないですがね。もう少し入院かと思いましたが、意外に早くびっくり。退院許可はでてますが、今日もレントゲンあります。でもドレナージぬいてから、結構むせるのが増えたような、カニューレ交換あったからその関係もあるかもしれないですが、つっぱりもひどい。 [続きを読む]
  • 今日も、
  • 今日も安静入院(*´-ω・)ノあいかわらす動けないしまぶしいし、ぼけーっとしてからだが疲れます。ドレナージしたところから四日くらいほとんど、廃液が増えていません。ガーゼが血だらけになっているだけ。全部こっちにでてます。最近、少し差し替えたからこれが影響してるのかな。大丈夫なのかこれは、先生は様子見でいいと言っているが。アラーム鳴らないから詰まってるわけじゃないし、まぁ、少ないというのはよくなってるって [続きを読む]
  • 入院生活。
  • 入院生活、土日は一層退屈ですねぇ。今日は嫁のおかあさんとおばあさんが見舞いに来ました。寝たきりみたいな感じを予想されてたみたいで、元気そうと言われてしまいました。元気そうなのか??肯定はできないなぁ^( 'Θ' )^さしいれで、マシュマロとかうまい棒とかもらいました。お菓子はしばらく持ちそうだなぁ( ・ x ・ )明日のレントゲンで良くなってるといいなぁ^( 'Θ' )^ [続きを読む]
  • 癒着術3回目。
  • 今日、朝レントゲン、そして、3時から3回目癒着術がありました。今日あるなんていわれてなかったのでいきなりです。先生はいつも突然ですね。レントゲンでは、まだまだ、肺の膨らみはイマイチみたい。今日も右に左と体位へんかんしましまた。ガーゼにけっこう血がついてたみたい。自己血がもったいないなぁ┐(´ー`)┌まあ、明日は暇な日だ、スマスマ後の新番組ビミョーだなぁ、では。 [続きを読む]
  • ドレナージ、癒着術。
  • ドレナージの、癒着術。自己血50mlを、ポートからいれるだけだが、その後がけっこうめんどくさい。仰向け、左向き、うつ伏せ、右向きと15分毎に体位変換これを二時間繰り返す、肺への刺激があるし、くだがいろいろじゃまだし、咳もでるし煩わしい。これで2回終了。少しは成果出てればなぁ。まだまだ先は長いが、移植機関から更新の用紙きたし。早く退院して体力維持しなきゃなぁ。、こちらも先が長いなぁ┐(´ー`)┌では、 [続きを読む]
  • 治療開始、
  • す今日からさっそく治療┐(´ー`)┌昨夜は切開したところがつっぱるわ、痛いでなかなか寝られぬ、患部もなかなか動かせず変な力が入ってしまいすごい凝っています。いまはなぜだか、少し動かしてたら動くようになってきました。もしかして抜けてないよな、ちゃんと圧力かかってるから大丈夫なはず。一時からは癒着術をしました。今日一時からやるよーって聞いてる?と、看護師から。聞いてないし。先生は気まぐれに始めます。自己 [続きを読む]
  • 最悪、
  • 今日は診察でした。やはり、入院でした。採血、レントゲン、採血は、酸素、二酸化炭素、安静時の血液中は、横ばいだけど、やはり、レントゲンはわるく、左気胸だった。前回は右気胸。やってしまった、もう、いつ肺がしぼんでしまうかわからない。とりあえずCTとってすぐ入院。ドレナージを入れました。明日から安静入院です、そして、傷口が痛いしつっぱるし、咳しても痛いし、悪化した気分┐(´ー`)┌ラッキーなのは、冷蔵庫とテ [続きを読む]
  • 風呂、
  • く最近、調子が微妙で、風呂が適当であったので、今日は嫁に頭と背中を洗ってもらいました。いつもよりは、しっかり洗えました。ストレッチしなきゃなー最近、下がりきって上がらないことが多くて困ります、頑張らんとなぁ、では、時間はいつもと同じく20分ほど。ゆぶねも入りました。酸素は5リットル安静に対して5、5りっとるか6りっとるもう少し上げるべきか。いどうしたり、ちょこちょこ動くだけで60やら70台まですぐ落ちます。 [続きを読む]
  • むせる、
  • むせがとまらない、とりあえず吸引するとおさまるけど、きりがない。いやになってきた┐(´ー`)┌さっきも何もしてないのにブザー鳴りだしてリークさがってるし。かってにつまってるかんじ。エアコンつけて、乾燥してちょうしわるくなったか?ちゃんと加湿は付けてるけどなぁ、今はバカボン2みてる。なかなかおもしろい。ねむさの山は越えたかな。どっちみち12時までにはねるかな。てか、リーク低下のアラームが鳴り止まない、こ [続きを読む]
  • 日々
  • 日々思う、もう少し外に出ないとなぁ、もしも、移植できて、すこしでも気にせず外出できるようになったときのために。それにしても目がつかれはてる、酸欠とドライアイから来ているけど、体の不調がいろんな原因から来てわけわかんない(´・ω・`)あしたから、リハビリがまた再開だ、とりあえず、今年はもう少し外出できればな、では(*´ω`*) [続きを読む]
  • あけましてー☆
  • あけまして、おめでとうございます^( 'Θ' )^今年は病院でなく、実家で迎えることが出来ました。体調としては、よくありませんが。体力がどんどんおちてきてますね。筋力とかは、トレーニングやストレッチを、なんとか続ければ、最低限は維持できますが、酸素の戻りの悪さはどうにもなりません。今はだいたい何をするにも5リットル、風呂は5.5リットルにあげるときもあります。たぶん7リットルとかそれ以上にひつようでしょうね。 [続きを読む]
  • リハビリ(*´ω`*)
  • 視界がわるい。骨髄移植のgvhdでのドライアイはあるんだけど、目が痛いし、疲れるし、ぼやけるし、なにより、パソコンが全然みえないときがある。かなり近づかないと見えない、パソコンの光がまぶしい少ない楽しみができんくなるのはきついなぁ(*´ω`*)今日も、リハビリつかれました。スクワット10回でも80くらいまで落ちて回復がおそい。10回を3分くらいのインターバルで4連続は疲れるなぁ、かかと上げも少しくらいでばてる体力 [続きを読む]
  • 今日も
  • 今日もなんか微妙やなぁーエアロバイクやってるとすぐ酸素下がってくる。さすがに80以下て漕ぎ続けるのはいかんから、やすみやすみこいで、なんとか10分くらい。昼飯食べに、呼吸器のキャスターをゴロゴロころがして、居間に。ただ移動しただけで、座ってから、みるみるさがり、50きったり、安静時5リットルでそのまま5リットルで移動してるのがいかんのなと飯食べ始めるまで5ふんかかったりもします。トイレから帰ってきても呼吸 [続きを読む]