ようちん さん プロフィール

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ようちんさん: 白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ハンドル名ようちん さん
ブログタイトル白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ブログURLhttp://ameblo.jp/ac6option/
サイト紹介文病人ライフをできるだけ有意義に過ごそうと考えながら日々過ごしています。 そのことを書いてます。
自由文二年前、突然、白血病宣告。予後不良の為、骨髄移植。GVHDによる、閉塞性肺炎。在宅酸素生活。きついです。でも、人との関係を大切にしながら楽しく生きる。そんな日々や思いを綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供192回 / 365日(平均3.7回/週) - 参加 2011/11/21 19:50

ようちん さんのブログ記事

  • CT検査。
  • 今日はCTを撮りました。薬効いているようです。とりあえずは安心。明日最終決定ですが、このまま同じ治療で行くと思います。そしてあさっては、4回目の投与。このまま順調に行ってほしいです。あと、移植仲間が増えました。さっきまで4人で話してました。やはり同じ境遇だし、みんな暇でしゃべりたがってるし、すぐ仲良くなれる感じですね。毎年交流会やってますし、これからも何回か会うかな。仲間が増えるのはいいですね。では [続きを読む]
  • 昨日の番組*
  • 昨日のスーパードクター、実は自分うつってました。先生がICUでCTの画像みてるシーンがあったのですが、その画像は自分のCT画像です。時計は8時くらいを指しており、説明うけてる家族も、うつってて、呼吸器つけた人がベッドに座ってたので、間違いなく自分ですね。まぁ、数秒ですが。番組の冒頭で、大藤先生が、co2高い、とかなんとか言ってるのも自分のことだと思います。あと、今日、レティナ変えました。違和感はありません [続きを読む]
  • スーパードクター*
  • いま、スーパードクターみてます。肺移植の執刀医の先生が出てました。あの1歳の子、回復力すごすぎですね。あっという間に退院してしまいました。子供は回復が早いですね。今、病棟にいる子もそうだし。最近、肺移植って岡山大以外であまりないですよね。しかも、みんな、登録して数ヶ月。ほかの病院が断るのかな?まぁ、今日も目が疲れてきたからねるかな。では。 [続きを読む]
  • 目のこと( ´・ω・`)
  • 目の調子が悪い。まぶしい、ごろごろする、霧がかる。おまけに視力も悪い。右はなんとか見えるけど。左目開けてるときついので、閉じてる時間がおおい。テレビや、スマホはほとんど右目だけで見てる。スマホは、右目だけで見て、かろうじて見えるか見えないか。見えないときはほんと見えない。ラインとかブログも読みにくい。さらに、目が疲れると頭痛いし、だるいし、( ?˙?˙? )早く目の手術したいわぁ( ?˙?˙? )まぁ今は [続きを読む]
  • 病院食に
  • 最近、というか前からだけど、病院食に飽きてきました。最近は、売店とか院内のローソンとかで買ったものに置き換えています。先生に一階のレストランとかうどん屋に行っていいか聞いても、了承は得られず。そんなに免疫力が低いわけではないのですが。明日もリハビリなしなので、できるだけ歩かなきゃなぁ。体力落とさないようにしなきゃては。 [続きを読む]
  • 今日は、
  • 今日、リツキサン3回目でした。いつも通り、10時前にルート入れて、30分リハビリ室で、エアロバイクと、レッグプレス10時半過ぎからアレルギー止めして、三時間くらいでリツキサンです。その後、生理食塩水を点滴して終わりです。心電図は朝までつけないといけないですね。ちょっとジャマですね。まぁ、とりあえず無事終わってよかったです。あとは今日の夜、酸素下がらずにねれたらなぁと下がるの習慣になってる。睡眠時無呼吸症 [続きを読む]
  • 移植回診*
  • 今日は移植回診がありました。先日のCTで小さくなっていたということでこのまま、同じように治療することが決まりました。明日、予定通り三回目の点滴です。二酸化炭素については、まだ、このままで行くということになりました。二酸化炭素は高いけど、呼吸機能が改善してくれればとおもいます。今日もリハビリ室には行ったけどあまり歩いてないなぁ今から歩かなきゃ。では。 [続きを読む]
  • 今日のこと*
  • 今日はCTを撮りました。前回と比較して、小さくなっているそうです。このまま効果が持続してくれればなぁ(*´-ω・)ノ詳しくは、明日の回診で説明されるようですが。今後の治療方針も決まります。あと、糖尿病内科の先生が来て、今日から血糖値を測らなくてよくなりました。正常値になったわけではないですが、このままプレドニンが増えなければ、これ以上高くはならないので、とりあえず、測定はストップのようです。このままいけ [続きを読む]
  • 採血*
  • 今日は採血2種類(静脈、動脈)がありました。血液検査では、白血球、赤血球少し上昇、LD、CRP少し減少と、とりあえずは、よかったですが、腎機能の評価であるCcrは少し低下でした。動脈血は、二酸化炭素73と少し上昇。最近、朝方頭痛いし、ぼやっとすることもあるし、1度、スピーチカニューラにもどして、夜だけ呼吸器して、改善をはかるかもしれません。木曜日の移植回診で決まるようです。バイパップで二酸化炭素がはければ、 [続きを読む]
  • 最近、
  • 最近、デザートやおやつを結構食べるようになった。なかなか体重増えないですが、少し前は、血糖値がかなり上がるので、食べれても朝食後だけでしたが、今はぼちぼち落ち着いてきたし、コントロールもできてるからいいかなと。自己判断ですが、まだ、念のため、夕食時に薬飲んでますが、生クリーム食べたいですね、3ヶ月でokて書いてありましたが、プレドニン量とか、感染症とかで、まだダメなようです。いまから寝ますが、相変わ [続きを読む]
  • 筋肉痛*
  • 右の二の腕あたりがかなり筋肉痛になってます。リハビリ室での筋トレの結果かな?ストレッチしてもかなり痛い。湿布を貼るべきか。今日はあんまり歩けなかったなぁ、眩しくて途中で断念してしまった。平日じゃないと、リハビリ室行けないし、早く平日にならないかなぁ、あしたは祝日なので、しっかり歩かなきゃな。では。 [続きを読む]
  • 散歩( ?˙?˙? )
  • 今、病棟を5周して休憩中です。さっきまでテレビ見ていたので、体がカチカチです。少し体を動かしてから歩き始めました。5周だけどサチュレーションが下がるので休憩しつつ歩いてます。筋トレや歩くことを続けていますが、なかなか呼吸が楽になりませんね。エアロバイクや、腕でこぐやつは安定してるのですが、歩くとなかなか。なんか、これ以上楽にならないのかなとも思ってしまいそうです。あと、寝るとき酸素下がるのですが、呼 [続きを読む]
  • 朝一で*
  • 朝一で皮膚科行ってきました。昨日の夜に、明日皮膚科に8時20分に行くように言われて、なんだろう、なにか見つかったか、病気か?と心配でしたが、結果はGVHDではないというだけでした。時間が早かったのは、診察時間になるまえに、上の先生に診察してもらいたかっただけでした。とりあえず、軟膏もらって、経過観察です。あと、今日は2回目のリツキサン。副作用もでず、三時間もかからず終わりました。点滴は今日入れて、今日抜 [続きを読む]
  • なんかなぁ*
  • 今日は移植回診と動脈血採血。回診では、特に議題はなく、明日、予定通りリツキサンを点滴するということでした。動脈血採血では、二酸化炭素が少したまり気味で、70ほど。来週もとってみて、まだ増え続けるなら、1度呼吸器に戻して、休ませるようです。いろいろ要因がありそうですが、今はやはり、呼吸が浅くなったりしてると思う。やはり、スムーズにはいかないですね。筋トレは、軌道に乗ってきたけど、他はイマイチだなぁ、あ [続きを読む]
  • 採血*
  • 今日は採血とレントゲンがありました。CRPが改善してきてますが、LDHてやつがまだ高いし、腎臓は後退気味、今回は尿量が少なかった。あと、赤血球が低くなってきてます。これはリツキサンのせいかな??最近、なんか採血結果が気になって、毎回プリントしてもらってます。動脈血、昨日とる予定でしたが、今日もとらず。あしたかな。二酸化炭素早く安定して欲しいです。レテイナ外して欲しいですね。では。 [続きを読む]
  • リハビリ*
  • 今日は、検査なし。眼科だけでした。目の症状はかわらず。やはり、左目の傷がひどい。眼圧は、左右大丈夫でした。また、八月に受診になりました。リハビリは、朝と夕方にリハビリ室に行きました。白血球が下がってないので、今週はリハビリ室に行って良いことになりました。リハビリ室では、レッグプレス、腕の筋トレ、エアロバイク、エアロバイク(手)を主にやってます。今日はレッグプレス50回、腕の筋トレ器具50回、エアロバイク [続きを読む]
  • CTは、*
  • 今日は採血とレントゲンとCTがありました。採血結果は目立った変化はないかな。白血球は5000くらいあった。ヘモグロビン10くらいしかない。結構貧血ですCRPは、4くらい。少し下がりました。CTは、そこまで変化なし。まだ2日しか経ってないからなぁとりあえず、抑制は出来てるようなので、点滴は効いているようです。治療方針は、今後もリツキサンをおなじように点滴するようです。血液内科の見解なので、明日また呼吸器外科の先 [続きを読む]
  • 明日はCT( ?˙?˙? )
  • 今日も特にやることなし。とりあえず、朝昼晩あるきました。今日は昨日より少し少ないくらいかな。明日はCTがあります。どうだろうなぁ(??´? ? `?)?? [続きを読む]
  • 歩くこと*
  • 今日は検査も治療もなし。昨日の点滴の影響もなし。:足が少しむくんだような気はするけど。体重が少しだけ増えましたより歩かないとなぁ、今日は、朝5周、昼10周、夜8周くらいできました。まぁ、途中座って休憩したら、喋ったりして、かなりゆったりでしたが。だらだらでも歩くほうがいいかな、とりあえず10×3くらい行けるようにしたいな。、無理にでもこのくらい歩かないと体力つけれないなぁ。はやく、流量下げたいなぁ。では。 [続きを読む]
  • 今日からリツキサン*
  • 今日はリツキサンの点滴がありました。朝早く始まると思いきや、先生が11時頃、点滴のルートとりにきて、アレルギー予防の点滴を30分して、50ml/hからスタートして、30分ごとに熱と血圧はかりながら、50mlづつスピード上げていきました。心配されていた、副作用はなにもでず、二回目以降も多分大丈夫でしょうといわれました。あとは薬が効いてくれれば。リツキサン自体は週1回ですが、明日、あさっては、生理食塩水を腎臓保護のた [続きを読む]
  • バタバタ*
  • 今日は移植回診でした。明日から治療ということで、今日部屋移動の予定でしたが、このまま、呼吸器科にいたほうが、管理がしやすかったり、免疫抑制剤の濃度のこともあるので、移動なしになりました。せっかく移動する準備したのに。その後予定になかった、皮膚科の受診に呼ばれ、皮膚生検されました。麻酔が地味に痛かったです。昨日、血液内科に、皮膚のシミが指摘され、移植後に出来たのもあると言っただけなのに。その後、造影 [続きを読む]
  • 今日のこと
  • 今日は、リハビリ室に初めて行きました。マルトフィリアという菌が消えて、日和見感染のリスクが減ったから解除になりました。あと、シャワーも最後じゃなくてよくなりました。まぁ、明日から血液内科に病棟変わりますが。今日も、治療の説明がありました。なんか、説明聞いてるとせつなくなってきますね、また、CRP少し上がったし。リツキサンでうまく行けばいいけど。あしたの造影CTで、いまの状態がわかります。ひどくなって [続きを読む]
  • 治療の説明
  • 今日は血液内科の先生が来て、治療の説明等がありました。まずは、免疫抑制減らして、採血、CTの結果を見て、リツキサンを週1回で、最大8クールもし効かないなら、化学療法併用のCHOP療法。また、毛が抜けるのかぁー( ?˙?˙? )そして、近々、血液内科の病棟に移ります。金曜日から、リツキサン開始予定です。もうこれ以上弱りたくないなぁ、では。 [続きを読む]
  • 検査結果(??´? ? `?)??
  • 肺の結果出ました。やはり、菌とかではありませんでした。PTLDの疑いが濃厚なようです。移植後リンパ増殖性疾患というものです。治療は、免疫抑制を下げる、リツキサンの点滴です。あした、血液内科の受診て詳しい治療方針が決まります。ショックだけど、とりあえず原因分かってよかったです。では。薬聞いてくれるといいなぁ、 [続きを読む]
  • 凄すぎ。
  • 昨日、岡山大学病院で、肺移植があったようです。午後から始まって、終了は、10時半だそうです。閉塞性細気管支炎の患者さんで、肺気腫で一度移植しての再移植のようです。しかも、今回の移植は、ドナーの両肺の一部をつかって、左の上葉と下葉として移植したようです。世界初のようです。どこまで凄いのって感じです。ではでは。 [続きを読む]