ようちん さん プロフィール

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ようちんさん: 白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ハンドル名ようちん さん
ブログタイトル白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ブログURLhttp://ameblo.jp/ac6option/
サイト紹介文病人ライフをできるだけ有意義に過ごそうと考えながら日々過ごしています。 そのことを書いてます。
自由文二年前、突然、白血病宣告。予後不良の為、骨髄移植。GVHDによる、閉塞性肺炎。在宅酸素生活。きついです。でも、人との関係を大切にしながら楽しく生きる。そんな日々や思いを綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供175回 / 365日(平均3.4回/週) - 参加 2011/11/21 19:50

ようちん さんのブログ記事

  • 目と頭痛す´ω`)ノ
  • 今日は採血1本だけ。プログラフの濃度はあまりかわらず、0.3ミリのまま。明日の採血はなしになりました。どうせ、血糖値測定で刺さないといけないけど今日から、昼ごはんに栄養補助の飲み物がつきました。マロンフレーバーと書いてあり、まぁなんとか飲めました。3時に飲んで、血糖値に影響すると思いきや、あまり影響はなかったです。なぜか今日の血糖値は、1日安定していました。この調子で行ければなぁ。今は朝と夜で6ミリ、6 [続きを読む]
  • 今日は´ω`)ノ
  • 今日も採血と、点滴。採血はプログラフの濃度、CRPはあまり変わらずでした。点滴2日目。来週またCT撮るようですリハビリは、いつもよりスムーズに歩けたかな。血糖値は、とりあえず1日にわたり、200以下におさまりました。錠剤が効いているのかは、わかりませんが。もうちょい落ち着いて、インスリンの量が減らせたらな。鼻水、痰はまだ相変わらずおさまるのかなぁおさまれば、少しは呼吸が楽になるとおもうのだがなぁ、 [続きを読む]
  • 点滴(??´? ? `?)??
  • 今日採血がありました。CRPは、あまり下がらない様子(??´? ? `?)??気管支鏡もやって、細菌の検査もしました。今まで使ってたブイフェンドをやめて、点滴の薬に変えることになりました。ルートをとり、1日2時間の点滴です。さっそく今日からです(??´? ? `?)?効いてくれればいいのですが。それにしてもルートとったとこがかゆい(??´? ? `?)??困ったものだ。では。 [続きを読む]
  • 下がってほしいな。
  • 今日は採血がありました。CRPが、4.8もありました。明日も採血してまた上がってたらCT撮るかもしれないそうです。今月被爆やばいな( ´艸`)今日レントゲン撮ってるけど、レントゲンじゃわからないそう。レントゲンは1日おきに撮ってます何故か最近はポータブルだけど、ベッドを平にしないといかんし、背中痛いから嫌ですね。あと、糖尿の診察がありました。食前はうまくコントロール出来ていますが、食後が上がってしまい、あ [続きを読む]
  • 今日の検査〜
  • 今日は採血とCTがありました。採血は12本ほど。まだ、CRPはぼちぼちあるみたいだけど、とりあえず大きな問題は無いようです。プログラフの濃度もあんていしつつあるようです。しかし、CTは変わらないかんじらしいです。まだ、治らないようです。方針はかわらず、ブイフェンドでよいそうです。量を増やすか検討中みたいです。量を増やすとまたプログラフ濃度が増えるかもしれないので、また、採血が増えるかもとのことです。嫌だな [続きを読む]
  • 今日は、
  • 今日はリハビリもなく、採血もなしでした。明日は大量に採られます(??´? ? `?)??今日も病棟内を歩きました。いつもより流量下げて歩いたら意外に脈が上がらず、回復もよかったです。まぁ、たまたまかもしれませんが。やっぱりまだ、1日のうち立っている時間が短いので、もう少しのばさないといけないですね。血の気が引く感じがおさまればいいのですが。いまから呼吸器つけてねます。だんだん時間減らしていかないといけな [続きを読む]
  • いろいろ。
  • 今日は土曜日だけど、採血がありました。プログラフの濃度測定です。今日は0.3ミリ。明日も同じであすの採血はなし。ぼちぼち濃度が安定してきたようです。でも、血糖値測らないといけないから結局刺さないといけないな。今日はいいドラマやらないから、パソコンで、昨日のドラマ見てるけど、動画が止まる。この時間はつながり悪いんかなぁ( ´艸`)まぁ、スマホのデザリングだからなぁ。では。 [続きを読む]
  • 今日もエルゴメーター。
  • 今日もリハビリで、エルゴメーターをやりました。朝の10時に1分30秒を三セット、16時のリハビリの時間にも同じだけ。負荷を五段階の二に調節。これでも、自分にはきつい。Spo2は、そこまでおちないけど、脈拍が上がってしまう。最近、歩いてても、脈拍がすぐに上がるし、ベースが高い気がする。さっきは流量を下げて歩いてみたら、脈拍が少し低くなりました。少し回復したかな?なんか最近、立ち上がったり、寝転んで背筋伸ばすと [続きを読む]
  • リハビリ。
  • 今日のリハビリでは、部屋に簡易的なエルゴメータを持ってきてもらい5分続けてこげるかやってみました。ベッドから足を下ろして、漕いでみました。最初は5段階のうち、3の負荷で。なんとかある程度のスピードで漕げるけど、すぐに疲労してきて、1分半で休憩。負荷を2にして残り3分半漕ぎました。少し前屈みになるし、なかなか息が吐きにくかったりします。背もたれがあればいいのですが。自分の筋持久力の無さにショックです。あん [続きを読む]
  • 血糖値(´°ω°)
  • 昨日の血糖値の測定の結果、食事二時間後の血糖値がまだ高いので、インスリンの単位が少し増えました、錠剤に変えれる単位数らしいのですがブイフェンドの影響で、プログラフの濃度が安定してないし、まだ、トライはしないそうです。インスリンは、痛いし、めんどいし、できれば錠剤がいいですね、ステロイドが減るまでの辛抱(´・ω・`)はやく、血糖値気にせず飲み食いしたあわぁ(´・ω・`)布団に直径5ミリくらいの血がついて [続きを読む]
  • いろいろ。
  • 今日は何回刺しただろう(??´? ? `?)??採血、血糖値測定7回 8 10 12 14 18 20 22 時、失敗3回しかも二時間後の血糖値高いし(??´? ? `?)??プレドニン15ミリまで来たけど改善しないなぁ、しばらく減らさないだろうし、このままの状態が続きそう。症状は多いし、なかなか気力でず(´・ω・`)酸素を外してる時間増やしてるが、ちょっと動くと88とかになり、看護師が [続きを読む]
  • 今日のこと。
  • 今日は採血とレントゲンがありました。ブイフェンドの影響でプログラフの濃度が高いので、今日は朝夜中止。白血球が下がった。と言っても5000くらいはあるが、セルセプト夜中止。明日も採血しだいでくすりがかわります。あと、レントゲンが最近ずっと立位だったのに、なぜか今日は病室で寝て撮りました。まぁ、何も言ってなかったからいいのかな。今日は数回に分けてだけど、病棟12周した。毎日続けれればいいな、筋トレ、ストレッ [続きを読む]
  • 今日は日曜日*
  • 今日は日曜日なのでリハビリがないです。筋トレとストレッチと歩くことは続けてます。採血はプログラフの濃度を測るので毎日です毎日飲む量変わるし、間違えそうだな。今日も濃度が高かったので、かなり少なくなりました。濃度が高いので、水分たくさんとらないといけません。昨日は、食事以外で、1.6リットルでした。制限が、1.5リットルみたいで、取りすぎたようです。今日は1リットルちょっとです。明日は月曜日だから、採血の [続きを読む]
  • プログラフの濃度。
  • 昨日処方されたブイフェンド今朝の採血ではプログラフの濃度が上がっていました。いつも、10時に飲んでいるので普通に飲んでしまいました。11時すぎに看護師が来て、朝は中止して欲しかったと。さらに、濃度上がってしまうし、腎臓に負担かかるらしい。そのため、いつもより水分を多くとってほしいと。食事以外で1ℓとることになっているのですか、今日は1.5ℓくらいとってほしいと。結局1.3ℓくらいでした。9時くらいにけっこう飲 [続きを読む]
  • 今日の採血。
  • 今日は採血がありました。下がってた白血球は一応、正常値らしいです。グランのおかげですが。また下がってくるだろうけど。そのため、セルセプトが再開になりました。また、下痢にならなければよいのですか。そして、問題なのはCRP。最近、じわじわ上がってきて、今3くらいあるらしい。痰の検査とCTが、追加になりました。CTの結果、肺にカビの菌があるということで、ブイフェンドという真菌のくすりを食間に飲むことになりました [続きを読む]
  • 今日で入院2ヶ月に。
  • 今日で入院2ヶ月になります。まだ安静時の酸素外れてないけど(´・ω・`)術前の状態が悪すぎですね(??´? ? `?)??筋トレ、ストレッチをぼちぼちしてるけど、歩くのもまだまだかな。売店行くのも、息が上がるし、足がけっこう疲労します(??´? ? `?)?あと、プレドニン15ミリまで減ったけど、まだまだ血糖値が高いです。麻昼夜はぼちぼちおちついてきましたが、寝る前がかなり高い。今日は夜ご飯に、ポテトを食べただ [続きを読む]
  • 今後のこと。
  • 今日、主治医に今後の入院について聞いてみた。最終的には、先生たちで話し合って決めるそうだが、今の入院の目標は、日中の酸素が外せることで、夜中は呼吸器で、二酸化炭素を減らして、体を休める。今後は、呼吸器をはずすことと、血糖値の管理、リハビリ等をしていかなければならないが、外来では不可能なので、地元の病院に転院する事になりそうだ。退院前に検査をして問題なければ1ヶ月以内に転院になりそう。あくまでも、予 [続きを読む]
  • 鼻炎(??´? ? `?)??
  • 最近鼻水がひどいので、アレジオンというアレルギーの薬を飲んでいたが、全くきかないので、昨日、ナゾネックスという点鼻薬を出してもらった。1日1回なので、寝る前にやろうかな。とりあえず、少しでも効果があればなぁ(*´ω`*)今日は採血と、眼科、糖尿内科の診察があります。採血問題なければいいなぁ(´・ω・`) [続きを読む]
  • 採血とCT.
  • 今日は採血とCTがありました。採血では、白血球が前より低めで、セルセプトの中止が継続。骨髄移植の影響もあり、もともと低めなんですけどね。プレドニンが、5ミリ減って、インスリンの単位も減りました。しかし、寝る前の血糖値は高め(´・ω・`)バリキサは、隔日に。グランまで打たれました。3日間くらい続くそうです。地味に痛いです痛いといえば今日の採血。量が多いので太い針で、グリグリやられて結局足りず、二回刺されま [続きを読む]
  • 今日で、
  • 今日で連休はおしまい。あしたから、やっとリハビリがあります。久しぶりに、マッサージと、階段の上り下りです。スクワットとか、ストレッチはやってきたけど、あんまり筋力つかないなぁ、まだ、しゃがんだ状態や、床から立ち上がることができません。なにかにつかまってやっとこさできるか、酸素をあげたほうがいいかな。足の柔軟性もまだまだだし、もっとストレッチしなきゃなぁ、あと、今日はパソコンで動画やらネットサーフィ [続きを読む]
  • 昨日も。
  • 昨日も書きそびれました。今日は、とくに目の調子が悪い。目が調子悪いと余計に動く気なくなります。でも、今日も歩かないとなあ、流量上げて歩こうかなぁ、2リットルくらいで。下げると休憩ばかりしてしまうからなぁ、まだあんまり続けて歩けません(*´ω`*)まぁ、歩いてくるかな。では。 [続きを読む]
  • 昨日、
  • 昨日はブログ書きそびれてました。今日は朝の採血、レントゲンはありません。とりあえず安定してるからみたいです。それにしても寝起きは苦しい。朝、呼吸器から、酸素に変えて、朝、ちょこちょこ動くと、酸素で酸素がかなりさがります。0,25リットルで動いてるからだと思いますが。酸素が下がるので看護師がきます。朝だけ上げた方がいいかなぁ(*´ω`*)では、 [続きを読む]
  • 世間は連休、
  • 今日から、5連休、リハビリがありません。しばらく、自主的にトレーニングになります。予定では、朝昼晩2周づつでも病棟歩いて、スクワット、かかと上げ、アキレス腱伸ばし、ストレッチを回数決めて、やっていこうと思ってますが、今日は朝、昼は歩いたけど、夜は、腹がパンパンなのと、テレビ見てダラダラして歩けず、ちょっとさぼってしまったなぁ、筋トレ、ストレッチは、ぼちぼち、30回くらいかな、もうちょいだなぁ、もうすぐ [続きを読む]
  • 眼科受診(*´ω`*)
  • 今日は眼科を受診。最近左目が見にくいし、まぶしいし、ちょっと霧がかる感じがあります。案の定、水晶体が濁ってて、白内障になってる部分があるみたいです。薬剤性の白内障?とりあえず、ステロイド系のめぐすりを1週間使って様子見です。完全に治したかったら手術ですが、今の体調が落ち着いたら考えてくださいとのことでした。あと、DSで、テレビが見れるアンテナを買いました。2000円なり。しかも電波も良好で快適です。携帯 [続きを読む]
  • 今日のこと、
  • 今日は9時から超音波検査。の予定が、結局10時半。朝ごはん遅れて食べて、またすぐひるごはん。10時の薬を遅れて飲む。昼ごはん少し送らせて食べようとしたら、 レントゲンに呼ばれる。やっとごはん、昼の血糖値が何故か安定。食後ちょっとしたら、リハビリ。なんか、今日は歩くのきつかった。食べてから時間たってないからか。夜の血糖値は、高すぎ。甘いもの全く食べてないのに。3時頃たべて、6時に測ると、ピークになるようで [続きを読む]