ようちん さん プロフィール

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ようちんさん: 白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ハンドル名ようちん さん
ブログタイトル白血病 骨髄移植在宅酸素それでも生きてます*
ブログURLhttps://ameblo.jp/ac6option/
サイト紹介文病人ライフをできるだけ有意義に過ごそうと考えながら日々過ごしています。 そのことを書いてます。
自由文二年前、突然、白血病宣告。予後不良の為、骨髄移植。GVHDによる、閉塞性肺炎。在宅酸素生活。きついです。でも、人との関係を大切にしながら楽しく生きる。そんな日々や思いを綴っていきます。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供220回 / 365日(平均4.2回/週) - 参加 2011/11/21 19:50

ようちん さんのブログ記事

  • 地元に帰る。
  • 今日は、外来に行って岡山をあとにしました外来は採血と診察。診察では退院検査のけっかせつめいなどです。腎臓の数値がすこしわるくなってました。昨日出かけて、尿量が減ったり、多少我慢したからかな。腎臓まもるため、すいぶんとらんとな。嫁のお母さんがむかえに来てくれて、6時間かけてくるまでかえりました。何回かパーキングよりましたが、足がむくんでしまいました。さすがに長く座ってたからなぁ。ストレッチしなきゃ。 [続きを読む]
  • 香川へ。
  • 明日で岡山を去るので、記念に出かけてきました。思い切って、レンさぬきあああタカーかりて、香川県に行ってきました。嫁にレンタカー運転してもらい、讃岐うどん食べるのを目的に。がもうという店に行ってきたのですが、10時半にもかかわらず、結構行列。まぁ、14時に閉まり、麺なくなり次第、終了のようです。セルフうどんなので回転早い。天ぷらとか食べても2人で600えん。ありえないほど安い。これでも結構腹膨れた。その後 [続きを読む]
  • 退院( ̄▽ ̄)
  • 今日、岡山大学病院を退院しました。これで、現在肺移植関連の患者は0になるそうです。珍しいことだそうです。紹介状を大量に渡されました。6科あります(>_毎回受診するのかなぁ。昼は病院のレストランで竜田揚げ定食を食べました。病院食じゃないので、箸が進みます。その後、ウィークリーマンションまで帰ったのですが、腹がパンパンな上、風が強く、かなり苦労しました。その後はだらだら過ごしてます。明日一日なにしようかな [続きを読む]
  • 退院検査2
  • 今日はなかなか忙しかったです。朝9時から栄養指導。血液検査のデータの推移から、腎臓に負担をかけないような食生活をするように、言われました。現在の食生活(病院食ですが)では、たんぱく質を取りすぎているようです。クレアチンの値が高いですね。なので、たんぱく質が低くて、高エネルギーで高脂質のものをとるようです。脂っこいものも、多く食べてもよいようです。体重増やしたいし、基礎代謝が高いので、もっとエネルギー [続きを読む]
  • 今日も
  • 今日もあまり運動せず。休日でリハビリないし、だれてきました。とりあえず最低限は動いてるが、 ちょっと動かないとすぐ、カチカチ。息は首の穴から漏れるしサチュレーションがかなりばらつきます。血流わるいと、モニターで取りにくかったり、遅れて上がって来ることってあるのかな?落ち着いてるのに低く出たりとかよくあります。そしてそのままなかなか上がらず。明日は検査とか、診察とか、けっこうあります。リハビリは明日 [続きを読む]
  • 台風@
  • 今日は病院内で看護師、患者ともに、台風の話題ばかりです。先ほど台風が通過したのかな?今は音が静かになりました。今日の睡眠の妨げにはならんかな?なんか今日はspo2低いような。台風関係あるかな?鼻づまりもひどいですが。気管切開閉じないと鼻がしっかりかめないし、刺激かなんかで咳でます(>_てか、同室の人、結構遅くまで起きてる。しかもテレビの音(>_自分はイヤホンでからだ懲りながら見てるのに。ストレッチあまりして [続きを読む]
  • 4人部屋
  • 昨日から4人部屋に移りましたが、やはり、今までほとんど個室だった自分には慣れないですね。冷蔵庫が結構遠いので、毎食行くのは面倒ですが、少しは運動になるかな。テレビの音や、ひとりごと聞こえてくるし、暑いですね。なるべく歩こうと思いますが、なんか最近はまぁいいやとなります。体のガチガナさはなかなか改善しないし、まえより、足は太くなったけど脚力はまだまだだなぁ。しびれとかおさまればいいんだけどなぁ。火曜 [続きを読む]
  • バタバタ。
  • 今日はバタバタしました。朝ごはん食べて、レントゲンと循環器の検査、心電図へ。部屋に戻って、薬のんで、リハビリへ。歯科と糖尿内科が来る予定なので早めに戻るが、来ず。その後、部屋移動、4人部屋に冷蔵庫がないので、1日100円で、ロッカー型の冷蔵庫かりることに。一階で申し込み、中身をロッカーへ。一息ついたところに核医学よばれて、肺シンチとspect CTを撮りました。バイパップみたいなやつつけて、さらにフィルターみ [続きを読む]
  • だんだん@
  • 退院の日取りが決まってきました。かなり二転三転しましたが。20日退院、22日岡山外来、25日安城外来です。その後はまた決まります。入院が180日超えると、追加で料金が自費でかかるのですが、なんとか避けれそうです。今、急ピッチで退院検査が入っています。退院検査と、6ヶ月検診が一緒になります。今日は骨塩定量と心臓超音波でした。骨塩定量は、同年代と比較して93%でした。思ったよりはいいかなぁ。明日は検査がつまってま [続きを読む]
  • 治療方針決定@
  • 治療方針決まりました。経過観察だそうです。リツキサン8回投与の効果は良好で、残っているが、このまま消失した例かあるので、リツキサンが効いているので、リスクのあるチョップ療法は必要ないとの見解だそうです。慎重に経過観察が必要だそうです。投与が終わったあともじりじりと効いていくことがあるんですね。まぁ、運任せだな。ということで、治療は一旦終了。転院となりそう、まぁ地元に帰れるだけいいかな。詳しくはおい [続きを読む]
  • 今日は@
  • 今日は検査なし、リハビリだけです。トレッドミル(歩くやつ)もしました。なんとか20分。途中で酸素が下がってきたので、カニューラをつけました。吸っても心拍上がるだけで、酸素の上がりが遅いです。首の穴から抜けてるのもあるけど、きっちりはけてないのかな(>_あと、治療方針まだ決まりません。今日決まるような雰囲気は出してましたが。木曜日の移植回診で言われるのかなぁ。まぁ、これかなってのはあるけど。科を移る為、部 [続きを読む]
  • 休み明けは固い。
  • 今日は採血ありました。白血球2300まで落ちました。次の治療については、会議で決めるようです。今日は進展なしです。久々のリハビリでしたが、体がかなり、コチコチになってます。一時退院で慣れてない動きをしたり、床での生活したせいかな。でもこんな数日で固くなるなんて、毎日の運動やストレッチはかかせないですね。 まぁ、少しだけストレッチしてねるかな。では。 [続きを読む]
  • 祝6ヶ月とはいかず(;_;)
  • 今日で肺移植して6ヶ月。順調に行ってれば、とっくに退院して、生もの解禁となっていただろうが、現実はうまくいきませんね。半年検診やるのかな?退院してないけど。気管切開の期間が長く、相当呼吸筋が弱ってたので、なかなか二酸化炭素が安定しないし、今も高めだと思います。最近測ってないけど。呼吸器は一応離脱しましたが、バイパップはまだ、完全にはやめてません。呼吸が浅くなる時があり、夜間の酸素飽和度が、時たま下 [続きを読む]
  • また再び、
  • 今日、病院にもどりました。短い退院でした。足がちょっとむくんで、上半身こちこちになりました。運動不足かな(>_あと、留守中に病棟で盗難があったらしい。金品はないけど、電子機器とか盗まれたら嫌だな。気をつけようがないけど、気をつけないとな。ねる時間、起きる時間ずれてたけど、すぐ戻るだろうな。今日は早めにねるかな。でも、パソコンで、刑事7人見始めました。早くは寝れんかなぁ。デザリングだから所々止まるまぁ、 [続きを読む]
  • また再び、
  • 今日、病院にもどりました。短い退院でした。足がちょっとむくんで、上半身こちこちになりました。運動不足かな(>_あと、留守中に病棟で盗難があったらしい。金品はないけど、電子機器とか盗まれたら嫌だな。気をつけようがないけど、気をつけないとな。ねる時間、起きる時間ずれてたけど、すぐ戻るだろうな。今日は早めにねるかな。でも、パソコンで、刑事7人見始めました。早くは寝れんかなぁ。デザリングだから所々止まるまぁ、 [続きを読む]
  • なんでだろう#
  • 今日、PETにいってきました。大学病院から検査センターまではタクシー無料なので、病院まで歩きました。朝から歩くのはなんかきついし、ちょっと暑いし、早めに出てよかったです。前と同じように、放射性物質を静注して、80分安静にしてました。静注後の止血は今回もかなり短かったしまた内出血するかもなぁ。検査は無事終わりました。あと、会計でおかしいことが。今回は会計はありませんと。前回はあったのに。なんか、入院して [続きを読む]
  • ちょっとおでかけ。
  • 今日はPETの検査のために一時退院です。とりあえず、昼ごはんは売店のもので済まし、三時頃出ました。雨が降っていて、わずらわしかったので、タクシー使ってしまいました。 どうせタクシー使うならと思い、ショッピングセンターに行ってきました。つけ麺とかチャーハンたべました。病院食とは比べ物にならないくらいうまいです。明日も頑張ろう。では。 [続きを読む]
  • 皮膚科で@
  • 今日は皮膚科の受診がありました。経過観察でしたが、かわりなし。数年前から、皮膚の皮が少しずるむけた感じのところがあるのですが。(両手や、肘などにあります)かゆみや痛みは特にないのですが、着替えるときとかに衣服と擦れたり、ぶつけたりすると結構痛いです。薬を塗ってもあまりよくないかんじなので、焼きますかと聞かれ、なんか痛そうだと思いましたが皮膚生検よりは痛くないらしいので、今日しました。液体窒素を綿棒に [続きを読む]
  • 眼科@
  • 今日は眼科受診がありました。今回は目の表面の汚れは少なく、処置はせずに済みました。白内障は、免疫が回復してからしか手術できないし、ドライアイは、めぐすりをマメにするということで、また一ヶ月後の診察。あと、グーグルの拡張機能でハイコントラストというのがあって、パソコンや、スマホの文字の色が、白、黒、反転します。自分の携帯はAndroidなんですが、バージョンが古いものは非対応なようです。パソコンでやってみ [続きを読む]
  • 現状@
  • もう月曜日。一週間早いなぁ。たまにある点滴とリハビリの日々。夜中のサチュレーション、血糖値、血ガスどれもまた中途半端なので、早く安定して欲しい。体力つけなきゃなぁ。せめておとさないようにしなきゃ。あと、白内障の手術早くしたいわぁ。今日の血液検査は大きな変化はなかったですが、相変わらず腎臓に負担かかってます。とりあえず自分ができるのは水分たくさん取ること。でもそこまで飲めないんだよなあ。食事以外で1. [続きを読む]
  • 昨日も
  • 昨夜もカニューラで寝たのですが、夜中起きて、乾燥が気になったので、マスクをかけて寝ました。そしたら、そこから調子が良かったらしく、サチュレーションが90後半あったようです。自分としてはかなりめずらしいですね。今日もマスクをかけて寝てみます。気管切開の穴は少しづつは閉じてきてるけど、まだまだかかりそう。早く閉じて、サチュレーションが少しでも改善すればなぁ。あと、今日、エレベーターの扉に衝突しました。エ [続きを読む]
  • MATCH
  • MATCHというジュースしってますか?これ、グレープフルーツ果汁入ってるんですね気づかず飲んでました。以前にも。プログラフ飲んでるので、グレープフルーツ関連のものは禁止ですね。気を付けなきゃな。この先、このジュースは飲めないのかぁ(>_ざんねん。成分表はちゃんと見なきゃいけないな。では。 [続きを読む]
  • バイパップ。
  • 最後のリツキサン終わりました。来週のPETで、評価です。あと、今日は、バイパップをはずして、カニューラでねてみます。鼻のところが赤くなってきたし、すこし休ませます、とりあえず、酸素は0.75流しときます。下がらなければいいが。では。 [続きを読む]
  • 食事と体組成
  • 今日は移植回診でした。食事が飽きてきたし(とっくにだけど)昼食だけ止めて、売店で買って食べていいか聞いたところ、却下されました。売店で買ったものを追加して食べて、嫌いなものを残すことはいいが、止めてはいけないのだそう。病院食は栄養が考えられてるし、生禁とか食事制限あるので、売店ではあんまりないでしょうとのことです。でも、食べたいもの追加したら、病院食は食べきれないので捨てないといけないし、まずくて、 [続きを読む]
  • CTと食事のこと@
  • 今日、CTがありました。今回はあまり変わってなかったようです。大藤先生はまだCTはやくないか?と言ってましたが。あと一回リツキサンして、PET-CTだけど、完全に消えないといけないので、おそらく追加治療が必要だろうなぁ。CHOP療法だろうなぁ。1クール1ヶ月かな?どうなることやら。入院長すぎて食事飽きたので、昼食だけなしにして、買って食べようか考え中。栄養士に言ったら、それでもいいみたい。あと、先生の許可も得ない [続きを読む]