Emico さん プロフィール

  •  
Emicoさん: CDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。
ハンドル名Emico さん
ブログタイトルCDKL5てんかんっ娘とのんびり生きる。
ブログURLhttps://ameblo.jp/mamayogaadamo/
サイト紹介文CDKL5遺伝子疾患を持つmomoとの生活。大きめロンパース&スタイをハンドメイドにて販売中。
自由文てんかん 癲癇 発作 生後1ヶ月 CDKL5 遺伝子疾患 重度障がい 非定型レット症候群 非典型的Rett症候群 発達遅延 点頭てんかん West症候群 障害児 障がい児 重度心身
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供32回 / 365日(平均0.6回/週) - 参加 2012/01/16 20:29

Emico さんのブログ記事

  • 【いちごの木通信】助っ人現わる。
  • 先日の記事では、みなさん情報をありがとうございました!!(゚∀゚)さて、momo家のディズニーデビューの結果はというと…(^-^)ディズニーランドデビューに向けて、心の準備をし、皆さんからのアドバイスも塾考し、いよいよ今週末!というタイミングで、cocoがまさかの風邪でダウン…(*´Д`*)いや、なんか、もう行く気満々なのに、なぜこのタイミング…っていうね(*_*)例えるならば、別に好きでもなんでもなかった同級生が、自分の [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】いちごの木、第2章へ向けて。
  • みなさまへご報告があります(^^)わたくしごとではありますが、今週末、momo家は、ディズニーランドデビューしてきます(゚∀゚)え…?報告するほどのことでもないって?いやいや、わたしには大問題なのですよ。なんたって、行ったことないからね(^_^;)(正確には、遠い昔、保育園の卒園旅行的な感じで、行ってはいるけど、ほぼ記憶はない(笑)夢の国…(わたし的には、もう都市伝説と言っても過言ではない。ずっと避けてきたのですが、 [続きを読む]
  • ホテルにてお留守番中。
  • お盆ですね( ^ω^ )前回に続き、珍しく更新が早いです。何故かって?急遽、ヒマな時間ができてしまったもので…(^_^;)ただいま、momo家、宮城に帰省中です。momo家、じじばば、旦那妹家族と大所帯旅行。最近のこのブログにはあり得ないリアルタイム更新です(*´-`)何故かって?本来なら、今日も朝から予定がギッシリだったんですけどね。昨晩夜更けからmomoがいきなり発熱!今は、熱は落ち着いているものの、とても出歩ける様子で [続きを読む]
  • なんて可愛らしいんだ!
  • 昨夜の更新に引き続き、珍しく連続更新です。すいません。momoと同じ遺伝子異常を持つ、アメリカのZoeちゃんの動画が今年もあまりにも可愛くって、ご紹介(°∀°)b このパパさん、毎年、動画をアップしていて、私も楽しみにしています。(過去にも、何度か動画貼ってると思います(;^_^Aママさんとパパさんの溢れんばかりの愛情に包まれて、すくすく成長するZoeちゃんの動画、大好きです!泣きながら歩行ロボットで訓練する姿。レイ [続きを読む]
  • 夏の終わりに、ハピバ〜。
  • もう夏も終わりの気配ですね(´∀`)(momo家の住んでいるところは、高所寒冷地です。「真夏」と言えるのは、ほんとにあっという間。7月がピークで、8月に入ったら、エアコンをつけることも少なく、夜はほとんどいりません。(うちの寝室は、風の通りが悪いので、momoの快眠のためにエアコンつけるけども。お盆を過ぎたら、もう確実に秋です。8月最後の週に、地域の大きなお祭りがありますが、浴衣で下駄なんて、きっと寒くて無理 [続きを読む]
  • momoの本気!
  • 皆さま、おはようございます≧(´▽`)≦朝の時間の更新は、なかなかしないんですが、たまたま時間が少し空いたのと、劇的な映像が撮れたので、興奮気味に更新しております!γ(▽´ )ツヾ( `▽)ゞ昨日は、例の追いかけていったPTさんの訓練日だったのですが、やってくれました!!momo姫さま!!!腰掛式のではなく、自立式の歩行器を使った訓練。今のmomoの状態では、すごくすごく難しい訓練です。自分で立ちあがることもできま [続きを読む]
  • あの人を追いかけて。
  • だんだん、夜も寝苦しい時期になってきましたね(^_^;)とは言え、窓を開けて寝るには、朝方寒いし。締め切ってると、暑いし。あ、ちなみに、我が家では、momo姫のイビキがBGMとなっております(^ ^)でも、うるさいイビキじゃないです。可愛いもんです(*´ω`*)さて、話は3月に遡りますが、ずっとお世話になっていた信濃のPTさん、OTさんが退職されるということで、担当が変わりました(゚ω゚)お二方とも、そこを辞めて、地元に戻られる [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】細々としたお知らせ。
  • 今日は、「いちごの木」のお知らせが、ちょこちょこありますので、それを中心にお届けいたします( ^ω^ )まず、ひとつめ。「いちごの木」開店から、丸2年が経ち、みなさまの応援のおかげで順調に受注も続き、嬉しい限りです( ^ω^ )前にも少しブログで書いた気がするのですが、「いちごの木」のショップページの設定では、購入してくださった方の口コミ情報がありません。初めてサイトを見て、「注文しようかな」と思っても、「で [続きを読む]
  • ハートフルプラザに行ってみた。
  • おとといの夜、急にミシンの調子が悪くなりましてね。自分で糸調子などいじってみたものの、全然治る気配がないので、翌日の朝一で、いつもお世話になっているミシンの修理工房に持ち込んだところ。オーバーホールを勧められました。とっても親切で、腕のいい修理工房なので、無駄なオーバーホールでぼったくるようなことはありません。今回、調子の悪くなったロックミシンは、購入してから2年。ちゃんとメンテナンスもしないまま [続きを読む]
  • New座位保持イス。
  • さてさて、前回から引き続き、新しく購入したmomoサポートグッズの紹介記事です(*´ω`*)ながらくお世話になった「バンビーナ(Sサイズ)」もいよいよサイズアウトし、ようやく新しい座位保持イスを頼みました。まだ座れるっちゃ、座れるのですが、やっぱり縦に伸びた身長とイスの安定性とのバランスが取れなくて、座っている時に前に椅子ごと倒れてしまったことがありまして…(*´ω`*)やっぱりもう限界よね(°_°)ってことで。で、 [続きを読む]
  • NewカーシートとNew座位保持イスと。
  • 結構、購入してから時間経ってますけどね(^◇^;)一応、記録で残しておこうかな(^^;;今まではカーシートというか、市販のジュニアシートを愛用していました(^^)Combi ジュニアシート ジョイトリップ ↓5点式ベルトで、しっかりホールド(^^)体幹の弱いmomoもちゃんと座れて、シートへの脱着も簡単だし、愛用していました。が、さすがに、サイズ感もいっぱいいっぱい(^◇^;)カタログには、「1歳〜11歳頃まで」となっていますが、背 [続きを読む]
  • momo、小学生になる。
  • みなさま、連休は楽しんでますか〜(*^ω^*)momo家は、おうちでのんびり派(^^;;そして、なんの花粉かわかりませんが、なんだか鼻と喉がムズムズ・イガイガ〜(´;ω;`)アレルギー鼻炎薬を飲んで、まぁ、眠気とだるさでゴロゴロしています(^^;;今ごろ、なんの花粉よ??さてさて、今さらの話ですが、momoは小学生になりました(*^ω^*)ああ〜、もう学校が始まるのね!と、期待と不安の混じる中、バタバタと毎日を過ごすうちに、早く [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】受注再開いたしました。
  • 先日のブログで、「次回は『momo、小学生になる』の巻」と告知しましたが、急遽、【いちごの木通信】となりました(^-^;ま、あまり気にせず(*´ω`*)今月の初めから、「いちごの木」の受注をストップしていました(^^;;ちょっと商品の入替えがあったり……あと、商品価格の見直しをしたり…:(;゙゚'ω゚'):す、すみませんっ:(;゙゚'ω゚'):実は、今回、価格を少し値上げさせてもらいました。開店当初から、利益目的ではなく、できるだけ [続きを読む]
  • 指談でおしゃべり会in甲府。
  • もう4月も後半突入!無事、小学生となったmomoも、年少組に進級したcocoも、元気に通っています( ^ω^ )この辺のお話も、また次回(o^^o)去年の11月、CDKL5患者家族会で集まった時に行った「指談勉強会」。このブログでも紹介しましたが、この体験が想像以上にわたしの心の支えとして素晴らしいものになりまして、「momoのお友だちやそのママさんにも体験してもらいたい!!」という想いがフツフツと湧き上がり。いつか絶対、企画し [続きを読む]
  • 卒園セレモニー。
  • 毎度のことながら、お久しぶりでございます。前回記事の最後に、次回のブログ告知を忘れたら、そのまま放置することったら…ね。やっぱり、告知というか、宣言はしておくべきですね( ̄▽ ̄;)毎日、せわしなく動いていますが、「いちごの木」も少しずつ稼働しています(^^;;が、しかし!嬉しいことなのですが、受注数が増えており、なかなか生産が追いつきません(^^;;今現在、17人待ちとか(^◇^;)4月からは、momoの就学することによ [続きを読む]
  • ストレス性胃腸炎?
  • 申し訳ありませんが、ただいま、「いちごの木」の作業がストップしております(*´Д`*)父ちゃんのみ、インフルの魔の手から逃れているので、このまま逃げきってもらうために、寝室隔離作戦敢行中です。「いちごの木」作業部屋を避難先としているので、作業ができませんで…( ̄▽ ̄;)昼間は、momo&cocoがいるので、手が空かず。今週は、そんな調子が続きますので、しばらく中断です(>_せっかく納品1ヶ月以内のペースを維持できそう [続きを読む]
  • まぬけとはぬけと…インフル。
  • インフル…です:(;゙゚'ω゚'):cocoが保育園でもらい。momoとわたしとばぁば。順調に蔓延しています(°_°)おそるべし、感染力(>_でも、このインフル菌は割と症状は軽く済んでいるので、そんなにピリピリもせず。momoも、熱は出てるけど、ダイアップ発動するような大発作もないし。早く収束してくれることを願うばかり(*´ω`*)あ〜、体の節々が痛い(*_*)さて、おマヌケな話ですがね。遡ること数週間(笑)(もうそんなに経つのか〜…m [続きを読む]
  • 【いちごの木通信】ちょっとお得なスタイセット。
  • 最近のブログ更新頻度としては、なかなかのいいペースで更新しております( ^ω^ )実はここ何回か、記事の最後に、地味〜に次回予告を載せているんですが、それが丁度良いプレッシャーになって、更新が続いております(^^;;予告宣言をしてしまったからには、更新しなきゃ!っていうね(笑)ズボラさんには、オススメです( ´∀`)さて、いちごの木の「スタイセット」。おかげさまで、定番の人気商品です(o^^o)商品到着後、「とても使い [続きを読む]
  • momoの早起き大作戦。
  • 来年度、ついに小学生になるmomoねぇね。まだまだ、実感はないし、なんの準備もしてません(^^;;ってか、学校指定のジャージくらいしか買うものなくね?(笑)まだ、入学説明会に行ってないので、どんなものが必要なのかよくわかりません(^^;;学校で使う座位保持椅子とかは、お下がりでもらったし。ランドセルも買わないし。せめて、通学グッズを入れるバックくらい新調しますかね(*´ω`*)もしくは、作るか…( ´_ゝ`)まぁ、モノの準 [続きを読む]
  • cocoの成長。
  • そういえば、年末、掃除機のホースが破けたと書きましたが、新年早々、初売り行ってきましたよ(*゚▽゚*)わたくし、掃除機は、紙パック派です( ´_ゝ`)なぜって、サイクロンだと、ゴミを捨てる時、ガポッと出るじゃないですか。細かいゴミが飛び散るから嫌いなんです。(わたしの個人的感想ですので(^^;;普段使いにするなら、頻回に捨てなきゃならないみたいだし。無理無理( ´_ゝ`)で、紙パック式の掃除機の他に、ダイソンV8も買い [続きを読む]
  • 色々と溜まっております。
  • (今さらながら…)明けましておめでとうございます( ´∀`)気付けば、もう1月ももう終わりそうです。…いや、気付いてたけど(笑)別に、今までお正月気分でいた訳じゃないですよ(u_u)なんだか、色々と書くこともあったんですが、色々としなきゃいけないこともあって、そうこうしているうちに、こんなに時間が経ってしまった訳です。何から書こうかな…。思いついた順に、どんどん消化していこう。まず、お正月明けに、ある先生とお [続きを読む]
  • まさかの判定。
  • はい。もう、2016年もあと3日(´∀`)あっという間ですね。大掃除もままならないまま、年を越そうとしているemicoです(^^;;そうそう。おととい、掃除機をかけていたら、豪快にホースが破れていることに気付きました(^^;;いつから破れていたのか(笑)写真は分かりやすいようにホースを真っ直ぐにしていますが、普段使う分には、ホースが曲がっていることが多いので、全然気付かなかった〜( ;∀;)応急処置的に、ガムテープでグルグ [続きを読む]
  • 小児福祉機器展に行く。
  • なんだか、クリスマス&年末でウキウキしているうちに、あっという間に今年も終わりそうですね(^^;)九州旅行から始まり、患者会やらなんやら年末にかけて楽しみなイベントが沢山だったんですが、そのひとつ、大きな肩の荷が下りました(´∀`)先週の日曜日、今年の初めから通っているギター教室の発表会が無事終わりました(о´∀`о)まさかこの歳になって、人前で演奏するとは夢にも思いませんでしたが、なんとか楽しくできました [続きを読む]
  • 愛知で再会。
  • 前回記事の「らぶはんずミーティング2016」開催にあたって、個人的にもうひとつ楽しみなことがありました(o^^o)momoが、最初に静岡てんかんセンターへ長期入院したときに、数ヶ月、同じ部屋で苦楽を共にした「あゆ君家族」との再会(*´∇`*)ちょうど愛知に住んでいるのでね。今回の家族会のミーティングに抱合せ的な感じで、日程を合わせてもらって、夜ごはんに誘いまして。てんかんセンターへ行く前にも、地元の病院でも数ヶ月の [続きを読む]
  • らぶはんずミーティング2016。
  • 今年もやってきました!このイベント(*´∇`*)!momoの病気、CDKL5遺伝子異常症の患者家族会「らぶはんず」の年一回の恒例行事に行って参りました( ^ω^ )今年は、初の名古屋開催!何気に愛知メンバーが多くなったこと(3家族)と、東京・大阪ばっかだとなかなか来られないメンバーもいるので、中間をとって名古屋( ^ω^ )全国的にも、もっとメンバーが増えてきたら、順次いろんな地域で開催していきたいです(^^)九州、北海道もいつ [続きを読む]