パンダコッタ♪ さん プロフィール

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パンダコッタ♪さん: ☆我が家にお嬢がやって来た☆
ハンドル名パンダコッタ♪ さん
ブログタイトル☆我が家にお嬢がやって来た☆
ブログURLhttps://ameblo.jp/nyakopon-aa/
サイト紹介文心筋緻密化障害・進行性骨化性線維異形成症〜難聴や多発奇形〜個性的なお嬢と家族の泣き笑い日記です。
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供140回 / 365日(平均2.7回/週) - 参加 2012/01/22 00:29

パンダコッタ♪ さんのブログ記事

  • 一寸先は…
  • わずかな光でも頼りに、しがみついて…一日一日生きて行かないとね なにか起こらないと気づかず、手遅れになる。 厳しい選択も決断しないとね あーーーーーーー! !Σ(×_×;)!寿命がどんどん縮まるーーーー!! じいちゃん、ばあちゃんに感謝子供たちが早く寝てくれたから、一気に片付けするぞ [続きを読む]
  • 防災訓練。
  • 今日は支援学校で、市の防災訓練が予定されていましたが、台風の影響で中止。といっても、通常授業に差し替えで登校でした 今月初めには、晴れの国での大規模防災訓練があるとHPで知り、一般公開もあるということで、パンダばぁばに付き添ってもらい見学に行きました。 某保険会社さんのブースアンケートに答えてグッズばぁば 正面に陣取り 『救急車まだ?レスキューまだ??』 火災現場での救助デモンストレーション 上空 [続きを読む]
  • ハピバー(*^▽^)/★*☆♪
  • お嬢ー 歳だじぇい お友達がツラかったら一緒に涙して楽しいことは体中でおもいっきり表現して ものまねしたり、おとぼけしたり。ひょうきんお嬢は学校でも人気者 お手伝いもお任せ 繊細な心をもった8歳お嬢無限大<∞> 大暴れしていた背中の野郎もようやくおとなしくなりました! ご心配おかけしました [続きを読む]
  • 長い長い一日だった…
  • 子どもたちがいると、まず来られんし、気持ちのモヤモヤ晴れればいいなと久々 全然辛くなかった。 現実はウラハラであれよあれよと言われるがままに進み、バカげてばかりの母ちゃんも生きた心地がしなかった。 ひとまず新たな問題なし。 よかった… これからの事はまた改めて。 いつも、お嬢も太郎もいい子でいてくれるのが、なにより。 また明日も踏ん張ろう。 [続きを読む]
  • なんだかね…
  • 今度はなに? 頑張っても頑張ってもどうにもならないね いや、まだ分からない… とりあえず落ち着こう [続きを読む]
  • 工場見学。
  • 太郎の子どもクラブ〜特別編〜お嬢も参加しました。 見たことのないお友達の様子に、終始緊張気味のお嬢でしたが、大好きな太郎と大好きな 貴重な経験をさせてもらえて良かったね(^皿^)車で1時間ほど、せっかくここまで来たんだから、さらに北上ε=(ノ・∀・)ツ消防署3ヵ所攻めました(((*≧艸≦) [続きを読む]
  • 吐き出そう
  • 誰をどう信じて頼ればいいんだよ手を差しのべてくれたはずなのに、振り払われそのダメージは心にキツイ体力だっていつまでももたない生き苦しいよ…優しく寄り添えない私は鬼か? [続きを読む]
  • いざ、病院へ。
  • 午前中、S病院本院で太郎の強剛拇指術後診察、午後からS病院分院にお嬢主治医外来を受診しようと二人連れで出発。 本院の小児科担当表に主治医の名前はなかったけど、ことがことだし、ダメ元で受付に尋ねたら外来に出ているとのことで、診察をお願いしました。 予約なしで待ち時間長かろうが、一度に終わるならそんなラッキーなことはなし。問診票の症状の欄に<背中が腫れている>と書いたら、さすがに看護師さんが戸惑ってたわ [続きを読む]
  • 先生!えらいこっちゃー!!
  • 奴らが暴れだしたー? 映り方に差はあるけど、母ちゃんの目には明らか 8/25夜 8/26朝大袈裟かも知れんけど、肉まんの半分くらいの腫れに感じる病院に駆け込んでも何も出来ることはない…生命にかかわるもんじゃない… せんせー [続きを読む]
  • 月イチ晴れの国病院。
  • 夏休みだじぇぃ走るじぇぃ 歯科はいつものちょちょいの治療 夏休みだし、さくっと終わると思った小児科だったけど、先週主治医がお盆休みだったのでその分の患者さんが 野郎が相変わらず、調子乗っちゃってステロイドは減らせず。母ちゃんとしては、減らして暴れる危険にさらされるより現状維持の方がまだ気が楽。 癒しのスタバが臨時休業のため、院内の上島珈琲へ。アイス金胡麻ミルク珈琲&ミルク珈琲あんぱん(お嬢と半分こ) [続きを読む]
  • 元気な子供達。
  • 一週間のお盆休み、最終日にドッと負を感じたけど乗り切れた。毎度のことながら、いろんな意味で平和が一番。 実家に一泊は出来て、パンダばぁばが付き添ってくれたから太郎念願の消防署巡りに、5か所も行けた翌日は、ひぃばあちゃんに会いに行き、いとこ姉ちゃんともおしゃべりできたし 暑すぎると見張りのお嬢と母ちゃんがバテるから、近くなのに行けずだった市内の噴水公園にも。午前中のくもりがちょうどよかったね 結局、今 [続きを読む]
  • 元気ハツラツ。
  • 二人とも悪阻に悩まされた母ちゃん、特にお嬢の時は《重症悪阻》になり、入院したにもかかわらず飲まず食べれず…(+_+)鎖骨近くに点滴刺し治された時はどうなるかと思ったけど、翌日からはなんのそのぐっすり。1ヶ月半もよくその点滴だけで生き延びれたもんだ。いやー個室から出られず、ワイドショーと差し入れのDVDだけでよくメンタル保てたわ。太郎の時はそこまでいかずとも飲食は厄介で、口に合ったのはあー懐かしい。(あ、頂 [続きを読む]
  • 見て見ぬフリ。
  • できるほど、経験値高くない( ̄ロ ̄;)前から違和感は感じていたけど…明らかに野郎じゃねぇか股関節は固まっている左足、オムツの不快をかかとでチョンチョン、と教えてくれる。 膝関節の動きの邪魔はしてないけど、でしゃばるのは気に入らん(`へ´*)ノ深呼吸深呼吸最近、じゃがりこ見ないんだよね〜( -_-) [続きを読む]
  • 太郎の入院。
  • 強剛母指の手術でした。 1年半ほど前に一緒に遊んでいて何気に左手を見ると、親指がまっすぐ伸びないことに気が付きました。何?何?ドアで挟んだ記憶も訴えもないし、腫れや傷も痛みもない。ちょうど、お嬢のリハビリ日が近く問い合わせたら、希望の先生は予約必須だけど、診てもらうことができました。 触診、レントゲンの結果<強剛母指(バネ指)>との診断を受けました。(親指の付け根にしこりがあり、腱の動きを邪魔する [続きを読む]
  • かゆいところに。
  • 足、届いてますけどー どやっ うれしそうに母ちゃん呼ぶから、何事かと思ったら この右足は、痛みを訴え、動かそうとせず、レントゲンで不可解な画像が見られたこともあり、覚悟をした時期もありました。 しかし、今では何事もなかったように、予想だにしない素早い動きもやってのけます。 防衛反応抜群なんで、病院での処置の際、先生方要注意です さて、晴れの国も明日は台風進路で大荒れ予報 2週間ほど続いている [続きを読む]
  • FOP。
  • 重度の心肥大、難聴、多発奇形、四肢拘縮、頸部にはすでに異形骨を伴って生まれたお嬢。 生後半年あたりから、側頭部〜後頭部にコブが出現、消失を繰り返しました。CTなどの検査ではそれが何か判明せず。 2010/7/26 <進行性骨化性線維異形成症>と診断を受けました。筋肉が骨になる病気です。約200万人に1人の発症率の病気です。体に刺激を与えることは避けてください。外科的処置は行えません。内臓を圧迫するような骨が [続きを読む]
  • 退院。
  • 朝の抗生剤点滴予定、足甲のルートが詰まってできず担当医に確認したら『内服薬でいいよー30分ほどのために刺し直しせんでも(^^;』と。 ガーゼ交換してもらい、退院決定。 朝ご飯食べて、手続き終わるまで時間もてあまし、ウロウロしては看護師さんに愛想フリフリ 念願のプレイルームへ 帰る前に一悶着あったけど、『おねえちゃんとご飯食べに行くよー』と行ったら、 僕が持つ!てくてくてくてく そう!今までチャンスあ [続きを読む]
  • 100点満点。
  • 母ちゃんとのバイバイにはさすがに不安顔だったけど、訳も分からない状況で、次々処置にも少し足りとも泣かず、スタッフさんみんなに褒められました朝起きてから長時間の水分制限も耐えてくれました。よく頑張りました明日は、おねえちゃんに会えるじぇい [続きを読む]
  • 夏休み突入&月イチ晴れの国病院。
  • 学校大好きお嬢は、朝着替えると足でリズムとりながら学校の名前を口ずさんどります 終業式あとおにぎりをつまみながら晴れの国病院へ。 歯科〜早くに治療していた前歯の人工物が欠けてきたんだけど、グラグラしてるのであまり手をかけずに。ちっちゃな口に器械がギリギリ。奥歯の治療も頑張りました。 小児科〜骨外来はお嬢だけだったみたい野郎は悪くはない、、、のか?一年ほど前にも腫れていた首の下辺りが、またしてもうーむ [続きを読む]
  • 役に立てるといいな。
  • 先日、装具担当者さんから電話があり、休日に何事かと思ったら県外の同業者の友人が担当しているお子さんが、電動車椅子の作製を考えているんだけど、まだ年齢が低く、参考になる人(物)も少なく困っていると相談があって。僕の中では、○○ちゃん以外の子はいない!と思って・・・動画とか紹介させてもらっていいですか。と。もちろんですともたくさんの方々の理解とお嬢の頑張りが形になった、黄金の右足で操作する世界で1台 [続きを読む]
  • 二人連れの外出。
  • 仕事日くたばりお休みをもらった。 そんな母ちゃんの雄叫びを察知した友達が、用事の合間をぬって来てくれた 太郎も1ヶ月違いの息子くんと久々の再会。会話にならないおしゃべりからぐんと成長して、楽しそうだった ちょこちょこ相談、愚痴を連絡しつつもたまりにたまったものを一気に吐き出した医療従事者の視点からもこたえてくれるありがたい存在。 太郎も友達とのバイバイが寂しそうだった たまたま見たペットショップの [続きを読む]