はるちゃんパパ さん プロフィール

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はるちゃんパパさん: 大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々
ハンドル名はるちゃんパパ さん
ブログタイトル大田原症候群のはるちゃんとなんくるな日々
ブログURLhttp://ameblo.jp/1214haruki/
サイト紹介文生後2ヶ月で大田原症候群と診断されたはるちゃんのことを徒然に紹介します。
自由文はるちゃん現在発作が止まってます。はるちゃんパパはこう見えても介護士として日夜高齢者介護に励んでます(-_-;)
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供54回 / 365日(平均1.0回/週) - 参加 2012/02/05 00:07

はるちゃんパパ さんのブログ記事

  • 子どもの日でしたね(*^_^*)
  • 昨日は子どもの日?(*´?`*)??パパの実家に行って、昼から焼き肉食べて来ました(???)?子どもの日とはるの6歳の誕生日祝いを一緒にやりました?(*´?`*)?地元で有名なお店でケーキ買ったけど、はるはあまりお気にめさなかったみたいσ^_^;プレートのチョコは、美味しかったみたいですが?(*´?`*)??今年もパパの子どものときに買ってもらった5段飾りが大活躍です(*^_^*)通園で作った兜かぶって、写真撮影しました(* [続きを読む]
  • 6歳になりました(???)?
  • はるは、皆々様のおかげで、無事6歳の誕生日を迎えることが出来ました(*^_^*)6年前に誕生し、生後2カ月で大田原症候群と診断された日を思い出すと今でも泣きそうになる時があるけど、今では感情表現も豊かになってきたし、はるなりに成長してます?(*´?`*)??こんなに小さかったはるがこんなに大きくなりました(???)?僕たちの子として生まれて来てくれ、ありがとう??はるのおかげで、色んな出会いがあり世界が広がり [続きを読む]
  • 桜の季節です(*^_^*)
  • 横浜もそろそろ桜が満開になりそうです??はるは、昨日ママと近所に河原を散歩(???)?桜もだいぶ咲いて来ました(*^_^*)発作は中々なくなりませんが、家族3人楽しく暮らしてます?(*´?`*)?? [続きを読む]
  • 菜の花とはる
  • 写真は、先日ママと近所の河原を散歩したときのものです(*^_^*) 菜の花も綺麗だけど、桜もようやくチラホラ咲いてきました(???)? 最近、夜眠れないので昼まで寝てることが多く、通園始まったら、リズム戻るかな(^◇^;) A post shared by 大介 瀬川 (@daichan0428) on Apr 2, 2017 at 9:00pm PDT [続きを読む]
  • 震災から6年
  • 今日は、パンダ発見の日らしいけど東日本大震災から6年経ちました(/ _ ; )6年前の午後、僕は夜勤に向かおうと外に出た途端、揺れが始まって辺り一帯停電になってました(>人<;)ママは身重の身体で、まだ働いていて帰宅難民になりました。あの頃は産まれてるくる子供が病気で障害を抱えているなんて、夢にも思いませんでした。それかれ1カ月ちょっとが過ぎ、はるが無事にこの世に誕生して喜んだの束の間、生後2カ月で大田原症候 [続きを読む]
  • W坊主
  • 悪いことした訳じゃないけど、親子で坊主になりました( ̄▽ ̄) A post shared by 大介 瀬川 (@daichan0428) on Mar 5, 2017 at 5:34am PST [続きを読む]
  • お散歩日和
  • 今月からパパは職場がかわり、重度心身障害者の通所で働いてます(*^_^*)まだ3日しか働いないので、分からないこと山ほどあるけどのんびり楽しくやってます(???)?何十年間ぶりに土日祝日が休みです?(*´?`*)??昨日ははると一緒に、近所の河原を散歩してきました。桜も咲いていて綺麗でしたよ(*^_^*)菜の花も咲いていて春ですね(*^_^*)はるは、寝ていた訳ではないけど写真撮ると目をつぶってしまいます( ̄▽ ̄) [続きを読む]
  • ご報告
  • 明日で四年近く勤めた特別養護老人ホームを退職し、来月から重度心身障害者施設の生活支援員として働くこととなりました。高齢者介護の仕事に転職し早11年。未練はないわけじゃないけど、子供が成長していく中で今まで以上に子供の病気や障害と向き合う為に決断しました。同じ福祉とは言え、障害者施設は初めてなのでまた一から覚えるつもりで頑張っていきたいと思います。子供の関係でこれから、多くの障害者(児)との出会いが [続きを読む]
  • 心魂ラボリンピックに参加してきました^_^
  • 心魂プロジェクト代表の寺田さんが毎月青山学院大学にて講師を勤めているのですが、2年生が「心魂ラボ」という名前でイベントをデリバリーするという新しい企画を立ち上げました。今回その活動を初めて始動させるにあたりイベントを開催することになりました。はると同じ病気のKちゃんのママが誘ってくれて、本日参加して来ました?(*´?`*)??心魂ラボとオリンピックを併せて、その名も心魂ラボリンピック(*^_^*)参加した8組 [続きを読む]
  • 豆まきとママの新作
  • 今日は、通園で豆まきがありました(*^ω^*)はるも頑張って鬼退治しましたよ(*^_^*)その後、年に一回の療育センターのセンター長の診察^_^首のコントロールがかなり出来るようになって来ました(*^ω^*)課題は膝や膝裏、腿などの固さです(>人<;)ここが固いと座位保持が出来なくなるので、リハビリ頑張りましょうそれから、背骨の彎曲が気になったらしい(>人<;)一時的なものなら良いけどね話しは、かわってママの新作(*^_^*)はる [続きを読む]
  • ボーリング大会
  • 先日の成人式は、地域訓練会のボーリング大会に久しぶりに参加してきました。結果は散々でしたけど、なんとか13位を獲得しました( ̄▽ ̄;)はるは、寝てましたがとっても楽しかったです?(*´?`*)??来年は、もう少し頑張りたいと思います♪(?????)♪ [続きを読む]
  • 今年一年お世話になりました(*^_^*)
  • あと少しで今年も終わりですね\(^o^)/はるパパは夜勤の為、職場で年越しです^_^; はるは、パパを見送った後ママの手作りの猫耳帽子をかぶってご機嫌です(*^_^*)実ははるが大きくなったのでバキーもレノに新調しました(*^_^*)ラミクタールが効いてきたのか、最近は異常な食欲や興奮もなく落ち着いてきたので喜んでいたら、今日は夕方から寝ようとすると小さい発作がきて寝れないらしい(>人<;)前途多難な我が家ですが、来 [続きを読む]
  • 七五三
  • 今年も残り僅かになりました(*^_^*)一昨日、ようやく年賀状を出しました(^◇^;)それから、はるの七五三の撮影もして来ましたよ(*^_^*)その日は、朝から坊主頭にしてはるの病気でかつて断念したスタジオアリスへ行って来ました(???)三時の予約で、和装と洋装の2パターン二時間にも及ぶ撮影のな中、お腹が空きすぐに右手の指を口に入れようとするはるをあの手この手でベストショットを引き出してくれたスタッフには、ほんと感 [続きを読む]
  • クリスマスイブ
  • 昨日はパパの実家で毎年恒例のクリスマスパーティー(*^_^*)本当は母が白内障の手術をしたばかりで、鶏の丸焼き焼くの大変だからやらない予定だったんだけど、北海道の大学に行ってる姪っ子が冬休みで帰って来ているのと、母の手術が無事に終了したことを祝って姉が初めて鶏の丸焼き作りました(*^_^*)僕らはタラモサラダと鶏ハムを持参しました(*^_^*)はるは、いまいちな食欲だったけど楽しいひと時を過ごしました?(?????)? [続きを読む]
  • お楽しみ会
  • 今年最後の通園は、お楽しみ会でした(*^_^*)今のクラスは半分くらい来年卒園なので、パパも夜勤の前に観てきました(*^_^*)はるは練習もほとんど寝てて、今日も直前まで寝てたけど本番はしっかり起きて見事にやり遂げました?(?????)?以前は被り物嫌いだったのに、今は平気になったのかな!?少しずつ成長が垣間見えました(*^_^*)その後の給食も一番に完食し、クリスマスケーキも一口目からテンションあがり見事に完食(^O [続きを読む]
  • 最近のこと
  • 今年も中盤に差し掛かり、残り僅かとなりましたね(*^_^*)寒い日が続きますが、皆さまお変わりないですか?はるは、ラミクタールを追加してから発作がゼロになったわけではないけど食欲旺盛で毎日元気すぎるぐらです^_^;ラミクタールは少しずつ増やしていくので、明日から2mgから5mgに増えます(^^)薬疹が出ずに効果があらわれるといいなあ(*^_^*)最近重くなってきましたが、このまま大きな発作もなく元気に成長することを願ってま [続きを読む]
  • 眼科受診
  • 先日の水曜日は、通園休んで東神奈川にある小児療育相談センターの眼科で定期受診でした。受診待ってる間寝てしまって、受診の前に発作になってしまいました(>人<;)受診の結果、やはり左側の筋肉が弱いから本人が見ようとしている時は左眼も正しい位置にくるけど、見る気がない時はやはりアッチコッチにいってしまうらしい(><)大好きなサッポロポテトベジタリアンのパッケージは良く見るんだけどな(???)?ゆっくり頑張り [続きを読む]
  • クリスマス会
  • 昨日は、地域訓練会のクリスマス会に参加してきました♪───O(≧∇≦)O────♪はるは最初寝てたけど起きてからは、ご機嫌ハイテンションでノリノリでしたよ\(^o^)/毎年恒例の看護師の卵の学生さん達のダンスや兄弟児達のピアノの演奏を楽しんで来ました\(^o^)/ビンゴで景品をゲットし、喜ぶはるでした^_^ [続きを読む]
  • お願いラミちゃん(*^_^*)
  • 最近、寝起きや寝入りの複雑部分発作が増えてきたはるちゃん(^◇^;)ほぼ毎日のように発作があります(>人<;)先日のこども医療センター神経内科の定期受診で主治医に薬増やせないか相談したところ現在飲んでるデパケンとイーケプラはマックス越えので増やせないとのことマイスタンは増やしたくないので結局、あらたにラミクタールを試すことになりました(^◇^;)薬疹が怖い薬なので少しずつ増やしていくことに毎朝まず2mgを1錠ずつ [続きを読む]
  • 備えあれば、憂いなし(*^_^*)
  • 先日、RSで苦しんだはるちゃん。・°°・(>_<)・°°・。これからまだまだ油断のならない季節がやって来ました(⌒-⌒; )日ごろの備えが大切ということで今年の冬はママの手作りマスクで乗り切ります♪───O(≧∇≦)O────♪はるちゃん、嫌がらないでね(^。^) [続きを読む]
  • RSその後
  • RSに感染したはるちゃん(><)回復するまでに10日ぐらいかかりました(^◇^;)ずっと不機嫌でしたが、ようやく笑顔も戻り来週から通園に通えそうです(*^_^*)いつまでも、元気なはるちゃんでいてね(o^^o) [続きを読む]
  • はるちゃん、初RS(>人<;)
  • 熱と痰で苦しんでるはるちゃん、今日近所の小児科で受診してきましたがRSウィルスに感染してました(>人<;)とりあえず去痰剤処方されましたが、RSウィルスに効く薬はないらしい(T ^ T)入院するなら感染力が強いからこども医療センターはやめて、南部病院でと言われましたが対処療法しか出来ないのなら行ったことのない病院には入れたくないな(^◇^;)しかも個室で隔離なんて、抱っこしないと寝れないぐらい弱ってるしはるちゃん、 [続きを読む]