きよママ さん プロフィール

  •  
きよママさん: きよくん基金
ハンドル名きよママ さん
ブログタイトルきよくん基金
ブログURLhttp://blog.livedoor.jp/kiyokunkikin/
サイト紹介文乳児重症ミオクロニーてんかんのきよくんとお母さんの活動日記。 NPOぽっかぽかランナーズも設立
自由文ホームページ
http://www.jttk.zaq.ne.jp/kiyokun/
オリジナルのてんかん発作の歌
http://www.youtube.com/watch?v=JSIeM1Z1LZ8&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ&index=46&feature=plcp
ぽっかぽかランナーズ設立の経緯
http://www.youtube.com/watch?v=Lkm_GqvF6iM&feature=c4-overview&list=UUX1YdkzGjDyayiXuKfCdpuQ
参加カテゴリー
更新頻度(1年)情報提供326回 / 365日(平均6.3回/週) - 参加 2012/03/10 11:39

きよママ さんのブログ記事

  • 大阪練習会
  • 昨日は大阪練習会でした。暑いので晴れてましたが、アリーナでシャトルランやソフトボールでドッチボールをしたりで、皆さんいい汗かいてられました。足こぎ車イス体験は二人でした。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただける [続きを読む]
  • 小川さんのHPにぽからんの写真満載!
  • いつもお世話になっているカメラマンの小川高志さんがご自身のホームページにぽっかぽかランナーズが参加したマラソン大会の写真をたくさんアップしてくださいました。一枚一枚丁寧に撮っていただき、メンバーの頑張りや感動が滲みでています。小川さん、いつも素敵な写真をありがとうございます。(≧∇≦)https://fanaqua.wixsite.com/mysite-1/blank-1 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽか [続きを読む]
  • 今日からお仕事
  • 今日からキヨは出勤(#^.^#)です。盆休みの最終日の昨日はのんびり過ごしました。足こぎ車イスのお陰で、また、ジャンプが出来るようになりました。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。   以下のサイトに [続きを読む]
  • お墓まいり
  • 昨日は採血の後、お墓まいりに行ってきました。キヨのご機嫌が良かったので、鐘つき(1回20円)もできました。姉のお墓の前で、キヨの今のお気に入りの「くじらの時計」を一緒に歌いました。聞こえたかな?長男が帰って来ていて、久しぶりに家族が揃ったけど、帰っちゃうと寂しい…。(???)キヨは今日もマイペースです。(^o^) だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯ま [続きを読む]
  • 採血
  • 今日は3カ月に一度の採血をして来ました。車の中でビデオをご機嫌に見ていたので、ちょっとご機嫌ナナメになってしまいましたが、スムーズに採血出来ました。いつも応援 ありがとうございます。お陰様で先週もきよくん基金を募る会、ぽっかぽかランナーズともゴール5を達成出来ました。今週もよろしくお願い致します。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポ [続きを読む]
  • 宝塚牛乳のヨーグルトサンデー
  • 宝塚牛乳のヨーグルトサンデー。宝塚牛乳を使ったソフトクリームに宝塚ヨーグルト、ハチミツかけです。サッパリ美味しかったです。宝塚牛乳のヨーグルトはザラメ入りが好きです。写真は前に撮っていたものなので、ちゃんと賞味期限中に食べました。(^。^) だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金が [続きを読む]
  • Tシャツが…
  • 今朝、Tシャツを頭に入れて、袖は自分でねとほおっておいたら、「この桜吹雪が目に入らねえか!」状態になり、一気に首がゆるゆるになってしまいました。あ〜あ。( ´_ゝ`) だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。  以 [続きを読む]
  • なごみの米屋のぴーなっつ最中
  • なごみの米屋さんのぴーなっつ最中。ピーナッツ餡が濃厚で、たまに柔らかく煮詰められたピーナッツ粒も入っていて美味しかったです。パッケージも箱もかわいい。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。    [続きを読む]
  • お仕事、休んじゃいました
  • 今日は作業所からの帰りが心配なので、キヨを休ませました。古いビデオを見ながら、ペグしてます。2階に上がったと思ったら、何故かタオルケットを抱えてきました。しかも3枚。眠たくなったら、寝ようって思ったのかな?まぁ、機嫌良くしてくれているので、今日はノンビリ過ごします。被害にあわれる方がおられませんように、お祈りしています。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援で [続きを読む]
  • 第11回ぽっかぽか講習会のご報告
  • 昨日は第11回ぽっかぽか講習会でした。アンケートの感想を少し紹介します。・飾らず正直な気持ちを聞けたように思います。・共感出来て、胸が一杯になりました。・元気をいただきました。などなど、とてもいい講演をしていただきました。参加してくださった方、お手伝いしてくださった方、ありがとうございました。お疲れ様でした。m(_ _)m だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援 [続きを読む]
  • 小さな団体の広報
  • 昨日は、小さな団体の広報という講習会に参加しました。マスコミに取材してもらう為に、プレスリリース(マスコミに取材してもらいたいイベントや活動を出来たら1枚にまとめて各社に送る)が有効なのだそうです。プレスリリースの書き方も教えていただきました。また、団体の枕詞が必要とのことです。私は「あらゆる障がい者ランナーに伴走ランナーをマッチングし、マラソン大会参加をサポートするぽっかぽかランナーズ」と言ってい [続きを読む]
  • かりんとう饅頭
  • かりんとう饅頭いただきました。そのままでも美味しいですが、オーブントースターで1分30秒焼くと周り全部がサックサクになって、より美味しかったです。包みの裏にこの事が書いてあって、気づくのが遅かったのが、ちょっと残念でした。 だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです [続きを読む]
  • 成年後見制度
  • 昨日は成年後見制度の勉強会に行ってきました。障がいや高齢で資産の管理や行政サービスを受けるための支援を法的に認められた方がするという制度です。親亡き後の悩みが軽減される制度だと思います。親族がしてもいいし、第三者の専門家(司法書士や弁護士)に頼んでもいいんですが、裁判所での手続きがいります。ショックだったのは、後見者の使い込みのほとんどが親族なんだそうです。第三者にお願いすると月額2万くらい(金額はそ [続きを読む]
  • FM宝塚
  • 昨日のFM宝塚の放送をYouTubeにアップしました。カタカナが上手く言えず、恥ずかしいところもありますが、見てください。https://youtu.be/AZzLwK1SL9o だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。   以下のサイ [続きを読む]
  • 本日、FM宝塚します
  • 今日はFM宝塚「いまどきモーニン!」AM10:30〜11:00に生出演してきます。以下のサイトでスマートフォンからも聞けます。http://835.jp/club/第10回のご報告、第11回と12回ぽっかぽか講習会の告知とgooddoのPRをしてきます。緊張しますが、頑張ってきます。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただ [続きを読む]
  • 宝塚市広報に告知記事が掲載
  • 宝塚市広報に第12回ぽっかぽか講習会の告知記事が掲載されました。是非、参加してください。昨日は夕方から足こぎ車イスがんばってもらいました。右足だけ内転をサポートするベルトを付けてやると、とてもこぎやすくなったようです。いつもgooddoの応援 をありがとうございます。お陰様で先週もぽっかぽかランナーズ、きよくん基金を募る会ともゴール5を達成できました。ありがとうございました。今週もよろしくお願いいた [続きを読む]
  • 新しいプレイリーくん
  • 新しい側湾の装具プレイリーくんを取りに行きました。レントゲンの左がプレイリーくん装着時です。前のプレイリーくんが1週間で本当に割れてしまい、処分してしまったので、比べられないのですが、大きくなってました!良くなりますように…。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。 [続きを読む]
  • もっと、会議を楽しめたらいいなぁ
  • 今日は伊丹市立市民まちづくりプラザ主催、みんなが話せる会議のひらき方という講座を受けてきました。講師はなんといつもお世話になっている宝塚NPOセンターの佐野佐知子氏。終了後名刺交換して、ビックリしました。たくさんの意見を多数の方からもらえる小技を教えていただきました。o(^o^)o だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間 [続きを読む]
  • FM宝塚に生出演します
  • FM宝塚「いまどきモーニン!」にぽっかぽか講習会の告知で生出演させていただけることになりました。8月6日の朝霧裕さん、9月3日の阿曽太一さんの紹介をさせていただきます。そして今回はgooddoの紹介もどうぞ!と言っていただいています。たくさんの方に毎日応援 していただき、支援金をいただいていること、本当に感謝しています。その気持ちもお伝えしたいのですが、欲に目が眩んで、紹介で終わってしまったら、ごめんな [続きを読む]
  • りくろーおじさんのチーズケーキ
  • 今日のSWEETS BOXはりくろーおじさんのチーズケーキ。そのままでもフワフワだけど、レンジで20〜30秒チンすると、焼き立てに!レーズンもアクセントになって、いくらでも食べられそうです。これで税込685円でした。 だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募る会を支援できます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら [続きを読む]
  • 第4回きよくん基金助成の採択決定!
  • 第4回きよくん基金助成は日本医科大学システム生理学部の荻原郁夫先生に採択させていただきました。研究名は、「電位依存性ナトリウムチャンネルα1(Nav1.1)と複合体を形成するタンパク質から探るドラべ症候群の新規治療戦略」です。正直、よくわかりませんが、もし、見出されたら既存の抗てんかん薬とは作用機序が異なるため、従来の治療法では効果の認められなかった症例への適用、あるいは併用が可能となり、ドラべ症候群のみな [続きを読む]
  • 第10回ぽっかぽか講習会アンケートのまとめ
  • 第10回ぽっかぽか講習会のアンケートのまとめがやっとできました。講師は安藤美紀さんと聴導犬レオン。安藤さんが作られた「聞こえないって?」のパラパラマンガ、ご自宅でのレオンのお仕事の映像、聴導犬候補犬アーミのデモストレーション、一也さん(息子さん)の歌「補助犬って?」と、とても濃い内容でした。アンケートは参加者の半分以上の方が回答くださいました。とても印象的だったのは、聴導犬の事を全く知らなかった、初め [続きを読む]
  • クレア女のコなんですけど…
  • クレアのお友達のアンちゃんと。一緒に走り回って、疲れたかな? だけで、障がい者ランナーのサポートをしているNPO法人ぽっかぽかランナーズの支援ができます。貯まったポイントによって(1週間でゴール5を達成したら3000円)の支援金がいただけるんです。毎日の運試しに楽しみながら してただけると嬉しいです。   以下のサイトに行って、赤枠の「応援する」を するとポイントが加算されます。よろしくお [続きを読む]
  • パティシエ鯛焼き
  • 大阪発祥のパイ生地でパティシエが作るたい焼き、その名もパティシエ鯛焼きです。この間、東京のクロワッサン生地で作る鯛焼きを食べたので、買ってしまいました。今回は抹茶あんと期間限定の、なんだっけ?あっ!カフェゼリーだ!限定に弱いので、買ってしまいましたわ。餃子でいう羽根つきの部分がめちゃサクサクで美味しかったです。http://patit-tai.com だけで、きよくん基金(ドラべ症候群の研究助成のための基金)を募 [続きを読む]
  • 認定への道は険し
  • 今は特定非営利活動法人ぽっかぽかランナーズですが、より社会的に認められる認定特定法人申請をしています。今日は現地調査で兵庫県職員さんがお二人事務所に来られました。午前中は認定を申請した経緯や承認された後の計画など聞かれ、午後は寄付者名簿のチェック、決算書類など提出した書類と領収書等の確認です。不足の資料などの提出など、宿題をいくつか出されてしまいました。予定時間には終わったのですが、緊張もあり、ア [続きを読む]